Prodiguer des soins palliatifs de fin de vie dans les unités de soins intensifs (USI): Un contexte stressant pour les infirmières Céline Gélinas, inf., PhD Professeure adjointe, Ingram School of Nursing, McGill University Chercheuse, Centre de recherche en sciences infirmières, Hôpital Général Juif Marie-Anik Robitaille, M.A. Coordonnatrice de recherche, Centre de recherche du CHUQ-Hôtel-Dieu de Québec Lise Fillion, inf., PhD Professeure titulaire, Faculté des sciences infirmières, Université Laval Diane Francoeur, inf., MSc(c) Infirmière clinicienne Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec Dans le cadre du programme de recherche: «Vers l amélioration des services et des soins de fin de vie: Mieux comprendre l impact du milieu du travail sur la SATisfaction et le bien-être des INfirmières» (SATIN I) CP: Lise Fillion, inf., PhD; Manon Truchon, PhD Projet subventionné par les IRSC, l IRSST et le MSSS
Plan Introduction Définition des soins palliatifs de fin de vie Objectif Méthode Résultats Conclusion
Objectifs 1. Définir les soins palliatifs (SP) de fin de vie dans un contexte d unités de soins intensifs (USI) 2. Décrire les sources de stress organisationnelles, professionnelles et émotionnelles auxquelles les infirmières d USI sont exposées lorsqu elles prodiguent des SP de fin de vie 3. Identifier des pistes de solutions pour améliorer le bien-être des infirmières au travail et viser une meilleure qualité des SP de fin de vie
Introduction Au Canada, près de 20% des personnes meurent dans une unité de soins spécialisés dont l USI (Heyland et al., 2000) Les inf. aux USI vivent plusieurs stresseurs au niveau organisationnels, professionnels et personnels comme prodiguer dans un temps restreint à la fois des soins curatifs et des soins palliatifs (Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Beckstrand et al., 2006) Cette première phase du programme de recherche visait à mieux décrire les stresseurs liés aux soins de fin de vie en contexte USI Ceci afin de permettre d améliorer le contexte dans lequel les SP sont prodigués
Définition des soins palliatifs (SP) OMS 1990: soins globaux actifs à administrer lorsque la maladie ne répond plus aux traitements curatifs OMS 2002: les principes qui régissent les SP devraient être intégrés aussitôt que possible dans la trajectoire de maladies chroniques ou fatales: Affirmer la vie et regarder le mourir comme un processus normal Ne provoquer ou ne retarder la mort Procurer un soulagement de la douleur et de tout autre symptôme lié à la détresse Intégrer les aspects psychologiques et spirituels dans les soins au patient Offrir un système de soutien pour aider le patient à vivre une vie active aussi longtemps que possible jusqu à sa mort Offrir un système de soutien pour aider la famille à gérer les moments difficiles durant la maladie du patient et la perte
Définition des SP en USI CACCN 2011: ce n est plus une question d extubation, mais l établissement d un code d éthique qui vise le confort du patient: Soulager la souffrance, la douleur et ses symptômes Donner le soutien nécessaire pour une mort dans la dignité et le calme Chaque patient ainsi que les personnes significatives ont le droit de connaître toute information pertinente en regard d une prise de décision Certains auteurs ont soulevé l importance d intégrer, dès l admission en USI, les principes des SP dans la gestion des soins au patient, puisque le risque de mourir est particulièrement présent (Billings, 1998; Carlet et al., 2004; Truog et al., 2008)
Objectif Décrire les sources de stress (stresseurs) auxquels les infirmières en USI sont exposées lorsqu elles prodiguent des SP de fin de vie
Méthode DEVIS : Approche qualitative descriptive PARTICIPANTS : n=42 infirmières d USI (jour, soir, nuit, rotation) COLLECTE DE DONNÉES: Choix de 5 sites (urbain vs région, ouvert vs fermé, universitaire vs non universitaire) Focus group : n=10 DÉROULEMENT Groupes de discussion audio-enregistrés Guide de discussion semi-structuré (étude Fillion et al., 2003) Durée: 40-60 minutes ANALYSE DE DONNÉES: Logiciel InVivo
Guide de discussion Thèmes abordés lors de la discussion Inventaire et description des stresseurs associés aux SP de fin de vie en contexte d USI Processus de production de ces stresseurs en contexte d USI Conditions qui facilitent la pratique infirmière en soins de fin de vie sur des USI Mesures à prendre qui permettraient une meilleure adaptation face à ces stresseurs
Résultats Caractéristiques des participants Établissement Milieu ouvert/fermé Équipe SP N inf Age moyen Expérience moyenne à l USI A Semi-fermé Oui 7 37,4 10,7 B Fermé Non 6 43 14,1 C Ouvert Non 9 36,2 10,6 D Fermé Oui 12 44,9 14 E Fermé Oui 8 35 6,6
Stresseurs organisationnels Définition Un stresseur organisationnel se réfère aux demandes liées à l organisation du travail et au contexte particulier dans lequel les infirmières évoluent. Plusieurs conditions de travail difficiles auxquelles les infirmières sont confrontées quotidiennement peuvent générer du stress chez ces dernières. Par exemple, une charge de travail trop lourde, la difficulté d avoir accès aux ressources matérielles nécessaires, etc.
Stresseurs organisationnels Absence ou manque d une approche en SP de fin de vie dans un milieu où les soins curatifs dominent «À l USI, on sauve des vies» Ressources matérielles et humaines Lieu non-approprié aux SP de fin de vie (manque d intimité, confidentialité) Manque d espace pour les familles Difficulté à avoir accès aux médicaments Manque de lits pour répondre à la demande Manque d accès aux professionnels pour obtenir du soutien (ex: travailleuse sociale, agent de pastorale) «j avais une famille justement qu on attendait un frère qui venait de l extérieur pour débrancher. ( ) Mais j avais toujours la salle d opération qui, elle, vite, vite, vite ( ) la fille du patient a entendu ça. ( ) on l attendra pas ( ) si y faut le débrancher, on va le débrancher. Bon, j ai dit voyons, là là, on parle de votre père, c est vous la priorité, puis on débranchera quand vous allez le dire puis quand vous allez être prêts ( ) c est inhumain» (1-C).
Stresseurs organisationnels Difficulté au niveau du travail interprofessionnel Désaccord entre médecins Bris dans le transfert de l information orale et écrite «The doctors disagree with each other, too, which is why decisions get changed but, you know, it needs to be communicated with the nurse why we re changing this ( ), why we re changing this decision this week cause this doctor feels there s this hope or this other test can be done, but at least so we know how to communicate that to the family and we re all on the same level» (1-E)
Stresseurs organisationnels Manque de continuité dans le niveau de soins «Il n y a pas de consensus médical pour définir un patient comme étant en fin de vie. Donc, ça me ramène au niveau de soins qui souvent est très ambigu d un médecin à l autre. D une semaine à l autre. Aux soins intensifs avec les intensivistes, une semaine avec tel médecin, le patient va être à un niveau 2 de soins ou à un niveau 3. L autre semaine, c est un autre médecin et le patient redevient un niveau 1». (2-A) Demandes conflictuelles Assignation de patients «( ) un moment donné, ils ont décidé de faire un arrêt de traitement sur un changement de chiffre, puis dans mon autre chambre, il fallait que j aille intuber mon patient. là, tu as un choix à faire.» (2-A)
Stresseurs professionnels Définition Ce type de stresseur correspond aux demandes et exigences liées au rôle professionnel de l infirmière comme le manque de compétences en SP, une difficulté à soulager la douleur et contrôler les symptômes et à des problèmes de collaboration avec les différents acteurs dans le milieu de la santé.
Stresseurs professionnels Manque de compétences en SP de fin de vie Évaluation et gestion des symptômes Difficulté de communication avec la famille Information ne pouvant être divulguée à la famille Nombreuses questions de la famille suite à la rencontre avec le médecin Plaintes Dans notre milieu on a reçu des plaintes comme quoi on a mal géré la fin de vie ( ) c est toute l unité qui est touchée.( ) t as l impression d avoir fait beaucoup puis la famille te dit merci sur le moment, puis après ça, tu reçois une plainte. Fait que ça, ça devient quelque chose de difficile à gérer. ( ) Ça remet tout en question le travail, oui.» (1A)
Stresseurs professionnels Difficulté à collaborer avec l équipe médicale Les infirmières ne sont pas suffisamment impliquées dans la prise de décision Manque de leadership médical dans la prise de décision en fin de vie Manque de protocoles de SP de fin de vie Puis là, ç a donné, les 2 fois, que le médecin m a pas amenée en conférence avec la famille pour savoir qu est-ce qui se fait, qu est-ce qu on s est dit, comment qu y se sentent avec ça. Fait que tout d un coup, la famille, elle arrive avec le médecin, au lit, puis y me dit, OK, débranche tout. OK La famille est là, puis y me regardent.» (1E)
Stresseurs personnels Définition Ce type de stresseur est associé aux demandes émotionnelles et aux enjeux existentiels associés aux SP de fin de vie en USI. Être exposée à la souffrance et à la mort constitue un exemple de stresseur personnel qui peut contribuer à une détresse émotionnelle ou existentielle.
Stresseurs personnels Conflit de valeurs «( ) tu sais, des fois, il y a des patients qui meurent en haut puis ils ne peuvent pas rentrer parce que t as 2 patients qui n ont pas de chance de survie mais que la famille veut qu on fasse tout. Puis, en haut il y a un patient de 40 ans qui aurait juste besoin d une admission pour 36, 48 heures, puis on lui sauverait la vie. ( ) On les voit les patients qui peuvent pas rentrer à cause des choix comme ça. On n en a pas parlé, mais ça nous reste en arrière de la tête tout le temps!». (1-D) Pour en savoir davantage sur les dilemmes éthiques: Langlois, L., Dupuis, R., Truchon, M., Marcoux, H., & Fillion, L. (2009). Les dilemmes éthiques vécus par les infirmières aux soins intensifs. Éthique publique, 11(2), 20-30.
Stresseurs personnels Manque de soutien émotionnel Des fois, moi, je pleure à force que je suis épuisée rendue chez moi. (1C) Faire face à la souffrance du patient et de la famille «Tout dépendant où c'est rendu dans le processus, quand on arrive à 4 heures, des fois, le processus est déjà enclenché, on ne connaît pas la famille, on ne connaît pas le proche puis c est éminent que ça va arriver dans les prochaines minutes. Ça, c est un grand stresseur parce que le contact n est pas nécessairement facile» (1-B)
Pour en savoir plus
Conclusion Les 3 catégories de stresseurs liés à la pratique infirmière en SP de fin de vie en USI convergent avec ceux décrits par les infirmières en oncologie et en soins palliatifs. Toutefois, certains stresseurs semblent plus fréquents à l USI : Double vitesse (soins curatifs et soins palliatifs dans un temps restreint) Ressources matérielles (peu d espace pour les familles) Ressources humaines (manque de ressources spécialisées en SP de fin de vie) Manque de continuité dans le niveau de soins Manque de compétences en SP de fin de vie Difficulté de communication avec la famille plaintes Les résultats de cette étude seront bientôt disponibles sur vidéo via le site de l IRSST www.irsst.qc.ca (Institut de recherche en santé et sécurité au travail)
Pistes de solutions Selon vous, quelles stratégies devrait-on instaurer afin de faciliter le travail des infirmières en USI lorsqu elles ont à prodiguer des SP de fin de vie? Quels seraient les changements à prioriser?
Qu en est-il des recommandations cliniques? Ces stratégies convergent avec les recommandations cliniques de «American College of Critical care Medicine» (Truog et al., 2008) pour améliorer les soins de fin de vie dans à l USI soit: Développer les compétences de SP de fin de vie en USI Proposer des programmes de deuil et de communication avec les familles Des études sont nécessaires pour adapter, implanter et évaluer des programmes d intervention pour mieux soutenir les infirmières qui ont à prodiguer des SP de fin de vie en USI Un site internet intéressant à consulter (IPAL-ICU) www.capc.org/ipal-icu
Vers SATIN II Développer/adapter, implanter et évaluer un programme de soutien en SP de fin de vie pour les infirmières en USI
Pour toute question ou information supplémentaire celine.gelinas@mcgill.ca
Références Billings, J. A. (1998). What is Palliative Care? Journal of Palliative Medicine, 1(1), 73. Beckstrand, R.L., & Kirchhoff, K.T. (2005). Providing end-of-life care to patients: Critical care nurses s perceived obstacles and supportive behaviors. American Journal of Critical Care, 14(5), 395-403. Beckstrand, R.L., Callister, L.C., & Kirchhoff, K.T. (2006). Providing a good death : Critical care nurses suggestions for improving end-of-life care. American Journal of Critical care, 15(1), 38-46. Canadian Association of Critical Care Nurses. (2011). Position Statement: Providing End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Dynamics, 22(1), 9-10. Carlet, J., Thijs, L. G., Antonelli, M., Cassell, J., Cox, P., et al. (2004). Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003. Intensive Care Medicine, 30, 770-784. doi: 10.1007/s00134-004-2241-5
Références Fillion, L.; Saint-Laurent, L. & Rousseau, N. (2003). Les stresseurs liés à la pratique infirmière en soins palliatifs : les points de vue des infirmières. Les Cahiers de Soins Palliatifs, 4(1), 5-40. Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H., & Kaufman, D.C. (2008). Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine journal, 36(3), 953-963. World Health Organization. (1990). Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee (WHO Technical Report Series, No. 804). Geneva: World Health Organization. World Health Organization. (2002). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization.