du souffle et des entreprises LE SOUFFLE DES ENTREPRISES! Association des entreprises du Loir-et-Cher partenaires de la lutte contre la mucoviscidose
Qu'est-ce que la mucoviscidose? La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie. A l origine de la mucoviscidose se trouve un gène défectueux. Les gènes fonctionnent par paire (l un provient de la mère et l autre du père). Lorsque les deux parents sont porteurs d une mutation responsable de la mucoviscidose, leur enfant a un risque sur quatre d être atteint par la maladie. Le risque est le même à chaque grossesse. L enfant atteint de mucoviscidose est donc porteur des mutations héritées de chacun de ses parents. A savoir : La mucoviscidose touche de la même façon les 2 sexes; Ses manifestations sont différentes d un patient à l autre, certains sont plus touchés au niveau des poumons et d autres au niveau de l appareil digestif; C est une maladie chronique dont le dépistage et la prise en charge médicale sont bien organisés aujourd hui; La mucoviscidose n est pas contagieuse; La malaie n affecte ni les capacités intellectuelles, ni les motrices.
Comment agir contre la mucoviscidose? En aidant les associations qui se consacrent à la lutte contre la maladie : VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, créée il y a plus de 50 ans à l initiative de parents d enfants malades. C est grâce à cette association que l espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose a pu passer de 7 ans en 1960 à plus de 50 ans aujourd hui. Elle est le premier financeur de la recherche en mucoviscidose en France. L association créée par les parents de Grégory LEMARCHAL, à la suite du décès du jeune chanteur survenu faute de pouvoir être greffé à temps. Et bien d autres associations en France et à l étranger, en particulier celles qui se consacrent au don d organes En participant aux Virades de l Espoir Il s agit d un évènement annuel festif, convivial et solidaire organisé par des bénévoles qui permettent à chacun de venir donner son souffle (course à pied, marche, vélo, etc) en se faisant parrainer et en remettant ses dons à Vaincre la Mucoviscidose. C est une manifestation de loisirs et de solidarité qui permet donc de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et de sensibiliser le grand public à cette maladie partout en France. C est la première source de collecte de fonds de l association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE! Comment faire? En diffusant l information En accordant un don aux Virades du Loir-&-Cher En mettant vos compétences à disposition En permettant à vos salariés de bénéficier de temps de bénévolat En venant à la Virade le Jour J En adhérant au Club d entreprises MCE-41 : Son objet est de venir en aide aux Virades de l Espoir du Loir-&-Cher et de contribuer à la création de nouvelles Virades dans le Département, Ou a toute autre action en lien avec la lutte contre l mucoviscidose En s unissant dans l action : Le rassemblement de partenaires déterminés constitue le seul moyen de gagner du temps sur la maladie. Aujourd hui on ne guérit pas encore de la mucoviscidose mais la réunion des talents, des compétences et de la générosité a permis de mettre au point des traitements qui stabilisent la maladie. Il faut aller plus loin pour parvenir à la guérison. C est la réunion des bonnes volontés qui permet d avancer. En cette affaire : 1 + 1 = Beaucoup plus que 2
Rejoignez nous! Qu'est-ce qu un «club entreprise»? Un «club entreprise» est un réseau professionnel qui a pour vocation de permettre à ses adhérents de réaliser des objectifs dans l intérêt commun de tous. Ces objectifs seraient difficiles, voire impossibles à réaliser par des actions individuelles et séparées. Dans le cadre du MucoClubEntreprises 41 les entreprises sont rassemblées au sein d une association reconnue d intérêt général. Qu'est-ce qu une Association reconnue d intérêt général? Les associations ainsi désignées doivent poursuivre une activité non-lucrative, avoir une gestion désintéressée, ne procurer aucun avantage à leurs membres et ne pas fonctionner pour un cercle restreint. Principal avantage de la reconnaissance d intérêt général : l association est autorisée à recevoir des donations et des legs. Les dons sont défiscalisables à hauteur de 60% pour les entreprises et 66% pour les particuliers. Par exemple un don de 100 par une entreprise ne revient qu à 40. Ce statut permet également de bénéficier d une légitimité et renommée particulière dans ses domaines d activités.
Objet du MCE41? «Cette association a pour objet de fédérer les initiatives des personnes morales et physiques désireuses d apporter une aide à la lutte contre la mucoviscidose. Sa mission est d organiser tous types de manifestations visant à : - sensibiliser le grand public à la maladie - favoriser la recherche médicale - améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles - soutenir les Virades de l Espoir existantes du Loir-&-Cher - aider à la création de nouvelles Virades de l Espoir en Loir-&-Cher.» (Art. 2 des statuts) Pourquoi adhérer en 3 points : Qu elles peuvent être les motivations d une entreprise à adhérer au MCE41? Soutenir une cause noble Apporter une dimension éthique à son entreprise Appartenir à un groupe d entreprises pour rencontrer et échanger autour d un objectif commun Apporter ses compétences ou son savoir-faire à une cause d intérêt général Impliquer et fédérer ses équipes Donner de la visibilité à son entreprise Que propose le club? Informer ses adhérents sur les progrès de la recherche et les réalisations destinés aux malades et leur famille pour améliorer la qualité de vie. Informer les adhérents sur l avancement de l organisation des Virades de l Espoir. Organiser des dîners et échanges libres entre les participants. Mettre en place des visites au sein de vos entreprises. Collecter des fonds au profit des Virades de l Espoir du département Que peut faire l entreprise dans le club? Apporter ses compétences ou son savoir-faire dans l organisation d événements (logistique, communication, etc.) Appeler à des projets et constituer des groupes thématiques Impliquer et fédérer ses équipes autour des projets du club Participer aux dîners et échanges libres Participer à des visites ou faire découvrir son entreprise aux membres du club Faire des dons en nature ou financiers (les dons sont défiscables) Tarifs d adhésion Les cotisations et droits d entrée sont défiscalisables à hauteur de 60% : Effectif tarif annuel d adhésion réduction d impôt > 10 salariés 150 90 de 10 à 49 salariés 250 150 < 50 salariés 350 210
Pour toute information, contactez-nous : Muco Club Entreprises 41 8, rue de l Écrevissière Prolongée 41150 Onzain www.mucoclub41.org contact@mucoclub41.org 06 50 04 82 01 Association n 411003927 Identification RNA : W411003927 Reconnue d intérêt général réalisation : www.comenvraie.fr // Crédits photographqiues : fotolia AlcelVision, fotolia@ Robert Kneschke, fotollia@alphaspirit