Sexualité, fertilité et fibrose kystique : information pour adultes

Sexualité, fertilité et fibrose kystique : information pour adultes

Introduction La sexualité est un sujet délicat, souvent difficile à aborder, surtout avec son équipe soignante. Vous avez probablement certaines questions relativement à la sexualité, peut-être en avez-vous déjà discuté avec un spécialiste, peut-être ces questions sont toujours sans réponse. Cette brochure a été préparée considérant que quelques adultes atteints de fibrose kystique (FK) ont démontré un intérêt envers certaines dimensions de la sexualité. Nous pensons que si un petit nombre d adultes ont osé en parler, un grand nombre restent avec plusieurs questions sans réponse. Nous aborderons ici différents sujets tels que : la fertilité, le système reproducteur et son fonctionnement; des conseils pratiques en regard des relations sexuelles; la contraception et les MTS; la candidose; l incontinence de stress. Bonne lecture!

La fertilité et le système reproducteur Le système reproducteur, tant chez l homme que chez la femme, est régi par les hormones sexuelles (progestérone, œstrogène, testostérone). Il est important de spécifier que les niveaux d hormones sexuelles sont tout à fait normaux chez les adultes atteints de fibrose kystique. En conséquence, les adultes atteints de fibrose kystique peuvent avoir une vie sexuelle complètement normale. Par contre, la FK ayant un effet sur la viscosité des sécrétions, la fertilité peut être compromise. C HEZ LA FEMME Par exemple, chez la femme, la fluidité des sécrétions diffère. Souvent, les sécrétions vaginales sont plus épaisses, ce qui complique le passage des spermatozoïdes et rend la fécondation plus difficile. Le nombre de tentatives nécessaires pour devenir enceinte est souvent plus grand chez les femmes atteintes de fibrose kystique. Notez que cela n a aucun effet sur la grossesse et le fœtus (85 % des couples pourront concevoir dans les 12 mois suivant l arrêt de leur méthode de contraception.) Ligament utéro-ovarien Fond utérin Trompes de fallope Vagin Ovaire Paroi utérine Canal cervical Franges Il est par contre quelquefois nécessaire de consulter un expert en fertilité lorsqu il semble que le couple soit incapable de concevoir. Différents examens seront alors faits afin de vérifier les causes de l infertilité. Selon le cas, différentes options vous seront offertes, notamment : L INSÉMINATION L insémination est une procédure consistant à déposer du sperme dans le col de l utérus (insémination intracervicale) ou à l insérer directement dans le fond de l utérus (insémination intra-utérine). Cette technique est utilisée lorsque les sécrétions vaginales ou cervicales (sécrétions du col) sont trop épaisses et empêchent les spermatozoïdes de se rendre dans les trompes de Fallope. Cette technique peut être utilisée ou non avec une stimulation ovarienne. Les coûts liés à cette procédure sont d environ 150 $. Seringue pour insémination au col de l utérus Seringue pour insémination intra-utérine L A FÉ CONDATION IN VITRO La stimulation ovarienne La stimulation ovarienne fait partie d une des étapes normales de la fécondation in vitro. Elle consiste en la prise de médicaments (hormones) ayant comme effet d augmenter la production d ovules. Lorsque les ovules sont matures, cela étant évalué par une échographie et diverses prises de sang, ils sont prêts à être prélevés. Le prélèvement d ovules À l aide d une aiguille et sous contrôle échographique, le prélèvement des ovules matures est fait, par voie vaginale, en ponctionnant à travers le vagin. Le tout est fait sous anesthésie locale. Le même jour, le conjoint donnera un échantillon de sperme et la fécondation sera faite en laboratoire. Cette procédure produira ce que l on appelle l embryon.

Le transfert embryonnaire Généralement, 48 heures après le prélèvement d ovules, on procède au transfert d embryons. Cette technique, sans douleur, est faite par les voies naturelles. Un maximum de trois embryons sont habituellement transférés dans le fond utérin. Souvent, cette étape sera suivie de la prise de médication pour une période de 15 jours afin de favoriser l implantation des embryons dans l utérus. Suivant cette période, un test de grossesse est effectué afin de confirmer s il y a grossesse ou non. Les coûts associés à la fécondation in vitro sont d environ 5 000 $. À cela s ajoute des frais pour différents tests sanguins, autres prélèvements, consultations avec le psychologue, le conseiller en génétique ou d autres techniques lorsque nécessaires. Le tout peut atteindre jusqu à 10 000 $. * Si vous désirez avoir des enfants et planifiez une grossesse, parlez-en avec votre médecin et votre équipe soignante, ils sauront vous guider et vous conseiller. Il est important de savoir que la grossesse en soit n est pas dangereuse (si la femme a une condition stable), mais elle demande un suivi plus rigoureux. Une attention particulière sera portée à vos fonctions pulmonaires puisque fréquemment, nous observons une diminution de ces paramètres au cours de la grossesse. Habituellement, celles-ci redeviendront normales dans les mois suivant la naissance de l enfant. Qui plus est, il sera peut-être recommandé que votre partenaire subisse un test de dépistage du gène à l'origine de la FK. Vous devriez également savoir qu advenant le cas d une grossesse, vous devrez peut-être cesser certains médicaments. C est pourquoi il est sage d en parler avec votre médecin, il décidera peut-être de changer votre médication. À titre informatif, sachez que le premier trimestre de la grossesse s avère extrêmement important pour le développement normal du fœtus. Certains médicaments ont des effets directs sur le développement du bébé et doivent être évités (notamment quelques antibiotiques et certains produits naturels dont les effets sur le fœtus n ont pas été testés). Par contre, plusieurs médicaments sont sans danger au cours de la grossesse, notamment vos vitamines, vos enzymes et l insuline, si vous êtes diabétique. Votre médecin et votre pharmacien sont des personnes-ressources; n hésitez pas à leur demander de l information si vous avez des questions. * Si vous ne désirez pas avoir d enfants, l utilisation d une méthode contraceptive est de rigueur. Nous discuterons des différentes méthodes contraceptives plus loin dans cette brochure. C HEZ L HOMME Dans la grande majorité des cas, les hommes atteints de FK sont infertiles. Il importe ici de faire la distinction entre stérilité (absence de spermatozoïdes) et infertilité. Dans le cas de la fibrose kystique, la spermatogenèse est intacte, ce qui signifie que la formation des spermatozoïdes est normale. Le problème se situe au niveau du testicule où le canal déférent est bloqué, ou absent, rendant impossible le passage des spermatozoïdes. Toutefois, il est possible que vous ne soyez pas infertile; si vous désirez savoir si c est le cas, parlez-en à votre médecin, il vous enverra passer un petit test au cours duquel vous devrez produire un échantillon de sperme. Par la suite, le comptage des spermatozoïdes sera fait en laboratoire. Vous aurez une réponse dans les jours suivants. Système nerveux et sanguin Épididyme (tête) Canal déférent Épididyme (corps) Épididyme (queue) Cordon spermatique Tube séminifère

Il est donc possible, grâce aux techniques de reproduction, de procéder à l extraction des spermatozoïdes par un procédé appelé aspiration épididymaire microchirurgicale (MESA), ou prélèvement testiculaire de spermatozoïdes (TESA) ou ponction épididymaire percutanée (PESA). Ces techniques sont appropriées dans le cas d infertilité liée à la FK, étant donné qu elles permettent de prélever des spermatozoïdes directement dans l épididyme (petit canal contenant les spermatozoïdes). Elle consiste en une opération, généralement faite sous anesthésie locale, permettant de recueillir les spermatozoïdes. Les spermatozoïdes ainsi recueillis ne sont pas tout à fait assez mobiles pour procéder à une insémination telle que décrite précédemment, mais peuvent être utilisés pour la fécondation in vitro ou la micro-injection. Les coûts associés à ces procédures sont d environ 2 000 $. La micro-injection consiste à assister la fécondation en laboratoire en injectant un spermatozoïde directement à l intérieur de l ovule. Cette technique est utilisée lorsque les spermatozoïdes ne sont pas assez mobiles, comme c est le cas avec les prélèvements fait chez les hommes atteints de fibrose kystique. La microinjection coûte environ 1 000 $. Tel que mentionné précédemment, la fonction sexuelle est normale. L homme atteint de fibrose kystique est en parfaite mesure d avoir des relations sexuelles. La capacité d avoir une érection et une Si une personne atteinte de fibrose kystique décide d avoir un enfant, elle doit savoir que l enfant sera assurément porteur du gène à l'origine de la FK. Votre médecin recommandera peut-être le dépistage du gène chez votre partenaire afin de déterminer s il ou elle est porteur(se). Une consultation chez un conseiller en génétique est un atout dans la prise de décision de fonder une famille. éjaculation ne sont pas altérées. Par contre, plusieurs témoignages nous laissent croire que l éjaculât serait moindre ou absent et plus clair, voir transparent chez les hommes atteints de FK. Si vous vous voulez en savoir plus, n hésitez pas à en parler à un membre de votre équipe soignante. En résumé, la fonction sexuelle est normale tant chez l'homme que chez la femme fibro-kystique; c est la fonction de reproduction qui peut être altérée. Des conseils pratiques La sexualité est une partie essentielle de nos vies et cela, inconditionnellement de notre âge, sexe, santé ou capacité physique. La FK ne diminue en rien le désir sexuel et le désir d être intime avec la personne aimée. Qui plus est, les relations sexuelles sont importantes parce qu elles peuvent être une source de relaxation, de plaisir, d accomplissement. Elles permettent également de combler différents besoins. Certaines personnes atteintes de fibrose kystique, notamment celles ayant une atteinte pulmonaire plus importante, craignent souvent l essoufflement ou l hémoptysie (présence de sang dans les sécrétions pulmonaires). L abstinence semble alors la meilleure solution? C est faux! Saviez-vous que lorsque vous marchez ou montez des escaliers, votre cœur bat à un rythme pouvant aller de 107 à 130 battements par minute? Durant les relations sexuelles, votre cœur bat en moyenne à 117 battements par minute. Si vous vous sentez bien après avoir monté deux paliers d escaliers ou après avoir fait une activité équivalente, votre condition pulmonaire vous permet de pratiquer une activité sexuelle sans craindre l essoufflement.

Voici donc quelques conseils pratiques qui, lorsque combinés à une ambiance propice (musique, souper, vêtements, chandelles ), vous aideront à profiter au maximum de votre vie sexuelle. Faites preuve de créativité. Ne vous limitez pas aux rapports sexuels. Prenez votre temps. Les préliminaires (ambiance, toucher, massage) sont également très importants. Évitez les facteurs qui peuvent aggraver vos symptômes, tels que les parfums, la cigarette et les autres produits ayant des odeurs fortes. Comme pour tout exercice physique, prenez votre bronchodilatateur en inhalation à courte durée d action (Ventolin MD, Brycanyl MD, Berotec MD ) de 20 à 30 minutes avant les rapports sexuels. Idéalement, pratiquez vos exercices de physiothérapie pour dégager les sécrétions avant les rapports sexuels. Adoptez des positions nécessitant moins d énergie et qui n exercent pas de pression sur votre poitrine. Utilisez des oreillers pour soutenir votre dos. Au besoin, laissez votre partenaire jouer un rôle plus actif. Les stimulants tels que les amphétamines peuvent être néfastes; la marijuana, par exemple, augmente le rythme cardiaque et les besoins en oxygène du cœur, ce qui peut augmenter le niveau d essoufflement. À vous de faire le bon choix! P OSSIBILITÉ S DE POSITIONS LORSQUE LA FEMME EST ATTEINTE DE FK P OSSIBILITÉ S DE POSITIONS LORSQUE L HOMME EST ATTEINT DE FK Adaptation de Hahn, K. Sexuality and COPD. Rehabilitation Nursing ; 14:191-195

La contraception et les maladies transmissibles sexuellement (MTS) Dans la majorité des cas, l homme atteint de fibrose kystique est infertile, par contre, il n est pas protégé contre les MTS. En ce qui concerne la femme, une méthode contraceptive est de rigueur si elle ne désire pas de grossesse, et une protection contre les MTS s impose puisqu elle est également à risque de contracter une MTS. L E CONDOM Le condom est sans nul doute le contraceptif idéal puisqu il offre une protection contre la grossesse et contre les MTS, et ce, dans une proportion de pratiquement 100 % (lorsqu il est bien utilisé). De plus, il est peu coûteux (environ 1 $ l unité). Pour augmenter les sensations, appliquez une goutte de lubrifiant hydrosoluble (p. ex : KY MD ) sur le gland avant d enfiler le condom. Plaisir assuré! Attention aux allergies au latex, aux produits spermicides et aux lubrifiants. Si vous éprouvez des sensations de brûlement ou des démangeaisons lorsque vous utilisez le condom, essayez de changer de marque et d utiliser ceux sans spermicide (moins efficaces) et sans lubrifiant. L E CONDOM FÉ MININ Le condom féminin est une solution de rechange au condom pour homme. Il offre le même type de protection. Nettement plus coûteux (environ 4 $ l unité), il consiste en deux anneaux : le premier inséré dans le vagin et le second recouvrant les grandes lèvres de la vulve. Il est moins esthétique que le condom pour homme, mais il semblerait que le plaisir soit plus grand pour l homme comparativement au condom habituel. Le condom féminin convient aux personnes sensibles au latex puisqu il est fait de polyuréthanne, un plastique souple. L A PILULE La pilule anticonceptionnelle s avère un choix judicieux pour les femmes atteintes de fibrose kystique. Son coût est d environ 20 $ par mois (la plupart des compagnies d assurances remboursent les coûts de la pilule anticonceptionnelle). La pilule ne protège pas contre les MTS. Attention aux partenaires multiples. De plus, elle a certains effets secondaires, notamment des maux de tête et des brûlures d estomac. Son efficacité peut aussi être diminuée avec la prise de certains antibiotiques.

L E D É PO-PROVÉ RA MD Le Dépo-Provéra MD consiste en une injection intramusculaire tous les trois mois. Il est NON recommandé pour les femmes atteintes de fibrose kystique, puisqu il augmente les risques d ostéoporose et que les adultes atteints de fibrose kystique sont déjà prédisposés à cette condition. Son coût est d environ 40 $ tous les trois mois. Les femmes qui utilisent le Dépo-Provéra MD n ont pas de menstruations. Ses principaux effets secondaires, outre l ostéoporose, sont le gain de poids et les saignements intermittents (spotting) suivant les six premiers mois d utilisation. L E STÉ RILET Le stérilet est un dispositif inséré par le gynécologue ou votre médecin, à l intérieur de l utérus. Une technique qui ne prend qu une dizaine de minutes. Le stérilet offre une protection adéquate contre la grossesse (99 % la première année, 98 % la deuxième, 97 % la troisième et ainsi de suite). Il peut rester en place plusieurs années. Son coût, d environ 100 $, n est habituellement pas remboursé par les compagnies d assurances. Ses inconvénients : des menstruations plus abondantes et plus douloureuses, un risque de saignement entre les menstruations, un risque plus élevé de salpingite (infection des trompes de Fallope), surtout en présence de partenaires multiples, et un risque de grossesse ectopique (grossesse hors de l utérus). L E DIAPHRAGME L E TIMBRE Récemment approuvé par Santé Canada, le timbre est un excellent choix pour les femmes atteintes de fibrose kystique. À raison d un timbre par semaine, cette méthode contraceptive est aussi efficace que la pilule et fonctionne de la même façon. Cependant, tout comme la pilule, le timbre n offre aucune protection contre les MTS, et la prise d antibiotiques peut diminuer son efficacité. Il est toutefois moins facile à oublier que la pilule puisqu il n est remplacé qu une fois par semaine. Son coût est d environ 40 $ par mois. Le diaphragme offre une protection contre la grossesse mais non contre les MTS. Son utilisation est peu répandue et plus difficile à maîtriser. Son coût est d environ 30 $ tous les quatre mois. On recommande son utilisation conjointement avec celle d un spermicide sous forme de gelée ou de pellicule afin d augmenter son efficacité.

La candidose vaginale La candidose est une infection fongique (à champignons) causée par le Candida albicans. Ce micro-organisme se trouve normalement dans la bouche, la gorge, le gros intestin et le vagin. Il se propage dans les régions humides et chaudes, notamment les replis cutanés et les muqueuses. (Les hommes ne sont pas à l abris des infections au Candida.) Les risques de souffrir de candidose vaginale chez les femmes atteintes de FK sont très grands en raison de la prise quotidienne d antibiotiques et de corticostéroïdes (Prednisone MD ). Notamment, la prise de certains antibiotiques, dont la pénicilline (p. ex. : Amoxil MD, Cloxacilline), les céphalosporines et les tétracyclines qui perturbent l acidité et la flore bactérienne vaginale normale. Les signes et symptômes de la candidose sont un écoulement vaginal provocant : des démangeaisons; une irritation, de l inconfort; des douleurs lors des relations sexuelles; des douleurs lors de la miction (action d uriner). * Les manifestations sont souvent plus marquées avant les menstruations et plus difficiles à traiter au cours de la grossesse. Chez l homme, les manifestations sont : une éruption ou une irritation de la peau du pénis; une sensation de démangeaison. * Parfois, l homme peut présenter des symptômes, alors que sa conjointe n en aura pas. Le traitement conventionnel de la candidose comprend l application de crème antifongique ou des traitements sous forme d ovule, pour une période pouvant aller d un à sept jours. Parfois, lorsque l infection est grave et semble résister aux crèmes, différents traitements sous formes de capsules par la bouche sont nécessaires pour une plus longue période. Plusieurs centres de santé recommandent la consommation de yogourt contenant des cultures actives de bactéries durant la prise d antibiotiques. Il semble que l ingestion de ces bactéries puisse permettre de rétablir la flore bactérienne et, ce faisant, d éviter la candidose. Ces données ne sont toutefois pas appuyées scientifiquement. Notez que vous ne perdez rien à essayer. Le yogourt est une excellente source de calcium et, s il ne parvient pas à rétablir votre flore bactérienne, il aidera certainement a maintenir un bon taux de calcium dans vos os! Une recommandation s impose dans le cas de la candidose : un examen annuel par un gynécologue ou un médecin en pratique générale. En effet, dans les cas d affections chroniques, il arrive qu aucun symptôme soit présent. Un traitement est toutefois nécessaire. Il est donc très important de subir un examen annuel. Il permettra également de faire le point sur les méthodes de contraception et de protection utilisées, de procéder au test PAP (test de dépistage du cancer du col de l utérus) et à l examen des seins. Notez que les risques de développer un cancer du col de l utérus ne sont pas plus élevés chez les femmes atteintes de fibrose kystique. Il existe des crèmes antifongiques en vente libre dans les pharmacies. Si vous décidez d utiliser ces crèmes, nous vous recommandons de consulter un médecin spécialiste lors de l apparition des symptômes pour la première fois. Il existe d autres types de vaginites avec des symptômes similaires mais des traitements différents.

L incontinence due au stress ou à l effort Un autre problème fréquemment rencontré chez les femmes atteintes de fibrose kystique est l incontinence de stress. Ce type d incontinence se définit comme la perte involontaire d urine en l absence de lésion urétrale. Elle est causée par une augmentation soudaine de la pression dans l abdomen, lors de la toux par exemple. Heureusement, il existe différents exercices permettant de mieux contrôler l incontinence lors de la toux, notamment les exercices de Kegel. Les exercices de Kegel permettent de raffermir les muscles du périnée, plus particulièrement le muscle pubococcygien (PC), et d augmenter leur élasticité. Pour sentir ce groupe musculaire, la femme arrête d uriner au milieu du jet. Il est recommandé de ne pas pratiquer les exercices décrits plus bas durant la miction (action d uriner) parce que cela augmente les risques d infection urinaire. Le premier exercice de Kegel consiste à contracter le muscle pubococcygien pendant trois secondes, le relaxer pendant trois secondes, puis le contracter encore et ainsi de suite. Il se peut qu il vous soit trop difficile de maintenir la contraction trois secondes au début. Si c est le cas, maintenez-la pendant une puis deux secondes, de façon à augmenter la force du muscle. Le second exercice est similaire au premier, excepté que l objectif est contracter et de relâcher le plus rapidement possible. Cet exercice est plus difficile à maîtriser, surtout au début. Ne vous découragez pas, vous deviendrez plus habile avec la pratique et vous serez capable de faire l exercice plus rapidement. Un troisième exercice inspiré de Kegel consiste à imaginer que le muscle pubococcygien est un ascenseur. Lorsque vous vous relaxez, l ascenseur est au rez-de-chaussée. L exercice est constitué d une contraction qui amène l ascenseur au premier, puis au deuxième, puis au troisième étage. Vous devez maintenir la contraction quelques secondes, puis relâcher graduellement. Tous ces exercices doivent être répétés dix fois et être faits trois fois par jour. Essayez-les dans la voiture, au feu rouge ou encore lorsque vous vous brossez les dents. Attention à ne pas contracter les muscles des cuisses et des fesses, car cela signifierait que vous ne contractez pas le bon groupe musculaire. Répétés de façon régulière, les exercices de Kegel peuvent aider à mieux contrôler l incontinence de stress. Un seul effet secondaire : plusieurs femmes ont rapporté, après avoir pratiqué ces exercices pendant six semaines, une augmentation du plaisir et de la satisfaction lors des relations sexuelles. Mais est-ce vraiment un effet secondaire incommodant? En terminant, souvenez-vous que pour vivre votre vie pleinement, la communication est nécessaire. Peut-être une des plus belle façon de communiquer est exprimée par la sexualité entre deux personnes qui s aiment profondément. Prenez votre temps, savourez chaque minute, cela en vaut vraiment la peine!

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Qu est-ce que la Fondation canadienne de la fibrose kystique? Incorporée en 1960, la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK) est un organisme national bénévole, œuvrant dans le domaine de la santé. Son mandat est d aider les personnes atteintes de fibrose kystique en finançant la recherche axée sur l amélioration des soins et des traitements dans le but de trouver un moyen de guérir ou de maîtriser efficacement la fibrose kystique, en sensibilisant le public à cette maladie et en amassant des fonds qui serviront à atteindre les objectifs précités. Pour plus d information sur la fibrose kystique, veuillez communiquer avec votre section locale de la FCFK ou le siège social de la Fondation : 2221, rue Yonge, porte 601 Toronto (Ontario) M4S 2B4 Téléphone : (416) 485-9149 1 800 378-2233 Télécopieur : (416) 485-0960 Courriel : info@cysticfibrosis.ca Site Web : www.fibrosekystique.ca Au Québec, vous pouvez aussi communiquer avec : 425, rue Viger Ouest, bureau 510 Montréal (Québec) H2Z 1X2 Téléphone : (514) 877-6161 1 800 363-7711 Télécopieur : (514) 877-6116 Courriel : info@aqfk.qc.ca Site Web : www.aqfk.qc.ca * * une association de la Fondation canadienne de la fibrose kystique This publication is also available in English.

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