«Y a-t-il une vie après la dystonie cervicale?» re Etude sur le vécu des patients souffrant de dystonie cervicale Avril 2012
Eléments techniques sur l étude Une étude quantitative Réalisée par Nadia Guiny, avec le soutien de l association Amadys et du Dr Sophie Sangla Un questionnaire de 45 questions Administré en ligne sur le site de Amadys Entre juillet 2010 et janvier 2011 (7 mois) Auprès de 149 patients atteints de dystonie cervicale Les chiffres des graphiques expriment des pourcentages
Profil des répondants Avertissement Sur certaines questions, les personnes ont eu la possibilité de cocher plusieurs réponses. Pour cette raison, les totaux sont parfois supérieurs à 100%. Ces questions sont identifiables par le signe *
Objectifs de l étude Evaluer la place et l importance des facteurs psychologiques dans la survenue d une dystonie Identifier d éventuels facteurs communs déclencheurs Evaluer le rôle du patient dans sa prise en charge thérapeutique (passif/actif, traitement conventionnel/alternatif) Une étude inédite en France
Profil des répondants 70% de femmes, 30% d hommes 77% ont plus de 40 ans 62% vivent en couple 59% vivent dans une ville de moins de 100 000 habitants 40% sont employés/fonctionnaires/professions intermédiaires, 18% sont cadres ou dirigeants, 41% sont étudiants, retraités, sans emploi Quasi absence de répondants parmi les agriculteurs/ artisans/commerçants/ouvriers
Survenue de la dystonie cervicale 80% souffrent d une dystonie focale 98% l ont contractée au cours de la vie 42% en souffrent depuis plus de 10 ans! 9% ont un autre membre de leur famille touché (69% dystonie cervicale) 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 44% 36% 19% 1% Moins de 25 ans De 26 à 45 ans De 46 à 70 ans Plus de 70 ans AGE LORS DE LA SURVENUE Moins de 25 ans De 26 à 45 ans De 46 à 70 ans Plus de 70 ans
Rythme de survenue des symptômes Vos symptômes se sont déclarés (données en %) : 100 80 60 SOUDAINEMENT 40 SEMAINES 20 29% 24% 27% 20% MOIS ANNEES 0 SOUDAINEMENT SEMAINES MOIS ANNEES
Diagnostic de la dystonie cervicale 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 75% 10% 10% 5% NEUROLOGUE GENERALISTE MOI-MEME AUTRE PAR QUI? NEUROLOGUE GENERALISTE MOI-MEME AUTRE DELAI NECESSAIRE 35% MOINS D'1 AN 56% 9% DE 1 A 2 ANS PLUS DE 2 ANS
Contexte d apparition de la dystonie* 100 90 Rien 80 70 60 50 40 56% 54% Pbs professionnels Pbs personnels 30 20 10 0 33% 7% 6% 16% Pbs psycho. Accident Autres Ces circonstances étaient : Importantes ou très intenses : 55% Inédites : 21% Vécues de façon solitaire : 22%
Lien événements / pathologie «Il y a un lien entre les événements de ma vie et le déclenchement de ma dystonie» OUI 35% 65% NON «Si je revivais aujourd hui les mêmes événements, je réagirais différemment pour éviter de me rendre malade» OUI 46% 54% NON
Votre réaction lors du diagnostic Mode de réaction 40% 60% INHIBITION EXTRAVERSION Emotion ressentie* (en%) PEUR 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 24 26 26 19 23 35 COLERE ABATTEMENT FATALISME SOULAGEMENT ENVIE DE ME BATTRE
Croyances Croyez-vous que vous pouvez GUERIR de votre dystonie cervicale? 26 % 0 21% OUI, J'EN SUIS ABSOLUMENT CONVAINCU 53 % OUI, JE LE SOUHAITE SANS TROP Y CROIRE NON, C'EST MEDICALEMENT IMPOSSIBLE
Vos symptômes* Douleurs musculaires : 85% Fatigue : 76% Spasmes musculaires : 73% Postures de compensation : 69% Difficulté à la marche : 38% Dépression : 36% Maux de tête : 31% Tendance à se cogner : 30% Perturbations fonctionnelles : 30% Perte de la verticalité : 25% Morsures (muqueuses bouche) : 18% Problèmes de la sphère ORL : 18%
Impact de la dystonie dans votre vie quotidienne* 100 90 AUCUN 80 70 60 50 40 30 20 10 0 18% 19% 37% 36% 69% 7% PERTE D'EMPLOI REDUC. VIE PROF. RQTH/INVALIDITE REDUC. VIE SOC. DIVORCE/SEPARATION
Les traitements suivis* Traitement suivi les 12 premiers mois Traitement suivi actuellement 100,0 100 80,0 60,0 40,0 72% 62% 66% 80 60 40 73% 56% 51% 20,0 20 25% 0,0 9% BOTOX KINE MEDICAMENTS AUTRE 0 BOTOX KINE MEDICAMENTS ALTERNATIF
Les traitements «alternatifs» suivis OSTEOPATHIE 49% PSYCHOTHERAPIE 33% AUTRES 31% ACUPUNCTURE 20% SOINS DENTAIRES 16% HOMEOPATHIE 16% PHYTOTHERAPIE 13% HUILES ESSENTIELLES 11% POSTUROLOGIE 11% MICRO KINESIE 7% CHIROPRACTIE 4% *Autres : Sport (stretching, natation, tai chi, Qu Gong, marche, yoga ), kiné Mezière, relaxation, régime sans gluten, fascia thérapie, patchs, massothérapie, soins par la chaleur, méthode Nyromathé, les cristaux
Complémentarité des traitements Vous diriez que ces traitements «alternatifs» sont *: 100 90 MOINS EFFICACE 80 70 60 PLUS EFFICACE 50 40 30 20 10 0 14% 8% 3% 49% 44% 14% IDEM COMPLEMENTAIRES UTILE PSYCHOLOGIQUEMENT MOINS DOMMAGEABLE
Source d inspiration* Qui vous a conseillé les nouveaux traitements? 100 90 80 70 MOI-MEME AMI, PARENT 60 50 60% ASSOCIATION GENERALISTE 40 30 NEUROLOGUE 20 10 0 19% 2% 14% 19% 7% AUTRE MALADE
Le «cocktail gagnant» en termes de soins* 100 90 80 BOTOX SEUL 70 60 KINE SEUL 50 40 "ALTERNATIF" SEUL 30 20 10 0 8 4 3 34 32 23 BOTOX + KINE BOTOX + KINE + "ALTERNATIF" AUTRES Autres : Garder le moral + médicaments. Attente de médicaments sans effets secondaires!
Botox : effets secondaires Avez-vous constaté des effets secondaires au Botox? OUI : 58% NON : 42% Si oui, lesquels*? 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 49% 10% 72% 10% 11% 25% PB MUSCULAIRES PB DIGESTIFS PB DEGLUTITION PB TRANSIT PB NEUROLOGIQUES AUTRES
Corrélation entre activités et symptômes Est-ce que pratiquer une activité diminue vos symptômes? 20% OUI NON 80% Si oui, laquelle? 7% 13% 41% 14% 15% 35% 34% NATATION MARCHE LECTURE DANSE TV JOGGING AUTRES Autres : sophro, stretching, yoga, relaxation, chi qong; Taï chi
Les épisodes de rémission Avez-vous connu un épisode de rémission? 20 80 NON OUI 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Si oui cette rémission a été de quelle durée? 100 QUELQUES MOIS 13% 25% 3% 9% 47% 3% PLUS DE 1 AN PLUS DE 2 ANS PLUS DE 5 ANS DEFINITIVE NSP
Rémission et rechute Avez-vous rechuté? 26% OUI NON 74% Combien de temps après votre rémission? 21% 15% 21% 6 MOIS 1 AN 43% 3 ANS 5 ANS PLUS DE 5 ANS
La dystonie et vous aujourd hui* Aujourd hui, vous diriez que : 100 90 80 VIE NORMALE 70 60 50 40 30 20 10 0 16% 46% 59% 30% 53% 7% DEPENDANCE AU BOTOX ACTIVITES LIMITEES TRAVAIL ARRETE VIE SOCIALE REDUITE VIE MIEUX QU'AVANT
La dystonie et vous aujourd hui* Avec le recul, vous considérez votre dystonie comme : 100 80 Catastrophe 60 62% Perte de temps 40 20 27% 30% 5% Remise en question Une chance 0 Catastrophe Perte de temps Remise en question Une chance
En résumé : les clés du succès Se battre Se prendre en charge > être pris en charge Croire qu on peut guérir Compléter les soins «conventionnels» avec des soins «alternatifs» Trouver du soutien psychologique Prendre soin de soi et éviter le stress S informer par tous les moyens Etre ouverts à des approches nouvelles
Contact Pour toute information complémentaire, contacter : Nadia Guiny 06 76 09 90 13 Email : n.guiny@serependity.com