Un film documentaire de Michèle et Bernard Dal Molin Illustration Sophie Aucourt Sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon, de Marie-Christine Pouveroux et de Guénola Vialle
Un film documentaire pour aborder l accompagnement de l enfant en fin de vie La mort de l enfant : plus rare, plus intolérable, toujours présente Pendant des siècles la mortalité néonatale et infantile a été très élevée. Elle a fait partie de la vie des familles, sans jamais être banalisée. A partir du XX ème siècle, la mort d un enfant a été perçue comme de plus en plus injuste et intolérable à mesure que les progrès de la médecine et de l hygiène amélioraient la qualité et les conditions de vie des enfants et de leurs proches. A travers les témoignages de quatre familles et de soignants, «Est-ce que les doudous vont au ciel?» aborde, avec pudeur et dignité, les questions délicates liées à la maladie grave et au décès de l enfant. Les données de l INSEE 2008 dénombrent 5 331 décès par an d enfants de moins de 19 ans des suites de maladie, soit 1% des décès en France. Environ 600 enfants âgés de 1 à 15 ans, décèdent chaque année des suites d un cancer, ce qui représente la première cause de décès par maladie. En 2007, en France, plus de 71% des décès d enfants ont eu lieu en milieu hospitalier, mais aucune donnée ne permet de savoir si le choix du lieu de fin de vie a été abordé avec les familles. Accompagner un enfant en fin de vie : vivre au présent Dans les années 1980-90, parallèlement au développement des soins palliatifs en France, les pédiatres ont formalisé les particularités de l accompagnement d un enfant. Les soins palliatifs pédiatriques désignent la période qui suit le moment où les médecins énoncent que la maladie de l enfant ne peut être guérie. Elle peut durer de quelques semaines à des années, en particulier dans le cas du handicap ou de la maladie grave chronique. Elle ne concerne pas que les jours qui précèdent le décès. Placer l enfant que l on ne peut guérir au centre des préoccupations et des soins pour lui permettre de vivre une vie de qualité jusqu au bout est l objectif principal des soins palliatifs pédiatriques. Les projets et la créativité mis en œuvre doivent contribuer à atteindre cet objectif. L accompagnement d un enfant en fin de vie pose de multiples questions et a de forts impacts sur son entourage - parents, fratrie, familles, enseignants, camarades de classe, etc. - ainsi que sur les soignants. Parmi ces questions, figure la question du lieu de la fin de la vie qui doit être abordée entre les parents et l équipe soignante. Elle nécessite en particulier d évaluer précocement les ressources de soins disponibles et le désir de l enfant et de sa famille. Pour que le choix du lieu de fin de vie soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels. Plus largement, au travers de ces quatre parcours de vie, c est bien d accompagnement dont nous parle ce film.
Familles et soignants témoignent ensemble Ce film documentaire de 52 mn, réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin, s appuie sur les histoires de vie de quatre familles. Deux d entre elles habitent en région parisienne et les deux autres en province - région grenobloise et Bretagne. Deux enfants sont décédés au domicile et deux enfants à l hôpital. Certains des frères et sœurs ont participé au film, ainsi qu une institutrice, des camarades de classe et des soignants. Parents, médecins et soignants y expriment l importance de la confiance réciproque à s accorder et la nécessité de la continuité dans la prise en charge pour accompagner au mieux l enfant jusqu au bout. Paroles de familles Marc et Marie parents de Seán Nous voulions faire partager notre expérience, qu elle soit utile à des parents confrontés à la même situation pour qu ils puissent prendre une décision sans culpabiliser. Nous sommes très contents de voir que ce témoignage va être profitable à de nombreuses personnes, parents comme professionnels de santé. Témoigner nous a également aidé dans notre travail de deuil. Faire ce témoignage a eu pour effet de nous aider à vivre avec ce qui nous est arrivé, sans l oublier. Thomas frère de Fanny Ce témoignage pour nous représente beaucoup. Cela montre à tous que malgré une pareille tragédie, la vie continue. Notre vie continue. Fanny sera toujours avec nous, d une certaine manière. Elle continuera à vivre à travers nous et à travers nos souvenirs. Marine sœur de Léo Je tenais à participer à ce film car pendant la maladie de mon frère, des films comme «Le mandala» et «Le petit frère de Sarah» m ont beaucoup aidée. J ai souhaité à mon tour, par mon témoignage, aider des gens qui vivent ce qu on a vécu avec Léo. J ai trouvé ce film magnifique car il fait passer de vrais messages. Paroles de soignants Magali infirmière de Priscille, hôpital Armand Trousseau (Paris) Lorsqu Anne Auvrignon m a proposé de participer à ce film, je n ai pas hésité un seul instant. Très vite, divers sentiments se sont mêlés : l émotion due au thème abordé, la remémoration du passé, la crainte de ne pas être à la hauteur, mais aussi une grande fierté d être associée à un si beau projet. Si ce film peut aider des soignants à accompagner des familles, à se poser les bonnes questions ou tout simplement les rassurer dans leurs pratiques, alors on aura tout gagné. Docteur Idres pédiatre de Seán, hôpital de Saint-Brieuc J ai accepté de témoigner en reconnaissance et en hommage aux enfants malades et à leurs parents. Il m a semblé que témoigner était un accomplissement de ma mission de soignant, au delà du dernier souffle de vie!
Sur une idée originale d Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle Docteur Anne Auvrignon Elle exerce en tant que médecin pédiatre hémato-oncologue à l hôpital Trousseau (Paris) depuis 1996. Dans sa pratique médicale, elle s intéresse rapidement aux problématiques soulevées par les enfants malades sans guérison possible. En 2006, elle réalise un travail en collaboration avec une famille qui aboutit à l édition du livre Falikou paru aux éditions Le buveur d encre en 2006. Ce conte métaphorique aborde l accompagnement d un enfant dans les derniers moments de sa vie. Secrétaire générale du RIFHOP de 2007 à 2009, elle participe à la création du Comité de Pilotage de PALIPED - Équipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs Pédiatriques d Ile-de-France. Elle en est actuellement responsable. De 2007 à 2010, elle participe au groupe de réflexion parents-soignants de l Espace Éthique de l AP-HP. De par ses actions et son engagement, elle témoigne de l importance que revêt le partenariat entre soignants et parents pour accompagner un enfant en phase palliative. Guénola Vialle Lors d un engagement au sein de l association Main dans la Main et Solidarité à l hôpital Necker (Paris) de 1988 à 1993, elle rencontre le monde associatif et le monde hospitalier. Mère d une enfant décédée d une leucémie en 2004, elle s engage dans l association Chloé du service d hématooncologie de l hôpital Trousseau (Paris) pendant deux ans. Elle suit une formation en éthique et pédiatrie à l Espace Éthique de l AP-HP. Dans le même temps, elle intègre le groupe de réflexion parents-soignants de l Espace Éthique de l AP-HP, dirigé par Dominique Davous. Depuis février 2010, elle est chargée de mission à PALIPED. Marie-Christine Pouveroux Mère d une enfant décédée d une leucémie en 2001, elle intègre comme bénévole l association Chloé du service d hémato-oncologie de l hôpital Trousseau (Paris) en 2004. Chaque mercredi, elle participe à la gestion de l association. Elle est également amenée à rencontrer des familles pour organiser, en partenariat avec d autres associations, des vacances pour les enfants malades ou un soutien aux familles. Ces deux mamans ont accepté la proposition du Docteur Anne Auvrignon de faire part de leur réflexion sur le lieu de décès de leur enfant. Elles ont tout d abord témoigné en février 2009 lors d une journée organisée par le RIFHOP autour du thème «Accompagner un enfant en fin de vie : à domicile ou à l hôpital». Face à l intérêt exprimé par les soignants suite à leur intervention, est né le projet de faire ce film afin que leurs témoignages soient portés à la connaissance du plus grand nombre.
Un film réalisé et produit par Michèle et Bernard Dal Molin Advita Productions Société de production indépendante, affiliée au SPI et basée à Grenoble, elle a été fondée en 1995. Son activité concerne deux secteurs, le film institutionnel et les films documentaires spécialisés sur les thèmes de la santé et de l environnement. Advita productions a créé la collection VISION Santé qui regroupe une douzaine de titres. FILMS DOCUMENTAIRES Tél. : 04 76 21 40 35 info@advita.com 106, rue de la liberté 38180 SEYSSINS Michèle et Bernard Dal Molin Depuis une quinzaine d années, les réalisateurs du film ont abordé de nombreux sujets de santé en lien avec des équipes hospitalières, des associations et des fondations. Ces films sont des supports de sensibilisation, d information, de formation pour les professionnels de santé ou pour le grand public. Ce nouveau film documentaire «Est-ce que les doudous vont au ciel?» contribue aux réflexions menées autour de l accompagnement des familles confrontées à la maladie grave de leur enfant et au soutien des équipes soignantes, il s inscrit dans une complémentarité des sujets que nous avons déjà traités. Quoi de plus terrible pour un enfant et sa famille que d être confrontés aux limites de la médecine et à la mort? Il était essentiel pour nous, sur un sujet aussi sensible, d aller au plus près des ressentis et des vécus, le plus délicatement possible en respectant avec tact et éthique chaque «acteur» de ces quatre histoires de vie. Par une construction narrative déroulant en parallèle les moments forts de la phase palliative de chacun des quatre enfants, par la mise en images, nous avons souhaité mettre le spectateur au cœur des choix, des émotions et des questionnements. Parce qu un film peut transmettre ce qui semble le plus précieux pour les soignants : le vécu des familles, parce qu il est essentiel d aider les familles à sortir de leur isolement, nous remercions tous ceux qui, en témoignant avec générosité, ont accepté de participer à ce film. Michèle et Bernard Dal Molin Filmographie et palmarès : une sélection de quelques titres La rencontre du visage (60 ) - Film documentaire qui porte un regard sur les missions de la Croix Rouge française au quotidien. 1 ère diffusion lors d un congrès Institut Pasteur Paris décembre 2010 Six Personnages en quête d éthique (52 mn) - Ce film aborde les questions d éthique liées aux dons d organes et de tissus humains. Grand Prix du festival des Entretiens de Bichat 2009 1er Prix information des patients et Education à la santé FILMED 2010 Multidiffusion sur la chaîne Public Senat en mai 2010 Le bruit des vagues (34 mn) - Film sur l hypnose utilisée pour soulager la douleur aiguë chronique ou pour gérer un traumatisme psychologique. Mentions spéciales du jury - Entretiens de Bichat 2009 Deuxième prix festival FILMED Amiens 2010 Mon frère, mon sang (37 mn) avec l association LOCOMOTIVE - Film qui donne la parole aux frères et aux sœurs d enfants gravement malades. Mention du jury - Section mutualité, Festival ImagéSanté 2010 Prix des meilleurs films, Pédiatrie - Festival Bichat 2008 1 er prix - Pédiatrie - Festival FILMED Amiens 2008 Le mandala (37 mn) avec l association LOCOMOTIVE - Film qui donne la parole à des frères et sœurs endeuillés. Grand prix du jury - 9 ème festival international du film cinésanté 2003 - Aurillac Prix spécial du jury - Festival des Entretiens de Bichat 2003 Prix du Bureau du Festival Ciné-Vidéo-Psy 2003 - Lorquin Pour en savoir plus : www.advita.com
Les porteurs du projet En partenariat avec Avec le soutien de Projection du film en avant-première et débat le 1 er mars 2011 à 18h au Forum des Images, Forum des Halles, à Paris en présence de Jean-François Mattei, président de la Croix-Rouge française. Contact presse Delphine Doré-Pautonnier Centre de Ressources National Soins Palliatifs François-Xavier Bagnoud d.dore@croix-saint-simon.org - 01.49.93.64.36 Diffusion du film et vente du DVD - 30 euros Contacter : Guénola Vialle - PALIPED 3-5 rue de Metz 75010 Paris 01.48.01.90.21 gvialle@paliped.net