RÉGIE R É G I O N A L E DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC

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SANTÉCOM

institué national de santé publique du Québec 4835, avenue Chr : is1ophgjcolomb/bùfeaii200 MôntféalfQuébec) H2J 3G8 Tél.: (514) 597-0606 ÉTAT DE SITUATION SUR LES SERVICES DE MAINTIEN À DOMICILE DISPENSÉS PAR LES CLSC DE LA RÉGION DE QUÉBEC RAPPORT FINAL Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Novembre 1999

ÉTAT DE SITUATION SUR LES SERVICES DE MAINTIEN À DOMICILE DISPENSÉS PAR LES CLSC DE LA RÉGION DE QUÉBEC RAPPORT FINAL Michèle Paradis Alain-Philippe Lemieux Équipe en organisation des services et évaluation Direction de la santé publique Francine Lacroix Direction de l'organisation des services France Émond Secrétariat général Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Novembre 1999

Dépôt légal 4 e trimestre Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada ISBN: 2-921332-71-X

TABLE DES MATIÈRES AVANT-PROPOS 1 REMERCIEMENTS 3 INTRODUCTION 5 1. PROBLÉMATIQUE DU MAINTIEN À DOMICILE 7 1.1 Cadre de référence portant sur les services à domicile de première ligne 7 1.2 Vieillissement et caractéristiques de la population 8 1.3 Conditions relatives à l'efficacité des services de maintien à domicile 9 2. OBJECTIFS ET MÉTHODOLOGIE 11 2.1 But et objectifs poursuivis 11 2.2 Description des volets à l'étude 12 2.3 Population à l'étude 12 2.4 Déroulement de l'étude et sources de données 13 2.4.1 Entrevues semi-dirigées 13 2.4.2 Données du Système d'information clientèle (SIC) 14 2.4.3 Étude des dossiers des usagers 14 2.4.4 Rapports financiers et plans régionaux de main-d'œuvre... 15 2.5 Variables mesurées 15 2.5.1 Caractéristiques de la population 15 2.5.2 Facteurs organisationnels 16 2.5.3 Production de services 16 2.5.4 Ressources complémentaires 17 2.6 Stratégie d'analyse et traitement de l'information 17 2.7 Forces et limites de l'étude 20 3. DESCRIPTION DU PROGRAMME DE MAINTIEN À DOMICILE DE LA RÉGION DE QUÉBEC 21 3.1 Informations générales sur les équipes de maintien à domicile des CLSC de la région : budget et ressources humaines 21 3.2 Modalités organisationnelles 22 3.2.1 Disponibilité horaire des CLSC en matière de MAD 22 3.2.2 Critères d'admissibilité 22 3.2.3 Clientèles prioritaires 23 3.2.4 Refus de services 23 3.2.5 Charges de cas 24 3.2.6 Attente de services 25 3.2.7 Liens avec les autres 25 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 i

3.3 Mécanismes d'accès au MAD 27 3.3.1 Modalités d'ouverture et de fermeture de dossiers/ dossiers actifs et inactifs. 27 3.3.2 Politique du MAD en regard de la dispensation de services auprès des ressources privées d'hébergement 27 3.4 Évaluation, suivi et réévaluation 28 3.4.1 Procédures d'évaluation 28 3.4.2 Suivi et suivis conjoints 28 3.4.3 Réévaluation 29 3.5 Philosophie d'intervention 29 3.5.1 Définition 29 3.5.2 Plan d'intervention, plan de services individualisé et participation de l'usager aux réunions d'équipe multidisciplinaire 31 3.5.3 Collaboration développée avec les membres du réseau de support 32 3.5.4 Politique concernant l'allocation directe 32 3.5.5 Achat de services 33 3.5.6 Utilisation de services complémentaires 33 3.6 Collaboration avec les partenaires 34 3.6.1 Services gériatriques spécialisés 34 3.6.2 Services de liaison avec les centres hospitaliers 36 3.6.3 Ressources palliatives 37 3.6.4 Médecins de pratique privée 37 3.6.5 Organismes communautaires 38 3.6.6 Réseau intersectoriel 38 3.6.7 Autres services 38 3.7 Satisfaction de la clientèle 39 3.8 Principaux enjeux 40 4. ÉTUDE DE DOSSIERS 43 4.1 Caractéristiques sociodémographiques 43 4.1.1 Sexe et âge 43 4.1.2 Mode de résidence et statut de cohabitation 43 4.1.3 Présence d'un réseau de support 45 4.2 Caractéristiques cliniques 45 4.2.1 Date d'ouverture des dossiers au MAD 45 4.2.2 Année de la dernière évàluation de la perte d'autonomie (grille CTMSP) 45 4.2.3 Niveau de perte d'autonomie 46 4.2.4 Profil de l'usager 46 4.2.5 Source de référence 46 ii État de situation sur les services.de maintien à domicile dispensés par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

4.3 Nature et intensité des services 50 4.3.1 Services d'aide à domicile et de répit-gardiennage 51 4.3.2 Services professionnels 52 4.3.3 Services professionnels et mode de résidence 53 4.3.4 Types de services et niveau de perte d'autonomie 54 4.4 Références à d'autres services et réévaluation 55 4.4.1 Références à des services internes 55 4.4.2 Références à des services externes 56 4.4.3 Réévaluation 56 5. ANALYSE ET PRINCIPAUX CONSTATS 57 5.1 Caractéristiques sociodémographiques 57 5.2 Caractéristiques cliniques 58 5.2.1 Admission au programme 58 5.2.2 Source de référence 59 5.2.3- Date d'évaluation de la perte d'autonomie 60 5.2.4 Niveau de perte d'autonomie 60 5.2.5 Profil de l'usager 61 5.3 Nature et intensité des services 62 5.3.1 Aide à domicile 62 5.3.2 Soins infirmiers 64 5.3.3 Services psychosociaux 66 5.3.4 Services de réadaptation 67 5.4 Collaboration avec les partenaires 69 5.4.1 Médecins de famille 69 5.4.2 Ressources d'hébergement permanent 69 5.4.3 Ressources gériatriques spécialisées 70 6. DISCUSSION 71 6.1- Clientèle au programme et facteurs de vulnérabilité 71 6.2 Critères de vulnérabilité 73 6.3 Changement de pratiques professionnelles 77 6.3.1 Soins infirmiers 77 6.3.2 Services psychosociaux 80 6.3.3 Services de réadaptation 82 6.3.4 Aide à domicile : 84 6.4 Relations avec les partenaires 87 6.5 Outils pour faciliter les pratiques professionnelles en maintien à domicile 89 6.5.1 Plans d'intervention et plans de services individualisés 89 6.5.2 Information de qualité 91 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 iii

CONCLUSION 95 RÉFÉRENCES 97 ANNEXES LISTE DES TABLEAUX ET FIGURE Tableau 1 : Répartition des usagers de l'échantillon par CLSC de la région de Québec 13 Tableau 2 : Sexe, âge et statut de cohabitation selon le mode de résidence 44 Tableau 3 : Sexe et âge selon le statut de cohabitation 44 Tableau 4 : Source de référence selon le profil de l'usager 46 Tableau 5 : Sexe, âge et statut de cohabitation selon le profil de l'usager 47 Tableau 6 : Âge de l'usager selon l'année d'ouverture du dossier 48 Tableau 7 : Profil de l'usager selon l'année d'ouverture du dossier (dernier épisode de services) 48 Tableau 8 : Perte d'autonomie selon le sexe, l'âge, le mode de résidence et le statut de cohabitation 49 Tableau 9 : Niveau de perte d'autonomie selon le profil de l'usager 50 Tableau 10 : Services d'aide à domicile fournis par le CLSC, l'allocation directe et les services de répit-gardiennage 51 Tableau 11 : Nombre d'interventions selon les services professionnels 52 Tableau 12 : Services professionnels fournis par le CLSC (visites) 52 Tableau 13 : Services professionnels fournis par le CLSC (appels téléphoniques) 53 Tableau 14 : Services professionnels selon le mode de résidence (visites) 53 Tableau 15 : Services selon le niveau de perte d'autonomie 54 Tableau 16 : Intensité des service d'aide à domicile (CLSC) selon le nombre d'atteintes aux AVQ et à la mobilité 54 Tableau 17 : Intensité des services professionnels (total d'interventions) selon le nombre d'atteintes aux AVQ et à la mobilité 55 Tableau 18 : Application de critères de vulnérabilité de l'étude ESLA pour les territoires de CLSC de la région 74 Figure 1 : Plan d'analyse proposé pour des services de maintien à domicile en CLSC 19 iv État de situation sur les services.de maintien à domicile dispensés par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

AVANT-PROPOS Nous avons le plaisir de vous présenter une copie du rapport d'étude intitulé «État de situation sur les services de maintien à domicile dispensés par les CLSC de la région de Québec». Cette étude a été réalisée conjointement par la Direction de la santé publique, la Direction de l'organisation des services et le Secrétariat général, en collaboration avec les CLSC de la région de Québec. Un comité aviseur, formé de gestionnaires de CLSC et du directeur adjoint à la santé publique, a été mis sur pied pour accompagner la démarche. Dans le contexte du virage ambulatoire et de ses répercussions sur les CLSC, cette étude a pour but de documenter la réalité des CLSC concernant le programme de maintien à domicile afin d'apporter, s'il y a lieu, les améliorations jugées appropriées à la situation observée dans un souci d'équité intrarégionale. Les caractéristiques de la population des territoires de CLSC, les principaux facteurs organisationnels, la production de services et les ressources complémentaires sont les éléments traités dans cette étude de type descriptif. À la suite du processus d'analyse, des recommandations concernant divers aspects associés au programme de maintien à domicile des CLSC ont été formulées. La Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, les CLSC et les partenaires concernés examineront l'actualisation de ces pistes d'action dans le contexte du Plan de consolidation des services 1999-2002, adopté par le conseil d'administration de la Régie régionale de Québec, en lien avec l'entente de gestion signée avec le ministère de la Santé et des Services sociaux, ainsi qu'en fonction des disponibilités budgétaires de la région de Québec. Le directeur général, h LA A-. Michel Fontaine par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 1

REMERCIEMENTS L'équipe de recherche tient à remercier les membres du comité aviseur pour leur appui et collaboration dans le suivi de la démarche : madame Thérèse Viel, coordonnatrice du maintien à domicile au CLSC Haute-Ville et messieurs Louis Blanchette, directeur général du CLSC La Source, Denis Drouin, directeur adjoint à la Direction de la santé publique de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec ainsi que Jean-François Mellon, coordonnateur du maintien à domicile au CLSC Charlevoix. Des remerciements sont également adressés aux coordonnatrices et coordonnateurs de maintien à domicile et aux membres de certaines équipes pour leur disponibilité et participation aux entrevues semi-dirigées et pour leur collaboration tout au long de l'étude. L'équipe de recherche remercie de plus les archivistes et le personnel qui ont assuré la collecte de données pour l'étude dans les dossiers. Ils ont fait ce travail de façon professionnelle, avec patience et rigueur. Des remerciements vont aussi à madame Céline Lepage et à monsieur Louis Rochette de la Direction de la santé publique, qui ont assuré respectivement la codification et le traitement statistique des données de l'étude des dossiers ainsi qu'à madame Marcelle Boissinot pour l'organisation des données du Système d'information clientèle en CLSC (SIC). De plus, nous remercions madame Manon Côté et monsieur Pierre Mercier, de l'équipe Connaissance surveillance de la Direction de la santé publique de la Régie régionale de Québec, pour l'accès aux données de la population de la région. Enfin, des remerciements à madame Hélène Girard, de l'équipe en organisation et évaluation des services en santé publique, qui s'est chargée du travail d'édition de ce rapport. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 3

INTRODUCTION Le programme de maintien à domicile, enraciné dans les CLSC de la région depuis un bon nombre d'années, est appelé à modifier son offre de services afin de répondre à la demande qui est en évolution. Les ajustements sont d'ailleurs déjà entamés dans chacun des territoires. La transformation du réseau de la santé et des services sociaux, initiée en 1995, amène de nombreux changements. Le virage ambulatoire, qui entraîne une nouvelle clientèle au programme, est du nombre, ce qui oblige le personnel de CLSC à intégrer de nouvelles pratiques ; l'antibiothérapie et l'anticoagulothérapie à domicile en fournissent des exemples. Par ailleurs, dans d'autres secteurs d'activités comme à l'aide à domicile, la mise en place d'une politique ministérielle, issue du sommet socioéconomique, impose un repartage des clientèles avec de nouveaux partenaires en ce qui a trait aux services d'aide domestique. Face à une demande croissante, à une plus grande diversité de clientèles, à des changements d'approches et de pratiques, il apparaît important de documenter ce qu'est, en fait, la situation actuelle du maintien à domicile dans la région. Comme cet exercice n'a jamais été fait auparavant, cette étude constitue un travail de base à partir duquel des étapes ultérieures pourront se greffer, lesquelles permettront d'apprécier plus justement les transformations en cours et leurs effets sur ce programme. La présente étude brosse un portrait régional du maintien à domicile, centré sur la production de services, laquelle est directement influencée par les caractéristiques de sa population, par certains facteurs organisationnels des équipes de maintien à domicile ainsi que par la disponibilité et l'accessibilité de ressources complémentaires sur les territoires. La présente étude, de type descriptif, n'a aucunement, la prétention d'être exhaustive. Toutefois, plusieurs sources d'information y sont réunies et mises en relation les unes avec les autres de façon à documenter plusieurs dimensions qui sont directement reliées à la production de services. Il faut souligner également qu'en plus de l'état de situation régional, l'étude fournit un portrait particulier à la situation de chacune des neuf équipes de maintien à domicile de la région. Le présent rapport se divise en six sections. La première section fait état de la problématique du maintien à domicile et la seconde présente les objectifs visés par l'étude ainsi que les aspects méthodologiques. La description du programme tel qu'il est appliqué dans la région constitue la troisième partie, alors que la quatrième section porte sur l'étude de dossiers relativement aux résultats observés. Les principaux constats sont présentés à la cinquième section et enfin, la dernière section est réservée à la discussion. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 5

1. PROBLÉMATIQUE DU MAINTIEN À DOMICILE 1.1 Cadre de référence portant sur les services à domicile de première ligne Le ministère de la Santé et des Services sociaux a produit en 1994 un cadre de référence qui fournit les principales balises de la prestation de services en maintien à domicile. Compte tenu des besoins croissants des personnes en perte d'autonomie, le maintien à domicile s'avère une voie prioritaire pour le réseau de la santé et des services sociaux. L'élaboration de ce cadre de référence des CLSC à l'échelle provinciale en matière de services à domicile s'inscrit dans la volonté politique et les choix relatifs à ce positionnement se traduisent par un ensemble de services afin d'assurer aux personnes qui présentent des incapacités temporaires ou permanentes la possibilité de vivre dans leur milieu naturel et ce, dans de bonnes conditions pour elles et leurs proches. Le cadre de référence définit la clientèle des services de maintien à domicile comme étant toute personne, peu importe son âge, qui présente une ou des incapacités temporaires ou permanentes dont la cause peut être physique, sociale ou psychique, et qui doit recevoir à son domicile une partie de l'ensemble des services requis (MSSS, 1994 :4). Suivant cette définition, le cadre de référence insiste sur la diversité des clientèles et des besoins auxquels les CLSC doivent répondre. Cette diversité est également liée de près au profil de la population de chaque territoire de CLSC. Les clientèles rejointes par le programme sont entre autres des personnes âgées en perte d'autonomie, des personnes handicapées ainsi que des personnes répondant aux critères du «virage ambulatoire», soit des personnes posthospitalisées ou postopérées. On observe également un accroissement des demandes pour des soins palliatifs dont les personnes peuvent être atteintes de cancer ou de SIDA. Le suivi de ces personnes par les intervenants du programme est assuré sur une période de courte ou de longue durée. Les services de maintien à domicile sont diversifiés et sont fournis au domicile des personnes, incluant les résidences privées d'hébergement lorsque les services requis n'y sont pas dispensés. De plus, les services sont fournis dans les différents milieux, qu'ils soient ruraux ou urbains. Au chapitre des services, les principales catégories sont les suivantes: l'aide à domicile, les soins infirmiers, les services psychosociaux, les services de réadaptation et les services médicaux. Le programme de maintien à domicile interfère avec un ensemble d'autres programmes et services, tant à l'interne du CLSC qu'à l'externe, avec divers partenaires dont le réseau de support qui joue un rôle de premier plan en matière de maintien à domicile. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 7

En outre, le programme de MAD doit actuellement s'ajuster à des transformations importantes en ce qui a trait aux modalités de prestation de services. Le développement de nouvelles technologies en soins à domicile combiné à l'arrivée de nouveaux programmes en aide à domicile, amène des transformations importantes et demande des adaptations de la part des intervenants. 1.2 Vieillissement et caractéristiques de la population Les données de la littérature sur le vieillissement de la population sont très claires à l'effet.que les transformations du vieillissement n'ont pas une signification identique pour l'ensemble des personnes âgées (Lesemann, 1997). En ce sens, comme l'indique Roy (1998), le vieillissement de la population n'est pas un processus homogène. Il souligne au contraire le caractère pluraliste du vieillissement. En effet, plusieurs variables telles que le sexe, la classe de revenu, la scolarité ainsi que le niveau d'insertion dans des réseaux familiaux, communautaires et sociaux viennent différencier ce processus. La revue de littérature brossée par Ulysse, sous la direction de Lesemann (1997), relève ces différences. Ainsi, au plan de l'aspect économique, les femmes ont une plus grande probabilité de connaître la- pauvreté comparativement aux hommes et c'est également le cas des personnes seules par rapport aux personnes qui vivent en couple ou en famille. Les données de l'enquête sur la santé et. les limitations d'activités (ESLA, 1991) proposent les mêmes distinctions relativement à certains facteurs de vulnérabilité. L'étude de Ulysse (1997) montre par ailleurs que les aînés d'aujourd'hui jouissent d'une meilleure santé que ceux qui les ont précédés. La majorité des personnes âgées évaluent leur santé de façon positive, tant en ce qui a trait à leur santé physique qu'à leur santé mentale. Toutefois, cet état de santé est conditionnel à une bonne insertion sociale et à une absence relative de maladies chroniques. De plus, on observe une relation significative entre le sexe, le revenu, les «patterns» de maladie et la condition de santé. Les femmes, malgré une espérance de vie plus longue, présentent davantage de problèmes de santé et souffrent beaucoup plus de maladies chroniques que les hommes. Au plan des liens sociaux et des relations intergénérationnelles, les profondes transformations que les familles ont connues n'ont pas affaibli les liens familiaux avec les aînés. Selon Garant et Bolduc (1990) et les travaux récents de Roy (1998), la famille demeure encore la principale source d'aide en ce qui concerne la couverture des besoins des aînés en perte d'autonomie. Cependant, même si les rapports générationnels sont des rapports d'échange et de solidarité, ils varient en nature selon l'appartenance de classe, le sexe et l'état matrimonial. Il demeure quand même que les femmes d'âge moyen sont 8 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

le pivot des solidarités intergénérationnelles familiales. Leur participation dans le maintien à domicile, leur présence sur le marché du travail et les tâches ménagères les exposent souvent à une surcharge de travail qui les atteint àux plans physique et émotif. Lesemann (1997) insiste d'ailleurs sur l'apport des femmes dans le maintien à domicile et le «travail de soin». Il souligne la diversité des tâches, l'isolement social auquel elles sont confrontées de même que le caractère astreignant de ce travail. De plus, la précarité du soutien public à l'endroit des aidantes et l'insuffisance des ressources allouées contribuent également à alourdir ces tâches (Roy, 1990). Malgré le développement de programmes axés sur la compensation financière (tels que l'allocation directe ou le Chèque-Emploi-Service), ces mesures, dans l'ensemble, sont jugées insuffisantes du fait qu'elles ne permettent pas d'intervenir sur l'aspect le plus crucial du maintien à domicile : l'épuisement physique et émotionnel des personnes-soutiens. Pour cela, une politique préventive destinée aux personnes âgées et aux personnes-soutiens apparaît nécessaire (Paquet, 1996). 1.3 Conditions relatives à l'efficacité des services de maintien à domicile Une revue de littérature réalisée par Weissert (1994) démontre que les programmes de services à domicile n'ont pas d'impact sur la santé des personnes en matière de survie et en ce qui a trait à la détérioration de l'état fonctionnel. Par contre, ces services sont reconnus efficaces au plan de la satisfaction et de la qualité de vie accrue. Selon cet auteur, certaines clientèles peuvent améliorer leur état de santé en termes de morbidité et de mortalité ; c'est le cas particulièrement des personnes âgées de moins de 75 ans ayant une pathologie aiguë, avec peu de perte d'autonomie et pouvant compter sur un bon réseau de support. La présence de personnes-soutiens est d'ailleurs un élément prédicteur d'un risque plus faible d'hébergement et ce, indépendamment de l'intensité des services requis. Un autre aspect fait également consensus dans la littérature : la disponibilité des ressources d'hébergement favorise la demande à cet égard, comme l'a souligné Trahan (1997). On reconnaît en fait que la disponibilité de lits d'hébergement sur un territoire ne favorise pas l'utilisation de services alternatifs. De plus, des services fournis sur une base intensive et coordonnés à une clientèle ciblée pour une courte période, sont reconnus comme étant plus efficaces et efficients que des services de faible intensité dispensés à long terme. Davies (1994) souligne à cet effet que les réseaux de services, face à la pression des demandes et à la hausse des coûts, ont généralement tendance à diminuer l'intensité des services pour arriver à desservir un plus grand nombre d'usagers. Cependant, cette approche, selon l'auteur, limiterait sensiblement la capacité de réduire le risque d'hébergement de la clientèle âgée. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 9

Une autre condition de réussite concerne la nécessité pour les aînés en perte d'autonomie de pouvoir compter sur un réseau informel en mesure d'assurer un maintien à domicile confortable ou la disponibilité de ressources légères d'hébergement. Cela peut se traduire par le souci constant d'impliquer les aidants dans le maintien à domicile d'une personne âgée en facilitant certaines mesures visant à dépister l'épuisement et à favoriser l'utilisation de ressources de répit ainsi que le renforcement de Y «empowerment» ou en visant une très large gamme de services d'hébergement, ce qui sera plus propice au développement de réseaux informels que l'institutionnalisation en soins de longue durée. Enfin, l'expérience Scandinave à l'effet de se responsabiliser localement en ce qui a trait aux services à domicile ainsi qu'aux soins de longue durée semble une avenue prometteuse. L'intégration de ces services à un niveau local, le plus près possible de la population à desservir, apparaît essentielle à une meilleure utilisation des services à un meilleur coût. Des services coordonnés et gérés localement sont d'autres conditions qui permettent d'assurer une meilleure efficacité et rentabilité des services. Les expériences de gestion de cas supportés par des équipes interdisciplinaires favorisent une meilleure évaluation des besoins et des services requis et un meilleur dépistage des clientèles à risque de perte d'autonomie et d'hébergement tout en diminuant l'utilisation des services d'hospitalisation, d'urgence et d'hébergement. Cependant, ces expériences ont fait ressortir une hausse des visites à domicile. Somme toute, selon plusieurs auteurs, cette façon de faire semble plus rentable tout en maintenant une bonne qualité de soins et la satisfaction des clientèles (Davies, 1994; OCDE, 1990, 1996). Il ressort également que les services doivent être intégrés localement, incluant les services médicaux généraux spécialisés requis tout en conservant aux services de base une fonction de porte d'entrée aux services spécialisés. Une autre caractéristique concerne l'accès aux services. Pour optimaliser l'efficacité des services, l'accès doit être le plus large possible, répondant idéalement aux critères de 24/7 avec un système de garde sur appel ; autrement, le recours à l'urgence et à l'hospitalisation devient la règle. Enfin, la clientèle devrait pouvoir compter sur un large éventail de services incluant des services communautaires, des services professionnels et des ressources d'hébergement variées. La présente étude permettra de vérifier l'adhésion des différentes équipes au cadre de référence ministériel. Elle permettra également de vérifier dans quelle mesure les clientèles présentent ou non les principales caractéristiques de vulnérabilité et jusqu'à quel point le programme se rapproche d'une offre de services présentant les conditions de succès décrites dans la littérature. 10 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

2. OBJECTIFS ET MÉTHODOLOGIE Tel que précisé par la Direction générale de la Régie régionale lors de la définition du mandat dévolu à l'équipe de travail, le but et les objectifs poursuivis dans le cadre de cette étude sont formulés de la façon suivante. 2.1 But et objectifs poursuivis Dans le contexte du virage ambulatoire et de ses répercussions sur les CLSC, documenter la réalité de chacun des CLSC concernant les services de maintien à domicile afin d'apporter, s'il y a lieu, les améliorations jugées appropriées à la situation observée dans un souci d'équité intrarégionale. De façon spécifique, six objectifs sont visés par la démarche, soit : 1) décrire les caractéristiques de la population des territoires de CLSC ; 2) décrire les principaux facteurs organisationnels du programme de maintien à domicile pour les divers CLSC de la région de Québec ; 3) décrire la production des services du maintien à domicile en termes de clientèles desservies et de services fournis pour l'ensemble des CLSC de la région de Québec ; 4) décrire les ressources complémentaires au maintien à domicile pour chaque territoire de CLSC ; 5) dégager un portrait local et régional relativement à la production de services en proposant certaines hypothèses quant aux facteurs expliquant les disparités observées ; 6) formuler des recommandations visant à apporter, s'il y a lieu, des correctifs afin de favoriser l'équité régionale en considérant l'évolution des services du réseau. L'étude, essentiellement descriptive, sera réalisée à partir de méthodes de types quantitatif et qualitatif. En plus de décrire la population à l'étude et les différentes sources de données, cette section présentera la stratégie d'analyse retenue et le traitement de l'information ainsi que les forces et limites de l'étude. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 11

2.2 Description des volets à l'étude Cette étude renferme trois volets particuliers, lesquels permettent de brosser un portrait régional du maintien à domicile de la région de Québec. Le premier volet porte sur les facteurs organisationnels du maintien à domicile dans la région. Il est plus particulièrement question des éléments reliés aux modalités de fonctionnement, de la philosophie d'intervention et des valeurs mises de l'avant ainsi que des ressources disponibles au MAD (ressources humaines, financières et matérielles). Ce premier volet vise d'abord à documenter le programme de maintien à domicile afin d'en comprendre les multiples facettes. Ces aspects serviront également à l'interprétation des différents constats qui se dégageront des autres volets à l'étude, notamment en ce qui concerne le portrait des services rendus. Une description de la production de services constitue le second volet. Il traite plus particulièrement de la clientèle desservie par le programme ainsi que de la nature et de l'intensité des services fournis. Les coûts associés à la production des services seront également documentés sommairement. La production de services représente un noyau central à la démarche compte tenu que ce volet est directement influencé par les autres dimensions. Enfin, le troisième volet à l'étude fera état des ressources complémentaires au maintien à domicile sous l'angle de la disponibilité et de l'accessibilité ou non de ces ressources pour les différents territoires de CLSC et sous l'angle de la complémentarité des modes de collaboration qui y sont développés. Cet état de situation vise à produire deux types de rapports : le premier est un état de situation du programme pour l'ensemble de la région de Québec et le second constitue le portrait spécifique de chacun des neuf CLSC de la région en matière de maintien à domicile. 2.3 Population à l'étude Dans un premier temps, la population à l'étude est constituée des équipes de maintien à domicile des neuf CLSC de la région, selon le découpage territorial qui prévalait à l'hiver 1998, au moment où le mandat a été donné à l'équipe de travail et que le devis a été développé. La population à l'étude est également composée d'un échantillon d'usagers au programme de maintien à domicile, choisis au hasard dans chaque CLSC. Les usagers de l'échantillon avaient un dossier actif au MAD entre le 1 er janvier et le 30 juin 1998. Les personnes ayant consulté au MAD durant cette période, uniquement pour des services de prélèvements, ont été exclues de l'étude. Les motifs justifiant cette exclusion sont à l'effet que la collecte de données visant à 1-2 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

documenter certaines caractéristiques de la clientèle est minimale et ne couvre pas l'ensemble des dimensions prises en compte dans l'étude. L'échantillonnage par CLSC compte entre 103 et 120 dossiers chacun pour un total de 1 055 personnes pour l'ensemble de la région. La distribution spécifique pour chaque milieu est présentée au tableau suivant. Tableau 1 : Répartition des usagers de l'échantillon par CLSC de la région de Québec CLSC Nombre % Basse-Ville-Limoilou 120 11,4 Charlevoix 120 11,4 Haute-Ville 103 9,8 De la Jacques-Cartier 116 11,0 Lauren tien 120 11,4 Orléans 120 11,4 De Portneuf 117 11,1 La Source 119 11,4 Sainte-Foy - Sillery 120 11,4 REGION DE QUEBEC 1055 100,0 La taille de l'échantillon a été calculée sur la base d'un degré de confiance de 95 % selon les standards reconnus pour ce type d'étude. 2.4 Déroulement de l'étude et sources de. données Les données recueillies pour réaliser l'étude proviennent de diverses sources : > des entrevues semi-dirigées auprès des coordonnateurs du programme de maintien à domicile et certains membres de l'équipe de MAD ; > du Système d'information clientèle (SIC) ; > des dossiers des usagers au programme ; > des rapports financiers et des plans régionaux de main-d'œuvre. Les heures travaillées sont retenues comme indice de base par secteur d'activités pour mesurer la production de services. 2.4.1 Entrevues semi-dirigées Des entrevues ont été réalisées auprès des coordonnateurs de maintien à domicile ; dans certains cas, des membres de l'équipe se sont joints au par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 13

coordonnateur pour participer à l'entrevue. De façon spécifique, ces entrevues visaient à documenter : > les différentes modalités de fonctionnement du programme ; > les approches privilégiées en matière de MAD ; > la philosophie d'intervention mise de l'avant ; > les relations entretenues ou non avec les différents partenaires. Ainsi, des entrevues dans les neuf territoires ont été réalisées par deux membres de l'équipe au cours des mois de juin, juillet et août 1998. Ces entrevues d'une durée de trois heures en moyenne ont été enregistrées sur magnétophone afin de faciliter la prise de notes et favoriser une validation de l'information recueillie. Les données présentées en italique dans le texte réfèrent directement à des éléments de contenu qui ont été mentionnés lors des entretiens. La grille d'entrevue se trouve à l'annexe 1. 2.4.2 Données du Système d'information clientèle (SIC) Les données recueillies à partir du SIC ont principalement porté sur l'achalandage au programme (nombre de clients ayant reçu des services au MAD) et sur le nombre d'interventions par secteur d'activités pour les années 1996-1997 et 1997-1998. Ces données sont tirées d'un rapport produit par la Régie régionale 1. Il faut souligner les limites relativement à la capacité de comparer des données produites par ce système entre les divers CLSC à l'étude. Le manque d'uniformisation des codes du «cadre normatif» amène en fait des différences d'interprétation d'un milieu à l'autre et même d'un intervenant à l'autre dans un même milieu. Compte tenu de ces limites, l'équipe de travail n'a retenu que des données ayant fait l'objet d'une validation par un membre de l'équipe au cours des derniers mois. Ces données serviront à des fins de comparaison entre les années 1996-1997 et 1997-1998 pour chaque territoire. 2.4.3 Étude des dossiers des usagers Tel que mentionné dans la section de la population à l'étude, l'analyse des dossiers s'est faite à partir d'un échantillon de dossiers actifs au programme de maintien à domicile au cours de la période s'échelonnant entre le 1 er janvier et le 30 juin 1998. Un prétest de l'outil a été fait par deux membres de l'équipe dans deux CLSC. La collecte de données a été réalisée par quatre archivistes 1 Titre du document : Suivi des services de base en santé physique et au programme de maintien à domicile dans les CLSC de la région de Québec : comparatif entre les années 1996-97 et 1997-98. Direction de l'organisation des services, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, 17 mars 1999. 14 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

de CLSC ; deux d'entre elles ont fait la collecte dans d'autres milieux afin de pallier à l'absence de ressources disponibles pour cette tâche particulière. Une rencontre préalable des documentalistes a servi à présenter la grille de collecte de façon à uniformiser le plus possible les façons de faire. Suite à leurs commentaires, certains ajustements ont été apportés à l'instrument, permettant ainsi de ne retenir que les données pouvant être le plus facilement disponibles aux dossiers. La collecte s'est échelonnée entre les mois de juin et novembre 1998. Tous les questionnaires ont été vérifiés et codifiés afin de diminuer le nombre d'erreurs et de données manquantes avant de procéder à la saisie des données. 2.4.4 Rapports financiers et plans régionaux de main-d'œuvre Les données portant sur les heures travaillées par secteur d'activités, provenant du plan de main-d'œuvre régional, servent à fournir les proportions du nombre d'heures pour les quatre services retenus à l'étude (aide, soins infirmiers, ergothérapie et physiothérapie) pour chaque CLSC et pour la région. Ces données ont également servi à calculer l'intensité des services par secteur d'activités permettant de comparer les CLSC entre eux sur cet aspect. De plus, les données relatives aux dépenses encourues par secteur d'activités sont issues des rapports financiers 1997-1998 (AS-471) produits par chaque CLSC pour la Régie régionale. 2.5 Variables mesurées Les principales variables retenues pour les fins de l'étude se rattachent à l'un ou l'autre des différents volets à l'étude présentés précédemment. Des données qualitatives ou quantitatives permettent de documenter et de mesurer ces différentes variables. 2.5.1 Caractéristiques de la population Les variables spécifiques prises en compte pour documenter les caractéristiques de la population de chaque territoire de CLSC et celles de la région sont : > le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus ; > le nombre de personnes âgées non hébergées ; > le nombre de personnes vivant seules. Ces informations sont des projections pour 1996 faites par le Bureau de la statistique du Québec et tirées du Recensement Canada 1991. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 15

2.5.2 Facteurs organisationnels Les ressources disponibles au maintien à domicile sont décrites pour chaque CLSC à partir des données traitant des ressources humaines (composition de l'équipe du MAD en équivalence de temps complet et d'heures travaillées par type de services), des ressources financières (à partir des données sur le budget global alloué au MAD et des dépenses encourues pour l'année 1997-1998) et des ressources matérielles (nombre de points de services, etc.). Les données documentant ces éléments proviennent de la Régie- régionale de la santé et des services sociaux de Québec et ont été validées en partie lors de l'entrevue avec les responsables du programme. Les modalités d'organisation et de fonctionnement du MAD couvrent les aspects relatifs aux mécanismes d'accès au programme, aux liens entretenus avec les autres programmes du CLSC, aux modalités d'ouverture et de fermeture des dossiers, à la philosophie d'intervention privilégiée, aux lignes directrices par rapport à l'allocation directe ainsi qu'aux mécanismes d'évaluation, de suivi et de réévaluation des usagers. Ces éléments permettent de décrire comment le programme est appliqué dans chaque milieu et de comprendre l'influence de ces aspects sur la production de services. 2.5.3 Production de services Les caractéristiques des usagers sont mesurées à partir de données sociodémographiques issues de l'étude de dossiers tels que le sexe, l'âge, le mode de résidence et le statut de cohabitation. Des données cliniques documentent le profil de l'usager, la date d'entrée au programme, la date de la dernière évaluation de la perte d'autonomie (évaluation des AVQ et de la mobilité) et le niveau de la perte d'autonomie. Les services fournis aux usagers sont divisés en deux principaux types de services : 1) l'aide à domicile et le répit-gardiennage et 2) les services professionnels. L'aide à domicile et le répit-gardiennage sont mesurés en termes de personnes rejointes par ce service et en nombre médian d'heures de services alloués en distinguant les services fournis par les ressources du CLSC (auxiliaires familiales) des sommes allouées par allocation directe pour assumer ces tâches auprès des usagers. Les services professionnels se divisent en quatre catégories de services : les soins infirmiers, les services psychosociaux, l'ergothérapie et la physiothérapie. Les services médicaux et de nutrition n'ont pas été retenus pour l'étude parce qu'ils n'étaient pas disponibles dans chacun des territoires. En plus du nombre d'usagers ayant reçu ces services au cours de la période à l'étude, le volume d'activités est mesuré en termes de visites et d'appels téléphoniques. L'intensité de services est mesurée en divisant le 16 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

nombre total d'interventions dans un secteur d'activités par le nombre d'usagers ayant été rejoints. Des données régionales permettent d'autres mesures. L'intensité de services a été définie à partir du nombre d'heures travaillées par secteur d'activités divisé par le nombre d'usagers desservis. Le coût moyen par usager a été déterminé par l'ensemble des dépenses consenties à un secteur d'activités pour l'année 1997-1998 divisé par le nombre d'usagers rejoints. Le taux horaire est, pour sa part, défini par l'ensemble des dépenses dans un secteur d'activités divisé par le nombre d'heures travaillées en services directs, en 1997-1998. Ces données sont particulièrement utiles pour décrire la production de services du maintien à domicile. L'information ainsi recueillie est utilisée à des fins de comparaison entre chaque territoire et la région, afin de voir comment chaque milieu se comporte relativement à la moyenne régionale. Elle servira également à vérifier la concordance dans la production des services à partir des diverses sources de données. 2.5.4 Ressources complémentaires Les ressources complémentaires au MAD sont documentées d'une part en ce qui concerne la disponibilité et l'accès à ces services à partir de données de la Régie régionale. D'autre part, ces ressources concernent les modes de collaboration développés avec les différentes ressources de chaque territoire, complémentaires aux équipes de MAD, plus précisément en ce qui concerne les ressources gériatriques ou en soins palliatifs, les services de liaison des centres hospitaliers, les médecins du territoire, les organismes communautaires ou d'autres ressources œuvrant également au maintien à domicile. 2.6 Stratégie d'analyse et traitement de l'information La stratégie d'analyse pour la réalisation de cet état de situation repose sur les liens et les relations entre plusieurs sources de données afin de documenter au mieux la production de services au maintien à domicile dans la région de Québec. La figure 1 illustre le plan d'analyse de l'étude. Le traitement des données comporte plusieurs aspects reliés aux différentes sources de données. Pour l'étude de dossiers, une distribution de fréquences a été faite dans un premier temps pour l'ensemble des variables à l'étude, puis des croisements de données ont permis de mettre en relation les principaux rapports pour lesquels des questions étaient soulevées dans le cadre de cet état de situation. Le nombre de personnes pour la région (N : 1055) a permis l'application de tests statistiques. Toutefois, le faible échantillonnage par par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 17

territoire de CLSC ne permettait pas d'appliquer ces tests à l'échelle locale. De plus, certains regroupements de données ont été faits afin de limiter les catégories. Ainsi, les profils de l'usager ont été regroupés en cinq catégories principales pour l'analyse : > le profil court terme renferme les postopérés et les posthospitalisés ; > le profil long terme ; > le profil des personnes avec une déficience physique ; > le profil des personnes en phase terminale ; > la catégorie «autres» regroupe les personnes avec une déficience intellectuelle, les personnes ayant des problèmes de santé mentale ou d'autres profils non spécifiés. Les données sur le niveau de la perte d'autonomie ont été recueillies à partir de 13 items portant sur les activités de la vie quotidienne (AVQ), les activités de la vie domestique (AVD) et la mobilité. Après discussion sur cet élément central à l'étude, il a été convenu de ne retenir, pour les fins d'analyse, que les neuf items portant spécifiquement sur les AVQ et la mobilité. À l'exception de la préparation des repas complets, les autres items liés aux AVD n'ont pas fait l'objet d'analyse, étant moins souvent indiqués au dossier. Ainsi, les AVD mises de côté (faire vos emplettes, utiliser le téléphone, faire l'entretien ménager et faire la lessive) ont été jugées plus accessoires dans l'appréciation de la perte d'autonomie, maintenant moins en lien avec l'offre de services des CLSC qui recourent à d'autres ressources pour fournir ces services d'assistance. La nature et l'intensité des services ont été analysées à partir de plusieurs sources de données (énoncées précédemment), mises en relation les unes avec les autres. De plus, des données portant sur la part des dépenses consacrée aux divers secteurs d'activités ainsi que la proportion des heures travaillées permettent de documenter globalement la section des services professionnels et d'aide à domicile. 18 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

Figure 1 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 19

2.7 Forces et limites de l'étude La force de cette étude est de regrouper, en un seul et même état de situation, des données sur la clientèle, la production des services et les collaborations avec les principaux partenaires, compte tenu qu'il n'existe aucun portrait d'ensemble du maintien à domicile pour la région de Québec. De plus, le recours à différentes sources de données permettant de documenter la production de services est un autre avantage. Même si toutes les relations ne peuvent être établies directement entre ces données afin d'expliquer les écarts observés, l'étude permettra du moins de soulever des questions à partir desquelles d'autres démarches pourront être mises de l'avant. Il s'agit en fait d'un point de départ à des questionnements ultérieurs pour les gestionnaires et les intervenants travaillant en maintien à domicile dans la région. En ce sens, cet état de situation représente un apport utile dans la connaissance du maintien à domicile de la région et de chaque territoire de CLSC. Il existe de nombreuses limites à l'étude, surtout au niveau des diverses sources de données. Comme le SIC présente des limites inhérentes au manque d'uniformisation de la codification entre les milieux et entre les intervenants, les données comparatives entre les CLSC sont très réduites et ne concernent que le nombre d'usagers par service, ayant d'ailleurs fait l'objet de validation auprès des responsables. Les dossiers des usagers présentent également des limites relatives au manque d'information, parfois important pour certaines variables-clés de l'étude (date de la dernière évaluation de la perte d'autonomie, des atteintes des AVQ et de la mobilité). De plus, la terminologie du cadre normatif est également utilisée dans les dossiers, notamment en ce qui a trait au profil de l'usager. Même si cette information est tirée directement des dossiers, des différences de codification peuvent être présentes entre les CLSC. On note aussi l'absence.«de mise à jour» des profils malgré un changement dans la situation de la personne, passant par exemple d'un profil court terme à long terme, ou d'un profil long terme à phase terminale. Enfin, l'échantillon plus restreint par territoire de CLSC limite l'interprétation de certaines variables pour lesquelles les données sont davantage réparties dans les différentes catégories. 20 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999

3. DESCRIPTION DU PROGRAMME DE MAINTIEN À DOMICILE DE LA RÉGION DE QUÉBEC La description du programme de maintien à domicile provient en grande partie des éléments de contenu tirés des entrevues réalisées auprès des coordonnateurs et coordonnatrices du programme ainsi que des membres de leurs équipes qui, dans certains cas, ont participé à l'entretien. Ces éléments sont présentés sous forme de synthèse qui dégage les principales tendances observées, ce qui rassemble généralement la majorité des CLSC. En ce sens, il ne s'agit pas d'une description exhaustive à partir de laquelle les particularités de chacun des neuf CLSC de la région sont mentionnées. Il peut toutefois arriver que des exemples soient apportés pour des fins d'illustration ou pour présenter des tendances ou façons de faire différentes. Les aspects qui permettront de décrire le programme portent d'abord sur des informations générales sur les équipes. Par la suite, les modalités organisationnelles seront décrites ainsi que les mécanismes d'accès au programme, la philosophie d'intervention et les modes de collaboration avec les partenaires. En termes de conclusion, les mécanismes ayant trait à la vérification de la satisfaction seront présentés, de même que les enjeux, considérés comme majeurs pour les prochaines années en matière de maintien à domicile. 3.1 Informations générales sur les équipes de maintien à domicile des CLSC de la région : budget et ressources humaines Le budget total au maintien à domicile pour la région de Québec pour 1997-1998 est de 21 836 985$. Ce montant inclut l'ensemble des sommes consenties à la gestion, aux services directs et à l'équipement et fournitures. Chaque territoire dispose d'un budget qui lui est propre, variant de 1 288 498 $ à 4 193 151 $ selon les milieux. À cela s'ajoute le budget alloué aux services intensifs pour les personnes handicapées qui totalise 2 821 301 $. Des variations sont également observées entre les territoires, passant de 135 459 $ à 537 978 $ selon les territoires. par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999 21

3.2 Modalités organisationnelles 3.2.1 Disponibilité horaire des CLSC en matière de MAD Il existe certaines variations quant à la disponibilité horaire du MAD, entre autres pour le service d'accueil. Pour la majorité des CLSC, le service d'accueil du MAD est ouvert de 8 h 30 à 16 h 30, c'est le cas de quatre CLSC. Pour d'autres, le service est disponible soit de 8 h à 16 h, de 8 h à 17 h ou encore de 9 h à 17 h. Deux CLSC ont un accueil au MAD ouvert de 8 h à 20 h ; c'est le cas des CLSC Laurentien et Sainte-Foy - Sillery. De plus, le service d'accueil, évaluation et orientation (AEO) du CLSC est disponible sur semaine (5jours/semaine) à l'exception de Orléans dont le service est ouvert de 9 h à 17 h les fins de semaine. Toutefois, les services de MAD sont fournis en-dehors de l'horaire régulier pour les usagers inscrits au programme. Il s'agit donc de services planifiés pour les usagers connus. Pour les nouvelles demandes, une validation des modalités à développer sera faite par les coordonnateurs et coordonnatrices du programme. 3.2.2 Critères d'admissibilité Le programme de MAD des CLSC de la région correspond au cadre de référence du MSSS : «Les services à domicile de première ligne : cadre de référence» (1994). En ce sens, le MAD s'adresse à toute personne ayant une ou des incapacités temporaires ou permanentes, dont la cause peut être physique, sociale ou psychique, et qui doit recevoir à son domicile une partie ou l'ensemble des services requis. De plus, pour être admise au programme, la personne doit résider sur le territoire du CLSC. L'ensemble des CLSC considère l'incapacité à se déplacer des personnes qui adressent des demandes. Les risques pour le client ou l'urgence de répondre aux besoins de la personne, de même que la présence ou non d'un aidant, sont aussi pris en compte dans l'admissibilité au programme. Toutefois, malgré les lignes directrices énoncées à partir du cadre de référence, certaines situations obligent une analyse des clientèles de type «cas par cas», comme certains responsables du programme l'ont fait valoir. 22 par les CLSC de la région de Québec - Novembre 1999