DROIT DES PERSONNES AGEES

DROIT DES PERSONNES AGEES Que dit la loi Léonetti-Claeys du 02 Février 2016 créant de nouveaux droits pour les malades en fin de vie? EMSP de HCO Dr Pascale Michel Brigitte RAGOT Infirmière 24 Novembre 2016 Journée Gérontologique Vitteaux

Soins Palliatifs (SP) et Accompagnement SP = Soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri-professionnelle Prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la personne Limiter la survenue de complications et développer les prescriptions anticipées Bonne coordination et coopération entre les différents acteurs

Cadre juridique des SP 1986, Circulaire Laroque, décrit les modalités essentielles de l organisation des SP Loi du 9 juin 1999, accès aux SP pour tous Circulaire du 19 février 2002, missions et modalités de fonctionnement des réseaux de SP et HAD, notion de démarche palliative dans tous les Services, le concept de LISP, Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, information, consentement et personne de confiance

Cadre juridique des SP Loi Léonetti du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : Refus de l obstination déraisonnable Respect de la liberté du patient Droit au soulagement de la douleur Principe du double effet Directives anticipées Personne de confiance, Famille et/ou proches Décision collégiale Refus de l euthanasie

Législation palliative en EHPAD Instruction DGOS/R 4/DGCS n 2010-275 du 15 Juillet 2010 relative aux modalités d intervention des EMSP dans les EHPAD d application immédiate Objectifs et modalités d intervention des EMSP (convention) afin de garantir la culture palliative et l accompagnement des personnes âgées en fin de vie en EHPAD (conseil, soutien, diffusion démarche palliative)

Cadre juridique des SP Loi Léonetti-Claeys du 2 Février 2016 créant de nouveaux droits pour les malades en fin de vie : Continuité et Rappel à La Loi Léonetti de 2005 Renforce les droits précédents et le droit de faire respecter ses volontés Droit de pouvoir finir son existence sans acharnement thérapeutique confirmé Droit à mourir soulagé Droit à une sédation profonde et continue, Modifications des directives anticipées qui deviennent «contraignantes» vis-à-vis des médecins

Décryptage Loi Léonetti-Claeys du 02 Février 2016 créant de nouveaux droits pour les malades en fin de vie

Article 1 : Accès aux SP pour tous Meilleur apaisement possible de la souffrance «Toute personne a le droit d avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté.» Formation initiale et continue des Soignants avec un enseignement sur les SP Médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens.

Article 2 : Refus de l obstination déraisonnable Refus obstination déraisonnable, Procédure collégiale si le patient est hors d état d exprimer sa volonté, «La nutrition et l hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés», Quand les traitements sont suspendus ou non entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du patient et sa qualité de vie avec dispensation de SP.

Article 3 : Droit à une sédation Droit à la sédation à la demande du patient La loi définit la sédation comme profonde et continue, en provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie et à l arrêt des traitements de maintien en vie Sous conditions bien précises : Maladie incurable, Pronostic vital engagé à court terme, Souffrance réfractaire aux traitements, Si la décision du patient d arrêter d un traitement est susceptible d entraîner une souffrance insupportable,

Article 3 : Droit à une sédation «La sédation profonde et continue associée à une analgésie est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application sont remplies». «A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou établissements et services qui accueillent des personnes âgées» «L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient.»

Décret N 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès Le médecin en charge du patient : peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative, est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l un des proches, La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l un des proches est informé, dès qu elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale, Si malade inconscient, le médecin ne peut intervenir sans que la personne de confiance, à défaut, la famille ou un de ses proches ait été prévenu et informé, sauf urgence ou impossibilité Demande d application d une sédation profonde à l issue d une procédure collégiale/vérifier et respecter les conditions légales Motifs de recours ou non à la sédation inscrits dans dossier avec information donnée/malade, personne de confiance, famille ou proches

Décret N 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès «Lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté et qu un arrêt de traitement de maintien en vie a été décidé au titre du refus de l obstination déraisonnable, le médecin en charge du patient, même si la souffrance de celui-ci ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s y était opposé dans ses directives anticipées (DA).» Le médecin accompagne la personne. Il veille également à ce que l entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.

Décret N 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès Procédure collégiale = concertation avec les membres présents de l équipe de soins, si elle existe, et de l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, Aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant, L avis motivé d un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l un d eux l estime utile, «Lorsque la décision de limitation ou d arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, selon les cas, hormis les situations où l urgence rend impossible cette consultation.» Décision de limitation ou d arrêt de traitement motivée et inscrite dans dossier patient, Personne de confiance (PdeC), famille ou proches informés de la nature et motifs de la décision

Décret N 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu au décès Lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin en charge du patient est tenu de respecter la volonté exprimée par celui-ci dans des directives anticipées, Excepté en cas d urgence vitale/temps nécessaire à l évaluation complète de la situation médicale. Excepté si le médecin juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale Refus d application des DA décidé qu à l issue de la procédure collégiale Pour ce faire, le médecin recueille l avis des membres présents de l équipe de soins, si elle existe, et celui d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir auprès de la P de C ou, à défaut, de la famille ou de l un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. Si refus d application des DA, les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La PdeC, ou, à défaut, la famille ou l un des proches du patient est informé de la décision.

Article 4 : Droit aux SP et à une fin de vie apaisée et digne Principe du «double effet», déjà autorisé par la loi Léonetti de 2005, et qui doit être discuté en équipe «Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie.» Pratique des SP à domicile : «Toute personne est informée de la possibilité d être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet».

Article 5 : Respect du principe d autonomie et de liberté de la personne Droit du patient ayant toutes ses capacités à comprendre les conséquences de son choix, de refuser un traitement dont l arrêt ou la non mise en place met sa vie en danger «Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs» Il n est plus demandé au médecin de tenter de convaincre le patient à ne pas refuser la poursuite ou l introduction d un traitement.

Article 6 abrogé contenu repris dans l article 5 Article 7 repris dans l article 8 Code de la santé publique Chapitre Ier : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté Section 2 : Expression de la volonté des malades en fin de vie Modification de l intitulé Section 2 : Expression de la volonté des malades refusant un traitement et des malades en fin de vie Article 8 : Directives anticipées

Article 8 : Directives Anticipées Toute personne majeure/situation d inconscience «Ces DA expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.» Durée de validité non plus de 3 ans, mais ILLIMITEE Révisables et révocables à tout moment et par tout moyen (datée et signée ou devant 2 témoins si impossibilité d écrire) Elles priment sur l avis de la personne de confiance et des proches

Article 8 : Directives Anticipées Proposition de modèles d aide à la rédaction possible au contenu fixé par la HAS : Selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. Aide à la rédaction, peut se faire sur papier libre Campagnes d information: www.has-sante.fr Dorénavant, les DA «s imposent au médecin», sauf si inappropriées ou non conformes à la situation médicale De consultatives en 2005, elles sont devenues CONTRAIGNANTES en 2016 Obligation de procédure collégiale si refus application des DA Les DA seront conservées sur un registre national, (repérables sur la carte vitale? Publication programmée en 09/2016) avec rappel régulier de leur existence/auteur

Article 8 : Directives Anticipées «Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. Rédaction de DA non obligatoire «Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.» Si absence de DA, témoignage de la PdeC ou de la famille et/ou des proches (Recommandations du Conseil de l Europe)

Décret n 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Modalités de rédaction et d authentification Document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié, nom, prénom, date et lieu de naissance, Modalités de modifications «En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, le document le plus récent l'emporte.», Modalités de conservation Auteur, PdeC, famille ou proche, médecin traitant ou autre médecin choisi par la personne, dossier médical, dossier médical partagé, dossier de soin Tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu'il prend en charge sur l'existence de directives anticipées et fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire.

Décret n 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Le modèle permet à la personne d'exprimer sa volonté, selon l'un ou l'autre, des cas suivants : concernant son éventuelle situation future et la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements et d'actes médicaux «a) Atteinte d'une affection grave, notamment ceux entrepris dans le cadre de son affection, «b) Non atteinte d'une affection grave, dans l'hypothèse où elle serait victime d'un accident grave ou atteinte par une affection grave, «c) Une rubrique permettant à la personne d'exprimer sa volonté sur la possibilité de bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès, «d) Une rubrique relative à la révision ou la révocation des directives anticipées Des guides élaborés par la HAS pour aider le public et les professionnels de santé et du secteur médico-social et social à la rédaction des directives anticipées consultables sur le site de la HAS.

Décret n 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin interroge le dossier médical partagé. A défaut de directives anticipées conservées ou enregistrées dans le dossier médical ou le dossier médical partagé, il recherche l'existence et le lieu de conservation des directives anticipées auprès: De la personne de confiance (informée par l auteur), De la famille, Ou des proches, Ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade, Ou du médecin qui lui a adressé cette personne. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie élabore des documents d'information relatifs à la possibilité de rédiger des directives anticipées et aux modalités concrètes d'accès au modèle.

Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l article L. 1111-11 du code de la santé publique 1 Présentation Des DA pourquoi faire? Deux modèles sont proposées, selon que vous êtes actuellement bien portant ou atteint d une maladie grave : Modèle A pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave, Modèle B pour les personnes en bonne santé ou n ayant pas de maladie grave, L utilisation d un de ces modèles n est pas obligatoire. Mais elle vous est recommandée afin de vous aider à exprimer clairement vos volontés. Est il possible d exprimer des souhaits ou des volontés autres que les volontés de nature médicale qui sont mentionnées dans les modèles A et B? Oui fiche N 3 restera une information utile pour le médecin mais ne sera pas une directive au sens de la loi, Avec qui en parler? avec votre médecin, P de C, autres professionnels de santé, associations ou proches en qui vous avez confiance, Le médecin devra t-il respecter vos directives? Oui, c est la loi Après avoir rédigé des directives, est-il possible de les modifier? Où conserver vos directives? Si absence de DA, le médecin aura le devoir de faire tout son possible pour vous éviter de souffrir.

Propositions de recommandations et de modèles au contenu fixé par la HAS

Article 9 : Personne de Confiance (PdeC) Rôle de la Personne de Confiance RENFORCEE Désignation non obligatoire, doit être proposée à chaque hospitalisation PORTE PAROLE que se choisit le patient majeur, au cas où, un jour, il ne serait plus capable d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire afin de délivrer un consentement éclairé (parent, proche, médecin traitant ou autre qui peuvent assister aux entretiens médicaux) Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage La personne de confiance doit être désignée par écrit; obligation de recueillir la co-signature de la personne désignée Le médecin traitant informe de cette possibilité et invite à procéder à une telle désignation Possibilité pour une personne sous tutelle de désigner une PDC avec l accord du juge ou conseil de famille

Propositions de recommandations et de modèles au contenu fixé par la HAS

Article 10 : Respect de la volonté et du principe d autonomie de toute personne «Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.»

Article 11 abrégé Nouvel Article 14 «A l'occasion de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements mentionnés au 6 du I de l article L.312-1 du code de l action sociale et des familles et à domicile.»

Et qu en est-il réellement du droit des personnes âgées en fin de vie?

FIN DE VIE DES PERSONNES AGEES

FIN DE VIE EN EHPAD au cours des 15 derniers jours de vie Observatoire national de la fin de vie : Fin de vie en EHPAD 1ers résultats d une enquête du 10 Mai au 30 Août 2013

FIN DE VIE EN EHPAD au cours des 15 derniers jours de vie 23,6% des résidents qui décèdent en EHPAD de façon non-soudaine sont hospitalisés en urgence au moins 1 fois au cours des deux semaines qui précèdent leur décès, 17% sont transférés une seule fois, et 6,6% le sont 2 fois ou plus. Source ONFV, étude nationale fin de vie en EHPAD 2013

FIN DE VIE EN EHPAD au cours des 15 derniers jours de vie 54% des résidents ont reçu de la morphine (ou équivalent) au cours de leurs 15 derniers jours de vie 24% des résidents se trouvaient dans un «réel inconfort physique» lors de leur dernière semaine de vie A maintenir, conforter et développer Responsabilité individuelle et collective Observatoire National de la Fin de Vie Rapport 2013 - «Fin de vie des personnes âgées»

FIN DE VIE EN EHPAD au cours des 15 derniers jours de vie 40% des résidents en fin de vie sont concernés par une décision de limitation ou d arrêt des traitements dans les 15 derniers jours de vie Quand sollicitation intervention HAD en EHPAD Quand sollicitation intervention EMSP en EHPAD Quand évolution de la maladie évoquée avec le résident 58% des résidents décédés de façon non-soudaine ont reçu une nutrition et/ou une hydratation artificielle. Durant la dernière semaine avant le décès, 75,2% des résidents en fin de vie sont entourés par leurs proches, 69% des résidents lorsque les proches n ont pas la possibilité de dormir sur place la nuit, contre 77% des résidents lorsque cette possibilité existe. Observatoire National de la Fin de Vie Rapport 2013 - «Fin de vie des personnes âgées»

Une personne dite «âgée» est une personne d' un âge avancé. La personne âgée est et reste donc une personne à part entière pour qui la loi doit s appliquer : Droit à l information, droit à décider et à consentir Anticiper et susciter cette réflexion en amont en lien avec la loi Léonetti-Claeys

C est la personne qui décide! Fin du «paternalisme» médical Le médecin ne doit pas ou plus déconsidérer la personne âgée! Reconnaissance des singularités de chacun et de chaque situation Suite logique de la loi du 4 mars 2002 Principe d autonomie, de liberté et du respect de la dignité

ROLE DU MEDECIN GERIATRE OU PAS Informer les PA des dispositifs de la loi «Quid» des PA «démentes», trop souvent infantilisés par les familles, les soignants Concept de «personne de confiance» très difficile à appréhender par nombre de PA qui «font confiance» à leur médecin Fragilité des PA : relations complexes avec l entourage, histoire familiale unique Anticiper (rôle du médecin traitant), s y intéresser, s en soucier, prendre le temps et veiller à laisser et permettre à la PA de rester acteur et auteur de sa vie, au centre de ses préoccupations et de ses décisions.

Accompagnement de fin de vie des PA Discussion anticipée sur la fin de vie, Aider le patient à prioriser ses souhaits en cas d aggravation de son état, Tracer cela dans le dossier médical, En parler en équipe, avec le MT, avec la famille, Tout cela dans le but d éviter une obstination déraisonnable et des hospitalisations inutiles Rédaction des DA et désignation d une personne de confiance

Accompagnement de fin de vie en EHPAD Directives anticipées Personne de confiance Volontés exprimées (religion, philosophie) Contrat obsèques, chambre funéraire Personne à prévenir en cas de décès Après le décès : respect des volontés, des bonnes pratiques Équipes formées et informées de l évolution Diagnostic annoncé par le médecin au résident et à sa famille État d aggravation annoncé par le médecin Prise de décision collective, réunion de synthèse (équipes, MT MedCo, famille/pc) Sollicitation EMSP Soutien psychologique Soutien de la famille (hôtellerie) Symptômes de fin de vie contrôlés

Mettre en œuvre les 8 règles Fin de Vie

Conclusion Loi Léonetti, avancée majeure insuffisamment connue et appliquée Loi Léonetti Claeys la renforce, conforte et oblige les personnes et les professionnels à Cadre de réflexion précis Pas de réponses «clés en mains» Reconnaît la primauté de toute vie et de sa qualité à préserver jusqu à la mort Obligation d une réflexion individuelle et collective avec une responsabilité engagée pour veiller et garantir à toute personne, quelque soit son âge, une fin de vie digne et apaisée sans douleur ni souffrance.

«Je ne vais pas mal. Mais rassurez-vous, un jour, je ne manquerai pas de mourir» Charles De Gaulle, Février 1965

Merci de votre attention et professionnalisme au service de toute personne.