Professionnel de la santé VENDREDI 2 NOVEMBRE 2012 L auditoire ciblé pour le programme du vendredi 2 novembre est constitué des professionnels de la santé; toutefois, les patients, les membres de leurs familles et les autres personnes de soutien intéressées sont les bienvenus. 9 h 00 à 10 h 00 Inscription 10 h 00 à 10 h 15 Remarques d ouverture et mot de bienvenue 10 h 15 à 10 h 45 Aperçu des antécédents du traitement de l anémie falciforme Un aperçu de l évolution du traitement de l anémie falciforme et discussions sur les progrès réalisés aux points de vue technologiques, de la médication et des pratiques avancées. 10 h 45 à 11 h 15 L hydroxyurée et l anémie falciforme On discutera de l utilisation de l hydroxyurée dans le traitement de l anémie falciforme. On évaluera son efficacité pour le soulagement des symptômes et ses effets à long terme. 11 h 15 à 11 h 45 Les transfusions chroniques Les transfusions d échange des globules rouges demeurent une thérapie efficace pour le traitement d urgence et chronique de l anémie falciforme. On discutera de leur utilisation à long terme et de leur efficacité. 11 h 45 à 12 h 15 La greffe de moelle osseuse et l anémie falciforme On évaluera les indications et les critères de qualification à une greffe. On discutera également de la faisabilité, des risques et des résultats reliés à cette intervention, comme moyen de guérison possible de l anémie falciforme. 12 h 15 à 13 h 30 Lunch Présentation spéciale : AAFC/SCDAC 13 h 30 à 14 h 00 Le rôle du personnel infirmier pour l optimisation de la qualité de vie des patients atteints d anémie falciforme La qualité de vie dépend fondamentalement du soulagement de la douleur à long terme. On discutera du rôle principal du personnel infirmier qui aide les patients à soulager et contrôler leur douleur. 14 h 00 à 14 h 30 Programme de dépistage des nouveau-nés Le dépistage néonatal, combiné aux tests de diagnostic et aux soins intégrés, réduit le taux de mortalité relié à l anémie falciforme. On discutera du dépistage des nouveau-nés comme méthode d intervention efficace. 1 / 6
14 h 30 à 15 h 00 Agent antiplaquettaire : concepts et résultats préliminaires Présentation d un essai clinique effectué avec un agent antiplaquettaire auprès de patients 15 h 00 à 15 h 15 Pause 15 h 15 à 15 h 45 Gestion de la douleur causée par l anémie falciforme Aperçu de la gestion de la douleur orientée sur l'hôpital d'un jour de l'anémie falciforme. 15 h 45 à 16 h 30 Panel comprenant hématologue/directeur/infirmier/ère/ patients/famille Le panel offrira une période de questions/réponses sur les sujets abordés durant la journée. 16 h 30 à 17 h 00 Remarques de clôture 2 / 6
Patients / Familles SAMEDI 3 NOVEMBRE 2012 7 h 30 à 8 h 30 Inscription 8 h 30 à 8 h 45 Remarques d ouverture et mot de bienvenue 8 h 45 à 9 h 30 Le passé, le présent et l avenir de l anémie falciforme le traitement et l approche clinique Un aperçu de l évolution du traitement de l anémie falciforme et discussions sur les progrès réalisés aux points de vue technologiques, de la médication et des pratiques avancées. 9 h 30 à 10 h 15 Conférencier motivateur 10 h 15 à 10 h 30 Pause 10 h 30 à 11 h 15 Panel de patients/membres des familles/intervenants Le panel offrira une période de questions/réponses sur les sujets abordés plus tôt dans la journée. 11 h 15 à 11 h 45 Gestion de la douleur causée par l anémie falciforme Aperçu de la gestion de la douleur orientée sur l'hôpital d'un jour de l'anémie falciforme. 11 h 45 à 12 h 00 Présentation de l AAFC/SCDAC Une introduction au premier organisme canadien sur l anémie falciforme. 12 h 00 à 12 h 50 Lunch Ateliers Session en Participants 3 / 6
13 h 00 à 14 h 10 Atelier A : La gestion de la douleur On examinera le soulagement de la douleur par une approche multidisciplinaire. Les techniques de gestion pour le patient en externe, le patient hospitalisé et le soulagement de la douleur à domicile seront les principaux thèmes de cet atelier. Atelier B : La santé des femmes et la grossesse Discussion sur les risques reliés à une grossesse chez les patientes atteintes d anémie falciforme. L atelier se concentrera sur les soins généraux durant la grossesse et sur les méthodes et pratiques de traitement sans danger pour les futures mamans. Atelier C : Vivre sainement La discussion portera sur l amélioration de la qualité de vie globale des patients On discutera des facteurs qui les empêchent de vivre sainement et qui affectent leur qualité de vie tels, l environnement, le bien-être physique et psychologique, la nutrition, l exercice et autres considérations sociales. 4 / 6
14 h 20 à 15 h 30 Atelier A : La gestion de la douleur On examinera le soulagement de la douleur par une approche multidisciplinaire. Les techniques de gestion pour le patient en externe, le patient hospitalisé et le soulagement de la douleur à domicile seront les principaux thèmes de cet atelier. 15 h 30 à 15 h 45 PAUSE Atelier B : La santé des femmes et la grossesse Discussion sur les risques reliés à une grossesse chez les patientes atteintes d anémie falciforme. L atelier se concentrera sur les soins généraux durant la grossesse et sur les méthodes et pratiques de traitement sans danger pour les futures mamans. Atelier C : Vivre sainement La discussion portera sur l amélioration de la qualité de vie globale des patients On discutera des facteurs qui les empêchent de vivre sainement et qui affectent leur qualité de vie tels, l environnement, le bien-être physique et psychologique, la nutrition, l exercice et autres considérations sociales. 5 / 6
15 h 45 à 17 h 00 Atelier D : La dépression et les stratégies d adaptation La dépression et l anxiété sont fréquentes chez les patients On discutera des effets de la dépression et des stratégies et mécanismes d adaptation efficaces. Atelier E : La dépression et les stratégies d adaptation La dépression et l anxiété sont fréquentes chez les patients On discutera des effets de la dépression et des stratégies et mécanismes d adaptation efficaces. Atelier F : La transition de l enfant à l adulte Les réalités/difficultés du patient qui transfère du milieu pédiatrique au milieu adulte. On examinera les défis de la transition et les techniques d adaptation. 17 h 00 à 17 h 30 Remarques de clôture Patients Famille/ Conjoint 6 / 6