Les voix et les voies de l usager : «Figures de la démocratie sanitaire et médico-sociale»
Les droits des malades et les lois de 2002 L'accès aux soins et le respect du patient L'information et le consentement du patient La participation des usagers du système de santé La qualité du système de santé La réparation des risques sanitaires
La démocratie sanitaire loi du 4 mars 2002 Une proposition de grille de lecture : quels croisements pour la prise en compte de la voix de l usager / patient / client? en établissement de soins et plus généralement dans le système de santé
Les voix et les voies de l usager Les porteurs de voix Les voies d écoute
citoyens médias Fédérations d établissements Association usager Représentant usagers bénévoles Ancien patient Personne de confiance Entourage patient Patient
professionnels bénévoles Ancien patient Service qualité CRUQ PC CLIN CLAN CLUD Directions CA HAS Instances nationales Médias et régionales élus
La démocratie sanitaire 3 niveaux de lecture et de participation pour l usager : 1. La personne souffrant de la maladie, des troubles liés à son handicap ou de sa dépendance 2. La personne «consommatrice» de prestation interrogée sur la qualité de ce qu elle reçoit 3. La personne citoyenne pouvant agir sur les politiques publiques Comment reste-t-on citoyen lorsque l on franchit la porte de l hôpital? D où des risques de confusion et d incompréhension mutuelle
citoyens médias Fédérations d établissements Association usager Représentant usagers X Organisation établissement Structure politique : Conférences régionales et nationales de santé X Bonnes pratiques profession nelles X u r n e bénévoles Ancien patient Soins Colloque collectif Certific ation Entourage patient Patient X professionnels bénévoles Colloque singulier patient médecin Ancien patient Service qualité CRUQ PC CLIN CLAN CLUD Directions CA HAS Instances nationales Médias et régionales élus
Un éclairage par une expérience de démocratie collective en Soins de suite La Fondation des Etudiants de France : mise en place d une Assemblée Générale des Parents par Alexandre THIEBAULT, directeur
citoyens médias Fédérations d établissements Association usager Représentant usagers bénévoles La Fondation des étudiants de France Soins? Organisation établissement Ancien patient Colloque collectif Entourage patient Patient X professionnels bénévoles Colloque singulier patient médecin Ancien patient Service qualité CRUQ PC CLIN CLAN CLUD Directions CA HAS Instances nationales Médias et régionales élus
Le bénévolat une expérimentation de la démocratie sanitaire? Un échange d expérience: une expérience en établissement de soins : la clinique de la porte verte à Versailles par Guenoela NICKLAUS
citoyens Le bénévolat en établissement de santé médias Fédérations d établissements Association usager Représentant usagers Soins? et accompagnement Colloque collectif bénévoles Ancien patient Entourage patient X Colloque singulier patient / pair? Patient professionnels bénévoles Ancien patient Service qualité CRUQ PC CLIN CLAN CLUD Directions CA HAS Instances nationales Médias et régionales élus
La démocratie médico-sociale loi du 2 janvier 2002 Une proposition de grille de lecture : Quels points de rencontre pour écouter la voix de l usager? En établissement ou service et plus généralement dans le système de santé?
médias citoyens Elus locaux Fédérations d établissements Association d usager Représentants d usagers Bénévoles rsonne de confiance (dossier médical) Entourage / Personne référente Personne accompagnée Médias Comités professionnelsbénévoles techniques Service CVS qualité Directions CA éts ou organisme gestionnaire MDPH Mairie Conseil général Instances ANESM nationales et régionales élus
médias citoyens Elus locaux Fédérations d établissements Association d usager Ancienne personne accueillie Bénévoles Personne de confiance (dossier médical) Une réponse à la personne ou de la personne accompagnée? Entourage / Personne référente Personne accompagnée X Projet individualisé Comités professionnelsbénévoles techniques CVS Service qualité Directions CA éts ou organisme gestionnaire
médias citoyens Elus locaux Fédérations d établissements Association d usager Ancienne personne accueillie Bénévoles Personne de confiance (dossier médical)? X Evaluation interne Projet qualité La prise en compte de l avis des personnes accompagnées sur le projet collectif Entourage / Personne référente Personne accompagnée Comités professionnels bénévoles techniques Service CVS qualité X Projet collectif CA éts ou MDPH Directions organisme gestionnaire Instances Maire Conseil ANESMnationales général et régionales élus Médias
Un éclairage par une expérience de démocratie collective en ESAT Le Comité de Gestion et d Information des Travailleurs Handicapés mis en place par l ESAT Bastille (COGITH) Par Arnaud BENEY, secrétaire du COGITH
Un éclairage par une expérience de démocratie collective en EHPAD Le comité des usagers à l AREPA, association rassemblant des foyers logements, des EHPAD en Ile de France et en province
médias citoyens Elus locaux Fédérations d établissements Association d usager Ancienne personne accueillie Bénévoles Politique handicap et consultation sur des projets au sein des CDCPH (Le Conseil départemental consultatif des personnes handicapées ) et le CNCPH CDAPH (La Commission des droits de l'autonomie des personnes handicapées )au sein des MDPH CNSA (caisse nationale de solidarité pour l autonomie) : consultation projets de recherche PRIAC : Programme interdépartemental d accompagnement du handicap et de la perte d autonomie X ANESM : participation aux groupes de travail X Bonnes pratiques professionnelles Personne de confiance (dossier médical) Entourage / Personne référente Personne accompagnée Comités professionnels bénévoles techniques Service CVS qualité CA éts ou MDPH Directions organisme gestionnaire Instances Maire Conseil ANESMnationales général et régionales élus Médias
Quelles similitudes entre démocratie sanitaire et démocratie médico sociale? Des fondements identiques : les droits de la personne et l exercice de la citoyenneté La volonté de prendre en compte dans le système qualité des établissements et services les attentes des bénéficiaires (loi 4 mars 2002 ou loi du 2 janvier 2002) Veiller au respect des droits individuels et développer le droit à l expression collective Le droit à la représentativité des usagers dans les politiques publiques par les associations d usagers
Quelles différences entre démocratie sanitaire et démocratie médico sociale? La démocratie dans le secteur sanitaire est construite comme une démocratie indirecte via les représentants d usagers La démocratie dans le secteur médico- social est voulue comme une démocratie directe dans les CVS ou équivalent Pourquoi? La durée de la prise en charge? Des lieux de vie?
A partir de quel niveau d expression? 1. La personne souffrante de sa maladie des troubles liés à son handicap ou de sa dépendance? 2. La personne «consommatrice» de prestation interrogée sur la qualité de ce qu elle reçoit? 3. La personne citoyenne. Quel niveau d action sur les politiques publiques?
Quelles différences entre démocratie sanitaire et démocratie médico sociale? La démocratie en médico social est une démocratie «locale» avec une organisation d élections des représentants des usagers directs et de leur entourage si cela est adapté, dans les Conseils de la Vie Sociale (CVS) : 50 % de la composition de ses membres
Qualité attendue Attentes / besoins des clients Mesure de la pertinence : taux de demandes perdues ou insatisfaites : EPP Qualité voulue par les professionnels : recommandations de BP / protocoles et référentiels de pratique clinique Enquête de satisfaction Club utilisateurs Gestion des plaintes CRUQPC Mesure de la qualité et de la performance Projet qualité (Tableau de bord) Audits de pratiques. EPP : évaluation d un problème clinique Analyse des évènements indésirables : analyse mortalité / morbidité Qualité perçue Qualité réalisée
Pour créer une dynamique Qualité Corriger (Act) Plan d actions correctives et préventives par l élaboration d un plan d amélioration de la qualité Prévoir (Plan) Définition d une politique Information et partage de cette politique Vérifier (Check) Mesure avec l aide d un référentiel d Evaluation en ESAT Faire (Do) Mise en œuvre Implication des professionnels
Quelles différences entre démocratie sanitaire et démocratie médico sociale? Des associations d usagers investissent les 2 champs, d autres non Des associations peu fédérées par un collectif identifié et interlocuteur des politiques
L organisation du recueil de la voix des usagers par l intermédiaire des associations est encore à coordonner dans le secteur médico-social pour influer plus globalement sur les politiques publiques
Première piste de travail? Identifier dans les établissements et services le niveau à partir duquel on parle afin de limiter les risques de confusion dans cet exercice toujours à réinventer
Deuxième piste de travail Comment développer la démocratie directe dans les établissements sanitaire au moins lorsque la durée de séjour le permet? Par exemple en psychiatrie? En moyen séjour?
Deuxième pistes de travail? Poursuivre la démocratie «médico-sociale" au sein des ARS : Quelle place pour les représentants d usagers des établissements et services? Dans les ARS? Quid de de la représentativité directe?
Conclusion Quels enrichissements mutuels à partir des expériences du sanitaire et du médico-social? Qu en pensez vous?