Education Thérapeutique
L expérience au CRTH de Bordeaux: L éducation thérapeutique du patient est l une des missions des centres de traitement de l hémophilie et des maladies hémorragiques, avec le traitement et le suivi des patients. Définition : «L E.T.P. vise à aider les patients à acquérir, maîtriser et maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.» Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient et ce de façon permanente. Elle contribue à l acquisition de compétences d auto soins en lien avec la prise en charge de la maladie chronique, les besoins et les attentes du patient.
Dans cette optique, depuis des années, de nombreux outils éducatifs ont été conçus. Les premiers datent de la fin des années 1990, mais une grande partie a été conçue dans les années 2000. EXEMPLES 2003 : la ronde des décisions 2004 : l auto perfusion accompagnée 2005 : sports à la carte 2006 : les mots d ado 2007 : photo expression 2009 : la cascade de la coagulation
Pour ce qui est des supports informatiques, ce sont aussi les années 2000: Alex et Sophie en 2006 Lynx plus récemment Hémoquest :
Tous ces supports éducatifs sont le plus souvent à destination des enfants, et des adolescents. Il existe maintenant un nouvel élan concernant la création d outils pédagogiques à visée de la population adulte : «Prism» qui est déjà utilisé et un nouvel outil qui est en train d être finalisé sur le principe du Trivial Poursuit.
Tous ces supports doivent pouvoir aider les patients: A comprendre et expliquer le défaut de coagulation Reconnaitre les différents types de saignements Choisir des activités adaptées à sa pathologie Connaître les premiers gestes et le traitement à mettre en place lors de signes évocateurs de saignement Prendre des décisions adaptées : situations Préparer et s injecter son traitement en toute sécurité Se connaître, savoir gérer des situations stressantes Savoir mettre des mots sur son ressenti
L utilisation d outils pédagogiques permet d animer des ateliers de façon plus ludique pour les jeunes, d aborder des sujets de discussion. En sortant d un cadre de consultation patient/ soignant, cela permet une expression plus libre de sujets que l on n aurait peut-être pas abordé Pour le soignant, cela permet de suivre la progression du patient.
PHOTO EXPRESSION (IPCEM/BAYER) Objectifs -Aider le patient à s exprimer sur son vécu et ses représentations -Faciliter la communication et les échanges entre patients sur la vie et leur maladie -Développer des compétences psychosociales et affectives chez les patients dans le cadre de leur ETP Effectifs Patients adolescents en individuel ou en groupe Matériel utilisé Une trentaine de cartes plastifiées demi A4, en noir et blanc, illustrant des moments de la vie quotidienne
LA RONDE DES DECISIONS (IPCEM/BAYER) Contexte Enfants hémophiles ayant été amenés à gérer des situations problématiques de la vie courante ou susceptibles de l être. Objectifs Acquérir un savoir, un savoir faire et savoir être par : -Mise en situation de problèmes de la vie courante que le patient hémophile est amené à rencontrer -Faire un choix d actions appropriées -Résoudre les problèmes -Reconnaître les actions pouvant aggraver la situation Effectifs Enfant atteint d hémophilie de 7 à 11 ans seul ou en groupe
Objectifs Acquérir un savoir, un savoir faire et savoir être par : -Etablir un projet sportif -Permettre au patient de faire un choix judicieux dans ses activités sportives. Exprimer ses choix avec un accompagnement du soignant-éducateur vers de nouvelles pratiques -Identifier pour chaque sport les risques encourus et proposer une stratégie de prévention -Adapter la pratique d un sport avec la pathologie L activité physique est un élément important pour le bon développement de chacun. L enfant hémophile doit en prendre conscience dès son plus jeune âge. Le développement musculaire favorise la protection des articulations. Effectifs Enfants hémophiles de 8 à 12 ans. A partir de 2 enfants jusqu à 4 enfants
LES MOTS D ADO (IPCEM/BAYER) Objectifs Permettre aux adolescents d identifier et d exprimer leur difficultés à gérer leur vie avec la maladie, de se familiariser avec différentes situations liées à leur pathologie Prendre des décisions face aux difficultés rencontrées et exprimées Soutenir et relancer sa motivation quand à la gestion de sa maladie et son traitement Effectifs En individuel pour les adolescents
LE SAVOIR DE L HEMO (WYETH) Objectifs - permettre aux enfants de se familiariser sur le vocabulaire de l hémophilie - Faciliter la communication et les échanges entre patients Effectifs Patients à partir de 10 ans - (de 2 à 8 participants) Matériel utilisé Un plateau de jeu plastifié 195 lettres et 30 pions BOB Un sac en tissu 139 cartes questions/réponses 1 boite de jeu
SANS BLEUS NI BOSSES (IPCEM/BAYER) Objectifs - permettre aux enfants de déterminer les sports adaptés à leur pathologie et les attitudes sécuritaires et préventives préconisées lors d un accident hémorragique( hémarthroses ou hématomes) - permettre d entreprendre une démarche vers l auto- traitement -Faciliter la communication et les échanges entre patients Atteindre 109 jours sans bleus ni bosses en plusieurs manches Effectifs Patients adolescents en individuel ou en groupe (de 2 à 6 participants)
QUI, QUE, QUOI? (IPCEM/BAYER) Objectifs - Permettre à l enfant hémophile d évaluer ses connaissances sur sa pathologie : reconnaître les signes hémorragiques et prendre des mesures adaptées. - Permettre à ces jeunes hémophiles de se rencontrer dés plus jeune âge. - Acquérir un vocabulaire commun et spécifique Effectifs Enfants de plus de 8 ans (à plusieurs, minimum 2 joueurs jusqu à 8) Matériel utilisé un plateau de jeu 57 cartes 1 dé 8 pions
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