Adresses Associations Administrations Autres Centres de référence maladies rares Associations SESAME AUTISME AQUITAINE Présidente : Danielle QUOIX Résidence Jean Monnet 11, rue Rémy-Belleau 33400 TALENCE Tél : 05 56 25 98 27 Fax : 05 56 87 64 54
TRISOMIE 21 Gironde (ex-geist21) Présidente : Sylvie DEVE 70, avenue des Pyrénées 33140 VILLENAVE D ORNON Tél : 05.57.99.09.80 Fax : 05.57.99.09.84 Mel : asso@trisomie21-gironde.org ADAPEI GIRONDE Président : Didier BAZAS LES PAPILLONS BLANCS 11, rue Théodore Blanc BP 81 33523 BRUGES CEDEX Téléphone : 05-56-11-11-11
Télécopie : 05-56-11-11-12 Mel : siege@adapei33.com CREAHI AQUITAINE Directeur : Thierry DIMBOUR Espace Rodesse 103 Ter, rue Belleville 33063 BORDEAUX CEDEX Tél : 05 57 01 36 50 Fax : 05 57 01 36 99 APF DÉLÉG. DÉPARTEMENTALE Directrice : Brigitte LARBODIE 30, rue Delacroix 33200 BORDEAUX Tél. : 05 56 08 67 30
Fax : 05 56 08 28 87 Mel : dd.33@apf.asso.fr AFM SRAI Aquitaine Resp. : Christian MORIN 12, avenue Neil Armstrong Parc d Activités Kennedy III 33700 MERIGNAC Tél. : 05 57 92 39 50 Fax : 05 57 92 39 60 Mel : sraiaquitaine@afm.genethon.fr AFM Délégation Gironde Resp. : Hervé VALENTINI 12, avenue Neil Armstrong Parc d Activités Kennedy III
33700 MERIGNAC Tél. : 05 57 92 39 55 Fax : 05 57 92 39 60 Mel : afm33@voila.fr A.P.A.J.H. de la Gironde Président : Philippe CELERIER 272, boulevard du Président Wilson 33000 BORDEAUX Tel : 05.56.01.42.90 Fax : 05.56.52.85.33 Mel : siege@apajh33.org Association Léa pour Samy Responsable : Sophie STEFANI Antenne Aquitaine
Tél. : 06 19 80 62 04 Mel : leapoursamyaquitaine@free.fr Audition et Ecoute 33 Présidente : Odile COLCOMBET Association des personnes atteintes de pathologies auditives Les Horizons clairs (B-10) 17, rue de Metz 33000 BORDEAUX Tél. pour SMS : 06 67 63 87 37 Mel : secretariat.ae33@gmail.com A Hauteur d Homme Service d aide à domicile pour les personnes lourdement handicapées 135, avenue Georges Clémenceau 33110 LE BOUSCAT
Tel/fax : 05 57 22 61 12 Mel : librenvol@cegetel.net Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés (FNATH) Présidente : Eliane LAPEYRE 69, rue Bel Air 33200 BORDEAUX Tel. : 05.56.02.82.45 Fax : 05.56.02.94.46 Mel : fnath-33@wanadoo.fr Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes (GIAA) Délégation Aquitaine 14, rue de La Réole 33800 BORDEAUX Tél. : 05 56 31 48 48 Fax : 05 56 31 33 77
Mel : giaa.accueil@orange.fr giaa.bx@wanadoo.fr Site : http://www.giaa.org/-aquitaine-.html GIHP Aquitaine (Groupement pour l Insertion des Personnes Handicapées Physiques) Président : M. MOUSSET 436, avenue de Verdun 33700 MERIGNAC Tel : 05 56 12 39 39 Fax : 05 56 12 37 92 Mail : webmaster@gihp-aquitaine.org GIRPEH Aquitaine Président : Jacques LEBLAN Managers Saint Jean 23, quai de Paludate 33800 BORDEAUX Tel : 05 57 95 98 98
Fax : 05 57 95 87 87 IRSA (Institution Régionale des Sourds et Aveugles) 156, boulevard du Président Wilson 33000 BORDEAUX Tel : 05 56 44 29 51 Fax : 05 56 52 27 88 Mail : irsa@wanadoo.fr Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux (UNAFAM) Président : Dominique LATASTE 40, rue du Sablonat 33800 BORDEAUX Tel : 05 56 81 44 32 URAPEDA Aquitaine (Union Régionale des Associations des Parents d Enfants Déficients Auditifs en Aquitaine)
Président : Laurent BALAHY 26, rue Tastet 33000 Bordeaux Courriel : urapeda.aquitaine@free.fr Site : http://urapeda-aquitaine.weebly.com/ Comité Départemental de Sport Adapté Maison départementale des Sports 153, rue David Johnston 33000 BORDEAUX Tel : 05 56 00 99 10 Fax : 05 56 00 99 07 Mel : ffsa33cd@wanadoo.fr Comité Régional Handisport d Aquitaine 119, boulevard du Président Wilson
33200 Bordeaux Tel : 05 57 22 46 11 Fax : 05 56 08 00 36 Mail : aquitaine@handisport.org Handicap Lourd Aquitaine (HLA 33) Immeuble Le France, entrée B 9, rue Montgolfier 33700 MERIGNAC Tel : 05 56 18 08 60 Mel : equipe.mobile.hla33@wanadoo.fr Association Valentin Haüy Délégué : Mr CHANTELOUBE Comité de Bordeaux 14, rue de la Réole
33800 BORDEAUX Tél : 05 56 94 24 65 AFS Costello (Association Française du Syndrome de Costello) 48, rue du Chouiney 33170 GRADIGNAN Mel : afscostello@free.fr POLYCAP 33 Association de familles de personnes polyhandicapées Présidente : Mme Céline LEBEL LACROUTS 9, allée des Grives 33320 LE TAILLAN MEDOC Tel 06 12 79 63 92 Mel : polycap33@gmail.com AAD Gironde (Association Avenir Dysphasie)
Présidente : Mme Marie-Pierre CARNEL 39, avenue Aristide Briand 33700 MERIGNAC Tél. : 05 56 99 01 28 Mel : mpcarnel@orange.fr Hyper Supers TDAH France (Enfants souffrant de trouble de l attention avec ou sans hyperactivité) Déléguée : Nathalie COUTURE Mel : tdah33-1@tdah-france.fr Administrations Comité Interministériel du Handicap 14, avenue Duquesne 75007 PARIS Tel : 01 40 56 85 07
Conseil Départemental de la Gironde Esplanade Charles de Gaulle 33074 BORDEAUX Cedex Tel : 05 56 99 33 33 Fax : 05 56 24 93 49 Préfecture de la Gironde Esplanade Charles de Gaulle 33 077 BORDEAUX CEDEX Tel : 05 56 90 60 60 Fax : 05 56 90 60 67 Télex : 550 231 Mel : public@gironde.pref.gouv.fr Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Directrice : Evelyne DELAY
Pour afficher les différentes adresses des Pôles Territoriaux de Solidarité (PTS) et des Centres Locaux d Information et de Coordination (CLIC), cliquez sur ce lien. Site internet : MDPH33 Tribunal du Contentieux de l Incapacité (TCI) (Si vous relevez du régime général) 72 bis, rue Lecoq BP 952 33063 BORDEAUX CEDEX Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI. Tribunal du Contentieux de l Incapacité (TCI) (Si vous relevez du régime agricole) 52, rue Kieser 33077 BORDEAUX CEDEX Si vous contestez la décision de la CDAPH, vous pouvez introduire un recours au
contentieux dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification auprès de ce TCI. Tribunal administratif 9, rue Tastet BP 947 33063 BORDEAUX CEDEX Si vous contestez : la décision de reconnaissance de travailleur handicapé, l orientation, les mesures d insertion scolaire ou professionnelle et sociale d un enfant ou d un adulte, vous pouvez introduire un recours au contentieux, dans un délai de deux mois à compter de la réception de cette notification, auprès du tribunal administratif. COMMISSION DEPARTEMENTALE DE L ORIENTATION Inspection Académique 30, cours de Luze BP 919 33060 BORDEAUX CEDEX
Tél : 05 56 56 36 15 Sous-Commissions locales de la CDO ZAP de : BORDEAUX SUD BORDEAUX NORD 1 BORDEAUX NORD 2 BORDEAUX RIVE DROITE 1 BORDEAUX RIVE DROITE 2 LIBOURNE TALENCE SUD GIRONDE MERIGNAC PESSAC MEDOC ARCACHON BLAYE
Liste des enseignants référents de la Gironde Caisse d Allocations Familiales (CAF) de la Gironde (Siège) Rue du Docteur Gabriel Pery 33078 Bordeaux Cedex Tél. : 08 10 25 33 10 Fax : Direction Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l Emploi (DIRECCTE) Unité départementale de la Gironde 118, cours du Maréchal Juin 33075 Bordeaux Cedex Tél. : 05 56 00 07 77 Mail : direccte.gironde@direccte.gouv.fr Education Nationale Recteur : Olivier DUGRIP
Rectorat de Bordeaux 5, rue Joseph de Carayon Latour CS 81499 33060 Bordeaux Cedex Tel : 05 57 57 38 00 Fax : 05 56 96 29 42 Inspection Académique de la Gironde 30, cours de Luze 33060 BORDEAUX CEDEX Tel : 05 56 56 36 00 Fax : 05 57 87 08 60 Mel : ce.ia33@ac-bordeaux.fr Agence Régionale de Santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine Directeur général : Michel LAFORCADE
Espace Rodesse 103 bis, rue Belleville CS 91704 33063 BORDEAUX CEDEX Tel. : 05 57 01 44 00 Fax : 05 56 96 29 31 Jeunesse Direction Interrégionale de la Protection Judiciaire de la Directeur : Yves DUMEZ 8, rue Poitevin CS 11508 33062 BORDEAUX CEDEX Tel. : 05 57 14 29 30 Fax : 05 57 14 29 39
Autres AGEFIPH Délégué régional : Antoine MALEZIEUX Délégation Régionale Aquitaine Millenium 2 ZAC Coeur de Bastide 13, rue J.P. Alaux 33072 BORDEAUX CEDEX Tél : 08 00 11 10 09 Fax : 05 56 49 66 74 CAP EMPLOI GIRONDE GIRPEH 23, quai de Paludate
33800 Bordeaux Tél. : 05 56 31 38 27 Fax : 05 56 91 16 92 CUB) MOBIBUS (Transport de personnes à mobilité réduite sur la 25, rue du Commandant Marchand 33082 BORDEAUX Réservation usagers : 05 56 166 166 Programme Départemental d Insertion des Travailleurs Handicapés Coordinatrice : Catherine FRAYSSE PDITH 33 : AtouTH HANDIC APTITUDE Immeuble Le France 9, rue Montgolfier 33700 MERIGNAC Tel. : 05 57 00 08 81
Fax : 05 57 00 08 89 PACT de la Gironde 211, Cours de la Somme 33800 BORDEAUX Tél. : 05 56 33 88 88 Fax : 05 56 33 88 78 Email : gironde@pact-arim.org Société AUTON HOM Transports de personnes à mobilité réduite 156, rue Frédéric Sévène 33400 TALENCE Tél. : 05 56 23 10 63 Email : auton-hom@hotmail.fr TRANSADAPT
Côte de la Garonne 33310 LORMONT Tél : 05 57 30 65 60 Fax : 05 56 38 94 21 UFCV (Union Française des Centres de Vacances) Délégation régionale Aquitaine 7, rue Cabirol 33000 BORDEAUX Tél : 05 56 56 55 10 Fax : 05 56 52 57 18 Site : http://www.ufcv.fr/ Email : aquitaine@ufcv.fr Centres de référence de maladies rares
Affections ophtalmologiques génétiques Pr Hélène DOLLFUS CHU de Strasbourg, service de génétique médicale, génétique ophtalmique Le centre de référence Clinique ophtalmologique Hôpital Civil 1place de l hopital BP 426 67091 Strasbourg Cedex Tél : 03 88 11 67 53 communication@chru-strasbourg.fr Affections sensorielles génétiques Dr Christian HAMEL CHU de Montpellier, Hôpital Gui de Chauliac, service d ORL B et
d ophtalmologie 80, av Augustin Fliche 35295 Montpellier cedex 5 Tél : 04 67 33 69 96 hamel@montp.inserm.fr Amyloses d origine inflammatoire et fièvre méditerranéenne familiale Pr Gilles GRATEAU AP-HP, hôpital Tenon, service de médecine interne 4 rue de la Chine 75970 Paris Cedex 20 01 56 01 60 77 gilles.grateau@tnn.aphp.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique
Pr Didier LACOMBE CHU de Bordeaux, service de génétique médicale CHU Pellegrin. Place Amélie Raba Léon. 33076 Bordeaux Tél : 05 56 79 61 31 didier.lacombe@chu-bordeaux.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Alain VERLOES AP-HP, hôpital Robert Debré, unité fonctionnelle de génétique clinique / Fédération de génétique, 48 Bd Sérurier 75019 Paris Tél : 01 40 03 53 42 Alain.verloes@rdb.ap-hop-paris.fr
Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Sylvie ODENT, département médecine de l enfant et de l adolescent (Unité de génétique médicale CHU de Rennes 2 rue Henri le Guilloux 35033 Rennes Cedex 9 Tél. 02 99 28 43 21 poste 63035 sylvie.odent@chu-rennes.fr Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Pierre SARDA, génétique des maladies de l enfant et de l adulte, centre hospitalier universitaire de Montpellier Anomalies du développement embryonnaire d origine génétique Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU, génétique clinique, hôpital Jeanne de
Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille Aplasies médullaires constitutionnelles rares Pr. Gérard SOCIE AP-HP, hôpital Saint-Louis, service d hématologie et de greffes de moelle osseuse 1, av Claude Vellefaux 75010 Paris 01 42 49 91 40 gerard.socie@paris7.jussieu.fr Atrésies des voies biliaires de l enfant Pr Emmanuel JACQUEMIN AP-HP, hôpital Bicêtre, service de pédiatrie, hépatologie, gastro-entérologie 78 rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex 01 45 21 31 32 emmanuel.jacquemin@bct.aphp.fr Atteintes vasculaires de la sclérodermie Pr Eric HACHULLA, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille Canalopathies musculaires Pr Bertrand FONTAINE AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie 47-83 Bd de l hôpital 75013 Paris 01 42 16 17 94 bertrand.fontaine@psl.aphp.fr
Cytopénies auto-immunes de l adulte Pr. Bertrand GODEAU AP-HP, hôpital Henri-Mondor, service de médecine interne 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil Cedex 01 49 81 20 76 bertrand.godeau@hmn.aphp.fr Déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l X fragile Pr Vincent DES PORTES, service de neurologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon. Déficits immunitaires héréditaires Pr Alain FISCHER
AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service d immunologie, d hématologie et de rhumatologie pédiatrique, 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 48 22 Alain.fischer@nck.ap-hop-paris.fr Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques Pr Jean-Claude ROUJEAU AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de dermatologie, 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil Cedex Tél : 01 49 81 25 11 claude.roujeau@hmn.ap-hop-paris.fr
Dystrophies rétiniennes héréditaires Pr José Alain SAHEL, service d ophtalmologie, centre hospitalier national d ophtalmologie des Quinze-Vingts Epilepsies rares Pr Olivier DULAC AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, maladies du métabolisme, pédiatrie, neurologie, diabétologie, endocrinologie 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 01 42 19 28 77 o.dulac@nck.aphp.fr et Pr Michel BAULAC AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, service de neurologie 1 47-83 Bd de l hôpital
75013 Paris 01 42 16 18 13 michel.baulac@psl.aphp.fr Hypersomnies rares Pr Damien LEGER AP-HP, hôpital Hôtel-Dieu, Antenne de physiologie 1, Place du Parvis Notre-Dame 75004 Paris 01 42 34 82 43 damien.leger@htd.aphp.fr Hypertension pulmonaire sévère Pr Gérald SIMONNEAU AP-HP, hôpital Antoine Béclère, service de pneumologie,
157 rue de la Porte de Trivaux 92141 Clamart Cedex Tél : 01 45 37 47 76 gerald.simonneau@abc.ap-hop-paris.fr Kératocone Regroupant le centre du Pr Joseph Colin, service d ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr François Malecaze, service d ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Joseph COLIN Leucodystrophies Regroupant le centre du Pr Odile Boespflug-Tanguy, service de génétique médicale, Hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand, et le centre du Pr Patrick Aubourg, service d endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris. Coordonnateur : Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY
Lupus et syndromes des antiphospholipides Pr Jean-Charles PIETTE AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, service de médecine interne, 47-83 Bd de l hôpital 75 Paris 13e Tél : 01 42 17 80 31 Jean-charles.piette@psl.ap-hop-paris.fr Maladie de Rendu Osler Pr Henri PLAUCHU Hospices Civils de Lyon, hôpital Hôtel-Dieu, service de génétique clinique, 1 place de l Hôpital 69288 Lyon cedex 01 Tél : 04 72 41 32 93
henri.plauchu@chu-lyon.fr Maladie de Wilson Pr France WOIMANT AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie 2, rue Ambroise Paré 75010 Paris 01 49 95 65 09 France.woimant@lrb.aphp.fr Maladie d Huntington Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de neurologie, 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil Cedex
Tél : 01 49 81 23 03 Anne-catherine.bachoud-levi@hmn.ap-hop-paris.fr Maladies bulleuses auto-immunes Pr Pascal JOLY, clinique dermatologique, centre hospitalier universitaire de Rouen Maladies cardiaques héréditaires Pr Philippe CHARRON, AP-HP, hôpital Pitié Salpetrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Unité 621, 47-83 Bd de l hôpital 75 Paris 13e Tél : 01 42 16 10 91 Philippe.charron@psl.ap-hop-paris.fr
Maladies digestives intestinales Pr Olivier GOULET, AP-HP, hôpital Necker Enfants malades, service de gastro-entérologie, 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 44 12 Olivier.goulet@nck.ap-hop-paris.fr ET Pr Jean-Pierre CEZARD Hôpital Robert Debré Service de pédiatrie gastro-entérologie 48 Bd Sérurier 75019 Paris Tél : 01 40 03 47 88 jean-pierre.cezard@rdb.ap-hop-paris.fr
Maladies endocriniennes rares de la croissance Pr Juliane LEGER AP-HP, hôpital Robert-Debré, service d endocrinologie pédiatrique 48 Bd Sérurier 75019 Paris 01 40 03 22 35 juliane.leger@rdb.aphp.fr Maladies génétiques à expression cutanée Pr Christine BODEMER AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades, service de dermatologie 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 46 62 Christine.bodemer@nck.ap-hop-paris.fr
Maladies génétiques de l érythrocyte et de l érythropoïèse (hors drépanocytose) Dr Brigitte BADER-MEUNIER AP-HP, hôpital de Bicêtre, service d hématologie biologique, 78 rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex Tél : 01 45 21 32 45 Brigitte.bader-meunier@bct.ap-hop-paris.fr Maladies héréditaires du métabolisme Pr Guy TOUATI AP-HP, hôpital Necker Enfants malades, service des maladies du métabolisme 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 48 52
Guy.touati@nck.ap-hop-paris.fr Et Dr Hélène OGIER DE BAULNY hôpital Robert Debré, service de neurologie, maladies métaboliques 48 Bd Sérurier- 75019 Paris Tél : 0140 03 47 50 Helene.ogier@rdb.ap-hop-paris.fr Maladies héréditaires du métabolisme Dr Dries DOBBELAERE, clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), hôpital Jeanne-de-Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille Maladies héréditaires du métabolisme hépatique Pr Philippe LABRUNE AP-HP, hôpital Antoine-Béclère, service de pédiatrie
157, rue de la Porte de Trivaux 92140 Clamart 01 45 37 46 18 philippe.labrune@abc.aphp.fr Maladies héréditaires rénales et du métabolisme Pr Pierre COCHAT, Dr Nathalie GUFFON Hospices Civils de Lyon, hôpital Edouard Herriot, département de pédiatrie, 5 Place d Arsonval 69437 LYON Cedex 03 Tél : 04 72 11 03 63 pierre.cordier@chu-lyon.fr Tél : 04 72 11 91 18 nathalie.guffon@chu-lyon.fr
Maladies inflammatoires des voies biliaires Pr Raoul POUPON AP-HP, hôpital Saint-Antoine, service d hépatogastroentérologie, 184 rue du Faubourg St Antoine 75012 Paris Tél : 01 49 28 23 79 Raoul poupon@sat.ap-hop-paris.fr Maladies lysosomales à expression neurologique Dr Nadia BELMATOUG AP-HP, hôpital Beaujon, service de médecine interne 100 Bd du Général Leclerc 92110 Clichy Tél : 01 40 87 52 27 Nadia.belmatoug@bjn.ap-hop-paris.fr
Maladies métaboliques de l enfant Dr Brigitte CHABROL Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, hôpital La Timone, service de neurologie pédiatrique Hôpital de la Timone 264 rue St Pierre 13385 Marseille cedex 20 Tél : 04 91 38 68 06 brigitte.chabrol@ap-hm.fr Maladies mitochondriales Pr Arnold MUNNICH AP-HP, hôpital Necker-Enfants Malades, service de génétique médicale 149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15 01 44 49 51 52 arnold.munnich@nck.aphp.fr Maladies neurogénétiques Pr Alexis BRICE AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, département de génétique, cytogénétique et embryologie 47-83 Bd de l hôpital 75013 Paris 01 42 17 78 82 alexis.brice@psl.aphp.fr Maladies neurogénétiques Pr Dominique BONNEAU, service de génétique, centre hospitalier universitaire d Angers
Maladies neuromusculaires Pr Brigitte ESTOURNET AP-HP, hôpital Raymond Poincaré, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire, 104 Bd Raymond Poincaré 92380 Garches Tél : 01 47 10 78 80 Brigitte.estournet@rpc.ap-hop-paris.fr Maladies neuromusculaires Pr Bruno EYMARD AP-HP, hôpital Pitié-Salpétrière, Institut de myologie 47-83 Bd de l hôpital 75 Paris 13e
Tél : 01 42 16 37 13 Bruno.eymard@psl.ap-hop-paris.fr Maladies neuromusculaires Pr André Thevenon, clinique de rééducation, de réadaptation et de soins de suites, hôpital Pierre Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille Maladies neuromusculaires et sclérose latérale amyotrophique Pr Claude DESNUELLE CHU de Nice, service de neurologie, L hôpital de l Archet 151 route Saint-Antoine de Ginestière 06200 Nice Tél 04.92.03.55.05 desnuelle.c@chu-nice.fr
Et Pr Jean POUGET Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, service de neurologie, Hôpital de la Timone 264 rue St Pierre 13385 Marseille cedex 20 Tél : 04 91 38 65 79 jean.pouget@ap-hm.fr Maladies orphelines pulmonaires Pr Jean-François CORDIER Hospices Civils de Lyon, hôpital Louis Pradel, service de pneumologie, 28 avenue du Doyen Lépine 69677 BRON Tél : 04 72 35 76 52
jean-francois.cordier@chu-lyon.fr Maladies osseuses constitutionnelles Dr Martine LE MERRER AP-HP, hôpital Necker hôpital Cochin, service de génétique médicale, 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 51 52 Martine.le-merrer@nck.ap-hop-paris.fr Maladies rares de la peau Regroupant le centre du Pr Alain Taïeb, service de dermatologie B, centre hospitalier universitaire de Bordeaux et le centre du Pr Alain Hovnanian, services de génétique médicale et de dermatologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Alain TAÏEB
Maladies rares de la surrénale Pr. Jérôme BERTHERAT AP-HP, hôpital Cochin, service d endocrinologie et des maladies métaboliques 01 58 41 18 85 jerome.bertherat@cch.aphp.fr Maladies rénales héréditaires Dr Rémi SALOMON AP-HP, hôpital Necker -Enfants malades, service de néphrologie et génétique, 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15 Tél : 01 44 49 44 63 Remi.salomon@nck.ap-hop-paris.fr
Maladies rénales rares Dr François Bouissou, département médico-chirurgical pédiatrique, et Pr Dominique Chauveau, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. Coordonnateur : Pr Dominique CHAUVEAU Maladies vasculaires du foie de l adulte Pr Dominique VALLA AP-HP, hôpital Beaujon, service d hépatologie 27 rue du Faubourg Saint Jacques 75679 Paris Cedex 14 01 40 87 51 09 dominique.valla@bjn.aphp.fr Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine Pr. Hugues CHABRIAT
AP-HP, hôpital Lariboisière, service de neurologie 2, rue Ambroise Paré 75010 Paris 01 49 95 65 09 hugues.chabriat@lrb.aphp. Neuropathies amyloïdes familiales Pr David ADAMS AP-HP, hôpital Bicêtre, service de neurologie 78 rue du Général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex 01 45 21 25 02 david.adams@bct.aphp.fr Sclérose latérale amyotrophique
Pr Vincent MEININGER AP-HP, hôpital Pitié-Salpêtrière, fédération de neurologie 47-83 Bd de l hôpital 75013 Paris 01 42 16 04 03 vincent.meininger@psl.aphp.fr Surdités congénitales et héréditaires Dr Sandrine MARLIN AP-HP, hôpital Trousseau, unité de génétique médicale, 26 Av du Dr Arnold Netter 75571 Paris Cedex 12 Tél : 01 44 73 67 27 Sandrine.marlin@trs.ap-hop-paris.fr
Syndrome de Marfan Pr Guillaume JONDEAU AP-HP, hôpital Ambroise Paré 9 Av Charles de Gaulle 92100 Boulogne Billancourt Tél : 01 49 09 56 29 Guillaume.jondeau@apr.ap-hop-paris.fr Syndrome de Prader-Willi Pr Maithé TAUBER CHU de Toulouse, hôpital des enfants, département de pédiatrie 330, avenue de Grande-Bretagne TSA 70034 31059 Toulouse cedex 9 Tél : 05 34 5 58555 tauber.m@chu-toulouse.fr
Syndromes dysmorphiques rares avec retard mental Pr Nicole PHILIP, département de génétique médicale, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille Syndrome d Ondine Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG AP-HP, hôpital Robert Debré, service de physiologie 48 Bd Sérurier 75019 Paris Tél : 01 40 03 22 09 Ha.trang@rdb.aphp.fr Syndromes drépanocytaires majeurs Pr Frédéric GALACTEROS
AP-HP, hôpital Henri Mondor, service de médecine 51 Av du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil Cedex Tél : 01 49 81 24 40 Frederic.galacteros@hmn.ap-hop-paris.fr Et Pr Robert GIROT hôpital Tenon, service d hématologie biologique 4 rue de la Chine 75970 Paris Cedex 20 01 56 01 67 35 Robert.girot@tnnap-hop-paris.fr Trombopathies constitutionnelles Dr Paquita NURDEN, service d hémobiologie, centre hospitalier universitaire
de Bordeaux Troubles du rythme cardiaque d origine génétique Pr Hervé LE MAREC CHU de Nantes, Institut du Thorax Bureau de recherche génétique 2ème Ouest Hôpital G & R Laënnec Boulevard Jacques Monod 44093 Nantes cedex 1 (adresse postale) Tél : 02 40 16 57 14/02 40 16 57 28 Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques Pr Loïc GUILLEVIN, AP-HP, hôpital Cochin, service de médecine interne
27 rue du Faubourg Saint Jacques 75679 Paris Cedex 14 Tél : 01 58 41 13 21 Loic.guillevin@cch.ap-hop-paris.fr