«PROJET ET DEMANDE DE FINANCEMENT»

SXM AUTISME «PROJET ET DEMANDE DE FINANCEMENT» Association SXM Autisme BP 260 97053 Saint-Martin Cedex Téléphone : 06.90.77.70.67 La Présidente : 06.90.75.55.44 e mail : sxmautisme@gmail.com site internet : http://www.sxmautisme.com Face book : Sxm Autisme Association loi 1901- siret : 794 975 250 00018

I TABLE DES MATIERES I QUI SOMMES NOUS?...3 II DÉFINITION DE L AUTISME EN QUELQUES MOTS.....4 III DEFINITION ET BIENFAITS DES METHODES EDUCATIVES.......5 IV NOS OBJECTIFS..7 V POURQUOI CE PROJET?...8 VI NOS BESOINS POUR REALISER LE PROJET. 9 VII- COMMENT FINANCER LE PROJET... 10 VIII- DESCRIPTION DU CENTRE ABA.11 1- LE CENTRE ABA 11 1-1 LA COMPOSITION..11 1-2 LE FONCTIONNEMENT.11 1-3 LE BUT ET LES ACTIONS..11 2- LE CENTRE D ACCUEIL. 11 2-1 LA COMPOSITION..11 2-2 LE FONCTIONNEMENT.11 2-3 LE BUT ET LES ACTIONS..11 IX LE FINANCEMENT..12 1- LE COUT PREVISIONNEL DES SALAIRES....12 2- LE BUDJET PREVISIONNEL DES DEPENSES DIVERSES......12 X- UN PREMIER BILAN..12 XI OU ENVOYER VOS DONS ET PARRAINAGES?...13 XII- BULLETIN D ADHESION ET DE DON....15 2

I - QUI SOMMES NOUS? Qui sommes nous? SXM Autisme est une association régie par la loi 1901 de Parents, de professionnels et d amis de personnes atteintes du Spectre Autistique (TSA) créée depuis le 22 juin 2013. Ce projet voit aussi son émergence grâce à madame Danielle BENOIT, éducatrice d origine canadienne spécialisée en Trouble Envahissant du Développement (TED) et surtout en TEACCH. Nous projetons de mettre en place une structure qui se divisera en deux centres : - un «Centre d accueil» destiné à accompagner, informer, former les parents, les intervenants, les bénévoles etc. - un «Centre éducatif» à destination des enfants utilisant les méthodes éducatives : PECS*, ABA* et TEACCH*. Notre but? Nous oeuvrons pour un accompagnement éducatif et comportemental précoce des personnes autistes, afin de les aider à progresser et de leur offrir une véritable perspective d avenir. Notre démarche vise aussi la socialisation et la scolarisation des enfants en milieu ordinaire en s appuyant sur des professionnels (psychologues, accompagnateurs, orthophonistes, éducateurs, pédopsychiatres, enseignants ) formés à l autisme. *ABA : Applied Behavior Analysis en français : Analyse Appliquée du Comportement. *PECS : Picture Exchange Communication System en français : Système de Communication par Echange d Images. *TEACCH : Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children en français : Traitement et Education des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés. *TED : Trouble Envahissant du Développement. *CRA : Centre de Ressources Autisme. *TSA : Trouble du Spectre Autistique. *CLIS : Classe pour Inclusion Scolaire équivaut à l école primaire. *ULIS : Unité Localisé pour les Inclusions Scolaire équivaut au collège. *IME : Institut Médico-Educatif (accueille des enfants de 6 ans à 14 ans). *IMPro : Institut Médico-Professionnel (acceuille des jeunes de 14 ans à 20 ans). 3

II- DEFINITION DE L AUTISME EN QUELQUES MOTS L 222 1- définition L autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l enfant d origine neurobiologique et non une maladie psychiatrique apparaissant avant l âge de 3 ans, affectant 4 garçons pour une fille. Ses manifestations varient d une personne à l autre mais également pour une même personne au cours du temps. C est pourquoi aujourd hui on parle de Troubles du Spectre Autistique (TSA). Ces TSA ont toutefois en commun trois caractéristiques cliniques : - des troubles de l interaction sociale, - des troubles de la communication verbale et non verbale, - des comportements stéréotypés et répétitifs. En plus de ces variations dans l expression comportementale, les capacités cognitives sont également extrêmement diverses, pouvant varier d une intelligence moyenne (autiste de haut niveau), ou même supérieure (autisme Asperger), à un retard profond (autisme infantile). Bien qu on ait longtemps pensé que la majorité des personnes avec autisme présentait un retard intellectuel important, des recherches récentes indiquent que les capacités intellectuelles de beaucoup d entre elles se situent dans la moyenne. 2- Les causes de l autisme Aucun consensus précis et unanime n existe à ce jour sur l identification des causes de l autisme. Les facteurs génétiques constitueraient un facteur important dans l origine des TSA. La diversité clinique des TSA reflète l implication de plusieurs gènes et de leur interaction avec l environnement. 3- Le traitement A ce jour il n existe aucun traitement médicamenteux pour combattre l autisme. On ne guérit pas de l autisme, une personne autiste le sera toute sa vie cependant une prise en charge éducative et comportementaliste précoce améliore considérablement la qualité de vie de la personne autiste et de son entourage. 4

III DEFINITIONS ET BIENFAITS DES METHODES EDUCATIVES 1- La méthode PECS (Système de Communication par Echange d Images) Permet à la personne atteinte d'autisme, qu'elle soit verbale ou non verbale d'apprendre à l aide de pictogrammes ou du langage des signes, des mots, leur sens et leur fonction. Cette méthode permet de formuler des phrases et à terme d acquérir le langage. 2 - La méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) Favorise la socialisation. La personne avec autisme apprend à avoir un comportement adapté à son environnement et avec les personnes qui l'entourent. Elle apprend les codes sociaux, les interactions sociales, les émotions, le sens des expressions du visage de son interlocuteur, comment entamer, maintenir et finir une conversation, avoir des repères dans le temps et dans l'espace. 5

3- La méthode TEACCH (Traitement et Education des enfants autistes ou enfants souffrant de handicaps de communication apparentés) Guide la personne dans les apprentissages progressivement jusqu à la généralisation dans la vie courante. Simplifie le sens, favorise la compréhension des consignes complexes, demande la mise en place d outils spécifiques et d un environnement structuré. Développe le quotient intellectuel par la connaissance et l'intégration de nombreuses et nouvelles notions. Ces méthodes instaurent les apprentissages toujours d une manière ludique : jeux, vidéos, mimes, dessins, etc. Elles reposent également sur l apprentissage étape par étape de l autonomie : apprendre la propreté, s habiller, se nourrir seul, Elles encouragent et apprennent aux personnes atteintes de TSA à participer au plus tôt aux activités de la vie quotidienne : les tâches ménagères, cuisiner, mettre la table, repasser, faire les courses, passer un appel téléphonique, jardiner, etc. C est les préparer à un quotidien qui leur est normal et familier pour leur intégration dans notre société. Ces méthodes très structurées leur donnent des repères qui les rassurent et leur permettent de retrouver plus d assurance pour apprendre davantage. Elles leur amènent aussi des outils qui les susciteront à communiquer avec leurs semblables. Elles développent leur créativité dans leur domaine de prédilection. Ils ont parfois une compétence particulière dans laquelle ils excellent (dessin, musique, mathématiques, histoire, géographie, météo). Utiliser le même langage qu eux évitent les incompréhensions, les frustrations et diminue ou fait disparaître les éventuels troubles du comportement ainsi que les crises de colères. 6

IV - NOS OBJECTIFS 1-Le maintien de l Éducatrice Spécialisée aux Méthodes Éducatives (TEACCH*) et TED. Madame Danielle DENOIT qui intervient en tant que consultante auprès de nos enfants depuis février 2012 à domicile ou à l école. Cette dernière est rémunérée à un taux horaire de 25 à la charge des parents. 2-Recrutement de sept éducateurs spécialisés et d un psychologue ABA. Nous sommes déjà en contact avec une psychologue prête à nous accompagner dans ce projet du moment que nous puissions assurer son salaire annuel. 3-Création d un centre ABA et d un centre d accueil 4 Mettre en place un réseau de diagnostic par le biais du CMP et du CRA de la Guadeloupe afin d assurer la sensibilisation des médecins généralistes, des pédiatres de ville et de l hôpital Louis Constant Fleming. 5 Mettre en place des formations ou colloques sur différents thèmes concernant l autisme à disposition du grand public, des parents, des enseignants, des professionnels etc. 7

V - POURQUOI CE PROJET? 1- la méthode éducative et comportementaliste est une approche spécifique. La France a plus de 40 ans de retard en ce qui concerne la prise en charge de l autisme. Des méthodes éducatives sont reconnues et financées entièrement par tous les pays développés exceptés en France et en Argentine, bien qu elles aient pourtant démontrées leur efficacité. Nous voulons donner une chance à nos enfants de bénéficier enfin d une prise en charge qui leur correspond. A ce jour, aucune structure de ce type n existe à Saint Martin. Il faut savoir que depuis peu, c'est-à-dire en mai 2012, la Haute Autorité de Santé a enfin reconnu l efficacité de ces méthodes. Mais le temps presse, car la mise en place d une telle structure risque d être longue et cela pénalisera nos enfants car ils grandissent, d où l importance d une mise en place rapide. Alors nous oeuvrons activement pour la prise en charge éducative et comportementaliste des personnes atteintes de TSA. 2-Eviter l exclusion des personnes atteintes d autisme par manque de formation et d information. 3- Permettre les personnes atteintes de TSA de profiter des bienfaits des méthodes éducatives. 4- Sensibiliser, former, informer l opinion publique, les parents et intervenants sur l autisme. 5-Favoriser la socialisation, l apprentissage et l autonomie des personnes atteintes de TSA. 6- Favoriser l inclusion scolaire et professionnelle en milieu ordinaire. 7- Eviter les douloureuses séparations ou les déménagement à contre cœur en France, Guadeloupe ou Martinique. Et enfin, l'autisme, réel problème de santé publique n'est pas suffisamment pris en considération par l'opinion publique et les autorités à Saint Martin. Les chercheurs constatent inexorablement que leur nombre croit dans tous les pays développés (probablement du au dépistage, au diagnostique précoce et aux nombreuses campagnes de sensibilisation). Quelques chiffres : - en France 650 000 cas avec 4000 à 5000 nouveaux nés par an et un enfant sur 150 est atteint. - en Guadeloupe entre 3000 et 4000 cas. - environ 1% de la population américaine (1enfant sur 88) et européenne. - à Saint Martin, il n'y a aucune statistique. Alors, offrir un lieu d'échange, d'information et de formation aux parents et aux personnes atteintes d'autisme est fondamental. 8

VI NOS BESOINS POUR REALISER LE PROJET 1-Un local de type T4 ou T5 avec cuisine équipée et un bureau. 2- Du personnel : Recruter une psychologue ABA. Recruter sept éducateurs spécialisés. Établir un partenariat avec des professionnels expérimentés en ABA provenant du Canada ou de la Métropole afin de former des psychologues, des éducateurs, les parents et les enseignants locaux qui veulent œuvrer pour notre association. Formation continue pour les professionnels de notre structure. 3-Une aide financière conséquente pour : - Le salaire de l éducateur spécialisé en TED, TEACCH qui intervient déjà en tant que prestataire de service à domicile et à l école depuis Février 2012. (Frais pour le moment à la charge des parents). - Le salaire du psychologue ABA. - Le salaire des sept éducateurs spécialisés qui seront embauchés pour le centre d accueil et le centre ABA. - Le financement de formation pour les éducateurs et les psychologues intervenant quotidiennement auprès des enfants. - Un Soutien financier aux familles pour les prises en charge éducatives et les formations. - L achat de matériel éducatif, pédagogique et ludique pour enseigner aux enfants. Le matériel doit être adapté aux besoins de chaque élève. - L achat de matériel pour le centre (ordinateur, plastifieuse ). - Toutes les dépenses inhérentes au bon fonctionnement de l association y compris l entretien et la maintenance du bâtiment. 9

VII COMMENT FINANCER LE PROJET? A ce jour nous ne bénéficions d aucune subvention d état du fait de la création récente de notre association. Cela nous incite à faire appel aux établissements privés, aux sponsors, aux dons manuels, aux mécénats et à toutes ressources autorisées par la loi. Nous devons organiser des actions, manifestations, expositions ou vide grenier pour obtenir des ressources nécessaires à nos activités. Nous sommes dans l obligation de demander aux parents une participation mensuelle aux salaires. Les cotisations s élevant à 20 par an constituent une source de revenu. Nous lançons l opération : «30 000 adhérents pour un centre ABA». 10

VIII DESCRIPTION DU CENTRE ABA 1 - LE CENTRE ABA 1-1 Le centre ABA se compose : - de six éducateurs - d un psychologue ABA - d un Superviseur 1-2 Le fonctionnement du centre ABA Il a une capacité d accueil de 6 places. Chaque éducateur a la charge d un seul enfant ou d un adolescent. La tranche d âge accueillie est de 3 à 15 ans jusqu à 20 ans et plus sous conditions. 1-3 Le but et les actions du centre : Chaque enfant bénéficie d une prise en charge éducative de 30h par semaine soit 120 heures par mois. Les éducateurs interviennent dans tous les lieux de vie de l enfant (école, domicile, structures spécialisées, activité de loisir etc ). Le nombre d enfants pris en charge peut augmenter au prorata du nombre d éducateurs recrutés. Le ratio recommandé est d un éducateur pour un enfant. La composition et l organisation de notre association respectent de manière conforme les critères de la Haute Autorité de Santé (H.A.S). (HAS : organisme public indépendant à caractère scientifique qui a reconnu comme efficaces les méthodes comportementales pour l éducation des enfants autistes (publication officielle mars 2012) 2 - LE CENTRE D ACCUEIL 2-1 Le centre d accueil se compose : 1 - De deux éducateurs formés à la méthode ABA et à la méthode TEACCH 2 - De bénévoles et de parents 2-2 Le fonctionnement : Il a une capacité d accueil de 10 à 20 places maximum. Chaque éducateur à la charge de 5 enfants, adolescents ou jeunes adultes au maximum. La tranche d âge accueillie est de 3 à 25 ans. 2-3 Le but et les actions du centre : Donner des outils aux parents pour mieux appréhender et maîtriser la prise en charge de leur enfant.. Mettre en place des ateliers d autonomie, de loisirs, de socialisation pour les enfants et des ateliers de réflexion destinés aux parents. 11

IX LE FINANCEMENT La prise en charge financière du centre éducatif ABA et du centre d accueil repose entièrement sur les parents et l association : - Le coût prévisionnel des salaires Le personnel est embauché à raison de 35h par semaine Soit 8 éducateurs spécialisés et un psychologue. Total des salaires, charges sociales et patronales comprises : 410 858 /an - Le budget prévisionnel des dépenses diverses : - Frais d entretien et d aménagement des locaux, le loyer, divers, - Frais d acquisition et d élaboration du matériel, - Financement des programmes éducatifs, - Financement de l encadrement équipe, - Financement de la formation Total: 107 400 /an Coût prévisionnel total du projet 2013/2014 : 518 258 Chaque parent aura une participation financière au moins de 500 pour 120 heures de prises en charge par mois soit un financement total de 36 000 par an pour les 6 enfants. La différence reste à la charge de l association : 482 258. 374 858; 72% 107 400; 21% 36000; 7% salaires dépenses diveses parents Coût prévisionnel total du projet 2013/2014 : 518 258 À savoir que la première année, il y a beaucoup de dépenses d installation X UN PREMIER BILAN A ce jour nous avons déjà le quota des 6 enfants dont un habitant Saint Barthélemy. Ainsi que 6 enfants âgés de 7 à 26 ans sur la liste pour le centre d accueil dont un domicilié à Sint Marteen. Nous bénéficions pour l instant des services de trois bénévoles. Une aide financière immédiate nous permettrait la mise en route imminente de notre projet. 12

XI OU ENVOYER VOS DONS ET PARRAINAGES? 1- Vous pouvez nous contacter aux coordonnées suivantes : Association SXM Autisme BP 260 97053 Saint-Martin Cedex Téléphone : 06.90. 77.70.67 e mail : sxmautisme@gmail.com site internet : http://www.sxmautisme.com Face book : Sxm Autisme 2- Notre association est reconnue «d Intérêt Général», vous pourrez bénéficier d une réduction fiscale (barème à la demande). 3- Vous pouvez faire un don en remplissant le formulaire ci-joint et/ ou souscrire une adhésion : - soit par chèque à l ordre de SXM AUTISME - soit par Paypal sur notre site internet - soit par virement en utilisant les coordonnées bancaires ci-dessous : BRED Banque Populaire Code banque Code guichet Code BIC Clé Numéro de compte 10107 00604 BREDFRPPXXX 34 00331037714 Domiciliation : BRED SAINT MARTIN 0820336604 Numéro de compte bancaire international : FR7610107006040033103771434 Encouragez-nous! Soutenez-nous! Accompagnez-nous dans ce projet qui nous tient tant à cœur. 13

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Association SXM Autisme BP 260 97053 Saint Martin Cedex Téléphone : 06.90. 77.70.67 La Présidente : 06.90.75.55.44 e mail : sxmautisme@gmail.com site internet : http://www.sxmautisme.com Face book : Sxm Autisme Association loi 1901- siret : 794 975 250 00018 Bulletin d adhésion à l association SXM Autisme Complétez et retournez ce bulletin avec votre règlement à l adresse ci-dessus : chèque bancaire ou postal à l ordre de l association SXM autisme Nom Prénom : Adresse : e-mail : Téléphone : Vous êtes : parent ami professionnel autres Rappel des statuts : Membres Adhérents Ceux qui soutiennent l association en contribuant à la réalisation de ses actions par une cotisation annuelle de 20 euros. Ils sont un soutien moral. Adhésion simple : 20 euros Adhésion + don : euros Don : euros Souhaite un reçu fiscal Date : Signature de l adhérent ou du donateur : 15