Politiques publiques et Recherche Alzheimer :

Sous le Haut Patronage de Monsieur François HOLLANDE Président de la République Politiques publiques et Recherche Alzheimer : inf luences et enjeux réciproques B i l a n e t p e r s p e c t i v e s Jeudi 21 mai 2015 Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

M o t d e la p r é s idente Tous m o b i li s é s p ou r la r e c he rche 850 000 personnes malades, 600 nouveaux cas par jour, 3 millions de personnes concernées si l on prend en compte les aidants familiaux. Ces quelques chiffres valent mieux qu un long discours. Ils permettent de comprendre l immense espoir que suscite chez les familles la recherche scientifique sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Ils suffisent d ailleurs à faire de celle-ci une priorité de santé publique nécessitant une mobilisation de la société toute entière. Mobilisation de la communauté scientifique dans son ensemble qui travaille sans relâche à faire progresser les connaissances. Mobilisation de la puissance publique qui, face à l enjeu sociétal et politique que représente la maladie d Alzheimer, met en œuvre une politique volontariste en la matière. Mobilisation des entreprises et du grand public qui par leur générosité soutiennent les travaux des équipes scientifiques. Mobilisation des associations, à l image de France Alzheimer et maladies apparentées qui, dès sa 2 création il y a 30 ans, a fait de la recherche l une de ses missions prioritaires. Mobilisation enfin des personnes malades et de leurs proches qui, loin de n être que des sujets d étude, sont, en tant que véritables partenaires, les premiers acteurs de la recherche. Chercheurs, bénévoles, professionnels du secteur, aidants, proches de personnes malades, entreprises, citoyens anonymes... nous avons tous un rôle à jouer pour que les progrès de la recherche participent à faire d une vie avec la maladie une vie sans la maladie. Ce n est qu au prix de cette mobilisation commune que nous atteindrons l objectif que nous partageons tous : permettre une meilleure prise en soin des personnes malades et de leurs familles, et espérer guérir la maladie. Je me réjouis de votre présence aujourd hui et vous remercie du soutien que vous témoignez à notre Association. Je vous souhaite à tous une excellente journée. Mme Marie-Odile Desana Présidente de France Alzheimer et maladies apparentées 3

Programme 8h30-9h15 : VISITE N 1 GIE NEURO-CEB 9h30 : MOTS D ACCUEIL Mme Marie - Odile DESANA, Présidente France Alzheimer et maladies apparentées Pr Charles DUYCKAERTS, Neuropathologiste, Coordonnateur scientifique du GIE Neuro-CEB 9h50 : INTRODUCTION Historique et évolution des neurosciences, pluridisciplinarité, impact de l imagerie cérébrale, répercussions sociétales. Pr Brigitte CHAMAK, Chercheur en sociologie et histoire des sciences, Université Paris Descartes, CERMES 3 1 ère PARTIE Recherche et Politiques publiques : nouvel enjeu de la prévention 10h15 : INTROduction état de la recherche médicale : principaux enjeux et pistes de recherche. Pr Mathieu CECCALDI, Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées 10h30 : Focus - La voie de la prévention Les données scientifiques : vrai / faux sur les facteurs de risques et de protection. Pr Jean-François DARTIGUES, Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Responsable du CMRR de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux Les données économiques : projections des coûts de la maladie à long terme et enjeux de la recherche et de la prévention pour les pouvoirs publics. Pr Marie - ève JOËL, Professeur en sciences économiques, Université Paris Dauphine, Présidente du Conseil scientifique de la CNSA 11h : TABLE RONDE n 1 Les réponses de l état : quelles politiques publiques pour la recherche? Pr Joël ANKRI, Vice-président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, auteur du rapport d évaluation du Plan Alzheimer 2008-2012 Pr Mathieu CECCALDI Pr Michel CLANET, Président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 Pr Jean-François DARTIGUES Pr Marie - ève JOËL Pr Joël MéNARD, Professeur émérite de santé publique, Université Paris Descartes, Faculté de médecine, ancien Président du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer 4 5

Programme 2 e partie Engagement citoyen pour la recherche 12h : INTROduction De la recherche fondamentale à la recherche clinique, différentes modalités d engagement. Pr Mathieu CECCALDI Témoignages L importance des analyses et de la recherche fondamentale sur les tissus des patients affectés par la maladie d Alzheimer. Dr Kunie ROUSSEL-ANDO, Chargée de recherche, Faculté de médecine, de l Université Libre de Bruxelles, Belgique La recherche clinique en dehors des essais thérapeutiques : exemple d un essai de prévention. Pr Jean-François DARTIGUES L engagement pour la recherche et don financier. Mme Solange GUENEZ, Responsable des fonds et programmes Recherche médicale, Fondation de France 12h30-14h : Cocktail déjeunatoire 13h - 13h45 : visite n 2 gie neuro-ceb 3 e partie La recherche en sciences humaines et sociales pour le «vivre avec» 14h : INTROduction Que sont les sciences humaines et sociales et à quoi serventelles? Pr Jacques GAUCHER, Professeur de psychologie et directeur de recherche à l Université Lyon Lumières II 14h20 : Focus - Les enjeux des capabilités des personnes malades. Les capabilités dans l accompagnement à domicile des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Pr Martine BUNGENER, économiste et sociologue, Directeur de recherche émérite au CNRS, Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades de l Inserm, Présidente du comité d éthique de l Institut de Veille Sanitaire Dr Catherine LE GAlèS, Directrice de recherche en économie à l Inserm, directrice-adjointe du CERMES-3 (Inserm, CNRS, EHESS, Université Paris- Descartes) 6 7

Programme 14H45 : TABLE RONDE n 2 Les enjeux des capabilités. M. Michel BILLé, Sociologue Pr Martine BUNGENER Mme Anne CARON-DéGLISE, Magistrat, Ex-conseillère chargée des droits auprès de la Secrétaire d état chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l Autonomie Mme Bérengère DAVIN, économiste de la Santé, chargée d étude à l Observatoire régional de la Santé de la région PACA, Chercheur associé à l INSERM u912, Aix - Marseille Université Pr Anne-Marie ERGIS, Professeur de psychologie, Université Paris - Descartes Pr Jacques GAUCHER 15h30 : Pause 4 e PARTIE Le dialogue sciences médicales, sciences humaines et sociales et Politiques publiques 15H40 : INTROduction La recherche interdisciplinaire entre sciences médicales et sciences humaines et sociales pour nourrir la décision politique. Le cas de l étude PRISMA. Pr Dominique SOMME, Professeur de gériatrie à la faculté de médecine de l Université Rennes 1, Chercheur associé au Centre de Recherche sur l Action Politique en Europe (CRAPE, UMR 6051 - CNRS, Université Rennes 1, IEP Rennes), Chef du Service de Gériatrie du CHU de Rennes 16h : TABLE RONDE n 3 Les enjeux pour les politiques publiques des sciences humaines et sociales et intérêt de l interdisciplinarité dans la recherche. M. Michel BILLé Pr Martine BUNGENER Pr Mathieu CECCALDI Pr Jean François DARTIGUES Pr Jacques GAUCHER 16H40 : CONCLUSION Pr Emmanuel HIRSCH, Professeur des universités, Directeur de l Espace Régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l Espace national de réflexion éthique MND, et du Département de recherche co-éthique, Université Paris-Sud EA1610 études sur les Sciences et les techniques, Université Paris-Sud, Président du Conseil scientifique Sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées 17h : CLôTURE Mme Laurence ROSSIGNOL, Secrétaire d état chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l Autonomie auprès de la Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des femmes 17h15-18h : VISITE N 3 GIE NEURO-CEB Les débats de la journée sont animés par Mme Dominique LEGLU, Directrice de la rédaction de Sciences et Avenir 8 9

Intervenants Joël ANKRI est professeur de santé publique (PUPH) à la faculté de médecine Paris Ile de France Ouest de l Université de Versailles St Quentin en Yvelines et gériatre au sein du Groupe hospitalier Ste Périne à Paris appartenant à l Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (APHP). Il dirige dans ce dernier établissement le Centre de Gérontologie comportant entre autre une consultation mémoire labellisée et un hôpital de jour tourné vers le diagnostic et la prise en charge des maladies d Alzheimer et apparentées. Il est directeur de l unité mixte de recherche UMR INSERM-UVSQ U1168 : Vieillissement et maladies chroniques - approches épidémiologiques et de santé publique. Ses travaux portent sur l épidémiologie clinique des maladies liées au vieillissement et sur l évaluation de l organisation des soins aux personnes âgées. Joël Ankri est l auteur du rapport d évaluation du Plan Alzheimer 2008-2012. Il est actuellement Vice-président du Comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019. Martine Bungener, est économiste et sociologue, Directrice de recherche émérite au CNRS, elle a été directrice du CERMES entre 1998 et 2009, puis directrice - adjointe du CERMES 3 jusqu en 2013. Elle est actuellement Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades de l Inserm, Présidente du comité d éthique de l Institut de Veille Sanitaire et membre du conseil scientifique de la Fondation scientifique française du Plan Alzheimer. Ses travaux portent depuis 30 ans sur l implication des familles auprès des personnes souffrant de schizophrénie chronique ou atteintes par le VIH et actuellement auprès de celles atteintes par la maladie d Alzheimer. 10 Michel Billé est sociologue, spécialiste des questions relatives aux handicaps et à la vieillesse. Il a occupé pendant plusieurs années le poste de directeur adjoint de l Institut Régional du Travail Social de Poitiers. Il est président de l Union nationale des instances et offices de retraités et de personnes âgées, membre de la commission Droits et liberté de la Fondation nationale de gérontologie et de l Espace de réflexion éthique sur la maladie d Alzheimer. Auteur de plusieurs ouvrages, il a notamment publié : La chance de vieillir (essai de gérontologie sociale) ; Manifeste pour l âge et la vie : réenchanter la vieillesse ; La société, malade d Alzheimer, etc. Anne CARON - DéGLISE est magistrate. Elle est depuis 2010 conseillère à la Cour d appel de Paris et Présidente de la chambre de la protection juridique des mineurs et des majeurs. Auparavant conseillère chargée des droits des personnes (enfance, familles et personnes âgées) auprès de Laurence Rossignol, Secrétaire d état chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l Autonomie, elle est aujourd hui chargée d une mission au sein du secrétariat général du ministère de la Justice. Elle a beaucoup travaillé sur la protection juridique des personnes atteintes par la maladie d Alzheimer et a publié de nombreux ouvrages et articles sur cette thématique. Mathieu Ceccaldi est chef du service Neurologie et neuropsychologie de l hôpital de la Timone (AP-HM) à Marseille et Timone de Marseille. Depuis 2008, il occupe aussi les fonctions de coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Alzheimer PACA - Ouest. Fort d une expertise reconnue internationalement dans le domaine des maladies neurodégénératives, il assure, par ailleurs, un travail de formation via ses responsabilités de professeur à l Université d Aix - Marseille et de directeur de la chaire Vieillissement et santé de la Fondation Sport Santé et Développement durable au sein de l université d Aix-Marseille. Il est également président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées. 11

Intervenants Brigitte Chamak est sociologue et historienne des sciences, chercheur au CERMES 3, centre de recherche en sciences humaines et sociales, à l Université Paris Descartes. Brigitte Chamak a codirigé, avec Baptiste Moutaud, l ouvrage Neurosciences et société : enjeux des savoirs et pratiques sur le cerveau paru en mars 2014 chez Armand Colin. Elle mène depuis plusieurs années des recherches sur l autisme, l histoire des neurosciences et des sciences cognitives. Michel CLANET est consultant hospitalier et Président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 20142019. Impliqué dans le domaine de la sclérose en plaques depuis plus de 30 ans, il est l'ancien président de l'ectrims (European comitte for treatment and research in multiple sclerosis). Il a été président de la Société française de neurologie en 2011 et est actuellement président du Conseil national des universités en neurologie. Il est également membre du comité de direction de l'observatoire français de la sclérose en plaques et fondateur du Réseau Français d études Génétique sur la Sclérose en Plaques (REGENSEP). Jean-François DARTIGUES est neurologue, épidémiologiste, professeur de santé publique et coordonnateur de l étude PAQUID. Il est responsable du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche de Bordeaux. Ses activités de soin, d enseignement et de recherche sont essentiellement consacrées à la maladie d Alzheimer et aux maladies apparentées (MAMA). Depuis trois ans, il a développé avec son équipe des études d intervention en santé publique dans le domaine des MAMA (ETNA 3 et AIDALZ). 12 Bérengère DAVIN est économiste de la santé, chargée d études à l Observatoire régional de la santé de Provence - Alpes - Côte d Azur (ORS PACA). Elle est également chercheur associé à l INSERM U912 (Aix - Marseille Université). Sa thèse a été récompensée par le prix de la Fondation Médéric Alzheimer en 2008. Ses recherches portent principalement sur les conditions de vie et de prise en charge des personnes âgées en perte d autonomie, ainsi que sur les conséquences sociales et économiques pour l entourage de celles - ci. Elle collabore à l élaboration et à l exploitation de différentes enquêtes dédiées à la santé, et anime des cours et conférences auprès d étudiants et du grand public. Anne - Marie ERGIS est professeur de Neuropsychologie du Vieillissement à l Institut de Psychologie de l Université Paris Descartes. Elle y dirige une équipe de recherche, et est également responsable du Master de Psychologie Gérontologique. Elle mène des recherches sur les modifications de la mémoire au cours du vieillissement, sur les troubles de mémoire associés à la maladie d Alzheimer, développe des tests de dépistage et des stratégies de prise en charge de ces troubles. Jacques Gaucher est psychologue clinicien. Il exerce au sein d un EHPAD situé à Lyon. Par ailleurs, Jacques Gaucher est professeur des universités (Université Lumière - Lyon 2) et directeur du laboratoire de psychologie de la Santé et du Développement. Jacques Gaucher est membre du Conseil scientifique Sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées. Il a participé à la rédaction de plusieurs ouvrages, parmi lesquels : Alzheimer, comment aider? Une question nécessairement éthique ; Institution et organisation des soins comme facteurs de résilience ; L impact familial de la maladie d Alzheimer. 13

Intervenants Emmanuel Hirsch est professeur d éthique médicale à la faculté de médecine, Université Paris Sud. Il occupe également aujourd hui les fonctions de directeur de l Espace éthique Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et de l Espace national de réflexion éthique sur la maladie d Alzheimer. Il consacre l essentiel de ses activités au renforcement d engagements dans les domaines, des handicaps, des vulnérabilités sociales, mais également au développement des enseignements, des recherches et autres activités universitaires consacrées à l éthique hospitalière, à la biomédecine et au soin. Il est le président du Conseil scientifique Sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées. Il est l auteur de nombreux ouvrages : Euthanasie par compassion? ; L Alzheimer, éthique et société ; Fins de vie, éthique et société ; Traité de bioéthique (en 3 tomes). Marie - ève JOËL est professeur en sciences économiques à l Université Paris Dauphine. Elle remplit les fonctions de Country Team Leader de l enquête européenne SHARE (4 500 enquêtes en France et 60 000 en Europe). Elle est par ailleurs, Présidente du Conseil scientifique de la CNSA. En France, Marie - ève Joël est membre de plusieurs Conseils Scientifiques (CEE, IRDES, FIRAH, FIAPA). Sébastien Toubon Joël MéNARD est professeur émérite de Santé Publique à l Université Paris-Descartes et Président du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer. Il a été chargé en 2007, par le président Sarkozy, de la mise au point d un Plan Global de lutte contre la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées pour 2008-2012. Kunie Roussel - Ando est chargée de recherche du Fond National de La Recherche Scientifique dans le Département d Histologie, Faculté de Médecine, à l Université Libre de Bruxelles, Belgique. Elle a une grande expertise dans l analyse des protéines-clés impliquées dans la physiopathologie de la maladie d Alzheimer qu elle étudie dans les tissus des patients et dans des modèles à l aide, de techniques de biochimie et d histochimie. Catherine Le Galès, docteur en économie, est directrice de recherche au sein de l Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et chercheur en économie de la santé. Elle est directrice adjointe du CERMES 3 (Inserm, CNRS, EHESS, Université Paris-Descartes. De 2003 à 2007, elle a exercé auprès de l Organisation mondiale de la santé (OMS) les responsabilités de sous-directrice générale chargée des maladies non transmissibles et de la santé mentale. Ses domaines actuels de recherche portent sur l approche par les capabilités, l évaluation de l action publique, l économie des soins de long terme, les démences et la santé des personnes âgées. Elle est viceprésidente du Haut Conseil à la Santé Publique (HCSP) et a reçu le Prix Inserm Santé publique en 2004. Dominique SOMME est professeur de gériatrie à la Faculté de médecine de l Université Rennes 1, chercheur en santé publique et chef du service de Gériatrie du CHU de Rennes. De 2006 à 2010, il a été chercheur principal du projet pilote national PRISMA France (Projet et Recherche sur l Intégration des Services pour le Maintien de l Autonomie en France). Il est membre du conseil d administration et du comité scientifique de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie et co - président du groupe de travail «recherche et politiques publiques» du Collège des Sciences Humaines et Sociales de la société française de gériatrie et de gérontologie. Il est également membre associé du Centre de Recherche sur l Action Politique en Europe, UMR CNRS 6051. 14 15

Présent ation du G IE-Neuro-CEB Pourquoi le GIE? Ces dernières années, les progrès de la clinique médicale et les avancées de l imagerie ont permis de mieux comprendre les maladies neurodégénératives. Néanmoins, en raison des inconnues qui subsistent sur les mécanismes de la formation des lésions et de leur retentissement, ces affections ne peuvent aujourd hui être guéries. L analyse des tissus humains permet d apporter des renseignements inestimables sur l abondance des lésions et leur composition chimique. Si la biopsie est le plus souvent impossible, l analyse post mortem du cerveau humain est, elle, réalisable. Qu est-ce que le GIE? C est pourquoi quatre associations de malades, dont France Alzheimer et maladies apparentées, ont décidé il y a bientôt 10 ans de joindre leurs forces et de créer le GIE Neuro-CEB, une collection d échantillons biologiques mise à disposition des scientifiques dans le but de développer la recherche sur les maladies du système nerveux. Le GIE a permis de faire émerger à l échelle nationale un réseau de don de cerveau post mortem pour favoriser la recherche thérapeutique sur les maladies neurodégénératives. La banque nationale de cerveaux ainsi constituée, dont France Alzheimer et maladies apparentées finance le fonctionnement à hauteur de 40%, est placée sous la responsabilité du Professeur Charles Duyckaerts, neuropathologiste à la Pitié-Salpêtrière. LE GIE en chiffres 2 320 consentements de dons de cerveaux enregistrés 494 prélèvements déjà réalisés 74 projets de recherche se sont appuyés sur l étude d échantillons biologiques mis à disposition des scientifiques par le GIE Neuro-CEB 25 publications scientifiques portent sur des travaux de recherche réalisés grâce à des échantillons du GIE Neuro-CEB Les visites Trois visites du GIE Neuro-CEB, assurées par le Professeur Duyckaerts auront lieu au cours de cette journée : 8h30-9h15 ; 13h - 13h45 ; 17h15-18h. Pour vous rendre au GIE Neuro-CEB, vous pouvez vous référer au plan page 19. Compte tenu du nombre limité de places, seuls les participants qui se sont inscrits au préalable pourront assister à ces visites. Pr Charles Duyckaerts Responsable du GIE Neuro-CEB «Je me réjouis que cette journée mette à l honneur le don de cerveau dont la recherche a tant besoin. L étude des échantillons cérébraux est nécessaire pour faire progresser la recherche. Le don de cerveau est donc primordial pour améliorer la compréhension de la maladie d Alzheimer et de l ensemble des maladies neurodégénératives. C est la vocation du GIE Neuro-CEB qui contribue ainsi depuis près de 10 ans aux avancées en la matière. Je serai heureux de vous faire découvrir aujourd hui cet important lieu de recherche.» 16 17

Partenaires Informations pratiques Les visites du GIE Neuro-CEB auront lieu au Centre de ressources biologiques (CRB), bâtiment Roger Baillet. France Alzheimer et maladies apparentées est heureuse de vous convier au cocktail déjeunatoire qui aura lieu de 12h30 à 14h dans le hall de l amphithéâtre Charcot (voir plan ci-dessous). La Fondation ROGER DE SPOELBERCH est une fondation Conférence Centre de cardiologie 18 Rue Bruant Rue du mur des fermiers généraux Rue Esquirol Avenue de la nouvelle Pitié Allée Le Déjeuner Vau Bâtiment babinski Visite GIENEURO CEB N l ta i ôp Urgences Eglise St Louis Depuis 2011, la Fondation ROGER DE SPOELBERCH s engage au côté de France Alzheimer et maladies apparentées. www.fondation-roger-de-spoelberch.ch Ligne 6 M Métro Station chevaleret Bd Vincent Auriol Pharmacie La Fondation est apolitique, non confessionnelle et ne voit pas ses actions limitées géographiquement d une quelconque manière, bien qu elle souhaite concentrer ses efforts sur le territoire européen en première instance. entrée N 50, 52 Avenue de l Hôpital Général privée de droit suisse qui finance et encourage la recherche et l assistance en matière de maladies neurodégénératives en général et de certaines maladies psychiatriques. ner Jen Rue Créée en 1969, la Fondation de France est un organisme privé reconnu d utilité publique qui collecte et reçoit des dons et legs en faveur d actions d intérêt général, puis en assure la gestion et la redistribution. Elle agit dans quatre domaines : l aide aux personnes vulnérables, le développement de la connaissance, l environnement et le développement de la philanthropie. En 2013, elle a accompagné 744 fonds et fondations créés sous son égide, et consacré près de 128 millions d euros à la sélection, la distribution et le suivi de 8 600 projets soutenus. Bd Pavillon Gaston Cordier de l H Métro Ligne 5 M Station St-Marcel entrée Pitié N 83 Métro Ligne 10 M Station austerlitz entrée Salpêtrière N 43 : Accueil piétons 19

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Association France Alzheimer et maladies apparentées 21, boulevard Montmartre 75002 PARIS www.francealzheimer.org Avec le soutien de : France Alzheimer et maladies apparentées. Crédit photo couverture : DR. Graphisme : Mélaminebonnemine. Ne pas jeter sur la voie publique. Programme sous réserve de modifications. Lors de cette journée vous êtes susceptible d être filmés et/ou photographié. Les images pourront être intégrées dans un reportage qui n aura pas d autre objectif que la promotion de l événement et de l Association France Alzheimer et maladies apparentées.