Communiqué de presse Paris, le 13 octobre 2017 Cancer du sein métastatique : une enquête révèle le décalage entre le vécu des patientes et la réalité médicale Pfizer s engage dans des actions concrètes pour faire évoluer le regard sur les patientes atteintes de cancer du sein métastatique A l occasion d Octobre Rose, Pfizer fait paraître les résultats de deux enquêtes : RÉALITÉS 1 (enquête quantitative) et SEINCHRONE 2 (enquête consultative menée sous forme de tables rondes), conduites avec le soutien de l association Europa Donna et d un comité d experts issus du monde médical ou associatif. Destinées à mieux cerner le vécu des patientes atteintes d un cancer du sein métastatique, comprendre leurs difficultés et connaître leurs attentes, ces enquêtes font apparaître de fortes disparités en termes de comportements face à la maladie et à sa prise en charge, et mettent en lumière le décalage entre le ressenti des patientes et la réalité médicale. L objectif de cette démarche initiée par Pfizer est d aboutir à la formalisation de propositions et la mise en place d actions concrètes de nature à améliorer la prise en charge, optimiser l organisation des soins et favoriser le partage des bonnes pratiques. Cancer du sein métastatique, de quoi parle-t-on? Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme en France (54 062 nouveaux cas en France en 2015) ainsi que la première cause de décès par cancer chez la femme (11 913 décès en 2015) 3. Une proportion importante de patientes vont développer des métastases au cours de leur vie. En effet, moins de 10% des cancers du sein sont des formes localement avancées ou métastatiques d emblée, mais 30 à 50% des patientes diagnostiquées à un stade précoce développeront des métastases au cours de leur maladie selon les études. 4 «S'il ne peut pas encore être guéri, le cancer du sein métastatique tend à se chroniciser et le vécu des femmes atteintes évolue. Les dernières avancées thérapeutiques apportent de nouvelles options aux médecins et sont ainsi porteuses d espoir pour les patientes. Le cancer du sein métastatique reste cependant méconnu du grand public, voire des patientes elles-mêmes», souligne Laure Guéroult Accolas, fondatrice de Mon Réseau Cancer du sein. Or les enquêtes menées soulignent que ce décalage entre le vécu des patientes et la réalité médicale doit être réduit pour améliorer la prise en charge et les perspectives du cancer du sein métastatique.
Des enquêtes révélatrices d un décalage entre les besoins exprimés par les patientes et leur prise en charge Face à une information encore insuffisante, une communication personnalisée est à systématiser Menée auprès de 230 femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique, l'étude RÉALITÉS 1 révèle qu'une patiente sur 4 ignore le statut de son cancer. Un constat que l'on peut mettre en lien avec le fait que seule la moitié a parfaitement compris les informations fournies par le médecin au cours de la consultation d'annonce, dont 1/5 jugent la durée insuffisante. Autre constat : la maladie et les effets secondaires des traitements sont très diversement vécus. Autant certaines femmes se disent fortement limitées dans leurs activités quotidiennes (21%), en raison de fortes difficultés physiques, psychologiques ou domestiques, autant d'autres ressentent peu d impact (22%). L'étude RÉALITÉS 1 fait d'ailleurs apparaître des profils de patientes très distincts, selon leur niveau d information reçue et leur connaissance de leur maladie, exprimant des besoins différents, auxquels il conviendrait de répondre par une information personnalisée, avec des moyens de communication adaptés à la demande. Des risques liés à la perception de leur maladie, en décalage avec leur état d esprit Les patientes déplorent le décalage entre l'image que renvoie le cancer du sein métastatique et la situation d'invalidité à laquelle il les confine ; et leur état d'esprit, souvent combatif 45%) et confiant (37%). 1 Une situation qui aggrave leur sentiment d'inutilité économique et sociale, qu'elles sont nombreuses à vouloir changer. D une manière générale, malgré des profils différents, ces femmes partagent une revendication forte, celle d'une plus grande reconnaissance de leur maladie et de ses spécificités, d'une plus forte médiatisation, et d'une meilleure prise en charge, selon les résultats de l enquête SEINCHRONE 2. Ces tables rondes ont par ailleurs soulevé une autre problématique de leur prise en charge : le risque d'isolement engendré par l'évolution croissante de la prise en charge en ambulatoire, auquel s'ajoute celui de la gestion des effets secondaires des traitements oraux alors que 44% des patientes avouent avoir envie d'interrompre leur traitement lorsqu elles ne se sentent pas bien 1. Acteur de santé responsable, Pfizer s engage dans une démarche auprès de ses partenaires pour changer la donne Améliorer la prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique Face à ces observations, les acteurs de la prise en charge du cancer du sein métastatique, se sont réunis lors d'un séminaire national organisé le 1 er décembre 2016 par le comité de
pilotage SEINCHRONE. Les associations de patients et les professionnels de santé ont ainsi proposé de travailler dès 2017 sur deux axes : o o Rassurer les patientes par une meilleure communication autour des traitements à domicile et via le développement de dispositifs de suivi et de liaison avec l'hôpital Aider les patientes à tirer parti de leur expérience pour informer et soutenir les autres, faire entendre leur voix pour dédramatiser ce cancer et réfléchir au statut de maladie chronique. Concrètement et pour aller plus loin dans la déclinaison de cette démarche aux spécificités territoriales, cinq séminaires de réflexion seront organisés d ici début 2018 en régions, et d autres sont en préparation, animés par des membres du comité de pilotage SEINCHRONE afin de mutualiser les expériences et partager les bonnes pratiques locales. Autre objectif de ces rencontres : mettre en place collectivement les outils de suivi adaptés aux fonctionnements et pratiques locaux. Soutenir et initier des outils d accompagnement et de communication Traduisant sa volonté de faire progresser la prise en charge du cancer du sein métastatique, Pfizer s appuie également sur les résultats de ces enquêtes pour renforcer et adapter sa démarche initiée depuis de nombreuses années au service des patients. En termes d actions, Pfizer travaille notamment à l enrichissement des outils déjà existants comme PactOnco pour apporter de l information adaptée et spécifique à la condition et à la prise en charge des femmes atteintes d un cancer du sein métastatique. Dans le cadre de son partenariat avec l AFSOS, continue également de développer La Vie Autour pour favoriser un accès plus égalitaire aux soins oncologiques de supports non médicamenteux. Et pour répondre à l enjeu de médiatisation du cancer du sein métastatique, Pfizer vient d initier un partenariat avec ODYSSEA voué à sensibiliser sur le vécu des patientes. À propos de Pfizer Oncologie Pfizer Oncologie s'engage à poursuivre le développement de traitements innovants ayant un impact significatif sur la vie des patients atteints d'un cancer. Comptant parmi les leaders en oncologie, nous nous efforçons d'accélérer la mise à disposition de nos avancées thérapeutiques et contribuons ainsi à redéfinir le quotidien des patients. Notre solide pipeline de médicaments biologiques, de petites molécules et d'immunothérapie est spécifiquement axé sur l identification des découvertes scientifiques les plus prometteuses et sur leur mise en œuvre clinique au profit des patients souffrant de divers types de cancer. En s associant à des institutions académiques, des chercheurs indépendants, des groupes de recherche collaboratifs, des gouvernements et des partenaires agréés, Pfizer Oncologie vise à traiter et contrôler le cancer par des médicaments de pointe. Parce que Pfizer Oncologie est convaincu que la réussite en oncologie ne se mesure pas uniquement en termes de médicaments fabriqués, mais plutôt par les partenariats significatifs engagés pour exercer un impact plus positif sur la vie de chacun. Pfizer Inc: Ensemble, œuvrons pour un monde en meilleure santé Chez Pfizer, nous mobilisons toutes nos ressources pour améliorer la santé et le bien-être à chaque étape de la vie. Nous recherchons la qualité, la sécurité et l excellence dans la découverte, le développement et la production de nos médicaments en santé humaine. Notre portefeuille mondial diversifié comporte des molécules de synthèse ou issues des biotechnologies, des vaccins mais aussi des produits d automédication mondialement connus. Chaque jour, Pfizer travaille pour faire progresser le bien-être, la prévention et les traitements pour combattre les maladies graves de notre époque. Conscients de notre responsabilité en tant que leader mondial de l industrie biopharmaceutique, nous collaborons également avec les professionnels de santé, les autorités et les communautés locales pour soutenir et étendre l accès à des soins de qualité à travers le monde. Contacts presse
Pfizer COMM Santé Virginie Saracino Claire Syndique Tél : 01 58 07 48 06 Tél : 06 85 22 72 24 virginie.saracino@pfizer.com claire.syndique@comm-sante.com @Pfizer_France @COMMSante www.pfizer.fr www.comm-sante.com Références 1 Données internes issues de l enquête nationale RÉALITÉS concernant le parcours de soins des patientes atteintes d un cancer du sein métastatique. RÉALITÉS est une étude quantitative, elle a été menée auprès de 230 patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique, entre le 25 septembre et le 7 décembre 2015. Les patientes étaient diagnostiquées depuis plus de 6 mois et ont été interrogées via un questionnaires autoadministré réalisé par un Comité Scientifique et recrutées via des oncologues (48 dont 20 excerçant en AP/CHR/CHU, 15 en CHG/CH, 10 en CRLCC, 3 en cliniques / hôpitaux privés),4 radiothérapeutes, 2 gynécologues. 2 Données internes issue de l enquête SEINCHRONE. SEINCHRONE est une enquête qualitative, consultative, menée sous forme de tables rondes organisées dans 13 villes de France en présence de 51 patientes atteintes de cancer du sein métastatique âgées de 25 à 75 ans. 3 Rapport INCa. Les cancers en France - Édition 2015. Avril 2016. 4 Roché H et al. Treatment of metastatic breast cancer: second line and beyond. Ann Oncol 2011 ; 22 : 1000-10