Sandra Roques-Faberger Éloge du vieux, grabataire et dément 2
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5 novembre 2013 Il y a du vent mais le ciel est clair. J ai les pieds gelés ; toujours en hiver. Ma tête bouillonne : je viens de lire un article dans lequel on catégorise encore les gens selon qu ils sont vieux ou non «La particularité du vieux à l agonie» Je suis perplexe. Le jour se lève, et va me laisser encore des émotions pures, des rencontres improbables dans cet univers du long séjour où parfois j ai l impression d être dans un monde parallèle. Dans l improbable, c est ça, d une rencontre, d une émotion. Quatre-vingts personnes résident dans ce que l on nomme communément l «USLD» : unité de soins de longue durée. Cela veut dire tu as une maladie incurable qui ne va pas te tuer tout de suite mais tu ne peux pas te suffire à toi même. J ai eu une stagiaire qui un jour a fait un malaise en découvrant cette unité. «Trop de tout : d odeurs, mélange d urine, de selles et de produits ménagers, de 2 3
patients grabataires, cris, déambulations, souffrance», me dit-elle. La souffrance, je la sens parfois chez les soignants, un peu chez les résidents. 7 novembre 2013 «Bonjour monsieur, comment allez-vous? Je suis toujours vivant» C est 10 h 05, la journée commence bien. 11 h 35. «Bonjour monsieur, souhaitez-vous venir avec moi? On va faire un tour dans le jardin? Je veux bien me lever, mais pour quoi faire? Je ne sais pas où je suis, qui vous êtes et où on va. Je suis perdu» Et je comprends à cet instant la confiance qu il lui faut avoir en moi pour qu il accepte de me suivre. Lit-il en moi que je ne lui veux pas de mal? Que je lui veux du bien? Il regarde le couloir comme s il venait de le découvrir ; cela fait deux ans qu il est parmi nous, on se voit presque tous les jours La vie comme un éternel recommencement. Travail. Écoute. Colère. Voyage de deux mois entre la Grèce et la Turquie pour prendre de la distance Voir autre chose, autrement 24
Toujours la colère. Révoltée, j écoute la radio, je regarde la télévision Et toujours les blagues, les inepties sur les vieux qui m agacent. 4 juillet 2014 Aujourd hui, grand privilège : une équipe de tournage est là!!! Elle vient filmer le long séjour pour faire une campagne de promotion pour le Centre hospitalier du Pays d Aix. Yes!!! C est l effervescence! Tout le monde est mobilisé!! On me demande si j accepte d être filmée. Oh oui!!! Se sentir reconnue, efficace, cela grise surtout, ça me change! Il me faut demander à une patiente que je vois régulièrement si elle accepte d être filmée en simulant un entretien. Elle est d accord Madame M. a eu un AVC du tronc cérébral il y a cinq ans, elle est restée des mois en service de réanimation, ne pouvant parler ni bouger. Si vous voulez, un locked-in syndrome (syndrome d enfermement). Elle a réussi avec sa seule volonté et l aide de professionnels bienveillants : kiné, orthophoniste à se réparer, bouger la moitié haute de son corps et penser d une manière riche, si riche que la «thérapie de soutien» pour laquelle je suis payée me donne 2 5
l occasion d avoir des discussions extrêmement intéressantes pour moi Probablement un peu pour elle. Qui soutient l autre? Avec elle, je ne sais plus La conclusion de madame M. est que sa grande dépendance, qui l a amenée à vivre dans un long séjour avec monsieur R. comme voisin de chambre qui déambule régulièrement dans sa chambre nu comme un ver en voulant soit dormir avec elle, soit fouiller dans ses affaires, lui a apporté la plus grande autonomie psychologique de sa vie : «Me relever de l AVC, c est la seule chose dans ma vie que j ai faite seule.» Ah!!! Solitude Le passage vers l autonomie Le passage vers la vie. La dépendance l a amenée à l autonomie Revenons à nos moutons filmographiques. Arrivent donc le cameraman et madame Je dirais «madame Je-suis-très-jolie-je-gère-une-équipe-detournage-ma-vie-c est-l image». Ils nous filment pendant cinq minutes en nous précisant que les mots prononcés sont peu importants! Je ne suis pas étonnée, ça me fait rire!!! «Ce que vous direz ne sera pas enregistré, car pas de prise de son.» Que l image À mon avis, l image n est pas belle! Je crois qu elle ne lui plaît pas car j entends derrière moi, un 26