La distance thérapeutique à domicile.

Institut de Formation en Soins Infirmiers de Blois Travail de fin d études en vue de l obtention du diplôme d État Infirmier La distance thérapeutique à domicile. Laurence RAFFAULT Promotion 2000-2003

Institut de Formation en Soins Infirmiers de Blois Travail de fin d études en vue de l obtention du diplôme d État Infirmier La distance thérapeutique à domicile. Laurence RAFFAULT Promotion 2000-2003

SOMMAIRE

SOMMAIRE Sommaire page 1 Remerciements page 3 Introduction page 5 Pré-enquête page 7 Problématique / Hypothèse page 15 Cadre conceptuel page 19 Enquête page 29 Retour à l hypothèse page 35 Conclusion page 37 Bibliographie page 39 Annexe I page 41 Annexe II page 43 Annexe III page 45 Annexe IV page 47 2

REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier : - Marie-Ellen SERREAU, mon maître de mémoire, - Les infirmiers et infirmières que j ai rencontrés lors de mes entretiens, - Ma famille et mes amis, pour l aide et le soutien qu ils m ont apportés lors de l élaboration de ce travail. 4

INTRODUCTION

INTRODUCTION En référence à l arrêté du 18 Novembre 1994, articles 1, 3, 4, relatif à l évaluation théorique, il est demandé aux étudiants de réaliser un travail de recherche sur une situation qui nous a interpellés durant notre formation, en accord avec l équipe enseignante. Ce travail de recherche est un travail de réflexion personnelle et d approfondissement permettant la création d un lien entre la théorie et la pratique. Ce travail écrit est présenté devant un jury de deux personnes : un formateur de l institut de formation en soins infirmiers et une personne compétente sur ce sujet. Il est noté sur 20 points répartis en 10 points pour l écrit et 10 points pour la soutenance orale. La note obtenue entre dans le décompte des points de l évaluation continue pour l obtention du diplôme d État infirmier. Par intérêt personnel, j ai choisi de traiter la distance thérapeutique et le soin infirmier à domicile. Le terme infirmier utilisé dans le présent document représente aussi bien une femme, qu un homme. 6

PRE-ENQUETE

I) PRE - ENQUETE Lors d un stage que j ai effectué chez une infirmière libérale pendant ma préparation au concours pour l entrée en institut de formation en soins infirmiers, j ai rencontré plusieurs patients soignés pour diverses pathologies. L infirmière intervenait en milieu rural, le plus souvent auprès de personnes âgées. Au fur et à mesure, je me suis aperçue que les patients connaissent bien l infirmier qui les soigne et réciproquement. En effet, il existe une relation spéciale entre les patients et l infirmier puisqu il arrive parfois que ce soit la seule personne que les patients voient de la journée, surtout en milieu rural. Cette relation spéciale se caractérise entre autre par l emploi du prénom pour appeler l infirmier. De plus les patients connaissent bien l infirmier car il habite dans le même village, ou il y a grandi, Enfin, l infirmier intervient plusieurs fois par jours auprès de ces personnes atteintes de pathologies chroniques telles que le diabète, la maladie d Alzheimer, la maladie de Parkinson,. Face à cette situation, et à tout ce que j avais pu observer, je me suis posée la question suivante : «Quels sont les facteurs qui permettent le maintien d une distance thérapeutique entre un patient et un infirmier libéral?» 8

L infirmier libéral soigne au domicile de la personne, il entre donc dans son intimité. J entends par intimité, tous les évènements de la vie familiale (mariage, naissance, décès, réussite des enfants et des petits enfants, ). L infirmier venant plusieurs fois par jour ou par semaine à domicile est amené à bien connaître «ses patients». Ceci va permettre au fur et à mesure une amélioration de la prise en charge qui va s affiner pour «s adapter» au mieux au patient. Cette prise en charge sera différente, individualisée, et globale car le patient est chez lui et a des besoins qui lui sont propres (voir annexe I). Cette prise en charge «affinée» du malade peut être la source d une grande implication de la part du soignant. C est face à cette situation que l infirmier met en place des limites à sa relation au malade. Afin de vérifier ma question de recherche et d établir une ou plusieurs hypothèses, j ai effectué des entretiens auprès d infirmiers libéraux. J ai mené ma préenquête sous forme d entretiens semi-directifs à l aide d un guide (voir annexe II). Ce type d entretien favorise l expression de l opinion personnelle et permet la compréhension, la reformulation et la précision. La durée de mes entretiens a varié d une demi heure à trois quart d heure. Lors de mes entretiens, j ai posé la question suivante : «L infirmier est-il obligé de poser des limites dans sa relation avec une personne soignée?» J ai eu la réponse suivante : «oui car, à un moment donné, on fait partie de la famille et cela devient difficile lorsque la personne prise en charge décède.» Il arrive aussi que le 9

patient parle de «son» infirmier. Enfin, lorsque cela dure plusieurs années, des relations amicales se créent et perdurent même quand la personne n a plus besoin de soins, ou qu elle est décédée. Dans ce cas on fait partie de la famille. Donc, si l infirmier ne se fixe pas de limites, il sera vite sollicité pour d autres fonctions que celles qui lui incombent. «A domicile, on nous demanderait de tout faire outre notre rôle : ouvrir les volets, faire les courses, sortir le chien et même soigner les animaux,..», m a dit une infirmière lors de notre entretien. Bien sûr, en milieu rural cela arrive car comme je l ai dit précédemment, il arrive que l infirmier soit la seule personne que voit le patient dans la journée. Cependant, cela ne doit pas devenir une habitude car l infirmier aurait des difficultés à faire tout son travail. Le rôle matériel de l infirmier doit donc être bien défini mais la question se pose aussi des limites relationnelles. Le rôle matériel s ajoute au rôle propre et au rôle prescrit selon le décret de compétences du 11 Février 2002. Pour ma part, il correspond à ce que l infirmier peut faire en plus de son rôle, par exemple ouvrir les volets, faire les courses tout comme je l ai cité ci-dessus «Posez-vous des limites au niveau de la relation pour ne pas être envahi par le patient?» «L absence de limites est elle bénéfique pour le soin?» Face à ces questions, j ai obtenu deux réponses. La première est que «si l on n a pas de limites, on souffre, notamment lorsqu il s agit d une fin de vie ou même lorsque l on se sent impuissant face à la souffrance du patient et/ou de sa famille.» La seconde est que 10

«si l on ne se fixe pas de limites trop strictes, la relation est meilleure, le soin également et le travail satisfaisant.» Une autre question était : «Quand vous êtes impliqué, pensez-vous être toujours aussi efficace?» L implication auprès d un patient est personnelle et dépend de plusieurs facteurs tels que le vécu personnel, la situation socio-familiale du patient, la pathologie, «L implication au-delà de son rôle de soignant entraîne une diminution de son efficacité». Telle est la réponse que j ai eue face à cette question. La difficulté est donc de trouver l équilibre car des limites sont nécessaires pour que la relation reste une relation soignant/soigné et non une relation amicale. Le fait que l infirmier soit un professionnel n interdit pas d avoir un rapport intime ou privilégié avec le patient mais pose une «barrière virtuelle» lors de la relation. Elle est aussi un moyen de se protéger des différents sentiments qui sont éprouvés vis à vis d une personne soignée. «Le sentiment se définit comme une disposition affective spécifique éprouvée par un sujet pour un objet particulier, cela pouvant être vécu sur le registre du plaisir ou du déplaisir.» 1 1 A. MANOUKIAN. Pratiquer la relation soignant soigné. 2001 Éditions Lamarre 11

Ces différents sentiments sont les suivants 1 : - le sentiment de supériorité : il donne confiance en soi mais le risque est d en abuser auprès du patient et de sa famille, - le sentiment d impuissance : sentiment que provoquent certaines pathologies incurables, non évolutives ou mortelles, - le sentiment de responsabilité : le soignant prend trop à cœur la situation d un malade et l implication personnelle va plus loin que la conscience professionnelle, - le sentiment de découragement : il peut aller jusqu au «burn out» c est à dire l épuisement professionnel et personnel, - le sentiment de satisfaction : peut provenir de milles raisons différentes : gratifications personnelles ou succès thérapeutiques du service. La mise en place d une protection envers les sentiments suivants semble nécessaire : le sentiment d impuissance, le sentiment de responsabilité et le sentiment de découragement. Par ailleurs, les relations particulières que le soignant entretient avec ses patients peuvent entraîner chez certains infirmiers une réaction de transfert et de contre-transfert. Le transfert correspond à la réaction émotionnelle du patient à l égard du soignant, c est à dire que le soignant renvoie au patient des «images» qui lui rappellent des 1 A. MANOUKIAN. Pratiquer la relation soignant soigné. 2001 Éditions Lamarre 12

relations anciennes (exemple : le soignant reflète un personnage parental du patient, celui-ci est amoureux du premier pour retrouver une relation ancienne). Le contre-transfert correspond à la situation inverse, c est à dire la réaction émotionnelle du soignant à l égard du patient. Le patient renvoie alors au soignant des «images» déjà vécues (exemple : le patient rappelle au soignant sa grand-mère décédée quelques mois auparavant). Enfin j ai posé une dernière question : «Existe t-il des différences entre les relations qu établit un infirmier libéral en milieu urbain et un infirmier libéral en milieu rural?» Il apparaît qu en le milieu rural, la relation est plus privilégiée car c est toujours le même infirmier qui vient au domicile (sauf en cas de remplacement). De plus, ils se connaissent bien. En milieu urbain, les infirmiers travaillent souvent en cabinet ou en associations, et de ce fait ne fidélisent pas individuellement leur clientèle. Une notion est apparue au cours de ce stage : le partage du ressenti avec d autres professionnels. En effet le simple fait de parler de telle ou telle situation qui pose problème au soignant à un autre infirmier, aux aides soignants qui interviennent auprès de tel patient, ou au médecin, soulage le soignant. Ce partage peut également apporter une solution par rapport à la façon d intervenir auprès de ce patient. Cette notion de «travail d équipe», «travail en association ou en cabinet» est également ressortie dans les entretiens que j ai menés lors de ma pré-enquête. 13

En conclusion je citerai une infirmière avec qui j ai eu un entretien : «la limite est quelque chose d abstrait que chacun adapte à sa façon.» Chaque être est différent, il s adapte plus ou moins facilement à une situation et sait jusqu où il peut aller dans la prise en charge d un malade. Une limite est abstraite dans la mesure où il n y a pas de marque sur le sol pour nous dire qu il faut s arrêter. Cette limite dans la profession infirmière s acquière au fur et à mesure de notre carrière, selon nos propres idées, valeurs et opinions. C est pourquoi je conserverai la question de recherche suivante : «Quels sont les facteurs qui permettent le maintien d une distance thérapeutique entre un patient et un infirmier libéral?» 14

PROBLEMATIQUE HYPOTHESE

II) PROBLEMATIQUE La distance thérapeutique est un moyen de protection pour le soignant. Elle fait partie intégrante de la relation soignant/soigné et doit être apprivoisée par le soignant. Ainsi, je me suis posé plusieurs questions permettant d aborder la problématique de mon travail de recherche. La première est la suivante : «Existe t-il plusieurs formes de distance thérapeutique?» E. HALL, dans son livre «La dimension cachée», présente quatre types de distance, que je développerai dans le cadre conceptuel. Ces différents types de distance permettent d établir une relation spécifique avec les patients que l on rencontre, d où la question suivante : «La formation infirmière permet-elle d apprivoiser la distance thérapeutique?» Durant la formation conduisant au diplôme d État, les notions de relation soignant/soigné, de relation d aide, de distance thérapeutique sont abordées. Cependant, je pense que c est au fil du temps, grâce à son expérience, que l on trouve sa distance thérapeutique. En effet, la distance thérapeutique est propre à chacun. De plus, comme 16

je l ai déjà dit, elle dépend de l expérience professionnelle mais aussi du vécu personnel. Ainsi je me pose la question suivante : «Quelle est l influence du vécu personnel sur la distance maintenue par le soignant?» Le vécu personnel favorise le maintien d une distance thérapeutique entre un infirmier et un patient car, le plus souvent, c est une situation déjà vécue et le soignant sait y faire face. De plus, le lieu de travail peut influencer la distance thérapeutique d où la question : «Y a t-il une différence entre la distance thérapeutique à l hôpital et la distance thérapeutique à domicile?» Que ce soit à l hôpital ou à domicile, chaque soignant met en place une distance thérapeutique afin de se protéger. Cependant, je pense qu elle n est pas la même à l hôpital qu à domicile. En effet, lorsque l infirmier travaille en libéral, il se rend chez les gens, il rentre dans leur intimité. Tandis que, lorsque ce sont les patients qui sont hospitalisés, ce sont eux qui se rendent «chez» le soignant car l hôpital est le lieu de travail des soignants. Dans ces conditions, le patient est moins demandeur d attentions non liées aux soins. 17

La dernière question qui me permet d aborder ma problématique est la suivante : «Les différents modes d exercice professionnel à domicile ont-il une influence sur le maintien de la distance thérapeutique?» A partir de cette dernière question et des éléments de réponse que j ai obtenus lors de ma pré-enquête, je formule l hypothèse de travail suivante : «Le mode de travail (seul ou en cabinet) permet le maintien d une distance thérapeutique.» 18

CADRE CONCEPTUEL

III) CADRE CONCEPTUEL L infirmier libéral : L infirmier libéral dispense des soins auprès de patients à domicile ou dans un cabinet privé. Les soins dispensés sont ceux du rôle propre et du rôle prescrit par un médecin selon le décret de compétences du 11 Février 2002. L exercice libéral est régi par la loi du 16 Février 1993 relatif aux règles professionnelles des infirmiers, titre III : règles applicables aux infirmiers d exercice libéraux, ainsi que par d autres textes (voir annexe III). La formation initiale est la même que pour un infirmier exerçant en milieu hospitalier. Un jeune diplômé ne peut pas exercer en libéral ; il lui faut un minimum de trois ans d expérience professionnelle afin d acquérir la polyvalence requise. Il faut aussi savoir qu une formation complémentaire en gestion et comptabilité est utile. Le droit social doit également être connu car c est ce qui légifère le quotidien professionnel. Enfin l infirmier libéral ne doit pas non plus négliger sa propre formation. Une remise à niveau régulière de ses connaissances techniques et théoriques est nécessaire. L infirmier qui souhaite s installer en libéral a plusieurs possibilités : soit il travaille seul, soit il travaille en groupe. Seul, il devra tout assurer, des soins jusqu à la 20

gestion du cabinet. Dans l autre cas, plusieurs infirmiers sont regroupés et partagent le travail. Le choix peut aussi se porter sur le remplacement. La relation d aide : Du fait même que l infirmier intervient auprès d un patient, que ce soit à l hôpital ou à domicile, une relation s installe entre ces deux êtres. Lorsque le patient est atteint d une pathologie grave ou chronique, une relation d aide peut s établir. Il s agit «d une interaction permissive structurée qui permet au patient d acquérir une compréhension de lui-même, de puiser dans ses ressources personnelles afin de progresser, d évoluer et de solutionner ses problèmes.». 1 C est dans ce type de relation que l infirmier peut s impliquer et s investir parce que le patient lui semble sympathique ou le contraire. C est alors qu apparaît la notion de distance thérapeutique. La relation d aide comporte différents stades. Tout d abord la relation de civilité qui correspond au respect de l autre (exemple : simple fait de dire bonjour). Ensuite il y a la relation fonctionnelle qui correspond aux actes professionnels tels que les soins de confort, le recueil de données pour remplir le dossier de soins. 1 C.SLIWKA. Prépa DE Infirmier Hématologie et soins infirmiers. 1999 Éditions Lamarre 21

Le troisième stade que l on rencontre est la relation de compréhension et de soutien. Enfin, le quatrième stade est la relation d aide thérapeutique c est-à-dire l accompagnement en fin de vie, les entretiens infirmiers psychiatriques. La distance thérapeutique : 1 Lorsque l on parle de distance, on sous-entend le mot «éloignement» dans les rapports que l on entretient avec autrui. Selon E. Hall, il existe quatre types de distance : - la distance intime : la présence de l autre s impose et peut devenir envahissante par son impact sur le système perceptif : vision, chaleur du corps, rythme respiratoire, souffle de l haleine constituant les signes irréfutables d une relation d engagement avec un autre corps ; - la distance personnelle : elle désigne la distance minimale acceptable pour que chaque individu ne se sente pas menacé et / ou envahit ; - la distance sociale : ici, la frontière entre le mode lointain de la distance personnelle et le mode proche de la distance sociale marque la limite du pouvoir sur autrui. Les contacts sont impossibles ; 1 E. HALL. La dimension cachée. 1989. Seuil 22

- la distance publique : c est l espace situé hors du cercle où l individu est directement concerné. Elle peut déclencher une forme de fuite. La distance intime semble être la plus proche de la distance thérapeutique qui peut être définie comme une «sorte d espace affectif dans lequel évoluent le patient et l infirmier» 1. La distance ne doit pas cependant être trop importante car l infirmier serait éloigné du patient, de ses intérêts, de ses doutes. Au contraire, lorsque la distance n est pas assez importante, l infirmier ne peut aider le patient car il est trop proche de lui, une relation fusionnelle s installe. Enfin, l aspect purement physique des soins maintient le soignant en contact étroit avec le patient. L accompagnement d une personne en souffrance psychique (impression psychique très désagréable vécue et/ou ressentie) de type aidant/aidé est un processus fait d échanges de messages conceptuels (histoire du patient, de sa famille et évènements de sa vie) et aussi d échanges de messages affectifs (pleurs, larmes, sanglots, cris, colère, caresses, baisers) en perpétuelle évolution. Bien sûr, la distance thérapeutique n'est jamais fixe... elle est sans arrêt auto-évaluée et réajustée en fonction de la dynamique de la relation. 1 C.SLIWKA. Prépa DE Infirmier Hématologie et soins infirmiers. 1999 Éditions Lamarre 23

Dans cette relation, je mets en jeu mon empathie qui est la capacité de percevoir les sentiments et la signification personnelle de l autre tel qu il les perçoit et les ressent lui même ou «la capacité de comprendre l autre sans partager les mêmes sentiments» 1 Trouver la "bonne" distance thérapeutique est une sécurité psychologique pour l'aidé et l'aidant... la bonne distance est très variable suivant chacun... trop près je risque de tomber dans une relation de type fusionnelle, trop loin je ne vais rien entendre de la souffrance de l'aidé... Cet équilibre est difficile à trouver, et c est avec l expérience que l infirmier parvient à l atteindre. Dans la relation d aide, l infirmier est donc à l écoute de la souffrance du patient. Il apporte réconfort et conseil. Mais la souffrance, la mort, la maladie poussent chacun à réagir avec ses propres moyens. Face à ces agressions, le soignant et le patient vont utiliser des mécanismes de défense qui leur seront propres. Les mécanismes de défense se mettent en place devant toute situation d angoisse, d impuissance, de malaise, d incapacité à répondre à ses espérances ou à l attente d autrui et préservent le soignant ou le patient de la réalité qui est vécue comme intolérable. 1 C.SLIWKA. Prépa DE Infirmier Hématologie et soins infirmiers. 1999 Éditions Lamarre 24

Les mécanismes de défense des soignants : 1 - le mensonge : C est le mécanisme de l urgence et de l efficacité primaire consistant à déguiser la vérité en donnant de fausses informations sur la nature ou la gravité de la maladie (par exemple : parler d anémie au lieu de leucémie). Il permet au soignant de se tirer d une situation angoissante mais est dommageable pour le patient. En effet, lorsque celui-ci sera confronté à la vérité, ce mensonge aura un effet traumatique ; - la banalisation et/ ou l évitement : Le soignant va traiter la maladie avant de traiter le malade. Il va s occuper de la souffrance physique avant de s occuper de la souffrance psychique. Le soignant considère alors le patient comme objet de soin et se protège de toute relation avec lui ; - l esquive : Le soignant se sent démuni et impuissant face à la maladie et à la souffrance. Il fait dévier la conversation, parle d autre chose et ne répond pas aux questions du malade. Il y a un décalage entre le patient et le soignant. Le patient est alors désemparé et ne peut décharger ses émotions ; - la fausse réassurance : Le soignant entretient un espoir simulé et artificiel alors que le malade n y croit plus ; 1 RUSZNIWSKI.M Face à la maladie grave. 1997. Dunod 25

- la rationalisation : Le soignant se «cache» derrière un discours technique, incompréhensible par le malade. L emploi de termes compliqués rassure l infirmier car il ne ment pas au patient. De ce fait, l engagement relationnel et émotionnel est évité ; - la dérision : Comportement de fuite utilisé lorsque il y a un minimum d échange. Cette attitude désoriente le patient et le réduit au silence ; - la fuite en avant : Comportement consistant à tout dire, tout de suite. L infirmier se décharge d un fardeau, d un savoir médical lourd à porter, sans tenir compte du malade, de sa demande, de sa maturité psychique. Il s agira de se libérer d un secret angoissant et non partagé ; - l identification projective : Quand la distance protectrice est supprimée, l infirmier s identifie à l histoire de vie et à la souffrance du patient. Il ne différencie plus son ressenti de celui du malade. Cependant il cherche à se protéger et à maintenir une distance entre sa souffrance et celle du patient, entre la réalité et son angoisse, par un mécanisme de projection. Il lui semble alors que ce n est plus lui qui souffre mais le patient. Il est convaincu d être le seul à percevoir et comprendre cette souffrance et à avoir des réponses adaptées. Le patient est peu réconforté et ce mécanisme est douloureux pour lui car l infirmier lui renvoie sa propre image ; Les soignants sont donc obligés, face à la souffrance et à la détresse, de développer des stratégies de défense. Bien sûr, les patients ont la même réaction. 26

«Les mécanismes de défenses du patient seront différents car ils devront agir à tous les niveaux afin de protéger chacune des facettes meurtries de la personnalité du malade.» 1 Les mécanismes de défense des patients : 2 La mise en place de ces mécanismes va perturber et désarçonner l entourage, les soignants. Ils vont souvent créer l illusion d une certaine sérénité et d une apparente quiétude. - l annulation : Certains patients nient la réalité, ils parviennent à se raccrocher au climat de confiance instauré par le médecin pour ne pas entendre ni percevoir l essentiel. Par ce mécanisme, ces patients mettent en jeu des pensées propres à effacer le discours du médecin ou toute menace qui pourrait être entendue. Le malade sait mais préfère ne rien voir ; - l isolation : certains patients parviennent à évoquer leur maladie avec une troublante réassurance et une apparente sérénité, dénuées de toute émotion et fébrilité. Le malade reconnaît la gravité de son état mais il s attache à la décrire avec détachement et précision, l exposant sous forme d un compte-rendu froid et insensible aussi distant et inexpressif que possible ; 1 RUSZNIWSKI.M Face à la maladie grave. 1997. Dunod 2 RUSZNIWSKI.M Face à la maladie grave. 1997. Dunod 27

- le déplacement : Le malade «choisit» une cible plus accommodante et plus conciliante, transférant l angoisse inhérente à sa maladie sur un élément substitutif qui s appuiera soit sur la maladie elle-même, soit sur une autre réalité. Par exemple : Mr T., atteint d un cancer du foie, préfère parler de son fils qui ne va plus à l école, qui refuse d apprendre un métier, plutôt que de parler de ce qui lui arrive ; - la maîtrise : Le malade tente de comprendre l évènement et d en maîtriser le processus, d agir sur sa propre histoire qui lui «échappe» et dont le devenir lui apparaît si dramatiquement indistinct et fluctuant. Ce mécanisme débouche sur la mise en place de rites obsessionnels ; - la régression : Certains patients cherchent à se protéger en s immergeant dans la maladie, en se fondant en elle, en s oubliant pour la laisser vivre et s exprimer, ne faisant plus qu un avec cette souffrance. Ce mécanisme conduit souvent à adopter un comportement infantile ; - la combativité / la sublimation : Les patients puisent, dans leurs ressources psychiques, un soutien, un élan susceptibles de prêter main forte à cette lutte en solitaire que semble mener leur corps. Cette opération défensive est très positive et génératrice d une moindre souffrance pour l entourage. 28

ENQUETE

IV) ENQUETE Afin de confirmer ou d infirmer mon hypothèse «le mode de travail permet le maintien d une distance thérapeutique», j ai effectué six entretiens auprès d infirmiers libéraux. J ai mené mon enquête sous forme d entretiens semi-directifs à l aide d un guide (annexe IV). Pour me permettre de retravailler et d obtenir une retranscription authentique des données obtenues lors de l entretien et en accord avec l infirmier, j ai enregistré ce dernier. Seules trois personnes n ont pas souhaité être enregistrées car elles pensent que l entretien n aurait pas eu la même valeur. La durée de mes entretiens a varié de trois quart d heure à une heure. Lors de mon enquête, j ai rencontré quatre femmes et deux hommes âgés de 25 à 50 ans. Cet échantillon comprenait trois personnes travaillant en cabinet et trois personnes travaillant seules. Leur expérience en libéral varie de deux ans et demi à trente ans et leur expérience en milieu hospitalier ou clinique de aucune à dix ans. La plupart de infirmiers que j ai rencontrés ont choisi leur mode de travail (seuls ou en cabinet) dès leur installation, seule une personne a commencé en libéral en exerçant toute seule puis s est associée lors de sa seconde grossesse. 30

Ces infirmiers se sont installés en libéral pour diverses raisons que je vais vous citer : «je ne supporte pas d être enfermé» ; en effet lorsqu on travaille à domicile, on va de chez un patient à un autre, on change donc de décor. «je ne supporte pas la course constante dans les services et donc l absence de relation avec les patients», «à domicile on a le temps, on fait ce que l on veut, on a une certaine liberté», «pour l autonomie». En effet, lorsqu on travaille à domicile, on organise son travail comme on l entend, on sait qu on peut prendre son temps pour discuter avec les patients. C est dans ces moments-là que la mise en place d une distance thérapeutique est nécessaire. Enfin, lorsqu on exerce à domicile, on travaille seul, personne ne regarde comment les soins que l on réalise sont organisés. «pour la reconnaissance professionnelle» : à domicile les patients ont confiance en leur infirmier, ils reconnaissent son travail et, de ce fait, font toujours appel à lui lorsqu ils en ont besoin ; ainsi s installe une relation de confiance. De plus, le travail se fait en collaboration avec le médecin, c est un travail en réseau. 31

«pour palier aux difficultés physiques du travail de nuit, lorsque l on a des enfants». L infirmier qui m a donné cet argument a travaillé de nuit pendant dix ans, en milieu hospitalier, de même que sa femme. Le travail libéral lui a permis de voir ses enfants. Toutes ces données, je les ai obtenues par l intermédiaire des quatre premières questions. La cinquième question était : «Pouvez-vous me définir la relation soignant / soigné à domicile?». Face à cette question, je n ai pas obtenu de réponses «stéréotypées» mais des mots pour la qualifier. J ai donc fait la synthèse des qualificatifs qui revenaient le plus souvent. A domicile, les infirmiers parlent de relation intime car ils rentrent chez les gens et ces derniers se dévoilent peu à peu. De ce fait, la relation est dite privilégiée. Enfin, ils parlent de relation de confiance car les patients attendent de voir de quoi ils sont capables mais ils savent aussi qu ils peuvent demander un service à leur infirmier. Ensuite j ai posé la question suivante : «Pouvez vous me définir la distance thérapeutique?» J ai été surprise des réponses que l on me faisait. En effet, seule deux personnes m ont donné un réponse proche de la définition que j ai trouvée (confère ci-dessous) : «espace virtuel que l on garde pour se protéger». Les autres réponses tournaient autour du traitement : «c est le temps que l on se laisse pour voir l efficacité de la thérapie.» 32

Face à ces réponses, j ai donné la définition de la distance thérapeutique : «sorte d espace affectif dans lequel évoluent le patient et l infirmier.» 1 J ai pu remarquer qu une fois la définition correcte donnée les soignants qui étaient dans le «flou», qui me parlaient de traitement, voyaient très bien ce qu elle représentait mais ils ne connaissaient pas le terme de distance thérapeutique. La question sur les limites de la distance thérapeutique posa moins de problème, du fait de l expérience de chacun : «quand on connaît trop le patient et la famille», «quand on connaît le patient depuis plusieurs années», «les patients de notre âge», «les patients ont leur famille, on ne peut pas la remplacer». La question suivante portait sur les facteurs favorisant le maintien de la distance thérapeutique. J ai obtenu plusieurs réponses : le vécu personnel (idée émise lors de ma problématique), donnée entendue à chaque entretien. Ensuite la question des affinités entre l infirmier et le patient. En effet «on ne peut pas aimer tout le monde, car on y perdrait la santé», mais aussi du fait des préjugés (personne alcoolique, ancien prisonnier,.). Enfin il apparaît, pour deux des personnes interrogées, que le mode de travail intervient comme facteur permettant la distance. Sur ces deux personnes, l une travaille en cabinet et l autre toute seule, mais elle pensent toutes les deux que travailler 1 C.SLIWKA Prépa DE Infirmier Hématologie et soins infirmiers. 1999. Éditions Lamarre 33

en groupe permet de partager les difficultés rencontrées, le ressenti et, lorsque cela devient trop difficile, de passer le relais. La dernière question portait sur les mécanismes de défense. Toutes les personnes interrogées m ont dit qu elles mettaient en place des mécanismes de défense, pour la raison principale suivante : «on est des êtres humains, on ne se sent pas toujours à l aise avec la situation du fait de son caractère agressif (exemple : la mort, une maladie grave, )». En effet, les mécanismes de défense permettent de se protéger face à une situation qui est difficile à vivre. Ils permettent de faire face lors d un décès ou d un départ. A domicile, ils sont plus présents qu à l hôpital. En effet ce sont des patients que l on voit quotidiennement et que l on connaît bien ; c est pour cela qu il faut se protéger. De plus, les situations que l on rencontre sont pour la plupart du déjà vécu ou bien elles renvoient une image (notion de transfert évoqué dans le cadre conceptuel) et, si l on ne met pas en place des mécanismes de défense, le travail n est plus objectif car on est trop impliqué dans la relation. Il s avère que les difficultés à établir une distance thérapeutique sont les mêmes pour les infirmiers travaillant seuls ou en cabinet. Car même si le partage des sentiments, du vécu face à une situation, peut se faire en cabinet, chaque être est différent et ressent les choses différemment. Dans les deux cas, le même besoin existe de se protéger. 34

RETOUR A L HYPOTHESE

V) RETOUR A L HYPOTHESE Bien que mon hypothèse n ait pas été vérifiée, je pense que le mode de travail est un facteur favorisant le maintien d une distance thérapeutique. Même s il n en est pas le principal. Il est cependant nécessaire d apprivoiser cette dernière et de trouver nos propres limites par l expérience. Mon étude a porté sur la distance thérapeutique à domicile. Celle-ci, d un point de vue général, permet à l infirmier d être à l écoute du patient et de sa famille tout en préservant et en évitant l attachement et l implication personnelle qui auraient des effets néfastes pour le soignant et le patient. Cependant «l attachement et l implication personnelle sont difficiles à gérer en milieu libéral, notamment lorsque l on connaît les patients depuis plusieurs années et que l on se rend chez eux au moins une fois par jour». Les mécanismes de cette distance thérapeutique, la façon dont elle est vécue, doivent être différents si l on exerce à l hôpital dans des services comme la chirurgie, la psychiatrie ou d autres spécialités. Il serait intéressant de faire une étude sur ce sujet. 36

CONCLUSION

CONCLUSION Ce travail de recherche m a apporté plusieurs notions que j espère pouvoir réutiliser ultérieurement dans ma carrière professionnelle. Ces différents éléments sont la méthodologie d un travail de recherche, les conseils des soignants que j ai rencontré m ont donnés et les multiples facettes de la relation soignant/soigné. Pour conclure, je dirai que la distance thérapeutique fait partie intégrante de la relation soignant/soigné. Elle doit être apprivoisée durant notre carrière. Cependant, elle n est pas la même pour tous les soignants et dépend de plusieurs facteurs cités précédemment dans ce travail. Elle est le fruit de notre expérience humaine. La relation soignant/soigné est aussi une relation d aide et de soutien mais «aider les autres, c est aussi avoir la capacité à demander de l aide» 1. 1 A. Manoukian Pratiquer la relation soignant soigné. 2001 Éditions Lamarre 38

BIBLIOGRAPHIE

BIBLIOGRAPHIE Ouvrages : 1) A. MANOUKIAN. Pratiquer la relation soignant soigné. Rueil-Malmaison : Éditions Lamarre, 2001. 173p. 2) C. SLIWKA. Prépa DE Infirmier Hématologie et soins infirmiers. Rueil-Malmaison : Éditions Lamarre, 1999. 199p. 3) E.HALL. La dimension cachée. Paris : Seuil Collection Point Essais, 1989. 4) M. RUSZENIWSKI. Face à la maladie grave. Paris : Dunod, 1997. 206p Revues : 1) BURUS, O. Les 14 besoins fondamentaux de la personne selon V. Henderson. Revue de l infirmière, Octobre 1998, n 42 p56. 40

ANNEXE I

ANNEXE I 42

ANNEXE II

ANNEXE II Guide d entretien de pré-enquête 1) L infirmier (e) est-il (elle) obligé (e) de se poser des limites dans la relation avec une personne soignée? 2) Posez-vous des limites au niveau de la relation pour ne pas être envahi par le patient? 3) Existe t-il un lien entre les limites à garder dans une relation et la satisfaction de la pratique infirmière dans son rôle propre? 4) L absence de limites dans une relation avec un malade est-elle bénéfique pour les soins? 5) Quand vous êtes trop impliqué, pensez-vous être toujours aussi efficace? 6) Existe t-il des différences entre les relations qu établit un (e) infirmier (e) libéral (e) en milieu urbain et un (e) infirmier (e) libéral (e) en milieu rural? 44

ANNEXE III

ANNEXE III Textes législatifs sur l'exercice libéral : Circulaire n 381 du 2 mars 1990 : relatif à la formation continue des infirmiers participant aux chimiothérapies anticancéreuses. Loi n 93-8 du 4 janvier 1993 : relative aux relations entre les professions de santé et l'assurance maladie Décret du 27 Mars 1993 : relatif aux prestations en espèces maternité accordées aux infirmiers conventionnés et aux cotisations mises à leur charge. Arrêté du 28 juin 1994 : modifiant la Nomenclature générale des actes professionnels des médecins, des chirurgiens-dentistes, des sages-femmes et des auxiliaires médicaux. Arrêté du 12 octobre 2000 : modifiant la nomenclature générale des actes professionnels des médecins, des chirurgiens dentistes, des sages femmes et des auxiliaires médicaux. Arrêté du 2 janvier 2002 : pris en application de l'article 13 du décret n 81-448 du 8 mai 1981 fixant pour l'année 2001 le plafond du tarif journalier de soins applicable aux services de soins infirmiers à domicile Avenant à la convention nationale des infirmiers du 1er février 2002 Arrêté du 1er mars 2002 : portant approbation de la convention nationale des infirmiers et de son avenant n 1 pour un plan pluriannuel de valorisation de l'exercice libéral de la profession d'infirmière Avis relatif à l'arrêté du 1er mars 2002 : portant approbation de la convention nationale des infirmiers et de son avenant n 1 pour un plan pluriannuel de valorisation de l'exercice libéral de la profession d'infirmier Loi n 2002-322 du 6 mars 2002 : portant rénovation des rapports conventionnels entre les professions de santé libérales et les organismes d'assurance maladie 46

ANNEXE IV

ANNEXE IV GUIDE D ENTRETIEN D ENQUETE 1- Infirmier ou infirmière 2- Dans quelle tranche d âge vous situez-vous : 25-35 ans, 35-45 ans, 45-55 ans, plus de 55 ans? 3- Quelle est votre expérience en libéral (depuis combien de temps, toujours seul ou en cabinet, pourquoi)? 4- Quelle est votre expérience en milieu hospitalier? 5- Pouvez-vous me définir la relation soignant-soigné à domicile? 6- Pour vous, qu est-ce que la distance thérapeutique? 7- Quelles sont les limites de la distance thérapeutique? 8- Y-a-t-il des facteurs qui favorisent le maintien de cette dernière? 9- Pensez-vous mettre en place des mécanismes de défense dans la relation que vous avez avec vos patients? Si oui, lesquels? 48