Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie

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1 Rencontre interprofessionnelle Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie Vendredi 28 mars 2014 Diamant Center Boulevard Auguste Reyers Bruxelles Cette rencontre interprofessionnelle est organisée par la : 1

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3 Sommaire Rôle de l oncocoach: l importance d une mise en œuvre bien préparée Madame Elsie Decoene, UZ Gent p 3 Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? Madame Elisabeth Darras, UCL Ecole de Santé Publique, UCL p 9 Projet KCE sur l évaluation de la COM, 10 ans après le début du remboursement Madame France Vrijens, KCE p 15 Protéger la fertilité dans le cadre d un traitement anticancéreux Docteur Johan Smitz, UZ Brussel p 22 Activité physique et cancer Madame Lies Serrien, UZ Leuven p 27 L information : un acte de soin à part entière Docteur Isabelle Molley-Massol, Hôpital Cochin - France p 32 Le coaching du patient par une méthode :«Patient Partenaire de Soins» en 7 étapes Madame Yamina Abidli, ULB - UCL Quelle est la force du lien qui unit le patient et l oncocoach? Madame Linda Rouges, AZ Maria Middelares - Gent La prise en charge des patients oncogériatriques (70+) à l Institut Jules Bordet Madame Myriam Roos, Institut Jules Bordet p 35 p 41 p 45 3

4 Rôle de l oncocoach: l importance d une mise en œuvre bien préparée Madame Elsie Decoene UZ Gent Le terme «onco-coach» désigne une fonction désormais connue dans les hôpitaux de Belgique. Cette fonction porte en outre diverses dénominations dans le secteur des soins oncologiques: oncocoach, coordinateur de soins en oncologie, accompagnateur de soins, infirmier consultant, infirmier d accompagnement, infirmier en oncologie, infirmier clinicien, infirmière du sein, infirmier de la prostate, etc. Ces experts infirmiers jouent un rôle important au sein de l équipe oncologique pluridisciplinaire et veillent à ce que les soins soient axés sur le patient. L oncocoach prend en charge le soutien émotionnel, l éducation du patient et la coordination de l ensemble des soins. Il incarne par excellence une fonction d infirmerie clinique où l accent est mis sur la spécialisation dans un domaine de soins clairement défini. Dans les références consacrées au sujet, le concept de «pratique infirmière avancée» (PIA - advanced nursing practice (ANP)) se caractérise par les compétences clés suivantes: offre de soins spécialisés au patient, coaching, consultance, recherche scientifique, leadership clinique et professionnel, promotion de la collaboration pluridisciplinaire et participation aux délibérations éthiques. Grâce, entre autres, à l impulsion donnée par le Plan national Cancer (2008), les institutions peuvent investir dans ces (nouveaux) rôles infirmiers. Parallèlement à l engagement de psychologues spécialisés en oncologie et de travailleurs sociaux, le financement de l action 10 (soins psychosociaux pour le patient cancéreux) permet aussi de mettre en œuvre cette fonction dans les soins oncologiques afin d optimiser la qualité, la continuité et la coordination des soins. 4

5 Une valeur ajoutée à de nombreux égards Les publications spécialisées décrivent l importance et la valeur ajoutée de ces fonctions d expert infirmier, et en particulier de l infirmier de pratique avancée (IPA advanced nurse practitioner). Des études tant quantitatives que qualitatives font état de résultats positifs à plusieurs égards : satisfaction des patients, qualité de vie, meilleure information du patient, meilleur contrôle des symptômes, atténuation des sentiments de peur et de dépression, diminution des délais d attente, etc. Selon une étude qualitative menée auprès de 73 patientes atteintes d un cancer du sein, les soins dispensés par l infirmière du sein sont reçus de manière très positive et considérés comme un soutien (Decoene, 2013). Lorsque le diagnostic de cancer est posé, l effet est comparable à celui d une bombe qui sème le chaos, l incertitude et l angoisse. Pour le patient (et son entourage), le fait de pouvoir se tourner vers une personne de contact attitrée pendant tout le parcours de soins est donc un grand soulagement. Ce spécialiste infirmier est pour eux un visage familier, un prestataire de soins qui les aide à chaque phase du traitement et leur offre de précieux conseils pratiques. Il jalonne le parcours de soins et veille à ce que les prestataires de soins compétents interviennent au moment adéquat. Améliorer la mise en œuvre de la fonction Bien que la présence d un infirmier de pratique avancée (IPA) ouvre de nombreuses possibilités en matière de soins, il n est guère évident d assurer la mise en œuvre de ce rôle dans l organisation. Un constat que confirment diverses études. Une étude qualitative récente impliquant 16 oncocoaches néerlandophones révèle ainsi que la mise en œuvre d une consultation infirmière (CI) oncologique est assez difficile (Dierick, 2012). L IPA considère l élargissement de son rôle et la mise en place d une consultation infirmière comme une mission à part entière. Mais une mission dans laquelle il se sent souvent seul. Pour lui, la possibilité de se référer à un modèle, d avoir un coach et de se sentir soutenu et accepté par les différents membres de l équipe contribue dès lors de façon positive à la mise en œuvre de sa fonction. 5

6 Une meilleure équipe Selon les IPA, l introduction de cette nouvelle fonction est souvent mal préparée et il n y a pas de communication axée sur les objectifs de la nouvelle fonction avec tous les intéressés. La façon dont l infirmier considère son rôle d oncocoach va déterminer largement la forme et le contenu de la consultation infirmière. Dans ce contexte, il est primordial d établir une collaboration réelle et une bonne entente avec le médecin et les autres membres de l équipe. C est surtout lorsqu il commence à exercer cette fonction que l IPA se heurte à une certaine résistance chez divers membres de l équipe. Dès que les membres de l équipe comprennent la valeur ajoutée de la nouvelle fonction, cette résistance disparaît et chacun s efforce de contribuer conjointement à l optimisation des soins, en équipe. La planification de la consultation infirmière tout au long du parcours de soins se déroule plus facilement lorsque le patient est spontanément réorienté vers l infirmier. Le médecin joue un rôle déterminant à cet égard. Freins et stimulants Les entretiens avec les infirmiers ont permis d identifier plusieurs éléments qui constituent des freins ou des stimulants lors de la mise en œuvre d une consultation infirmière pour le patient cancéreux et son entourage. Freins Description de fonction imprécise Mauvaise communication à propos des objectifs de la fonction, préparation sommaire de la mise en œuvre de la fonction Parcours de soins imprécis Reprendre surtout des tâches Stimulants Bonne préparation de la fonction/ci avec tous les intervenants La CI propose des soins holistiques axés sur la pratique infirmière Autonomie dans l organisation de la CI La CI a une place bien définie dans le parcours de soins 6

7 (médicales) incombant au médecin La CI n est qu un «bouche-trou» dans les soins La CI est seulement liée à la consultation médicale Résistance des membres de l équipe Chevauchement des rôles avec d autres membres de l équipe Manque de coaching Pas d espace de travail attitré Compétences insuffisantes Bonne communication et collaboration avec l équipe Politique de réorientation spontanée Les différentes fonctions sont connues, les attentes sont claires Possibilité d avoir recours à un coaching axé sur le contenu Le management soutient l IPA Mise à disposition de moyens de travail suffisants Compétences appropriées Cadre PEPPA Bryant-Lukosius & DiCenso (2004) ont élaboré un modèle d introduction et d évaluation des rôles de l IPA, appelé cadre PEPPA (participatory, evidence based, patient focused process for ANP fondé sur la participation, les données probantes et axé sur les patients). Ce modèle définit 9 étapes: 1. Définir le groupe cible de patients et décrire le modèle de soins actuel 2. Identifier et impliquer les intervenants 3. Définir la nécessité d un nouveau cadre de soins 4. Identifier les problèmes et fixer des objectifs 5. Définir le rôle de l IPA dans le nouveau modèle de soins 6. Préparer la mise en œuvre du rôle de l IPA 7. Commencer la mise en œuvre du rôle 8. Évaluer le rôle de l IPA et le nouveau modèle de soins 9. Assurer un suivi à long terme du rôle de l IPA et du nouveau modèle de soins 7

8 Ce modèle peut fournir un instrument intéressant pour préparer, mettre en œuvre et évaluer des rôles comme celui de l oncocoach. Il offre au management et à l équipe une référence utile pour encadrer soigneusement le processus de mise en œuvre. Un article de Sangster-Gormley (2011) relève les différents facteurs qui influencent la mise en œuvre des rôles de l IPA au Canada. Les résultats de cette étude nous permettent également de mieux comprendre ce processus de mise en œuvre assez complexe. Parmi les facteurs qui influencent la mise en œuvre des rôles de l IPA, l étude pointe entre autres une législation lacunaire, une réglementation imprécise, le sousfinancement, l absence de descriptions de fonction claires, des attentes antagonistes quant au rôle de l IPA, un soutien inadapté pour les rôles de l IPA, la culture de l organisation, l absence de vision et de stratégie à long terme... Une description de fonction claire À l avenir, il sera par conséquent essentiel de formuler une description claire de la fonction d oncocoach, afin que tous les intervenants disposent d informations précises sur les responsabilités de l IPA et les résultats à attendre de cette fonction. La fonction d onco-coach doit être légalement reconnue afin que les mandats, les responsabilités, la formation et les compétences requises soient clairement définis. Enfin, les oncocoaches soulignent qu il est important et nécessaire d offrir à ces fonctions récemment créées une plateforme d échange de connaissances et d expériences. En 2014, la VVRO (Vereniging voor radiotherapie en oncologie verpleegkundigen association des infirmiers en radiothérapie et oncologie) a créé un groupe de travail pour les onco-coaches. Une telle plateforme doit surtout offrir une base utile pour élaborer une description de fonction claire et uniformisée, organiser des formations sur mesure pour les oncocoaches et jouer un rôle d interlocuteur pour les autorités et autres parties prenantes. Chaque personne atteinte du cancer a droit à des soins de qualité axés sur le patient. Ces soins sont rendus possibles par l équipe oncologique au complet. La mise en œuvre de la fonction d oncocoach et/ou d une consultation infirmière pour le patient 8

9 cancéreux et son entourage représente une valeur ajoutée dans les soins oncologiques. Le management et tous les membres de l équipe impliqués doivent cependant préparer l introduction de cette fonction dans l organisation avec toute l attention requise. Au final, l obtention d une large adhésion à cette démarche permettra d offrir des soins optimaux au patient. Références bibliographiques intéressantes Bryant-Lukosius D., DiCenso A., Browne G., Pinelli J Advanced practice nursing roles : development, implementation and evaluation. Journal of Advanced Nursing. 48(5), Bryant_Lukosius D., DiCenso A A framework for the introduction and evaluation of advanced practice nursing roles. Journal of Advanced Nursing 48(5), Decoene E., Daem M., Verschueren C., Grypdonck M Het verpleegkundig spreekuur in de borstkliniek: een draaiboek. Onderzoeksrapport KOTK-project UZ Gent en afdeling verplegingswetenschappen UGent. Dowling M., Beauchesne M., Farrelly F. Murphy K Advanced practice nursing: a concept analysis. International Journal of Nursing. 19, Lloyd Jones M Role development and effective practice in specialist and advanced practice roles in acute hospital settings: systematic review and meta-synthesis. Journal of Advanced Nursing. 49(2), Lowe G., PlummerV., O Brein A.P., Boyd L Time to clarify the value of advanced practice nursing roles in health care. Journal of Advanced Nursing. 68(3), Sangster-Gormley E., Martin-Misener R., Downe-Wamboldt B., DiCenso A Factors affecting nurse practitioner role implementation in Canadian practice settings: an integrative review. Journal of Advanced Nursing 67(6),

10 Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? Madame Elisabeth Darras Ecole de Santé Publique, UCL Titre du Symposium : Clarification La coordination des soins en oncologie - CSO Titre de l exposé : Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs? ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 1 La coordination des soins en oncologie Co-construire et organiser l itinéraire du Patient Optimiser les compétences cliniques adaptées au Patient oncologique Communiquer avec le Patient et ses proches, avec les médecins et les paramédicaux, avec la structure hospitalière Développer un rôle de relais, un point de liaison ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

11 Oncocoach Le coaching est un processusdestiné à accompagner les individus (et les équipes) dans le but de faire émerger «les possibles», en s adressant à «l adversaire qu on porte en soi» Marc Thomas «Le coach s intéresse aux possibilités futures et non aux erreurs passées» John Whitmore ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 4 Processusd accompagnement d une personne, ou d un groupe de personnes, avec pour objectif l optimisation du potentiel des individus. Crée unespace où le coaché peut: o Évacuer ce qui fait obstacle à son développement, o Exprimer son désir et ses aspirations, o Développer ses potentiels, o Acquérir de nouvelles compétences et savoirs, omettre en œuvre un plan d amélioration de sa performance. xecutive Programme in Business Coaching ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 5 Une pratique spécialisée? Se réfère à la spécialisation en oncologie obtenue au terme d une 4 ème année ISEI Son but : L infirmier(ère) spécialisé(e) en oncologie allie une dimension humaine à un savoir-faire spécifique afin de répondre à l évolution constante de l oncologie et à l apparition de techniques toujours plus innovantes ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

12 Une pratique spécialisée? - 2 Fonctions Accompagner le patient tout au long de sa maladie aussi bien en phase préventive, que curative et palliative Identifier les besoins et attentes du patient et de ses proches et y répondre Détecter les changements, les perturbations, y répondre Solliciter l intervention d autres professionnels (interdisciplinarité) ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 7 Une pratique avancée Se réfère au concept d Infirmière de Pratique Avancée (IPA) ou (APN) CII 2002 : infirmière bachelière qui a acquis un savoir spécialisé au cours d études de Master en sc. Infirmières Elle prend des décisions complexes et possède des compétences cliniques pour une pratique des soins élargie. ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 8 Une pratique avancée - 2 Cette IPA possède : une expertise professionnelle basée sur des savoirs infirmiers approfondis (EBN), un élargissement de la pratique infirmière (soins en situation complexe) qui demande de prendre des responsabilités dans le cadre d une équipe pluridisciplinaire, une évaluation systématique qui fait apparaître concrètement le bénéfice des soins pour le patient. ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

13 Une pratique avancée grands rôles : L infirmière spécialiste clinique L infirmière praticienne ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 10 L infirmière spécialiste clinique CNAI 2013 La posture clinique L attitude la plus adaptée à la situation complexe du Patient (ou des équipes de soins) basée sur des savoirs pertinents à la fois théoriques et empiriques et alimentée par la pratique réflexive. Les soins qui se donnent et les actes qui se font ne sont pas la finalité, ils sont les MOYENS d une finalité bien plus complexe, celle de l aide à vivre que le professionnel tente d apporter en la particularité d une existence singulière et à nulle autre pareille (W. Hesbeen) Le soignant ne sait pas ce qui est bon pour le patient, l équipe. Il ACCOMPAGNE pour trouver avec lui / elle la situation qui lui convient ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 11 Un master en sciences infirmières Par qui? : Pôle bruxellois - HE + UCL Co diplômation - HE + ULB Quand? Prévu en septembre 2015 ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

14 Un master en sciences infirmières Inspiré du référentiel métier de A.Hamric ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/14 13 Master en sciences infirmières répond aux besoins actuels et futurs du secteur des soins de santé. La pratique clinique directe auprès des bénéficiaires de soins Laction au sein du système (politique) de Santé Prendre des décisions et mettre en œuvre des actions infirmières et/ou médicales en partenariat La conduite et la promotion de la recherche L'enseignement L exercice d un leadership auprès de l organisation /coordination/ligne hiérarchique Devenir Maitre en Sciences Infirmières, c est apprendre à être capable de 14

15 Conclusions La coordination des soins oncologiques estelle une : Pratique spécialisée? Pratique de coach? Pratique avancée de spécialiste clinique? ED Symposium Coordination des soins en oncologie 28/3/

16 Projet KCE sur l évaluation de la COM, 10 ans après le début du remboursement Madame France Vrijens KCE (Kennis centrum Centre fédéral d expertise des soins de santé) Le KCE Le KCE (Kenniscentrum Centre fédéral d expertise des soins de santé) est un organisme fédéral qui a été créé fin Sa mission est de produire des analyses et des rapports pour documenter les pouvoirs publics dans leur prise de décision en matière de politiques de santé et d'assurance-maladie. Le KCE n intervient pas dans les décisions elles-mêmes, ni dans leur implémentation, mais il entre dans sa mission de suggérer les solutions les plus performantes, à travers les recommandations des rapports (tous publiés sur le site Contexte de cette étude L INAMI a proposé que le KCE réalise une étude évaluant les Concertations Oncologiques Multidisciplinaires, communément appelées les COMs, à l occasion des 10 ans de leur remboursement par l assurance-maladie. Cette étude est actuellement en cours, elle a débuté fin 2013, et le rapport final sera disponible fin Comment définir les COMs? Les COMs regroupent plusieurs professionnels de santé de différentes disciplines et dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision garantissant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l état de la science du moment. Les décisions peuvent concerner la stratégie diagnostique et thérapeutique initiale ou lors d une récidive ou rechute ; ou la décision d une stratégie palliative. Au cours des COMs, les dossiers des patients, présentés par le médecin 16

17 référent ou un autre professionnel, sont discutés de façon collégiale. La décision prise est documentée, puis est soumise et expliquée au patient. 1 Evolution de la nomenclature des COM depuis 2003 Dix ans après l introduction dans la nomenclature d un remboursement pour la coordination d une COM ou la participation à une COM, c est l occasion de rappeler le chemin parcouru. En 2003, la Belgique voit une réorganisation profonde de l offre de soins en oncologie. L'Arrêté Royal du 21 mars 2003 stipule les programmes de soins de base en oncologie (portant principalement sur le diagnostic et les traitements moins complexes) et les programmes de soins en oncologie (qui doivent offrir des procédures diagnostiques plus avancées ainsi qu'un éventail plus large de stratégies thérapeutiques). Tout programme conforme aux critères requis peut être reconnu officiellement (AR/KB ). En 2013, 106 hôpitaux belges de soins aigus sur 119 ont été enregistrés avec un programme de soins de base en oncologie et/ou un programme de soins en oncologie, dont 87 sites hospitaliers dotés d'un programme de soins de base en oncologie et 84 sites avec un programme de soins en oncologie. 2 En parallèle, l AR du introduit le code suivant dans la nomenclature: : Rapport écrit d une concertation oncologique multidisciplinaire avec la participation d au moins trois médecins de spécialités différentes sous la direction d un médecin-coordinateur et reprenant la description du diagnostic et du plan de traitement. 3 1 Adapté de l HAS, Réunion de concertation pluridisciplinaire, (RCP), Fiche technique méthode, 31 janvier Rapport KCE 219, Organisation des soins pour les adultes avec un cancer rare/complexe. 3 Schriftelijk verslag van een multidisciplinair oncologisch consult met deelname van minstens drie geneesheren van verschillende specialismen onder leiding van een geneesheer-coo rdinator, met beschrijving van de diagnose en van het behandelingsplan. 17

18 Le rapport de COM comporte, entre autres, une description du problème initial, un aperçu des données médicales disponibles et une élaboration du diagnostic avec prononcé sur le pronostic. Il comporte en outre un plan de traitement concret à court et plus long terme avec motivation, compte tenu d arguments médicaux mais aussi psychiques et sociaux. Cette prestation est attestée par le médecin-coordinateur et est remboursable une seule fois par année calendrier, sauf en cas de dispositions légales contraires. Elle n est pas légalement obligatoire pour tous les nouveaux cas de cancer, mais seulement dans 3 cas décrits dans la loi : un traitement qui s éloigne des lignes directrices acceptées par le centre oncologique, une nouvelle série d irradiations dans l année suivant une première série d irradiations dans la même zone cible, une chimiothérapie ayant été désignée par le conseil technique des spécialités pharmaceutiques comme devant faire l objet d un monitoring par la COM. Le 1 er novembre 2010, des modifications majeures de la nomenclature en matière de consultation oncologique multidisciplinaire («COM») entrent en vigueur : le libellé de la prestation existante est, à partir du 1er novembre 2010, modifié en une «première COM» et 2 nouvelles prestations sont ajoutées, la «COM» passant désormais à trois prestations, avec règles d application modifiées. Il s agit : d une première COM, attestée par le médecin-coordinateur (le code existant ) d une COM «supplémentaire», dans un hôpital autre que celui de la première COM, sur renvoi, attestée par le médecin-coordinateur ( ) d une COM de suivi ou COM «follow-up», attestée par le médecin-coordinateur ( ) Associées à la COM, deux nouvelles prestations ont également été instaurées pour des «consultations de longue durée» avec le patient. Ces consultations doivent permettre 18

19 de fournir des explications du diagnostic et, notamment, de discuter avec le patient des examens supplémentaires proposés et du plan de traitement reproduit dans le rapport de la COM. La prestation (COM de suivi) ne peut être attestée qu en cas de suivi d un traitement présentant une nécessité objective de mise en question du diagnostic et/ou d adaptation du plan thérapeutique et/ou d une répétition d une série d irradiations d une même région cible dans les douze mois, à compter de la date du début de la première série d irradiations. La prestation (COM supplémentaire) ne peut être attestée que si la première COM n a pas donné lieu à un diagnostic définitif ou un plan de traitement concret, mais a conclu à un renvoi vers un autre hôpital disposant d un programme de soins oncologiques agréé. En cas de renvoi pour une concertation multidisciplinaire supplémentaire, le nom du deuxième hôpital est mentionné dans le rapport. Le lien entre le nombre de COM et le financement de personnel dans les Programmes de soins oncologiques En 2008, le Plan Cancer entre en vigueur (Action 8 refinancement de la consultation oncologique multidisciplinaire, Action 10 Soutien psychosocial aux patients dans le cadre des programmes de soins oncologiques, Action 11 Financement d un data manager dans le cadre des programmes de soins oncologiques, Action supplémentaire 2011 Amélioration de la prise en charge nutritionnelle des patients cancéreux). Afin d offrir aux patients cancéreux hospitalisés un encadrement renforcé et une offre de soins améliorée, le financement d infirmiers, de travailleurs sociaux et de psychologues supplémentaires est en vigueur depuis le 1er juillet 2008, et depuis le 1 er janvier 2011 pour les diététiciens. De plus, le financement de data managers a pour objectif d assurer un suivi de la qualité des programmes de soins oncologiques et des 19

20 résultats des traitements des patients cancéreux. Les data managers sont chargés d assurer l enregistrement des données de cas de cancers et de réaliser une évaluation du respect des décisions issues des concertations oncologiques multidisciplinaires et des recommandations du manuel d oncologie. Jusqu à présent, le financement était calculé sur la base du nombre des COM qui ont été remboursées 2 années auparavant par l INAMI : 1 ETP assistant social / 500 COM 1 ETP infirmier en oncologie / 250 COM 1 ETP psychologue spécialisé en oncologie/ 250 COM 1 ETP diététicien entre 1 et 500 COM ;- 1/2 ETP diététicien par 250 COM supplémentaires (limité à un nombre total maximum de 4 ETP) 1 ETP data manager / COM En 2012, le nombre de postes financés s élève à 825 ETP, se répartissant entre 165 ETP assistants sociaux, 330 ETP infirmiers et 330 ETP psychologues, 4 et 907 ETP de data managers. En ce qui concerne les diététiciens, le budget annuel permet de financer 167 ETP diététiciens. En raison du nombre croissant de COMs, la méthode de calcul de ce financement est en train d être réévaluée par le SPF santé publique. Quelques chiffres 5 En 2011, plus de COMs ont été remboursées par l INAMI, plus du double depuis 2004 ( COMs). Les dépenses totales (incluant les honoraires de coordination, de participation, et les honoraires supplémentaires pour les oncologues) était de 17 millions, ce qui équivaut à un remboursement moyen de 170 par COM par patient. 4 Evaluation Plan Cancer, novembre Des chiffres plus récents seront présentés dans le rapport du KCE, qui sera publié en décembre

21 Sur ces ± COMs, 66,6% sont des COMs de première intention et 32,8% des COMs de suivi. Les COMs supplémentaires, de second avis, ne sont presque jamais facturées (0,5% en 2011). Enfin, tous les patients n ont pas les mêmes chances d'être discutés en COM. Les patientes ayant un cancer du sein sont le plus souvent discutées en COM (plus de 80% des nouveaux cas discutés en COM en 2008) alors que les patients ayant un mélanome malin, un sarcome, un cancer de la thyroïde, de la prostate, ou un cancer hématologique l étaient dans moins de 60% des cas (données 2008). Le projet d évaluation du KCE Le projet du KCE a pour objectif de répondre aux questions de recherche suivantes : 1. Dix ans après leur introduction dans la nomenclature, quelles sont les évolutions en termes de fréquence et de budget alloué pour les COMs? 2. Tous les patients ayant un cancer ont-ils les mêmes chances de bénéficier d une COM? Quels sont les bénéficiaires les plus/moins fréquents? 3. Comment le transfert d informations est-il organisé entre les hôpitaux, les mutuelles et le registre du cancer? 4. Quel est le rôle du médecin généraliste lors des COMs? Quels sont les moyens d améliorer leur participation ou implication lors des COMs? 5. A l heure actuelle, comment sont organisées les COMs dans les hôpitaux? Quelles sont les barrières et opportunités pour une organisation plus efficiente des COMs? Une enquête nationale accessible par internet, nous avons besoin de vous! Dans le cadre de cette étude, une enquête par internet sera lancée au niveau national. Elle sera envoyée à chaque coordinateur de programme de soins, qui la diffusera dans son institution au personnel médical et paramédical impliqué dans les COMs. Les coordinateurs de soins en oncologie (CSO) ayant un rôle fondamental dans l organisation des COMs, nous vous demandons donc de participer à l enquête en 21

22 complétant le questionnaire. 6 Cela nous permettra d avoir une vue complète sur l organisation des COMs au niveau national. Des questions ouvertes permettront à chaque participant de faire des suggestions d amélioration dans l organisation des COMs. 6 Toutes les réponses au questionnaire seront traitées de manière anonyme. 22

23 Protéger la fertilité dans le cadre d un traitement anticancéreux Docteur Johan Smitz Equipe Oncofertilité de l UZ Brussel Ces dernières années, le pronostic des jeunes patients présentant des tumeurs hématologiques (maladie de Hodgkin, leucémie) et solides (tumeurs osseuses, tumeurs du sein) s est amélioré car les nouvelles techniques (greffe de moelle hétérologue et homologue) permettent d avoir recours à des traitements par chimiothérapie et radiothérapie plus agressifs afin d éradiquer les cellules cancéreuses. Ces traitements augmentent sensiblement les chances de survie du patient, mais ont souvent, hélas, des effets négatifs irréversibles sur la fertilité. Les effets négatifs de la chimiothérapie dépendent largement du type de médicament, des doses totales et des combinaisons utilisées. L âge auquel le traitement est administré est également un facteur pronostique important. On note aussi une très grande variabilité interindividuelle en ce qui concerne la réaction au traitement et la survie des gamètes. La chimiothérapie qui se fixe à l ADN et induit une apoptose des cellules de la granulosa (cyclophosphamide par ex.), ainsi que le traitement par rayons (radiothérapie) parfois associé à la chimiothérapie et qui endommage l ADN, ont les effets toxiques les plus importants pour le follicule. L âge auquel la femme doit subir un traitement anticancéreux a une grande importance pour le pronostic de préservation de la fertilité. Les régimes thérapeutiques agressifs provoquent parfois un arrêt temporaire des menstruations chez les femmes âgées de 30 à 40 ans. Le fait que les menstruations reprennent ensuite ne signifie pas que la chimiothérapie n a pas entraîné une diminution conséquente des ovocytes, qui peut mener à l arrêt prématuré du développement des follicules et des ovocytes dans l ovaire 23

24 (ménopause précoce ou prématurée). Des études épidémiologiques démontrent qu il existe déjà une sous-fertilité, puis une infertilité, plusieurs années avant la ménopause. Même si certains follicules sont encore présents juste après une chimiothérapie, la stérilité n est pas exclue. Il est possible de préserver la fertilité On peut aujourd hui adopter des mesures de préservation de la fertilité qui font partie intégrante du traitement anticancéreux, afin que la patiente, une fois guérie, puisse réaliser son désir d enfant. Les équipes de recherche des hôpitaux universitaires de Belgique ont d ores et déjà fourni des efforts spécifiques pour que cet aspect essentiel de l approche thérapeutique puisse être mis en œuvre dans le cadre de la politique en matière de traitement du cancer. Des essais portent actuellement sur la mise au point de médicaments qui permettent de préserver les follicules des effets toxiques de la chimiothérapie. Étant donné que les effets de la radiothérapie sont liés à la dose et si le petit bassin se trouve dans le champ de rayonnement, on peut avant la radiothérapie transposer les ovaires sous le foie, où ils seront un peu mieux protégés contre les rayons. En concertation avec l équipe d oncofertilité, les jeunes couples peuvent envisager de prendre une série de mesures préventives avant d entamer le traitement anticancéreux : - Si l on dispose de suffisamment de temps et en l absence de contreindications, il est possible de procéder à une stimulation ovarienne. On peut ensuite envisager de vitrifier les ovocytes prélevés en métaphase II ou de congeler d abord les embryons qui en résultent et de les conserver afin que le désir d enfant du couple puisse être satisfait après la guérison. - Si l on ne dispose pas de suffisamment de temps avant le début de la chimiothérapie, il reste la méthode MIV, qui permet de prélever dans 24

25 l ovaire des ovocytes non matures, sans stimulation préalable (la MIV est une thérapie clinique déjà proposée à l UZ Brussel). On peut prélever chez la patiente du tissu ovarien, qui contient un grand nombre de follicules primordiaux, et le congeler en vue de le transplanter ultérieurement ou de mettre en culture les follicules in vitro. Après la puberté, un homme peut faire congeler ses spermatozoïdes. Avant la puberté, on peut congeler du tissu testiculaire, qui contient les cellules souches des gamètes masculins. Les possibilités actuelles Une trentaine d enfants sont déjà nés à la suite d une transplantation de tissu ovarien congelé puis décongelé. Chez l être humain, la transplantation d un fragment de cortex ovarien n est pas possible pour toutes les indications. La transplantation peut être envisagée en l absence de métastases au niveau ovarien. Dans le cas d une leucémie ou d un cancer de l ovaire par exemple, le risque que la maladie reprenne chez une patiente en rémission est bien réel. Les laboratoires de recherche mettent au point des techniques qui permettent de purger d abord le tissu afin d en éliminer les cellules malignes. Dans la plupart des indications malignes, la culture in vitro des follicules est la technique la plus sûre. Des expériences réalisées sur des souris ont démontré qu il est possible d obtenir des ovocytes matures après culture in vitro, que ces ovocytes peuvent être fécondés in vitro et que des jeunes spécimens sains peuvent naître après implantation des embryons chez des souris acceptrices. Rôle de l équipe Oncofertilité Chaque cas est examiné de façon individuelle et la décision relative à la mise en banque de gonades, de gamètes ou d embryons est prise au terme d une concertation multidisciplinaire entre l oncologue, le radiothérapeute, le gynécologue et le biologiste cellulaire. 25

26 Il faut définir avec la patiente la durée maximale pendant laquelle le tissu ovarien doit être conservé et ce qu il doit advenir de ce tissu en cas de décès prématuré. Une grossesse après guérison d un cancer est aujourd hui possible Si l on se réfère à la littérature spécialisée actuelle, la grossesse ne semble pas avoir d incidence potentielle négative sur l évolution du cancer à long terme. Il reste cependant d immenses efforts à accomplir pour élaborer une stratégie détaillée axée sur la préservation de la fertilité. Si l on veut intégrer pleinement la préservation de la fertilité dans la stratégie thérapeutique oncologique, il est indispensable d assurer une concertation multidisciplinaire entre les différents spécialistes et de disposer des moyens financiers nécessaires. Bibliographie 1. Jeruss JS et Woodruff TK. Preservation of fertility in patients with cancer. N Engl J Med 2009;360: Donnez J, Dolmans MM, Demylle D, Jadoul P, Pirard C, Squifflet J, Martinez- Madrid B, et al. Livebirth after orthotopic transplantation of cryopreserved ovarian tissue. Lancet 2004;364: Smitz J, Cortvrindt R. First childbirth from transplanted cryopreserved ovarian tissue brings hope for cancer survivors. Lancet 2004;364: Smitz J, Dolmans MM, Donnez J, Fortune JE, Hovatta O, Jewgenow K, Picton HM et al. Current achievements and future research directions in ovarian tissue culture, in vitro follicle development and transplantation: implications for fertility preservation. Hum Reprod Update 2010;16: Xu M, Barrett SL, West-Farrell E, Kondapalli LA, Kiesewetter SE, Shea LD, Woodruff TK. In vitro grown human ovarian follicles from cancer patients support oocyte growth. Hum Reprod 2009b;24:

27 6. Dolmans MM, Marinescu C, Saussoy P, Van Langendonckt A, Amorim C, Donnez J. Reimplantation of cryopreserved ovarian tissue from patients with acute lymphoblastic leukemia is potentially unsafe. Blood 2010;116: Anckaert E, Adriaenssens T, Romero S, Dremier S, Smitz J. Unaltered imprinting establishment of key imprinted genes in mouse oocytes after in-vitro follicle culture under variable follicle-stimulating hormone exposure. Int J Dev Biol 2009a;53:

28 Activité physique et cancer Madame Lies Serrien UZ Leuven Introduction Le cancer est l une des principales causes de décès en Belgique, mais s apparente davantage à une maladie chronique depuis quelques années. Par conséquent, de plus en plus de personnes doivent gérer les effets secondaires tardifs du cancer et du traitement. Les patients ayant besoin d un suivi post-traitement sont également toujours plus nombreux. L amélioration de la qualité de vie a donc pris une place importante dans le suivi posttraitement du patient oncologique. Un programme d entraînement physique peut faire partie des mesures prises à cette fin, tout comme l accompagnement psychosocial, la gestion du stress et l éducation du patient. Cancer et activité physique À la fin du traitement, beaucoup de patients présentent un syndrome d épuisement physique et psychologique, accompagné d une extrême fatigue et d un profond sentiment d angoisse. En raison de cette fatigue, on conseille souvent aux patients cancéreux de ne pas faire d efforts physiques superflus pendant et après le traitement. Or, cette inactivité provoque une fonte musculaire et peut dès lors accentuer la fatigue. La perte de masse musculaire, tout comme le déconditionnement cardiorespiratoire et 28

29 musculo-squelettique, réduisent la capacité fonctionnelle à l effort, de sorte que les activités quotidiennes sont elles aussi source de fatigue. Le patient tombe alors dans un cercle vicieux. Son endurance et sa force musculaire, mais aussi sa souplesse et sa capacité de coordination, continuent à diminuer. Il éprouve des difficultés à se déplacer, les tâches ménagères et les loisirs auxquels il peut se consacrer sont limités. Un programme d entraînement adapté, qui vise à rétablir les fonctions corporelles et la capacité fonctionnelle à l effort, peut dès lors être une mesure non pharmacologique justifiée. Couplé à un accompagnement psychologique, relationnel et social de qualité, ainsi qu à des conseils pertinents axés sur l alimentation et le mode de vie, ce programme d entraînement aura un effet favorable sur la condition physique des patients cancéreux ayant terminé leur traitement. Il devrait atténuer la fatigue et améliorer considérablement la qualité de vie des patients. La reprise d une vie normale, y compris sur le plan social et professionnel, renforcera la confiance en soi et l estime de soi du patient. Améliorer la condition physique en pratique Examen médical Avant d entamer des activités physiques et sportives, les patients cancéreux doivent se soumettre à un examen médical approfondi afin de détecter les éventuels facteurs de risque. Un test à l effort réalisé dans des conditions normalisées et sous surveillance médicale peut fournir des informations pertinentes concernant les adaptations aiguës (immédiates) de l organisme à l effort d une part, et la condition d autre part. 29

30 Quelle activité ou discipline sportive choisir? Le type d activité choisie va largement déterminer les effets de l entraînement. Les sports cycliques (répétition rythmée de mouvements), qui sont pratiqués de façon continue assez longtemps, peuvent être envisagés. La marche, la course à pied (jogging), la natation, le vélo, l aviron, le ski de fond sont particulièrement indiqués. Ils sollicitent suffisamment de grands groupes musculaires et impliquent un effort qui peut se dérouler de façon continue dans des conditions aérobies (avec apport d oxygène). Le cyclisme, la natation et l aviron sont en outre des sports où le poids du corps est supporté, ce qui présente de nombreux avantages pour les personnes corpulentes ou qui souffrent de problèmes orthopédiques. Le football, le volley-ball, le tennis, le basket-ball, la danse offrent également des effets positifs et sont peut-être, pour certaines personnes, plus agréables à pratiquer. De nouveau, un suivi sérieux est cependant indispensable. En ce qui concerne la fréquence de l entraînement, 3 à 5 séances par semaine sont idéales. Il est essentiel que l entraînement (activité physique et sport) soit une source de plaisir et non de stress supplémentaire au quotidien. Un entraînement régulier est en effet indispensable pour conserver les bénéfices liés à l activité physique. Quelques conseils utiles - Tenir un journal est souvent motivant et incite à poursuivre l activité physique - Noter le poids (une fois par semaine) et la fréquence cardiaque au repos (tous les jours) peut fournir des informations très intéressantes en ce qui concerne l adaptation de l organisme à l exercice physique. 30

31 - Un bon échauffement est capital pour assurer le déroulement optimal d une séance d entraînement. Les avantages sont aussi bien physiologiques que psychologiques. Un effort physique ou une séance d entraînement doit aussi être suivi d une période de récupération. Il est fortement déconseillé d arrêter brutalement une activité intense : des exercices faciles et axés sur la relaxation accélèrent en effet le processus de récupération. Le stretching (étirement des muscles) permet avant tout d améliorer la souplesse, mais il offre aussi des avantages s il est utilisé intelligemment avant et après un effort intensif. - Mieux vaut commencer trop lentement plutôt que trop rapidement, et intensifier l effort très progressivement. Ce conseil est encore plus important pour les patients cancéreux. Il faut apprendre à connaître son corps et à bien évaluer ses capacités. Un entraînement trop intense a non seulement un impact négatif sur la condition, mais risque aussi d avoir des effets néfastes sur l organisme. Voilà pourquoi il est essentiel de progresser lentement. De même, il est également déconseillé de s entraîner lorsqu on a un rhume, de la fièvre ou si l on est légèrement grippé. - Il est important de dormir suffisamment. La nuit est la période de récupération par excellence. Le manque de sommeil allonge la période de récupération après l effort. La régularité du sommeil a une influence positive sur la récupération après l effort et la capacité de performance finale. Il faut tenir compte du fait qu après une activité physique ou sportive, le corps a besoin d au moins 2 heures pour récupérer entièrement. 31

32 Un accompagnement axé sur l activité physique et le sport doit toujours être complété par des conseils pertinents, qui soulignent la nécessité de s hydrater avant, pendant et après l effort, ainsi que d adopter une alimentation optimale. Conclusion générale L amélioration de la condition par l activité physique et le sport est une stratégie efficace et peu coûteuse qui permet de préserver/renforcer la capacité fonctionnelle à l effort des patients cancéreux et de limiter les effets secondaires, pendant et après le traitement. Elle doit toutefois s inscrire dans un programme global, qui peut inclure d autres mesures non pharmacologiques. 32

33 L information : un acte de soin à part entière Docteur Isabelle Moley-Massol Médecin psychanalyste, psycho oncologue, Hôpital Cochin, Paris Le temps de l annonce d une maladie, d un handicap, d une mauvaise nouvelle médicale est un temps de rencontre entre un médecin et un patient, aux effets imprévisibles. Il est l amorce d une relation qui engage l un et l autre dans l histoire d une maladie qui est à vivre ensemble, de sa place spécifique. Si ce temps peut avoir des conséquences ravageantes pour le patient, il peut aussi s avérer profondément structurant. En médecine, il n existe pas d annonce anodine et toute information donnée au patient sur son corps, son avenir, opère sur lui sans que l on puisse présager de la forme et de l intensité de son impact. Il y a les maladies qui mettent en jeu la vie du malade et le confrontent à l idée de sa mort qui fait brusquement irruption dans le champ du réel, mais il y a aussi toutes les annonces, plus ou moins graves du point de vue des médecins, qui viennent bouleverser la représentation qu a le patient de son corps, sa personne, sa vie, son avenir, sa relation aux autres et au monde. La relation médecin malade qui s instaure au moment d une annonce difficile devrait s aborder du côté des soignants dans une posture d observation, d écoute, sans a priori, en évitant de projeter ses propres représentations de la maladie, des traitements et du devenir du malade. Face à chaque individu, le soignant avance pas à pas dans la découverte du sujet, de ses croyances, ses émotions, pour lui délivrer l information utile 33

34 et adaptée qui l aidera à faire avec sa maladie, ses traitements, aujourd hui, demain, à un rythme qui lui est propre. L annonce d un cancer implique une parole et une présence qui nous engagent, soignants et soignés, dans tous les sens du terme. Ce temps des premiers mots énoncés sur la maladie est unique, essentiel, fondateur. Il marque à tout jamais l imaginaire du patient et sa relation à la maladie. Il est engagement du soignant auprès du malade et il oriente la façon dont le patient s engage sur le chemin de la maladie. Certains patients restent marqués à vie et à vif par l annonce diagnostic, quand la brutalité de l annonce réalise un traumatisme, quand elle fait effraction dans leur psychisme incapable de contenir et de métaboliser la nouvelle et le trop-plein émotionnel qu elle génère. Longtemps après, des patients, même guéris dans leur corps, peuvent rester psychiquement meurtris par le choc d une annonce indépassable. Toute annonce médicale produit un écho singulier, propre à chaque individu, en fonction de sa personnalité, son histoire, son contexte de vie, son entourage. L annonce d un cancer saisit un individu déjà marqué par une histoire. Elle réactualise des traumatismes passés, fait résonner des sentiments oubliés, ravive des blessures plus ou moins bien pansées, mais elle peut aussi mobiliser de façon extraordinaire les forces souterraines de la personne malade. Se préparer à l annonce en tant que soignant, c est se rendre disponible pour l imprévisible du sujet malade et tenter de s ajuster au plus près de ses besoins et de ses attentes pour l aider à vivre et à traverser l épreuve de la maladie. Dans la maladie cancer, il n y a pas une annonce, mais une succession d annonces, un continuum d informations à délivrer, au fil du temps, à travers la relation de chacun des soignants avec le malade et son entourage, relation à construire et réinventer sans cesse. 34

35 La question n est pas tant de savoir si toute la vérité doit être dite au patient que de donner une parole toujours vraie et authentique pour une information humanisante. Il n y a pas d information humanisante en dehors de la relation soigné-soignants. Informer avec humanité, c est aussi un travail d écoute et de communication à l intérieur des équipes médicales. 35

36 Le coaching du patient par une méthode «Patient Partenaire de Soins» en 7 étapes Madame Yamina Yabidli ULB & UCL 1. INTRODUCTION Dans tous les systèmes de soins de santé les maladies chroniques représentent un défi majeur en termes de santé publique. Les stratégies tant nationales qu internationales se multiplient autour d un axe central :«l intégration du patient au cœur de la stratégie de prise en charge». Le besoin de réorganiser le système de soin pour la prise en charge des maladies chroniques est présent, pressant. Il s explique par une série de besoins, de droits et de faiblesses dans le contexte de prise en charge actuel: 1. Le vieillissement et l appauvrissement de la population avec des patients aux besoins de santé diversifiés et en forte croissance. 2. La chronicisation des maladies de par le glissement au niveau épidémiologique des maladies aigües vers les maladies chroniques. Ce qui implique une augmentation des patients en relation de soins à long terme. 3. Des niveaux d observance aux interventions de plus en plus faibles où une approche innovante s avère indispensable. 4. Des patients en quête de connaissances et d expertises. 5. L information, l instruction et l accompagnement du patient est du point de vue éthique une partie intégrante du soin. L information du patient est un droit alors qu en pratique on note une absence de possibilité de formation pour mieux 36

37 exploiter le potentiel d information, d instruction et d accompagnement du patient. Le patient partenaire soin a pourtant un impact positif démontré en termes de santé publique. 6. L information, l instruction et l accompagnement du patient est un atout supplémentaire à la qualité des soins : il s agit de passer d un modèle biomédical classique (où les aspects biologiques et physiopathologiques jouent le rôle principal) vers un modèle holistique (où l on intègre également les dimensions psychologiques, sociales et spirituelles) dans le but d optimiser l efficacité et la qualité des soins. 7. La satisfaction des patients remise au centre du processus de soin en opposition avec l approche centrée sur le médecin (données rassemblées à partir du propre cadre de référence médical). Développer une méthode de soins centrée sur le patient où il prend part aux décisions qui le concernent se présente donc comme un des leviers principaux d efficience et d amélioration de la gestion de prise en charge des maladies chroniques. L importance du «patient partenaire de soin» est soulignée par les publications internationales. L image paternalistique du patient qui subit passivement son traitement est en voie de disparition. Cependant en pratique on relève peu d investissement actuel pour faciliter l autonomisation du patient et celui de ses aidants proches faute d opérationnalisation du concept «patient partenaire de soin». 2. LA METHODE 7 - P.P.S Le coaching santé que nous développons propose une méthode d opérationnalisation du concept patient partenaire de soin : Le modèle 7 - P.P.S : Patient Partenaire de Soins. 37

38 Il s agit d une méthode d approche du patient partenaire de soins développée par l auteur de cet article, Yamina Abidli, à la suite d une expérience de près de 20 ans en milieu hospitalier. Il s agit d une méthode transposable à la pratique de terrain qui se veut être opérationnelle et adoptable par les professionnels de la santé aux termes d une formation/expérimentation. Cette méthode construite en 7 étapes aide le professionnel à accompagner le patient dans son processus de soin : Chaque phase de ce type de coaching santé est une étape d apprentissage pour le patient: Phase 1 : Présentation: Première phase d écoute Phase 2 : Sensibilisation: Phase d information Phase 3 : Motivation: Phase d analyse Phase 4 : Planification: Phase de décision Phase 5 : Mise en œuvre: Phase d action Phase 6: Evaluation : Phase de réajustement Phase 7 : Consolidation: Phase de maintien (autonomie) Les sept phases ont été développées à travers la finalité pour le patient, desquelles nous avons pu extraire la finalité pour le prestataire de soin. La pédagogie de formation de cette méthode aux professionnels fait passer le prestataire de soins par ces mêmes étapes pour développer les compétences nécessaires à l intégration du patient au cœur du processus de soins. Il s agit d une méthode que nous étudions depuis 3ans et que nous avons adaptée et développée au départ de modèles existants, qui complète, harmonise et intègre les différents courants nés autour de ce besoin de replacer le patient au centre de ses soins et de sa vie en général. 38

39 3. RESULTATS ATTENDUS La méthode 7 - P.P.S. est une approche portant sur un nouveau management de l usager des services de santé. Elle a pour objectif de faciliter et d accompagner les changements de comportements indispensables à l obtention de résultats de santé améliorés. Cette approche est qualitativement distincte du conseil traditionnel ou des rôles classiques d éducation et vise à augmenter l efficience des soins santé. Cette méthode repose sur 7 étapes progressives et interdépendantes qui permettent d accompagner le patient vers son projet de soin. Le projet de soin est donc défini comme un MOYEN qui soutient la réalisation du projet de vie du patient. Il s agit d offrir à travers cette méthode de coaching santé les outils de «health promotion» définis en 1986 par l OMS : «la promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d améliorer celle-ci». L objectif est de faire acquérir aux prestataires de soin les compétences d un accompagnement holistico-créatif des patients au départ de ce que l humain à de plus précieux : sa santé! 4. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 1. Andrea A. Anderson, Ph.D. «The Community Builder s Approach to Theory of change: A practical guide to theory development» Aujoulat, I. (2007) «L empowerment des patients atteints de maladie chronique ; des processus multiples : auto-détermination, auto-efficacité, sécurité et cohérence identitaire»- Thèse de doctorat en santé publique, Faculté de Médecine, École de santé publique, Unité d Éducation pour la santé RESA, Louvain, Belgique. 39

40 3. Bent, N., Molloy, A.J.I., Chamberlain, M.A., & Tennant, A. (2001) «Factors determining participation in young adults with a physical disability: a pilot study» - Clinical Rehabilitation, 15: pp Borgemans, L. (2010) «Mastering Complexity and Quality in Chronic Care: The case of Type 2 Diabetes Mellitus» - Thèse de doctorat en sciences biomédicales, Faculté de Médecine, Ecole de santé publique, department de pratique générale, Katholieke Universiteit Leuven, Belgique. 5. Chartre d Ottawa (1986) «Conférence internationale pour la promotion de la santé» - Ottawa. 6. Dubé F. (2006) «Les modèles intégrés de gestion et de prévention des maladies chroniques : La théorie et les expériences étrangères» - Document de travail. Direction des politiques et des orientations stratégiques. 7. Dumet V. Directeur bureau facultaire de l expertise patient partenaire, Faculté de médecine, université de Montréal ( ) «Partenariat de soins avec les patients : tendance et défis en contexte de maladies chroniques» - 4ième rendez-vous de la gestion des maladies chroniques, 8. Fishbein, M., et al. (1992) «Factors influencing behavior and behavior change: Theorist s workshop» - Final report prepared for the National Institute of Mental Health, Bethesda. pp Godin G. (2012)«Les comportements dans le domaine de la santé : comprendre pour mieux intervenir»- Les presses de l Université de Montréal. 10. Prochaska JO, DiClemente CC, Norcross JC (1992) «In Search of How People Change: Applications to the Addictive Behaviors» - American Psychologist - pp Prochaska JO, DiClemente CC (1983) «Stages and processes of self-change of smoking: Toward an integrative model of change» -Journal of Consulting and Clinical Psychology 51-pp Rapport OMS Europe ( ): «Therapeutic Patient Education»

41 13. Realising the potential of patient empowerment for tackling chronic disease (2013) The George Institute for Global Health Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB ( ) «A Meta-analysis of Interventions to Improve Care for Chronic Illnesses» The American Journal of Managed Care. 15. Wagner EH. (1998) «Chronic Disease Management: What Will It TakeTo Improve Care for Chronic Illness?»- Effective Clinical Practice

42 Quelle est la force du lien qui unit le patient et l oncocoach? Madame Linda Rouges AZ Maria Middelares, Gent En 2006, notre hôpital a réalisé une enquête sur les besoins des patients oncologiques pendant leur traitement à l hôpital de jour en oncologie. Il est ressorti de cette enquête que les patients ont besoin de soutien sur le plan émotionnel et d informations concernant le traitement. Face à ces résultats, les médecins de l hôpital oncologique de jour ont décidé de mettre en place un accompagnement renforcé. Deux oncocoaches ont commencé à assurer cet accompagnement en L équipe s est agrandie au fil des ans et compte aujourd hui cinq oncocoaches. L idée qui sous-tend cette démarche est de guider le patient oncologique tout au long du trajet de soins, en veillant à ce qu il conserve le pouvoir de décision et ne devienne pas trop dépendant de l aide. L oncocoach favorise et soutient la capacité d autogestion du patient. Ce dernier doit bien comprendre la situation et les possibilités de traitement. L oncocoach doit pour sa part comprendre ce que le patient veut et ce qu il ne veut pas. La relation patient oncocoach = une relation mutuelle, une attention partagée. Le bon déroulement du traitement dépend en partie de la collaboration entre le patient et le prestataire de soins. Dans la pratique Le premier contact est essentiel à l instauration d une relation de confiance. Le patient se fait une opinion de l oncocoach en tant que personne et de ce qu il peut attendre de l accompagnement. 42

43 Les ingrédients d une relation de confiance : Faire confiance à quelqu un croire à son honnêteté, son intégrité et son authenticité Se sentir en sécurité avec l autre, aussi bien sur le plan physique que psychologique Ce lien offre une bonne base pour l accompagnement Une relation fondée sur le respect mutuel Se montrer prévenant et intègre avec le patient Mieux évaluer les (éléments sous-jacents des) demandes d aide, besoins et souhaits S adapter au patient : capacité de compréhension, sens de l humour, normes, valeurs, ambiance et centres d intérêt (autogestion: attention partagée Vilans) Il est essentiel de pouvoir proposer une prise en charge au moment de l annonce de la mauvaise nouvelle chez le médecin. Entretenir la relation de confiance Créer une ambiance détendue et positive où le patient peut être lui-même Parler de choses du quotidien Écouter attentivement et tenir compte des souhaits, habitudes et besoins du patient Être fiable Privilégier une communication positive: souligner ce qui va bien, faire un petit compliment, se montrer optimiste Être vraiment en contact, rester honnête 43

44 Il est important que le patient comprenne bien cet environnement et lui fasse confiance (diminution de l inquiétude et du sentiment de menace) via les discussions avec les infirmières. Offrir des explications et un soutien émotionnel adéquats aux moments clés. Écouter / discuter afin d identifier les besoins et rediriger éventuellement le patient. Accompagner le patient lors des examens, jusqu à la salle d opération. Rendre des petites visites au patient hospitalisé pour un certain temps ou à l hôpital de jour.! lien d attachement trop fort (risque de ne plus accepter le soutien d autres personnes)! dépendance! trop grande implication émotionnelle! attentes Accorder une attention comparable aux différents patients et traiter chacun de la même manière Recadrer délicatement les demandes d attention trop insistantes Analyser et suivre la situation avec les collègues Risque de mettre fin progressivement à une relation de confiance! Quand y a-t-il des contacts (une ou plusieurs années) après le traitement? Peur d une rechute Panique à la suite d «informations» diffusées dans les médias / recherches sur Internet / rumeurs Problèmes psychosociaux : reprise du travail/relationnel Peur liée à des sensations physiques Vivre avec une stomie isolement psychosocial 44

45 Vivre avec une canule Problèmes liés à la prise prolongée d un traitement anti-hormonal Claustrophobie liée aux scanners-irm! Troubles physiques tardifs dus au traitement Problèmes dus à des adhérences intestinales Douleurs consécutives à une brachythérapie pelvienne Problèmes pulmonaires après une RT Hernie abdominale Fatigue Problèmes alimentaires / sonde PEG Conclusion après un accompagnement de plusieurs années L oncocoach est un «refuge sûr», une personne sur laquelle les patients peuvent compter lorsqu ils sont inquiets ou confrontés à des problèmes. 45

46 La prise en charge des patients oncogériatrique (70+) à l Institut Jules Bordet Madame Myriam Roos Infirmière coordinatrice de soins en oncogériatrie Institut Jules Bordet, Bruxelles En cas de cancer, les spécificités des patients âgés de + de 70 ans (fragilité, hétérogénéité, mortalité élevée et précoce, etc.) appellent le développement de soins oncologiques adaptés. Ainsi a vu le jour une nouvelle activité médicale : l oncogériatrie. L oncogériatrie est le rapprochement de deux spécialités, la cancérologie et la gériatrie. Cette discipline vise à garantir à tout patient âgé atteint de cancer un traitement adapté à son état au moyen d une approche multidisciplinaire et multi professionnelle. Compte tenu d un accroissement important de la population âgée, lié à l allongement de la durée de vie, on observe une augmentation des cas de cancers chez ces sujets. Actuellement en Belgique, plus de nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année, dont près de la moitié chez des individus âgés de 70 ans ou plus. C est pourquoi il est essentiel de mieux connaître les particularités de ces patients, de former à cette discipline tous les acteurs de santé concernés et de faire connaître au grand public les bénéfices de cette nouvelle prise en charge. Ce vieillissement de la population entraîne une réflexion quant à l adaptation des thérapies anti-cancéreuses concernant les personnes de cette tranche d âge, pour lesquelles il n y a actuellement pas de règle de prescription adéquate. 46

47 Le Plan National Cancer belge soutient, depuis 2008 des appels à projets pilotes d oncogériatrie (action 24) et prévoit d améliorer la prise en charge des personnes âgées atteintes de cancer. Dans ce cadre d appels à projets, l Institut Jules Bordet a proposé l ouverture d une unité pilote d oncogériatrie. Ceci se révélait être indispensable suite au constat que 30 % des patients cancéreux atteints d une tumeur solide et hospitalisés sont âgés de plus de 70 ans. De plus, le développement d essais cliniques dédiés spécifiquement à ces patients doit permettre de leur faciliter l accès aux traitements innovants, et de mieux connaître la tolérance des traitements anticancéreux, afin de pouvoir élaborer des recommandations nationales de prises en charge. Une unité d oncogériatrie à l Institut Bordet, un choix de qualité Il s'agit de la première unité clinique "oncogériatrique" en Belgique. Il est important de garder à l'esprit qu il s agit bien d une unité de traitement et non de soins palliatifs. L'objectif est de déterminer le meilleur traitement à proposer, c'est-à-dire celui qui offrira le meilleur rapport risque-bénéfice, en préservant au mieux la qualité de vie et l autonomie des patients. Unité de référence Une unité de référence multidisciplinaire d oncogériatrie de 12 lits est établie grâce à l expérience du personnel médical, infirmier et paramédical. Outre les projets scientifiques (KPC 24 à 025 ) au niveau national, les équipes médicales et infirmières sont engagées dans un projet clinique ambitieux soutenu par le Plan National Cancer. L Institut Jules Bordet a également mis en place une base de données spécifique destinée à évaluer les critères de fragilité des patients cancéreux âgés par rapport aux traitements, en particulier de chimiothérapie. 47

48 Les partenaires de soins en oncogériatrie L oncogériatrie doit aussi permettre la mise en place de soins de support pouvant aider à anticiper et prévenir les complications et éviter aussi les situations de crise. L interdisciplinarité et l oncogériatrie favorisent l utilisation optimale des ressources du système. La personne malade nécessite l implication de l ensemble des acteurs de soins en cancérologie dans sa prise en charge notamment en termes de continuité des soins. L admission en oncogériatrie de chaque patient fait l objet d une discussion du dossier en équipe multidisciplinaire ou via la consultation en oncogériatrie. Cette équipe présente pour le patient est composée de médecin oncogériatre et assistant, d infirmières, d une pharmacienne clinicienne, d un psychologue, d une diététicienne, d un ergothérapeute, d un kinésithérapeute, d une logopède et d une assistante sociale. La collaboration avec le CHU Saint-Pierre permet de bénéficier de la présence d'un gériatre 2/11ème par semaine. Un algorithme de prise en charge des patients en ambulatoire et en hospitalisation a été mis en place afin de garder une cohérence et une efficience dans l organisation et le trajet de soins des patients. Des lignes de conduite de traitement (guidelines) sont proposées en fonction d évaluations de l âge biologique, en vue d une prise en charge adaptée à l état des patients. L âge réel officiel n étant pas un bon critère de décision thérapeutique. En hospitalisation : Une équipe infirmière formée en oncologie et en partie en gériatrie assure une prise en charge de qualité et spécifique, adaptée à la personne âgée. Le G8 est une échelle d évaluation gériatrique succincte qui est réalisée par l équipe d oncogériatrie pour chaque patient hospitalisé dans l unité et en fonction des résultats ; l évaluation gériatrique complète (EGC) est réalisée par l ICSO oncogériatrique ou l infirmière engagée dans le cadre du PNC action

49 Une organisation spécifique de travail a dès lors été mise en place : 2 jours par semaine, l équipe de gériatrie (médecin, ICSOg, infirmière responsable, pharmacienne clinicienne) fait le tour des patients en chambre. Cela permet une vision globale de la situation et de l évolution du patient au cours de son séjour. Une fois par semaine une concertation multidisciplinaire oncogériatrique (CMOg) est organisée autour de chaque patient. Elle permet de discuter la situation de chaque patient de l unité, prenant en compte ses fragilités, son potentiel de revalidation, ses perspectives thérapeutiques et son désir. Le gériatre passe voir les patients suite à l EGC afin qu il puisse donner son avis sur le traitement thérapeutique envisagé, les aides proposées et le suivi à prévoir. Des attitudes et des recommandations sont conseillées/proposées au terme de cette réunion, ainsi que la mise en place d aides pour renforcer les différents domaines (physiques, sociaux et psychologiques) en difficulté. Un suivi des recommandations est prévu en concertation avec le patient/sa famille. En cours d hospitalisation, une réunion de famille est souvent organisée avec l assistante sociale, l ICSO et les médecins afin d envisager de débuter les traitements oncologiques, le soutien et la participation familiale ainsi que la mise en place et/ou le renforcement de l encadrement matériel et humain au domicile. En consultation : L institution dispose d une consultation adaptée à la prise en charge des personnes 70 + et chez lesquelles est posé le diagnostic de cancer. 49

50 Un box de consultation adapté (table d examen, rampe et marche pieds ) est mis à disposition de l oncogériatre et de l ICSO qui l accompagne en consultation mais aussi tout au long du trajet de soins du patient. L intervention ponctuelle de la pharmacienne clinicienne porte tout son sens face à des patients polymédiqués risquant des interactions avec les traitements oncologiques proposés. Le G8 est fait en consultation (par les médecins, assistants ou l ICSO) ainsi que l EGC si le G8 est < à 14 dans un même temps si possible. Une grille de consultation gérée par l ICSO a été ouverte afin de recevoir les patients ambulatoires nécessitants une EGC. Des bilans en hôpital de jour gériatrique sont possibles et organisés grâce à l équipe de liaison de gériatrie du CHU Saint-Pierre. L évaluation oncogériatrique De par un screening quotidien de la liste des patients entrant en hospitalisation, les grilles de consultation et les patients présentés en CMO, on peut dire que 80% des patients bénéficient d un screening oncogériatrique, voire d une évaluation gériatrique complète. Une fois le screening et l EGC faite, la prise en charge du patient suit l algorithme. Les résultats de l évaluation oncogériatrique sont insérés dans le dossier médical du patient (dans les 24h) ainsi que les aides proposées, acceptées et mises en place. Un double de l évaluation oncogériatrique est envoyé au médecin traitant, maison de repos, maison de repos et de soins ou au service de revalidation en cas de transfert. Un suivi des aides en place est effectué lors des consultations suivantes avec le patient. Il s en suit alors une suspension, renforcement ou intensification du support instauré en collaboration avec le patient et le service social. 50

51 Un carnet de liaison oncogériatrique est proposé dans le cadre de l étude PNC action 24, il est composé plusieurs volets : Contacts (numéros de téléphones utiles à l Institut), Informations générales (coordonnées du proche aidant du patient ou MR/MRS et les coordonnées du médecin traitant), Traitement (Quotidien et oncologique + la fiche «effets secondaires possibles»), Aides et soins au domicile (coordonnées des intervenants et la fréquence des passages), Communication (observations écrites par le patient / famille et proches ainsi que la fiche de transmissions médicales et paramédicales), Rendez-vous (en consultations et aux examens) et Divers (sous format de fiches à insérer en fonction des besoins personnels à chaque patient : suivi du poids, diététique, suivi logopédique, prévention fatigue + conseils pratiques pour lutter contre la fatigue, prévention des chutes, fatigue d attention). L émergence d un métier d infirmier coordinateur de soins (ICSO) en oncogériatrie (g) La réflexion sur le rôle et les missions pouvant être exercés dans ce nouveau métier a été établie et diffère selon les institutions. Avec 23 ans d expérience en milieu hospitalier en oncologie médicale, HDJ oncologique et aux urgences, le poste d ICSO m a été confié vu mon parcours professionnel et mon expérience. Sur le terrain, l ICSO est «au service» du patient, il assure le trajet de soins de celui-ci. Les rencontres se font au travers des consultations (d annonce et/ou de suivis) et/ou lors des passages à l Institut pour l administration des traitements oncologiques. L ICSO intervient peu en hospitalisation, si ce n est au début de celle-ci pour transmettre aux équipes de soins tous les renseignements utiles, et lors de la sortie pour la coordination de celle-ci. 51

52 Collaboration entre ICSOg et l unité de soins d oncogériatrie : qui fait quoi? En collaboration avec l oncogériatre et l infirmière responsable de l unité d oncogériatrie, le rôle de chacun a pu être déterminé évitant ainsi les actes/démarches redondants et empiétant sur le travail de chacun. Un coaching de l équipe à la sensibilisation de l approche gériatrique (G8/EGC) a été mis en place pour rendre les infirmières de l unité le plus autonome possible. Des réunions avec l équipe d oncogériatrie sont organisées régulièrement afin d analyser ces situations nécessitant des améliorations à mettre en place en équipe pour mieux garantir la prise en charge des patients. L avenir L expérience de cette unité pilote nous permettra de réévaluer les besoins et de nous préparer au déménagement vers un autre site prévu pour et d y adapter l unité aux besoins spécifiques de nos patients. Nos objectifs de travail et d améliorations pour les mois (années) à venir sont nombreux. Parmi les plus importants on retrouve : le plan de soins personnalisé du patient, la collaboration avec le médecin traitant et l évaluation et la prise en charge du proche aidant. 52

53 Notes personnelles 53

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