Infos. Genève. «Infos-Conseils Alzheimer Genève» : de nombreuses solutions pour les proches aidants. Etre mieux reconnus pour mieux agir!

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1 Bulletin d information No 5 Août 2011 Editorial Etre mieux reconnus pour mieux agir! Depuis le début de l année, plusieurs éléments positifs nous ont portés dans notre activité. Tout d abord, la création d un groupe de travail pour une politique Alzheimer cantonale sous l égide d un arrêté du Conseil d Etat. Ce travail permettra de fédérer les efforts et d agir de concert entre partenaires sociaux et services de l Etat. Relevons également la reconnaissance aux Chambres Fédérales de la priorité Alzheimer par l acceptation du Manifeste remis par l Association Suisse à notre Parlement et le vote, à l unanimité du Conseil National, de deux motions pour une stratégie Alzheimer nationale. Nous souhaitons dans ce contexte, selon le vœu de notre Président central, une prise de position claire de la part des candidats de notre canton aux élections aux Chambres Fédérales. Un autre point positif : les excellentes relations activées à travers le contrat de prestations pour le subventionnement de notre foyer de jour Le Relais Dumas. «Infos-Conseils Alzheimer» : de nombreuses solutions pour les proches aidants L «Antenne téléphonique» est devenue «Infos-Conseils Alzheimer». C est l une des prestations importantes proposées par la Section genevoise. En fait, il s agit d un centre d écoute et de conseils aux proches et aux amis des personnes atteintes par la maladie. Les réponses variées qui leur sont apportées reflètent très bien la complexité des problèmes que les proches ont à résoudre quotidiennement. Ce centre est actuellement animé par Cécile Coda, psychologue, responsable du projet, qui dirigea le Relais Dumas durant de nombreuses années, ainsi que par Anne-Lise Ducommun, infirmière en santé publique. Les appels qui leur parviennent concernent des problèmes et des besoins d information très divers qui préoccupent principalement des proches de malades, mais aussi des thérapeutes professionnels. Enfin, la volonté exprimée par l Etat de créer de nouveaux foyers de jour, nous permet de travailler à l étude d une nouvelle structure d accueil spécialisée, située sur la rive gauche, qui devient de plus en plus nécessaire. Nous savons donc plus que jamais pour qui nous agissons et pourquoi nous le faisons, avec courage et détermination. Jaques Krebs, Président Ecoute et conseils On peut regrouper les appels en deux grandes catégories. D une part, les besoins d écoute et de conseils concernant le comportement des personnes malades, leurs relations avec leurs proches, ainsi que les questions liées aux soins. D autre part, les orientations vers le réseau médicosocial genevois souvent méconnu par les personnes non habituées à le solliciter. En d autres termes, les réponses apportées par les collaboratrices offrent un soutien très concret aux proches et des pistes utiles, relatives, par exemple : au choix d un accueil de jour adapté (foyers et hôpitaux de jour, spécialisés ou non) aux possibilités d aide pratique pouvant soulager les proches (soins à domicile, accompagnement hors soins, institutions publiques et privées, conditions de financement et de remboursement) aux différentes formes de thérapie. (suite page 2)

2 Association Alzheimer Suisse Section de Secrétariat Chemin des Fins, Grand-Saconnex Tél. 022/ Fax 022/ Site internet Faire un don à Alzheimer : CCp Infos-conseils Alzeimer A votre service: écoute, conseils, informations (gratuité et discrétion) Tél. 022/ lundi 15h-18h; mardi 10h-13h Antenne nationale (chaque jour): Tél. 024/ (8h-12het14h-17h) Centre de documentation Tél. 022/ Foyer de jour «Le Relais Dumas» Ch. des Fins 27, 1218 Grand-Saconnex Ouverture de mardi à samedi, de 9h à 17h Tél. 022/ Fax 022/ relais.dumas@alz-ge.ch Faire un don au Relais Dumas: CCp Alzheimer Comité: Jaques Krebs, président, Elizabeth Böhler, Vice-présidente, Christian Coquoz, Christine Apothéloz, Jürg Faes, Béatrice Surber, Antoine Wavre Secrétaire-comptable: Brigitte Kister Secrétaire administrative: Elena Sato Infos bulletin d information d Alzheimer Editeur responsable: Association Alzheimer Rédaction: Gérald Sapey, Brigitte Kister, Béatrice Surber, Elena Sato Réalisation: Dune Graphic Impression: Atar Roto presse SA Infos (suite de la page une) Dans la mesure où aussi bien les diagnostics que les soins sont fort complexes et difficiles à maîtriser, les collaboratrices s attachent à apporter, grâce à leur expérience professionnelle et parfois personnelle, les réponses qui leur semblent les plus adaptées aux besoins évoqués. Elles s efforcent également de mobiliser l attention des thérapeutes professionnels sur certains développements, par exemple les thérapies non-médicamenteuses de plus en plus reconnues. Informer, expliquer, rassurer Les collaboratrices sont invitées à donner des informations sur la maladie, les diagnostics et les traitements, même si, au-delà des statistiques, nul ne peut prévoir l évolution de la maladie, chaque personne étant unique. Cette information se fait soit par téléphone, soit en recevant les appelants dans les locaux de l Association. Selon la nécessité, des visites au domicile des appelants peuvent aussi avoir lieu. Un premier contact téléphonique en engendre parfois d autres. Les familles, amis ou voisins ont besoin d exprimer leur désarroi, de témoigner de ce qu ils vivent au quotidien et de rechercher avec les collaboratrices comment préserver la qualité de vie et comment l améliorer autant que possible pour la personne vivant avec cette maladie et pour le groupe familial. Le rôle des collaboratrices est à la fois de fournir des informations pratiques et d apporter des éléments de réflexion, des clarifications, des confirmations plus ou moins attendues. Autrement dit, l écoute et le dialogue visent à soutenir la personne et / ou le groupe familial, à rechercher la meilleure qualité de vie et à donner les informations pertinentes. La confidentialité est assurée lors de ces entretiens qui sont bien entendu gratuits. Un service méconnu? En 2010, 125 appels sont parvenus à «Infos-Conseils», représentant 53 heures de contacts ou d entretiens, certains de quelques minutes, d autres de plus 2 Nouvel horaire des appels : Chaque lundi de 15h à 18h et mardi de 10h à 13h. Le répondeur permet aux appelants de demander un entretien adapté à leurs disponibilités. d une heure. Les appelants furent principalement des membres des familles concernées, conjoints, enfants, ou personnes craignant elles-mêmes d être touchées par la maladie. Alzheimer estime que le nombre d appels est sans doute inférieur aux besoins existants. L objectif de l Association étant de développer cette ressource pour les personnes concernées, plusieurs réflexions sont en cours. Elles tendent, notamment, à tester différentes plages de disponibilités horaires afin de s adapter au mieux aux besoins des appelants et à promouvoir un service peut-être méconnu. Ce qui est évident, c est la qualité des prestations offertes et, dans toute la mesure du possible, l adéquation des solutions aux problèmes qui préoccupent les personnes faisant appel à «Infos-Conseils». Il convient donc de ne pas hésiter à solliciter ses prestations! s Informations Programme cantonal Alzheimer : mission et première réunion par arrêté du 24 mai 2011, le Département des Affaires Régionales, de l Economie et de la Santé (DARES) a décidé la mise en place d un groupe de travail dont les missions seront de : dresser un inventaire complet des prestations, des services et des acteurs actifs dans ce domaine analyser l organisation des instances existantes, leurs collaborations, et déterminer les mesures possibles visant à les valoriser analyser, sous les angles qualitatif et quantitatif, les données démographiques et épidémiologiques disponibles, et, sur cette base : identifier les besoins futurs en aide et soins aux personnes atteintes évaluer les prestations nécessaires pour répondre à ces besoins évaluer le besoin de prise en charge et de soutien des proches aidants. Finalement, le groupe de travail établira un rapport permettant la mise en place d un plan cantonal en matière d Alzheimer. La présidence de ce groupe, qui se réunira pour la première fois le 6 septembre prochain, a été confiée au Dr. Jürg Faes, membre du comité de l Association Alzheimer.

3 EMS : Comment financer le séjour? Une fois la décision prise, par les proches ou les médecins, de l entrée de la personne malade en EMS (voir «Alzheimer Infos» no 4-février 2011), plusieurs questions se posent concernant le financement du séjour. En voici quelques-unes, avec les réponses que leur apporte Béatrice Surber, assistante sociale à Pro Senectute, forte de son expérience pratique. Quel sera le prix de pension? Et qui devra payer? Le canton de dispose de 55 EMS (Etablissements médico-sociaux) dont les prix de pension s échelonnent entre Fr et Fr par jour, soit un coût mensuel de Fr à Fr Ces tarifs varient, entre autres, en fonction du type d entité juridique de l établissement, des charges et frais immobiliers, mais ce sont les salaires qui constituent l essentiel des frais de fonctionnement. Le coût d un séjour en EMS se compose d une part des soins (personnel infirmier, médecin, médicaments, matériel, etc.) et d une autre part socio-hôtelière (logement, repas, blanchissage du linge, accompagnement, animations). Une facture mensuelle pour cette part est adressée au résidant, qui devra s en acquitter. Concernant les soins, l assurance maladie verse un forfait directement à l établissement, en fonction des besoins en soins du résidant, variant entre Fr. 9.- et Fr par jour. Enfin, l Etat de verse à l EMS une subvention cantonale annuelle. Les coûts sont contrôlés et les EMS sont soumis à la «Loi sur la gestion des établissements pour personnes âgées» (LGEpA). Que se passera-t-il si le résidant n est pas en mesure d acquitter sa part du prix de pension? Ce sont d abord les ressources du résidant qui sont prises en compte : ses rentes AVS, 2ème pilier, rente étrangère, allocation d impotence, etc., ainsi qu une part de fortune, dans la mesure où elle dépasse Fr (personne seule) ou Fr (couple), plus les intérêts de cette fortune. Si le coût du séjour dépasse le montant de ses ressources, le résidant peut demander des prestations complémentaires au SpC (Service des prestations complémentaires), pour la part non couverte par ses ressources propres. Dans la fortune sont compris tant les biens mobiliers (liquidités, comptes bancaires et postaux, titres), que les biens immobiliers. Le SpC demandera au résidant de fournir tous les éléments permettant d établir précisément sa situation financière. Il cherchera notamment à savoir si le résidant, afin de préserver sa fortune ou d autres biens, en aurait fait don à des proches ou des tiers. Si tel a été le cas, le SpC tiendra compte de ce «dessaisissement de biens» comme s ils appartenaient toujours au résidant (avec un abattement de Fr par année dès la 2ème année qui suit la donation, sans limite dans le temps). De ce fait, le SpC va réduire, voire refuser des prestations, et ce sont les bénéficiaires de la donation qui devront combler le manque pour assurer les frais de séjour en EMS. Si les revenus et la fortune du résidant couvrent le prix de pension, il devra s en acquitter entièrement. Si ce n est pas le cas, le SpC versera des prestations correspondant à la part non couverte. Le SpC prend également en charge les primes d assurance maladie de base. Un montant de Fr /mois est calculé au titre de dépenses personnelles («argent de poche»). plusieurs EMS exigent le dépôt d une demande de prestations complémentaires SpC au moment de l inscription déjà, afin que la situation financière soit claire d emblée. Les familles doivent-elles contribuer au financement du prix de pension? Les membres de la famille ne sont pas sollicités pour participer au financement 3 Résidence de la Rive à Onex du prix de pension, ni pour rembourser les prestations complémentaires dont a bénéficié le résidant. Les situations où des tiers devront contribuer au placement sont les cas de donation de biens, les cas d engagement d entretien si la famille a fait venir une personne âgée de l étranger, ou encore si des prestations complémentaires ne peuvent pas être accordées, soit du fait de la durée de séjour à qui n est pas réalisée, soit si le 2ème pilier a été retiré en capital au lieu de rentes. Si le résidant est marié, tous les revenus et les biens du couple sont additionnés, puis divisés par deux, le résultat constituant la part qui devrait être engagée pour la couverture du prix de pension. Cette procédure intervient quel que soit le régime matrimonial. Au fur et à mesure de la diminution de fortune, la situation financière est recalculée, toujours avec ce principe de 50% attribué à chacun. D autre part, au moment de la succession, les familles n auront pas l obligation de rembourser les prestations complémentaires du SpC, à moins que de fausses déclarations, des rentes ou d autres biens non déclarés aient été constatés. Si la personne possède un bien immobilier et n a pas par ailleurs les liquidités suffisantes pour couvrir les frais de pension, elle devra vendre ce bien (ou le (suite page 4)

4 (suite de la page 3) louer) pour pouvoir s acquitter de son prix de pension. En revanche, le conjoint qui reste à domicile et vit dans le bien commun bénéficie d une franchise importante pour lui permettre de continuer à vivre dans sa maison. Si le résidant a retiré son 2e pilier en capital, il devra le convertir en rente viagère pour avoir droit à des prestations complémentaires. Que dire au résidant? Comme pour le choix de l EMS et le déroulement du séjour, il serait souhaitable d expliquer au résidant, dans la mesure de ce qu il peut comprendre, comment se financera son séjour. s pour information, l émission «Temps présent» a prévu un sujet sur l Entrée en EMS en septembre. Références : Service des prestations complémentaires : Voir sous Mémento J entre en EMS, comment payer? J entre en EMS, mon conjoint reste à domicile Tout ce qu il faut savoir sur la fortune lors d une demande de prestations complémentaires Vous pourriez lire... «Maman est entourée, et nous aussi La place des proches dans la maison de retraite» Olivier Schnegg Editions Réalités Sociales, Lausanne Novembre 2010 L auteur a été directeur du Home Salem à Saint-Légier durant 16 ans, enseignant à la Haute école de santé La Source à Lausanne, et est actuellement directeur du home médicalisé Les Charmettes à Neuchâtel. Ce livre se base sur sa longue expérience et le constat que pour offrir un accompagnement de qualité au résidant, depuis son entrée jusqu à sa fin de vie, il est indispensable d instaurer une véritable collaboration entre les proches, le résidant et le personnel. Sa démarche a passé par la mise en place du «groupe des familles» pour offrir des espaces de parole et de partage au sein de l institution et dont il reprend et analyse des thèmes abordés. Assemblée générale : un temps pour s informer, un temps pour partager, un temps pour remercier Le 14 avril dernier, lors de l Assemblée générale, les activités en 2010 de l Association ont été évoquées par les différents acteurs des prestations offertes. On retiendra surtout l année exceptionnelle vécue par le Service d accompagnants à domicile qui a vu passer le nombre d heures de répit offertes aux proches de malades de en 2009 à en 2010! D autre part, ses prestations ont été reconnues par le Service des prestations complémentaires (SpC). Enfin, une accompagnante a été engagée au sein d un EMS, afin d optimiser l intégration des personnes entrantes. Le Relais Dumas se renouvelle 2010 a aussi été une année forte pour Le Relais Dumas qui a trouvé en sa nouvelle responsable, Hélène Bruet, un renouvellement propice à déployer la motivation des collaborateurs et collaboratrices et à intégrer de nouvelles façons de s occuper des malades et de prendre soin des proches. A l occasion de cette Assemblée, Lucie Losi, membre du comité depuis de nombreuses années a informé le public de son souhait de renon- Lucie Losi cer à cette charge qu elle a su mener à bien jusqu au dernier moment. Le comité tout entier lui adresse sa reconnaissance pour tout le travail accompli, pour son assiduité et son dévouement, sa gentillesse et son partage d expérience. Il lui souhaite de continuer à partager son vécu autour d elle, afin de mobiliser les forces susceptibles de travailler au mieux - être des malades et des proches aidants. A la suite du départ de Lucie Losi, l Assemblée a accueilli un nouveau membre du comité en la personne de Christine Apothéloz, proche de malade, infirmière à la FSASD, et en pré-retraite. L Assemblée générale s est terminée par un sympathique buffet-dinatoire durant lequel les conversations sont allées bon train! Rapport d activité 2010 à commander ou à consulter Le rapport d activité 2010, ainsi que les comptes sont disponibles. On peut les consulter sur notre site internet ou les commander au secrétariat. De nouveaux projets en chantier Un groupe d entraide anglophone à! Alzheimer Suisse est actuellement en train de mettre sur pied un groupe de soutien anglophone pour proches de malades. La phase de test débutera cet automne. Groupe de soutien pour malades en phase débutante : A l initiative de Jaques Krebs, président d Alzheimer, Christine Apothéloz, nouvellement nommée au comité, travaille à l organisation d un groupe de soutien pour les malades en phase débutante. La commune de Meyrin a déjà donné son accord pour l utilisation d un local à Cointrin en vue des futures rencontres. Si l une ou l autre de ces réunions vous intéresse, contactez le secrétariat d Alzheimer. s Calendrier de l automne 6 septembre : 1ère réunion «programme cantonal Alzheimer» 21 septembre : Journée Mondiale 21 septembre-12 octobre : Infomobil 28 septembre-5 octobre : Vacances Alzheimer 29 novembre : Conférence annuelle 4

5 Un système très complexe Nous avons plusieurs mémoires! Nous pouvons difficilement imaginer vivre sans mémoire! Sans pouvoir nous souvenir quels gestes habituels et quotidiens exécuter, sans pouvoir évoquer les événements qui ont jalonné notre existence... Or, cette fonction cognitive fondamentale est l une des premières à manifester son déclin chez les personnes atteintes par la maladie d Alzheimer, cela avant les perturbations du langage, du raisonnement ou de fonctions comme l organisation ou la programmation. Nous tentons ici, en compagnie de la Dre Dina Zekry, gériatre et médecin adjoint dans le Service de Médecine Interne et de Réhabilitation, à l hôpital des Trois-Chêne, de comprendre un peu mieux comment fonctionne ce réseau complexe, essentiel à notre vie quotidienne. Les structures et le fonctionnement de la mémoire appartiennent à un vaste champ d investigation, de nature à mobiliser encore très activement les chercheurs, même s ils ont fortement progressé dans la connaissance du cerveau depuis quelques années. Mémoire à court terme et mémoire à long terme La mémoire peut être définie comme l ensemble des structures et processus cognitifs nous permettant d encoder, de stocker et de récupérer diverses informations nécessaires à notre vie quotidienne ou dans un tout autre contexte, culturel ou émotionnel, par exemple. En fait, il n existe pas qu une mémoire, mais plusieurs mémoires. pour simplifier, distinguons la «mémoire de travail», appelée aussi «mémoire à court terme (MCT)», qui est un système de mémoire à capacité limitée permettant le stockage temporaire des informations durant quelques secondes et que nous sollicitons pratiquement en permanence, mais qui ne seront pas conservées. Les informations qui seront stockées plus longtemps, sans limite ni de volume, ni de durée, seront accueillies dans la «mémoire à long terme (MLT)». De cette MLT, se déclinent notamment trois types de mémoires. Tout d abord, Un fonctionnement complexe: les mémoires se situent dans tout le cerveau. la «mémoire épisodique» (dite aussi explicite). Elle stocke les événements vécus, autobiographiques. Ensuite la «mémoire procédurale» (implicite). Elle stocke les processus du savoir pratique (savoir jouer du piano ou aux cartes, conduire une automobile ou nager). Enfin, la «mémoire sémantique» qui permet de conserver des concepts, le sens des mots, ou certains faits, par exemple la date de Noël. Généralement, on observe que les personnes affectées par une perte de mémoire liée à la maladie d Alzheimer se souviennent plus facilement de ce qui a été encodé, c est-à-dire appris, et ensuite stocké il y a longtemps, plutôt que des événements récents. Des mémoires dans tout le cerveau Le fonctionnement de ces mémoires est très complexe : du point de vue anatomique, elles ne se situent pas en un point unique du cerveau, mais dans différentes parties : dans le cortex frontal, dans le cervelet ou dans l hippocampe, ce dernier lieu, très important, permettant le passage des informations de la MCT à la MLT. Ces points sont reliés entre eux par des millions de neurones. Il est important de souligner que la distinction entre les changements résultant du vieillissement normal des personnes, par exemple la diminution de leur capacité à effectuer deux tâches simultanément, et les signes annonçant la maladie d Alzheimer n est pas toujours aisée. D autre part, les pertes de mémoire ne sont pas exclusivement des signes cliniques de la maladie d Alzheimer. Elles peuvent concerner plusieurs autres maladies, être à l origine d un état dépressif ou confusionnel ou encore d autres types de démences comme les démences vasculaires. C est par une évaluation complète, comprenant une évaluation clinique, ainsi qu une évaluation neuropsychologique avec divers tests, et un examen de neuroimagerie que les médecins vont pouvoir identifier le lien direct entre la perte de mémoire et les troubles qui en découlent. La Dre Zekry aime à rassurer : «N imaginons pas que les divers oublis qui nous agacent dans notre vie quotidienne sont déjà des symptômes d un Alzheimer naissant... Ce peut être simplement le signe que notre tête est déjà surchargée par le stress de la vie quotidienne et par des choses, peu essentielles, à ne pas oublier... Mais nous allons relativement rapidement nous en souvenir!» s 5

6 Voilà déjà plus de huit ans qu un service personnalisé d accompagnants à domicile pour personnes atteintes de maladie d Alzheimer est venu compléter les services existants d aide et de soins. Infos Accompagnants à domicile Soutien aux proches Un service de répit qui a de plus en plus de succès! Créé et géré par trois institutions genevoises, pro Senectute, l Association Alzheimer et la Croix-Rouge, ce service répond à des besoins de présence à domicile, de stimulation et soutien de la personne malade, ainsi que de décharge et appui aux proches. pour assurer la qualité de l accompagnement, les personnes qui interviennent à domicile actuellement 35 femmes et 3 hommes suivent un processus de sélection et de formation, puis une fois en fonction, elles bénéficient d une supervision mensuelle, animée par des professionnels, pour améliorer et affiner leurs pratiques, réajuster leurs interventions, ou répondre à leurs interrogations. Les accompagnants proviennent de différents horizons, parcours professionnels ou expériences personnelles, étudiants en fin de formation, personnes d âge moyen reprenant une activité à temps partiel ou récentes retraitées souhaitant poursuivre un engagement humain et social. L accompagnement à domicile est une des prestations du service de soutien aux proches de malades d Alzheimer, assuré par deux coordinatrices assistantes sociales. Elles reçoivent les nouvelles demandes, proposent une évaluation globale à domicile, orientent sur les ressources d aide disponibles, en fonction de chaque situation, apportent appui et soutien psycho-social, informent sur les démarches administratives, légales, financières, etc. Et si la famille le souhaite, les coordinatrices organisent la mise en route d un accompagnement de la personne malade, en leur présentant la personne qui correspondra, dans la mesure du possible, à la personnalité de la personne atteinte et aux horaires souhaités. La majorité des demandes commencent par 2h par semaine, mais les proches apprécient rapidement ce répit régulier et l assurance qu une personne formée et de confiance, toujours la même, s occupera de leur parent. Ils augmentent alors la durée ou la fréquence des heures d accompagnement. Charges et aides financières Le tarif de cette prestation est de Fr. 26.-/h. Si ces frais de relève occasionnent une charge trop lourde, des aides financières sont possibles. pour les bénéficiaires des prestations complémentaires du SpC, les factures leur sont remboursées. pour toutes les personnes dont les besoins d aide et de surveillance le justifient, l allocation d impotence de l AVS ou de l AI permet de couvrir tout ou partie des frais. Que font les accompagnants à domicile? La liste des activités réalisées est aussi vaste que la variété des personnalités, des goûts et des aptitudes des personnes accompagnées! L observation, la créativité et l intuition des accompagnants leur permettent de faire vivre des moments plaisants, de retrouver des souvenirs, de suggérer une activité nouvelle, de proposer des buts de promenades, etc. Mais parfois aussi, il s agit de modérer les attentes et demandes des proches, qui ne 6 correspondent pas aux possibilités de la personne malade. Faire face à des situations imprévisibles Les accompagnants doivent aussi être en mesure de faire face à des situations imprévisibles, d improviser des solutions, de répondre à des besoins de réassurance dans des moments d angoisse, de gérer des épisodes d agressivité ou de colère. Mais la plupart du temps, ce sont de vraies relations d affection et de confiance qui se tissent, au fur et à mesure des moments gratifiants partagés, entre l accompagnant, l accompagné et le proche qui s occupe de lui. Au moment d une entrée en EMS, l accompagnement peut aussi permettre de favoriser l intégration, d abord par des visites préalables avec la personne qui va y résider, la participation à une activité, puis par des interventions qui se poursuivent encore quelque temps après l admission, pour faire le lien entre le domicile et l institution et faciliter le passage. En 2010, ce sont heures d accompagnement qui ont été réalisées par 37 accompagnants, en faveur de 71 personnes atteintes, plus le soutien et le suivi de leurs proches et d autres personnes concernées par la maladie d Alzheimer d un parent. s N hésitez pas à appeler le No , en demandant le service de soutien aux proches, pour plus d informations!

7 S il n est pas possible de guérir les personnes atteintes par la maladie d Alzheimer, il est, en revanche, possible d améliorer leur qualité de vie. C est le rôle des accompagnants à domicile des personnes malades. Teresa Nicastro, animatrice socioculturelle, formée à la technique de la «Validation», explique :«pendant quelques heures par semaine, je rends visite à une personne fortement désorientée pour Teresa Nicastro faire avec elle ce qui lui fait plaisir : faire des promenades, des travaux manuels, cuisiner, bref, tout ce qui peut contribuer à améliorer sa qualité de vie et soulager ses proches. Ceci, suite à la demande de la famille.» Se mettre en phase pour mieux comprendre et soulager Depuis quelques mois, Teresa Nicastro poursuit sa formation en «Validation». Il s agit d une méthode d accompagnement développée aux Etats-Unis, dans les années 1960, par la psychologue et sociologue, Naomi Feil. Elle réalisa qu il ne servait à rien d opposer des propos rationnels ou des réparties raisonnables à de grands vieillards désorientés, enfermés dans leur monde et tenant un discours apparemment incohérent. Leur expression reflétait fréquemment des périodes difficiles ou heureuses du passé. Naomi Feil remarqua que ce qui lui paraissait incohérent ne l était pas pour eux et que ces personnes avaient bien des choses à dire. En réalité, elles avaient un grand besoin d être écoutées et reconnues. Et, pour atteindre cet objectif, elle imagina qu il fallait, à proprement parler, entrer dans leur univers en créant un climat de confiance et en validant leurs émotions. Teresa Nicastro explique : «En pratique, j essaie de me mettre en phase avec mon interlocutrice ; je prends en compte ses émotions, mon empathie la mettant en confiance. par cette technique de «Validation» et en m intéressant au vécu de la personne, je vise à alléger ses angoisses, à lui faire retrouver une valeur de soi, à tenter de comprendre ce qu elle veut exprimer. Il ne s agit pas de lui faire remarquer l irréalisme de ses propos, mais de valider ses émotions. Car, en fait, ce qui nous apparaît comme une expression incohérente est généralement une référence à un passé vécu qu il est important de prendre en compte pour redonner à la personne le sentiment qu elle est comprise et que son évocation a du sens». Valider les émotions Ce que la praticienne en validation perçoit, c est que les propos exprimés par la personne désorientée sont souvent le reflet d une grande souffrance ou d une forte préoccupation, ou encore d une période qu elle tente résolument de faire revivre. par exemple lorsqu elle désire rendre visite à une mère ou un père décédés depuis longtemps ou qu elle veut accompagner ses enfants à l école, alors qu ils sont adultes depuis belle lurette! Dans ces cas, plutôt que de lui expliquer que ses parents ne peuvent plus la recevoir ou que ses enfants n ont plus besoin d aller à l école, l animatrice la rejoint dans son état émotionnel et évoque avec elle ce qu elle a vécu et ce qu elle voudrait revivre, sans, bien sûr, porter de jugement critique. Généralement, une fois son émotion validée, la personne, rassurée, poursuit la conversation sur un autre thème. La «Validation» est une méthode de communication qui se base sur l empathie, fondée sur le besoin réel de la personne. Cette démarche tend également à aider la personne désorientée à retrouver sa dignité. Cette technique non-médicamenteuse a pour conséquence d améliorer la qualité de vie de personnes jusqu alors souvent mal écoutées, donc mal entendues. s Infos Mieux les comprendre pour améliorer leur qualité de vie 7 Vous pourriez lire... «La méthode de Naomi Feil à l usage des familles : la Validation, pour garder le lien avec un proche âgé désorienté» Vicki de Klerk-Rubin, Editions Lamarre, décembre 2010, 169p., ISBN Dans cet ouvrage, Vicki de Klerk-Rubin, responsable européenne pour le Validation Training Institute, met la Validation à la portée des familles de malades. Informations Salon Humagora : une rencontre entre entreprises et organisations à but non lucratif Alzheimer a délégué ses secrétaires, Elena Sato et Brigitte Kister, ainsi qu Hélène Bruet, responsable du foyer de jour, et Romain Misiak, stagiaire, pour présenter leurs projets respectifs lors de la rencontre organisée par la Fondation philias ( le 4 mai dernier dans les locaux de la Fédération des Entreprises Romandes. Deux projets ont été présentés : Alzheimer souhaitant réorganiser son système informatique, et n ayant pas les connaissances nécessaires pour le faire sans une aide appropriée, recherchait une entreprise compétente en la matière et encline à l aider dans ce domaine. Le foyer de jour «Le Relais Dumas», quant à lui, demandait un appui pour l organisation d un jardin thérapeutique, afin que les hôtes puissent bénéficier des magnifiques espaces verts jouxtant la maison où ils sont accueillis. Bien que, lors du salon, aucune entreprise n ait formellement proposé son aide pour la réalisation de ces projets, les contacts établis se sont toutefois avérés fructueux par la suite. Alzheimer dispose maintenant de plusieurs pistes pour actualiser son parc informatique, grâce à Innovage Suisse romande ( qui l a mise en contact avec un physicien du Cern et à la Fondation Compétences Bénévoles (www. competencesbenevoles.ch) qui a déjà réalisé de tels projets. «Le Relais Dumas», quant à lui, a été mis en contact à travers Innovage avec un spécialiste de l aménagement d espaces verts qui pourra intervenir lors de la phase de réalisation. Cette phase étant subordonnée à l étude sur les jardins thérapeutiques menée avec l HEpIA (Haute Ecole du paysage, d Ingénierie et d Architecture de ).

8 Conférence annuelle d automne : «Proches aidants : vivre au quotidien avec un malade Alzheimer» La traditionnelle conférence d «Alzheimer» aura, cette année, pour thème : «Maladie d Alzheimer, Proches aidants : vivre au quotidien avec un malade Alzheimer». Elle aura lieu au Théâtre de l Espérance, le 29 novembre prochain de 14h à 17h30. Nous avons prévu d accueillir (sous réserve de sa disponibilité) M. Jeannot Krecké, ministre de l Economie et du Commerce extérieur du Luxembourg, cofondateur en 1987 de l Association Luxembourg Alzheimer, dont il a assumé la présidence jusqu en 1997, avant de diriger la Fondation Alzheimer au Luxembourg. Ses efforts, ayant mobilisé les énergies sur le plan européen, ont débouché sur la création de l Association Alzheimer Europe, dont il a été le secrétaire général de 1996 à Nous accueillerons également Mme Catherine Gucher, sociologue, directrice du Centre pluridisciplinaire de Gérontologie de Grenoble et maître de conférence des Universités Elle effectue, entre autres, une recherche relative au vieillissement, à la qualité de vie et à l aide à domicile. Elle est coauteur de «Les Aidants familiaux» (pug 2010). Enfin, Mme Barbara Lucas, docteure en science politique, chercheuse spécialisée dans l analyse des politiques publiques et la politique sociale comparées, participera également à la conférence. Sa récente recherche a porté sur les soins à domicile pour les malades Alzheimer : tensions entre proches aidants et intervenants au domicile. Nous espérons vous retrouver nombreux à cette occasion. pour plus d informations, référez-vous à notre site internet ( ou adressez- vous à notre secrétariat. Informations Avec toi... Un important congrès qui se déroulera du 13 au 15 septembre à Lausanne, soutenu par la Fondation Leenaards et la Loterie Romande. Son thème : «Le proche aidant, un partenaire au cœur de l action sanitaire et sociale». pour de plus amples informations : Les places sont très prisées, le succès est au rendez-vous! 2011, un grand cru pour «Alzheimer» Le 21 septembre : Journée mondiale, faisons la Fête! Tout d abord, le Foyer de Jour «Le Relais Dumas», fête ses 20 ans d existence! Créée en 1991 à l avenue Dumas, d où elle tire son nom, cette petite structure associative durant les premières années, a grandi petit à petit, sous l égide du Dr Jürg Faes et de Cécile Coda. Beaucoup d investissement, beaucoup de bénévolat, beaucoup d amour pour les malades, voilà ce qu ils ont donné. Aujourd hui, le foyer de jour, situé au Grand-Saconnex depuis 1998, accueille de 10 à 14 personnes par jour. Il est soutenu par le Canton. Ses prestations, coordonnées par une nouvelle responsable, Hélène Bruet, sont devenues indispensables. Les stagiaires se disputent les places de stage, les 8 bénévoles y sont toujours nombreux, l équipe de collaborateurs et collaboratrices motivés. Vifs remerciements aux donateurs qui ont répondu généreusement à notre appel! Ensuite, Alzheimer lance ce jour-là une campagne d information pour le grand public nommée «InfoMobil». Cet événement se déroulera dans différents lieux du Canton du 21 septembre au 12 octobre. Les emplacements sont consultables sur notre site internet. Nous espérons ainsi mieux faire connaître les moyens d aide aux malades Alzheimer et le soutien que peut apporter l Association. Je souhaite devenir membre de l Association Alzheimer Suisse, section de (Bulletin d adhésion à découper ou photocopier et retourner à Alzheimer, chemin des Fins 27, 1218 Grand-Saconnex) Nom : prénom : Adresse : Programme de la fête du 21 septembre : Dès 18h00 Accueil 18h30 Message de bienvenue, Jaques Krebs, président d Alzheimer Allocution de M. Pierre Maudet, Maire de la Ville de Remise du prix «Coup de cœur» Dès 19h30 Paëlla en musique et visite du foyer de jour «Le Relais Dumas» Merci de vous inscrire au moyen de l invitation jointe à «Alzheimer Infos» ou par . Nous nous réjouissons de vous accueillir! Votre cotisation se monte à frs 40.-/an (200.- pour les institutions et entreprises) et vous recevrez la facture et les documents directement d Alzheimer Suisse à Yverdon. Alzheimer vous remercie de votre soutien.