Mémoire. UN PATIENT, SON DIABETE, SES REPRESENTATIONS : Comment amener ce patient vers l'observance optimale du traitement?

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1 BOURDON BRUNO Promotion 2009/2012 Mémoire UN PATIENT, SON DIABETE, SES REPRESENTATIONS : Comment amener ce patient vers l'observance optimale du traitement? Institut de Formation en Soins Infirmiers VAL DE LYS ARTOIS SAINT VENANT

2 Il s'agit d'un travail personnel que j'ai effectué dans le cadre de mes études à l'institut de Formation en Soins Infirmiers Val de Lys Artois SAINT VENANT, et il ne peut faire l'objet d'une publication en tout ou partie sans mon accord et celui de l'ifsi.

3 SOMMAIRE INTRODUCTION :... 1 I/ CONSTAT ET PROBLEMATIQUE INFIRMIERE:...2 II/ RECURRENCE:... 6 III/ VERS LA QUESTION DE DEPART :...8 IV/ CADRE DE REFERENCE: Représentation de la maladie diabétique (chronique): Acceptation de la maladie chronique : Observance thérapeutique du diabétique : L'éducation thérapeutique du patient (ETP) : La relation soignant-soigné : Lien entre ETP et relation soignant-soigné :...27 V- HYPOTHESE DE RECHERCHE :...29 VI/ ENQUETE : Population étudiée : Lieux choisis : Choix de l'outil : Objectif de l'entretien : Déroulement et difficultés rencontrées :...32 VII/ ANALYSE : Déroulement du programme d'éducation thérapeutique: De la relation soignant-soigné vers la posture infirmière: Les difficultés dans le programme d'éducation : Education dans la relation soignant-soigné :...38 VIII/ RETOUR A L'HYPOTHESE : IX / POSITIONNEMENT PROFESSIONNEL :...40 CONCLUSION : BIBLIOGRAPHIE :... I ANNEXES :... III A- Définitions :... III B- Niveaux d'acceptation :... V C- Intégration de l'etp à la stratégie thérapeutique :...VI D- Compétences à acquérir lors d'un programme éducatif :...VI E- Avantages et inconvénients des séances d'éducation :...VII F- Guide d'entretien :... VIII G- Résultats des entretiens :... IX

4 INTRODUCTION : Étudiant en soins infirmiers, j'ai eu l'occasion d'effectuer un stage dans un service d'endocrinologie, lors de ma formation. J'ai ainsi découvert le rôle éducatif de l'infirmier avec une population de patients diabétiques. C'est une pathologie nécessitant un traitement à vie associé à une bonne hygiène de vie et un suivi régulier. J'ai pu remarquer que certains patients, ont des difficultés à suivre le traitement de la maladie. Ils leurs arrivent de se sentir différents des personnes en pleine santé et ils ont des difficultés à concilier leurs habitudes de vie et la maladie. Pour la plupart, ils vivent avec la maladie depuis de nombreuses années. Ces difficultés, liées à une mauvaise représentation de la maladie, agissent comme un facteur de non observance du traitement. Cela intervient également dans le cadre du suivi thérapeutique, où les infirmiers éprouvent des difficultés à amener le patient vers une observance optimale du traitement. En tant que futur professionnel de santé, j'ai cherché à savoir ce qui pouvait influencer la représentation du patient et ainsi mieux comprendre comment l'infirmier peut intervenir dans ces situations. J'ai ainsi développé le concept de l'observance thérapeutique qui m'a conduit vers un point important de la relation soignant-soigné : l'éducation thérapeutique du patient. Le but de ma recherche est d'amener vers une réflexion qui pourrait, peut être, améliorer la profession infirmière ainsi que la prise en charge des patients diabétiques dans le suivi de la pathologie. 1

5 I/ CONSTAT ET PROBLEMATIQUE INFIRMIERE: Au cours d'un stage en deuxième année dans un service d'endocrinologie, la situation suivante se présente : Il s'agit de M. Jacques, âgé de 40 ans, suivi depuis une vingtaine d'années pour diabète insulinodépendant de type I. Le patient vit seul chez lui et exerce la profession de cadre commercial, il est souvent en déplacement. Monsieur présente un diabète très déséquilibré, souvent en hyperglycémie, son HbA1c est élevée (entre 8 et 9,5%). Il est donc suivi régulièrement dans le service d'endocrinologie par des infirmières d'éducation. Je demande alors à l'équipe soignante pourquoi monsieur n'arrive pas à réguler sa glycémie. On me répond que ce Monsieur ne sait pas se prendre en charge, que son régime alimentaire n'est pas réellement respecté (il est souvent invité au restaurant), ses injections d'insulines s'effectuent trop rapidement et les contrôles de la glycémie ne sont pas réguliers. Ces problèmes nécessitent donc un suivi infirmier plus important en collaboration avec le médecin endocrinologue. Au cours des suivis, selon les dires des infirmiers, le patient semble adhérer mais cela ne dure pas, il faut alors recommencer son éducation. De plus lorsque l'on parle avec lui de son suivi, il affirme faire ses glycémies seulement quand il y pense ou lorsqu'il peut le faire sans être gêné par le regard des autres. Il s intéresse beaucoup à sa pathologie mais la surveillance lui semble trop compliquée car elle perturbe son rythme de vie. Peut être que le contrôle glycémique se fait après un laps de temps, après l'injection d'insuline, qui s'ajoute à la durée de dérangement du patient. 2

6 En le questionnant davantage, et avec le recul, on apprend que suite aux séances d'éducation, monsieur est motivé pour se prendre en charge correctement et pour suivre son régime alimentaire, mais qu'avec le temps, cette motivation «laisse place au découragement et au sentiment d'être pris en otage par la maladie», cependant, il a conscience qu'il risque de graves complications et que cela pourrait nuire à sa carrière de cadre commercial. Il affirme également que pour lui, l'éducation thérapeutique est une chose nouvelle, à laquelle, il n'a pas eu accès lors de la découverte de sa maladie. A cette époque, dans les années 1990, les séances d'éducation n'étaient pas personnalisées, c'était des séances de groupe. L'équipe infirmière dit alors ressentir «un sentiment d'impuissance vis à vis de ce comportement» car elle ne parvient pas à amener le patient à changer sa représentation de la maladie. Le problème infirmier résultant de cette situation est donc: «La difficulté de l'infirmier à amener le patient à respecter le traitement de sa maladie dans sa représentation sociale.» Je me suis alors posé quelques questions: - Comment, l'infirmier, peut-il amener le patient à adapter son mode de vie à sa maladie? - Quelle image, le patient se fait de lui même? - Comment amener le patient à accepter au mieux sa pathologie ainsi que son traitement? - Quelles peuvent être les raisons qui amèneraient un patient diabétique depuis une vingtaine d'années à ne plus se prendre en charge correctement? - Est ce que l'infirmière peut avoir une influence sur le comportement du patient? 3

7 J'ai donc posé ces questions à des infirmières d'endocrinologie pour tenter de connaître les réponses et je me suis également documenté: Elles m'ont expliqué que les patients diabétiques doivent effectuer un suivi régulier et que malgré les progrès, ces patients se sentent «prisonniers de la maladie». Le rôle des infirmières est de participer à l'éducation thérapeutique du diabétique, or, ces mêmes infirmières, affirment qu'il est difficile de proposer une éducation thérapeutique de qualité chez un certains nombre de patients et que cela est dû surtout au traumatisme psychique crée par la pathologie. De plus, chez les patients diabétiques depuis plusieurs années, le suivi devient difficile. Les patients affirment qu'ils se connaissent et que rien ne pourra leur arriver car «tout va bien en ce moment». Ils oublient les complications éventuelles. Pour certains même, le suivi médical «semble obsolète». Souvent également, ils ne se sentent pas atteints par la maladie, ne reconnaissent plus les signes (maladie invisible), ils sont «équilibrés». Les raisons de ce changement d'attitude sont variées et l'infirmière peut plus ou moins intervenir sur certains facteurs. Les suivis infirmiers peuvent permettre d'amener le patient à s autogérer et ainsi lui permettre de mieux vivre sa pathologie. Cependant dans un certains nombre de situations, l'infirmière peut se retrouver confrontée à un refus du patient de s'adapter. La relation d'aide est un soin qui permet de faire évoluer l'opinion du patient sur sa maladie. Elle est basé sur l'humanitude et sur l'approche des personnes puisqu'elle permet de rassurer le patient, de diminuer sa peur et son anxiété face à la maladie et au traitement. Le patient doit s'accepter comme il est, d'où le fait d'introduire la notion de «vivre avec» la maladie. Le patient doit s'adapter à sa pathologie. Pour l'infirmier, il faut tenir compte des contraintes sociales, financières, des croyances de l'entourage du patient et du vécu et des habitudes de vie de ceuxci. 4

8 Pour accepter de se traiter, le patient doit être persuadé qu'il est bien atteint par la maladie, penser que la maladie et ses conséquences peuvent être graves pour lui, penser que son traitement est bénéfique, penser que les effets du traitement sont meilleurs que les effets secondaires, contraintes psychologiques, sociales et financières.1 Enfin, la durée du traitement joue certainement un rôle important et la prise en charge du diabète est beaucoup plus difficile à assurer par les patients à cause de l'apparition d'une lassitude face aux injections au long cours et quotidiennes d'insuline et également face à un manque de perception de l impact bénéfique du traitement. Il apparaît également que le suivi thérapeutique varie d'un patient à un autre. Certains vont assumer le fait d'effectuer les contrôles glycémiques, d'autres préféreront s'injecter de l'insuline plusieurs fois par jour sans contrôles. Pratiquer une injection sans autocontrole préalable relève d'une nonobservance thérapeutique. Certains patients vont prendre le temps d'analyser leurs résultats, d'autres vont évoquer le fait qu'ils sont déjà très occupés dans la vie courante et ne vont pas s'attarder sur leur thérapie. Faire accepter à un patient sa maladie peut demander plusieurs années. Le processus d'acceptation sera soumis aux changements dans la vie du patient qui arrivent à des instants précis (changement de métier, mariage, naissance, décès d un proche, survenue des complications, annonce de la nécessité d un nouveau traitement, rencontre avec d autres patients, ). Ces instants peuvent servir de déclencheurs dans la prise en charge du patient dans sa pathologie. 1 LACROIX A., 2011, Education thérapeutique des patients, MALOINE, Page 31 5

9 J'ai décidé de porter ma recherche sur une population de patients diabétiques de Type I. J'ai pu remarquer que ce diabète se déclare souvent en fin d'adolescence, comme mon intention est de suivre des patients diabétiques depuis une vingtaine d'années, ma population cible se retrouvera avoir entre 40 et 50 ans. De plus, il semblerait que des changements importants, tant au niveau professionnel que familial, apparaissent dans cette tranche d'âge. Mes recherches s'organiseront dans un ou plusieurs services d'endocrinologie, lieux qui me semblent les plus adaptés pour questionner des infirmières spécialisées dans l'éducation thérapeutique. II/ RECURRENCE: - A partir de données bibliographiques: Le diabète, en France, touche environ 2,9% de la population soit 1,7 millions de personnes dont diabétiques de type I. 2. En moyenne, ces personnes sont âgées de 42 ans et connaissent l existence de leur diabète depuis dix-sept ans. Environ 1 patient sur 2 ne respecte pas les règles prescrites par les médecins lors d'une maladie chronique.3 (modification des posologies, abstinence aux traitements, modification de la durée du traitement). Une étude ENTRED (Echantillon Nationnal Témoin Représentatif des patients Diabétiques) réalisée entre 2007 et 2010, nous révèle que 48% des diabétiques de type I, ne respectent pas l'observance thérapeutique et que la moyenne d'âge de ceux-ci est de 40 ans.3/4 2 BD Diabète Quelques chiffres - cat=6979&id=14155, 2009, consulté le 05/12/ Institut de veille sanitaire Résultats de l'étude ENTRED , Consulté le 22/12/ M. TIV et associés Observance thérapeutique des patients diabétiques de type I, Étude ENTRED , Consulté le 22/12/

10 De plus, une autre étude, révèle que environ 60% des patients atteints de maladies chroniques, âgés de 28 à 45 ans, ne respectent pas les consignes d'observance, pour des raisons dues au comportement du patient face à sa pathologie, aux modalités du traitement, aux attitudes du médecin ou encore à l organisation du système de soins.5 Il apparaît également que près de 50% des patients ne suivent pas leurs prescriptions. Cela est lié aux difficultés d'adhérer aux horaires de prises, ou alors à une volonté délibérée d indiscipline, le coût du traitement est également un argument de non-observance. 6 Il semblerait également, que les patients diabétiques de type I, se représentent mal leur pathologie. Selon une enquête, 8 patients sur 10 estiment avoir un diabète équilibré alors que leur taux d'hba1c est supérieur à 7% 7. Cela serait dû à un mauvais contrôle de la maladie et de la surveillance glycémique. - Sur le terrain: A la suite d'entretiens avec des infirmiers en service d'endocrinologie, je me suis renseigné sur le taux de réadmission et sur la moyenne d'âge des patients diabétiques de type 1 réadmis pour mauvaise observance thérapeutique. Les infirmières de ces services avancent un taux d'environ 60% (3 patients sur 5) pour un groupe âgé de 30 à 40 ans. Ma population ciblée de 40 à 50 ans ne rentre pas dans cette catégorie. J'ai entrepris alors d'interroger d'autres professionnels de santé, dans un autre établissement de soins. Ce nouvel entretien m'a confirmé les propos de la 1ere équipe en m'affirmant que 5 patients sur 10, toujours âgés de 30 à 40 ans, pratiquaient une mauvaise observance thérapeutique. De plus, selon ces professionnels, il se trouve que c'est cette population qui pose le plus de problèmes au niveau de l'observance thérapeutique par rapport aux autres tranches d'âge. 5 SCHEEN A.J., «Non-observance thérapeutique : causes, conséquences, solutions», Revue Médicale de LIEGE, n 65, Page Dr G. B., «Causes de non-observance thérapeuthique», The Cochrane Library, 12 mai Dr FELDMAN B. «Une perception loin de la réalité», Revue Equilibre, pages Janvier

11 III/ VERS LA QUESTION DE DEPART : Me basant sur les données recueillies dans les sources documentaires et lors de mes rencontres avec des infirmiers, je me rends compte que le problème de mauvaise observance est bien réel et que les chiffres donnés par la seconde étude ENTRED et mes entretiens dans les services d'endocrinologie correspondent. Cependant, afin d'améliorer la qualité de ma recherche, je décide de modifier ma population cible qui sera à présent constituée de patients diabétiques âgés de 30 à 40 ans. C'est une tranche d'âge ou se pose majoritairement le problème de mauvaise observance thérapeutique suite à de mauvaises représentations. Ma problématique devient alors : Dans quelle mesure, l'infirmier diplôme d'état (IDE), peut-il avoir une influence sur la représentation de la maladie chronique d'un patient diabétique (type I), âgé de 30 à 40 ans, afin de l'amener vers une observance optimale de son traitement? Je développe les concepts de «représentation de la maladie chronique» et d' «observance thérapeutique» dans le paragraphe IV «Cadre de référence». Je fais, par la suite, le lien entre ces deux concepts et le rôle infirmier. 8

12 IV/ CADRE DE REFERENCE: 1- Représentation de la maladie diabétique (chronique): Le fait de vivre au long cours avec une maladie engendre pour les patients une série de conséquences psychologiques et cognitives. Ces conséquences entravent régulièrement l adhésion du patient à son traitement et ont des répercussions sur l efficacité thérapeutique. Une représentation est «une idée que l'on se fait de quelque chose, d'une maladie, d'un traitement. Elle correspond à un état de connaissance antérieure à un apprentissage systématique. Elle comporte une dimension de jugement, elle est une forme de connaissance pratique.»8. La représentation émerge d'une idée que le patient peut avoir sur sa maladie par rapport à ses connaissances et à son propre ressenti. Le patient se réfère à ces idées, mêmes erronées. Le concept de représentation est issu de la psychologie du développement et de la psychologie sociale. Pour la psychologie du développement, elle désigne l interprétation personnelle du phénomène. Une «représentation peut être considérée comme un modèle personnel d organisation des connaissances par rapport à un problème particulier»9 (Migne, 1970). La construction des représentations pour le patient s'effectue sur son vécu de la maladie. D'où l'importance pour l'infirmier, d'évaluer les connaissances antérieures du patient. En fonction du résultat, le soignant est capable de savoir ce que le sujet peut apprendre. Il faut donc faire émerger ces connaissances en le faisant verbaliser. 8 LACROIX A., Juillet 2003, L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, p.23 9 MIGNE J., «Représentation et apprentissage chez les adultes», Education permanente, n 119 9

13 Pour la psychologie sociale, Durkheim «désigne une interprétation collective d un phénomène, d'un univers socialement partagé»10. Moscovici (1996) définit la représentation sociale comme «une modalité de connaissance particulière ayant pour fonction l'élaboration des comportements et la communication entre les individus»11. Ces représentations font parties de l'entourage extérieur du patient, elles ne font pas parties de lui et orientent ses attitudes et ses comportements. De plus, beaucoup de notions apparaissent progressivement selon l'âge, c'est le principe de la croissance mentale. Les connaissances d'une personne s'élaborent tout au long de sa vie par des influences multiples : milieu culturel, social, familial, parcours scolaire, activités professionnelles, médias,... Les origines de ces représentations sont multiples et vont varier selon les individus, elles évoluent également au cours de l'histoire, le statut ou les caractéristiques de certaines professions (enseignants, médecins, infirmières, cadres...). La maladie chronique nécessite un traitement à long terme, peut avoir des effets variables et doit limiter son évolution et ses complications. Le traitement est géré au quotidien par le patient, entraîne une modification du mode vie et interfère avec la vie sociale. Le médecin prescrit le traitement, les soignants donnent les conseils, mais ils n ont aucun contrôle sur le patient. Il faut respecter son choix. Notre mental fonctionne sur des représentations. Les connaissances, expériences, vécu et émotions permettent de penser, communiquer et d'agir. Chaque patient possède donc sa propre représentation de la maladie, de sa cause, de sa durée, de son traitement et aussi la représentation de sa propre vulnérabilité et de sa propre conscience du pouvoir réel de la médecine DURKHEIM E., «L'année sociologique» MOSCOVICI S.,2000, Social Representations, Polity Press, 12 REACH G.,2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page

14 Dans le cas du diabète insulinodépendant, les patients se sentent souvent frustrés par le fait de suivre un régime alimentaire, effectuer une surveillance glycémique et effectuer des soins spécifiques à la maladie qui sont souvent vécus comme des contraintes. Ces contraintes entrainent des peurs, «crainte de l'hypoglycémie, crainte des complications, crainte d'une situation délicate, crainte d'être seul,...»13, pouvant amener le patient à se désolidariser de son entourage, entrer dans une phase dépressive ou ne plus se prendre en charge correctement. La frustration «s estompe lorsque le patient a été correctement informé et que l'on lui a expliqué les recommandations pour se maintenir en bonne santé».13 L'information du patient par l'infirmier est donc un élément important pour travailler sur la représentation de la maladie. Il est possible d'évaluer la représentation de la maladie par le patient, en lui faisant aussi se poser les questions essentielles suivantes : Est ce que je suis malade? Est ce que la maladie est grave pour moi? Est ce que la maladie est néfaste et peut-elle m'apporter des handicaps? Le traitement me sert-il à quelque chose? Les bénéfices de ce traitement sont-ils supérieurs aux difficultés que je rencontre? Les réponses ont pour but de savoir comment le patient se sent vis à vis de la maladie, s'il est vulnérable, s'il a des notions sur la pathologie, s'il est conscient des troubles et s'il est convaincu de l'efficacité du traitement. Les réponses permettent d'évaluer l' «adhésion du patient» dans son programme thérapeutique et où il se situe dans l' «acceptation de la maladie chronique». Je développe cette partie dans le paragraphe consacré au diagnostic éducatif du soignant face à un patient atteint de maladie chronique. 13 ROESCH P. - Le Vécu des Diabétiques de Type I consulté le 01/05/

15 Pour parler de leur pathologie, les patients utilisent souvent des expressions éloignées de la réalité médicale. Le fait de les écouter évoquer l'idée qu'ils se font de la maladie ou d'un traitement montre une grande diversité de représentations. De plus, il existe un écart entre le langage des médecins et la compréhension des patients. L'infirmier joue le rôle de pivot entre le milieu médical et le patient d'une part en transmettant les informations que le patient va lui faire à l'équipe pluridisciplinaire, et d'autre part en adaptant le discours du médecin pour en faciliter la compréhension. Les représentations orientent les attitudes et les comportements, il est important de savoir ce que le patient pense du «changement» (changement de prise en charge, changement de traitement, changement de mode de vie), cela va permettre de savoir ce qu'il ressent. A partir de son ressenti, un processus d'accompagnement peut être mis en place pour améliorer son devenir et l'aider à comprendre la maladie. Toutes les représentations vont dépendre d'un processus qui va débuter dés l'annonce de la maladie. L'annonce d'une maladie chronique est un choc important, le patient doit ensuite franchir différents stades : le déni, la révolte, le marchandage, la dépression, l acceptation, l adaptation. Ces phases font parties du concept d «acceptation de la maladie chronique». 2- Acceptation de la maladie chronique : La survenue d'une maladie est ni un événement choisi, ni un événement désiré. Cet événement annonce des interventions, des souffrances et des menaces parfois vitales. Le diagnostic de la pathologie signifie l'entrée dans une phase de deuil, «le deuil de la perte de ce qui était familier», il est lié à la perte de quelque chose. Lorsqu'il est annoncé, les réactions émotionnelles sont fréquentes (choc, déni, colère, stress intense, désespoir) et dépendent de la gravité de la maladie. Ce sont des réactions psychiques qui informent que le corps réagit face au «changement». 12

16 L'acceptation de ce changement est importante, sinon ce sont les émotions qui vont prendre le dessus et venir amplifier la maladie. «Le processus de maturation psychologique prend du temps, c'est le fait que la patient va pouvoir intégrer et accepter la pathologie. Chaque individu passe par certaines phases intermédiaires avant d'accéder à l'acceptation du handicap.»14 Ces différentes phases vont se retrouver dans le travail de deuil. 15 Dans la maladie chronique, il apparaît deux trajectoires possibles dans le travail du deuil: Le processus d'intégration qui conduit à l'acceptation. Le processus de distanciation qui conduit vers le déni, le refus et la résignation. ANNONCE DIAGNOSTIC Processus d'intégration Choc DU Processus distanciation Incrédulité passagère Angoisse Révolte Déni / Refus de Dépression (tristesse) Acceptation Résignation 16 Résultat de 2 processus différents face à la maladie Le modèle de Kubler-Ross est utilisé par les praticiens qui prennent en charge les patients atteints de maladies chroniques. Ce schéma permet de mieux comprendre le cheminement des personnes souffrant d'une pathologie chronique. C'est en fait un ensemble de points de repères permettant de se retrouver dans le parcours du patient. 14 GRIMALDI, 2004, Relation médecin-malade, Masson, page Cf Annexe B Grille des stades d'acceptation 16 Schéma modèle de Kubler-Ross - Education thérapeutique des patients, 2011, page 13 13

17 Ce parcours n'est pas définitif, il change en fonction de l'évolution de la maladie, des circonstances de la vie et peut revenir à une étape antérieure, l'avancée n'est pas acquise définitivement. Le travail de deuil commence dés l'annonce du diagnostic, il se produit un choc inévitable. C'est aussi le point de départ du parcours thérapeutique du patient. Des sentiments d'injustice se font suivre, le patient cherche à trouver un coupable, ce sentiment peut perdurer sans l empêcher de suivre le traitement prescrit. Dans le premier schéma, le patient ne va pas croire à la maladie, il va commencer par continuer à vivre comme avant. Il va vite prendre conscience que cela est impossible et va commencer à se révolter contre le système de soin, ses anciennes habitudes de vie, Il va chercher un coupable. Ensuite, le patient rentrera dans la phase dépressive, il doit prendre conscience de son nouvel état pour retrouver un équilibre émotionnel. Cet équilibre va lui permettre de mieux gérer son traitement dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. Le fait d'accepter, chez un patient atteint d'une maladie chronique, est souvent ressenti comme «une capitulation sans condition».17 Dans le deuxième schéma, les mouvements émotionnels sont différents et tendent à se figer. Pour le malade, avoir une maladie qui ne se guérit pas, est ressenti comme un danger, il tombe dans l'angoisse constante. C'est un mécanisme de défense, il s'agit du déni. Ce processus est inconscient. Il conduit bien souvent à une banalisation de la maladie. L'évitement de la maladie peut aussi se présenter sous forme de refus, cela consiste à reconnaître la maladie mais à nier l'émotion qu'elle suscite (pseudoacceptation), la personne malade ressent une honte. Les patients de ce type ne s'avouent pas malade et cachent souvent l'existence de la maladie à leur entourage socio-professionnel. Même quand les complications apparaissent, ils se contentent de les nier, d'admettre leur réalité et de les subir sans réagir LACROIX A., Juillet 2003, L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, p.14 14

18 La pseudo-acceptation bloque le processus de deuil, c'est «un clivage entre le Moi diabétique et le Moi non diabétique»18. Le Moi diabétique se retrouve en second plan et le patient ne se consacre à sa maladie qu'au strict temps nécessaire à sa prise en charge (oubli des injections, des rendez-vous, manque de surveillance glycémique, non respect du régime alimentaire). Les processus du déni et du refus ne sont pas facile ni à détecter, ni à aborder. Sans intervention du soignant, ces processus tendent à perdurer jusqu'à la fin. Dans la prise en charge du patient, l'infirmier doit être capable de repérer où se situe le patient dans le processus d'acceptation. L'efficacité des traitements tient avant tout du mode de vie de l'individu, c'est à dire de ses habitudes alimentaires et de son hygiène de vie. Certaines personnes n'acceptent pas ce changement de mode de vie et résistent à ce qui perturbe leurs habitudes. «Les modifications de la vie courante, des ressources (dans l'entourage et le travail) sont des éléments à prendre en compte dans le risque de stratégies d'adaptation inefficaces dans la maladie diabétique»19. L'infirmier doit donc connaître le patient dans sa globalité avant d'entamer une prise en charge. Cette étape fait partie du diagnostic éducatif dans le programme d'éducation thérapeutique. Lors de l'annonce d'une maladie chronique, le soignant doit à la personne une information simple, accessible, intelligible, loyale et appropriée sur son état, ses investigations et les soins proposés. Il est important de s'adapter au patient, de lui dire la vérité et de faire en sorte qu'il comprenne l'information. Il faut ensuite connaître les étapes qui suivent le choc initial, afin de situer le patient. L'acceptation de la maladie diabétique est la base de tout, elle va agir sur la représentation du patient de cette maladie et avoir une influence sur l'observance thérapeutique. Pour l'infirmier, il faut entrer en confiance avec le patient afin de le connaître réellement (habitudes de vie, contexte de vie, mode de vie, souhaits,...). 18 GRIMALDI A.,2009, Guide pratique du diabétique, Masson, Page CARPENITO-MOYET, 1997, Plan de soins et dossiers infirmiers, Boeck University page

19 3- Observance thérapeutique du diabétique : L'observance thérapeutique est le fait qu'une personne malade met tout en œuvre pour obtenir le meilleur état de santé possible. Selon l'oms20(organisation Mondiale de la Santé), l'observance thérapeutique est «une concordance entre d'une part, le comportement d'une personne sur sa prise de médicaments, coordonnée à un régime ou changement de comportement et d'autre part, les recommandations d'un soignant». Le terme de l' «observance thérapeutique» est entré dans le vocabulaire médical en Elle présente trois grandes notions : l'observance médicamenteuse (concerne la thérapie), l'observance hygéno diététique (concerne l'hygiène de vie), l'observance du suivi médical (concerne le suivi en structure et/ou avec des professionnels compétents). Si l'un de ces trois items venait à ne pas être établi, l'observance thérapeutique ne serait pas suivie convenablement. L'observance thérapeutique comporte différentes nécessités 21 : se soumettre à un dépistage, commencer et poursuivre un traitement, se rendre aux rendez vous médicaux, prendre les thérapeutiques selon la prescription, pratiquer une autosurveillance, respecter les recommandations impliquant un changement du mode de vie, éviter les comportements à risque, réaliser les examens complémentaires et les suivi recommandés. 20 OMS Observance thérapeutique REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page

20 La prise en charge d'un patient diabétique implique donc l'adoption de comportements de santé appropriés. L'observance est définie dans l'adéquation entre le comportement des patients et les recommandations qui lui sont faites. Le problème actuel est de savoir si ces recommandations sont bien suivies par le patient. L'observance thérapeutique est aussi influencée par différents facteurs : Facteurs liés à la pathologie: Il se révèle que le diabète de type I peut être considéré comme une pathologie chronique asymptomatique, dans le sens où le patient ne ressent aucune gêne, aucune faiblesse, alors il ne considère pas le besoin de se soigner. Le fait que la pathologie soit chronique entraîne également chez le patient une détérioration de l'observance avec le temps 22, d'où le désintérêt complet pour son traitement23 et l'ignorance volontaire ou non des complications de sa pathologie24. Facteurs liés au traitement: Le traitement qui est proposé peut occasionner des effets indésirables pouvant gêner le patient, qui n'acceptera peut-être plus ses injections 25. De plus, avec le temps, le patient ne fait plus vraiment attention à ses prescriptions médicales, à son activité physique ou à son alimentation ce qui influe sur la mauvaise gestion thérapeutique. Facteurs liés à l'environnement psychosocial du patient: L'observance du traitement chez le diabétique est également dépendante de l'entourage du patient, à savoir, si l'entourage est réceptif ou non à la pathologie ou s'il s'implique dans la prise en charge. La culture du patient est un facteur qui peut nécessiter des concessions. Le rythme de vie influe également comme par exemple si le patient voyage beaucoup ou a un travail irrégulier, REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page Dr MONTESI E., «Revue de la médecine générale», revue permanente, février 2003 n 200, pages 82 à Pharmacie des fontanilles Observance dans les maladies chroniques , consulté le 20/01/ REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, pages 107 à TIV M. et associés Observance thérapeutique des patients diabétiques de type I, Étude ENTRED , Consulté le 17

21 Facteurs liés au patient: Le patient doit avant tout accepter sa maladie, ce qui peut passer par une dépression altérant ses capacités à assurer son traitement 24. Son comportement addictif (alcool, drogue) entre également en jeu, ainsi que dans une importante mesure, l'âge24. Il doit aussi se sentir capable d'effectuer des suivis réguliers, c'est une contrainte qui peut être lourde. Facteurs liés au système de soin: Le suivi thérapeutique régulier permet d'évaluer l'état du patient à suivre ses prescriptions. Dans ce cadre, l'aspect relationnel peut être altéré 27, le patient peut se sentir agressé ou avoir l'impression que l'équipe ne répond pas à ses attentes. Dans la vie de tous les jours, prendre son traitement peut devenir complexe. L'observance, dans ce cas là, ne se limite pas à la prise du traitement par insuline. Elle fait partie d'un ensemble. Le patient doit avoir un rôle actif et prendre des décisions, pour cela, il doit être informé, avoir conscience des dangers, des avantages et inconvénients de son mode de vie et suivre son traitement. C'est dans ce domaine qu'intervient le rôle du soignant, il participe au projet de vie en tenant compte des habitudes du patient. Aujourd'hui, l'alliance thérapeutique, entre le soignant et le patient, doit prévaloir dans la relation. C'est à dire, un accord mutuel entre les deux, sur des moyens et actions possibles pour s'adapter et vivre avec le diabète. Le soignant possède une expérience et des connaissances à transmettre au patient qui, lui, partage son quotidien et son vécu avec la maladie. C'est grâce à ce partage que le projet thérapeutique va se mettre en place. Passer de l'observance à l'alliance thérapeutique augmente l'autonomie du patient, elle se fait par un processus relationnel qui comprend l'éducation thérapeutique. Je choisis donc de développer le concept d' «éducation thérapeutique du patient» dans un premier temps, pour ensuite orienter mon travail sur la «relation soignant-soigné». 22/12/ Dr SCHWARZINGER M. «La décision thérapeutique personnalisée, observance médicamenteuse», La collection Hippocrate, 11 février 2005, pages 5 à 6. 18

22 4- L'éducation thérapeutique du patient (ETP) : Selon l article L du code de la santé publique, est considéré comme infirmier ou infirmière toute personne donnant des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou appliquant le rôle propre qui lui est dévolu. L infirmier ou infirmière participe à des actions de prévention, d éducation à la santé et de formation ou d encadrement. De plus, selon l article R , l infirmier ou infirmière analyse, organise et réalise des soins infirmiers, les évalue, contribue au recueil de données cliniques et épidémiologiques. Dans l ensemble de ces activités, les infirmiers et infirmières sont soumis au respect du secret professionnel. Ils exercent leur profession en collaboration avec les autre professionnels du secteur de la santé, du secteur social et médico-social, et du secteur éducatif. L ETP30 est à différencier de l éducation pour la santé, qui concerne l ensemble de la population, avec des messages de prévention. L éducation thérapeutique ne peut être donnée que par des professionnels de santé. 31 Selon le site de l HAS (Haute Autorité de Santé) qui reprend la définition de l OMS32 «l ETP vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.» 33 Elle a pour but d améliorer la santé du patient sur le plan biologique et clinique, mais également d améliorer sa qualité de vie et celle de ses proches. Elle comprend des «activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie»32 28 BAS P., Profession infirmier, recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d État et à l exercice de la profession, BERGER-LEVRAUT, Avril 2007, P BAS P., Profession infirmier, recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d Etat et à l exercice de la profession, BERGER-LEVRAUT, Avril 2007, P Lire Education Thérapeutique du Patient 31 LACROIX A., L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, Juillet 2003, P Lire toujours Organisation Mondiale de la Santé 33 HAS - Education thérapeutique du patient : Définition, Finalités, Organisation recommandations_juin_2007.pdf, Juin 2007, consulté le 18/03/

23 L ETP a deux finalités. La première est «l acquisition et le maintien par le patient de compétences d autosoins»32, c est-à-dire qu il doit acquérir des compétences ayant pour but de sauvegarder sa vie. Elles sont appelées «compétences de sécurité».32 Il s agit du concept «d empowerment»34. La seconde finalité est «la mobilisation ou l acquisition de compétences d adaptation» qui s appuient sur l expérience passée et le vécu du patient. Il s agit ici du concept de «résilience»32. Ces deux finalités doivent être prises en compte lors de l élaboration du programme d ETP. La coordination de tous les acteurs de soins est nécessaire dès l acceptation par le patient de la mise en place de l ETP. C'est une prise en charge pluridisciplinaire. Sa réalisation se déroule en quatre étapes :35 Tout d abord, il faut réaliser un diagnostic éducatif, ensuite, il faut définir un programme personnalisé d éducation thérapeutique avec des priorités d apprentissage, puis, il faut planifier et mettre en œuvre les séances d ETP individuelles ou collectives en alternance, enfin, il faut réaliser une évaluation des compétences acquises. - Le diagnostic éducatif : Le diagnostic éducatif vise à connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et son adhésion à l'éducation proposée. Il s'agit d'un recueil d'informations utilisé pour évaluer le comportement du patient face à sa maladie et pour évaluer ses ressources personnelles et sociales. Le diagnostic éducatif permet également de connaître les habitudes de vie, les connaissances du patient, sa manière de réagir face à diverses situations et sa capacité à comprendre la maladie. L'infirmier va chercher à connaître le mode de vie du patient (situation professionnelle et familiale, activités courantes et le cadre de vie) et en tiendra compte dans la prise en charge, c'est le départ de la personnalisation du programme de soin. 34 LACROIX A., L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, Juillet 2003, P Cf Annexe C Intégration de l'etp à la stratégie thérapeutique 20

24 Ensuite, il faut savoir comment la maladie est représentée par le patient luimême (évaluer les connaissances sur la pathologie, les causes de complications, le traitement) et son évolution (perception lors de la découverte face à la perception actuelle). Cette partie du diagnostic éducatif fait référence à la représentation de la maladie chronique par le patient. Il est utile de savoir si le patient se sent handicapé par la maladie, s'il vit la maladie convenablement, comment il gère son traitement et enfin comment il envisage le futur. Le patient va formuler des souhaits (objectifs à acquérir) pour vivre avec sa maladie. Ces objectifs seront pris en compte par le personnel soignant pour faire évoluer le patient. - Personnalisation du programme : Le programme personnalisé d'éducation va permettre de transmettre les connaissances et faire acquérir les compétences au patient. Il se déroule après le diagnostic éducatif. Le soignant peut donc personnaliser le projet de soin en fonction du patient et ses demandes. Il faut savoir que le patient est libre de vouloir s'impliquer ou non dans le programme d'éducation. Afin de pouvoir faciliter l adhésion du patient, il convient de l'aider à formuler des objectifs en fonction de ses priorités et des objectifs à acquérir (ces objectifs résultent du diagnostic éducatif). Il faut également savoir qu'il y a des compétences de base36 à acquérir, c'est le rôle du soignant d'orienter le projet thérapeutique en fonction de ces compétences et des désirs du patient. - Séances d'éducation : Une fois les objectifs de soins correctement formulés par le patient, avec le soutien du soignant, un programme d'éducation personnalisé peut se planifier. Les séances sont mises en place selon les souhaits et demandes du patient, que ce soit une amélioration de sa qualité de vie, de sa capacité physique, de la transmission des informations pour améliorer la compréhension, d'une aide diététique, une aide psychologique ou socio-professionnelle. Ces souhaits seront développés en atelier. 36 Cf Annexe D Compétences à acquérir lors d'un programme d'éducation 21

25 Les séances d'éducation seront alternées, soit en individuel avec le soignant, soit en groupe avec plusieurs patients. Les finalités de ces séances sont différentes.37 Lors de ces séances, l'infirmier se situera au centre de la relation entre le milieu médical et le patient lui même. Il orientera le projet thérapeutique selon des axes précis : les difficultés du patient, ses points forts et la priorité de la démarche de soin par la formulation d'objectifs. La relation de confiance que le soignant instaure permet à la personne soignée de confier plus facilement ses difficultés. Les informations recueillies seront transmises à l'équipe pluridisciplinaire qui va définir le projet de soin, c'est l'ultime étape de la personnalisation du projet thérapeutique. - Évaluation : Enfin, l'évaluation des compétences permet de faire le point sur ce que sait le patient, ce qu'il a compris et ce qu'il lui reste à acquérir. Suite à cette évaluation, le soignant propose au patient une nouvelle offre d'éducation en fonction des résultats de cette évaluation. Un nouveau diagnostic éducatif est effectué afin de redéfinir le nouveau projet. Toutes ces étapes sont réalisées en équipe pluridisciplinaire, les informations échangées lors des séances peuvent être différentes d'un professionnel à l'autre. En effet, il semblerait que les patient diabétiques soit plus en confiance avec les infirmiers et ne vont pas révéler les mêmes choses à leur médecin. Le langage du patient est différent selon le type de personne qu'il aura en face de lui. D'où l'intérêt d'échanger ensuite les propos recueillis pour les différents membres de l'équipe, sous réserve que le patient accepte que le soignant divulgue ces informations. 37 Cf Annexe E Avantages et inconvénients des séances d'éducation 22

26 Pour pouvoir réaliser le programme d'éducation thérapeutique des patients, l'équipe soignante (médicale et paramédicale) dispose de divers outils et techniques : Communication centrée sur le patient. Mise en place d'une écoute active du patient. Utilisation d'entretiens motivationnels (vise à entretenir et à augmenter la motivation du patient à se prendre en charge). Techniques pédagogiques. Utilisation d'exposés interactifs par différents professionnels (diététiciens, psychologues, infirmiers, réseau de patients diabétiques,...). Études de cas pour améliorer les compétences. Tables rondes pour faire partager son vécu, ses représentations, ses expériences, Travaux pratiques tel que l'injection d'insuline, la surveillance glycémique. Simulation de situations d'urgences (hyperglycémies, hypoglycémies, coma). Ateliers spécifiques au projet éducatif (alimentation, projet de vie, sport, médical, ). Témoignages de patients atteints de la maladie. Autres supports : Utilisation d'affiches, de documentation, de moyens vidéo, internet ou de brochures. Dans un programme d'éducation le personnel soignant est investi dans toutes les étapes. Lors de l'information initiale, dés l'annonce de la maladie, il est utile de capter l'attention du patient le plus tôt possible et de l'informer de la possibilité de suivre un programme d'etp. Le soignant doit se montrer également présent et disponible lors de la réalisation de l'éducation. Lors du suivi, l'infirmier sera là pour aider le patient dans la gestion de sa maladie, à acquérir et maintenir ses compétences et également là pour apporter du soutien et de la motivation dans la prise en charge. 23

27 Le concept d'éducation thérapeutique est complexe et il faut en retenir les principaux critères. Il est important de savoir que l'etp doit impérativement être centrée sur le patient, élaborée avec lui-même et doit impliquer son entourage. Le diagnostic éducatif doit permettre d'identifier ses besoins, c'est la base du programme d'éducation, il va permettre de personnaliser le projet. L'ETP est basée sur une évaluation continue de la prise en charge du patient et de sa maladie. Elle doit être également effectuée par du personnel formé (formation continue, programmes universitaires). Lors du début de la prise en charge du patient diabétique (dès l'annonce de sa maladie), le soignant va devoir transférer des connaissances de base au patient. Cependant, la volonté du soignant à obtenir ces connaissances peut être en décalage avec le rythme d'apprentissage du patient. En effet, dans un schéma classique, avec l'annonce de la maladie chronique, le choc peut engendrer des souffrances et difficultés chez les patients atteints (en lien avec le concept d'acception d'une maladie chronique), le soignant va dés lors ressentir le besoin de le réconforter. Il va multiplier les informations et se sentir déstabilisé...ce qui sera ressenti par le patient. Afin d'éviter ces situations difficiles, le soignant doit être attentif au patient, il va adopter une posture différente par la mise en place d'une écoute active et non sélective du patient. Il va respecter ses besoins et ses demandes sans le juger, et acceptera ses priorités. Ces éléments font partie de la posture infirmière lors de la relation de soin entre une personne soignante et une personne soignée. 24

28 5- La relation soignant-soigné : La relation entre le soignant et le soigné est une relation particulière. C'est dans le cadre de cette relation que s'inscrit le processus d'éducation. Elle est constituée de 4 niveaux selon A. MASSEBEUF : une relation de civilité, une relation fonctionnelle, une relation d'aide et une relation d'aide thérapeutique.38 La relation de civilité : Il s'agit de la base de toute relation. C'est une relation sociale s'intégrant dans le cadre des relations humaines. C'est un échange cordial, respectueux où les deux acteurs apprennent à se connaître. Les propos échangés sont généralement banals et vont permettre d'établir un climat de confiance. C'est une première impression, pour chacun des acteurs, de l'échange en cours. La relation fonctionnelle : Selon Malabeuf, la relation fonctionnelle «a un but avoué et une fonction précise, c'est à dire de permettre une connaissance effective du patient dans un domaine spécifique»39. C'est dans ce cadre que le soignant va s'intéresser à la maladie et à ses signes, les habitudes de vie, les représentations du patient, ses données socio-familiales et professionnelles. Elle est en lien avec le processus de diagnostic éducatif, vu dans le cadre de l'éducation thérapeutique. On peut interpréter cette relation comme une enquête que le soignant va enclencher pour récupérer des informations utiles à la prise en charge du patient. La relation d'aide : La relation d'aide est fondée sur le dialogue et l'écoute du patient. C'est une technique d'entretien utilisant l'empathie, l'écoute active et la congruence dans le but d'aider le patient à exprimer ses problèmes et de l'amener à trouver en lui, les ressources nécessaires pour améliorer sa situation MASSEBEUF A., La relation soignant-soigné, LAMARRE, 2e édition, MALABEUF L., La relation soignant-soigné, du discours au passage à l'acte, Soins, formation et pédagogie, n 4, 1992, page HENNEMAN E., La relation d'aide chez Carl ROGERS,

29 Pour établir la relation d'aide, le soignant va devoir s'impliquer en adaptant son attitude : Écoute active Il faut assimiler tout ce que l'on entend, établir des liens avec la pathologie du patient, comprendre ce que le patient tente d'affirmer et analyser ses propos. Empathie C'est le fait d' «être capable de se mettre à la place de l'autre et de percevoir ce qu'il ressent»41. Il s'agit de rentrer dans le monde du patient diabétique chronique et de ressentir les difficultés qu'il éprouve dans la vie de tous les jours. Pour pouvoir se mettre à sa place, il faut connaître le patient ainsi que son mode de vie et ses représentations. Ce processus est en lien avec la relation fonctionnelle. Il faut, pour l'infirmier, mobiliser des ressources personnelles, connaître la pathologie, ses complications et ses exigences. Congruence C'est une attitude d'authenticité dans laquelle le soignant est honnête avec le soigné et avec lui même. Le soignant ne va pas cacher des éventualités au patient, il doit être franc avec lui et son attitude doit être en accord avec sa pensée. Pour cela, le soignant doit s'accepter lui même, être en paix avec ses représentations et ne pas se laisser emporter par ses émotions. Il est recommandé de connaître ses limites. Une fois que le patient s'accepte, l'infirmier doit faire confiance au patient quelles que soient ses représentations et sans porter de jugements. Cela va permettre d'augmenter la confiance du patient envers le soignant et renforcer sa motivation. Faire preuve de disponibilité Lors de toutes les situations, il est important pour le soignant de pouvoir communiquer ses informations lorsque le patient le lui demande. Cela renforce la confiance dans la relation d'aide. Il faut être capable de s'adapter au patient, de choisir un endroit opportun et de montrer sa présence. 41 Dictionnaire LAROUSSE,

30 La relation d'aide thérapeutique : Il s'agit d'une synthèse de tous les éléments de la relation soignant-soigné s'inscrivant dans un projet thérapeutique établit en équipe. Il s'agit de faire prendre conscience au patient qu'il existe des moyens thérapeutiques efficaces et de l'amener à tester de nouveaux comportements. Le but final de cette relation est donc d'amener le patient vers une observance thérapeutique optimale. Elle n'est pas facile à mettre en place et requiert l'installation d'une relation de confiance entre l'infirmier et le patient. Les différentes étapes de la relation soignant-soigné doivent être établies et le soignant doit adapter ses attitudes et comportements pour permettre un échange de qualité. Dans le cadre de ce travail, les soignants se retrouvent souvent confrontés à des patients ayant de mauvaises représentations, refusant le dialogue, n'ayant pas de motivation à la prise en charge ou alors en situation de déni. Le soignant doit avant tout, faire un travail sur lui-même, pour trouver le moyen de capter l'attention du patient pour ensuite pouvoir l'amener vers une observance thérapeutique optimale. 6- Lien entre ETP et relation soignant-soigné : La relation soignant-soigné est une relation particulière dans laquelle s'effectue le processus d'éducation. Dans le cas de la maladie chronique, la relation éducative sera de type «participation mutuelle»42. Il s'agit d'un modèle dans lequel l'expérience et le vécu du patient deviennent des éléments importants dans l'approche thérapeutique. Le patient devient ainsi responsable de son programme thérapeutique, le soignant est présent pour l'accompagner en proposant une aide. C'est un échange entre deux adultes. 42 Auteur non connu, Centre d'éducation du patient, «Un partenariat indispensable», consulté le 30/08/

31 Plus la relation entre les deux acteurs est de qualité et plus le patient aura de facilité à communiquer, en particulier : exprimer ses plaintes, poser des questions, l'évocation de ses incompréhensions, la négociation du traitement, sur l'observance du traitement, être attentif à son état de santé.43 Cela permet pour le soignant comme pour le patient d'adapter au mieux le programme thérapeutique, mettre en place des programmes adaptés aux souhaits et au projet du patient, dépister plus rapidement les complications, éviter les conflits avec la pathologie. Le côté relationnel entre l'infirmier et le patient est plus humain et contribue à l'observance thérapeutique. La relation soignant-soigné est modifiée par le fait que le patient se prend en charge lui-même, c'est ce qui conduit à une relation mutuelle par des échanges et à une collaboration sans faille. Cependant, pour réussir cette collaboration, le soignant doit s'impliquer dans la relation et prendre conscience que c'est un processus long qui évolue en fonction du rythme de vie de la personne soignée. Les soignants doivent partager leurs connaissances avec les patients diabétiques (rôle formateur) et en échange vont pouvoir en apprendre plus sur la vie et la maladie des patients. Par la relation soignant-soigné, l'éducation thérapeutique est une relation d'enseignement à double sens. 43 D'IVERNOIS J.F., Apprendre à éduquer le patient, Approche pédagogique, MALOINE, 4e édition, 2011, page 21 28

32 V- HYPOTHESE DE RECHERCHE : Suite à la mise en place de mon cadre de référence, j'ai remarqué que les représentations d'une maladie chronique peuvent être différentes d'un individu à un autre et se manifestent différemment selon le contexte social. Ces différences sont liées au concept d'acceptation de la maladie chronique. Dans ce concept, le patient évolue de stades en stades ou peut régresser. Selon son degré d'acceptation le patient sera plus ou moins bien observant vis à vis de son traitement. L'observance peut varier selon divers facteurs dont le contexte de vie du patient, sa psychologie et son cadre social. Il devient donc important pour le soignant de connaître le degré d'implication du patient avec sa maladie, son contexte de vie, ses comportements, son cadre psychosocial et son projet. Cette évaluation prend place dans le diagnostic éducatif. Ce diagnostic va permettre par la suite de positionner le patient dans le projet thérapeutique. C'est le point de départ de l'éducation thérapeutique. Le patient doit être en accord avec le programme établi. Ce programme doit être personnalisé. Au cours de l'etp, le rôle de l'infirmier est important, il va se charger de connaître le patient et de l'accompagner tout au long du parcours de soins. Il reformule les informations médicales et répond aux questions du patient. Il joue également un rôle de soutien dans l'accompagnement. L'infirmier est probablement le professionnel le plus proche du patient, il établi un climat de confiance. Je pense que la notion d'aide et d'échange d'informations entre le patient et l'infirmier lors du diagnostic éducatif est la base d'une éducation thérapeutique de qualité. 29

33 Suite à ce raisonnement, je pense que l'observance thérapeutique d'un patient diabétique, quel que soit son mode de vie, va dépendre, en grande partie, de sa relation avec l'infirmier. L'évaluation par le soignant au début de la prise en charge éducative et les séances de suivi thérapeutique vont permettre de personnaliser le projet de soin. Cependant, il faut être capable d'amener le patient à coopérer. La relation soignant/soigné est mise en avant et doit permettre des échanges entre les deux acteurs grâce à l'adaptation de la posture infirmière. Je pose donc l hypothèse suivante : «L'attitude de l'infirmier, dans la relation soignant-soigné, permet d'optimiser la démarche éducative et d'amener le patient DID (Diabétique Insulino Dépendant) de 30 à 40 ans vers une prise en charge optimale de son traitement, tout en tenant compte de son mode de vie.» Pour pouvoir vérifier ou non cette hypothèse, je vais élaborer une grille d'entretien44 afin de récolter les informations à analyser. 44 Cf Annexe F Guide d'entretien 30

34 VI/ ENQUETE : 1- Population étudiée : Pour pouvoir répondre à ma problématique, je choisis de m'entretenir avec des infirmières d'éducation, c'est la population la plus appropriée pour pouvoir vérifier mon hypothèse. Ce sont des infirmières ayant reçu une formation d'éducation de patients atteints de maladies chroniques (formation continue ou diplôme universitaire). Ces formations leurs ont permis d'optimiser leurs compétences dans le domaine de l'éducation thérapeutique. Les réponses que je vais obtenir de ces professionnels seront donc précises et en lien avec l hypothèse posée car je me situe dans le cadre de l'éducation thérapeutique. 2- Lieux choisis : Je vais privilégier les services de soins spécialisés aux patients diabétiques tel que la diabétologie ou l'endocrinologie. Ce sont ces services qui reçoivent la plupart des patients ayant des difficultés avec la maladie que j'étudie. Je vais effectuer mes entretiens dans deux (ou trois?) lieux différents pour me permettre par la suite de confronter les résultats. 3- Choix de l'outil : Je choisi la méthode de l'entretien semi-directif. Il me permet d'entretenir un échange et de pouvoir approfondir mon questionnement. De plus, comme les professionnels de soins que je vise ne sont pas nombreux dans les établissements de santé (en moyenne 2 par service), je dois donc effectuer une recherche qualitative plutôt que quantitative. Ces entretiens vont donc me permettre de récolter un maximum d'information et d'ouvrir mon questionnement par la suite. L'avantage est que les questions seront à la fois ouvertes et précises sans s'éloigner du thème évoqué. 31

35 4- Objectif de l'entretien : L'objectif de l'entretien est de mettre en évidence que la relation d'échanges entre le patient diabétique et l'infirmier peut, à terme, améliorer l'observance thérapeutique de ce patient. Cette relation doit être effectuée dans le cadre de l'etp. Je vais donc tenter de mettre en évidence que la démarche éducative et l'observance du traitement sont dépendantes de la relation soignant-soigné. 5- Déroulement et difficultés rencontrées : Points positifs : - La qualité des entretiens me paraît satisfaisante. J'ai obtenu les réponses aux questions posées ainsi que plusieures informations complémentaires. - L'accueil et la disponibilité du personnel. Je n'ai pas eu de difficultés à rencontrer les professionnels concernés en règle générale. - J'ai effectué un entretien face à deux professionnels en même temps, cela a permis de confronter directement les informations et de débattre ensuite sur le sujet. Points négatifs : - J'ai eu quelques difficultés à obtenir certaines autorisations d'entretiens dans un établissement de soin précis. J'ai du me rabattre sur un autre lieu. - Lors des entretiens, il était perturbant d'être interrompu par des bruits parasites ou encore le personnel présent en poste. Le personnel rencontré était disponible mais pendant son temps de travail. J'ai du m'adapter à ces perturbations. - J'ai eu l'occasion de pouvoir effectuer mon enquête sur des terrains éloignés, cependant, au fur et à mesure de mon enquête, il m'était difficile d'obtenir des informations complémentaires sur ces lieux. J'ai donc privilégié d'autres moyens de communications ( , téléphone, ). Par contre, il me manque des réponses précises sur certaines questions. 32

36 VII/ ANALYSE : Afin de pouvoir analyser les résultats obtenus, j'ai du obtenir des informations sur les infirmiers que j'ai interrogé. Il était important pour moi de connaître le degré d'expérience obtenu dans le cadre de la pratique de l'éducation thérapeutique. L'échantillon que j'ai interrogé avait une expérience située entre 2 et 23 ans dans ce domaine avec au préalable des années d'ancienneté en service de diabétologie ou endocrinologie. Les réponses de l'échantillon sont donc intéressantes à analyser dans la mesure ou j'obtiens différents points de vue. De plus, les types de formations de ces professionnels sont différentes, les informations seront donc variées et seront donc soumises à comparaison. 1- Déroulement du programme d'éducation thérapeutique: J'ai cherché, dans un premier temps, comment se déroulent les séances d'éducation thérapeutique, comment elles sont mises en place et comment l'infirmier intervient dans le programme. Comme décrit dans le cadre de référence, les séances d'éducation sont centrées sur le patient. C'est à dire que le projet de soin sera adapté à sa pathologie et à son rythme de vie. Pour cela, les structures utilisent le guide HAS qui défini la démarche éducative dans les structures. C'est un programme qui s'effectue en équipe pluridisciplinaire. Dans certains établissements, il y aura la présence de psychologues et de diététiciens, dans d'autres, de podologues, infirmières psychologues, cardiologues, L'équipe travaille dans le même but avec le patient. Les données sont souvent regroupées dans un dossier d'éducation et tout le personnel impliqué en a l accès. 33

37 La première étape est de bien connaître le patient. Selon les infirmiers interrogés, c'est un processus long et complexe. Pour cela, l'équipe utilise un dossier d'éducation. Il reprend les informations essentielles à la connaissance du patient : Apparition ou suivi de complications. Addictions (consommation d'alcool, drogue, tabac,...). Volet social (profession, situation familiale, activité physique, ). Volet cognitif (connaissance de la maladie et de son traitement). Évaluation des croyances, représentation de la vie avec la maladie. Évaluation du ressenti du patient, ses souhaits, ses projets. C'est le diagnostic éducatif. Après celui-ci, une synthèse est effectuée et elle va permettre d'élaborer un projet éducatif. Les items développés ci-dessus sont en lien avec le concept de représentation de la maladie (croyances du patient), d'acceptation de la maladie (ressenti du patient avec la maladie, difficultés) et enfin de l'observance thérapeutique. Tous ces éléments sont la base du programme éducatif. Ensuite, selon le projet du patient, des compétences sont à acquérir et seront évaluées. Elles sont en lien avec le concept d'éducation thérapeutique et la personnalisation du programme. Enfin, le type de suivi est défini à court, moyen et long terme pour évaluer l'acquisition des compétences et réajuster le programme si nécessaire. La plupart du temps, dans les services, des séances de groupes interviennent pour partager le vécu des patients. Ensuite, une fois les expériences partagées, le soignant reçoit le patient en individuel pour avancer dans son projet. Il est important pour l'infirmier de montrer sa présence au patient. Car, en cas de difficultés, cela l'incitera à revenir plus facilement pour en parler. 34

38 2- De la relation soignant-soigné... La relation entre l'infirmier et le patient est une composante importante de l'éducation thérapeutique. Sans elle, il serait difficile, voir impossible, d'amener le patient à progresser. L'infirmier va mettre en place une relation d'aide dans le but d'aider le patient à vivre avec la maladie. Tous les infirmiers interrogés sont d'accord pour dire qu'il faut être en confiance avec le patient. Cette information se retrouve dans le concept théorique de la relation soignant-soigné, la relation d'aide s'installe par plusieures étapes (relation de civilité et relation fonctionnelle). Il faut préalablement établir un contact et avancer. Il faut mettre en place des stratégies relationnelles efficaces et adaptées, être capable de motiver et de répondre à la demande du patient. L'accompagnement est continu, ainsi, le patient prend conscience que l'équipe éducative est présente pour l'accompagner. Il est donc important d'entretenir le dialogue avec les patients diabétiques. Sans échanges, il est difficile d'avancer dans le bon sens. Dans le cadre de l'éducation thérapeutique, la relation soignant-soigné est un outil qui permet de personnaliser les objectifs de la thérapie. Il permet de s'adapter à tout type de patients quel que soit le style de vie. Meilleure la relation est, plus le patient confie ses problèmes facilement. «Si le patient est en confiance, alors il reviendra, il cherchera à parler». L'infirmier a donc une attitude positive avec le patient, ne formule pas de jugements et accepte le patient quels que soient les situations, il ne doit pas faire transparaître ses émotions, être authentique. 35

39 3- vers la posture infirmière: La relation de confiance va s'installer par le positionnement du soignant face au patient. L'infirmier va entretenir l'écoute par la reformulation de ce que dit le patient. Le patient aura la sensation que le soignant s intéresse à ses problèmes. Le fait que le soignant reste neutre et s'abstient de jugements dans la relation sert à éviter les conflits. La personne soignée doit se sentir à l'aise, être dans un environnement propice pour pouvoir évoquer ses problèmes, ses inquiétudes et ses souhaits. La posture infirmière doit être adaptée face au patient. Grâce à cela, «les échanges seront plus francs et plus proches de la réalité». C'est à dire que le patient évoquera vraiment ce qu'il vit, ce recueil va rendre les objectifs plus précis et donc réalisables. Le processus d'éducation s'installe dans la relation soignant-soigné et est amélioré par la posture de l'infirmier. L'objectif à terme est l'autonomisation du patient. 4- Les difficultés dans le programme d'éducation : Lors de la prise en charge d'un patient diabétique en séance d'éducation, des difficultés peuvent venir troubler le cours de la relation entre l'infirmier et le patient. Dans le cas des patients âgés de 30 à 40 ans, les principales difficultés proviennent du fait que les patients représentent mal la maladie. Les croyances sont influencées par les médias, la famille ou des idées personnelles éloignées de la réalité. Je retrouve ces facteurs dans le concept de représentation de la maladie. Ils sont confirmés par les infirmiers que j'ai interrogés qui affirment que la difficulté est de faire admettre la réalité. Dans ce cas, il convient de rassurer le patient, lui expliquer les processus en tenant compte de ses connaissances initiales. Il est important de pouvoir s'adapter, adopter une posture de soignant, favoriser la communication et écouter le patient. 36

40 Dans d'autres situations, c'est un changement brutal dans le mode de vie qui vient bouleverser la prise en charge (décès, naissance, chômage, divorce, dépression, ).Elles entraînent le besoin pour ces patients de venir en suivi éducatif, mais l'infirmier ne peut pas agir complétement dessus. Le soignant va proposer des conseils adapté à la situation et orienter le patient vers un personnel compétent (psychologue par exemple). Le diabète n'est pas forcément la priorité du moment. Il est quelque fois difficile de vivre avec des problèmes, il l'est encore plus avec une maladie chronique. Il faut prendre le temps de guider le patient, l'amener à trouver lui-même les solutions, mais rester présent. Il est indispensable pour le patient de savoir que l'infirmier peut le conseiller. C'est une des priorités de la relation soignant-soigné, en particulier la relation d'aide. Quand le patient se sentira prêt, il évoquera la maladie, on en arrivera à une relation d'aide thérapeutique. Dans la population cible, les patients veulent se prendre en charge correctement, il y a un sentiment de motivation qui malheureusement avec le temps, s'estompe. C'est assez déroutant pour les soignants qui doivent trouver le moyen d'amener le patient à suivre la thérapie correctement. A part, mettre en place des suivis plus fréquents, il n'existe pas vraiment de solution. Un travail sur la motivation du patient serai judicieux. Il arrive également que les compétences du soignant atteignent leurs limites, dans ce cas la, l'infirmier doit savoir prendre sur lui et confier la prise en charge à un collègue ou un autre membre de l'équipe. La relation peut se retrouver bloquée à un certain niveau, et, le changement peut faire avancer la relation. L'évaluation dans l'éducation thérapeutique repose sur le patient mais aussi sur les compétences du soignant. 37

41 5- Education dans la relation soignant-soigné : Pour les professionnels auxquels j'ai posé la question, il est pour eux évident que l'éducation thérapeutique fait partie de la relation soignant-soigné. L'éducation est une étape qui vient après l'établissement de la relation. Elle ne peut pas être proposée à n'importe quel moment. Le patient doit pouvoir comprendre pourquoi il peut en bénéficier. Afin de permettre une éducation thérapeutique de qualité, les infirmiers ont des perspectives d'améliorations différentes. Pour certains, il serait nécessaire de pouvoir mieux évaluer les comportements des patients, créer un outil permettant de comprendre comment va réagir le patient, s'il accepte ou non la maladie. Certes on peut connaître la réponse mais on ne peut pas savoir à quel degré le patient va interagir avec la maladie. On retrouve cette idée dans le processus d'acception de la maladie. Il serait utile de savoir ou en est le patient pour pouvoir ensuite proposer un accompagnement adapté. Pour permettre une bonne intégration des connaissances au patient, il serait nécessaire d'être disponible à tout moment, avoir une équipe spécialisée et formée dans l'éducation thérapeutique. Or il est difficile d'obtenir du temps sans y mettre les moyens. Le concept de formation des soignants pourrait être revu afin de s'adapter au mieux à la réalité. C'est à dire former le personnel à motiver le patient sur la durée. Il faut également tenir compte de l'entourage du patient. La relation soignantsoigné a une place indispensable pour amener le patient vers une observance optimale. Mais les infirmiers peuvent encore se retrouver à des difficultés. L'implication de l'entourage pourrait être une chose utile. Mais la relation serait d'un nouveau type : la relation soignant-patient-famille. 38

42 VIII/ RETOUR A L'HYPOTHESE : Après analyse des données recueillies lors des entretiens, je remarque donc que l'éducation thérapeutique va bien agir sur l'observance des patients diabétiques dans la vie de tous les jours. Ce processus éducatif fait partie de la relation soignant-soigné. L'infirmier a donc un rôle d'accompagnement qui va nécessiter la mise en place d'une relation d'aide. La relation permet d'effectuer des entretiens d'égal à égal entre le soignant et le patient. L'échange d'informations est un élément important d'une part, l'infirmier va transmettre ses connaissances et conseiller le patient dans l'accompagnement pour l'éduquer, d'autre part, le patient va transmettre des informations sur ses habitudes de vie, son vécu, son ressenti et ses connaissances. Grâce aux échanges l'infirmier va accumuler des données qui permettent de personnaliser le projet de soin. Afin d'obtenir les informations essentielles, il adapte sa posture en utilisant des procédés tels que la congruence, l'empathie et l'écoute active. Ces outils sont efficaces et améliorent la relation entre le soignant et le patient. Ils permettent de mettre en place la base du programme d'éducation : un accord mutuel entre l'infirmier et le patient. Suite à l'étude de mon cadre de référence et à mon enquête sur les terrains professionnels, je suis maintenant en mesure de valider l hypothèse en affirmant que l'attitude de l'infirmier va permettre d'améliorer la démarche éducative pour amener le patient vers une observance thérapeutique optimale, tout en tenant compte de ses priorités et de son vécu. Le socle de l'éducation thérapeutique est basé sur le relationnel entre le soignant et le patient. 39

43 IX / POSITIONNEMENT PROFESSIONNEL : Ce travail de recherche m a permis de mesurer l importance des représentations du patient avec la maladie. J'ai ainsi pu situer le rôle infirmier par rapport à ces dernières. Je sais maintenant qu'il est important de tenir compte du contexte de vie, du vécu de la maladie et de environnement extérieur du patient pour le faire avancer. Je ne peux pas obliger un patient à accepter les soins. C'est à lui d'avancer lui-même et de faire le premier pas. En tant que soignant, je suis présent pour le guider et lui montrer la voie à suivre. J'ai également traité la relation soignant soigné qui un élément essentiel pour la prise en charge éducationnelle. Je ne percevais pas, au début, de l'importance de cette relation. Je sais maintenant, qu'il faut faire un effort pour adopter des «attitudes soignantes». Que cela va favoriser la mise en place d'un climat de confiance et d'une relation d'aide indispensable à l'éducation du patient. Enfin, j'ai pu améliorer mes connaissances sur le concept de l'éducation thérapeutique. Je sais que c'est un processus éducatif personnalisé au patient et qui répond à sa demande. Chaque patient est différent, ce qui induit une prise en charge différente. Mon objectif étant le bien être du patient, je favoriserai donc, en tant que professionnel, la mise en place d'une relation de confiance avec le patient, afin de le connaître et d'identifier ses besoins. Je chercherai maintenant à mieux comprendre sa motivation et à l'accompagner tout en respectant son rythme et ses habitudes de vie. 40

44 CONCLUSION : Suite à ce travail de recherche, j'ai établi un lien entre les représentations d'un patient diabétique et le rôle de l'infirmier. J'ai cherché à comprendre pourquoi un patient chronique ne respecte pas son traitement. Je me suis aperçu que cela est lié à ses représentations vis à vis de la maladie, du traitement et de ses habitudes de vie. Pour pouvoir amener ce patient à suivre sa thérapie, il faut mettre en place un climat de confiance. Ceci fait, le processus éducatif peut commencer et avancer au rythme du patient. Cette relation de confiance est une des bases de la relation entre le patient et l'infirmier. Je tiens donc à montrer l'importance de la relation soignant-soigné dans le rôle éducatif du soignant. La confiance du patient envers le soignant, se fait par la mise en place d'une posture adaptée du soignant. Ainsi, le patient pourra verbaliser et évoquera des informations sur le vécu avec la maladie ainsi que les habitudes de vie. C'est la relation d'aide, le soignant va montrer sa présence au patient et lui faire comprendre qu'il est présent pour l'aider. Cette relation va évoluer ensuite vers une relation d'aide thérapeutique ou l'objectif sera de faire acquérir et maintenir des compétences d'adaptation avec la maladie, c'est l'éducation thérapeutique du patient. L éducation du patient doit être globale et axée sur l information de la maladie et du traitement en fonction du vécu, des représentations et du contexte social. Elle a pour but la transmission d un savoir faire et d un savoir être du patient, tout en évoluant vers une observance optimale. Cette observance contribue à éviter les rechutes et l'apparition de complications. Elle contribue aussi à concilier la vie avec la maladie à la vie socio-professionnelle. J'ai donc mis en évidence que les attitudes que l'infirmier va adopter favorisent les échanges relationnels avec le patient. Elles vont permettre au patient d'évoluer vers une prise en charge optimale et en autonomie de sa maladie. 41

45 Ce travail m'a apporté des connaissances sur les modes d'éducation des patients, je sais désormais qu'il faut les accompagner, tenir compte des habitudes et ne pas juger. C'est un travail long qui peut engendrer des difficultés et également ne pas aboutir. Cependant, je réalise maintenant que dans tous les cas de figure, c'est le patient qui aura le dernier mot. Il va décidé s'il s'engage dans le processus ou alors, le stopper. Il arrive souvent que des patients interrompent ce processus éducatif. J'aimerai ouvrir mon questionnement sur ce point. Dans le cadre d'un suivi régulier, qu'est ce qui peut pousser le patient à ne plus se présenter aux séances? 42

46 BIBLIOGRAPHIE : Livres : BAS P., Profession infirmier, recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d État et à l exercice de la profession, BERGERLEVRAUT CARPENITO-MOYET, 1997, Plan de soins et dossiers infirmiers, BOECKUNIVERSITY IVERNOIS J.-F., 2011, Apprendre à éduquer le patient, MALOINE MOSCOVICI S., 2000, Social Representations, POLITY PRESS QUEVAUVILLIERS J., 2009, Dictionnaire Médical de l'infirmière, MASSON LACROIX A., 2011, L'éducation thérapeutique des patients, MALOINE REACH G., 2006, Clinique de l'observance : L'exemple des diabètes, JOHN LIBBEY EUROTEXT Articles : Dr FELDMAN B., «Une perception loin de la réalité», revue Équilibre Janvier 2012, pages Dr G. B., «Causes de non-observance thérapeutique», The Cochrane Library 12 mai 2012 MIGNE J., «Pédagogie et représentation», revue éducation permanente, Octobre n 8 Dr MONTESI E., «Revue de la médecine générale», revue permanente février 2003, n 200, pages 82 à 84. SCHEEN A.J., «Non-observance thérapeutique : causes, conséquences, solutions», revue Médicale de LIEGE, 2010 n 65, Page 239 Dr SCHWARZINGER M., «La décision thérapeutique personnalisée, observance médicamenteuse», La collection Hippocrate - 11 février 2005, pages 5 à 6. 43

47 Pages internet : TIV M. et associés Observance thérapeutique des patients diabétiques de type I, Étude ENTRED Consulté le 22/12/2011. Institut de veille sanitaire Résultats de l'étude ENTRED Consulté le 22/12/2011 ROESCH P. - Le Vécu des Diabétiques de Type consulté le 01/05/2012 I Textes législatifs : Arrêté R du code de la santé publique, du 27 décembre 2007, portant sur les actes professionnels. Article L du Code de la santé publique, Loi n du 17 mai 2011 art. 89, portant sur les règles liées à l'exercice de la profession. 44

48 ANNEXES : A- Définitions : DIABETE DE TYPE I :45 La maladie est due à la destruction des cellules endocrines productrices d insuline, appelées cellules β. Il s agit en fait d une maladie auto-immune, caractérisée par une activation anormale des lymphocytes T, vis-à-vis de tissus normalement présents dans l'organisme, en l occurrence les cellules pancréatiques β. Symptômes et évolution : L'apparition d une hyperglycémie, peut survenir brutalement, en quelques jours ou semaines. Les symptômes sont caractéristiques : mictions fréquentes et abondantes y compris la nuit (polyurie), soif anormale (polydipsie), amaigrissement rapide paradoxalement associé à un appétit plus développé, sensation de fatigue générale intense, accompagnée ou non de nausées et de vomissements, troubles de la vue. Les principales complications du diabète sont les rétinopathies, les neuropathies, l insuffisance rénale, les cardiopathies et les risques d accident vasculaire cérébral. Complications aiguës : Trois complications aiguës concernent le diabète de type 1 : l hyperglycémie (élévation importante du taux de sucre dans le sang suivie d un passage du glucose dans les urines), l hypoglycémie (avec risque de coma diabétique après une chute de la glycémie non palliée) et l acidocétose (transformation des acides gras en corps cétoniques, pouvant elle aussi évoluer vers un coma diabétique). 45 INSERM Diabète de type I - consulté le 10/05/

49 Traitement : Le principal traitement du diabète de type 1 est l insulinothérapie, qui consiste à remplacer l insuline en défaut par plusieurs injections quotidiennes d insuline de synthèse, associée à une discipline alimentaire rigoureuse et une mesure pluriquotidienne de la glycémie sur une goutte de sang recueillie en règle à l extrémité d un doigt. L administration de l insuline peut également être réalisée par perfusion continue sous la peau, grâce à de petites pompes attachées à la ceinture, un traitement plébiscité par certains patients. PSEUDO-ACCEPTATION : C'est un blocage dans le processus du deuil. Les patients refusent d'être malades. Ils ne s'avouent pas malades et dissimulent leur maladie à leur entourage. Ce sont des personnes qui se montrent fortes et qui refusent de manifester la moindre faiblesse. Ce sont des personnes, par exemple, qui vont surinvestir leur profession au détriment de tout le reste. Dans le même ordre d'idée, nous pouvons rencontrer des personnes qui vont mettre leur corps à l'épreuve en voulant faire des performances physiques importantes, c'est le phénomène de la surcompensation. Ce sont des personnes qui veulent à tout prix prendre le dessus sur la maladie. 46

50 B- Niveaux d'acceptation :46 46 INPES Grille des stades d'acceptation consulté le 09/01/

51 C- Intégration de l'etp à la stratégie thérapeutique :47 47 HAS Education thérapeutique du patient Juin 2007 Page 03 48

52 D- Compétences à acquérir lors d'un programme éducatif :48 1. Faire connaître, ses besoins, informer son entourage. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions. 2. Comprendre, s expliquer. Comprendre son corps, sa maladie, expliquer la physio-pathologie, les répercussions socio-familiales, de la maladie et expliquer les principes du traitement. 3. Repérer, Analyser, Mesurer. Repérer des signes d alerte, des symptômes précoces, analyser une situation à risque, des résultats d examen. Mesurer sa glycémie, Faire face, décider. Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, ). Décider dans l urgence 5. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention. Ajuster le traitement, adapter les doses d insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress, ) 6. Pratiquer, faire. Pratiquer les techniques (injection d insuline, auto contrôle glycémique). Pratiquer les gestes (auto examen). Pratiquer des gestes d urgence. 7. Adapter, réajuster. Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse ). Réajuster un traitement, ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie 8. Utiliser les ressources du système de soins. Faire valoir ses droits. Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances...). Participer à la vie des associations de patients " 48 D IVERNOIS J.F. - Mettre en œuvre l éducation thérapeutique - Actualité et dossiers en santé publique Page 36 49

53 E- Avantages et inconvénients des séances d'éducation :49 1- Enseignement individuel : Avantages. Inconvénients Personnalisation. Absence de dynamique de groupe. Possibilité de cerner spécifiques du patient. les besoins Risque d'enseignement peu structuré. Respect du rythme du patient. Prend du temps. Meilleur contact. Risque d'emprise du soignant sur le patient. Meilleure connaissance du patient. Risque d'incompatibilité avec un patient difficile. Permet d'aborder le vécu du patient. Lassitude. 2- Enseignement en groupe : Avantages. Inconvénients. Échanges d'expériences entre patients. Risque d'enseignement impositif. Émulations, interactions. Difficulté à faire participer les patients. Convivialité. Patients trop hétérogènes. Confrontations de points de vue. Inhibition des patients à s'exprimer. Gain de temps. Horaires fixes des cours. Stimulation des apprentissages. Difficultés d'accorder l'attention à chacun. Apprentissages expérientiels. Difficultés à gérer un groupe. 49 LACROIX A. - Education thérapeutique des patients Maloine 2011 page 85 50

54 F- Guide d'entretien : Depuis combien de temps êtes vous diplômé infirmier? Depuis Connaître l'expérience du soignant dans le domaine afin de savoir si combien de temps exercez vous dans le service? En tant les données recueillies seront proches de la réalité ou pas. Savoir si qu'infirmier d'éducation? l'expérience en éducation thérapeutique a une incidence sur la prise en charge. Comment se déroulent les séances d'éducation dans votre Connaître le déroulement d'une séance d'éducation thérapeutique dans service? Quels sont les outils mis à disposition? la pratique, les moyens à disposition dans ce service pour permettre d'avancer, la mise en place des différentes étapes de l'etp et savoir comment l'infirmier va intervenir dans le processus Selon vous, quels sont les critères d'une relation soignant-soigné Connaître les critères de qualité de la relation soignant-soigné lors de de qualité? Comment définirez vous cette relation? Que va t-elle la prise en charge de patients diabétiques. Connaître les objectifs de apporter? cette relation. En quoi la posture de l'infirmier va permettre d'améliorer la Connaître les attitudes utilisées par l'infirmier pour permettre de mettre démarche éducative? en place un climat de confiance. Connaître l'impact de celles-ci. Quelles difficultés rencontrez-vous fréquemment dans le cadre Savoir si les infirmiers rencontrent des difficultés dans d'une non observance thérapeutique? Comment réagissez vous? l'accompagnement du patient vers son autonomisation. Selon la réponse, savoir comment le soignant s'adapte à la situation. Selon vous, quelle est la place de la relation soignant-soigné dans Mettre en relation la démarche éducative et la relation soignant-soigné. l'éducation thérapeutique? Sont-elles dépendantes l'une de Déterminer une ouverture de sujet. l'autre? Qu'elles sont les perspectives d'évolution de la relation soignant-soigné dans le cadre de l'éducation?

55 G- Résultats des entretiens : Ordre Questions Infirmier #01, Structure 1 Infirmier #02 Structure 2 Infirmier #03 Structure 2 Infirmier #04 Structure 3 Infirmier #05 Structure 4 1 Infirmière depuis 17 ans, expérience de 11 ans en éducation thérapeutique en endocrinologie. Infirmière depuis 17 ans, 5 ans d'expérience en endocrinologie et 2 ans en éducation thérapeutique. Infirmière depuis 34 ans. 23 ans d'expérience en ETP. DU Education thérapeutique. Formation Formateur en ETP. Infirmière en éducation, endocrinologie depuis 21 ans. Infirmière depuis 17 ans, ayant une expérience d'au moins 6 ans dans l'etp. Depuis combien de temps êtes vous diplômé infirmier? Depuis combien de temps exercez vous dans le service? En tant qu'infirmier d'éducation?

56 2 Comment se déroulent les séances d'éducation dans votre service? Qu'utilisez-vous pour démarrer le programme? Par quels moyen l'éducation se met-elle en place? Utilise des séances d'éducation centrées sur le patient. Se passe en équipe pluridisciplinaire. Commence par une connaissance du patient => diagnostic éducatif. S'élabore en fonction du mode de vie, du comportement, de la biologie et nécessite une évaluation continue. Élaboration d'un contrat de soin. Utilise des questionnaires avec des cas concrets par exemple. Repose essentiellement sur la communication. Entretiens individuels et collectifs. Les séances de groupes sont réservées aux patients porteurs de pompes à insuline. Les séances individuelles sont privilégiées. Les séances doivent être interactives et avoir des objectifs. Le soignant évalue le patient pour déterminer ses habitudes de vie. Les infirmières d'éducation possèdent des fiches techniques pour permettre d'amener le patient vers la meilleure observance possible, en lien avec le guide HAS. L'éducation repose essentiellement sur la relation entre le soignant et le soigné. Élaboration d'un diagnostic éducatif. Séances individuelles privilégiées. Négociation avec le patient. Travail sur l'acquisition des compétences. Évaluation. Se met en place grâce au vécu du patient. Utilisation de fiches pédagogiques. Il faut l'accord du patient. La relation soignantsoignée est utilisée. Entretiens groupés au départ, tour de table pour connaître le vécu des patients. Échanges interactifs. Sert à recueillir les attentes des patients. Cela permet de personnaliser l'éducation selon les besoins du patient. Les séances individuelles sont réservées après les séances collectives pour affiner la collecte d'information, séance à caractère plus personnel. Mise en place d'un contrat de soin. Travail en équipe pluridisciplinaire. Fonctionne par les transmissions entre les professionnels, réunions de groupe. Séquence individuelles ou de groupe personnalisées aux objectifs du patient. Utilise le guide HAS (recommandations). Les 4 étapes de l'etp sont misent en place. Le patient est sollicité par l'infirmière, elle montre sa disponibilité. Suivi régulier et continu si possible. Le projet est adapté au patient selon ses besoins. Évaluation régulière des compétences et connaissances du patient.

57 3 Selon vous, quels sont les critères d'une relation soignant-soigné de qualité? Comment définirez vous cette relation? Effectuer des bilans de compétence. Évaluer le patient, les soins et le soignant. Nécessité de ne pas être seul dans une équipe d'éducation pour pouvoir échanger les points de vue. Prendre contact avec l'entourage. Remotiver par le dialogue. Dés le diagnostic éducatif, il faut créer une relation de confiance et l'entretenir, le patient reviendra plus facilement. Toujours être positif dans la relation. Il faut être en confiance avec le patient. Cela facilite le contact en cas de problèmes. Il faut remotiver le patient, s'adapter à lui, ne pas porter de jugements, donner des conseils et évaluer chacun des moyens utilisés. L'infirmière doit être disponible, ne pas porter de jugements et accepter le patient quelles que soient ses opinions. Le but doit être commun à l'équipe. Il faut guider et amener le patient vers un but (=objectif). Ils doivent être réalisables et adaptés au patient. Ne pas forcer le patient à avancer, c'est lui qui «décide» du rythme à suivre. La communication est importante dans la relation. Utilisation de l'écoute active, de la reformulation. Concept d'empathie. Utilisation du temps de silence. Aménagement de l'environnement. Adaptation au rythme de vie du patient. C'est une relation de confiance mutuelle. Une équipe pluridisciplinaire est disponible. L'infirmier donne des conseils au patient, il s'adapte, prend connaissance du patient. Il faut mettre en avant les problèmes des patients et d'organiser la prise en charge. Les objectifs sont posés par le patient pour avoir un intérêt thérapeutique. C'est le patient qui trouve lui même les solutions. Absence de jugement, être neutre, authentique. Adapter les gestes avec le comportement (congruence). Guider le patient, ne pas l'obliger. Montrer sa présence, accueillir le patient. Préparer l environnement. Établir un climat de confiance. Répondre à la demande du patient. Cela permet de personnaliser le projet thérapeutique, de faciliter les échanges, de faire participer le patient. C'est l'alliance thérapeutique, une relation de partenariat.

58 4 En quoi la posture de l'infirmier va permettre d'améliorer la démarche éducative? Elle va permettre d'amener plus facilement vers l'autonomisation du patient, c'est à dire une observance optimale. La relation de confiance sera améliorée. Le patient va se sentir à l'aise, il reviendra facilement. Elle a pour but d'accompagner le patient. A terme, l'autonomisation du patient est visée. Les patients verbalisent plus facilement avec l'infirmier et les échanges sont améliorés. Les actions mises en places sont donc plus adaptées et le avancera donc plus rapidement. Les attitudes évoquées précédemment sont obligatoires en éducation thérapeutique. Elle se base sur des échanges entre l'infirmier et le patient. La relation se retrouve améliorée, les résultats sont donc meilleurs. Le but est de mettre le patient à l'aise pour qu'il évoque son vécu. Attention de bien avoir l'accord du patient pour retranscrire les informations (il ne voudra pas forcément que le médecin le sache). Plus le soignant semblera s' intéresser au patient, plus il communiquera facilement avec l'équipe. Il acceptera volontiers les suivis. Cependant, il faut que la relation soit adaptée et il faut respecter une distance thérapeutique. Les échanges seront plus francs, plus proches de la réalité et l'autonomisation sera plus facile à évoquer. Le vécu du patient sera mieux cerné et le soignant comprendra mieux pourquoi le patient vit comme cela. Le patient ne doit pas être mis en échec. Facilité à établir un climat de confiance. Le patient aura plus de facilité à verbaliser et également à comprendre. Pour le soignant, les priorités seront plus facilement ciblées. Le patient exprimera ses souhaits, ne se sentira pas forcé. Le soignant guidera le patient tout en préservant la distance thérapeutique, l'adaptation est primordiale. La relation soignant soigné va permettre de capter l'attention du patient, l'impact sera plus important dans le rôle éducatif.

59 5 Quelles sont les difficultés que vous rencontrez fréquemment dans le cadre d'une mauvaise observance thérapeutique? Comment réagissez vous? Patient qui a une mauvaise représentation de sa maladie, qui se sent impuissant, «ras le bol» de la maladie, pas assez de connaissances. Le but est de remotiver le patient, discuter avec lui pour cerner les problèmes. Entretenir une relation d'aide, échanger des idées, accompagner pour que le patient trouve lui même des solutions. Reprendre les explications, proposer des consultations plus fréquentes. Remise en question du soignant si le problème persiste. Les difficultés les plus importantes sont liées à la psychologie du patient. Le diagnostic éducatif permet de s'adapter au patient. Grâce à lui, on peut comprendre les choses, remotiver le patient. Le but est d'aider le patient, lorsque l'on n'y arrive pas, il faut accepter l'échec et passer le relais. La confiance est primordiale, elle peut être accrue pendant les dialogues entre le soignant et le patient. Cas de refus total de s'intégrer dans le projet. Dans ce cas, le soignant doit avertir le patient (risques liés à la pathologie). Il ne peut rien faire de plus. Il faut garder une porte ouverte. Dans le cas ou le patient observe son traitement et qu'il ne ressent pas le besoin de venir en suivi, il faut le laisser vivre. Les patients viennent lorsqu'ils en ont le besoin. Dans les cas ou le patient est exposé à un danger imminent, il ne faut pas hésiter à prévenir l'entourage du patient. Il ne faut pas s'opposer au patient et respecter les attitudes soignantes. Le patient a un sentiment d'impuissance, assez difficile de vivre sa vie, plus difficile avec la maladie. Il faut partir avec des objectifs simples pour pouvoir élargir plus tard. Le patient va évoluer s'il se sent prêt, il faut l'accepter. L'évolution de l'éducation thérapeutique est positive, beaucoup plus accompagnante qu'avant.. Être face à un patient non réceptif, qui n'a pas l'impression d'évoluer favorablement. Il faut cibler les priorités du moment, l'accompagner en fonction de cela. Ne pas hésiter à faire passer la maladie en 2nd plan. Élaborer une attitude empathique et d'écoute active. Pour le soignant c'est difficile, il faut garder ses jugements pour soi même, ne pas les exprimer car cela va frustrer le patient. Améliorer la qualité de la relation de confiance, procéder par étapes, reformuler les objectifs et considérer chaque pas comme une avancée majeure.

60 6 Selon vous, quelle est la place de la relation soignant-soigné dans l'éducation thérapeutique? Sontelles dépendantes l'une de l'autre? Qu'elles sont les perspectives d'évolution de la relation soignant-soigné dans le cadre de l'éducation? Travailler sur l'évaluation des comportements par le relationnel. Utilisation de techniques modernes (films, jeux interactifs, ) pour accompagner et transmettre les connaissances, les adapter selon le type de patient. Permettre d'étendre le réseau relationnel avec d'autres patients. Il faudrait pouvoir évaluer les différents discours, les différentes méthodes utilisées d'un soignant à un autre pour élaborer une méthode optimale. La qualité de la prise en charge repose essentiellement sur l'évaluation. La relation entre le patient et l'infirmier est une chose indispensable dans la mise en place d'un projet éducatif. En ce moment l'etp est considéré comme une séquence éducative, elle est en dehors des soins. Il faudrait intégrer la stratégie éducative, davantage dans les soins. Elle serait alors réalisée en collaboration avec les IDE de secteur. Il serait utile également de favoriser la formation ses soignants à l'etp (cas concrets, analyse de situations réelles). Avoir du temps supplémentaire, être disponible. Avoir des amplitudes horaires élargies pour répondre aux attentes. Effectuer des formations plus étendues sur le rôle éducatif, très différent que ce que l'on apprend à l'école. Mettre en place de nouveaux types d' ateliers de formation adaptés pour les patients. OUI, une éducation ne peut se mettre en place sans relation entre l'infirmier et le patient. L'éducation fait partie de la relation. Échanges importants. Il faut chercher à motiver le patient sur le long terme. Faire évoluer la relation vers la famille et l'entourage. Perspective d'évolution possible, à déjà bien évolué depuis 20 ans.

61 BOURDON BRUNO DIPLOME D'ETAT INFIRMIER OCTOBRE 2012 «UN PATIENT, SON DIABETE, SES REPRESENTATIONS : Comment amener ce patient vers l'observance optimale du traitement?» PARTENARIAT UNIVERSITAIRE : Université LILLE II Résumé : Par ce travail de recherche, je vais tenter d'expliquer en quoi la relation que va avoir l'infirmier avec un patient diabétique chronique de type I, âgé entre 30 et 40ans va avoir un impact favorable sur l'observance thérapeutique de celui-ci, tout en respectant son mode de vie. Je partirai des représentations que peut avoir ce patient en parcourant les différentes étapes de la phase d'acceptation de la maladie. Ces deux concepts vont m'amener vers le phénomène d'observance thérapeutique pour atteindre enfin le processus d'éducation thérapeutique du patient. Par mon analyse, je mettrai en évidence que les compétences relationnelles d'un infirmier sont des éléments important pour permettre une prise en charge optimale et autonome de la pathologie par le patient. Abstract : My work deals with the problem of therapeuthic adhesion for diabetic patients in social life. It turns out that these patients, especially aged between 30 and 40, have more difficulties than the others following the therapeuthic program established for them. Indeed, these patients are afraid to reveal the existence of the disease to their superiors at work, friends or family members for fear of being rejected. Therefore, they forget the disease and is associated surveillance.the challenge as regards social acceptance is important. The role of the nurse is to accompany the diabetic patient in the process of accepting the disease. The nurse will use therapeuthic education to bring the patient to cope with the drawbacks of the disease. First of all, I researched how to have an influence on this phenomenon and how to react to it. Following this work, I will show that in time the educational role of the nurse can have an impact on the adhesion of diabetics patients while respecting their social environment. Mots clés : Suivi éducatif / Représentation de la maladie / Relation soignant-soigné Education thérapeutique / Environnement social / Observance thérapeutique Accompagnement du patient / Contexte social / Relation d'aide Relation de confiance. Keywords : Therapeutic observance / Social environment / Adhesion of diabetic Therapeuthic education / Therapeuthic adhesion