Vivre avec son Parkinson. Direction de la Solidarité

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1 Vivre avec son Parkinson Direction de la Solidarité

2 VIVRE AVEC SON PARKINSON PAGES Avant -Propos 2 La maladie de Parkinson 4 Informations autour des traitements 10 Vivre avec la maladie 12 Les habitudes de vie 14 Conseils lors de l hospitalisation 16 Les diverses prises la charge du malade 22 L aménagement du domicile 27 La préparation d un voyage 29 Les droits et les aides de la personne handicapée 32 La Maison Départementale des Personnes Handicapées 35 Association France Parkinson et le Comité du Haut-Rhin 36 Témoignage du groupe «aidants et aidés» 40 Remerciements 41 Lexique 42 Adresses utiles 43 1

3 AVANT-PROPOS La présence des professionnels ne suffit pas toujours à la prise en charge et à l accompagnement des personnes fragilisées par la maladie ou la dépendance qui peut en découler. Généralement, la famille reste le point d ancrage pour soutenir, accompagner et réconforter. Dans la plupart des situations, cette aide apportée sous diverses formes telles que le soutien moral et affectif, l aide aux actes de la vie quotidienne comme la toilette, les repas, mais aussi les tâches domestiques et ménagères, les démarches administratives, les déplacements, repose sur un «aidant» dit principal, un conjoint, un proche. Cette «activité» peut demander beaucoup d énergie et de temps de la part de l aidant. Aussi, dans l objectif d éviter l épuisement et ou l isolement face à sa charge de travail, il est important pour l aidant de ne pas hésiter à demander de l aide auprès des structures d accueil ou des associations prestataires de services. Le Conseil Général a souhaité faire valoir son attachement à l accompagnement des aidants familiaux. C est ainsi que : Le service social des pôles gérontologiques assure une mission d information et de conseil aux personnes âgées mais aussi de prévention et de soutien aux proches familiaux dans leur rôle d aidants, Le développement de l offre en accueil de jour et en hébergement temporaire, la mise en œuvre d actions liées à la formation et à l écoute des aidants familiaux tels que préconisés dans le Schéma Gérontologique 2006/2011 viennent enrichir le dispositif de soutien des «aidants familiaux». 2

4 Si ce guide «Vivre avec son Parkinson» a pu être élaboré, c est grâce à l engagement et à l ambition d un groupe «d aidants familiaux» qui se sont retrouvés avec leurs proches malades dans le cadre de plusieurs réunions thématiques pour partager leurs connaissances, leurs ressentis, leurs difficultés et leurs expériences face aux contraintes de la maladie. Nos chaleureux remerciements au groupe d auteurs! Le Conseil Général et ses services, dont le Service Prévention de la Dépendance de la Direction de la Solidarité, ont eu le plaisir d accompagner ce projet avec l appui du Comité Haut-Rhinois de l Association France Parkinson. Bonne lecture! En espérant que vous y puiserez les informations simples mais utiles à votre rôle d aidant familial ou professionnel. 3

5 LA MALADIE DE PARKINSON Extrait de texte de la revue «Écho» éditée par l association France Parkinson. 232 «La maladie de Parkinson Tu es mon pire ennemi, Je te maudis. Je n ai pas envie de connaître mon avenir, Ni demain, ni les mois à venir. Tant que je ne sais rien, J ai moins peur du lendemain. J espère que la science, bientôt, aura trouvé, Le remède pour ma sérénité! En attendant, entre toi et moi, Ce sera le même combat». 232 Monsieur ANTOINE, un des participants du groupe des «aidés», a souhaité au travers des deux messages dont il est l auteur, nous faire part de l importance pour la vie du malade de continuer à rester en «mouvement», de se sentir compris et soutenu affectivement. 1er Message : 4 «Tu peux programmer, Toutes tes journées, En pleine indépendance ;

6 Rester à la maison, Faire une excursion, Selon ta convenance. Le travail t occupe, Ou bien tu le réfutes, Pour voir tes amis ; Mais faut que tu saches : Nul ne fera à ta place ; Ainsi va la vie.» 232 2e Message : Oui l amour est un sentiment très fort Ne dit-on pas : qu il peut déplacer des montagnes Ou bien qu il peut vaincre le mauvais sort Si l avenir semble noir et que le doute nous gagne. L amour peut nous surprendre, Peu importe le moment ou le lieu Il suffit qu il nous rende heureux Pour que nous refusions de le rendre. Pour sauvegarder ce bien précieux qu est l amour Nous devons l entretenir chaque jour Car il peut engendrer la jalousie De la haine voir d autres envies. Mais si le ciel nous a fait un tel cadeau, Nous le remercions de tout cœur Et nous jurons de le garder dans notre demeure, Ainsi nous connaîtrons la force d aimer ; c est beau!» 5

7 QU EST-CE QUE LA MALADIE DE PARKINSON? La maladie de Parkinson doit son nom à Sir James Parkinson, médecin généraliste installé à Londres. C est une affection neurologique dite «dégénérative» d origine encore inconnue qui touche une petite structure cérébrale au sein de laquelle une population de cellules nerveuses est atteinte, les neurones dopaminergiques. Ces neurones fabriquent et utilisent de la dopamine, un «messager chimique» impliqué dans le contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques tels que le clignement des yeux, la marche, certains gestes et la parole. Cette maladie est lentement évolutive, son diagnostic repose sur l examen clinique réalisé par le médecin traitant et le neurologue. Elle toucherait plus fréquemment des personnes autour de la soixantaine, mais certains cas peuvent se révéler avant l âge de 50 ans. Actuellement, selon des statistiques nationales, il y aurait dans le monde plus de 4 millions de personnes confrontées à la maladie de Parkinson. C est la deuxième maladie neuro-dégénérative derrière la maladie d Alzheimer. Petit historique En 1817 : James Parkinson a fait la première description de la maladie sous le nom de «paralysie agitante» dans un ouvrage intitulé «An essay on the shaking palsy». Il décrit les malades comme présentant une marche festinante*, des tremblements de repos et une diminution de la force motrice. Le tableau clinique a été complété par les travaux de Trousseau et Charcot. En 1868 : Trousseau présenta une description explicite de la marche festinante*. * Une marche festinante : En comparaison avec quelqu un qui a trop consommé d alcool 6 et qui a une démarche en fonction de cet état de fait.

8 En 1872 : Jean Martin Charcot, neurologue français identifia la rigidité musculaire caractéristique des malades et propose d appeler l ensemble des symptômes maladie de Parkinson au lieu de paralysie agitante, vers la fin du XIXe siècle. En 1967 : Martin proposa une nouvelle définition de la maladie reposant sur le tremblement, la rigidité musculaire, l akinésie (lenteur et pauvreté des mouvements). Plus récemment, il a été mis en évidence que les personnes atteintes de cette maladie de Parkinson pouvaient également présenter des troubles des fonctions cognitives, notamment dès le début de la maladie. Quels sont les signes habituels de la maladie de Parkinson? Le syndrome parkinsonien est caractérisé par l association de trois signes principaux : Un tremblement de repos. C est le signe le plus connu de la maladie qui varie dans la journée du malade. Une raideur ou rigidité des muscles. Elle est ressentie par le malade comme une tension musculaire pouvant être douloureuse. Elle est souvent marquée d un côté. À l examen clinique on retrouve des mouvements saccadés : on parle alors de la «roue tentée». Une lenteur des mouvements volontaires ou (bradykinésie) pouvant aller jusqu à l incapacité totale de réaliser un mouvement que l on nomme (akinésie). Ce ralentissement concerne les membres mais aussi le visage. La marche devient lente et les pas sont plus courts, les actes de la vie courante peuvent poser une gêne (habillage, prise des repas, hygiène corporelle). 7

9 D autres signes peuvent apparaître tels que : Un syndrome dépressif : manque de volontarisme et de combativité face à la maladie, Une instabilité posturale (troubles de l équilibre avec risque de chutes), Une hypersudation, Constipation et besoin impérieux d uriner, Troubles du sommeil. La progression de ces signes est très variable d une personne à l autre. D autres signes absents au début de la maladie peuvent apparaître après plusieurs années tels que des difficultés pour parler ou pour écrire, des troubles de l équilibre, des difficultés de concentration Il faut souligner également deux particularités de la maladie, à savoir : La variabilité des symptômes d un moment à l autre ou d un jour à l autre, La variabilité, d un malade à un autre de ses symptômes, de son évolution et de la réponse aux traitements et à la prise en charge. Le diagnostic de la maladie est clinique, c est-à-dire qu il repose sur la prescription des symptômes et sur l examen neurologique fait par le médecin et le médecin neurologue. Selon les participants au groupe Les signes de la maladie observés par les «aidants» (conjoint ou proche) ont principalement été les suivants : Un ralentissement et une lenteur des mouvements, Un tremblement de repos pouvant s accentuer lorsque le malade est soumis à une émotion ou lorsqu il doit faire un effort de concentration. Ce tremblement est caractéristique au niveau des mains et des doigts. Il évoque un émiettement de pain entre les doigts. 8

10 Le malade garde souvent la main dans la poche lorsqu il est à l extérieur, «sort» de chez lui. Une perte du ballant du bras lors de la marche, les jambes traînent, le malade «avance à petits pas», Au niveau du visage, les mouvements spontanés comme le clignement des yeux se font difficilement, l expression du regard est davantage triste, la voix est moins articulée, plus faible, monotone et parfois comme enrouée, Une perte de l odorat peut être exprimée par le malade. Les signes observés par les «aidés» (malades) ont été les suivants : Une écriture plus difficile (au départ les caractères sont normaux puis la taille de ces caractères est très serrée jusqu à devenir illisibles, jusqu à devenir quelquefois un seul trait), La présence de tremblements surtout au niveau des membres supérieurs, Des problèmes d équilibre : problème de coordination des mouvements avec une augmentation du temps de réactivité et un risque de chutes, Un ralentissement des mouvements, une rigidité corporelle entraînant des mouvements saccadés, blocage lors de la marche, démarche traînante, marche à petits pas, Des crampes, surtout la nuit, au niveau des membres inférieurs, Des fourmillements dans une main, Des troubles de l humeur avec comme risque un état dépressif, Des problèmes d élocution importants, la voix devient monotone et diminue de volume, L existence de douleurs, Des troubles de l attention, un regard qui se fige, une grande fatigue et/ou une lassitude. À noter que ces symptômes n affectent pas systématiquement toutes les personnes et sont variables dans le temps. Ils peuvent être influencés par les émotions, le stress, le sommeil, les motivations et les activités 9

11 Grâce au traitement, ces symptômes peuvent être corrigés et ainsi atténuer leurs conséquences sur la vie personnelle et sociale du malade et de son aidant. Il s agit des traitements médicaux et/ou chirurgicaux, ainsi que de traitements paramédicaux tels que la kinésithérapie, la rééducation orthophonique, les soins infirmiers, l ergothérapie. Parlez-en à votre médecin traitant. INFORMATIONS AUTOUR DES TRAITEMENTS (Source France Parkinson) Actuellement, il n existe pas de traitement capable de guérir cette maladie. Les médicaments disponibles ont une action purement symptomatique : ils n agissent que sur les symptômes et ne modifient malheureusement pas l évolution de la maladie. Traitement médicamenteux Le principe du traitement de la maladie de Parkinson est simple : il vise à restaurer la transmission dopaminergique devenue déficiente. Pour se faire, deux catégories de médicaments existent : - La lévodopa ou L-Dopa C est une classe de médicaments, précurseurs immédiats de la dopamine qui passent la barrière hémato encéphalique. Cette molécule est transformée en dopamine par un système enzymatique pour pallier le déficit et rétablir la fonction motrice. Elle vise à réduire la symptomatologie parkinsonienne. Ce traitement reste le mieux toléré par le patient mais comporte à terme certains inconvénients. Les premières années, il se révèle très efficace et permet de contrôler les symptômes. Après un certain nombre d années, la L-Dopa est suspectée d être à l origine de complications motrices. 10

12 - Les agonistes dopaminergiques Ce sont des molécules qui traversent la barrière hémato-encéphalique et agissent directement sur les récepteurs à dopamine. Les agonistes dopaminergiques ont une action légèrement moins puissante que la L-Dopa et semblent moins bien tolérés. Des effets secondaires parfois gênants peuvent apparaître mais ce traitement génère moins de complications motrices dans le temps que la L-Dopa. De plus, la prise de ce traitement semble retarder l apparition des dyskinésies. - Autres traitements D autres traitements médicamenteux existent comme les anti-cholinergiques, l amantadine, les IMAO-B et les inhibiteurs de la COMT, et peuvent agir sur les symptômes de la maladie de Parkinson évolués ou pas. Mais leur efficacité n est pas générale à toutes les variantes de la maladie. Traitement chirurgical La chirurgie est une alternative au traitement médicamenteux. Des traitements chirurgicaux peuvent être proposés à des cas bien particuliers. Il s agit de sujets relativement jeunes, correspondant généralement à moins de 10 ans d évolution et lourdement handicapés malgré un traitement bien adapté. Les interventions Deux types d intervention sont possibles : La neurostimulation thalamique qui agit sur les tremblements uniquement, La neurostimulation sous-thalamique qui bloque l ensemble des trois principaux effets de la maladie de Parkinson. L intervention, dans les deux cas, consiste en l application d une stimulation électrique à haute fréquence dans la zone thalamique ou sous-thalamique par l implantation d électrodes de stimulation. Une électrode est implantée dans la zone à traiter et reliée à un pacemaker qui envoie des impulsions électriques, ce qui semble rétablir le fonctionnement normal du système. Cette intervention, efficace, s avère utilisable chez 10 à 15 % des patients. 11

13 VIVRE AVEC LA MALADIE Ou comment mettre à profit quelques conseils proposés par le groupe des «aidants» et des «aidés». L alimentation et la prise des repas L alimentation devra rester variée et équilibrée. Il peut être utile de rappeler qu il faut manger des fruits et des légumes en quantité suffisante, ainsi que des céréales complètes (pain complet, riz complet ), de même qu il faut boire de l eau (un litre et demi par jour) afin de faciliter le transit intestinal et éviter des risques de constipation. Il est également conseillé de respecter des heures régulières pour aller à la selle. Veiller à ce que le malade soit bien installé à table, privilégier la période «on» pour manger et rester au calme. Le repas doit rester un moment de convivialité, agréable pour tout le monde. Il permet de garder le plaisir et le lien social indispensable à un équilibre de vie. Apprécier un verre de vin au cours des repas permet de l agrémenter et n est pas interdit. En fonction de votre traitement, parlez-en à votre médecin. La prise de médicaments doit être régulière et doit respecter la prescription médicale. Pour couper la viande plus facilement, utiliser un couteau tel qu un opinel n 10, (la taille, fait que la préhension est meilleure et la lame coupe facilement, pas besoin de forcer). Penser à poser un tapis ou un set de table anti-dérapant pour stabiliser le couvert. 12

14 Le malade devrait penser à bien utiliser l aide de son épaule afin d obtenir davantage d amplitude pour effectuer les mouvements. Le chaussage Si la fermeture des lacets devient trop difficile il faudra privilégier des fermetures à scratch. De même, qu il faudra mettre des chaussures bien adaptées au pied, penser au confort avant tout et bien serrer les lacets ou les scratchs pour favoriser un bon maintien du pied. Privilégier les chaussures avec semelles antidérapantes. À noter que l exercice de nouage des lacets reste un bon moyen pour entretenir la mobilité des mains et des doigts malgré les difficultés rencontrées. L habillage Essayer de privilégier des vêtements amples et faciles à fermer, par exemple : rajouter quelque chose au niveau de la tirette de la fermeture éclair, un pompon par exemple. Préférer un scratch aux boutons. Souvent les boutons des chemises sont difficiles à fermer, alors pour favoriser le boutonnage des chemises, il faudrait mettre des boutons fictifs justes décoratifs après avoir fixé des fermetures à scratch en dessous. Certains catalogues de mode proposent de telles chemises, sinon vous trouvez des scratchs dans une mercerie. Privilégier les gilets à la place des pulls, ils sont plus faciles à retirer. Préférer des polos à la place des chemises car plus simple à enfiler avec moins de boutonnage. Si l utilisation du peignoir n est plus possible, donner la préférence à un drap de bain posé sur une chaise à proximité. 13

15 LES HABITUDES DE VIE Pour le mieux être de l organisme, respecter les horaires de sommeil et prenez les repas à des heures fixes. Pour la prise des médicaments, favoriser l eau et éviter les jus d orange. La prise des médicaments devra se faire à des heures fixes pour optimiser le traitement. Boire un grand verre d eau facilitera leur diffusion dans l organisme. Pour permettre une prise régulière de vos médicaments, vous pouvez utiliser une montre programmable, celle-ci une fois programmée peut sonner jusqu à 5 fois et ainsi éviter des oublis. Vous pouvez vous la procurer dans certaines bijouteries. Utiliser un semainier ou un journalier pour la préparation des médicaments, ceci facilite la prise. Il existe aussi des piluliers programmables sur 24 heures. La conduite automobile et la prise des médicaments Le traitement médicamenteux débute généralement à petites doses avec une augmentation progressive de la posologie en fonction de la tolérance et de l efficacité sur les symptômes. Cette prise en charge nécessite une collaboration étroite entre le malade et le médecin. Prêtez une attention particulière aux nouveaux pictogrammes sur les boîtes de médicaments en cas de conduite automobile. 14

16 La marche La marche quotidienne est importante pour le bien-être et le maintien de l autonomie. Elle permet de s aérer, ce qui facilite le bon sommeil, elle entretient la forme physique et contribue à garder un bon moral. Il faut tenter de conserver une marche régulière en faisant des pas égaux tant en longueur qu au niveau du rythme. Si marcher à l extérieur devient difficile, penser à utiliser une canne de marcheur (achat possible dans un magasin de sport) avec un embout en caoutchouc non dérapant. Cette canne permet une stabilité. Si la marche devenait incertaine, il est conseillé d utiliser un cadre de marche ou un déambulateur afin d éviter les chutes et leurs conséquences (fractures ). Ce matériel est en vente soit en pharmacie ou autre point de vente de matériel et d équipement médical (Penser à la prescription du matériel qui peut être éventuellement remboursé). Pour faciliter l écriture Utiliser un gros stylo pour arriver plus facilement à écrire. Si vous utilisez l informatique donner préférence à un adaptateur pour la souris d ordinateur. (Renseignements : Association France Parkinson Comité du Haut-Rhin). Quelques conseils pour la nuit : Pour boire plus facilement donner la préférence à une petite bouteille en plastique à la place d un verre. Il existe aussi des verres ou tasses à bec verseur. Pour éviter d avoir à se lever la nuit, penser à placer un bassin ou un urinoir anti-reflux sur une chaise à proximité du lit. Penser aussi à l accessibilité des interrupteurs pour l éclairage la nuit. Utiliser une veilleuse ou une lampe tactile (la lumière arrive par simple toucher de la lampe). 15

17 Pour faciliter les changements de position dans le lit, privilégier les draps type «satin ou soie». Penser à surélever le lit pour faciliter les transferts (lever, coucher). L utilisation d un porte-monnaie Une idée! Pour faciliter l utilisation de l argent et des pièces de monnaie, il existe des porte-monnaie ayant deux parties. La première s ouvre et permet de faire glisser les pièces dans la deuxième partie. CONSEILS LORS D UNE HOSPITALISATION Les modalités de prise en charge du malade Il existe un document édité par l association France Parkinson : «Soignants, prenez le temps de me connaître». Vous pouvez vous le procurer auprès de votre Comité Départemental ou auprès de l association France Parkinson. Lors de l hospitalisation, il est essentiel de signaler que la personne souffre de la maladie de Parkinson et que la prise de son traitement est vitale pour éviter l aggravation de son état de santé. Il est conseillé d avoir une copie de l ordonnance médicale pour éviter l arrêt du traitement. Pour le personnel soignant Veillez strictement à ce que le malade prenne ses médicaments. La personne malade peut souffrir d une raideur des doigts, ce qui peut entraîner une certaine maladresse. Pensez à lui mettre ses médicaments dans un gobelet afin de faciliter la prise. Un parkinsonien souffre d une maladie neurologique qui affecte la mobilité de son corps, mais ses capacités intellectuelles sont intactes, ne l oubliez pas. 16

18 Vous pouvez proposer votre aide pour les actes quotidiens, mais n agissez pas à sa place, la préservation de son autonomie en dépend. LA COUVERTURE MÉDICALE La maladie de Parkinson entre dans la liste des trente Affections de Longue Durée (ALD) établie par l assurance maladie. Le médecin (neurologue ou généraliste) remplira un dossier médical qui sera adressé à l assurance maladie. L ALD ouvre des droits à 100 % pour des soins en rapport avec la prise en charge de la maladie de Parkinson (consultations, examens médicaux, traitements médicaux et paramédicaux, transports ). LA CURE THERMALE La cure thermale offre des soins thermaux ainsi que des séances de rééducation. La prise en charge procure en général un état de «bien-être», de détente. D une manière générale, les effets bénéfiques de la cure peuvent être ressentis de suite ou quelque temps plus tard, tout dépend de la personne. Bénéficier d un séjour thermal, c est pouvoir «inscrire sa santé dans le cadre de la médecine préventive» avec un suivi de votre état général, Bénéficier d un séjour thermal c est aussi permettre à la personne souffrante de communiquer avec d autres malades, d éviter l isolement c est à dire «ne pas se sentir seul dans son cas et mieux accepter la maladie en relativisant la situation», La cure thermale permet également de «retrouver une partie de son dynamisme». Quelles sont les démarches à effectuer pour une demande de cure thermale? Afin de garantir le meilleur accueil et une bonne prise en charge il est important d anticiper votre inscription autant que possible. 17

19 Concernant les démarches administratives 1. Le médecin traitant ou le médecin neurologue vous prescrit une cure thermale si votre état de santé le justifie. 2. Le médecin précise sur le dossier médical votre prise en charge ou les orientations thérapeutiques dont vous êtes justifiable, ainsi que la station thermale recommandée dans votre situation. Pour la maladie de Parkinson, il existe trois stations thermales, (Lamalou-les-Bains dans le Département de l Hérault, Néris-les-Bains dans le Département de l Allier, et Ussat-les-Bains dans le Département de l Ariège). (Renseignements : Association France Parkinson comité du Haut-Rhin). 3. Le dossier médical est à envoyer auprès de votre caisse d assurance maladie pour avis et accord. Cette dernière répond dans un délai de 3 semaines. 4. Pour réserver votre cure thermale, vous remplirez le formulaire de réservation et l adresserez directement au lieu des thermes choisi. 5. Les services administratifs des thermes vous confirment votre réservation par l envoi d un reçu de garantie, comportant toutes les indications nécessaires. 6. Avant votre arrivée à la station, prenez rendez-vous avec le médecin de votre choix du site thermal. Celui-ci vous proposera dès la 1re consultation les soins adaptés à votre état de santé. 7. Muni de votre ordonnance, vous vous présenterez au personnel d accueil des thermes pour faire établir votre carte de soins personnalisés ainsi que l enregistrement de votre dossier administratif. 18

20 Concernant la prise en charge financière de la cure thermale Renseignez-vous auprès de votre caisse ou mutuelle complémentaire. Elle est susceptible de prendre en charge une partie des frais supplémentaires inhérents à votre cure thermale : ticket modérateur, transport, voire hébergement. Concernant la question du transport Si vos revenus sont inférieurs au plafond de la caisse primaire d assurance maladie (sécurité sociale), vous pourriez bénéficier du remboursement de vos frais, sur la base du prix du billet SNCF aller/retour en 2e classe (taux 65 %) de la station thermale la plus proche de votre domicile. Les personnes bénéficiant de la prise en charge ALD, bénéficient systématiquement de cette mesure. Renseignezvous auprès de la caisse primaire d assurance maladie et/ou de votre mutuelle. Concernant l hébergement : vous pourriez bénéficier également au titre du plafond de revenus d une indemnité pour votre hébergement en hôtel ou en résidence. Renseignez-vous auprès de la caisse primaire d assurance maladie et/ou de votre mutuelle. Plusieurs formules d hébergement peuvent vous être proposées par les services administratifs des thermes lors de votre inscription. Adresses des Thermes Lamalou-les-Bains (dans l Hérault) Tél. : Fax : Néris-les-Bains (dans l Allier) Tél. : Fax : Ussat-les-Bains (dans l Ariège) Tél. : Fax :

21 Les papiers nécessaires pour l inscription Pour vous aider à préparer vos bagages, nous avons listé les accessoires indispensables ou utiles durant votre cure (cette liste n est pas exhaustive). Votre lettre de confirmation des Thermes, Votre lettre de prise en charge, L attestation de l assurance maladie délivrée avec votre carte vitale, Votre carte ou attestation de caisse ou mutuelle complémentaire, Vos papiers personnels (carte d identité, permis de conduire, carte d invalidité, carte bancaire), Votre livret de santé, vos radiographies et vos divers examens médicaux pour le suivi médical. Des accessoires utiles à ne pas oublier De la monnaie dont une pièce de 1 pour la consigne du casier vestiaire, Des sandales de bain antidérapantes (les sandales de bain utilisées dans l établissement thermal sont obligatoires), bonnet de bain, maillot de bain (en prévoir plutôt deux). Le port de ces articles est obligatoire en piscine de rééducation, Le linge tel que le peignoir, le drap de bain et les serviettes sont en principe fournis par l établissement de cure. Se renseigner au préalable. Comment se déroule la cure thermale? Les soins thermaux se déroulent principalement le matin, leur durée est d environ 2 heures. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson deux possibilités s offrent à vous pour votre organisation sur place : 20

22 Les séjours libres Après les soins thermaux et le repas, prévoyez un temps de repos. Puis essayez de profiter de votre séjour pour marcher, vous aérer et visiter les lieux. Prenez contact avec l office de tourisme pour découvrir la région, les animations, les fêtes, connaître et goûter les spécialités régionales. L accompagnement de France Parkinson Depuis 1994, l association France Parkinson et les Thermes de Lamalou, Néris et Ussat ont établi de solides relations. Les curistes parkinsoniens ont toujours pu bénéficier d un séjour France Parkinson et enrichi d un programme d animations proposé dans le cadre des jours ou temps libres. Au vu de la demande croissante de nouvelles activités, les thermes proposent un programme d activités spécifiquement réservé aux malades «Parkinsonien». Cette organisation a pour objectif de regrouper dans un esprit convivial et ludique les malades et accompagnants. Cette offre spécifique - module «Parkinson» permet de bénéficier : D un accueil personnalisé, D une conférence animée par un neurologue, D un programme d animations ou ateliers tels que : - Des séances de gymnastique, - Des séances de sophrologie, - Des ateliers ou groupe de parole, L organisation de visites de la région, Des réunions d information et de sensibilisation autour de thèmes très divers. 21

23 Quels sont les bienfaits recherchés au cours d une cure thermale? La cure thermale améliore les «conditions et les performances» physiques grâce aux soins thermaux et aux bienfaits de l eau thermale. Selon l avis et la prescription médicale, il vous sera conseillé de boire l eau thermale. Le séjour thermal est aussi une bonne occasion de s ouvrir aux autres, de créer de nouvelles relations et de constater ses progrès et ceux des autres. Elle procure également un bien-être psychologique, une détente, car le patient n est pas pris par ses soucis habituels. Proposée et suivie sur plusieurs années, une cure thermale s avère bénéfique pour la santé physique et morale ainsi que pour la prévention de la perte d autonomie. DIVERSES PRISES EN CHARGE DU MALADE La kinésithérapie Elle est d une très grande importance, ne jamais négliger cette aide fort précieuse pour une personne souffrant de la maladie de Parkinson. Elle peut débuter tôt, parfois dès que le diagnostic est posé et poursuivie régulièrement pendant toute la durée de la maladie. Elle améliore l autonomie. Les techniques de rééducation seront variables en fonction du degré de la maladie. Sa prescription Adressez-vous soit à votre médecin traitant, soit à un médecin neurologue pour vous faire prescrire des séances de kinésithérapie. Penser à demander des séances spécifiquement adaptées à la prise en charge d une personne souffrant de la maladie de Parkinson, comme : Une réadaptation fonctionnelle de l équilibre, Une réadaptation des membres supérieurs et des membres inférieurs. 22

24 Il est important que le professionnel formé à la prise en charge d une personne confrontée à la maladie de Parkinson puisse vous informer sur les séances de rééducation qui vous seront proposées. Pourquoi des séances de kinésithérapie? Le kinésithérapeute vous apprendra à : Bien vous lever, Bien vous coucher, ces gestes deviennent plus difficiles avec l évolution de la maladie, Travailler votre équilibre et votre motricité (par exemple : par des jeux de ballon), Comment limiter la gêne motrice et les mauvaises postures. Le kinésithérapeute devra s adapter à chaque personne en fonction de l évolution de la maladie mais aussi en fonction de la forme physique de son patient. Conseil Il est fortement recommandé de reprendre chaque jour les exercices de kinésithérapie, du moins de privilégier ce qui est du possible dans l objectif de maintenir ou d améliorer le bénéfice de la rééducation, de garder une certaine souplesse dans les gestes ainsi qu un meilleur équilibre. La rééducation en piscine Cette rééducation peut être proposée sur avis et prescription d un médecin neurologue exerçant en milieu hospitalier, ou par un médecin de rééducation fonctionnelle exerçant en milieu hospitalier, ou encore par un médecin d un hôpital de jour. Quel est le but recherché? Il s agira de rechercher à améliorer l état en général du malade, de développer les capacités musculaires et respiratoires par des mouvements facilités dans l eau et par le fait que l eau porte le corps. 23

25 La rééducation orthophonique La rééducation orthophonique se fait sur prescription médicale. Quel est le but recherché? Dans la maladie de Parkinson, le langage peut être atteint avec une voix monotone, faible et lente. L expression du visage peut se figer. Le but de la rééducation orthophonique consiste à améliorer ces signes pour faciliter la parole, pour permettre une meilleure articulation et prononciation des mots ou des phrases, pour travailler les différents sons et leur intensité dans l objectif de mieux se faire entendre et comprendre par autrui, car le malade a tendance à chuchoter. Pour retravailler les expressions du visage, on peut utiliser également un miroir. Il en est de même pour travailler l écriture, améliorer la qualité de celle-ci. Il est également conseillé d utiliser du matériel pouvant faciliter la tâche (manchon à enfiler sur un stylo, tableau blanc effaçable avec un gros feutre pour mieux écrire). Pour travailler les lettres à boucle (l ou f), apprendre à imaginer le mot avant d écrire, anticiper. Penser également à bien «utiliser» l amplitude des mouvements de l épaule pour écrire. La rééducation orthoptiste La maladie peut agir sur le champ visuel et le regard. Aussi est-il conseillé de consulter un médecin ophtalmologue qui pourra vous orienter vers un orthoptiste pour la rééducation oculaire (des yeux). 24

26 N attendez pas pour solliciter ces aides, celles-ci vous permettent de maintenir votre autonomie le plus longtemps possible, en mobilisant votre énergie. Mais attention chaque professionnel (kiné, orthophoniste ) a besoin de votre coopération active sans oublier celle de votre conjoint. La rééducation d une personne ne peut s engager que dans une prise en charge pluridisciplinaire : orthophoniste, kiné La rééducation devrait se poursuivre à domicile afin d améliorer la parole, la marche, les mouvements dans la vie quotidienne. Tous ces efforts vont vous permettre de vous sentir mieux. Chaque personne devrait bien mesurer ses efforts, définir son plan d aide avec chaque professionnel qui doit être adapté au degré de sa maladie. L ostéopathie L ostéopathie utilise un mode thérapeutique visant à harmoniser les rapports de mobilité et de fluctuation des structures anatomiques. Des études médicales récentes confirment l efficacité incontestable de l ostéopathie dans le traitement des troubles de l appareil musculosquelettique, telles que des douleurs musculaires et articulaires, les troubles fonctionnels ou circulatoires. L ostéopathie peut être complémentaire à la médecine conventionnelle. C est une autre méthode pour soulager les raideurs et les contractures liées à la maladie. Concernant sa prise en charge financière, il faudra vous renseigner auprès de votre caisse complémentaire ou votre mutuelle. 25

27 L acupuncture C est un traitement médical d origine chinoise qui consiste à poser des aiguilles médicales sur certains points du corps, appelées «lignes de force vitales». En ce qui concerne cette discipline, celle-ci peut procurer une détente corporelle et apporter une aide ponctuelle. Elle peut être complémentaire à la médecine conventionnelle. Attention! Chaque personne reste libre de choisir les moyens appropriés pour préserver sa santé par ce qui lui semble bon et adapté. Cependant il est important de rester vigilant. Vous pouvez demander conseil auprès de votre médecin, n hésitez pas à lui en parler. Les soins infirmiers L intervention de personnel soignant s avère nécessaire lorsque les actes de soins et d hygiène, l habillage, la préparation et la prise de médicaments posent soucis. Contacter le service de soins infirmiers de votre secteur et ou les cabinets de soins infirmiers libéraux. L ergothérapie L ergothérapie permet par l exécution du travail manuel d aider au maintien des activités de la vie quotidienne et domestique. L ergothérapeute peut également vous aider dans la réalisation de l évaluation des travaux d aménagement du domicile en fonction du handicap de la personne. Pour tout renseignement vous pouvez contacter le service social du pôle gérontologique de votre secteur (voir liste en annexe), qui saura vous orienter vers un tel service. 26

28 L AMÉNAGEMENT DU DOMICILE Il est conseillé d adapter le logement pour faciliter l accès, le confort, la sécurité et le maintien à domicile le plus longtemps possible. Le choix du mobilier s orientera plutôt vers des fauteuils dont l assise est ferme, «haut sur pieds» avec des accoudoirs. La literie devrait être ferme et les tapis antidérapants. Aménager la cuisine L aménagement de la cuisine est préconisé lorsque la personne est en fauteuil roulant. À titre d exemple, la hauteur des meubles n étant plus adaptée, il faudrait penser à un réajustement entre autre des poignées des meubles en les rendant suffisamment larges pour faciliter la préemption et l ouverture des portes. Les espaces de circulation extérieurs et intérieurs Des mains courantes (rampes) de couloir peuvent être installées à l intérieur comme à l extérieur de la maison, même s il n y a que 3 marches d escalier, l installation d une plate-forme élévatrice est également une solution à étudier. Par ailleurs, il est conseillé de faire poser un revêtement de sol antidérapant et plus particulièrement sur les marches d escaliers pour éviter les chutes. Le dispositif de fermeture des volets La motorisation des volets est un plus dans l aménagement du domicile. Une déduction fiscale dans le cadre des énergies renouvelables peut être envisagée dans le cadre de l isolation de l habitat. 27

29 L accès aux interrupteurs Il est important de les placer au bon endroit et à bonne hauteur pour en faciliter l accès. Pourquoi ne pas prévoir une veilleuse dans le couloir pour la nuit ou interrupteur automatique infrarouge, allumage temporisé sur détection de passage lorsque la luminosité est insuffisante. L ouverture des portes L ouverture des portes doit être assez large pour permettre le passage d un cadre de marche ou d un fauteuil roulant ( cm), privilégier les portes coulissantes avec poignées adaptées. L équipement de la salle de bain Éviter l utilisation de la baignoire si cela devient trop difficile. Si possible aménager une douche à même le sol, style «douche à l italienne» pour éviter d avoir à l enjamber. L équiper également d un tabouret et de barres d appui. Pour sécuriser la baignoire, il est conseillé d installer un tapis anti-dérapant ainsi qu un siège et des barres d appui. Le flexible de la douchette sera relativement long (2 m) avec un robinet à mitigeur manuel pour éviter les brûlures. Les toilettes Il est conseillé de fixer une ou deux barres d appui à côté de la cuvette W.C. pour que la personne puisse se relever plus aisément. Si vous pouvez, installer un urinoir en plus. Pour rappel Des aides financières peuvent être attribuées pour l aménagement du domicile et la mise aux normes handicapées. 28

30 Dans un premier temps nous vous conseillons de contacter le service social du pôle gérontologique le plus proche de votre domicile ou de vous renseigner, pour les propriétaires occupants, auprès du Service Habitat et Solidarités Territoriales au Conseil général du Haut-Rhin. Tél. : Mail : [email protected] LA PRÉPARATION D UN VOYAGE Les voyages ouvrent l esprit, reposent, mais peuvent également être source de stress lorsqu on est atteint de la maladie de Parkinson. Il faut refuser cette situation comme allant de soi. Bien organiser un voyage c est déjà le réussir à moitié! Pour bien voyager Avant votre départ, listez de ce que vous voulez emporter, puis vérifier cette liste en toute tranquillité. N hésitez pas à la modifier plusieurs fois. Surtout ne renoncer pas à votre confort. Le plus important étant de penser à emporter tous les médicaments nécessaires pour la durée du séjour ainsi que votre carte européenne d assurance maladie. En voiture Faites vérifier l état de votre véhicule par un professionnel avant le départ. Éviter le départ aux heures de pointes, prévoir un itinéraire de route et des pauses régulières. Choisir des vêtements confortables, boire régulièrement de l eau et reposez-vous avant de prendre le volant. 29

31 Prenez les médicaments à l heure indiquée et assurez-vous auprès de votre médecin si vous pouvez conduire. Attention, la conduite automobile est déconseillée après la prise de certains médicaments. En train Lors de la réservation des places, signalez votre handicap et présentez votre carte d invalidité si vous en avez une. Faites enregistrer vos bagages avant votre départ. Selon votre handicap signalez au chef de gare que vous avez besoin d aide pour monter à bord du train. En bateau et en avion Lors de la réservation informez l hôtesse que vous souffrez d une pathologie invalidante. Demandez une place précise afin de pouvoir vous lever facilement (côté couloir). Au besoin demandez une chaise roulante lors de la réservation ou demandez les modalités pour emmener la vôtre. Signalez que vous avez un traitement médicamenteux et que vous ne pouvez vous en séparer. Prendre les choses les plus importantes dans le bagage à main, pensez surtout à votre traitement. Pour les voyages avec décalage horaire, demandez conseil à votre médecin. Le jour du départ soyez suffisamment tôt à l enregistrement cela vous évitera bien des désagréments. Dans la salle d embarquement informez l hôtesse de vos éventuelles difficultés afin d être prioritaire à l embarquement. Demandez un plateau-repas léger et buvez beaucoup d eau. Lors de l atterrissage ou du débarquement attendez que tous les passagers soient descendus, vous éviterez ainsi les bousculades. 30

32 À l hôtel N oubliez pas de préciser lors de la réservation à l hôtel que vous souffrez de handicap. Vous pourriez bénéficier d une chambre adaptée, plus spacieuse. Pour les repas en salle à manger demander à être placé si possible à proximité de l entrée de la salle, afin d éviter les files d attente. Réservation et organisation du séjour Par Internet : Lors d une réservation par Internet, confirmez par ce que vous souhaitez et demandez cette confirmation par écrit. Imprimez l ensemble des documents. À noter que les comités de l Association France Parkinson organisent occasionnellement des voyages pour les malades et leurs proches. Des propositions pourront éviter certains soucis au conjoint ou proche accompagnant le malade. En effet, l accompagnant ne se trouve plus seul pour solutionner d éventuels problèmes ou difficultés concernant le bienêtre du malade. De plus, il pourra échanger avec d autres participants confrontés à des préoccupations identiques. Quant au malade et son proche, ceux-ci disposent d une organisation pour participer à des activités ou des loisirs. C est un réel bénéfice physique et psychologique pour le malade et son accompagnant. Un séjour organisé par une agence de voyage est également une autre solution qui permet d éviter des déplacements en voiture, sur de longues distances. Au vu de la maladie de Parkinson, pensez à demander les bonnes conditions de voyage. Ne pas oublier : Faites une liste détaillée de tout ce qu il faut emmener, (médicaments, ordonnances, affaires personnelles ) et demander à votre proche ou conjoint de la vérifier avant de partir. 31

33 LES DROITS ET LES AIDES À LA PERSONNE HANDICAPÉE La personne handicapée peut se voir attribuer une ou plusieurs cartes ouvrant certains droits : La carte d invalidité La carte d invalidité peut être délivrée à toute personne dont le taux d incapacité est au moins de 80 %. La carte attribuée pour les handicaps inférieurs à 80 % n ouvre pas les mêmes droits. Pour en bénéficier vous devez justifier d un handicap permanent et invalidant. Votre dossier est traité par une commission médicale et l invalidité est fixée après étude du dossier. Les délais d obtention sont relativement longs. Lors d un refus pour l attribution de la carte d invalidité, vous avez la possibilité d entamer un recours gracieux auprès de la commission, ceci dans un délai de 2 mois. Pensez aussi à faire renouveler votre carte d invalidité, ceci 6 mois avant la date de son échéance. Renseignez-vous auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. La carte «Priorité pour personne handicapée» Elle peut être délivrée à toute personne quel que soit son âge, en raison d une station debout pénible. Elle permet aussi d avoir droit aux places réservées dans les trains, les transports en communs et d avoir éventuellement des tarifs intéressants pour l accompagnateur lors d un déplacement. La carte est délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). C est auprès d elle qu il faut adresser votre demande pour recevoir le ou les formulaires correspondants. 32

34 Elle permet d obtenir une priorité d accès aux places assises dans les transports en commun, les espaces publics ainsi que dans les manifestations accueillant du public. La carte de stationnement pour personne handicapée La carte de stationnement pour personne handicapée est également accordée aux personnes atteintes de handicap et qui réduisent leurs capacités de déplacement à pied ou imposent qu elles soient accompagnées par une tierce personne. Cette carte est délivrée par la préfecture. Pour en bénéficier, il faut faire la demande auprès de la MDPH. La personne handicapée ainsi que son proche peut bénéficier de certaines aides sous certaines conditions. Renseignez-vous auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Les aides en direction des personnes handicapées et des personnes âgées Le Département privilégie les actions en faveur des personnes handicapées et des personnes âgées qu elles vivent à domicile ou en établissement. Le Règlement Départemental d Aide Sociale détaille l ensemble des actions et prestations légales et extralégales mises en œuvre dans le département en matière d action sociale et de santé. Ce document fixe les règles d attribution et les procédures relatives aux aides en direction des personnes âgées et des personnes handicapées à domicile et en établissement. Concernant les personnes handicapées Il peut être proposé différentes aides relatives au maintien à domicile et à l hébergement des personnes handicapées, telles que : La prestation de compensation du handicap pour les personnes de moins de 60 ans, 33

35 Le portage de repas et les repas pris en foyers-restaurants habilités à l aide sociale, L aide ménagère à domicile en faveur des personnes handicapées, L aide exceptionnelle en faveur des personnes handicapées à domicile, La prise en charge des frais en accueil de jour et en établissement médicosocial des personnes handicapées au titre de l aide sociale, Le service d accompagnement à la vie sociale (SAVS) à destination des personnes handicapées, Le service social en faveur des personnes handicapées physiques de moins de 60 ans, Les secours financiers du Département en faveur des personnes handicapées. Pour tout renseignement vous pouvez contacter : Service des Prestations d Aides Sociales Légales PA/PH : Tél. : Secrétariat de la MDPH à Colmar : N VERT : ou auprès du Service Social du Pôle Gérontologique de votre secteur (voir liste en annexe). Concernant les personnes âgées de 60 ans et plus Il existe des aides relatives au maintien à domicile et à l hébergement des personnes âgées telles que l allocation Personnalisée d Autonomie (A.P.A.) à domicile, le portage de repas et repas pris en foyers-restaurants habilités à l aide sociale, l aide ménagère à domicile en faveur des personnes âgées, l aide exceptionnelle en faveur des personnes âgées à domicile, l allocation représentative de services ménagers, l aide financière pour l accès à un accueil de jour pour personnes âgées, le service social pour les personnes de 60 ans et plus, les secours financiers du Département en faveur des personnes âgées, l aide sociale à l hébergement. 34

36 Pour tout renseignement vous pouvez vous renseigner auprès du : - Service des Prestations d Aides Sociales Légales PA/PH : Tél. : ou auprès du Service Social du Pôle Gérontologique de votre secteur (voir liste en annexe). Pour toute information consultez le site Internet : LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES La Maison Départementale des Personnes Handicapées exerce une mission d accueil, d information, d accompagnement et de conseil aux personnes handicapées et à leurs proches, d attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. Elle s adresse à tout enfant ou adulte handicapé en situation de handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique, de polyhandicap ou de troubles de santé invalidants. MDPH - COLMAR 46 avenue de la République COLMAR Accueil du public de 8 h 30 à 12 h 00 et de 13 h 30 à 17 h 00 N Vert : MDPH - MULHOUSE : 4 rue Schlumberger MULHOUSE Accueil du public de 8 h 30 à 12 h 00 et de 13 h 30 à 17 heures Tél Pour toute information consultez le site Internet : 35

37 ASSOCIATION FRANCE PARKINSON et le COMITÉ DU HAUT-RHIN L association France Parkinson a été créée en Celle-ci reconnue d utilité publique, sans but lucratif, compte plus de adhérents à ce jour. Administrée par un conseil d administration de 11 membres, elle emploie 3 personnes salariées à son siège situé 37 bis rue de la Fontaine à PARIS (16). Elle possède également un comité scientifique composé de 12 professeurs en neurologie. L association est représentée dans 47 départements par des comités, dont celui du Haut-Rhin, qui regroupe des patients et leur famille, animée par un Président, responsable bénévole. Mission de l association Les principales missions sont : Diffuser l information sur la maladie de Parkinson, Apporter un soutien aux patients et leur entourage, Promouvoir la recherche et contribuer à son financement, Représenter les patients auprès des pouvoirs publics et de toutes les institutions, Encourager la création de toute organisation ou établissement propre à améliorer le traitement et le confort des patients. La maladie de Parkinson génère en effet beaucoup de stress et d angoisse, aussi un soutien psychologique est-il souvent nécessaire tant pour le malade que pour les proches. 36

38 France Parkinson Forme également des professionnels paramédicaux à la spécificité de la maladie (kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants), Soutient activement la recherche : elle attribue chaque année des bourses et subventions à de jeunes neurologues ou chercheurs, Contribue à la création d une structure médicale spécialisée dans la maladie de Parkinson «Unité James Parkinson» Hôpital Léopold Bellan PARIS (14), Organise des séjours de vacances pour les patients et leurs conjoints, Édite une revue trimestrielle destinée aux adhérents, médecins généralistes et médecins neurologues, Édite des brochures d information sur la maladie de Parkinson à l usage des adhérents, de leurs entourages et des professionnels médico-sociaux. Exemples Manuels d exercices physiques à l usage du malade, La maladie de Parkinson (Pr. Guillard, Dr Fénélon), La maladie de Parkinson au quotidien (Pr. Pollak), Petit lexique de la maladie de Parkinson, Cette liste est non exhaustive. Partenariat Des contacts avec les spécialistes sont permanents en particulier à travers le comité scientifique. Ce dernier valide les informations de nature médicales publiées par l association dans sa revue trimestrielle et ses brochures d information. L association entretient des relations étroites avec l industrie pharmaceutique. D une part elle contribue à diffuser l information sur les nouvelles thérapies et l évolution de leurs effets. D autre part, l industrie pharmaceutique soutient financièrement ou opérationnellement son action. 37

39 Perspective L association est appelée à jouer un rôle croissant dans sa position «d interface» entre les malades, les médecins et professionnels de la santé et les pouvoirs publics. L organisation en cours de «réseaux Parkinson» auxquels elle sera associée, en sera un témoignage. ADRESSES : Association France Parkinson 37, bis rue de la Fontaine PARIS Tél. : [email protected] Association France Parkinson/Comité du Haut Rhin ALTKIRCH Tél [email protected] Site : [email protected] Permanences téléphoniques : mardi, jeudi et vendredi de 9 heures à 11 heures. Réunion mensuelle : le dernier lundi du mois à 14 heures, à la Halle aux blés à Altkirch à l exception des mois de Juillet et d Août. Le Comité Haut-rhinois du point de vue de ses adhérents : Il permet d être proche des autres malades, il y a un capital de sympathie au sein de cette association, ainsi qu un sentiment de reconnaissance. 38

40 Il explique l utilité quand à la nécessité de consulter les professionnels (neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute). C est un service d informations, de documentations réservé au public. Des réunions de groupe permettent de développer l information et les échanges autour de thèmes diversifiés (carte d invalidité, cure thermale, interventions de professionnels libéraux etc.). De même que des sorties sont programmées avec les membres du Comité du Haut-Rhin, comme par exemple : Croisière fluviale de 4 jours en Hollande, sorties au restaurant. Des activités sont proposées : activités physiques adaptées aux personnes à mobilité réduite, jeux de société, Atelier Art Thérapie encaustic painting, organisation d un stand au marché Sainte Catherine à Altkirch. Le but recherché consiste à présenter les missions de l association, à valoriser et faire connaître les actions menées par les adhérents. Participation à la journée mondiale de la maladie de Parkinson fixée annuellement le 11 avril, en présence de membres de l association, dans un nombre important d établissements hospitaliers tels que : Altkirch, Colmar, Guebwiller, Mulhouse, Thann. Le Comité Haut-Rhinois participe également aux journées «Planète Cerveau» qui propose des expos, des conférences durant tout le mois d avril. 39

41 TÉMOIGNAGE DU GROUPE DES AIDANTS ET DES AIDÉS Cette action «d Aide aux aidants» a été très riche pour l ensemble des personnes du groupe. Celui-ci a fonctionné en deux sous-groupes? Le premier groupe réunissait les «aidants familiaux» pour la grande majorité des «conjointes», Le deuxième groupe réunissait les «aidés» pour la majorité les «conjoints» confrontés à la maladie. Pour le groupe des «aidés» Concernant le vécu au sein du groupe : la cohésion dans la démarche visà-vis de la maladie, est indispensable. Des informations diverses nous ont été données, des échanges plus approfondis sur la maladie de Parkinson ont eu lieu du fait même de la relation de confiance qui s est instaurée au sein du groupe. Divers thèmes ont pu être développés de façon plus détaillée, dans un climat convivial. Davantage de clarté dans la communication, ce qui n aurait pas été forcément le cas en présence des «aidants». Pour le groupe des «aidants» Cette action a été une aide à la réflexion par rapport aux problèmes qui se posent au sein du couple, de l environnement familial. Comme par exemple : la vie affective et la sexualité. En effet il peut y avoir des modifications dans la vie en fonction de l évolution de la maladie, nous vous encourageons à en parler, n hésitez pas. Les différentes rencontres thématiques nous ont permis d être mieux informés, d apprendre à mieux gérer le temps, de se faire aider, de trouver des solutions aux aménagements de notre environnement, de partager 40

42 avec d autres personnes qui vivent une situation similaire, à apprendre à exprimer des sentiments et à prendre un certain recul face à la maladie. Participer à un groupe de parole, c est un travail sur soi, un apprentissage pour mieux connaître certains problèmes posés et dont les réponses n étaient ni évidentes, ni claires au départ de nos rencontres. L animation du groupe par un professionnel tel qu un ou une psychologue est conseillée, c est une aide et une écoute importante. Cet accompagnement a facilité l expression de nos soucis. La rencontre du groupe a été un moment privilégié pour se ressourcer sans influence du proche malade. C est aussi le moment de faire le point quant à l évolution de la maladie et des conséquences sur la vie de tous les jours. REMERCIEMENTS Nos chaleureux remerciements s adressent Au Conseil Général du Haut-Rhin pour avoir permis la réalisation du projet, À Mme Yolande CLAISSE, psychologue, pour l animation et l encadrement de notre groupe, À la Ville de Sausheim et à la direction de la Résidence pour Personnes Âgées «Le Soleil» à Sausheim pour avoir permis l accueil du groupe sur plusieurs mois. 41

43 LEXIQUE Aidant : Akinésie : Un conjoint, un enfant, un proche familial qui assure auprès des personnes malades un accompagnement, une aide et un soutien. Impossibilité totale ou partielle d effectuer certains mouvements, se traduit par une certaine immobilité. Dégénérescence : C est la destruction progressive d un élément, d une cellule par exemple. Dopamine : Dyskinésie : L-dopa : Orthoptiste : Médiateur chimique dont la synthèse effectuée par certains groupes de neurones, elle est présente dans diverses régions du système nerveux central et périphérique. Mouvement désordonné, non contrôlable. Médicament pris par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin d améliorer leur état de santé. Personne spécialisée dans la prise en charge des défauts de la vue par la gymnastique oculaire. Période «on» : Périodes au cours desquelles vous vous sentez le mieux (bonne mobilité). Période «off» : Périodes au cours desquelles vous vous sentez le moins bien, lorsque vos gestes sont lents, que vous avez des difficultés pour vous déplacer ou des blocages. Transfert : Consiste à se déplacer, par exemple d un fauteuil à un lit. 42

44 ADRESSES UTILES Conseil Général du Haut-Rhin Hôtel du Département 100, avenue d Alsace BP COLMAR CEDEX Tél. : Association France Parkinson Comité du Haut-Rhin Présidente Marianne Kuhn 26 rue de Ferrette Altkirch Tél. : [email protected] Site : [email protected] Association SOS Amitié Il arrive que nous ayons le désir ou le besoin de parler à quelqu un qui nous écoute vraiment, ce peut être tout simplement parce que nous avons quelque chose à dire ou que nous nous sentons seule, que nous souffrons, que nous sommes serrés par une angoisse, que nous avons des idées noires, etc. En appelant SOS Amitié, vous êtes sûr de trouver quelqu un 24 h/24, 7 J/7. D un anonymat et d une confidentialité absolus, d un espace de parole où vous vous sentez libre dans ce que vous avez à exprimer. Pour tout renseignement vous pouvez contacter : SOS Amitié - B.P Mulhouse CEDEX Tél. :

45 L ACCUEIL DE JOUR L accueil de jour est un service qui permet une prise en charge à la journée des personnes dépendantes. La personne peut bénéficier d une aide financière sous certaines conditions. Il est conseillé de se renseigner auprès des services existants ou auprès des pôles gérontologiques. Liste des Accueils de Jour (site Internet du Conseil Général du Haut-Rhin) : ( asp) Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées «Escapade» - Colmar Association Haut-Rhinoise d Aide aux Personnes Âgées «Résidence de l Ange» 3 Rue du Triangle Colmar / Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées - Hirsingue Association Georges Allimann-Zwiller «Domaine du Doppelsburg» Hirsingue / Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées - Kembs Association pour le Développement de l Accueil de Jour «Le Pfarrhüs» 56 Rue du Maréchal Foch Kembs /

46 Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées «Escapade» - Mulhouse Association Haut-Rhinoise d Aide aux Personnes Âgées «Maison Steinel» 24 Rue des Blés Mulhouse / Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées «Escapade» - Saint-Louis Association Haut-Rhinoise d Aide aux Personnes Âgées «Foyer Trimbach» 11a Rue de Huningue Saint-Louis / Accueil de Jour Autonome pour Personnes Âgées «Escapade» - Thann Association Haut-Rhinoise d Aide aux Personnes Âgées «Résidence du Rosenbourg» 7 Rue de l Engelbourg Thann / Accueil de Jour pour Personnes Âgées «Les Castors» - Mulhouse ASAME 4 rue des Castors Mulhouse LES ÉTABLISSEMENTS D HÉBERGEMENT POUR PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES (EHPAD) Les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ainsi que les MARPA peuvent vous proposer un hébergement permanent et ou temporaire. À noter que les MARPA ne proposent pas de prise en charge sanitaire et de soins. Site Internet du Conseil Général du Haut-Rhin : ( asp) 45

47 46 Centre Hospitalier «Saint Morand» 23 rue du 3e Zouave - BP Altkirch Résidence Hospitalière de la Weiss 7 Rue du Tir Ammerschwihr Maison de retraite «Les Molènes» 1 rue des Molènes Bantzenheim Maison de retraite «Petit Château» 32 rue du Château Beblenheim Maison de retraite «Le Père Faller» 6 rue du Couvent Bellemagny Maison de retraite de Bergheim 79 rue des Vignerons Bergheim Maison de retraite «Jules Scheurer» 41 rue Joffre Bitschwiller les Thann Maison de retraite «Le Manoir d Argenson» 4 rue de la Synagogue Bollwiller Hôpital Intercommunal du Canton Vert 33 Rue des Bruyères Bonhomme (Le) Centre de Moyen et Long Séjour Luppach Bouxwiller - Personnes Bouxwiller Maison d Accueil Rurale pour Personnes Âgées 94A rue des Vergers Brechaumont

48 Centre Hospitalier de Cernay 7 rue Risler - BP Cernay Centre Départemental de Repos et de Soins 40 rue du Stauffen - BP Colmar Centre pour Personnes Âgées des Hôpitaux Civils 122 Rue du Logelbach - BP Colmar Groupe Hospitalier Privé du Centre Alsace Maison d Accueil du Diaconat 18 Rue Charles Sandherr - BP Colmar Maison de retraite «Notre Dame des Apôtres» 34 rue Bartholdi Colmar Maison de retraite «Saint Gilles» 2 rue Saint Gilles Colmar Hôpital Local de Dannemarie 2a rue Henri Dunant Dannemarie Hôpital Civil d Ensisheim 7 rue Colbert Ensisheim Hôpital Intercommunal du Canton Vert 54 Grand Rue Freland Hôpital Civil de Guebwiller 2 rue Jean Schlumberger - BP Guebwiller Maison de retraite «Les Érables» 1 rue Émile de Bary Guebwiller

49 48 Maison de retraite «Œuvre Schyrr» 18 rue de la Chapelle Hochstatt Maison de retraite «Le Séquoia» 11 rue Victor Hugo Illzach Maison de retraite «Home du Florimont» 1rue de la Promenade Ingersheim Établissement Public Intercommunal de Santé de Soultz-Issenheim 23 quai de la Lauch Issenheim Maison de retraite «Saint Antoine» Rue du retable Issenheim Résidence Hospitalière de la Weiss 21 rue du couvent Kaysersberg Maison de retraite «La Roselière» 4 rue Jules Verne Kunheim Hôpital Intercommunal du Canton Vert 53 Rue du Général Dufieux Lapoutroie Maison de retraite «Les Fontaines de Lutterbach» 1 rue de la Liberté Lutterbach Hôpital Rural de Masevaux 25 route Joffre Masevaux Résidence Jungck 18 rue du Général de Gaulle Moosch

50 Clinique de Gérontologie «St Damien» 23 avenue de la 1re Division Blindée Mulhouse Maison de retraite «Beau Regard» 18 rue du Beau Regard Mulhouse Maison de retraite «Béthesda» 26 rue des Vergers Mulhouse Maison de retraite «Jean Dollfus» 6 rue du Panorama - BP Mulhouse Maison de retraite «L Arc» 25 rue de l Arc Mulhouse Maison de retraite «Le Doyenné de la Filature» 26 Allée Nathan Katz Mulhouse Maison de retraite «Le Parc des Salines II» 3 rue du Parc Mulhouse Maison de retraite «Les Écureuils» 24 rue de Verdun Mulhouse Maison de retraite «Les Violettes» 173 rue des Romains Mulhouse Maison de retraite «Notre-Dame» 63 rue Thénard Mulhouse Maison Médicalisée pour Personnes Âgées Pôle de Gérontologie Clinique 5 Rue du Dr Léon Margeney Mulhouse

51 50 Hôpital Loewel 6 rue du Moulin Munster Maison de retraite «Foyer Caroline» 20 rue de Lattre de Tassigny Munster Maison de retraite «Foyer du Parc» 14 rue Alfred Hartmann Munster Hôpital Local Fondation Xavier Jourdain 6 rue Xavier Jourdain Neuf Brisach «Saint Vincent» 60 Grand Rue Oderen Hôpital Intercommunal du Canton Vert 231 Pairis Orbey Hôpital Civil de Pfastatt 1 rue Henri Haeffely Pfastatt Maison de retraite «Résidence René Hirschler» 111 rue de la République Pfastatt Hôpital de Ribeauvillé rue du Château - BP Ribeauville Maison de retraite «Sainte Famille» 11 rue Neuve Ribeauville Maison de retraite «Chanoine Oberlé» 31 rue Principale Rimbach près Guebwiller

52 Hôpital St-Sébastien 59 Grand Rue Rixheim Maison de retraite «Saint Jacques» 2 rue du Maréchal Lefèbvre Rouffach Maison de retraite «Charles Bléger» 86 route du Vin Saint Hippolyte Maison de retraite «Blanche de Castille» 79 avenue du Général de Gaulle Saint-Louis Maison du Lertzbach 6 rue Saint Damien Saint-Louis Hôpital Intercommunal du Val d Argent 13 Rue de l Hôpital Sainte Croix aux Mines Hôpital Intercommunal du Val d Argent 17 rue Jean Jacques Bock Sainte Marie aux Mines Centre de soins «Quatelbach» 4 rue du Quatelbach Sausheim Maison d Accueil Rurale pour Personnes Âgées 5 rue du Château Seppois le Bas Hôpital de Sierentz 35 rue Rogg Haas Sierentz Établissement Public Intercommunal de Santé de Soultz-Issenheim 80 route de Guebwiller Soultz

53 52 Maison de Retraite de Soultzmatt 22 rue de l Hôpital Soultzmatt Centre Hospitalier de Thann 1 rue Saint Jacques Thann Maison de retraite «Les Trois Sapins» 24 avenue de Gubbio Thann Hôpital Local de Turckheim 1 Impasse Roesch Turckheim Maison de retraite «Jean Monnet» 53 rue du Général de Gaulle Village Neuf Maison de retraite «Les Magnolias» 1 rue Clémenceau Wintzenheim Maison de retraite «Résidence les Vosges» 15 rue des Vosges Wittenheim

54 LES PÔLES GÉRONTOLOGIQUES Un pôle gérontologique est un lieu d accueil et d écoute, d information de conseils et d aides pour les retraités, les personnes âgées et leurs familles. Chaque Pôle Gérontologique propose aux personnes de 60 ans et plus un service d accompagnement social et de soutien aux aidants familiaux. Site internet du Conseil Général du Haut-Rhin : asp) Pôle «Edith Dorner» d Altkirch Quartier Plessier Altkirch / [email protected] Pôle de Cernay 26 rue James Barbier Cernay / [email protected] Pôle de Colmar 197 avenue d Alsace - 1er étage Colmar / [email protected] Pôle de la Porte d Alsace 17 place de la 5e Division Blindée Dannemarie / [email protected] Pôle de Saint-Amarin Les Espaces d Entreprises du Parc de Wesserling Bâtiment administratif - 6 rue des Fabriques Fellering / [email protected] 53

55 Pôle du Haut-Sundgau Résidence Mazarin 14 rue du Rossberg Ferrette / [email protected] Pôle d Ensisheim 2 rue du Rhin Fessenheim / [email protected] Pôle «Ill Ried et Rhin» Mairie 44 Grand Rue Horbourg Wihr / [email protected] Pôle «Ill et Doller» Centre médical Lalance Rue Privée Lutterbach / [email protected] Pôle de Mulhouse 61 rue de Pfastatt Mulhouse / [email protected] Pôle de Munster 11 rue St Grégoire Munster / [email protected] 54

56 Pôle de Kaysersberg/Lapoutroie 90 Grand Rue Ribeauville / [email protected] Pôle de Ribeauvillé/Sainte Marie aux Mines 90 Grand Rue Ribeauville / [email protected] Pôle de Habsheim 3 rue de l École Riedisheim / [email protected] Pôle de Soultz/Rouffach 12 B place de la République Rouffach / [email protected] Pôle du Florival Adresse administrative 12 B place de la République Rouffach / [email protected] Pôle de Huningue 80 rue de Mulhouse Saint-Louis / [email protected] 55

57 Pôle d Illzach Résidence du Soleil 37 rue de l Ile Napoléon Sausheim / [email protected] Pôle de Sierentz 43 rue Rogg Haas Sierentz / [email protected] Pôle de Thann/Masevaux 63 rue du Général de Gaulle Thann / [email protected] Pôle de Wintzenheim 1A impasse Roesch Turckheim / [email protected] Pôle du Bassin Potassique 1 rue de Gascogne Wittenheim / [email protected] À noter : Des informations concernant les services et les actions en direction des personnes âgées et des personnes handicapées sont à votre disposition sur le Site Internet du Conseil Général du Haut-Rhin : N hésitez pas à le consulter. 56

58 Contact: Conseil Général du Haut-Rhin Direction de la Solidarité 100 avenue d Alsace - BP Colmar Cedex Service Prévention de la Dépendance Tél Fax [email protected] Octobre 2008