IRCT : QV : HD : DP : TR : HTA : PA : : CO2 : PO4 FP : LP : D : : BP : LP : FS : V : SG

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1 Abréviations IRCT : Insuffisance rénale chronique terminale QV : qualité de vie HD : hémodialyse DP : dialyse péritonéale TR : transplantation rénale HTA : hypertension artérielle PA : pression artérielle Ca 2+ : calcémie CO 2 : réserves alcalines dans le sang PO 4 : phosphorémie FP : Fonctions physiques LP : Limitations liées à l état physique D : Douleur SPe : Santé perçue BP : Bien être psychique LP : Limitations liées à la santé psychique FS : Fonctions sociales V : Vitalité SG : Score global de qualité de vie So : Symptômes/problèmes C : conséquences de la maladie rénale sur la vie quotidienne SP : Statut professionnel FC : Fonctions cognitives QR : Qualité de la vie relationnelle FS : Fonction sexuelle S : Sommeil SS : Soutien social, FM : Fardeau de la maladie SE : Soutien de l équipe soignante SGP : satisfaction du patient général. PTH : Parathormone F : féminin M : masculin,

2 INTRODUCTION 1

3 L insuffisance rénale chronique terminale est une maladie irréversible avec des conséquences lourdes sur la vie du malade. La prise en charge de l IRCT nécessite par conséquent non seulement un contrôle des symptômes et de la morbimortalité, mais également une amélioration de la qualité de vie de ces patients [1]. La qualité de vie est une notion assez complexe avec des définitions multiples [2] qui s inspirent toutes de la définition de la santé selon l OMS [3] «état de bien être à la fois physique, psychique et social». Toutes les échelles de qualité de vie évaluent donc globalement 3 aspects [4] : la fonction physique du malade, son état psychologique et les interactions sociales de celui ci. Le KDQOL-SF (kidney disease quality of life short form) est un instrument de qualité de vie spécifique de la maladie rénale [6] qui étudie en plus de ces 3 aspects, des domaines plus spécifiques de l IRCT. Il permet donc d apprécier de façon plus précise la qualité de vie dans cette population de patients. Le but de ce travail est de comparer la QV des patients en hémodialyse, en dialyse péritonéale et en transplantation rénale grâce au KDQOL- SF, dans l optique d une amélioration de la qualité de vie du malade en IRCT 2

4 MATERIELS ET METHODES 3

5 I/ TYPE D ETUDE Il s agit d une étude observationnelle transversale réalisée entre décembre 28 et février 29 II/ PATIENTS Cette étude a concerné une cohorte de patients en insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) suivis à l unité de dialyse et de transplanattion rénale du CHU Ibn Sina réparties en trois groupes selon le moyen de suppléance entrepris : 1/ Transplantation rénale(tr). 2/ Hémodialyse (HD). 3/ Dialyse péritonéale (DP). II-1/ Critères d inclusion 1/ Age > 18 ans. 2/ Méthode de suppléance actuelle, instaurée depuis plus de trois mois. II-2/ Critères d exclusion : 1/ Difficulté de compréhension de la langue Arabe dialectal. 2/ Hospitalisation au cours de la période d étude. 3/ Refus de participer à l étude. III/ PARAMETRES ETUDIES III-1/ Les variables analysées Les paramètres susceptibles d influencer la qualité de vie (QV) chez les patients en IRCT ont été étudiés (fiche d exploitation en Annexe 1) : III-1.1/ Les données sociodémographiques 1/ L âge actuel. 2/ Le sexe. 4

6 3/ Le niveau d étude : analphabète, primaire, collège, lycée, enseignement supérieur. 4/ Le statut professionnel (ou autre occupation): Malade actif : travaille au foyer ou à l extérieur ou étudiant, Malade non actif : au chômage, retraité, invalide. 5/ Le statut marital : célibataire, marié, divorcé, veuf. 6/ Conditions de vie : seul, en famille. 7/ Habitudes alcoolo tabagiques. III-1.2 Les données cliniques 1/ La néphropathie sous jacente. 2/ Les commorbidités : présence de maladie non rénale dans les antécédents du malade : - HTA : malade sous traitement antihypertenseur ou TA 14/9 cmhg sur plus de 3 prises tensionnelles - Diabète : malade sous insulinothérapie, antidiabétiques oraux. - Maladie cardiovasculaire : coronaropathie, insuffisance cardiaque, ou toute autre cardiopathie documentée. - Antécédent d AVC documenté (TDM cérébrale). - Antécédent d artériopathie périphérique documenté. - Cancer connu. - Maladie de système évolutive connue. - Dépression diagnostiquée par l échelle MADRS (Montgomery and Asberg Depression Rating Scale) : il s agit d une échelle de 1 items destinée à l évaluation de la dépression. Dans cette échelle le score maximal est de 6. Le seuil de dépression est fixé à 15(annexe 1). Ce questionnaire a été rempli en présence de psychiatres. - Autres 5

7 3/ Méthode de suppléance antérieure : Date du diagnostic de l IRCT et de mise sous traitement de suppléance. Type de suppléance antérieure (HD, TR, DP) et durée de traitement par cette méthode. 4/ Méthode de suppléance actuelle - Type : HD, DP, TR - Si TR : Protocole d immunosupression Type de donneur : rein vivant ou cadavérique 5/ Hospitalisation durant l année en cours - nombre d hospitalisations - Durée cumulée d hospitalisations III-1.3/ Les données biologiques 1/ Le taux d hémoglobine: la cible en IRCT étant à 11g/dl [7] 2/ CRP marqueur de l inflammation et de malnutrition, il est dit négatif si CRP 6 mg/l 3/ PTH, Ca 2+, PO 4, CO 2 : marqueurs de l atteinte du métabolisme phosphocalcique au cours de l IRCT : les valeurs cibles dans cette étude sont celles imposées par la NKF/DOQI22 [8]. Tableau 1. Les valeurs cibles des marqueurs du métabolisme phosphocalcique selon la NKF/DOQI22. Paramètres Ca 2+ PO 4 CO 2 PTH 4/ Créatininémie : si malade en TR. Valeurs normales 84-95mg/l 35-55mg/l 21-26meq/l 15-3pg/ml III-2/ Modalités de recueil Les données sociodémographiques ont été complétées durant un interrogatoire du malade. Les données cliniques et biologiques ont été recueillies à partir du dossier médical des patients (données récentes datant de moins d un mois). 6

8 IV/ Etude de la qualité de vie: le KDQOL- SF1.3 IV-1 Choix du questionnaire : Le KDQOL-SF est le questionnaire spécifique le plus utilisé dans le domaine de l IRCT [9] du fait de son exhaustivité par rapport à d autres instruments de mesure spécifiques de maladie rénale ; notamment le KDQ et HRQOL qui ne prennent pas en compte les données sur la fonction sexuelle et la réinsertion socio professionnelle [9]. Initialement limité aux malades en HD et en DP, le KDQOL-SF a été récemment validé chez les patients en TR [1], permettant ainsi la comparaison des 3 techniques de suppléance par un instrument spécifique de la maladie rénale. IV-2 Structure de KDQOL-SF1.3 et scoring Le KDQOL-SF comporte 79 items, 19 domaines [11]. Il est en fait constitué de trois parties (tableau 2): - Une partie «générique» de la qualité de vie évaluée par un instrument générique de la qualité de vie : le SF-36. Cette partie étudie 8 domaines de la qualité de vie, regroupées en 2 dimensions : La dimension santé physique «PCS» (Physical Component Summary) La dimension santé mentale «MCS» (Mental Component Summary) - Une partie spécifique de l IRCT: «KDCS» (Kidney disease Component Summary) Elle inclut 11 domaines. - une échelle visuelle pour l évaluation du score global de qualité de vie. Le KDQOL-SF est par ailleurs constitué de 13 types de réponses préétablies dans le questionnaire. -Selon la réponse des malades, chacun des items est converti sous forme de score entre et 1. 7

9 -Les items sont ensuite regroupés (Tableau 2) pour calculer le score de chaque domaine de qualité de vie. - Un score élevé correspond à une qualité de vie meilleure. -Le manuel de scoring du KDQOL SF1.3 comportant le programme pour convertir les réponses des malades en score est disponible sur : http : /// / kdpol/. 8

10 Tableau 2.structure du KDQOL-SF Domaines du KDQOL-SF Domaines du SF-36 : 1/ Fonctions physiques(fp) 2/ Limitations liées à l état physique (LP) Nombre d items correspondants Les items correspondants 3a-j 4a-d 3/ Douleur (D) 4/ Santé perçue (SPe) 5/ Bien être psychique (BP) 6/ Limitations liées à la santé psychique (LP) 7/ Fonctions sociales(fs) 8/ Vitalité (V) Domaines spécifiques de la maladie rénale : KDCS 1/ Symptômes/problèmes (So) 2/ conséquences de la maladie rénale sur la vie quotidienne(c) 3/ Statut professionnel (SP) 4/ Fonctions cognitives (FC) 5/ Qualité de la vie relationnelle (QR) 6/ Fonction sexuelle (FS) 7/ Sommeil (S) 8/ Soutien social (SS) 9/ Fardeau de la maladie (FM) 1/ Soutien de l équipe soignante (SE) 11/ satisfaction du patient général. (SGP ,8 1,11a-d 9b,c,d,f,h 5a-c 6,1 9a, e, g, i 14a-k,I ou m 15a-h 2,21 13b,d,f 13a, c, e 16a, b 17,18a-c 19a, b 12a-d 24a, b 23 Score global de qualité de vie (SG)

11 IV-3 Validation de la version marocaine du KDQOL- SF1.3 : En l absence d une version marocaine du KDQOL SF1.3 au début de l étude, le questionnaire américain a été traduit selon les recommandations du groupe KDQOL (http// et est actuellement en cours de validation: 1 / Traduction et adaptation transculturelle du questionnaire en Arabe dialectal. 2 / Modification du questionnaire fonction de l équivalence de la version Arabe dialectal par rapport au questionnaire original. 3 / Modification du questionnaire fonction des remarques et incompréhensions des patients HD ayant participé au pré-test 4 / Contre traduction par des américains ayant une connaissance parfaite de l Arabe dialectal. Cette contre traduction doit être comparée au questionnaire original par le groupe américain KDQOL. 5 / Réalisation des tests psychométriques en administrant le questionnaire à une population d IRCT en HD, DP et TR - la fiabilité du questionnaire a pu être vérifiée (consistance interne, Cronbach α = - la validité du questionnaire est démontrée [extrêmes du domaine étudié] La publication de ces résultats est prévue. IV-3 Administration du questionnaire : Après consentement des participants, deux modalités d administration du questionnaire ont été pratiquées : - Auto administration du questionnaire : lorsque les patients sont capables de lire seuls le questionnaire. Les malades en HD ont complété le questionnaire durant la séance d hémodialyse. Les malades en DP et TR l ont complété à la fin des consultations dans une salle isolée ou chez eux avant de le remettre lors de la consultation suivante. - Administration orale au cours d une interview : lorsque les patient sont incapables de lire et de remplir le questionnaire (analphabète ou niveau d étude bas, cécité) 1

12 L interview est alors menée par un enquêteur entraîné à lire le questionnaire et conscient des règles imposées par le KDQOL concernant les modalités de l interview [http : /// / kdpol ]: L interview est menée par l enquêteur dans une salle isolée à la fin de la consultation pour les malades en DP ou en TR et à la fin ou au cours de la séance de dialyse pour les malades en HD. L enquêteur : -doit lire en entier les items et les différentes réponses proposées même s il est interrompu par le malade -ne doit en aucun cas influencer la réponse du malade. Si le malade apporte une réponse ne correspondant pas aux propositions du questionnaire, l enquêteur devra relire les différentes propositions. V/ Statistiques - La description des données cliniques sociodémographiques et biologiques a été réalisée en utilisant les fréquences pour les variables qualitatives et les moyennes avec écart type pour les variables quantitatives. - La comparaison des différentes variables sociodémographiques, cliniques et biologiques ainsi que les scores de la qualité de vie dans les trois populations a été réalisée par le test d ANOVA (avec test de Bonferroni qui permet de détecter les 2 groupes statistiquement différents) pour les variables quantitatives et le test de CHI² pour les variables qualitatives. - L étude d une association entre les différents paramètres sociodémographiques et clinico biologiques, et, la qualité de vie a été recherchée par analyse uni variée et multi variée (régression linéaire). - L ajustement de la qualité de vie par rapport aux variables de l analyse univariée est réalisé par le modèle linéaire général univarié. - Une valeur de p<,5 dans un intervalle de confiance > 95% a été considérée comme statistiquement significative. - L analyse a été effectuée par la version 11.5 du logiciel SPSS (SPSS, Chicago, IL). 11

13 RESULTATS 12

14 I/ CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION Parmi les 113 patients recrutés pour l étude, un patient (transplanté rénal) a refusé de compléter le questionnaire, une patiente en DP a été récusée pour son jeune âge et un patient en DP a été exclu vu qu il a été hospitalisé durant la période de l étude. Parmi les 11 patients ayant rempli le questionnaire, 35% l ont entièrement complété. On note 62 % de non réponse au domaine de la «fonction sexuelle» (tableau 5). Parmi les 11 patients répondeurs : -Soixante cinq (59%) sont en HD. -Vingt-un (19%) sont en DP. -Vingt-quatre (22%) sont en TR. I-2 caractéristiques des patients fonction de la méthode de suppléance L âge moyen de l ensemble de nos patients est de 42,8±14,6 ans avec un sexe ratio de 1,2. -l âge moyen en HD est de 43,1±13,6 avec un sexe ratio à 1,33. -l âge moyen en DP est de 47,1±16,4 avec un sexe ratio à 1,12. -l âge moyen en TR est de de36, 7±15,5 avec un sexe ratio à 1,14. I-2-1 Données psycho-sociales Les données sociodémographiques et psycho-sociales concernant ces trois groupes sont présentées dans le tableau 3. Les patients en HD sont significativement moins instruits que les malades en DP et en TR (p=,6). Il existe plus de malades avec emploi stable en DP et TR qu en HD (p=,1). Il existe moins de célibataires en DP que dans les autres méthodes de suppléance (p=,4). 13

15 TABLEAU 3. Données démographiques et psychosociales Variables HD DP TR p (n =65) (n =21) (n =24) Age(années) 43,1±13,6 47,1±16,4 36,7±15,5,1 Sexe ratio 1,33 1,12 1,14,9 Niveau d étude - Analphabète(%) - Primaire(%) - Collège(%) - Lycée(%) - Enseignement supérieur(%) χ² :,6 Statut professionnel - Employé(%) - Etudiant(%) - Femme au foyer(%) - Chômeur(%) - Retraité(%) - Inapte(%) 27 1, ,7 3,2 9, ,9 23, ,3 9 5,3 11,7 6,7 χ² :,1 Statut marital - Célibataire(%) - Marié(%) - Divorcé(%) - Veuf (%) χ² :,4 χ² :,2 Conditions de vie - vit seul(%) -vit en famille(%) ,8 88, n :effectif, les données sont exprimées en moyennes±écart type ou en pourcentage. 14

16 I-2-1 Données clinico-biologiques Les données clinico-biologiques des trois populations sont présentées dans le tableau 4. La néphropathie sous jacente la plus fréquente en DP est la néphropathie diabétique (35 % des cas).elle est le plus souvent indéterminée en HD (35 %) et en TR (45%). Parmi les malades actuellement en HD, un a été en DP auparavant et 3 ont été en TR. Parmi les malades actuellement en DP, 3 ont été en HD et un malade a été en TR auparavant. Parmi les malades actuellement en TR, 22 ont été en HD et 2 en DP. Les 24 patients en TR sont transplantés par rein de donneur vivant. La créatinémie moyenne en TR est 12,6±3,4 mg/l. Parmi ces malades, 79,3 % sont sous un protocole comportant le MMF et 21, 7% sont sous protocole comprenant l Azathioprime. Les patients en DP ont significativement plus de diabète que les malades en HD et en TR (p=,16). Les patients en DP sont significativement plus hypertendus que les malades en HD et en TR (p=,1). La durée de mise sous suppléance de l IRCT est significativement plus élevée en HD qu en DP (p=,1 au test de Bonferoni). Le taux d hémoglobine est significativement plus bas en HD qu en DP et en TR (p=,6). Il n existe pas de différence significative en ce qui concerne le tabagisme, la CRP, la calcémie, la phosphorémie, les réserves alcalines et le nombre d hospitalisations durant l année. 15

17 TABLEAU 4. Données cliniques et biologiques Variables Néphropathie sous jacente -Néphropathie diabétique(%) -NIC(%) -GNC(%) -Néphroangiosclérose(%) -Indéterminée (%) -Autres (%) HD (n = 65) 7, ,1 DP (n = 21) TR (n = 24) p χ² :,4 Commorbidités - Dépression (%) - Diabète (%) -Maladie cardio vasculaire (%) -HTA (%) - Autres (%) Tabagisme (%) Hémoglobine (g/dl) 23 8,1 15,9 42,9 28,6 7,6 9,8±2, ,3 6,3 82,4 5,9 5,9 12±1,9 21 1,3 13,3 13,3 4,8 12,6±1,8 χ² :,3 χ² :,16 χ² :,173 χ² :,1 χ² :,91 χ² :,5,6 CRP (mg/l) 7,1±13,8 6,2±5,9 7,2±18,2,9 Calcémie (mg/l) 9,5±1,7 84,9±6,9 9,5±22,3,3 Phosphorémie(mg/l) 4,9±14,5 44,2±9,7 49,4±4,7,3 Réserves alcalines (meq/l) 22,6±7,1 25,1±2,5 25,4±1,6,8 PTH - <15 pg/ml (%) - Entre 15 et 3 pg/ml (%) - >3 pg/ml (%) 42,6% 14,8% 42,6% 6,3% 31,3% 62,5% 83,3% 8,3% 8,3% χ² :,2 Nombre d hospitalisations durant l année,16±,4,12±,3,66±,26,6 Durée de l IRCT 131,4918±124,471 21,938± 22,687 95,8114±26,17 n :effectif, PTH :parathormone, HTA :hypertension artérielle, NIC :néphrite interstitielle chronique,gnc :glomérulonéphrite chronique. Les données sont exprimées en moyennes±écart type ou en pourcentage.,1 16

18 II/ QUALITE DE VIE ET MOYENS DE SUPPLEANCE II-1 qualité de vie non ajustée L évaluation de la qualité de vie par les scores du KDQOL-SF est présentée dans le tableau 5. II-1-1 Score global de qualité de vie et moyens de suppléance Le score global de qualité de vie est de 53,33±22,43 en HD, il est de 67,6±19,29 en DP et de 77,69±14,8 en TR (tableau 5). Le score global de qualité de vie est significativement meilleur chez le transplanté rénal qu en HD (p=,1). Il est significativement meilleur en TR qu en DP (p =,48). Le score globale de qualité de vie est significativement meilleur en DP qu en HD (p=,5). II-2-2 Domaines de la qualité de vie et moyens de suppléance Les scores obtenus dans chacun des 19 domaines de qualité de vie pour les trois techniques de suppléance sont présentés dans le tableau 5. II Les domaines de qualité de vie les plus atteints : En HD, les domaines avec les scores les plus bas sont «les limitations liées à l état physique» et «le statut professionnel» suivis du domaine «santé perçue» En DP, les domaines les plus atteints sont«les limitations liées à l état physique» et «le fardeau de la maladie» suivis du domaine «santé perçue». En TR, les domaines les plus atteints sont «les limitations liées à l état physique» et «la satisfaction générale du patient» II Comparaison de la qualité de vie dans les 3 techniques de suppléance Les scores de qualité de vie sont globalement plus élevées en TR qu en dialyse à l exception de 6 domaines : le «bien être psychique», les «fonctions sociales», le «soutien social», le «soutien de l équipe soignante», la «satisfaction générale du patient» et le «sommeil». 17

19 En HD, les domaines «statut professionnel» et «douleur» sont significativement plus atteints qu en DP et en TR (tableau 5). Il n existe pas de différence significative entre DP et TR dans ces deux domaines. Les scores des domaines «fonction physique», «vitalité» et «santé perçue» sont significativement plus bas en HD qu en TR avec respectivement (p=,21), (p=,31), (p=,1) selon le test de Bonferoni. Il n existe pas de différence significative entre HD et DP et, DP et TR dans ces domaines. En TR, le score moyen de «satisfaction générale du patient» est significativement plus bas qu en DP (p=,44). Il n existe pas de différence significative de scores entre HD et DP et entre HD et TR pour ces domaines. La différence entre les 3 méthodes n est pas significative en ce qui concerne 13 domaines (tableau 5) : «Limitations liées à la santé physique» «Bien être psychique» «Limitations liées à la santé psychique» «Fonctions sociales» «Symptômes et problèmes» «Fardeau de la maladie» «Fonctions cognitives» «Qualité de la vie relationnelle» «Fonction sexuelle» «Sommeil» «Soutien social» «Soutien de l équipe soignante» «Conséquences de la maladie» 18

20 TABLEAU 5. Comparaison des scores des différents domaines selon les moyens de suppléance avant ajustement Domaines du KDQOL-SF 1.3 % de non réponse Score en HD Score en DP Score en TR P SF-36 Dimension santé physique - Fonctions physiques - Limitations liées à l état physique 47,73±22,77 6,41±17,75 68,26±22,4,3 2% 64,28±24,6 73,47±18,95 82,87±17,14,17 2% 28,96±37,62 41,17±34,16 44,64±44,4,253 - Douleur 2% 58,88±3,94 82,5±2,65 86,25±23,69, - Santé perçue 2% 38,78±24, 44,48±2,1 59,28±21,73,13 Dimension santé mentale - Bien être psychique - Limitations liées à la santé psychique 53,57±2,25 58,83±21,64 62,55±21,99,282 2% 6,63±2,75 63,58±21,65 61,42±2,5,874 2% 39,15±39,5 49,1±37,48 59,52±45,62,199 - Fonctions sociales 2% 67,6±25,42 66,17±27,15 66,7±23,73,986 - Vitalité 2% 47,46±2,47 56,56±18,14 63,21±22,32,2 KDCS - Symptômes / problèmes - Conséquences de la maladie rénale sur la vie quotidienne -Fonctions cognitives - Qualité de la vie relationnelle 2% 64,84±2,29 64,89±2,68 75,45±22,35,214 3% 61,6±21,15 71,58±18,97 62,87±33,61,247 3% 74,65±19,93 69,99±18,92 7,76±23,49,628 3% 75,2±23,24 68,62±22,82 78,2±17,87,467 - fonction sexuelle 62% 66,5±33,98 84,37±23,66 89,6±22,59,169 - Sommeil 2% 62,11±22,99 71,17±2,67 66,13±17,33,35 - Soutien social 3% 81,72±24,27 89,21±23,52 82,14±26,52,53 -Fardeau de la maladie -Soutien de l équipe soignante -Satisfaction générale du patient 3% 4,97±29,15 41,17±3,55 55,92±26,58,235 4% 84,47±22,59 91,17±11,49 78,12±24,49,262 3% 55,55±25,22 7,58±23,22 48,71±15,9,3 Statut professionnel 3% 3,15±34,24 58,82±36,38 65,38±31,52,1 Score global 3% 53,33±22,43 67,5±19,28 77,69±14,8,1 19

21 II-2 Facteurs influençant la qualité de vie L étude d associations entre qualité de vie et indicateurs démographiques, psychosociaux et cliniques a été réalisée dans le but de rechercher des facteurs susceptibles de modifier la qualité de vie en dehors de la méthode de suppléance elle même. II-2-1 L analyse uni variée L analyse uni variée montre que plusieurs paramètres sont corrélés à au moins un domaine de qualité de vie dans l IRCT (tableau 6). II Paramètres démographiques et psychosociaux: L âge élevé est associé à des niveaux de qualité de vie plus bas en ce qui concerne le score global (p=,24) et les domaines suivants : «Fardeau de la maladie» (p=,37), «vitalité» (p=,1), «santé perçue» (p=,39), «fonctions physiques» (p=,1), «statut professionnel» (p=,12) Le sexe féminin est associé à des niveaux de qualité de vie plus bas en ce qui concerne les domaines «symptômes/problèmes» (p=,5), «Fonctions cognitives» (p=,18), «fonctions physiques» (p=,49), «douleur» (p=,19) Les conditions de vie en famille sont associées à des scores de qualité de vie significativement plus élevés dans les domaines «symptômes/problèmes» (p=,31), «conséquences de la maladie rénale» (p=,13), «fardeau de la maladie» (p=,48), «Qualité de la vie relationnelle» (p=,9), «Sommeil» (p=,1) Les patients mariés ont des scores de qualité de vie plus élevés dans le domaine «conséquences de la maladie rénale» (p=,38). le chômage est associé à des niveaux de qualité de vie plus bas dans les domaines «statut professionnel» (p=,1) et «fonctions physiques» (p=,31) Le niveau d étude élevé est associé à : -des scores de qualité de vie significativement plus élevés dans les domaines «limitations liées à la santé physique» (p=,6) «statut professionnel» (p=,1), «vitalité» (p=,3) «fonctions physiques» (p=,1), «douleur» (p=,46). 2

22 - des scores de qualité de vie significativement plus bas dans les domaines «soutien de l équipe soignante» (p=,8) «satisfaction générale du patient» (p=,42), La modalité d administration du questionnaire influence de façon significative les scores des domaines «statut professionnel» (p=,1) et «soutien de l équipe soignante» (p=,14) mais n influence pas le score global. II Paramètres cliniques : La durée de mise sous suppléance est associée négativement aux scores des domaines «vitalité» (p=,16), «douleur» (p=,21), «sommeil» (p=,48), «soutien de l équipe soignante» (p=,39). Un nombre d hospitalisation élevé durant l année est associée à des scores plus bas concernant les domaines «symptômes/problèmes», «douleur» et «fonction sexuelle». Le nombre élevé de comorbidités est associé à un score de qualité de vie plus bas en ce qui concerne le score global (p=,5), les domaines «statut professionnel» (p=,5) - La présence d une maladie cardiovasculaire est corrélée à des scores plus bas de qualité de vie dans le domaine «statut professionnel» (p=,34). - L HTA est associée à des sores plus bas des domaines «fardeau de la maladie» (p=,6), «limitations physiques» (p=,33) et «douleur»(p=,47) - Un taux d hémoglobine inférieur aux valeurs cibles et un phosphore au dessus des valeurs recommandées sont associés à des sores plus bas dans le domaine «douleur» avec respectivement (p=,45) et (p=,4) -la présence d une dépression est corrélée de façon négative et significative aux domaines «fonctions physiques» (p=,25) et «bien être psychique»(p=,17) - L acidose est associée à un score global de qualité de vie plus bas (p=,5) - Une CRP élevée est négativement associée au domaine «fonctions physiques» (p=,44) Il n existe pas d associations significatives en analyse uni variée entre la calcémie, la PTH, le tabagisme et la qualité de vie en IRCT. 21

23 II-2-2 l analyse multi variée les données sociodémographiques et cliniques avec p,25 en analyse univariée sont introduites en analyse multivariée. Les résultats de cette analyse sont présentés dans les tableaux (7à26). Plusieurs variables identifiées par analyse uni variée ne sont pas retenues comme facteurs prédictifs en analyse multi variée. II Paramètres démographiques et psychosociaux : En analyse multi variée, les variables démographiques retenues comme facteurs prédictifs négatifs sont l âge élevé et le sexe féminin. Les variables démographiques retenues comme facteurs prédictifs positifs sont la vie en famille et le niveau d études élevé (pour certains domaines). L âge élevé est corrélé à une qualité de vie plus altérée en IRCT avec des scores significativement plus bas en ce qui concerne les domaines «fonctions physiques»(p=,1) et «vitalité» (p=,5). Une corrélation négative et significative a été observée entre le sexe féminin et les domaines de qualité de vie suivants : «Fonctions cognitives» (p=,14) «Fonctions physiques» (p=,17) Une corrélation positive et significative est observée entre la vie en famille et les domaines de qualité de vie suivants : «Fardeau de la maladie» (p=,11) «Qualité de la vie relationnelle» (p=,17 «Sommeil» (p=,7) «Fonctions physiques» (p=,34) «Santé perçue» (p=,49) «Bien être psychique» (p=,4) «Vitalité» (p=,1) Un niveau d études plus élevé est associé à un niveau plus élevé de qualité de vie dans les domaines : «Statut professionnel» (p=,17) «Limitations liées à la santé psychique» (p=,1). 22

24 Un niveau d études plus élevé est associé à un niveau plus bas de qualité de vie dans le domaine «satisfaction générale du patient» (p=,35). II Paramètres cliniques : Le nombre élevé des comorbidités est associé en analyse multivariée à des scores de qualité de vie plus bas dans le score global (p=,47) ainsi que dans les domaines «fonctions physiques» (p=,34) et «statut professionnel» (p=,2). l hémoglobine élevée est associée de façon significative et positive au domaine «satisfaction générale du patient» (p=,12). L analyse multi variée montre une corrélation négative et significative entre l acidose et le score global de qualité de vie (p=,36). L analyse multi variée montre une corrélation négative et significative entre l hyperparathyroidie et les domaines «bien être psychique» et score global de qualité de vie avec respectivement (p=,33) et (p=,35). Une calcémie inférieure aux normes du NKF/KDOQI est associée de façon significative et négative aux domaines «fardeau de la maladie» (p=,26) et «conséquences de la maladie» (p=,48) L hypertension artérielle est associée de façon significative et négative au domaine «conséquences de la maladie» et l hypotension artérielle est associée de façon significative et négative au domaine «santé perçue» L effet négatif de la dépression sur les scores de la qualité de vie est persistent en analyse multi variée dans les domaines «fonctions physiques»(p=,33) et «bien être psychique»(p=,29). Le nombre élevé d hospitalisations durant l année est corrélée de façon significative et négative au domaine «douleur» (p=,37) Le tabagisme est associée de façon significative et négative aux domaines «fardeau de la maladie» (p=,24) et «soutien de l équipe soignante» (p=,27) Il existe une corrélation significative et négative entre la durée de mise en suppléance de l IRCT et le score global de qualité de vie (p=,31) 23

25 Tableau 7. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «score global»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p age -,214,194,275 VIE En famille 9,197 2,61 Seul,657 Durée de l IRCT -,423,192,31 Hémoglobine,969 1,198,422 Présence de comorbidités Nombre de comorbidités Diabète OUI NON OUI NON Maladie cardiovasculaire OUI NON -14,556 9,476,13-14,673 7,232,47-4,973 1,669,643-11,423 1,333,274 CO2,86,4,36 PTH -,4,2,35 F : féminin, M : masculin, PA : pression artérielle, IRCT : insuffisance rénale chronique terminale Tableau 8. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «symptômes»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F -1,72 42,5 M,7 Actif OUI 1,711 5,464 NON,776 VIE en famille 36,143 5,99 seul,83 PA Hypertension,461 2,548 artérielle,928 Hypotension -12,117 5,98 artérielle,187 PA normale Nombre d hospitalisations 9,62 9,75,523 Durée d hospitalisation -2,996 14,126,48 Durée de l IRCT -,35 7,61,87 24

26 Tableau 9. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «conséquences de la maladie» : Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age,95,21,424 MARIE Oui 5,34 5,794 Non,655 VIE en famille 49,383 24,88 seul,36 PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale -2,443-4,765 6,42 1,815,5,687 Nombre d hospitalisations 1,556 8,517,661 Durée de l IRCT -,177,21,856 Calcemie -,287,412,48 Phosphorémie,173,132,488 Réserves alcalines,35,66,195 Tableau 1. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «fardeau de la maladie»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,331,267,22 Sexe F -8,755 8,169 M,288 Actif NON -3,273 8,996 OUI,717 VIE En famille Seul Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur Tabagisme non oui 93,398 2,936 8,211-8,287 35,776 12,687 12,249 1,198,11,818,55,42 47,522 2,54,24 Calcémie,748,328,26 25

27 Tableau 11. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «statut professionnel»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age,157,285,583 VIE En famille Seul Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur 62,236-32,654-17,997 2,1 33,638 13,312 12,934 11,593,7,17,17,864 Actif NON OUI -4,149 8,172,614 Durée de l IRCT -,174,287,547 Phosphoremie,225,178,211 PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale 15,652 13,815 8,337 14,353,66,34 Nombre d hospitalisations -23,198 7,16,2 Hémoglobine 1,226 1,716,478 CRP -,38,286,287 Tableau 12. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «fonctions cognitives»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F M -11,788 4,77,14 Vie En famille 27,451 2,951,194 Seul Durée -,25,173,888 Tableau 13. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «qualité de la vie relationnelle»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p VIE En famille 54,21 22,328,17 Seul 26

28 Tableau 14. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «fonction sexuelle»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale 13,982 34,393 15,282 18,172,372,75 Durée de l IRCT,641,549,258 Phosphoremie,766,571,196 Tabagisme Oui 34,54 21,799,131 NON CO2 2,55 2,6,232 Tableau 15. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «sommeil»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,328,191,9 Vie En famille Seul PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale 63,839 3,15 1,269 22,961 5,777 1,155,7,593,91 Durée de l IRCT -,35,23,124 Tableau 16. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «social»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Nombre d hospitalisations 7,531 19,72,74 Durée de l IRCT -,63,25,82 Tabagisme Non 13,72 12,722,38 OUI Durée d hospitalisation 1,797 4,953,718 27

29 Tableau 17. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «soutien l équipe soignante»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE P Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur 2,665 4,349,993 8,571 9,18 8,58 Actif MARIE OUI NON OUI NON,748 4,73 5,619 5,451,757,631,92,895,389 Tabagisme OUI NON -28,24 12,341,27 Durée de l IRCT -,196,193,314 Phosphorémie -,155,18,392 Hémoglobine -2,73 1,175,83 Tableau 18. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «satisfaction générale du patient»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Nombre d hospitalisations 1,464 8,63,229 Sexe F M 4,934 7,517,514 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur 11,677 23,767 7,76 11,18 11,23 9,172,297,35,44 Actif NON -8,428 8,297 OUI,314 Hémoglobine 2,325 1,477,12 CRP -,189,249,451 28

30 Tableau 19. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «fonctions physiques»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,755,221,1 Sexe F M -18,826 7,587,17 Vie En famille Seul Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur Actif NON OUI Tabagisme NON OUI PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale 81,31 1,233 12,364 1,346-7,686 45,144,24 -,23 37,5 1,366 1,353 8,961 7,962 29,688 6,793 1,944,34,329,239,881,34,135,972,985 Présence de comorbidités NON 13,7 13,59,325 OUI Nombre de comorbidités 6,751 12,121,58 Diabète NON OUI -7,876 13,899,574 Maladie cardio-vasculaire NON 19,623 11,835,14 OUI Nombre d hospitalisations -27,776 51,316,591 Durée d hospitalisation -2,88 2,91,894 Hémoglobine,953 1,396,498 CRP -,278,24,254 Phosphorémie -,16,23,946 Dépression OUI NON -3,924 6,395,33 29

31 Tableau 2. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «limitations physiques»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,189,414,651 Sexe F M -6,343 11,93,597 PA 19,233 11,9,86 Hypertension artérielle -19,37 18,955,32 Hypotension artérielle PA normale Phosphorémie,199,376,599 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur -25,399-2,837-13,585 18,418 19,12 15,99,174,883,372 Actif NON -3,421 13,421,8 OUI Tabagisme NON OUI Présence de comorbidités NON OUI 12,589-15,695 26,71 16,748,639,353 Nombre de comorbidités 3,58 12,915,814 Diabète NON OUI -3,122 17,598,86 Maladie cardio-vasculaire -,899 19,985,964 NON OUI Nombre d hospitalisation -15,297 15,492,328 Réserves alcalines,117,82,162 3

32 Tableau 21. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «douleur»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,313,32,333 Sexe F M -8,9 9,844,415 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur -2,273 6,625-12,261 14,175 13,452 12,48,873,624,313 Actif NON OUI -,891 11,486,938 Tabagisme NON OUI PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale Nombre d hospitalisations 2,337 14,167 1,26 25,149 8,889 14,445,926,117,483-25,54 11,934,37 Durée IRCT -,12,33,722 CRP -,28,31,928 Hémoglobine -,585 1,894,759 Phosphorémie,467,31,126 31

33 Tableau 22. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «satisfaction générale du patient»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Age -,486,241,49 VIE en famille 32,818 34,595 seul,347 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur 1,813 6,594 3,62 11, 1,726 9,256,87,541,742 Durée de l IRCT -,396,254,124 Tabagisme NON 2,88 19,995,319 OUI Présence de commorbidités NON OUI -12,531 1,636,244 Nombre de commorbidités 13,46 8,668,126 Diabète NON -14,31 11,35,221 OUI Cœur NON OUI -3,613 11,54,755 PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale -6,98-31,718 6,92 11,848,316,1 Tableau 23. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «bien être psychique»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F -9,65 5,82 M,79 VIE en famille seul 67,844 22,86,4 Durée de l IRCT -,49,173,78 PTH -,4,2,33 PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale Dépression OUI NON -,745 18,94-23,936 5,544 11,31 11,649,893,16,29 32

34 Tableau 24. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «limitations psychiques»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F -9,65 5,82 M,79 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur -48,281-3,968-23,442 18,177 18,111 14,855,1,93,12 Tabagisme OUI 11,928 34,412,73 Vie en famille seul NON PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale Présence de comorbidités Nombre de comorbidités Diabète OUI NON OUI NON Maladie cardiovasculaire OUI NON 67,844 13,73-16,999 3,383 22,86 11,349 19,465 17,144,4,231,386,844-4,664 12,851,718-14,133 23,119 17,835 18,53,431,217 Nombre d hospitalisations -5,353 14,93,76 Durée d hospitalisation -,49,173,78 PTH,4,2,33 Phosphorémie,413,377,278 CRP -,534,425,214 33

35 Tableau 25. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «fonctions sociales» : Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F -12,59 7,885,118 M Actif OUI NON PA Hypertension artérielle Hypotension artérielle PA normale Présence de comorbidités OUI NON Nombre de Comorbidités OUI NON Diabète OUI NON Maladie cardiovasculaire OUI NON -5,686 8,238,828-15,737 2,484 -,113 8,482 7,274 13,122 11,677 9,939 14,466,55,262,95,183,83,994 4,458 11,852,78 Durée de l IRCT -,43,28,135 PTH,3,2,169 Tableau 26. Influence des paramètres cliniques sur les scores du domaine «vitalité»: Résultats de l analyse mutivariée : Paramètres étudiés ß SE p Sexe F -6,977 5,818,235 M Age -,373,19,5 Niveau d étude : Analphabète Primaire Secondaire Enseignement supérieur Vie En famille Seul Actif OUI NON -12,925-11,1-6, ,661 8,696 7,446,141,211,352 54,3 2,379,1,253 6,229,968 Durée de l IRCT -,23,21,273 Hémoglobine,757 1,15,513 Calcémie -,259,352,464 Réserves alcalines,31,57,589

36 II-3 Qualité de vie ajustée aux caractéristiques des patients Les 3 populations ont été comparées après ajustement des scores par rapport aux facteurs prédictifs de qualité de vie identifiés en analyse univariée (en dehors de la technique de suppléance elle-même). (Tableau 27) II-3-1 Score global de qualité de vie et moyens de suppléance Après ajustement, le score de qualité global est plus bas en DP et en TR par rapport aux valeurs non ajustées. Après ajustement, le score global moyen est de 53,51±5,69 en HD, de 6,7±8,71 en DP et de 74,8±11,95 en TR. Il n existe pas de différence significative dans le score global entre les 3 méthodes de suppléance après ajustement (p=,236). II-3-2 Domaines de la qualité de vie et moyens de suppléance II Les domaines de qualité de vie les plus atteints : Après ajustement : -Les domaines les plus atteints en HD sont les «limitations liées à la santé physique» et la «santé perçue» -Les domaines les plus atteints en DP sont les «limitations liées à la santé physique» et les «limitations liées à la santé psychique» -Les domaines les plus atteints en TR sont la «santé perçue» et la «satisfaction générale du patient» II Comparaison de la qualité de vie dans les 3 techniques de suppléance Après ajustement, les scores des domaines «douleur» et «statut professionnel» sont significativement plus bas en HD par rapport aux 2 autres méthodes de suppléance.il n existe pas de différence significative entre le score en DP et en TR au Test de Bonferroni. Après ajustement, il n a pas été observé de différence significative entre les 3 méthodes de suppléance dans 5 domaines statistiquement différents avant ajustement : «Fonctions physiques» «Santé perçue» «Vitalité» 35

37 «Satisfaction générale du patient» «Score global de qualité de vie» -Le domaine «soutien de l équipe soignante» est significativement meilleur en TR et DP qu en hémodialyse (avec respectivement p=,17 et p=,35 au test de Bonferroni). Il n existe pas de différence significative dans ce domaine entre DP et TR (p=,72 au test de Bonferroni). -Le domaine «symptômes/problèmes» est significativement meilleur en TR qu en HD et en DP (avec respectivement p=,2 et p=,9 au test de Bonferroni).Il n existe pas de différence significative entre l HD et la DP dans ce domaine (p=,38 au test de Bonferroni). 36

38 Tableau 27. Comparaison des scores des différents domaines selon les moyens de suppléance après ajustement Domaines du KDQOL-SF 1.3 HD Score en DP Score en TR P SF-36 - Fonctions physiques 63,26±4,57 76,58±8,9 78,38±6,92,79 - Limitations liées à l état physique 27,36±5,91 33,23±13,35 48,79±13,96,892 - Douleur 61,7±4,75 85,6±11,3 9,2±11,8,39 - Santé perçue 3,19±4,56 47,8±8,92 45,47±1,54,83 - Bien être psychique 56,98±4,2 51,82±7,73 68,51±8,12,72 - Limitations liées à la santé psychique 44,1±7 31,43±13,56 65,38±12,63,591 - Fonctions sociales 69,96±3,96 54,14±9,25 54,24±9,98,426 - Vitalité 54,6±6,54 6,97±5,82 58,33±6,22,641 KDCS - Symptômes / problèmes 63,37±3,12 61,89±7,33 73,77±4,96,3 - Conséquences de la maladie rénale sur la vie quotidienne 51,35±3,92 63,5±7,21 78,483±8,15,98 - Fonctions cognitives 68,21±6,86 66,88±7,45 71,11±6,61,971 - Qualité de la vie relationnelle 47,95±11,5 57,55±11,32 79,16±6,33,496 - fonction sexuelle 73,27±1,99 81,35±19,15 86,97±15,71,755 - Sommeil 49,51±5,94 4,88±15,5 65,74±11,16,984 - Soutien social 85,27±7,65 91,28±13,44 9,84±1,16,878 - Fardeau de la maladie 42,4±9,31 4,9±1,64 69,9±1,65,554 - Soutien de l équipe soignante 75,9±3,35 97,46±5,68 98,17±11,8,7 - Satisfaction générale du patient 52,72±4,26 66,11±8,3 46,55±9,71,374 -statut professionnel 31,22±4,52 5,26±9,1 67±12,22,21 Score global 53,51±5,69 6,7±8,71 74,8±11,95,236 37

39 DISCUSSION 38

40 I/ La qualité de vie, une nouvelle approche du malade : I-1 Intérêt de l évaluation de la qualité de vie : L IRCT, comme toute autre maladie chronique, a des implications somatiques, psychologiques et socioéconomiques lourdes pour le malade et son entourage [12]. Des études récentes suggèrent que les indicateurs «médicaux» traditionnels du risque de morbi-mortalité au cours de l IRCT sont insuffisants pour prévoir l évolution des malades [13]. La qualité de vie est retenue dans ces études comme un indicateur important dont il faut tenir compte dans l évaluation de la qualité des soins. La qualité de vie perçue par le patient n est donc plus uniquement considérée comme une appréciation subjective de l état clinique par le malade.elle est également un facteur prédictif, objectif, d hospitalisation et de mortalité chez les malades avec IRCT [14, 15,16]. D autres études ont démontré l existence d une relation linéaire entre qualité de vie et compliance au traitement ; une meilleure compliance étant prédictive d une meilleure évolution clinique [17]. La qualité de vie s avère par conséquent un élément de monitoring nécessaire dans l évaluation de la prise en charge des malades et dans l identification des patients à risque de morbi-mortalité[18]. La comparaison de la qualité de vie dans les trois méthodes de suppléance de l IRCT est par conséquent un nouveau paramètre d évaluation des 3 techniques au-delà des critères conventionnels actuellement reconnus. I-2 Limites de l évaluation de la qualité de vie Le problème majeur dans l évaluation de la qualité de vie est l absence de définition claire et unanime de cette notion [19]. Les instruments de qualité de vie présentent par conséquent plusieurs divergences quant aux domaines étudiés.les résultats des études sont parfois contradictoires fonction du questionnaire utilisé avec donc une difficulté d interprétation des résultats. Les facteurs prédictifs de mauvaise ou bonne qualité de vie dans l IRCT ont été décrits par plusieurs auteurs. Cependant devant la diversité des questionnaires utilisés et la complexité des domaines, les facteurs identifiés sont parfois variables selon les études [2, 21,22]. 39

41 La qualité de vie est par conséquent influencée par le questionnaire utilisé et, par des facteurs démographiques, psychosociaux et cliniques [21]. La comparaison des trois méthodes de suppléance de l IRCT nécessite par conséquent : -le choix d un questionnaire très sensible aux changements de la qualité de vie au cours de l IRCT -un ajustement de la qualité de vie par rapport aux facteurs de confusion potentiels. Le non ajustement par rapport à ces facteurs dans certaines études antérieures comparant les 3 techniques de suppléance, remet en question les conclusions de ces travaux. I-3 Le KDQOL- SF Les instruments génériques de qualité de vie ne permettent pas d étudier de façon adéquate certains aspects spécifiques de l IRCT [23]. La méconnaissance de ces aspects est responsable d une estimation inexacte de la qualité de vie. Les instruments spécifiques sont par conséquent plus adaptés à cette évaluation. Le KDQOL-SF est un questionnaire spécifique avec une validité et une fiabilité démontrée dans le domaine de l IRCT [24-27]. Il s agit donc d un instrument sensible et représentatif de l expérience du patient en IRCT quelque soit la méthode de suppléance entreprise. De plus, les auteurs de l étude DOOPS concluent que le KDQOL-SF est un instrument valable comme facteur prédictif de l évolution des patients.ils concluent également que l information obtenue par cet instrument ne peut être extrapolée à partir des données médicales conventionnelles [28]. Le KDQOL-SF est donc un instrument adapté à une étude comparative des 3 méthodes de suppléance. II/ La qualité de vie et moyens de suppléance : Peu d études ont évalué l influence de la modalité de suppléance de l IRCT sur la qualité de vie [29, 3,31]. De plus, l absence d ajustement dans la plupart de ces études remet en question la supériorité effective de la qualité de vie en transplantation par rapport aux 2 techniques de dialyse. 4

42 A notre connaissance, aucune étude avant la nôtre n a comparé la qualité de vie dans les 3 méthodes de suppléance par un questionnaire spécifique. II-1 le score global de qualité de vie : II-1-1 Score avant ajustement : Dans notre étude, le score global de qualité de vie est significativement meilleur en TR avant ajustement. Cette supériorité concorde avec les anciennes données de la littérature concernant la qualité de vie en IRCT [29, 32, 33,34]. Ainsi, malgré l incertitude quant à l évolution du greffon et le risque de retour en dialyse, la qualité de vie est très satisfaisante en TR. D une part, les transplantés rénaux ne sont plus confrontés aux conséquences de l urémie. D autre part, les contraintes thérapeutiques en TR sont moins lourdes qu en dialyse et permettent au malade d avoir un travail à plein temps et donc une meilleure réhabilitation dans la société. Cependant, la qualité de vie reste moins bonne en TR que dans la population générale dans la plupart des études [31]. La comparaison de la qualité de vie par rapport à la population générale n a pas pu être réalisée dans cette étude vu que l outil de mesure est un questionnaire spécifique de la maladie rénale chronique. Le sentiment d indépendance dans la gestion de la maladie pourrait également expliquer, dans notre étude, la supériorité significative de la DP par rapport à l HD avant ajustement. La DP, par son caractère ambulatoire et la flexibilité des horaires qu elle permet, augmente l autonomie des patients et permet une meilleure réhabilitation socioprofessionnelle et donc une qualité de vie meilleure. II-1-2 Score après ajustement : Après ajustement, le score global de qualité de vie est comparable dans les 3 populations de malades. Bien que le score en TR soit supérieur aux scores en DP et en HD, la différence entre les 3 méthodes de suppléance n est plus significative. Ces résultats concordent avec des études plus récentes de qualité de vie dans lesquelles, l ajustement par rapport aux caractéristiques des patients a été pris en considération. Ainsi, dans l étude d Ogutmen et al. [3], qui compare la qualité de vie ajustée en fonction de la méthode de suppléance, il n existe pas de différence significative entre les 3 groupes de patients. De même dans l étude de Sayin et al 41

43 [31], la qualité de vie est comparable dans les 3 populations pour tous les domaines du SF-36 sauf pour le domaine de «vitalité». La supériorité de la DP par rapport à l HD est également très contestée dans de nombreuses études comparant les 2 techniques de dialyse [35-4]. De nombreuses études ne montrent pas de différence significative entre les deux techniques [38-4]. -L utilisation de questionnaires différents dans ces études peut expliquer la variabilité des résultats. Notre étude a utilisé un questionnaire spécifique de l IRCT et par conséquent plus sensible aux variations de qualité de vie dans cette population [41]. -Ces discordances dans les données de la littérature seraient également dues à l absence d ajustement dans les études antérieures. Ainsi dans l étude d Evans et al. [29] qui a montré une nette supériorité de la TR par rapport à la dialyse, seul un appariement des malades sur l âge, le sexe et la présence de diabète a été réalisé. Or, toutes les études actuelles ont prouvé l influence d autres facteurs psycho sociaux et cliniques sur la qualité de vie [2,33]. -Par ailleurs, une amélioration de la qualité de vie en dialyse ces dernières années en rapport avec l amélioration des techniques de dialyse avec une meilleure tolérance des séances n est pas une hypothèse à exclure. II-2 Domaines de la qualité de vie et moyens de suppléance Dans notre étude, avant ajustement, 6 domaines parmi 19 sont significativement meilleurs en TR qu en dialyse: -dans la dimension physique, 3 domaines : «Fonctions physiques», «Douleur», «Santé perçue». -dans la dimension mentale, 1 domaine: «Vitalité». -dans la dimension spécifique à la maladie rénale, 2 domaines : «Satisfaction générale du patient», «Statut professionnel». Après ajustement, seuls 4 domaines sont significativement meilleurs en TR dont 2 non retrouvés avant ajustement: -dans la dimension physique, 1 domaine : «douleur» -dans la dimension spécifique à la maladie rénale, 3 domaines: «statut professionnel», «soutien de l équipe soignante» et «symptômes/problèmes» 42

44 II-2-1 Dimension mentale (MCS) : Dans notre étude, la dimension santé mentale est comparable dans les trois populations après ajustement. L étude de Sayin et al.[31] montre que la dimension santé mentale est comparable dans les 3 méthodes de suppléance sauf pour le domaine «vitalité» qui est significativement meilleur en TR. L étude de Griffin et al[42] montre que les patients en HD ont même un état psychologique meilleur que celui des patients en DP. Les auteurs suggèrent que les malades en IRCT ont tendance à ajuster leur priorités dans la vie et par la même, leur état émotionnel au cours du temps. Les scores de santé mentale relativement élevés en HD seraient alors en rapport avec une durée de mise en dialyse plus prolongée. L hémodialyse pourrait également promouvoir les interactions sociales -et donc la santé mentale- en créant des liens entre les patients et, avec le staff médical et paramédical. D ailleurs, dans notre étude,le score ajusté du domaine «fonctions sociales» est plus élevé en HD qu en TR ou en DP sans être significatif. Cependant, ce score élevé pour la santé mentale en HD n exclut pas une souffrance psychologique des différentes manifestations de la maladie rénale. Des études plus axées sur la santé mentale dans l IRCT montrent un déficit sévère, en particulier chez l hémodialysé [43]. II-2-2 Dimension physique (PCS) : La dimension physique comporte les scores de qualité de vie les plus bas dans les 3 groupes. Avant ajustement, 3 domaines de la dimension physique sont significativement plus altérés en HD qu en DP et en TR. Ceci est probablement dû, d une part à un nombre plus élevé de comorbidités en HD et d autre part, au mode de recrutement des patients dans les trois méthodes. En effet, la présence de contre indications absolues et relatives à chaque technique ainsi que le choix du malade empêchent un contrôle de ce facteur. 43

45 Après ajustement, seul le domaine de la «douleur» reste significativement plus altéré en HD ce qui suggère que la douleur est un symptôme mal vécu en HD et nécessite une prise en charge adéquate. II-2-3 Dimension spécifique de la maladie rénale (KDCS) : Après ajustement, le score du domaine «satisfaction générale du patient» est significativement meilleur en TR qu en HD.Ce score est comparable entre TR et DP. Peu d études se sont intéressées à cet aspect de la qualité de vie. Dans l étude CHOICE rapportée par Rubin et al, les patients en DP sont significativement plus satisfaits des soins et du soutien du staff paramédical qu en HD [45]. Après ajustement, le score du domaine «symptômes et problèmes» est significativement plus bas en HD qu en DP et en TR. Le score du domaine «conséquences de la maladie rénale sur la vie quotidienne» est par contre comparable dans les 3 groupes de patients. Ce résultat reflète la fréquence des complications de l urémie en HD et suggère une meilleure épuration en DP qu en HD. Les restrictions imposées par l HD sont par contre bien acceptées chez nos patients hémodialysés alors qu ils constituent la principale plainte dans d autres études [4]. Le «statut professionnel» est significativement plus bas en HD qu en DP et en TR. Ce résultat est probablement la conséquence du mode de recrutement des patients. En effet, l Etat ne subventionne que l HD au Maroc. Par conséquent, les patients requièrent un investissement personnel ou le plus souvent une mutuelle pour bénéficier de la DP ou de la TR.Ils ont donc le plus souvent un emploi stable. Or, la présence d un emploi stable, est un facteur prédictif de qualité de vie meilleure dans plusieurs domaines dans notre étude. Ce résultat conforte donc l intérêt d ajuster la qualité de vie par rapport aux facteurs prédictifs afin de minimiser dans ce cas le biais de recrutement. La «fonction sexuelle» chez nos patients est un domaine où les scores sont relativement élevés ; ce qui est contradictoire par rapport à d autres études sur la sexualité et IRCT [45]. Ces résultats seraient probablement en rapport avec un déni de ce problème qui reste tabou dans notre société. Le taux de réponse très faible 44

46 aux items de ce domaine conforte d ailleurs cette hypothèse et suggère une sous estimation du problème dans notre étude. II-3 Limites de l étude : II-3-1 L ajustement : Dans notre étude, l ajustement de la qualité de vie a permis le contrôle d une source de variation des réponses des malades. Il a par conséquent permis d avoir une appréciation plus exacte de l impact des 3 méthodes de suppléances de l IRCT sur la qualité de vie. Cependant, vu la complexité de la notion de qualité de vie, il est illusoire de considérer que tous les facteurs pouvant interagir avec la qualité de vie sont tenus en compte dans notre analyse. D une part, notre étude s est basée sur les données de la littérature pour identifier les facteurs influençant la qualité de vie en dehors de la technique de suppléance. D autres facteurs non encore identifiés peuvent interagir avec les scores de qualité de vie. D autre part, vu le caractère transversal de l étude, il est difficile de contrôler certains facteurs prédictifs reconnus. Ainsi, nos patients n ont pas la même histoire en ce qui concerne les modalités de suppléance antérieures. Les caractéristiques psychosociales et cliniques à l admission ainsi que les raisons -médicales ou nonayant conduit au choix de la technique ne sont pas pris en considération. L exemple type étant le choix de la DP par des malades ayant un emploi à plein temps afin de se maintenir en activité ; or, la présence d un emploi stable améliore la qualité de vie des patients quelle que soit la technique de suppléance entreprise. II-3-2 La taille de l échantillon : L effectif de malades recruté pour l étude reste faible. Ceci est en rapport avec : -d une part, l instauration récente de la DP comme méthode de suppléance au CHU Ibn Sina avec un nombre limité de patients sous cette technique à l heure actuelle. -d autre part, des consultations très espacées en TR chez des malades stables sous traitement. Sur une période de 3 mois, nous n avons pu recruter que le tiers des malades actuellement suivis en TR. 45

47 Cependant, les données sociodémographiques de nos patients restent comparables aux données du registre MAGREDIAL [46]. Notre échantillon peut donc être considéré comme représentatif. III/ Améliorer la qualité de vie : La qualité de vie est associée à des conséquences cliniques importantes (morbimortalité, compliance ) L amélioration de la qualité de vie doit par conséquent être une des cibles principales dans la prise en charge du malade en IRCT tel que recommandé par la NKF/DOQI. Plusieurs interventions peuvent être proposées dans cette optique. III-1 Choix de la méthode de suppléance : III-1-1 La transplantation rénale : Dans notre étude, la qualité de vie après ajustement, est meilleure en TR dans 4 domaines et est comparable aux autres méthodes dans les autres domaines. D autres études axées sur la morbi-mortalité et le coût à long terme de l IRCT ont démontré la supériorité de la TR par rapport aux techniques de dialyse [47]. Le développement de programmes de TR au Maroc est par conséquent la meilleure alternative pour améliorer à la fois la qualité de vie et la morbimortalité des patients en IRCT. La TR est d autant plus indiquée que la population d IRCT au Maroc est une population jeune ne présentant généralement pas de contre indications à la transplantation rénale. [46]. III-1-2 L hémodialyse à domicile : Dans notre étude, cette technique n a pas pu être évaluée car non disponible actuellement au Maroc. L étude de Lockidge et al [49] montre que la qualité de vie chez les patients en HD à domicile est meilleure que chez les patients en HD au centre. Dans une étude canadienne comparant la DP et l HD à domicile, les patients en HD à domicile montrent une amélioration considérable essentiellement psychologique par rapport aux malades en DP [48]. 46

48 Les programmes d HD à domicile permettent aux malades d être impliqués dans leur propre prise en charge avec un sentiment d autonomie et de contrôle de leur maladie fonction de leurs contraintes. De plus, vu qu il s agit de séances d hémodialyses plus fréquentes, cela permet un meilleur contrôle des signes de l urémie et par conséquent de meilleurs scores physiques et psychiques [5,51]. Cette technique reste cependant inférieure à la TR en termes de qualité de vie [51]. Elle doit donc être proposée en seconde intention si la elle est disponible. III-2 Améliorer les facteurs prédictifs négatifs de qualité de vie : La reconnaissance des facteurs prédictifs négatifs de qualité de vie peut avoir des répercussions nettes dans la prise en charge du malade. Notre étude a permis d identifier certains facteurs déterminants de mauvaise qualité de vie en analyse multi variée. Parmi ces facteurs, certains peuvent être modifiés par des interventions médicales ou sociales, d autres sont inhérents au patient mais doivent être pris en considération par le néphrologue. III-2-1 Le sexe féminin Dans notre étude, le sexe féminin est un facteur prédictif de mauvaise qualité de vie essentiellement dans la dimension psychique. Cette notion concorde avec les données de la littérature (Kalantar-Zadeh et al [52], Valbera bano et al [2] et Bakwell et al [53]). Elle serait en rapport avec une composante émotionnelle plus développée chez la femme mais également une dépendance sociale plus prononcée dans un contexte marocain patriarcal. III-2-2 L âge avancé : IRCT. L âge avancé ressort comme facteur prédictif de mauvaise qualité de vie en 47

49 L âge avancé est en fait lié à une détérioration de l activité physique et à un nombre élevé de comorbidités.ceci explique une altération de la dimension physique de la qualité de vie. Le retentissement sur la dimension mentale (MCS) n est par contre pas significatif. Ces résultats sont en accord avec plusieurs études notamment celle de Diaz- Buxo et al [54] et Sayin et al.[31]. Cependant d autres auteurs (Valdenra bano et al [2]) ne retrouvent pas l âge comme facteur prédictif d une mauvaise perception de la qualité de vie et suggèrent que les personnes âgées acceptent mieux leurs limitations par rapport aux jeunes. III-2-3 Le statut professionnel et niveau d instruction : Les malades avec emploi stable ont une qualité de vie meilleure que les malades en chômage. Cette caractéristique sociale est classiquement décrite comme facteur prédictif de qualité de vie en IRCT (Merkus et al [55] et Rocco et al [56]).Elle est même considérée par le groupe KDQOL comme un aspect à part entière de qualité de vie avec un domaine intitulé «statut professionnel». Ce domaine est essentiellement influencé par le niveau d étude. Plus le niveau d études est élevé, plus le score du domaine «statut professionnel» est élevé. Encourager à la fois la poursuite de l activité professionnelle et des études est une priorité chez ces malades. Avec un taux de chômage élevé au Maroc et les contraintes de la maladie, seul un petit échantillon de malades en IRCT maintient un travail à plein temps. La DP et la TR sont les techniques les mieux adaptées pour le maintien d une activité chez ces malades [57]. III-2-4 Le soutien social : De nombreuses études ont montré le bénéfice du soutien social sur la qualité de vie des malades [4]. Dans notre étude, la vie en famille ressort comme facteur déterminant dans 7 domaines. 48

50 La notion de soutien familial est un aspect ancré dans la culture marocaine et doit être maintenu et encouragé chez ces patients. La plupart de nos malades vivent d ailleurs en famille et 27% sont mariés. III-2-5 La Dépression : La dépression est retenue dans notre étude comme facteur prédictif de mauvaise qualité de vie dans la dimension mentale et physique. Cette association dépression/qualité de vie est retrouvée par de nombreux auteurs notamment Steele et al [58], Vazquez et al. [59] et Kimmel et al. [6]. Cependant les symptômes psychiatriques peuvent également être la conséquence d une qualité de vie détériorée. Le dépistage de la dépression et la prise en charge psychiatrique de ces patients est primordial. Les malades identifiés comme dépressifs dans cette étude ont été systématiquement adressés en consultation psychiatrique. III-2-6 La durée de mise sous suppléance de l IRCT : Plus la durée de mise en dialyse est importante plus la qualité de vie des malades est altérée. Cette association négative serait en rapport avec l apparition au cours du temps de comorbidités et de complications limitant le malade [61]. Cependant cette constatation reste très controversée avec de nombreux résultats contradictoires. Ainsi, une amélioration de la qualité de vie avec le temps a été observée par certains auteurs [53].Elle serait en rapport avec une adaptation du malade à ses nouvelles circonstances de vie et une prise en charge adéquate des signes de l urémie selon ces auteurs. III-2-7Les comorbidités : L influence négative du nombre élevé de comorbidités sur les domaines de qualité de vie est retrouvée en analyse multivariée. Cette association a été décrite par plusieurs auteurs, notamment Griva et al [62],Siegal et al [63] et Bakewell et al [53]. Le diabète et la maladie cardiovasculaire constituent les principales comorbidités associées à une détérioration de la qualité de vie avec respectivement une altération de la fonction physique (au cours du diabète) et une altération des fonctions physiques, mentale et de la douleur (au cours de la maladie cardiovasculaire) [62,63]]. 49

51 Dans notre étude, l hypertension artérielle est associée de façon significative et négative aux «conséquences de la maladie».l hypotension est associée de façon significative et négative à la «santé perçue». La prévention de maladie cardiaque chez l IRCT est importante par conséquent. Dans notre étude, une hémoglobine élevée est associée à une qualité de vie meilleure dans le domaine «satisfaction générale du patient». L anémie est un facteur prédictif négatif de qualité de vie, classiquement décrit dans l IRCT [64]. L apport de l érythropoiétine sur l amélioration de la qualité de vie, n est d ailleurs plus à démontrer [65,66]. Certains troubles phosphocalciques sont identifiés comme facteurs prédictifs de qualité de vie dans l analyse multivariée.ainsi, il existe une association négative et significative entre l acidose, l hyperparathyroidie d une part et le score global de qualité de vie d autre part. L hyperparathyroïdie est également associée de façon significative et négative au «Bien être psychique». La prise en charge de l IRCT au long cours implique une prise en charge à la fois des comorbidités et une prise en charge psychologique systématique. 5

52 CONCLUSION 51

53 La qualité de vie est une notion complexe qui résulte d une interaction entre plusieurs composantes : la maladie elle-même, les traits psychologiques du malade, le comportement du malade face à sa maladie, le soutien social. Malgré cette complexité, elle doit être considérée comme un critère d évaluation des moyens de suppléance proposés en IRCT. A notre connaissance, notre étude est la première à comparer la qualité de vie dans les trois moyens de suppléance grâce à un instrument spécifique, le KDQOL-SF1.3. L ajustement par rapport aux facteurs prédictifs de qualité de vie a permis une appréciation plus exacte, de l influence de la méthode de suppléance elle-même, sur la qualité de vie en IRCT. Cette étude montre que globalement la qualité de vie dans les 3 populations est comparable. La supériorité de la TR dans certains domaines de qualité de vie reste cependant un argument supplémentaire (en plus du bénéfice sur la morbimortalité) pour la promotion de la transplantation rénale au Maroc. Une étude multicentrique, longitudinale portant sur un échantillon plus large est nécessaire pour une interprétation définitive de ces résultats. 52

54 REFERENCES 53

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61 6. Kimmel PL: Depression in patients with chronic renal disease: what we know and what we need to know. J Psychosom Res 53:951, Kimmel PL, Patel SS: Quality of life in patients with chronic kidney disease: focus on end-stage renal disease treated with hemodialysis. Semin Nephrol 26:68, Griva K, Ziegelmann J, Thompson D et al. Quality of life and emotional responses in cadaver and living related renal transplant recipients. Nephrol Dial Transplant 22; 17: Siegal B, Halbert RJ, McGuire MJ. Life satisfaction among kidney transplant recipients: Demographic and biological factors. Prog Transplant 22; 12: WALTERS BA, HAYS RD, SPRITZER KL, et al: Health-related quality of life, depressive symptoms, anemia and malnutrition at hemodialysis initiation. Am J Kidney Dis 4: , Evans et al.the quality of life of hemodialysis recipients treated with recombinant human erythropoietin.jama 263:825-83, Deniston et al.effect of long term epoietin betatherapy on the quality of life of hemodialysis patients.a m Soc Artificial Internal Organs Trans;36:147-16,199. 6

62 RESUMES 61

63 و) تقييم جودة الحياة لمرضى القصور الكلوي المزمن ملخص يعتبر تقييم جودة الحياة المقدمة مقاربة جديدة للمرضى ذوي القصور الكلوي. الهدف من هذه الدراسة هو مقارنة جودة الحياة عند ثلاثة مجموعات من مرضى القصور الكلوي : المرضى المعالجون بالديال الدموي ا و بالديال البرتوني ا و بزرع الكلي. الوساي ل والطرق يتعلق الا مر بدراسة ا فقية ا نجزت بمصلحة ا مراض الكلي التابعة لمستشفى ابن سينا بالرباط. وتتضمن هذه الدراسة 65 حالة معالجة بالديال الدموي 21 حالة معالجة بالديال البرتوني و 24 حالة معالجة بزرع الكلي. قيمت جودة الحياة بواسطة اسثمارة خاصة بمرضى الكلي التي تمت ترجمتها ا لى اللغة العربية الدارجة. ا ما بالنسبة للمعطيات السوسيو ديموغرافية والسريرية فقد تم اقتناو ها من الملف الطبي للمريض. تمت مقارنة ا موعات الثلاث بواسطة تحليل انوفا.اما بالنسبة للعوامل الدالة فقد درست بواسطة التحيل المتعدد العوامل.قمنا بتعديل قيمة الحياة بواسطة نمودج خطي احادي التغيير. النتاي ج معدل اعمار مرضى الديال الدموي هو ± ± 16.4 سنة 47.1 و معدل اعمار ذوي زرع الكلي 36.7± سنة و معدل اعمار المرضى الديال البرتو ني هو يستنتج من الدراسة ان ارتفاع العمر و الجنس النسوي و البطالة و العدد المرتفع للامراض وفقر الدم و التدخين و الحموضة و ارتفاع الضغط هي عوامل مو ثرة سلبيا على جودة الحياة. قبل التعديل التقييم العام لجودة الحياة احسن عند المرضى ذوي زرع الكلي بالمقارنة مع مرضى الديال الدموي و البرتوني بعد التعديل (.1 =p). بعد التعديل التقييم العام لجودة الحياة في ا موعات الثلاثة متشا ة. " الاعراض 3 مجالات تبرز بطريقة دالة احسن عند مرضى زرع الكلي "الالم" (.39=p و المشاكل"( p=.3 ) و"الوضعية المهنية"( p=.21 ). الخاتمة يمكن زرع الكلي من الحصول على جودة حياة ا حسن مقارنة مع الطريقتين الا خرتين لعلاج القصور الكلوي المزمن مما يدعو ا لى تشجيع برامج زرع الكلي في المغرب. 62

64 Abstract Introduction. Quality of life (QOL) has recently been explored as one of the main outcomes of renal replacement therapy. In this study, we sought to compare three groups of patients hemodialysis, peritoneal dialysis, and transplantation with regard to QOL. The purpose of this study was to compare the quality of life (QOL) in end stage renal disease. Methods. This is a cross-sectional study conducted in Ibn Sina university center, including 65 hemodialysis, 21 peritoneal dialysis and 24 transplant patients. Quality of life was assessed by the Moroccan version of the Kidney Disease Quality Of Life-short form (KDQOL-SF1.3). Sociodemographic and clinical datas were collected in medical records. Comparison of the 3 groups was performed using the ANOVA test. Predictive factors were assed by univariate and multivariate analysis. Quality of life ajustment was made by linear regression model. Results. The mean age in hemodialysis is 43,1±13,6 years with a sex ratio at 1,33.The mean age in peritoneal dialysis is 47,1±16,4 with a sex ratio at 1,12 The mean age in transplant recipients is 36, 7±15,5 with a sex ratio1,14. In a multiple regression analysis, being female, being older, living alone, anemia, acidosis, hypertension, hypoglycaemia, hyperparathyroidy, duration of end stage renal disease correlated with a worse quality of life in patients with end stage renal disease. Before adjustment, overall score of quality of life is clearly better in transplants than that in dialysis patients (P=,1), after adjustment, it s comparable in the three groups. After adjustment, quality of life is significantly better in transplantation in 3domains: pain (p=,39), work (p=,21) and patient satisfaction (p=,7). After adjustment, quality of life is significantly worse in transplantation in the domain dialysis staff support. Conclusion. Transplant renal replacement therapy provides a better QOL compared with other replacement methods. Renal transplantation must be promoted in Morocco. 63

65 RESUME Introduction L évaluation de la qualité de vie correspond à une nouvelle approche du malade en insuffisance rénale chronique terminale. Le but du travail est de comparer la qualité de vie dans trois groupes de patients ayant des techniques de suppléance différentes : les patients en hémodialyse, en dialyse péritonéale et en transplantation rénale. Matériels et méthodes Il s agit d une étude transversale, réalisée au CHU Ibn Sina et incluant 65 patients en hémodialyse chronique (HD), 21 malades en dialyse péritonéale (DP) et 24 en transplantation rénale (TR). La qualité de vie est évaluée par un questionnaire spécifique de la maladie rénale traduit en Arabe dialectal : le KDQOL- SF 1.3. Les données sociodémographiques et cliniques susceptibles d influencer la qualité de vie sont recueillies à partir du dossier médical du patient. La comparaison des trois populations est faite par le Test d Anova. La recherche des facteurs prédictifs de qualité de vie est réalisée par analyse uni et multi variée. L ajustement de la qualité de vie par rapport à ces facteurs est réalisé par le modèle linéaire général univarié. Résultats L âge moyen des hémodialysés est de 43,1±13,6 ans avec un sexe ratio 1,33.L âge moyen des patients en dialyse péritonéale est de 47,1±16,4 ans avec un sexe ratio 1,12. L âge moyen des transplantés rénaux est de 36, 7±15,5 ans avec un sexe ratio 1,14. La durée de l IRCT est significativement plus élevée en HD qu en DP (p=,1).l hémoglobine est significativement plus basse en HD qu en DP et en TR (p=,6). En analyse multivariée, l âge élevé, le sexe féminin, les conditions de vie seul, le nombre élevé de commorbidités, l anémie, l acidose, l hyperparathyroïdie, l hypocalcémie, l hypertension artérielle, le nombre élevé d hospitalisations, le tabagisme et la durée prolongée de l IRCT sont des facteurs prédictifs de mauvaise qualité de vie dans différents domaines. Dans notre étude, le score global de qualité de vie avant ajustement est significativement meilleur en TR (p=,1). Après ajustement, ce score est comparable dans les 3 populations de malades (p=,236). Plusieurs domaines sont significativement meilleurs en TR qu en dialyse avant ajustement : «Fonctions physiques» (p=,17), «Douleur» (p=,1 ), «Santé perçue» (p=,13), «Vitalité» (p=,2), «Satisfaction générale du patient» (p=,3), «Statut professionnel» (p=,1). Après ajustement, 3 domaines sont significativement meilleurs en TR:«douleur» (p=,39) «statut professionnel» (p=,21) et «symptômes/problèmes» (p=,3).un domaine est significativement plus bas en TR : «soutien de l équipe soignante» (p=,7 ). Conclusion La transplantation rénale permet une qualité de vie meilleure que les deux autres techniques de suppléance dans quelques domaines. Ce résultat reste cependant un argument supplémentaire, en plus de l avantage en terme de morbimortalité et de coût, pour encourager les programmes de transplantation rénale au Maroc. 64

66 ANNEXES 65

67 ANNEXE 1 Echelle MADRS (Montgomery and Asberg Depression Rating Scale) Tristesse apparente Correspond au découragement, à la dépression et au désespoir (plus qu'un simple cafard passager) reflétés par la parole, la mimique et la posture. Coter selon la profondeur et l'incapacité à se dérider. Pas de tristesse. Semble découragé mais peut se dérider sans difficulté. Parait triste et malheureux la plupart du temps. Semble malheureux tout le temps. Extrêmement découragé. Tristesse exprimée Correspond à l'expression d'une humeur dépressive, que celle-ci soit apparente ou non. Inclut le cafard, le découragement ou le sentiment de détresse sans espoir. Coter selon l'intensité, la durée et le degré auquel l'humeur est dite être influencée par les événements. Tristesse occasionnelle en rapport avec les circonstances. Triste ou cafardeux, mais se déride sans difficulté. Sentiment envahissant de tristesse ou de dépression. Tristesse, désespoir ou découragement permanents ou sans fluctuation. Tension intérieure Correspond aux sentiments de malaise mal défini, d'irritabilité, d'agitation intérieure, de tension nerveuse allant jusqu'à la panique, l'effroi ou l'angoisse. Coter selon l'intensité, la fréquence, la durée, le degré de réassurance nécessaire. Calme. Tension intérieure seulement passagère. Sentiments occasionnels d irritabilité et de malaise mal défini. Sentiments continuels de tension intérieure ou panique intermittente que le malade ne peut maîtriser qu avec difficulté. Effroi ou angoisse sans relâche. Panique envahissante. Réduction du sommeil Correspond à une réduction de la durée ou de la profondeur du sommeil par comparaison avec le sommeil du patient lorsqu'il n'est pas malade. Dort comme d habitude. Légère difficulté à s endormir ou sommeil légèrement réduit. Léger ou agité. Sommeil réduit ou interrompu au moins deux heures. Moins de deux ou trois heures de sommeil. Réduction de l'appétit 66

68 Correspond au sentiment d'une perte de l'appétit comparé à l'appétit habituel. Coter l'absence de désir de nourriture ou le besoin de se forcer pour manger. Appétit normal ou augmenté. Appétit légèrement réduit. Pas d appétit. Nourriture sans goût. Ne mange que si on le persuade. Difficultés de concentration Correspond aux difficultés à rassembler ses pensées allant jusqu'à l'incapacité à se concentrer. Coter l'intensité, la fréquence et le degré d'incapacité. Pas de difficulté de concentration. Difficultés occasionnelles à rassembler ses pensées. Difficultés à se concentrer et à maintenir son attention, ce qui réduit la capacité à lire ou à soutenir une conversation. Incapacité de lire ou de converser sans grande difficulté. Lassitude Correspond à une difficulté à se mettre en train ou une lenteur à commencer et à accomplir les activités quotidiennes. Guère de difficultés à se mettre en route ; pas de lenteur. Difficultés à commencer des activités. Difficultés à commencer des activités routinières qui sont poursuivies avec effort. Grande lassitude. Incapable de faire quoi que ce soit sans aide. Incapacité à ressentir Correspond à l'expérience subjective d'une réduction d'intérêt pour le monde environnant, ou les activités qui donnent normalement du plaisir. La capacité à réagir avec une émotion appropriée aux circonstances ou aux gens est réduite. Intérêt normal pour le monde environnant et pour les gens. Capacité réduite à prendre plaisir à ses intérêts habituels. Perte d intérêt pour le monde environnant. Perte de sentiment pour les amis et les connaissances. Sentiment d être paralysé émotionnellement, incapacité à ressentir de la colère, du chagrin ou du plaisir, et impossibilité complète ou même douloureuse de ressentir quelque chose pour les proches, parents et amis. Pensées pessimistes Correspond aux idées de culpabilité, d'infériorité, d'auto-accusation, de péché ou de ruine. Pas de pensées pessimistes. 67

69 Idées intermittentes d échec, d auto-accusation et d autodépreciation. Auto-accusations persistantes ou idées de culpabilité ou péché précises, mais encore rationnelles. Pessimisme croissant à propos du futur. Idées délirantes de ruine, de remords ou péché inexpiable. Autoaccusations absurdes et inébranlables. Idées de suicide Correspond au sentiment que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue, qu'une mort naturelle serait la bienvenue, idées de suicide et préparatifs au suicide. Les tentatives de suicide ne doivent pas, en elles-mêmes, influencer la cotation. Jouit de la vie ou la prend comme elle vient. Fatigué de la vie, idées de suicide seulement passagères. Il vaudrait mieux être mort. Les idées de suicide sont courantes et le suicide est considéré comme une solution possible, mais sans projet ou intention précis. Projets explicites de suicide si l occasion se présente. Préparatifs de suicide. 68

70 ANNEXE 2 :KDQOL-SF1. 3 version originale 69

71 ANNEXE 3 : KDQOL-SF1.3 Version Arabe dialectale 7

72 ANNEXE 4 : Fiche d exploitation 71