POINT PRESSE MENSUEL DON D ORGANES

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1 POINT PRESSE MENSUEL DON D ORGANES [ Contact presse ARS : Sarah Izza sarah.izza@ars.sante.fr ] 1

2 Communiqué Campagne régionale d information et de sensibilisation sur le don d organes à l occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d organes le 22 juin 2013 Pour la seconde année consécutive, l ARS Nord Pas-de-Calais s implique fortement aux côtés des professionnels de santé pour faire progresser la cause du don d organes dans la région. Informer et sensibiliser les habitants de la région Du 13 au 28 juin 2013, un dispositif de sensibilisation, financé par l Agence régionale de santé, permet de mieux informer le grand public sur le don pour la greffe en écho de la journée nationale consacrée au don d organes en France, le 22 juin Dans les rues d Armentières, de Boulogne, de Calais, de Cambrai, de Douai, de Dunkerque, de Lens, de Lille, de Maubeuge, de Roubaix, de Valenciennes, des équipes d infirmiers et d infirmières spécialistes des questions de don et de greffe iront à la rencontre des habitants, en face-à-face, dans la rue, pour les informer, favoriser une prise de position personnelle et les inciter à faire connaître leur position à leurs proches sur ces questions pas toujours faciles à aborder. L ensemble des services hospitaliers en charge des prélèvements d organes du réseau Nord Pas-de-Calais (plus d une quarantaine de professionnels de santé agissant au quotidien pour le don d organes) est mobilisé pour participer à cette opération, pour la première fois mutualisée à l échelle régionale. Favoriser un choix libre et éclairé Cette campagne s appuie sur la force et l authenticité du face-à-face pour mieux faire connaître le cadre légal existant, donner à chacun l occasion de réfléchir, de prendre position et surtout de communiquer son souhait, pour ou contre le don, à son entourage. Les personnes rencontrées se positionnant en faveur du don d organes recevront à cette occasion une carte de donneur à conserver sur elles, et 3 cartes-témoins à remettre à leurs proches pour communiquer leur souhait. Cette formalisation symbolique du positionnement (remise des cartes) facilitera l évocation du sujet avec son entourage, et favorisera le déclenchement d une discussion. Les «ambassadeurs du don d organes» remettront également des badges portant le message j ai dit oui et un ruban vert, symbole de la cause du don d organes. Les personnes rencontrées se positionnant contre le don de leurs organes seront renseignées à cette occasion sur les moyens de s inscrire sur le registre national du refus. A travers cette campagne d information et de positionnement sur le don d organes, organisée par l Agence régional de santé Nord Pas-de-Calais avec l appui de l Agence de la biomédecine et mise en œuvre par l agence coopérative Voix Publique, plusieurs milliers d habitants de notre région seront informés et mobilisés pour agir. Sauver des vies En 2012, personnes étaient en attente de greffe en France, alors que seulement transplantations ont été réalisées. Dans la région, 785 étaient en attente de greffe et seulement 200 ont été réalisées en Chaque année, plusieurs milliers de greffes potentielles sont perdues pour cause d opposition au prélèvement. Mieux faire connaître et mieux comprendre la cause du don d organes est un enjeu de santé publique autant qu une question de société. [ Contact presse ARS : ] 2 Sarah Izza sarah.izza@ars.sante.fr

3 Sommaire Enjeux Une campagne régionale pour parler de greffe et de don p4 p5 Le dispositif Le principe d action Une campagne régionale Chiffres clés en Nord Pas-de-Calais L ARS et le don d organes Favoriser un choix libre et éclairé p7 Des symboles pour en parler Une opération évaluée précisément Que dit la Loi en France? p8 Une mobilisation de santé publique et de citoyenneté Les acteurs et partenaires 3

4 Enjeux Le taux d opposition au prélèvement d organes se situe en France depuis plusieurs années aux alentours de 32%. Dans la région, ce taux était de 44% en Dans la plupart des cas, cette opposition est exprimée par la famille du défunt, dans un moment d émotion et de souffrance lié au deuil, sans connaître le véritable souhait de la personne décédée. Pourtant, les enquêtes d opinion montrent que les Français ont intégré le don d organes dans leurs préoccupations relatives au domaine de la santé. Ils sont aujourd hui conscients de l enjeu que représentent le don d organes et la greffe, et y sont massivement favorables (81% déclarent qu ils sont favorables à faire eux-mêmes don de leurs organes 1. Mais il existe un réel décalage entre l opinion de principe et la prise de position effective. Se décider et ensuite exprimer sa position restent deux actes difficiles, notamment parce que le niveau de connaissances sur le sujet demeure disparate et que beaucoup n ont pas encore rencontré l occasion d y réfléchir et de le faire savoir à leur entourage. Chiffres clés en France : [ ] personnes étaient en attente de greffe en France, en 2012, alors que seulement transplantations ont été réalisées cette année. Or, chaque année, plusieurs milliers de greffes potentielles sont perdues pour cause d opposition au prélèvement. Faire mieux connaître et mieux comprendre la cause du don d organes est un enjeu de santé publique autant qu une question de société. Des milliers de vies chaque année sont en jeu. En France, personnes vivent aujourd hui grâce à une transplantation réussie. L approche face-à-face pour une campagne d information et de positionnement sur le don d organes répond particulièrement à cette problématique. A la suite d une expérimentation pilote très réussie à Lille en juin 2012 (réalisée avec le soutien de l ARS Nord Pas-de-Calais), il a été souhaité d étendre cette opération à 11 villes principales de la région Nord Pas de Calais, en mobilisant l ensemble du réseau régional des prélèvements et des dons d organes. 1 Etude Agence de la Biomédecine / Ipsos, septembre

5 Une campagne régionale pour parler de greffe et de don Le dispositif Du 13 au 28 juin 2013, un dispositif de sensibilisation, financé par l Agence régionale de santé, permettra de mieux informer le grand public sur le don pour la greffe en écho de la journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs en France, le 22 juin Dans les rues d Armentières, de Boulogne, de Calais, de Cambrai, de Douai, de Dunkerque, de Lens, de Lille, de Maubeuge, de Roubaix, de Valenciennes, des équipes d infirmiers et d infirmières spécialistes des questions de don et de greffe iront à la rencontre des habitants, en face-à-face, dans la rue, pour les informer, favoriser une prise de position personnelle et les inciter à faire connaître leur position à leurs proches sur ces questions pas toujours faciles à aborder. L ensemble des services hospitaliers en charge des prélèvements d organes du réseau Nord Pas-de-Calais (plus d une quarantaine de professionnels de santé agissant au quotidien pour le don d organes) est mobilisé pour participer à cette opération, pour la première fois mutualisée à l échelle régionale. Le principe d action Le principe du face-à-face repose sur le dialogue direct : aller à la rencontre du public, dans la transparence (un message clair et authentique), le non-jugement (chacun doit se sentir libre de pouvoir dire non), et avec un discours faisant appel à la raison et à la responsabilité plutôt qu à l émotion et à la culpabilité. Les Ambassadeurs du don d organes sillonnent les rues d une ville, en équipe, pour dialoguer face-àface avec les habitants : au cours d entretiens individuels de 3 à 10 minutes, chaque personne rencontrée est informée de manière interactive sur le don d organes, motivée à se positionner, et invitée à dire sa décision à son entourage. Une campagne régionale La campagne se déploie de manière itinérante dans 11 villes successivement : ce sont les 11 villes de la région Nord Pas de Calais dont le centre hospitalier est habilité à pratiquer des prélèvements en vue de greffe. Chaque jour une équipe d une douzaine de mobilisateurs sera active sur le terrain. En 11 journées, «ambassadeurs du don d organes» vont passer plus de 500 heures à la rencontre de la population dans les rues des villes, toujours dans les rues du centre ville, conduisant plus de 4000 entretiens individuels. 13 juin : Maubeuge 14 juin : Cambrai 18 juin : Valenciennes 19 juin : Boulogne-sur-Mer 20 juin : Roubaix 21 juin : Armentières 22 juin : Lille 25 juin : Douai 26 juin : Dunkerque 27 juin : Calais 28 juin : Lens 5

6 Chiffres clés en Nord Pas-de-Calais : [ ] 11 établissements hospitaliers sont autorisés à prélever dans la région Nord Pas de Calais, mais seul le CHRU de Lille pratique les transplantations. En 2012, 202 décès en situation de mort encéphalique ont été recensés, aboutissant en définitive à 88 donneurs prélevés. Ces dons pour la greffe, répartis dans et hors région Nord Pas-de-Calais, ont sauvé 288 patients qui ont pu ainsi être transplantés d un organe ; ils ont aussi bénéficié à plusieurs centaines d autres patients greffés de tissus (cornée et peau notamment). 199 patients ont été greffés en 2012 au CHRU de Lille (rein, foie, cœur). Mais 777 personnes de la région auraient eu besoin d une transplantation. 44 % des situations où le don pour la greffe aurait été techniquement possible, ont abouti à une opposition au prélèvement témoignée ou exprimée par la famille du défunt. L ARS et le don d organes L ARS finance et organise la mise en place des coordinations hospitalières à développer le prélèvement d organes, en promouvant le don. L ARS insiste sur l importance du don, du prélèvement et de la greffe auprès des établissements dont ils ont la tutelle afin qu ils organisent la promotion du prélèvement, de la greffe auprès de leurs équipes et de leurs patients. Onze centres hospitaliers sont concernés dans la région ; ce sont ceux : d Armentières, de Boulogne, de Calais, de Cambrai, de Douai, de Dunkerque, de Lens, de Lille, de Maubeuge, de Roubaix et de Valenciennes. La coordination hospitalière, La coordination hospitalière a pour rôle essentiel d organiser les activités de prélèvement d organes et de tissus en vue de greffes 24 heures sur 24. Elle nécessite une collaboration entre les équipes administratives, médico-chirurgicales et infirmières. Cela implique la gestion des problèmes administratifs, juridiques et techniques, mais avant tout humains. La coordinatrice s entretient avec les familles, les informe sur la réglementation et concourt au recueil du témoignage des proches quant à l'opposition éventuelle du défunt à un don d organes et/ou de tissus. Elle accompagne les familles et se tient à leur disposition après un don d organes et/ou de tissus pour faciliter les démarches administratives et pour les informer, si elles le souhaitent, du devenir des greffés dans le respect de l anonymat. 6

7 Favoriser un choix libre et éclairé Des symboles pour en parler A l issue d un échange interactif sur le sujet du don d organes, les personnes rencontrées sont invitées à se positionner : o Les personnes opposées au don de leurs organes après leur mort sont renseignées à cette occasion sur les moyens de s inscrire sur le Registre national du refus (géré par l Agence de la biomédecine). o Les personnes favorables au don de leurs organes après leur mort reçoivent une carte de donneur d organes (sans valeur légale mais qui est une formalisation du consentement) ainsi que 3 cartes-témoins spécialement conçues pour l opération. Les cartes-témoins sont des facilitateurs de parole : elles servent à transmettre sa position personnelle à son entourage proche. Elles sont aussi démultiplicatrices de positionnement : en transmettant ma position à mes proches, je demande la leur. [ ] Des badges portant le message «J ai dit oui!», accrochés à la veste des personnes qui se positionnent en faveur du don d organes, sont conçus pour déclencher la curiosité de la famille et des amis et ainsi engager avec eux une discussion sur le don d organes. Le symbole du ruban vert a été retenu comme signal visuel de cette campagne (sur les tenues des mobilisateurs, sur les cartes-témoins, sur les badges) : facilement mémorisable, assimilable spontanément à une grande cause dans le domaine de la santé (comme ruban rouge / sida ou ruban rose / cancer du sein), c est le symbole représentant la cause du don d organes au Canada et aux Etats-Unis, où il est largement connu dans la population. Une opération évaluée Un outil d évaluation a été élaboré pour analyser l impact quantitatif et qualitatif de cette campagne : o Chaque rencontre donne lieu à un questionnaire rapide (anonyme) concernant la personne rencontrée et son rapport au sujet du don d organes avant la rencontre. o Après la rencontre, chaque personne s étant positionnée favorablement est invitée à remplir et renvoyer gratuitement (carte pré-timbrée), une évaluation de l usage qu elle fait des cartestémoins. 7

8 Que dit la Loi en France? La loi française pose, depuis 1976, le principe du consentement présumé : tout le monde est considéré comme donneur potentiel, sauf celui qui a exprimé, de son vivant, son opposition au don d organes. C est pourquoi il n existe pas un «registre de donneurs». Il existe en revanche un "Registre national des refus" (géré par l'agence de la biomédecine), où les personnes opposées au don de leurs organes peuvent s'inscrire. Elles peuvent aussi communiquer oralement leur décision à leurs proches. Lorsqu'un don ou prélèvement d'organes est envisagé, les équipes hospitalières consultent systématiquement le Registre national des refus. Si le nom du défunt n'y figure pas, elles doivent ensuite rechercher l'éventuelle opposition de ce dernier au don d'organes en interrogeant ses proches. Ne pas connaître la position du défunt peut créer un grand désarroi chez les proches déjà frappés par la nouvelle du décès, les obliger à prendre une décision à la place du défunt et les conduire, dans le doute, à dire qu'il était opposé au don, rendant impossible tout prélèvement. C est pourquoi il est capital d avoir évoqué le sujet de notre vivant pour faire connaître clairement notre position. Porter une carte de donneur n a pas de valeur légale, mais est un indice qui peut utilement rappeler ou confirmer à notre entourage notre position. Une mobilisation de santé publique et de citoyenneté [ ] -> Parce que la cause du don d organes est un engagement qui porte des valeurs fortes : la solidarité, le don gratuit et le sens de l humanité. -> Parce que nous sommes toutes et tous concernés par le sujet. -> Parce qu il s agit d un enjeu de santé publique autant que d une question de société. -> Parce que la mobilisation est celle de dizaines de professionnels des centres hospitaliers de notre région. -> Parce que plus de greffes, c est moins de charges financières pour le système de santé. -> Parce que ce geste citoyen peut sauver des vies. Les acteurs et partenaires -> L Agence régionale de santé (ARS) Nord Pas-de-Calais finance les coûts d organisation. -> Les équipes de coordination hospitalière des prélèvements, dont la sensibilisation du public au don d organes fait partie des missions, vont consacrer au moins 132 journées de travail au projet (11 jours x 12 personnes). -> L Agence de la biomédecine met à disposition du personnel en expertise, appuie la coordination du projet, et fournit les guides d information. -> La SCOP lilloise Voix Publique, agence de communication spécialisée dans la mobilisation pour causes d intérêt général, a conçu et met en œuvre l opération. 8