Le Journal Octobre 2009 Vol. 41 n o 10 www.barreau.qc.ca/journal Poste-publication canadienne : 40013642 Le don d organes au Québec État de la situation Encadrement légal, consentement présumé, anonymat des donneurs et des receveurs, trafic Comment se porte le don d organes au Québec? Peut-on se comparer à l étranger? Que doit-on améliorer? Que reste-t-il à faire? État de la situation vu par le Journal du Barreau. 3 Loi sur l équité salariale Prendre le pli 5 De passage au Québec M e Dora Lucy Arias Giraldo appelle à la solidarité 8 à 11 Dossier : Le don d organes au Québec 33 Justice participative et droit collaboratif Vers une nouvelle pratique du droit NOUS PRENONS LE RELAIS ÉLECTRONIQUE POUR VOUS 1.800.668.0668 www.netco.net SERVICES EXCLUSIFS AUX AVOCATS L année 2008 a été un record en termes de donneurs d organes, au Québec. Cent cinquante et un donneurs décédés ont permis à 452 personnes de recevoir une transplantation. S il s agit d une augmentation de près de 8 % par rapport à l année précédente, des améliorations restent à faire. Le mot d ordre : sensibilisation. Si le Québec a connu une année record en 2008, c est grâce, entre autres, à la générosité des Québécois et aux efforts de sensibilisation de Québec-Transplant, affirme le directeur général de l organisme, M. Louis Beaulieu, qui précise que le Québec comptait 19,4 donneurs décédés par million d habitants comparativement à 14,5 au Canada. Les organes prélevés en cas de décès neurologique ou d'accident cardiovasculaire sont les reins, le foie, le cœur, les poumons et le pancréas. Chez les donneurs vivants, le Québec fait moins bonne figure. Les raisons qui expliquent la situation selon M. Beaulieu sont le manque de promotion et les risques liés à l intervention invasive qu est le don d organes pour le donneur. De plus, il n y a pas de mesures compen - satoires pour les pertes de salaires et les dépenses engagées lors d un don, comme en Ontario, par exemple. «On ne parle évidemment pas de compensation pour la valeur intrinsèque du rein, ce qui créerait un risque de commercialisation des organes», précise M. Beaulieu, qui soutient qu il y a encore trop de gens qui attendent pour une greffe de rein. La dialyse est certes une solution de rechange, mais la transplantation d un rein représente une économie nette de 100 000 $ pour la société comparati - vement aux coûts de la dialyse, dit-il. Insuffisance : les raisons Pour M. Beaulieu, il est clair que l on manque d organes au Québec. Pourtant, des analyses de donneurs potentiels ont été effectuées par le Collège des médecins, et il a été démontré que le volume de donneurs potentiels serait autour de 300 personnes sur l ensemble de la population du Québec. Un autre sondage réalisé l an dernier par Québec-Transplant a révélé que neuf personnes sur dix seraient favorables au don d organes, mais que seulement cinq personnes sur dix auraient pris des dispositions pour faire connaître leurs volontés. «D où l importance que le plus grand nombre de personnes possible signifie leur consentement», soutient M. Beaulieu. M e René Dussault, membre du conseil d administration de Québec- Transplant et auteur de l article Le don d organes au Canada : l urgence d agir 1, explique pour sa part que grâce aux avancées technologiques et médicales, la transplantation n est maintenant plus considérée comme une opération de dernier recours, mais bien comme une approche thérapeutique efficace, ce qui a pour effet d entraîner une plus forte demande pour des organes. En outre, l espérance de vie étant plus grande, de plus en plus de gens sont également susceptibles d avoir besoin d une greffe. Enfin, M. Beaulieu ajoute que les ressources dans le système de santé, autant humaines que matérielles, sont insuffisantes pour répondre aux besoins qu entraîne un don d organes. «Un donneur peut donner jusqu à huit organes. On comprend aisément que si huit transplantations doivent être effectuées, ce sont huit blocs opératoires, huit équipes médicales et huit lits de soins intensifs qui sont nécessaires», explique M. Beaulieu. // SUITE PAGES 8, 9, 10 ET 11
Le don d organes au Québec État de la situation SUITE DE LA PAGE 1 Améliorer la situation Pour améliorer la situation, plus de sensibilisation doit être faite, tant auprès du public en général qu auprès des professionnels de la santé. «Nous devons faire connaître ce qu est le don d organes, nous attaquer à certaines croyances, expliquer comment se passe un prélèvement d organes», précise M. Beaulieu, qui croit qu on doit également sensibiliser les jeunes des écoles primaires, secondaires et collégiales, tout comme les employés des entreprises. Pour M e Dussault, l amélioration de la situation passe par l organisation du système pour réduire le plus possible les pertes de donneurs potentiels. Il faut donc être en mesure d identifier les situations de mort cérébrale, faire des démarches systématiquement auprès des familles grâce à du personnel compétent pour discuter de la possibilité du don et, finalement, accroître la formation dans les Facultés de médecine sur les dons d organes et la mort cérébrale. M e Dussault soutient que tant que nous n aurons pas accompli cela, il sera inutile d essayer de faire comme certains pays européens où le consentement du don d organes est présumé à moins d exprimer explicitement le non-consentement. En effet, dans certains pays comme la France, l Espagne ou la Belgique, il existe des lois où le consentement est présumé. Cependant, sur 19 pays européens ayant adopté une loi de consentement présumé, seuls quatre pays l appliquent rigoureusement, la profession médicale étant mal à l aise de ne pas recueillir le consentement des familles, explique M e Dussault. «Lorsque l on adopte une loi de consentement présumé, il est du devoir du gouvernement d informer toute la population qu ils ont le droit de refuser. Il peut être très difficile de gérer une telle situation, et cela risque de créer une publicité négative autour du don d organes», croit M. Beaulieu. L adoption du consentement présumé ne devrait être utilisée, selon lui, qu en dernier recours. Par ailleurs, les statistiques ne démontrent pas que le seul fait d adopter une loi de consentement présumé augmente le nombre de donneurs. «Il n y a pas un seul facteur qui améliorera le don d organes, c est un ensemble d éléments», précise M e Dussault. Encadrement juridique Le Code civil du Québec encadre le don d organes. «Le CcQ nous place dans une situation un peu particulière, puisqu il n y a pas de pénalité attachée au non-respect de ses règles, contrairement à une loi pénale. Pour en assurer le respect, il doit y avoir un débat entre les parties devant les tribunaux», spécifie M e René Dussault. Il ajoute que dans les autres provinces et dans la plupart des pays, ce sont souvent des lois ordinaires qui régissent la question du don d organes, auxquelles des amendes sont attachées. Louis Beaulieu, directeur général de Québec-Transplant La Loi sur la santé et les services sociaux s applique également. L article 204 de cette loi commande aux hôpitaux d aviser Québec-Transplant lorsque la mort d un donneur potentiel est imminente, afin que l organisme puisse agir en temps opportun. Quant à la Loi sur les coroners, elle établit la priorité au coroner sur le don d organes lorsque la cause du décès doit être déterminée. Il importe de mentionner également que l article 82 du Code de déontologie des médecins stipule qu un médecin qui doit procéder à une transplantation d organes ne peut participer à la confirmation du décès de la personne sur laquelle les organes seront prélevés. Cette disposition est essentielle pour la confiance du public envers le système de don d organes, croit M e René Dussault. Enfin, la Loi facilitant les dons d organes, proposée par M. William Cusano, ancien député provincial libéral et greffé du cœur, a été adoptée en 2006 et, selon M. Beaulieu et M e Dussault, il y aurait une volonté politique d aller de l avant avec l entrée en vigueur de la loi très prochainement. La loi Cusano permettrait aux gens d exprimer leur consentement, leur non-consentement ou leur indécision au sein d un registre et de revisiter leur décision aux quatre ans, lors du renouvellement de leur carte d assurancemaladie, explique M e Dussault, précisant que la loi Cusano prévoit que le consentement donné doit être respecté, conformément au CcQ. «Dans les faits, même dans les pays où le consentement est présumé, le corps médical est très hésitant à demander l avis de la famille du donneur potentiel. Entre ce qui est prévu dans la loi et ce qui est vécu, il peut y avoir un écart, l aspect humain de la situation étant impossible à évacuer», conclut M e Dussault. 1 Administration publique du Canada, volume 50, N o 2 (Été 2007), pp 167-194. M e René Dussault, membre du conseil d administration de Québec-Transplant et auteur de l article Le don d organes au Canada : l urgence d agir Un registre de donneurs La Société canadienne du sang a inauguré, en début d année, un registre des donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires. «Prenons l exemple de M. X qui veut donner un rein à M me Y et de M me Z qui désire donner un rein à M. U, mais que ces couples soient incompatibles. Si l on met tous ces gens dans le même registre, on pourrait éventuellement les apparier : M. X donnant à M. U, alors que M me Z donne à M me Y», explique M. Louis Beaulieu, directeur général de Québec- Transplant. Le cercle des donneurs est ainsi élargi et les dons sont facilités, tout en s assurant que la personne à qui le donneur voulait donner reçoit un organe. Dites-le! Deux choix s offrent aux Québécois pour signifier leur consentement au don d organes : en signant l endos de leur carte d assurancemaladie ou par le registre des consentements de la Chambre des notaires. Que ce soit de l une ou l autre des façons, M e René Dussault mentionne que le Code civil du Québec exige que le consentement soit explicite. «Il est également important de parler de son consentement à sa famille et à ses proches, ce qui facilite les choses si un prélèvement doit être fait», dit-il. Saviez-vous que il y a sept fois plus de chances de devoir recourir à une transplantation que d être donneur d organes. un donneur d organes décédé peut sauver jusqu à huit vies. il n y a pas d âge pour donner ses organes. Le plus vieux donneur de foie au Québec avait 82 ans. 8 Octobre 2009 Le Journal Barreau du Québec
À qui appartenait mon cœur? La transplantation a eu lieu. Le receveur recouvre la forme, grâce à l organe d un étranger. Que se passe-t-il lorsque la personne ayant reçu une transplantation désire connaître l identité de son généreux bienfaiteur? Au Québec, l anonymat est la règle. Les informations désignatives, tant celles du receveur que du donneur, ne sont pas divulguées, précise M e Thérèse Leroux, présidente par intérim du Comité d éthique de Québec-Transplant. Toutefois, de façon systématique, Québec-Transplant envoie une lettre de remerciement à la famille du donneur, apportant des précisions quant aux organes qui ont été utilisés et le nombre de personnes aidées. De plus, pour le receveur, il existe la possibilité d écrire une lettre de remerciement qui sera acheminée par Québec- Transplant à la famille du donneur, si cette dernière a manifesté le désir d avoir un suivi. Revoir la règle? Certaines personnes aimeraient bien connaître l identité de leur donneur. Certains ont même eu recours aux médias pour tenter d obtenir des informations sur le donneur ou le receveur. C est ce qui a poussé Québec-Transplant à demander à son Comité d éthique de faire le point sur sa façon de procéder. «Nous nous sommes posé plusieurs questions : y a-t-il des renseignements supplé - mentaires que l on pourrait donner, jusqu où peut-on et doit-on aller?», témoigne M e Leroux. M e Thérèse Leroux, présidente par intérim du Comité d éthique de Québec-Transplant À la suite de cette réflexion, le Comité d éthique a préféré recommander de maintenir la règle de l anonymat. «Sur le plan psychologique, à la fois pour la famille du donneur et pour le receveur, on considère que c est mieux ainsi. Certains verront peut-être cela comme du paternalisme, mais il ne faudrait pas, par exemple, que la famille du donneur transpose ses espérances pour le donneur vers le receveur, pour la seule raison qu il utilise maintenant l organe de la personne aimée», indique M e Leroux. Comme le mentionne le Comité d éthique de Québec-Transplant, «les choses sont déjà assez compliquées psychologiquement dans le don d organes pour ne pas vouloir en rajouter par des échanges directs.» «Dans le cadre de notre avis, on a tenté de faire ressortir la valeur fondamentale qu est la solidarité, derrière le geste que constitue le don d organes. Ce n est pas nécessaire de savoir de qui il s agit, puisque ce qui doit nous animer dans cette situation, c est le souci d aider», spécifie M e Leroux. «Le principe de justice peut évidemment justifier le fait que l on veuille éviter les dons orientés et donner une chance égale à tous les receveurs. Il peut aussi justifier que l on veuille protéger ceux qui par leur don contribuent au bien commun», ajoute le Comité d éthique de Québec-Transplant. Ailleurs dans le monde En prenant position, l organisme a aussi observé la règle établie dans d autres juridictions. L anonymat est la règle dans le reste du Canada. L Organisation mondiale de la santé et le Conseil de l Europe préconisent également l anonymat. «La Grande-Bretagne était ouverte à l idée de donner certaines informations, mais compte tenu du mouvement européen, j ai l impression qu ils vont devoir revoir leurs façons de faire pour être au diapason des autres pays», croit M e Leroux. Par ailleurs, la Suisse vient tout juste d adopter une législation fédérative en matière de don d organes. La législation, qui vise aussi tous les autres aspects du don d organes, a consigné la règle de l anonymat, signale M e Leroux. À part certains États américains, c est l anonymat qui est la règle de base pour toutes les juridictions consultées par Québec-Transplant. «On ne fait donc pas cavalier seul!», dit-elle. Anonymat et protection de la vie privée À part les règles concernant le secret professionnel des membres de l équipe médicale, M e Leroux mentionne que les seules autres dispositions législatives qui pourraient s appliquer en matière d anonymat sont les règles de protection de la vie privée. Il faut sans doute ajouter que la confidentialité des renseignements médicaux est un droit qui est universellement reconnu, le principe s appliquant même après le décès. Le Journal Barreau du Québec 9 Octobre 2009
Le don d organes au Québec Trafic d organes Voir les limites du droit Le don d organes. Un geste altruiste, gratuit. Il existe toutefois une face cachée et sombre de ce don de vie. Le trafic d organes est en constante mutation, et trouver des solutions n est pas une mince affaire. L Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que de 5 % à 10 % des transplantations de rein dans le monde résultent d une commercialisation ou d une pratique non éthique. Par exemple, au Pakistan, deux tiers des 2 000 reins transplantés en 2006 auraient été reçus par des étrangers. La commercialisation, dans les années 1950 et 1960, de la cyclosporine (médicament antirejet), a contribué à l émergence du trafic, selon la D re Marie-Andrée Jacob, juriste et professeure à l École de droit et à l Institut de recherche en droit, politique et justice de Keele University, au Royaume-Uni. «Ce médicament a créé un élargissement des donneurs potentiels, car la cyclosporine agit sur le système immunitaire pour permettre la transplantation d organes chez des personnes qui ne sont pas de la même famille», explique-t-elle. Situation géographique Pour la D re Jacob, le marché change constamment : il est très opaque, informel et en mouvance, de sorte qu il est difficile de définir une région géographique plus touchée. «Il y a dix ans, c était le Brésil, puis l Inde, il y a cinq ans. Il y a des gens avec un pouvoir d achat dans tous les pays, de même qu il y a des personnes en situation précaire partout. J ai vu des Israéliens qui allaient en Roumanie, des Palestiniens qui allaient en Égypte. On m a rapporté que des Montréalais vont en Inde. C est vraiment une question de pouvoir d achat et non une stricte question géopolitique», témoigne la D re Jacob. On a d ailleurs entendu parler dernièrement d un cas de trafic d organes aux États-Unis : un homme de Brooklyn négociait la vente clandestine de reins achetés à des personnes vulnérables en Israël et revendus à des patients américains, alors que le commerce d organes est interdit aux États-Unis et passible d emprisonnement. Au Québec, la D re Jacob rappelle une certaine controverse qu il y a eu en 2005, à l Hôpital Royal-Victoria, de Montréal. Un homme d origine éthiopienne s était présenté à l hôpital pour une transplantation de rein avec son donneur de l Inde, trouvé sur Internet. L Hôpital avait refusé de procéder à la greffe pour des raisons éthiques, n ayant pas la certitude qu il n y avait pas eu échange d argent. Le patient a intenté une poursuite contre l établissement hospitalier, mais Québec-Transplant lui a trouvé un rein compatible avant que la cause ne soit entendue. Selon Québec-Transplant, il n y aurait pas de cas de trafic d organes au Québec et au Canada. L organisme est toutefois au fait que certains citoyens canadiens et québécois se rendent à l étranger pour recevoir une transplantation. «C est une pratique que nous déconseillons, d une part parce qu elle peut être préjudiciable quant à la qualité de l organe transplanté si tous les tests ne sont pas faits, et d autre part parce que les conditions de légalité et d exploitation de la personne humaine peuvent ne pas être respectées», indique M. Louis Beaulieu, directeur général de Québec-transplant. Silence Par ailleurs, la D re Jacob fait état de la difficulté d obtenir des informations et de dresser un portrait des vendeurs et des receveurs. «D abord, ii y a une telle honte reliée à la vente! Je n ai jamais entendu un vendeur déclarer ouvertement je suis un vendeur : ils se disent plutôt donneurs». La D re Jacob indique que toute la notion du don est valorisée, alors que la vente est considérée comme étant taboue, criminelle. Sur le marché, les courtiers d organes peuvent exiger de 4 000 $ à plus de 80 000 $ pour un rein, souligne la D re Jacob. Évidemment, cette somme ne sera pas remise au vendeur, seule une infime partie lui reviendra. La D re Jacob mentionne que si elle n a jamais eu connaissance de cas de trafics où les personnes sont tuées pour leurs organes, elle a lu des écrits de journalistes et d anthropologues, telle Nancy Scheper-Hughes, à cet effet. Toutefois, cette hypothèse est généralement présentée comme une rumeur ou une légende urbaine. «Même si ce n était pas vrai, il faut prendre au sérieux de telles rumeurs, parce qu elles révèlent une anxiété, une crainte auprès d une certaine population vulnérable par rapport à leur identité, leur vie et leur intégrité corporelle», croit la D re Jacob. Déclaration internationale Il y a quelques années, l OMS avait demandé à ses états membres de protéger du tourisme de transplantation et de la vente de leurs organes les personnes les plus pauvres et les plus vulnérables. En 2008, plus de 150 représentants provenant du monde entier se sont réunis. La Déclaration d Istanbul contre le trafic d organes et le tourisme de transplantation est donc une réponse à cette demande de l OMS. Elle émet des principes et pratiques afin de combattre la commercia lisation des organes et de protéger les donneurs d organes. Elle demande aux pays de mettre en place des programmes visant à diminuer la pénurie d organes et à recourir à leur propre population afin de suppléer aux besoins d organes. Cette déclaration n est pas la première à se concentrer sur la question du trafic d organes, mais c est celle qui aura eu le plus de signataires. «Il s agit toutefois de droit mou, il est donc impossible de faire respecter les principes que la déclaration met de l avant puisqu il n y a pas de sanctions prévues pour les contrevenants», spécifie la D re Jacob. Pour la professeure de Keele University, la Déclaration est intéressante, notamment en ce qui concerne la notion d honneur reliée au don d organes. «L idée de donner une médaille ou un certificat au donneur est intéressante, en ce qu elle récompense l héroïsme et l altruisme du geste». La question du remboursement des dépenses vaut réflexion, également. 10 Octobre 2009 Le Journal Barreau du Québec
Québec-Transplant est en accord avec la prise de position claire contre le trafic d organes et le tourisme de transplantation établie par la Déclaration d Istanbul, signale M. Beaulieu. De plus, l aide et le soutien qui doivent être donnés aux pays ayant moins les moyens de lutter contre cette situation sont aussi acceptables pour l organisme. Le Comité d éthique de Québec-Transplant se penchera d ailleurs plus en détail cet automne sur cette Déclaration, notamment quant à la mise en place des recommandations dans le contexte juridique québécois. L aspect juridique «Plus je fais mes recherches sur le sujet, plus je passe de temps sur le terrain, plus je constate que de changer les lois ne serait pas une panacée en matière de trafic d organes», mentionne la D re Jacob. Elle pense même que nos lois, par la façon dont elles sont articulées et par les valeurs qu elles véhiculent, contribuent à encourager le trafic. Les concepts de liberté de commerce et de liberté de mouvement, qui permettraient aux gens de subir des transplantations dans un autre pays, sont des exemples de valeurs qui ne peuvent mettre un frein au trafic d organes, selon la D re Jacob. Elle souligne également l aspect du consentement, qu elle voit comme la clé qui permet toutes sortes de traitements et d opérations. «Si l on pense au Code civil du Québec, le consentement doit être libre et éclairé. Qu est-ce que ça veut dire un consentement libre et éclairé si la personne est dans une situation économique vraiment précaire? C est ce qui se passe avec les vendeurs d organes. On veut respecter la liberté, mais est-ce que ces gens-là font un choix éclairé? Ont-ils vraiment le choix? Les personnes qui vendent un organe ne le font pas pour faire un profit. Elles le font souvent parce qu elles sont dans une situation financière très précaire», se questionne la D re Jacob. «Je ne vois pas grand-chose dans nos Chartes qui entrave le trafic d organes», ajoute-t-elle. Au-delà des lois, c est dans les pratiques quotidiennes qu il faut que les changements s effectuent, croit la D re Jacob. «Avec une approche de terrain, les limites du droit sautent aux yeux! Et, comme juriste, c est crucial de s en rendre compte.» Un commerce en ligne? Attention! Il existe des sites, basés sur le principe des sites de rencontres, qui font du «troc» d organes. Ces sites font des «matchs» entre des donneurs et des receveurs. Bien qu il soit indiqué que le commerce est prohibé sur ces sites, il est difficile de savoir ce que les gens font une fois le contact établi, selon la D re Marie-Andrée Jacob, juriste et professeure à l École de droit et à l Institut de recherche en droit, politique et justice de Keele University, au Royaume-Uni. Chercher des solutions «Des solutions pour qui? Avons-nous le sort des vendeurs en tête ou celui des patients pressés d en finir avec la dialyse?», demande la D re Jacob. Le discours est souvent axé sur la pénurie d organes, mais rarement sur les vendeurs, pense-t-elle. L une des solutions pour enrayer le trafic d organes, qui n est toutefois pas très populaire, est de diminuer le nombre de transplantations, selon elle. «Les maladies rénales, par exemple, sont reliées au mode de vie et à l alimentation. Peut-être que de faire plus de prévention des maladies rénales réduirait le nombre de patients en attente d un rein et, de ce fait, l offre d organes sur le marché noir.» Encadrer le marché pourrait être une autre option à envisager. Toutefois, juge la D re Jacob, de créer un système dirigé n éliminerait peut-être pas nécessairement le marché noir. Il permettrait néanmoins de s assurer que le vendeur bénéficie d un suivi médical adéquat, ce qui est rarement le cas dans le contexte du trafic. Une autre avenue serait de réussir à augmenter le nombre d organes provenant de donneurs décédés, réduisant ainsi la demande d organes. Certains pays réussissent à très bien faire fonctionner ce système, notamment l Espagne. «Ce n est pas en changeant la loi que l Espagne a réussi, mais en investissant beaucoup de ressources humaines et matérielles dans les hôpitaux», explique la D re Jacob. Ce sont des pistes de solutions médicales, sociales et organisationnelles qui peuvent toutefois être appuyées par une loi. Le Journal Barreau du Québec 11 Octobre 2009