La réhabilitation respiratoire Une expérience Rémoise Dr G.Bonnaud - Pneumologue Groupe Courlancy - Reims
Bénéfices de la réhabilitation La prise en charge des patients BPCO dans un programme de Réhabilitation Respiratoire amène une amélioration des symptômes de la tolérance à l'effort prolongé de la qualité de vie du coût annuel de la maladie en diminuant le recours à l'hospitalisation et en réduisant la consommation médicamenteuse. une diminution de la mortalité.
Intérêt évident Ces objectifs peuvent être atteints lorsque les programmes sont dispensés en centre, en ambulatoire, ou lorsque les patients sont supervisés à domicile L'efficacité du traitement est démontrée Le rapport coût/efficacité est inégalé Et pourtant les experts estiment que plus de 95% des patients qui verraient leur qualité de vie s améliorer avec la réhabilitation respiratoire ne peuvent en bénéficier
Pourquoi? La prise en charge implique de nombreux acteurs Pneumologues,kinésithérapeutes, éducateurs médicosportifs, psychologues, tabacologues, dieteticien L investissement en matériel et en temps est considérable Aucun remboursement de ces actes par la sécurité sociale n est prévu a domicile Les centres de réhabilitation sont rares et inexistant en région rurale
Qui peut en bénéficier Tous les malades ayant un handicap respiratoire : essoufflement et intolérance à l effort, malgré un traitement médical bien conduit Quel que soit le degré d handicap respiratoire à condition d'être dans un état médical stable. Elle peut être réalisée même chez les malades âgés ou sévèrement atteints
La réhabilitation en centre Le réentraînement à l'exercice qui comporte un travail personnalisé en endurance (cycloergométre, tapis de marche ) à une fréquence cardiaque cible correspondant à celle du seuil ventilatoire déterminé par l épreuve d effort initiale. La gymnastique générale (activité physique adaptée : équilibre, coordination, proprioception,relaxation) La maîtrise du souffle par la kinésithérapie respiratoire (ventilation dirigée) et par les techniques de simplification du travail et d épargne d énergie L éducation ou enseignement thérapeutique
La réhabilitation en centre L'aide au sevrage tabagique La prise en charge nutritionnelle La prise en charge psychosociale et/ou comportementale. Elle peut être individuelle ou collective. Elle a pour objectif une meilleure gestion du handicap, une amélioration de l'image corporelle, la préparation à la sortie (travail avec la famille), une prise en charge des syndromes anxiodépressifs éventuel. L'optimisation du traitement médicamenteux, de l'oxygénothérapie et des appareillages éventuels.
Indication BPCO stade II/III avec handicap respiratoire : dyspnée d effort retentissant sur la qualité de vie Quelque soit la gravité mais à l'état stable Si hypoxie chronique ou désaturation à l effort le réentraînement se fait sous oxygène. Le patient doit être motivé Le sevrage tabagique acquis ou en bonne voie
Bilan avant mise en place Epreuve d effort sur cyclo-ergométre Détermination de la fréquence cardiaque au seuil ventilatoire qui sera la fréquence cible du réentrainement Recherche d une désaturation à l effort Test de marche de 6 mn
Mise en place du programme Le patient est adressé au Dr Janody responsable du centre de réadaptation cardio-respiratoire du groupe Courlancy Un minimum de 10 séances est effectué dans le centre selon un programme adapté au résultat de l'épreuve d effort Les séances en centre sont prises en charge dans le cadre d un forfait
Poursuite de la réhabilitation à domicile Le maintien du bénéfice du stage initial exige la poursuite du programme pendant plusieurs mois Aucune prise en charge par la sécurité sociale n est prévue Cela nous a amené a rechercher des solutions accessibles facilement pour la plus part de nos patients, nous nous sommes inspiré de l expérience des Dr Moreau à Nancy et Petit à Troyes Après un traitement initial en centre la réhabilitation est poursuivie à domicile avec l aide d un prestataire local Auxilia a Nancy et Troyes, Aide Domicile Santé à Reims
Poursuite de la réhabilitation à domicile A la fin des 10 à 20 séances en centre le patient est ré-adressé au pneumologue traitant avec un compte rendu du médecin, un relevé de toutes les séances effectuées. La poursuite de la réhabilitation à domicile est proposée et le programme est déterminé en fonction de ce qui a été fait au centre Un cyclo-ergométre Kettler X1 identique a celui qui a été utilisé par le patient au centre et un cardio fréquence mètre Polar RS400 sont mis à disposition du patient par le prestataire
Réhabilitation à domicile La première séance est effectuée sous le contrôle d une éducatrice médico-sportive employée par la société qui réalise Un test de marche de 6 mn au domicile Un questionnaire de qualité de vie (St George) Le programme comporte en général 3 séances hebdomadaires de 45 mn Echauffement de 5mn Augmentation progressive de l effort jusqu à la puissance correspondant à la fréquence cardiaque cible déterminée a la dernière séance réalisée au centre
Réhabilitation à domicile Un carnet de suivi est rempli à chaque séance par le patient Durée de la séance Fréquence cardiaque minimum et maximum Puissance affichée sur le cyclo-ergométre Evénements indésirables
Réhabilitation à domicile Tous les 15 jours pendant 3 mois l'éducatrice médico-sportive assiste à une séance, poursuit l'éducation thérapeutique et relève les données du Polar des 6 séances de la quinzaine, le rapport du Polar est adressé par courrier apycripté au pneumologue Le cahier de suivi est discuté avec le patient, un rapport est élaboré et mis sur le site internet de la société ou il est consultable à tout moment par accès codé Les éventuels événements indésirables sont directement signalés au pneumologue et au médecin traitant
Réhabilitation à domicile Le patient dispose à domicile d un dossier papier complet comportant Les compte rendus des épreuves d effort, Le programme de réhabilitation effectué en centre et à domicile Les tests de marche de 6mn et les questionnaires de qualité de vie les relevés du Polar sur toute la période d utilisation Copie du dossier sur clé USB est a l étude Le médecin traitant est exactement informé du programme en cours et des éléments de surveillance Il intervient dans l éducation thérapeutique et traitement des éventuelles poussées d exacerbation
Réhabilitation à domicile L intervention du kinésithérapeute est souhaitée pour encadrer la réhabilitation pendant la phase de traitement contrôlé si possible à domicile avant les séances Il peut consulter le dossier papier Un accès au dossier informatique avec l accord du patient est en discussion
Réhabilitation à domicile Cette deuxième phase après initialisation du programme en centre dure 3 mois elle est facturée au patient 30 euro/mois Elle se termine par un test de marche de 6 mm et un questionnaire de qualité de vie qui sont adressés au dossier du patient sur le site internet Le matériel est récupéré
Réhabilitation à domicile Le patient est ré-adressé au pneumologue pour une épreuve d effort de contrôle et discussion de la poursuite du programme Avec un matériel moins sophistiqué (cycloergomêtre et cardiofréquence mètre) qui devra être acheté par le patient Ou dans le cadre d une activité sportive adaptée quand c est possible Sous surveillance du pneumologue, du médecin traitant et du kinésithérapeute
Nos résultats En un an une vingtaine de patients ont été inclus dans cette «étude» pilote qui nous a démontré la faisabilité du programme Les résultats sont très encourageants L adhésion au programme a été bonne, l initialisation du traitement en centre augmente la motivation, l encadrement bi-mensuel par l éducatrice la maintient Notre expérience qui était nulle s affine L efficacité clinique est confirmée, elle dans certains cas, spectaculaire
Nos résultats Nous avons observé 3 échecs Un patient à un stade trop avancé n a pu reprendre le programme en centre après une décompensation aigue Un patient est décédé d un cancer bronchique d évolution fulgurante Un patient a interrompu le programme par manque de motivation et reprise de son intoxication tabagique
Problémes et perpectives La participation financière même si elle est modeste peut être un obstacle 30 euro/mois les 3 premiers mois Achat d un vélo et d un cardio-fréquence-mêtre soit environ 300 euro
Problémes et perpectives Il semble préférable initier le traitement dans un centre, l éducation est essentielle et la thérapie «de groupe» améliore indiscutablement la motivation, nous avons la chance de dispose d un centre de réhabilitation cardiaque et bientôt respiratoire mais l'éloignement peut en rendre l'accès difficile Nous espérons une augmentation prochaine du nombre de places disponibles pour les malades respiratoires au centre Les kinésithérapeutes sont rares et surbookés en particulier dans les zones rurales
Et après? Le traitement est efficace mais le bénéfice n est maintenu que si l exercice physique et les changements de mode de vie sont poursuivis, L éducation, la prévention secondaire sont essentiels. Cette activité de prévention et d'éducation essentielle et peu reconnue implique l engagement de nombreux acteurs au coté du patient La création d un réseau régional a été proposée mais le financement refusé par les tutelles.
Et après? La poursuite de cette prévention secondaire chez les cardiaques a amené le Dr Janody a créer une association loi 1901 UTOPIE (Unité Thérapeutique Ouverte pour la Prévention I information et l Education) son champ d action va être étendu aux «respiratoires» L adhésion (5 euro) permet de bénéficier de conseils diététiques, d aide à la gestion du stress et aussi d être mis en relation avec des club sportifs proposant des programmes adaptés aux malades encadrés par des éducateurs médico-sportifs formés
Perpectives Nous espérons obtenir grâce à l industrie et aux tutelles un financement minimum qui nous permettra d engager ces actions de prévention et d éducation en direction de ces patients respiratoires Nous espérons permettre à nos patients d accéder sans discrimination financière à ces programmes finalement peu coûteux Nous rêvons d obtenir la prise en charge de ces programmes ambulatoires par un forfait réadaptation Ce qui semble légitime concernant le traitement reconnu efficace et peu coûteux d une pathologie qui est un véritable problème de santé publique