Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases 13 e séance de travail sur la politique de santé nationale 17 novembre 2011 Atelier 3 Dr méd. H.A. Schwarz Président de la SCQM
SCQM? La SCQM est une fondation indépendante placée sous la houlette de la Société suisse de rhumatologie La SCQM a pour but d améliorer en continu la qualité des traitements contre les maladies recensées et propose une plateforme de recherche approfondie sur ces maladies. Depuis 2003, la SCQM est dirigée par le Conseil de fondation, les commissions scientifiques et la direction. La SCQM reçoit des données provenant de 24 cliniques (y compris toutes t les cliniques i universitaires) it i et d env. 90% des rhumatologues exerçant en Suisse. La SCQM détient des données d env. 9000 patients. SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 2
De quoi s occupe la SCQM? Arthrite rhumatoïde - Affection inflammatoire des articulations - env. 80 000 personnes concernées en Suisse - après 15 ans, 60% handicapées Spondylarthrite ankylosante - Affection inflammatoire de la colonne vertébrale - env. 60 000 personnes concernées en Suisse Arthrite psoriasique - Arthrite s accompagnant d un psoriasis - env. 10 000 personnes concernées en Suisse SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 3
Espérons que cela soit du passé! Perspectives à court terme Inflammation Douleurs Déficit d activités Perspectives à long terme Destruction Douleurs Invalidité SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 4
Les problèmes ne sont toutefois pas résolus Ces maladies sont encore incurables. Les traitements ne conduisent qu à une inhibition. Les médicaments modernes - sont onéreux (env. CHF 25 000 par patient et par an); - doivent souvent être pris pendant de longues années; - augmentent le risque d infections. La réponse aux médicaments est incomplète - seulement env. 30-40% ont une très bonne réponse - env. 40-50% ont une réponse modérée - env. 10-20% ne les supportent pas SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 5
La SCQM, qu est-ce? La SCQM est un registre un instrument d assurance qualité une plateforme de recherche nationale un modèle SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 6
Le registre de la SCQM Banque de données pour l arthrite rhumatoïde la spondylarthrite ankylosante l arthrite psoriasique Données cliniques (provenant de médecins) et subjectives (provenant de patients) t Données radiologiques Données thérapeutiques Données socio-économiques Echantillons biologiques (sang, etc.) SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 7
La SCQM en tant qu instrument d assurance-qualité Données validées au niveau des médecins/patients Représentation claire/documentation sur plusieurs années Aide à la décision pour le choix du traitement Amélioration de l information de toutes les personnes impliquées Accès du patient à ses données Amélioration de la sécurité du patient SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 8
La SCQM en tant que plateforme de recherche Important pool de données Données de la vie réelle (aucune sélection) Analyses coûts-avantages Observation sur le long terme Rares effets secondaires/interactions Comparaisons des traitements Connexion à la biobanque SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 9
La SCQM en tant que modèle Le modèle peut être appliqué à d autres maladies chroniques (par ex. au diabète). Le modèle couvre toute la Suisse. Le modèle permet les comparaisons. Le modèle est adapté pour les coopérations internationales. SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 10
Pourquoi a-t-on besoin de la SCQM? La SCQM aide les patients à surmonter des maladies chroniques, encore incurables et potentiellement invalidantes. La SCQM créée une documentation complète et claire. La SCQM rend les traitements plus sûrs. La SCQM rend possibles des projets de recherche variés. La SCQM renforce le site dédié à la recherche qu est la Suisse. La SCQM apporte son soutien au niveau de la politique de la santé dans le but de développer une stratégie optimale de lutte contre ces maladies. SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 11
La SCQM a besoin du soutien actif continu des patients et de leurs médecins traitants (collecte de données), de l intérêt permanent des sociétés spécialisées dans la rhumatologie, de la collaboration des chercheurs dans les cliniques et laboratoires, de la poursuite de l engagement de l industrie pharmaceutique, de l élargissement de la base financière par des sponsors, de la compréhension bienveillante des politiques et des autorités, de la suppression des obstacles bureaucratiques (Commission centrale d Ethique) Ethique). SCQM The reference platform for research and quality management in rheumatology 12