23/11/14 Workshop Innovation Alzheimer 6 Novembre 2014 Atelier BANQUE NATIONALE ALZHEIMER Agenda La Banque Nationale Alzheimer Exemples d application Quelles potentialités pour la BNA? (à quelles conditions?) Karim Tifratene, Roland Chevrier Prevalence estimates in France PAQUID T0 T1 T3 T5 T8 T10 T13 T15 T17 T20 1988 1989 1991 1993 1996 1998 2001 2003 2005 2008 N=3777 Active research of Dementia Interview Tests DSM III-R Neurological Diagnosis Jacqmin-Gadda H et al. Eur J Epidemiol 2013 3 1
Cohort problems Cost Selection bias Attrition Updated estimates of prevalence : 1m French Institute for Public Health Surveillance No AD nor dementia surveillance systems available in France People with long-term affection status : 320 000 patients in 2010 Estimation of people identified in the care system : 420 000 Probably >50% of AD patients are not identified and treated Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire N 30-10 septembre 2013 Difficulties : under diagnosis Conclusions of Pr Ménard s report Diagnosis is linked to the social tolerance of the disease Objectively no differences of incidence or prevalence between rural and urban areas (when cases are proactively collected) In fact, perceptions are different and social support may vary Variation of the diagnosis criteria (DSM5, NINCDRS-ADRDA, research criteria ) Need for a national network of scientific research Although medical care in France is of high quality, social care lags behind that of other countries Diagnosis is ultimately based on clinical judgment Geographical inequalities There is currently no cure for AD There is no registry 2
French Alzheimer Plan : Budget Financial effort over 5 years : 1.6 billion 200 M research 200 M medical care 1.2 billion for medico-social support USA : first national plan released in 2012 Specific budget 100 M$ Objectives The 2008 12 French Alzheimer plan had three major objectives: to understand to care and support to change the view of the society Principles Objectives Targets Disease To understand à Stimulation of resarch Transparency Person with AD To improve To change QoL of patients and carers the view of the society à MAIA measure à Increasing the awareness à Non pharmacological stratégies à Ethical issues à Formation of HCP Governance Family caregivers 3
La mesure 34 du plan Alzheimer 2008-2012 Flux d information «Permettre de contribuer à adapter l offre de soins spécialisés mémoire à travers les schémas régionaux d organisation des soins et d apprécier la qualité de leur fonctionnement. Disposer de données épidémiologiques, disposer de données d activités des centres spécialisés» «Il importe que chaque région dispose de données d activités (nombre de patients examinés, nombre de nouveaux patients), de données concernant les caractéristiques des patients (diagnostic porté, gravité de la maladie, type de soutien dont dispose le malade), et d indicateurs de qualité de prise en charge» Application émettrice Fichier généré à chaque acte Anonymisation Transmission serveur BNA CHU de Nice : hébergeur de données médicale Éléments recueillis CIMA : corpus minimum d information Alzheimer Démographiques Diagnostics Prises en charge Corpus minimum d information Alzheimer Anonymisation Données centres + profession + type d accompagnant LeDuff et al. Journal of Alzheimer Disease 2012 4
Données centres Type de centre Rattachements du centre Localisation géographique Labellisation (+année) Ressources humaines Activité de formation, animation, recherche National Alzheimer Coordinating Center collecte les données des 29 centres mémoire de recherche (AD Research Center) financés par le NIA (National Institute on Aging) 30 000 patient au 1er mai 2014 17 personnes ETP Minimum Data Set (35 pages ) +/- modules : neuropathologie, démence frontotemporales La BNA aujourd hui Saisie de données BNA Anthony et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2014 5
CENTRES participant en 2014 Nombre d acte : 1 343 265 28 CMRR 400000 350000 387 CM 50 médecins spécialistes hors centre 300000 250000 200000 150000 100000 50000 0 <2009 2009 2010 2011 2012 2013 2014 * * Au 30 juin 2014 Type d acte réalisé Données 2013 0,2% 0,2% 0,8% 0,2% 0,5% 0,3% 1,6% 53,6% 1,0% 3,3% 0,4% 25,7% 6,9% 5,3% consultation consultation multi bilan neuropsy HDJ HDJSSR Gpat Gfam Infirmière assistante sociale psychologue orthophoniste Annonce Consultation + neuropsy neuropsy ville Nombre total de patients ayant consulté au moins une fois : 193 185 Femmes : 62,7% (121 036) Hommes : 37,3% (72 149) Moyenne d age : 77,3 ans (sd 12,1) 6
Origine patients Lieu de prise en charge Mode de vie Niveau d étude Autre En établissement psychiatrique,3 1,9 11,6 6,2 En EHPAD 8,1 En maison de retraite médicalisée 1,0 11,2 En Hospitalisation (court séjour, SSR, USLD) 2,0 En foyer logement 1,7 11,7 41,5 En famille d'accueil,2 A domicile, sans autres indications 3,3 A domicile, dans famille 6,6 17,9 A domicile, avec conjoint 47,1 A domicile, seul, avec famille à coté 18,5 A domicile, seul, sans famille à coté 9,4,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 50,0 Aucune Scolarisation Etudes Secondaires 1er Cycle Etudes Supérieures Etudes Primaires Etudes Secondaires 2ème Cycle Non Renseigné 7
Accompagnant Profession (ou dernière profession) Sans Informations 76,0 Sans Informations 77,6 Autres 1,2 Autres 1,5 Aucun 7,2 Femme au foyer 3,1 Curateur,0 Ouvrier 3,8 Frère ou soeur,4 Employé 6,7 Neveu ou nièce,3 Professions intermédiaires 1,9 Petit enfant,2 Cadres et prof. intellectuelles supérieures 2,4 Bel enfant,4 Commerçant ou chef d'entreprise 1,4 Enfant 7,1 Artisan,6 Conjoint 7,3 Agriculteur 1,0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 Origine géographique Diagnostics 6,9 1,7,4 91,1 diagnostic effectif % Alzheimer 53988 27,9 MCI 17334 9,0 maladies apparentées 42877 22,2 autres troubles neurologiques 8400 4,3 troubles psychiatrique 17179 8,9 iatrogénie 394,2 VILLE EXTREG +50KM EXTPAYS troubles mnésique 16621 8,6 diagnostic en attente 36392 18,8 Total 193185 100,0 8
Démences non Alzheimer Diagnos(c Démence vasculaire Autre démence vasculaire Démence mixte Démence de la maladie de Parkinson Démence à Corps de Lewy Démence Fronto-temporale (DFT-vf) Démence sémantique (et autres DFT-vt) Aphasie progressive primaire Atrophie corticale postérieure Paralysie supranucléaire progressive Dégénérescence Cortico Basale Maladie de Huntington Maladie de Creutzfeldt-Jakob Hydrocéphalie à pression normale Encéphalite Limbique Démence du VIH Démence non classée ailleurs Lésion vasculaire (AVC) Total effectif % 7043 16,4 778 1,8 18625 43,4 1097 2,6 3601 8,4 664 1,5 413 1,0 1024 2,4 265,6 450 1,0 315,7 1983 4,6 20,0 470 1,1 83,2 96,2 1204 2,8 4746 11,1 42877 100,0 Focus sur les patients Alzheimer (n=53 988) Femme : 69,6% Age moyen : 81,8 ans (7,7) MMSE moyen : 16,9 (6,1) (n=44 629) Classe MMSE effectif % 0 à 5 2235 4,1 6 à 10 4638 8,6 11 à 15 10232 19,0 16 à 20 13769 25,5 21 à 25 11053 20,5 26 à 30 2762 5,1 Nouveaux cas de malades d Alzheimer en 2013 ALD Année de première consultation pour trouble de la mémoire : 2013 ou 2012 20,2 25,2 N= 25 922 (48%), valeurs manquantes (0,3%) 54,6 NON OUI SI 9
Ald patients Alzheimer Origine géographique 1,4,4 6,1 prévalents incidents 16,0 19,2 24,6 31,8 64,8 43,5 92,1 NON OUI SI NON OUI SI VILLE EXTREG +50KM EXTPAYS MMSE au diagnostic 2013, données non standardisées Traitements prescrits au cours de l année 2013 (MA) 60,0% 50,0% 48,0% 40,0% 30,0% 29,1% Outre mer 12.50 21,6% 20,0% 15,8% 10,0% 6,3% 7,8% 1,5% 0,0% Inhibiteurs Acétylcholinestérase mémantine antidépresseurs hypnotiques anxiolytiques neuroleptiques nootropes 10
Analyse des pratiques nationales : Conformité aux recommandations HAS de traitement Facteurs associés à l utilisation des traitements antidémentiels chez les patients MCI (16 236 pts) Facteurs associés au recours à un traitement hors recommandations : MMSE bas, Existence de co-prescriptions de psychotropes Prise en charge hors centre spécialisé Tifratene et al. Pharmacoepidemiology and Drug Safety, 2012 Tifratene et al. Journal of Alzheimer Disease 2013 Quelles potentialités? A quelles conditions? 11