ITEM N 51 : L Enfant handicapé : orientation et prise en charge.

ITEM N 51 : L Enfant handicapé : orientation et prise en charge. OBJECTIFS (ENC): - Argumenter les principes d orientation et de prise en charge d un enfant handicapé Auteur : Pr Yves Chaix Enseignant Référent : Pr. Yves Chaix (chaix.y@chu-toulouse.fr) Version : 2008. POINTS ESSENTIELS : - 1% des enfants naissant chaque jour seront porteurs dès leur enfance d un handicap grave tout au long de leur vie. - La prise en charge de l enfant fait suite à un diagnostic précis de handicap et une annonce du handicap et de ses conséquences qui conditionne l adhésion de la famille au projet thérapeutique - Toutes les dimensions de la vie devront être envisagées (physiques, éducatives, mentales, affectives, socio familiales..) dans une approche globale du handicap - Le projet thérapeutique est un projet global, multidisciplinaire adapté à chaque enfant et à la nature de son handicap favorisant le plus possible l intégration de l enfant 1

PLAN : 1 DEFINITIONS 2 CLASSIFICATION 3 EPIDEMIOLOGIE 4 PRINCIPES D ORIENTATION ET DE PRISE EN CHARGE 4.1 Reconnaître la déficience 4.2 Annoncer la déficience 4.3 Evaluer la sévérité de la déficience 4.4 Prise en charge de la déficience 4.4.1 Principes généraux 4.4.2 Dimension sociale et financière 4.4.3 La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH 4.4.4 Les lieux de soins et les structures spécialisées 4.4.5 La scolarisation 2

1 DEFINITIONS Donner une définition du handicap est particulièrement difficile. En 1981, l OMS a publié la Classification Internationale du Handicap (CIH-1) qui clarifie la notion de handicap en distinguant trois dimensions : - la déficience : altération d une fonction physiologique, psychologique ou anatomique = Aspect lésionnel du handicap - l incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité d accomplir une activité = Aspect fonctionnel du handicap - le désavantage : conséquence de la déficience ou de l incapacité sur les conditions d insertion sociale, scolaire ou professionnelle. Résulte de l interaction entre la personne et l environnement ; son importance est lié à l environnement qui peut soit le minimiser, soit l amplifier = Aspect situationnel du handicap En 2001, l OMS a proposé une nouvelle Classification (CIH-2) ou CIF (Classification Internationale du Fonctionnement) non plus centré sur l individu comme la précédente mais en proposant un modèle équilibré entre l individu (modèle médical centré sur le soin à l individu) et la société (modèle social qui privilégie les solutions apportées par la collectivité). Le terme handicap devient un terme générique pour désigner le versant négatif de toute altération du fonctionnement. L approche multidimensionnelle de la classification du fonctionnement et du handicap est schématisée ci-dessous : Problèmes de santé (trouble ou maladie) Fonctions organiques et structures anatomiques Activités Participation Facteurs environnementaux Facteurs personnels Trois niveaux sont reconnus au concept de handicap : - l organe (fonction ou structure) avec un versant positif qui correspond à son intégrité et son versant négatif à la déficience - l individu son versant positif correspond à l activité et son versant négatif à la limitation d activité 3

- le groupe social : son versant positif concerne la participation et son versant négatif la restriction de participation. L évaluation des limites du fonctionnement de l enfant doit prendre en compte les facteurs personnels (cadre de vie de la personne) et les facteurs environnementaux (facteurs externes à la personne constituant l environnement physique et social). 2 CLASSIFICATION Les regroupements habituellement utilisés dans les déficiences sont actuellement les suivants : *Les déficiences motrices parmi lesquelles : - l Infirmité Motrice Cérébrale ou (IMC) - les maladies neuro musculaires (Myopathies, neuropathies..) - Le Spina bifida *Les déficiences intellectuelles où l on distingue plusieurs niveaux selon la sévérité du retard mental *Les déficiences sensorielles - Visuelle - Auditive *Les troubles psychiatriques sévères parmi lesquels : - les Troubles Envahissants du Développement (Autisme, Asperger, syndrome de Rett ) - les psychoses infantiles *Les déficiences d autres organes ou fonctions : - cardiopathie invalidante - insuffisance respiratoire - hémophilie - maladie rénale chronique.. 3 EPIDEMIOLOGIE Près de 1% des enfants naissant chaque jour seront porteurs dès leur enfance d un handicap grave tout au long de leur vie. Le taux de prévalence des handicaps de l enfant n a pas diminué durant les dernières décennies en France comme à l étranger. Ce taux se situe actuellement : 8 enfants pour 1000 naissances pour les handicaps neurosensoriels sévères 3 enfants pour 1000 naissances pour les déficiences motrices 3 enfants pour 1000 naissances pour les déficiences intellectuelles sévères 2.5 enfants pour 1000 naissances pour les troubles psychiatriques (autisme, psychose) 4

4 PRINCIPES D ORIENTATION ET DE PRISE EN CHARGE Plusieurs étapes peuvent être schématiquement individualisées : 4.1 Reconnaître la déficience: - histoire et examen clinique, examens complémentaires, avis spécialisés complémentaires - enquête étiologique à la recherche d une cause prénatale ; périnatale ou néonatale, postnatale au handicap Selon l expertise collective réalisée par l INSERM en 2004, les causes varient selon le type de handicap considéré: Déficiences motrices Déficiences intellectuelles Déficiences sensorielles Troubles psychiatriques Causes prénatales Causes postnatales Causes Périnatales/néonatales probables Causes indéterminées prouvées prouvées 3 FDR simultanés 1 ou 2 FDR 32 % 15 % 6 % 19 % 28 % 52 % 5 % 1 % 11 % 31 % 35 % 6 % 2 % 11 % 46 % 7 % 3 % 0 % 10 % 80 % Parmi les facteurs de risques importants, il existe une relation inversement proportionnelle avec le poids de naissance : plus les enfants sont de faible poids de naissance ou plus la grossesse aura été courte et plus le taux de prévalence des déficiences sévères est important. - un certain nombre de maladies responsables de handicap sont de transmission héréditaire avec un risque de récurrence justifiant un diagnostic exact pour un accès à la meilleure information génétique 4.2 Annoncer la déficience: L annonce du diagnostic et de ses conséquences potentielles en terme de handicap conditionne souvent la compréhension de l entourage et de sa participation ultérieure à la prise en charge Cette annonce est faite généralement par un médecin ayant une expérience de la pathologie retrouvée en coordination avec l équipe qui assurera la prise en charge Il n y a pas en fait une annonce mais souvent des annonces car la famille traverse des phases successives de prise de conscience des déficiences et incapacités 4.3 Evaluer la sévérité de la déficience: Evaluation comprenant : -une analyse du retentissement fonctionnel de la déficience avec l utilisation d échelles validées dans la littérature scientifique -un bilan de qualité de vie avec là aussi l utilisation d échelles validées lorsqu elles existent -une évaluation des domaines cognitif et psychoaffectif de façon systématique 5

4.4 Prise en charge de la déficience: 4.4.1 Principes généraux : Elle s inscrit dans une approche globale du handicap : - toutes les dimensions de la vie sont envisagées : physiques, éducatives, mentales, affectives, socio familiales - tout au long de la vie de l enfant - avec au centre de cette approche l enfant mais en prenant en compte la famille et la fratrie ainsi que les acteurs en liaison directe (par ex rééducateurs de l enfant) ou indirecte (par ex association..) avec l enfant et sa famille. Elle repose sur - dépistage précoce des enfants à risque - un suivi régulier - une orientation vers des filières de soins adaptées - une information complète sur les dispositifs de soins - le projet thérapeutique est un projet global, multidisciplinaire adapté à chaque enfant et à la nature de son handicap La prise en charge doit aboutir à une facilitation de l intégration de l enfant dans la vie sociale. Cette intégration induit : - la prise en compte des différents problèmes fonctionnels, sensoriels, cognitifs - l intégration scolaire - la préservation de la famille 4.4.2 Dimension sociale et financière Prise en charge à 100% des frais de santé : - demande à formuler auprès de la Caisse Primaire d Assurance (CPAM) sur un formulaire spécifique - dans le cadre des maladies inscrites sur la liste des affections de longue durée ou des affections longues et coûteuses mais hors liste - permettant l exonération du ticket modérateur Possibilité de demande d Allocation de Présence Parentale (APP) - allocation permettant un congé de 4 mois renouvelables deux fois - versée par la sécurité sociale Possibilité de demande d Aide à domicile - dispositions mises en œuvre sont variables selon les départements Orientation des parents vers la MDPH et demande AEEH 4.4.3 La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH Lieu unique dans chaque département, création suite à la loi du 11 février 2005 Elle doit faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille Parmi ses différentes missions, la MDPH : - informe et accompagne la personne handicapée et sa famille - met en place et organise l équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie avec un plan personnalisé de compensation du handicap 6

- assure l organisation de la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions Cette commission regroupe les anciennes CDES (enfant) et COTOREP (adulte). La mission de la CDAPH est de prendre les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapée, notamment en matière d'attribution de prestations et d'orientation. Elle - accorde et fixe le montant de l allocation d éducation pour enfant handicapé (AEEH) - accorde des transports spécialisés ou une carte d invalidité en fonction du taux d incapacité 4.4.4 Les lieux de soins et les structures spécialisées *Le domicile, à privilégier chaque fois que possible. Pour les enfants de moins de 6 ans, existent dans chaque département les Centre d Action Médico-Sociale Précoce ou CAMSP : - polyvalents ou spécialisés dans l accompagnement d enfant présentant le même type d handicap - composés d équipes pluridisciplinaires - destinés à faciliter le dépistage, le diagnostic et la rééducation des enfants âgés de moins de 6 ans Lorsque le handicap apparaît surtout lié à une déficience des fonctions psychiques, on peut avoir recours à des consultations spécialisées pédopsychiatriques : - réparties sur tout le territoire selon la politique de sectorisation : Centre Médico- Psychologique ou CMP - dans des Centres Médico-Psycho-Pédagogique ou CMPP gérés par des associations à but non lucratif Des équipes de suivi médical existent également, ce sont les Services d Education Spéciale et de Soins à Domicile ou SESSAD - équipes pluridisciplinaires - soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire - intervention sur les lieux de vie de l enfant (milieu scolaire, domicile ) - certains de ces services sont spécialisés pour des déficiences sensorielles : o Service de soutien et d éducation familiale et intégration scolaire ou SSEFIS pour déficients auditifs o Service d aide à l acquisition de l autonomie et à l intégration scolaire SAAAIS pour déficients visuels. L admission dans le SESSAD relève d une décision de la CDAPH. *Les structures sanitaires Les services hospitaliers et les centres de rééducation fonctionnelle sont des lieux permettant l évaluation initiale du projet thérapeutique, sa réalisation pour des handicaps lourds, et le suivi régulier avec des consultations pluridisciplinaires. Les formules d hospitalisation sont diverses : hospitalisation à domicile, hôpital de jour, hôpital temps plein 7

*Les structures médico-sociales Il s agit d établissements accueillant des enfants pour des longues durées, en internat ou externat, destinés à l éducation spéciale des enfants avec handicap avec une répartition variable entre soins et rééducation, éducation et scolarisation. Parmi ces établissements : - Instituts Médico-Educatifs ou IME accueillant des enfants et adolescents atteints de déficience mentale et/ou de troubles de la personnalité - Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques ou ITEP accueillant des enfants et adolescents sans déficience intellectuelle mais dont les troubles du comportement perturbent leur scolarisation ou leur intégration sociale - Instituts d Education Motrice (IEM) accueillant des enfants et adolescents présentant un handicap moteur 4.4.5 Scolarisation Les Principes : - Fréquentation des milieux éducatifs ordinaires chaque fois que possible : selon les dispositions de la loi du 1 ier février 2005 «tout enfant handicapé peut-être inscrits dans l école ou l établissement de son quartier» - Le parcours scolaire de l enfant handicapé fait l objet d un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) auxquels les parents sont étroitement associés. Il consiste à mettre en place selon les besoins de l élève : L orientation scolaire (Classe ordinaire, cours à domicile, classe spécialisée ) Les aménagements de la scolarité (prise en charge rééducatives sur le temps scolaire ) Les aménagements pédagogiques (allégement du travail scolaire.) L attribution de matériel (clavier d ordinateur ) Les mesures d accompagnement (Auxiliaire de Vie Scolaire ) - L enseignant référent qui suit l élève handicapé pendant toute sa scolarité (sauf déménagement) met en place et anime une Equipe de Suivi de Scolarisation ou ESS (enseignants, parents, médecin scolaire, rééducateurs..). L ESS met en œuvre le PPS qui pourra faire l objet de révisions régulières. - La scolarisation comprend deux volets, celui des apprentissages proprement dits et celui de la vie en groupe. - Le médecin doit toujours veiller à ce que l adaptation au milieu scolaire ne soit pas à l origine d une souffrance psychique (dévalorisation, dépression, phobie scolaire..) Selon le type d intégration scolaire on peut distinguer schématiquement 3 situations : Intégration individuelle : - Fréquentation classe ordinaire avec soins, rééducation ou pédagogie complémentaire en dehors des temps scolaires - Fréquentation d une classe ordinaire mais avec besoin d éducation spéciale et/ou de soins et de rééducations nécessitant des aménagements scolaires ou des adaptations pédagogiques spécifiques dans le cadre d un Projet Personnalisé de Scolarisation (ou PPS). Dans ce cadre une aide individualisée à l intégration peut-être accordée sous la forme d une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) qui passe une partie de son temps, variable, dans la classe auprès de l élève handicapé. 8

Intégration collective : - Fréquentation d une classe spécialisée en milieu scolaire ordinaire avec la possibilité en fonction des capacités de l enfant à des séquences de scolarisation en classe ordinaire (décloisonnement). Ces classes spécialisées sont : o Classe d'intégration Scolaire ou CLIS composée aux maximum de 12 élèves maximum, à partir de la fin du cycle 1 (fin de grande section). On distingue 4 catégories de CLIS : CLIS 1 pour enfants présentant des troubles importants des fonctions cognitives, CLIS 2 pour enfants présentant un handicap auditif, CLIS 3 pour enfants présentant un handicap visuel, CLIS 4 pour enfants présentant un handicap moteur o Unité Pédagogique d' Intégration ou UPI, classes de petits effectifs au sein de certains collèges ou de certains lycées généraux, technologiques ou professionnels o Les sections d'enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) sont organisées en divisions avec un nombre d'élèves situé aux environ de 16 Accueil dans un établissement médico-social - La loi du 1 ier février 2005 favorise les passerelles entre le milieu ordinaire et les structures médico-sociales QUELQUES REFERENCES UTILES : Progrès en Pédiatrie N 21 : Handicaps de l Enfant. Coordinateurs B Chabrol et J Haddad. Doin Editeurs 9