Le secteur médico-social

Le secteur médico-social - Missions - Organisation - Fonctionnement Dr Hervé DOUCERON Ancien Conseiller technique DGAS Ministères Santé / Solidarités Chef de service Centre de rééducation fonctionnelle 91000 EVRY Rouen, 15 janvier 2009 DES / DIU Médecine Physique et Réadaptation 1 Plan général des 2 heures... A) l histoire pour comprendre B) quelques pré requis Organisation de l Etat Hiérarchie des normes Décentralisation Définitions et principes : protection sociale, sécurité sociale, aide sociale, action sociale? C) Définition et missions du secteur médico-social D) organisation de l offre et «pilotage» E) fonctionnements des établissements et services pour personnes handicapées (et donc «dépendantes» aussi ) 2 1

A) L Histoire aide à comprendre... XVIIIè: le «grand enfermement» (M. Foucault) Révolution et XIXè: développement des normes et du contrôle de l Etat XXè: naissance du système de santé moderne ; effets adverses XXIè: vers la création d un «nouveau («5è») risque» Dépendance (en toute fin) 3 XVIIIè: le «grand enfermement» Edit royal du 27 avril 1656 institue l hôpital général (HG), géré essentiellement par les congrégations religieuses («Hôtel-Dieu») Edit royal du 14 juin 1662: un HG/ville pour «loger, enfermer et nourrir les pauvres, mendiants et invalides ( ) comme aussi les enfants orphelins ou nés de parents mendiants» 4 2

Révolution et XIXè: développement des normes et du contrôle de l Etat Décret du 19 mars 1793 créant l assistance publique (conséquence indirecte de loi Le Chapelier de 1791) loi du 30 juin 1838 (second empire; réforme 27 juin 1990) sur les asiles d aliénés «(ré) ouverture» progressive des droits à gérer mais développement de «normes» décret du 15 janvier 1852: création d un corps d inspecteurs généraux avec 3 sections : prisons, établissements de bienfaisances, asiles d aliénés 1886: apparition d une direction de l assistance et de l hygiène publique, relevant du ministère de l intérieur 5 XXè: naissance du «système de santé» moderne ; effets adverses (1/2) «Le rôle social du médecin depuis deux siècle (1800-1945)» Pierre Guillaume, 1996, distribution La Documentation Française 1905: première loi de santé publique (la seconde est celle n 2004-806 du 9 août 2004 ) 1920: création du ministère de l hygiène, de l assistance et de la prévoyance ordonnance du 4 octobre 1945 instaure la sécurité sociale «organisme public de droit privé»; «payeur aveugle d une double liberté des deux autres tiers: liberté de choix du malade, liberté d installation et de prescription du médecin» loi du 9 avril 1946 institue un régime unique et général; mise en place très progressive (1961: agriculteurs, 1966: artisans, 1999: parachèvement avec la CMU) Apparition de la thérapeutique moderne : antibiotiques (pénicilline; A. Fleming, 1928), neuroleptiques (chlorpromazine, H. Laborit, 1952)... 6 3

XXè: naissance du «système de santé» moderne ; effets adverses (2/2) Ordonnance n 58-1373 du 30 décembre 1958 relative à la création des CHU, à la réforme de l enseignement médical et au développement de la recherche médicale (Robert / Michel Debré; discours de Robert Debré à l ENSP en 1973) Loi n 70-1318 du 31 décembre 1970 portant réforme hospitalière qui instaure la carte sanitaire, crée le service public hospitalier et les groupements et syndicats interhospitaliers (+ effets budgétaires loi 1991): «hôpital lieu de production de soins» (fin XXè-début XXIè: création des PASS; réintroduction de MIG à l hôpital public) 1975: Les «indigents» (personnes âgées que leur famille ne pouvait prendre en charge) et les «incurables» (personnes handicapées dont le déficit stabilisé ne relève plus du «soin maladie») n ont plus leur place dans le secteur hospitalier 7 1975: naissance du secteur médico-social Loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales: «logique d acteurs» Loi du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médicosociale: «logique d établissements et services» Loi 75-534 d orientation du 30 juin 1975 d orientation en faveur des personnes handicapées Loi du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: «logique de projet de vie individuel» Provocation gratuite : les spécialistes SSR / MPR ont-ils raté la marche? 28 février 2008 DES / DIU Médecine Physique et réadaptation 8 4

Avant la loi 75-535 du 30 juin 1975... Structuration anarchique du secteur «médico-social» selon deux axes : lié au contrôle budgétaire du financement par l assurance maladie de prestations dans les structures lié au contrôle de l «enfermement» (Protection Judiciaire de la Jeunesse) nécessité pour la prise en charge des «enfants en danger» (délinquants, ordonnance du 2 février 1945 ; ou «victimes», ordonnance du 23 décembre 1958) ; contrôle des tutelles Jusqu en 1975, à l exception des Instituts Médico Educatifs, aucune autorisation n était nécessaire pour créer un équipement à caractère social ; seule une déclaration prévue par la loi du 24 décembre 1971 s imposait. Néanmoins pour les établissements recevant un financement par l assurance maladie, il existait des normes techniques opposables a posteriori (annexes XXIV au décret du 9 mars 1956 pour les établissements pour enfants «déficients» ; actuels articles D312-11 et suivants du CASF ) 9 B1) Organisation de l Etat Echelon politique Président République, Premier Ministre, Gouvernement rôle des Cabinets ministériels Echelons administratifs Directions d administration centrale (sous autorité du Ministre) Directions DECONCENTREES de l Etat en régions, département (sous autorité du Préfet: DRASS, DDASS) de plus en plus : «échelons de coordination» Délégations interministérielles (ex: DIPH) et moins de RIM Cas particulier: «Haut commissaire» dépendant directement du PM Groupements d intérêt public (ex: ARH, MDPH) «externalisation» de la technique (ex: InVS, HAS, ANESM, ONED...) «hybridation» (ex: CNSA ); conséquences à venir? Décret 2007-1002 31 Mai 2007 relatif aux attributions du ministre de la santé, de la jeunesse et des sports 10 5

MINISTERE DE LA SANTE, DE LA JEUNESSE ET DES SPORTS Cabinets des ministres Cabinet de Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la santé, de la jeunesse et des sports Cabinet de Bernard LAPORTE, secrétaire d Etat chargé des Sports Directions et services Secrétariat Général des ministères chargés des affaires sociales (SG) Direction générale de la santé (DGS) Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques (DREES) Direction de la sécurité sociale (DSS) Direction Générale de la Sûreté Nucléaire et de la Radioprotection (DGSNR) Inspection générale des affaires sociales (IGAS) Direction de l administration générale, du personnel et du budget (DAGPB) Délégation aux affaires européennes et internationales (DAEI) Délégation interministérielle à la famille (DIF) Délégation interministérielle aux personnes handicapées (DIPH) Délégation à l information et à la communication (DICOM) Haut Fonctionnaire de Défense et de Sécurité (HFDS) Service de Contrôle Budgétaire et Comptable Ministériel (SCBCM) Directions et services mis à disposition Direction générale de l action sociale (DGAS) Délégation générale à l'emploi et à la formation professionnelle (DGEFP) Mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie (MILDT) 11 Cartographie des décrets d attribution Liens d autorité et de mise à disposition par ministre Bachelot Bertrand Hirsch Boutin Hortefeux Lagarde Bernard Laporte Valérie Létard Fadela Amara Woerth SG IGAS DAEI DICOM SDFE DIES DGS DHOS DSS DGAS DAGPB DPM DREES DARES DAGEMO DGT DGEFP Lien d autorité Lien de mise à disposition 12 6

13 B2) Hiérarchie et organisation des normes Parlement: Constitution (loi organique), Loi Administration: Décret (en Conseil d Etat ou simple), Arrêté, Circulaires, Lettre d instruction aux services à partir de l Arrêté, hiérarchie des signataires Publications JO ou BO Les «règles du jeu» (L, R, D +/- annexes ) Code de la santé publique Code de l action sociale et des familles Code de la sécurité sociale ( ) ex : code de l urbanisme 14 7

Différences secteurs sanitaire/médico-social Sanitaire Médico-social - «Etat» - Conseils généraux - DHOS (cours comptes / DH) - DGAS (administrateurs civils / asso) - CSP - CASF - «centralisation» - «négociation» - Hiérarchie textes - textes mal articulés 15 B3) Effets de la décentralisation (grands principes) loi du 2 mars 1982 modifiée par la loi du 22 juillet 1982 : transfert d une partie de pouvoir réglementaire aux collectivités territoriales : schéma et règlement d aide sociale (>80% sont juridiquement irrégulier : contentieux et renforcement normativité ) absence de subordination d une collectivité à l autre, suppression des «tutelles sur les institutions» : l Etat devient «stratège, régulateur et garant de l égalité territoriale de traitement»... mais doit apporter son soutient aux collectivités dans l exercice de leurs compétences techniques, assurer l équité par des péréquations budgétaires transfert des moyens... loi du 78 janvier 1983 complétée par la loi du 22 juillet 1983 : organisation des «blocs de compétences», par exemple dans notre champ : Région: formation professionnelle continue, formation des professionnels du secteur social et des professionnels para-médicaux... Département: aide sociale à l enfance, aide sociale de secteur, insertion, +/- PA et PH... loi organique du 1 er août 2003 (révision constitutionnelle) : «droit à l expérimentation» des collectivités territoriales exemple du RSA (via ANSA ) 16 8

Sites utiles... Les sites en «.gouv.fr» qui donnent souvent des informations de qualité mais pas toujours parfaitement actualisées! http://www.sante.gouv.fr/ http://www.handicap.gouv.fr/ http://www.sante.gouv.fr/drees/index.html = une mine de données introuvables dans Medline privilégier la série «Etudes et résultats» qui en 4 à 12 pages thématiques fait un point d actualité documenté 17 B4) Pour avoir les idées claires, en simplifiant,... Protection sociale logique assurantielle (ex : sécurité sociale): une cotisation donne droit à une prestation logique assistantielle (aide sociale): subsidiarité, conditions de ressources, recours éventuel Aide sociale décentralisée aux départements (conseils généraux) avec transfert de charges +/- compensé par l Etat Sécurité sociale : 4 branches mais bien plus de risques ; seulement 3 caisses nationales CNAMaladie maladie, maternité, invalidité, décès AT et MP CNAFamille CNAVieillesse 2è provocation gratuite : qu est-ce qu un «5è risque (dépendance) de protection sociale»? 18 9

«L action sociale» Ordonnance du 21 décembre 2000 transforme le «code de la famille et de l aide sociale» en «code de l action sociale et de la famille» famille enfance personnes âgées personnes handicapées «personnes non bénéficiaires de la CMU» (AME pour les étrangers en situation irrégulière) lutte contre pauvreté et exclusions «Action sociale» : 3 modes d intervention «+ 1» catégorielle : par «publics» (SDF, PA, PH, toxicomanes, enfants en dangers...) sectorielle : par champs de besoins fondamentaux (logement, emploi, formation, accès aux soins ) transversale : par coordination d actions (politique de la ville, insertion, développement social ) «institutionnelle» : par établissements et services, par sources de financement 19 Définitions de l action sociale Art L 116-1 et -2 CASF (créés par L 2002-2) Article L116-1 L'action sociale et médico-sociale tend à promouvoir, dans un cadre interministériel, l'autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l'exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets. Elle repose sur une évaluation continue des besoins et des attentes des membres de tous les groupes sociaux, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté, et sur la mise à leur disposition de prestations en espèces ou en nature. Elle est mise en oeuvre par l'etat, les collectivités territoriales et leurs établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les associations ainsi que par les institutions sociales et médico-sociales au sens de l'article L. 311-1. Article L116-2 L'action sociale et médico-sociale est conduite dans le respect de l'égale dignité de tous les êtres humains avec l'objectif de répondre de façon adaptée aux besoins de chacun d'entre eux et en leur garantissant un accès équitable sur l'ensemble du territoire. 20 10

Missions de l action sociale art L 311-1 CASF (art 4 et 5 L 2002-2) L'action sociale et médico-sociale, au sens du présent code, s'inscrit dans les missions d'intérêt général et d'utilité sociale suivantes : 1 Evaluation et prévention des risques sociaux et médico-soci aux, information, investigation, conseil, orientation, formation, médiation et réparation ; 2 Protection administrative ou judiciaire de l'enfance e t de la famille, de la jeunesse, des personnes handicapées, des personnes âgées ou en difficulté ; 3 Actions éducatives, médico-éducatives, médicales, thérapeuti ques, pédagogiques et de formation adaptées aux besoins de la personne, à son niveau de développement, à ses potentialités, à l'évolution de son état ainsi qu'à son âge ; 4 Actions d'intégration scolaire, d'adaptation, de réad aptation, d'insertion, de réinsertion sociales et professionnelles, d'aide à la vie active, d'information et de conseil sur les aides techniques ainsi que d'aide au travail ; 5 Actions d'assistance dans les divers actes de la vie, de soutie n, de soins et d'accompagnement, y compris à titre palliatif ; 6 Actions contribuant au développement social et culturel, et à l'insertion par l'activité économique. Ces missions sont accomplies par des personnes physiques ou des institutions sociales et médico-sociales. Sont des institutions sociales et médico-sociales au sens du présent code les personnes morales de droit public ou privé gestionnaires d'une manière permanente des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés à l'article L. 312-1. 21 Sont des ES-SMS (L 312-1CASF) Article L312-1 CASF Modifié par Loi n 2007-308 du 5 mars 2007 - art. 15 () JORF 7 mars 2007 en vigueur le 1er janvier 2009 I. - Sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux, au sens du présent code, les établissements et les services, dotés ou non d'une personnalité morale propre, énumérés ci-après : 1 Les établissements ou services prenant en charge habituellement, y compris au titre de la prévention, des mineurs et des majeurs de moins de vingt et un ans relevant des articles L. 221-1, L. 222-3 et L. 222-5 ; 2 Les établissements ou services d'enseignement qui assurent, à titre principal, une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés ou présentant des difficultés d'adaptation ; 3 Les centres d'action médico-sociale précoce mentionnés à l'article L. 2132-4 du code de la santé publique ; 4 Les établissements ou services mettant en oeuvre les mesures éducatives ordonnées par l'autorité judiciaire en application de l'ordonnance n 45-174 du 2 février 1945 relative à l'enfance délinquante ou des articles 375 à 375-8 du code civil ou concern ant des majeurs de moins de vingt et un ans ou les mesures d'investigation préalables aux mesures d'assistance éducative prévues au nouveau code de procédure civile et par l'ordonnance n 45-174 du 2 février 1945 relative à l'enfance délinquante ; 5 Les établissements ou services : a) D'aide par le travail, à l'exception des structures conventionnées pour les activités visées à l'article L. 322-4-16 du code du travail et des entreprises adaptées définies aux articles L. 323-30 et suivants du même code ; b) De réadaptation, de préorientation et de rééducation professionnelle mentionnés à l'article L. 323-15 du code du travail ; 6 Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l'insertion sociale ; 7 Les établissements et les services, y compris les foyers d'accueil médicalisé, qui accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l'insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert ; 8 Les établissements ou services comportant ou non un hébergement, assurant l'accueil, notamment dans les situations d'urgence, le soutien ou l'accompagnement social, l'adaptation à la vie active ou l'insertion sociale et professionnelle des personnes ou des familles en difficulté ou en situation de détresse ; 9 Les établissements ou services qui assurent l'accueil et l'accompagnement de personnes confrontées à des difficultés spécifiques en vue de favoriser l'adaptation à la vie active et l'aide à l'insertion sociale et professionnelle ou d'assurer des presta tions de soins et de suivi médical, dont les centres de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie, les centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogue, les structures dénommées "lits halte soins santé " et les appartements de coordination thérapeutique ; 10 Les foyers de jeunes travailleurs qui relèvent des dispositions des articles L. 351-2 et L. 353-2 du code de la construction et de l'habitation ; 11 Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d'information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en oeuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de formation ou d' information, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissements et services ; 12 Les établissements ou services à caractère expérimental ; 13 Les centres d'accueil pour demandeurs d'asile mentionnés à l'article L. 348-1 ; 14 Les services mettant en oeuvre les mesures de protection des majeurs ordonnées par l'autorité judiciaire au titre du mandat spécial auquel il peut être recouru dans le cadre de la sauvegarde de justice ou au titre de la curatelle, de la tutelle ou de la mesure d'accompagnement judiciaire ; 15 Les services mettant en oeuvre les mesures judiciaires d'aide à la gestion du budget familial. Les établissements et services sociaux et médico-sociaux délivrent des prestations à domicile, en milieu de vie ordinaire, en accueil familial ou dans une structure de prise en charge. Ils assurent l'accueil à titre permanent, temporaire ou selon un mode séquentiel, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement, en internat, semi-internat ou externat. II. - Les conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des établissements et services relevant des catégories mentionnées au présent article, à l'exception du 12 du I, sont définies par décret après avis de la section sociale du Co mité national de l'organisation sanitaire et sociale. Les établissements mentionnés aux 1, 2, 6 et 7 du I s'organisent en unités de vie favorisant le confort et la qualité de séjour des personnes accueillies, dans des conditions et des délais fixés par décret. Les établissements et services mentionnés au 1 du même I s'organisent de manière à garantir la sécurité de chacun des mineurs ou des majeurs de moins de vingt et un ans qui y sont accueillis. Les prestations délivrées par les établissements et services mentionnés aux 1 à 13 du I sont réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées. Ces établissements et services sont dirigés par des professionnels dont le niveau de qualification est fixé par décret et après consultation de la branche professionnelle ou, à défaut, des fédérations ou organismes représentatifs des organismes gestionnaires d'établissements et services sociaux et médico-sociaux concernés. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans les établissements sociaux et médico-sociaux publics ou privés doivent conclure avec ces établissements une convention qui détermine les modalités de cette intervention. III. - Les lieux de vie et d'accueil qui ne constituent pas des établissements et services sociaux ou médico-sociaux au sens du I doivent faire application des articles L. 311-4 à L. 311-8. Ils sont également soumis à l'autorisation mentionnée à l'article L. 313-1 et aux dispositions des articles L. 313-13 à L. 313-25, dès lors qu'ils ne relèvent ni des dispositions prévues au titre II du livre IV relatives aux assistants maternels, ni de celles relatives aux particuliers accueillant des personnes âgées o u handicapées prévues au titre IV dudit livre. Un décret fixe le nombre minimal et maximal des personnes que ces structures peuvent accueillir. IV. - Les équipes de prévention spécialisée relevant du 1 du I ne sont pas soumises aux dispositions des articles L. 311-4 à L. 311-7. Ces dispositions ne s'appliquent pas non plus aux mesures d'investigation préalables aux mesures d'assistance éducative prévues au code de procédure civile et par l'ordonnance n 45-174 du 2 février 1945 relative à l'enfance délinquante. 22 11

C) Le «secteur médico-social» (1/2) Pas de définition proprement dite Un secteur improbale, entre sanitaire (règles très strictes : établissements de santé, professions réglementées) et social (jusqu à peu, aucune règle ; développement d un «référentiel métier»), utilisant simultanément des professionnels des 2 secteurs né sous la pression d associations militantes, de handicapés ou de leurs familles (APF par exemple); cf VIH en sanitaire structuré «en tuyaux d orgue» (+++) par populations bien définies avec pour réponse des établissements et services spécifiquement dédiés (L 2002-2 +++) générant des luttes fratricides pour «capter» et «sanctuariser» une partie la plus importante possible d une enveloppe budgétaire fermée ( ) 23 Le «secteur médico-social» (2/2) ( ) alors qu il s agit en fait de personnes handicapées voir dépendantes ayant des besoins élémentaires similaires Travaux du Conseil de l Europe (reprise de travaux de Mme le Pr Hillary Brown, Canterbery University College) : «Sont des personnes handicapées ayant des besoins élevés d accompagnement les personnnes nécessitant assistance dans les 7 domaines suivants soins de santé intensifs besoin d une forte protection sociale apports éducatifs intensifs assistance technqiue importante aide psychologique intensive aide supplémentaire à la décision et la gestion de leur vie quotidienne aide particulière à l insertion sociale soit en tentant de regrouper par source de financement soins maladie («cure») soins dépendance («care») hébergement adapté aide à la vie sociale 24 12

Les principes de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 (1/2) Accompagner et promouvoir l innovation : diversifier l offre Promouvoir le droit des personnes : 7 outils Livret d accueil Charte des droits et libertés de la personne accueillie Contrat de séjour (document individuel) Personne qualifiée Conseil de la vie sociale et autres formes de participation Règlement de fonctionnement Projet d établissement et service (dont projet médical incluant un volet soins palliatifs pour les établissements recevant un financement AM) (pour mémoire: loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relati ve aux droits des malades et à la qualité du système de santé) Planification (CNOSS section sociale, SROSMS) autorisation (CROSM) financement : diversifier les financements Coordination des intervenants (COM interinstitutionnels, conventions et groupements entre établissements) 25 Les principes de la loi 2002-2 (2/2) Evaluation interne et externe des activités et de la qualité des prestations : développement des systèmes d informations, création de l ANESM Organisation financière, budgétaire et tarifaire : Décret n 2003-1010 du 22 octobre 2003 relatif à la gestion budgétaire, comptable et financière, et aux modalités de financement et de tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, et des établissements mentionnés au 2 de l'article L. 6111-2 du code de la santé publique Qualification et formation des professionnels 26 13

Les avancées de la loi 2005-102 (1/4) Loi du 11 février 2005 «pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées»; 8 «titres» I Disposition générale (art 1 à 3) II Prévention, recherche, accès aux soins (art 4 à 10) III Compensation et ressources (art 11 à 18) IV Accessibilité Scolarité, enseignement (art 19 à 22) Emploi, travail adapté, travail protégé (art 23 à 40) Cadre bâti, transports et nouvelles technologie (art 41 à 54) V Accueil et information des PH, évaluation des besoins, reconnaissance des droits CNSA (art 55 à 63) MDPH (art 64) Cartes attribuées aux PH (art 65) CDAPH (art 66 à 70) VI Citoyenneté et participation à la vie sociale (art 71 à 80) VII divers Prothèsistes et orthèsistes (art 82 à 86) Formation des personnels (art 87, code de l éducation) Gestion et suivi statistique (art 88 à 94) VIII disposition transitoire (à chercher sur http://www.legifrance.gouv.fr) 27 Les avancées de la loi 2005-102 (2/4) Art 2 : défini le handicap (pas la personne handicapée ) «Art. L. 114. Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant.» «Art. L. 114-1. Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. «L Etat est garant de l égalité de traitement des personnes handicapées sur l ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d actions.» ; «Art. L. 114-2. A cette fin, l action poursuivie vise à assurer l accès de l enfant, de l adolescent ou de l adulte handicapé aux institutions ouvertes à l ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées.» 28 14

Les avancées de la loi 2005-102 (3/4) Article 11 Après l'article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114-1-1 ainsi rédigé : «Art. L. 114-1-1. - La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. «Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d'accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en oeuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du code civil. Ces réponses adaptées prennent en compte l'accueil et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins. «Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis.» 29 Les avancées de la loi 2005-102 (4/4) Art 13 : Dans les trois ans à compter de l'entrée en vigueur de la présente loi, la prestation de compensation sera étendue aux enfants handicapés. Dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d'âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d'hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux seront supprimées. = «la convergence» et l émergence d un «5è risque» Des articulations délicates Entre secteurs PA/PH : art 13 et art 18-5 (++) Entre lois 2002-2 / 2005-102 : art 39-2 «pahnama» 30 15

D1) Pilotage de l offre médico-sociale Elaboration par le Conseil général d un schéma départemental «Personnes âgées», en lien avec DDASS Remontée des besoins et de l offre existante à la DRASS; élaboration d un PRIAC qui remonte à la CNSA Péréquation et attribution de moyens par la CNSA pour mise en oeuvre 31 Planification et création de places Préparer les textes réglementaires : obligation de concertation CNCPH et CNOSS Connaitre les besoins : «remontées des PRIAC» (= programme interdépartemental d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie ; gestion CNSA http://www.cnsa.fr) Prioriser les créations : «le marché du cœur» Arbitrage (Cabinet / DGAS) et péréquation (CNSA) 32 16

La Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) (1/2) «Art. L. 14-10-1. CASF I. - La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomiea pour missions : «1 De contribuer au financement de l'accompagnement de la perte d'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, à domicile et en établissement, dans le respect de l'égalité de traitement des personnes concernées sur l'ensemble du territoire ; «2 D'assurer la répartition équitable sur le territoire na tional du montant total de dépenses mentionné à l'article L. 314-3, en veillant notamment à une prise en compte de l'ensemble des besoins, pour toutes les catégories de handicaps ; «3 D'assurer un rôle d'expertise technique et de proposition pour les référentiels nationaux d'évaluation des déficiences et de la perte d'autonomie, ainsi que pour les méthodes et outils utilisés pour apprécier les besoins individuelsde compensation ; «4 D'assurer un rôle d'expertise et d'appui dans l'élabora tion des schémas nationaux mentionnés à l'article L. 312-5 et des programmesinterdépartementauxd'accompagnementdu handicap et de la perte d'autonomie mentionnésà l'articlel. 312-5-1 ; «5 De contribuer à l'information et au conseil sur les aides techniques qui visent à améliorer l'autonomie des personnes âgées et handicapées, de contribuer à l'évaluationde ces aides et de veillerà la qualité des conditions de leur distribution ; «6 D'assurer un échange d'expériences et d'informations ent re les maisons départementales des personnes handicapées mentionnées à l'article L. 146-3, de diffuser les bonnes pratiques d'évaluation individuelle des besoins et de veiller à l'équité du traitement des demandes de compensation ; «7 De participer, avec les autres institutions et administr ations compétentes, à la définition d'indicateurs et d'outils de recueil de données anonymisées, afin de mesurer et d'analyser la perte d'autonomie et les besoins de compensation des personnes âgées et handicapées ; «8 De participer, avec les autres institutions et administ rations compétentes, à la définition et au lancement d'actions de recherche dans le domaine de la prévention et de la compensation de la perte d'autonomie ; «9 D'assurer une coopération avec les institutionsétrangères ayant le même objet. «II. - L'autorité compétente de l'etat conclut avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie une convention d'objectifs et de gestion comportant des engagements réciproques des signataires. Elle précise notamment, pour la durée de son exécution : ( ) «III. - Un décret fixe la nature et le contenu des conventions qui organisent les relations entre la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et les organismes nationaux d'assurance maladie et d'assurance vieillesse et notamment les échanges réguliers d'informations portant sur l'action de la caisse.» 33 La Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) (2/2) Son fondement = compenser la perte d autonomie (PA comme PH) Son originalité = «hybride» caisse / agence un Conseil (et pas un CA ) dont la composition est fixée par décret et qui regroupe l Etat («minoritaire» mais Directeur - voix consultative - et Président - voix départitrice - nommés par Gouvernement), les collectivités territoriales, les associations de PH, des PQ un Conseil scientifique Sa logique = financière, entre solidarité nationale et répartition de proximité = 14,11 milliards d'euros ONDAM médico-social = 1/10è de la valeur de l ONDAM sanitaire MAIS dynamisme garanti à +10%/an jusqu en 2012 («risque» ) intégralité de la contribution de solidarité pour l autonomie ( = journée nationale de solidarité, «lundi de pentecôte ; 0.3% budget entreprises), CSG des contributions des caisses 34 17

Autorisation de places (création, extension, transformation) La DRASS reçoit notification des créations de places ; appel d offre auprès des gestionnaires ; instruction des dossiers par DDASS (demain : les ARS?) CROSMS ; avis ; arrêté d autorisation du Préfet valable 15 ans; renouvellement après évaluation externe caduque dans un délai de 2 ans en l absence d ouverture effective visite de conformité avant autorisation d ouverture 35 D2) Offre en établissements et services médico-sociaux 36 18

Les différentes catégories du L312-1, 2, 5 et 7 CASF 2 Les établissements ou services d'enseignement qui assur ent, à titre principal, une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés ou présentant des difficultés d'adaptation 5 Les établissements ou services : a) D'aide par le travail, à l'exception des structures conventionnées pour les activités visées à l'article L. 322-4-16 du code du travail et des entreprises adaptées définies aux articles L. 323-30 et suivants du même code ; b) De réadaptation, de préorientation et de rééducation professionnelle mentionnés à l'article L. 323-15 du code du travail ; 7 Les établissements et les services, y compris les foyers d 'accueil médicalisé, qui accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l'insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert 37 Les établissements pour PH nombre, places, coût annuel/place en 2007 (1/2) ENFANTS HANDICAPES (2 ) 1801 108235 deficients intellectuels 1028 71207 34000 polyhandicapés 159 4387 62000 institut rééducation (ITEP) 342 15617 47000 déficients moteurs 123 7363 50200 déficients visuels ou auditifs 149 9661 ADULTES HANDICAPES (7 ) 3015 99080 foyers d'hébergement 1294 40607 foyers occupationnels 1083 34791 23130 (part "médicalisation") Foyers d'accueil médicalisé 360 9200 25558 (part AM) Maisons d'accueil spécialisé 278 14482 68155 TRAVAILLEURS HANDICAPES (5 ) 117 7600 centre rééducation professionnelle, centre de préorientation 88 7600 UEROS AVEC HEBERGEMENT (11 ) 29 environ 400 38 19

Les établissements pour PH autorisation, financement, tarification (2/2) Type établissements avec hébergement (L312-1, I CASF) autorité donnant autorisation création Sources financement mode de tarification ENFANTS HANDICAPES (2 ) deficients intellectuels polyhandicapés institut rééducation (ITEP) déficients moteurs déficients visuels ou auditifs ADULTES HANDICAPES (7 ) foyers d'hébergement Préfet CG assurance maladie _personne elle même jusqu'à limite du "reste à vivre" prix de journée prix de journée _conseil général foyers occupationnels CG _personne elle même jusqu'à limite du "reste à vivre" prix de journée _conseil général _assurance maladie _personne elle-même _forfait soins journalier _tarif journalier Foyers d'accueil médicalisé conjoint Préfet / CG jusqu'à limite du "reste à vivre" _conseil général hébergement et accompagnement vie sociale Maisons d'accueil spécialisé Préfet assurance maladie prix de journée TRAVAILLEURS HANDICAPES (5 ) centre rééducation professionnelle, centre de préorientation Préfet assurance maladie prix de journée 39 UEROS AVEC HEBERGEMENT (11 ) Préfet assurance maladie dotation globale Les services «pour» PH SSIAD = Services de soins infirmiers à domicile (par extension) SESSAD = Service d éducation spécialisée et d accompagnement à domicile SAMSAH = service d accompagnement médicosocial pour adulté handicapé SAVS = service d accompagnement à la vie sociale à part : les GEM = groupes d entraide mutuelle Vie à domicile Vie en famille d accueil rémunérée accueil temporaire, structures de répis 40 20

E) Fonctionnement des établissements et services pour PH (revoir diapo 25) Promouvoir le droit des personnes : 7 outils Livret d accueil Charte des droits et libertés de la personne accueillie Contrat de séjour (document individuel) Personne qualifiée Conseil de la vie sociale et autres formes de participation Règlement de fonctionnement Projet d établissement et service (dont projet médical incluant un volet soins palliatifs pour les établissements recevant un financement AM) (pour mémoire: loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relati ve aux droits des malades et à la qualité du système de santé) 41 Ressources http://www.cnsa.fr/ http://www.ctnerhi.fr/ = centre technique national d études et de recherche sur le handicap et les inadaptations Guide Néret Guide pratique de l APAJH (association pour adulte et jeunes handicapés) 42 21

Les «leviers d actions» possibles décret application L 344-1-1(art 39-2 L2005-102 sur les «PAHNAMA») : recomposition en raisonnant par besoins ; tentative de définition d un «temps de présence active» UEROS (une histoire édifiante) : clarification des financements les soins palliatifs en établissements et services médico-sociaux (le rapport Aubry, l expression de Didier Sicard) : révisions des ordonnances Debré de 1958 (cf discours ENSP de 1973); terrain de stage et enseignements unification des «barêmes d évaluation»? expérimentations de terrain de coopérations sanitaires et médicosociales (décret 6 avril 2006)? (incite au développement d un «équivalent PSPH» pour le secteur médico-social : démarche de la Fondation CE pour la Solidarité, Didier Tabuteau) réflexion sur les «handicaps rares» (art D 312-194 CASF): développement d établissements régionaux de référence «équivalent CHU» dans le secteur médico-social? 43 Article D312-194 CASF Créé par Décret n 2005-1135 du 7 septembre 2005 - art. 1 () JORF 10 septembre 2005 Sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n'est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l'une des catégories suivantes : 1 L'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave ; 2 L'association d'une déficience visuelle grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves ; 3 L'association d'une déficience auditive grave et d'une ou plusieurs autres déficiences graves ; 4 Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficienc e ; 5 L'association d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : a) Une affection mitochondriale ; b) Une affection du métabolisme ; c) Une affection évolutive du système nerveux ; d) Une épilepsie sévère. 44 22

Les grands chantiers (1/2) Le «5è risque dépendance» (rapport P. Blanc sur les Personnes handicapées vieillissantes, rapport H. Gisserot sur le financement de la dépendance des PA - uniquement ) les conséquences inattendues et gênantes de la loi 2005-102 (articles 2, 11 et 13) la «bombe» du décret d application (en attente ) de l article 18-5 «perméabilité» à organiser par rapport aux maladies chroniques Quel «panier de bien et services»? Quel financement? Quelle gouvernance? 45 Les grands chantiers (2/2) (la «RGPP» et Bercy ) les Agences Régionales de Santé (ARS) ONDAM sanitaire = 10 ONDAM médico-social problème de la fongibilité : «asymétrique»? l ANESM et les «recommandations de bonnes pratiques»; évaluation interne et externe NB: Sanitaire : 70% des lits sont publics Etablissements PH : 7% seulement des lits sont publics 46 23