Amélioration du Dispositif d Annonce en Cancérologie

Amélioration du Dispositif d Annonce en Cancérologie - Programme de développement continu - Date : février 2014 Auteurs : CCECQA, RCA

Contacts CCECQA Sandrine DOMECQ 05 57 65 61 35 sandrine.domecq@ccecqa.asso.fr Dr Julie RONGERE 05 57 62 37 46 julie.rongere@ccecqa.asso.fr Maryse PISCAREL 05 57 65 61 35 maryse.piscarel@ccecqa.asso.fr Anouck PARTHENAY 05 57 62 30 09 anouck.parthenay@ccecqa.asso.fr Sommaire RESUME 3 DEFINITIONS 3 GLOSSAIRE 3 REFERENCES 4 LE PROGRAMME 5 CATEGORIES PROFESSIONNELLES 5 MODE D EXERCICE DES PARTICIPANTS 5 ORIENTATIONS NATIONALES ET/OU REGIONALES 5 METHODE 5 DUREE DU PROGRAMME 6 RECOMMANDATIONS DE L ORGANISME ET PREREQUIS 6 DETAIL DU PROGRAMME 6 1 EVALUATION DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES SUR LE DISPOSITIF D ANNONCE : AUDIT 6 2 FAVORISER LA COMMUNICATION ENTRE LES PROFESSIONNELS ET AVEC LE PATIENT : FORMATION 7 3 AMELIORATION DES PRATIQUES AUTOUR DU DISPOSITIF D ANNONCE : RETOUR D EXPERIENCES 8 INTERVENANTS 8 CALENDRIER 9 ENGAGEMENT DES PROFESSIONNELS 9 IMPLICATION DES PATIENTS 9 COUT 9 INSCRIPTION 9 RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 2

Résumé Ce programme a pour objectif l amélioration du dispositif d annonce en cancérologie dans les établissements de santé ou centres de radiothérapie autorisés en cancérologie. Il s adresse aux équipes hospitalières ayant mis en place un dispositif d annonce et souhaitant s inscrire dans une démarche d amélioration de la prise en charge des patients en termes d annonce de leur maladie et de leur traitement, en bénéficiant de l accompagnement du CCECQA et du RCA. Le programme permet de valider le DPC des médecins, des infirmiers et des manipulateurs d électroradiologie. Il s agit d un programme annuel qui comporte trois étapes : - Une auto évaluation des pratiques professionnelles autour du Dispositif d Annonce sous forme d audit ; - Une formation présentielle d une journée «Favoriser la communication entre les professionnels et avec le patient» ; - Un partage d expériences entre les équipes pour améliorer leurs pratiques. Les professionnels qui s engagent peuvent être libéraux ou salariés mais doivent travailler dans un établissement d Aquitaine ou adhérent du CCECQA. Définitions Dispositif d annonce : il s agit d un dispositif qui vise à améliorer les conditions d annonce d une maladie cancéreuse (ou de sa rechute) et de son traitement en permettant au patient de bénéficier des explications et du soutien d un médecin mais aussi de paramédicaux. Il repose sur une prise en charge pluridisciplinaire permettant un meilleur dialogue et un repérage des besoins du patient. Il comporte 4 étapes : un temps médical (annonce et proposition de traitement), un temps soignant (soutien, explication, repérage des besoins), un temps de soins de support (accès à des compétences spécifiques telles que sociales, diététiques, ou prise en charge de la douleur) et un temps d articulation avec la médecine de ville. Temps médical : il correspond à une ou plusieurs consultations dédiées à l annonce du diagnostic de cancer, puis à la proposition de la stratégie thérapeutique définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire. Temps d accompagnement soignant : il permet au malade ou à ses proches d accéder, selon leur choix, à des soignants disponibles qui écoutent, reformulent, donnent de l information et peuvent orienter la personne malade vers d autres professionnels (service social, psychologue, psychiatre) et informer sur les services rendus par les associations et les espaces de dialogue et d information. Soins de support : il s'agit de l "ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu il y en a, tout au long des maladies graves". Glossaire RCA : Réseau de Cancérologie d Aquitaine CCECQA : Comité de Coordination de l Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine 3C : Centre de Coordination en Cancérologie DA : Dispositif d Annonce TM : Temps médical TAS : Temps d Accompagnement Soignant RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire PPS : Programme Personnalisé de Soins RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 3

Références 1. Plan cancer 2003 2007. Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer. 2. Mettre en place le dispositif d annonce, expériences et conseils. Institut national du cancer et Ligue contre le cancer. Mai 2006. 3. Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d annonce dans les établissements de santé. Institut national du cancer et Ligue contre le cancer. Novembre 2005. 4. Plan cancer 2009 2013. Institut national du cancer. 5. Circulaire N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. 6. Décret n 2007 388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d'implantation applicables à l'activité de soins de traitement du cancer et modifiant le code de la santé publique 7. Evaluation de l impact du dispositif d annonce pour le patient atteint de cancer. CRP Consulting 2010 2011, Ligue contre le cancer. 8. Etude sur l annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011. Institut national du cancer. Mai 2012 9. Circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 relative aux réseaux régionaux de cancérologie. RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 4

LE PROGRAMME Catégories professionnelles Les professionnels concernés par ce programme sont : Médecins (hors biologistes) Paramédicaux : infirmiers, manipulateurs d'électroradiologie Ce programme s adresse à des équipes pluridisciplinaires et non à des professionnels de manière individuelle. Mode d exercice des participants Le programme s adresse aux professionnels : Libéraux Autres salariés (y compris hospitaliers) Orientations nationales et/ou régionales Le programme DPC répond aux orientations nationales suivantes : Orientation n 1 : contribuer à l amélioration de la prise en charge des patients avec pour objectifs spécifiques : o L optimisation des stratégies diagnostiques et thérapeutiques dans les pathologies aigues et chroniques o La promotion des parcours de santé et de soins, comprenant pour le patient le juste enchaînement de l intervention des différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins préventifs et curatifs Orientation n 2 : contribuer à l amélioration de la relation entre professionnels de santé et patients avec pour objectifs spécifiques : o Le développement de l information et de l autonomie du patient o L amélioration de la qualité de vie du patient et la prise en charge des personnes fragiles et de leur entourage o La formation à la relation «professionnel de santé patient» ou au «partenariat soignant soigné» Orientation n 4 : contribuer à l amélioration des relations entre professionnels de santé et au travail en équipe pluridisciplinaire avec pour objectifs spécifiques : o La coordination de la prise en charge : organisation, plan de soins, protocoles pluridisciplinaires, dossier médical o L amélioration du travail en équipe de soins, la gestion managériale et des équipes Méthode Le programme DPC est de type mixte, il combine : Une activité d analyse des pratiques professionnelles selon la méthode de l audit clinique ET Une activité d acquisition/perfectionnement des connaissances/compétences avec pour objectif général de favoriser la communication entre les professionnels et avec le patient RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 5

Durée du programme Le début du programme est prévu en janvier 2014, pour une durée de 1 an. Recommandations de l organisme et prérequis Recommandations de l organisme : Le programme doit répondre à une volonté de travail en équipe ; Les professionnels doivent s inscrire en équipe, dans le cadre d une démarche projet structurée autour des étapes habituelles (information, groupe de travail, calendrier, communication, plan d actions, suivi). Prérequis : Faire partie d un établissement d Aquitaine ou adhérent du CCECQA Faire partie d un établissement de santé ou centre de radiothérapie, répondant à deux conditions préalables : o établissement autorisé pour la cancérologie (chirurgie, chimiothérapie et/ou radiothérapie) ; o dispositif d'annonce mis en place depuis au moins 4 mois dans l'établissement. Constituer une équipe projet : une équipe de coordination, ou équipe projet, est constituée dans chaque établissement participant à l étude. Elle se compose, si possible, d un acteur du 3C, d un acteur du DA, d un référent qualité, d un clinicien et d un médecin DIM. Un chef de projet (éventuellement un binôme) est désigné au sein de l équipe qui a la responsabilité de la conduite de la démarche dans son ensemble. Détail du programme Ce programme comprend trois étapes : Etape 1 Etape 2 Etape 3 Evaluation des pratiques professionnelles sur le dispositif d annonce : audit Favoriser la communication entre les professionnels et avec le patient : formation Amélioration des pratiques : retour d expériences 1- Evaluation des pratiques professionnelles sur le dispositif d annonce : audit Cette étape d analyse des pratiques professionnelles repose sur l utilisation d outils d évaluation mis à disposition des équipes répondant aux objectifs suivants : Analyser le processus de dispositif d annonce (DA) mis en œuvre ; Analyser l expérience des patients quant à l annonce de leur maladie. Fondée sur un schéma d étude rétrospectif, l évaluation se décline en trois étapes à réaliser simultanément par chaque équipe : Audit sur dossier patient : évaluation des pratiques des professionnels de santé autour du dispositif d annonce à partir des dossiers patients. Audit organisationnel : évaluation de l organisation du dispositif d annonce au sein de l établissement ou d un service lors d une réunion pluridisciplinaire. Enquête d expérience Patient : évaluation de l expérience vécue par des patients sur le déroulement du dispositif d annonce de façon globale, quels que soient les établissements où les patients ont été pris en charge, sous forme d un auto questionnaire. Les outils ont été élaborés dans le cadre d un projet régional EVADA coordonné par le RCA et le CCECQA avec les 3C et un groupe de travail régional en 2010 2013. Les outils ont fait l objet d un développement informatique sur internet ; les opérations de saisie, de traitement et d analyse des données sont réalisables via une connexion internet, après RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 6

l obtention d un compte utilisateur eforap auprès du CCECQA. L accès à eforap est gratuit pour tous les établissements adhérents du CCECQA et/ou ayant réalisé la première étude EVADA. Cette étape est réalisée par chaque équipe de façon individuelle sur une période de 6 mois. Les outils et le protocole détaillant les modalités de réalisation de l auto évaluation sont disponibles sur demande auprès du RCA et du CCECQA ou accessibles sur internet : - http://www.canceraquitaine.org/auto evaluation des pratiques en aquitaine - http://www.ccecqa.asso.fr/projets/evada Documents ressources : Auto évaluation du dispositif d annonce. Protocole EVADA 2 Résultats automatisés sur une plateforme Internet sécurisée. mars 2013. Kit complet. EVADA 2. mars 2013. 2- Favoriser la communication entre les professionnels et avec le patient : formation Parmi les résultats du projet régional EVADA, des marges d amélioration ont été mises en évidence en termes de coordination entre les professionnels impliqués dans le DA et d organisation en équipe pluridisciplinaire : 48% des dossiers analysés contenaient la trace d un temps dédié à l annonce, 77% des patients étaient satisfaits de la cohérence des informations entre intervenants, 55% des patients déclaraient avoir reçu un PPS, 64% des patients étaient satisfaits des informations reçues sur les soins de support. Des témoignages recueillis lors de l enquête d expérience patient appuyaient ces constats 1. Par ailleurs, 68% des patients déclaraient un apport du DA en termes de soutien, réconfort, échanges et dialogue, 74 % à 83 % des patients étaient satisfaits de la disponibilité des médecins et des soignants (écoute, réconfort et soutien, informations reçues sur la maladie, les examens et les traitements). Certains témoignages relèvent l importance de l annonce pour les patients 2. Deux thèmes ont été identifiés avec le RCA en cohérence avec les besoins des professionnels de terrain et les attentes des patients : 1) les principes de l écoute active avec le patient et 2) l organisation de la transmission de l information. De ces deux thèmes, un objectif commun a émergé : favoriser la communication entre les professionnels et avec le patient. Les objectifs pédagogiques de la formation sont : d identifier les freins et leviers influençant la communication au sein d une équipe d utiliser des techniques de communications appropriées à la situation (avec les patients, avec les soignants) Cette formation se déroule sur une journée, en format présentiel pour les participants (9h30h 16h30). L animation est basée sur des exposés dynamiques et des méthodes pédagogiques interactives s inspirant des programmes de simulation existants 3 (étude de cas, projection d entretien filmé). Elle se découpe en trois ateliers : 1 Exemples de commentaires libres recueillis : «Merci de me laisser la parole points négatifs : pas de coordination entre les médecins (malgré l'excellence de leur pratique et les miracles qu'ils font). Il n'y a pas de vision d'ensemble du traitement par le malade mais des informations au fur à mesure. Pas de remise de PPS demandé ou fait. Les accompagnements ne sont pas considérés comme "aidant" mais comme "gênants" ; la prise en charge est excellente, les médecins sont très forts. Les infirmières qui accompagnent l'annonce font très bien leur travail même au delà. Il manque du lien de dialogue. Il faudrait que les administratifs puissent avoir une place (prévenir des rendez vous qui sautent).» 2 «En ce qui concerne l'annonce de mon cancer du sein, j'ai eu affaire dans l'ordre à la gynécologue, au chirurgien et au cancérologue. J'aurais aimé que la première me parle tout de suite de cancer ce qui m'aurait évité de le comprendre toute seule chez moi devant internet, l'annonce par un médecin franchement aurait été moins violente. Le chirurgien s'est montré lui très optimiste à tort car il a fallu m'enlever le sein plus tard. Or en tant que patient, on se fie totalement aux médecins. Donc les annonces sont très importantes.» 3 http://www.has sante.fr/portail/jcms/c_1598282/fr/entretien avec dr jose hureaux http://news.doctissimo.fr/sante/des cours de theatre pour les etudiants en medecine 33068 RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 7

Un atelier sur l annonce médicale Un atelier sur la relation d aide dans l accompagnement à l annonce Un atelier sur la transmission écrite Un temps commun sur les techniques de communication. Deux sessions régionales sont programmées, au choix de chaque équipe. Cette étape peut réunir des professionnels d établissements différents. Un dossier pédagogique est remis à chaque participant. Chaque session est limitée à 25 participants. Une évaluation est réalisée en début et en fin de formation. Elle évalue la satisfaction et les connaissances acquises lors de la formation. Document ressource : EVADA : Evaluation du Dispositif d Annonce au sein de 29 établissements de santé d Aquitaine en 2010. Synthèse des résultats. RCA CCECQA. Mars 2013. 3- Amélioration des pratiques autour du dispositif d annonce : retour d expériences Pour la mise en place des actions, le retour d expériences est privilégié. Il a pour but de favoriser les échanges entre les équipes. Il se déroule sur une journée régionale en format présentiel pour les participants (9h30 16h30). Au préalable, une mise en commun des plans d actions rédigés par chaque équipe est faite par envoi au RCA et/ou au CCECQA. Lors de la journée de partage, des expériences dites «remarquables» sont présentées, des échanges de solutions entre équipes selon attentes/réponses sont lancés. L équipe doit ensuite adapter les solutions à son organisation et poursuivre la mise en place des actions définies. Documents ressources : Modèle de synthèse plan d actions Afin de mesurer la marge d amélioration pour les équipes, il est donné la possibilité à chaque équipe de réaliser une nouvelle évaluation des pratiques avec les outils d audit (et l accès à la plateforme eforap) hors calendrier du programme DPC. Cette étape facultative permet aux équipes de valider la démarche en Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) dans le cadre de la certification. Intervenants Une équipe de formateurs est constituée pour ce programme, composée d un médecin, d un cadre de santé, de psychologues cliniciennes et d une chargée de mission en éducation thérapeutique. RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 8

Calendrier mars-14 avr.-14 mai-14 juin-14 juil.-14 août-14 sept.-14 oct.-14 nov.-14 déc.-14 janv.-15 févr.-15 mars-15 Inscription au programme DPC Etape 1 : analyse des pratiques professionnelles Etape 2 : activité d'acquisition de compétences Etape 2 : session de formation n 1 Etape 2 : session de formation n 2 Etape 3 : amélioration des pratiques Etape 3 : partage d'expérience Engagement des professionnels Il est demandé à chaque professionnel de santé de décrire son implication dans le programme DPC en renseignant chaque année un bilan individuel d activité. Celui ci comprend au minimum les besoins identifiés par le professionnel, le programme suivi, les actions d amélioration mises en œuvre. Chaque professionnel doit pouvoir justifier les actions entreprises sur les trois étapes en conservant tous les documents susceptibles de lui être demandés. Ces documents pourront être : - Pour la partie évaluation des pratiques : les résultats de l audit, la synthèse des résultats, le plan d actions rédigé - Pour la partie méthodes d acquisition/perfectionnement des compétences : attestation de présence, supports pédagogiques. - Pour la partie amélioration des pratiques : attestation de présence, outils déployés dans le service dans le cadre du plan d actions, comptes rendus de réunions. Implication des patients Les recommandations sur le dispositif d annonce en cancérologie placent le patient au centre des préoccupations des professionnels de santé. La méthode d évaluation proposée dans ce programme permet le recueil du ressenti des patients grâce à l enquête d expérience. Pour une meilleure cohérence entre les résultats de l évaluation et les attentes des patients, lors de la définition des actions d amélioration il est préconisé aux équipes projet d associer les usagers tout au long de la démarche, en se rapprochant notamment des représentants des usagers au sein de l établissement et des associations de patients. Ils peuvent être informés de la démarche, être associés à l interprétation des résultats de l évaluation ainsi qu au temps de partage d expériences. Ce programme a fait l objet d une relecture par des représentants de la Ligue contre le Cancer. Coût 810 euros par participant inscrit au programme DPC. Inscription L inscription est individuelle en se connectant sur le site internet de l Organisme Gestionnaire du DPC (OGDPC) https://www.ogdpc.fr/. La référence du programme est 13041400001, l organisme dépositaire est le CCECQA. RCA - CCECQA Programme DPC sur le Dispositif d Annonce en Cancérologie février 2014 9