Véronique Vercheval «Aidants proches et professionnels de santé au domicile. Quelle place pour chacun?» G. Aubouy XVIII journée de gériatrie CHU Dinant-Godinne-24/3/2015.
Présentation de l exposé 1. Situation de Mr et Mme L. 2. Que disent les textes légaux? 3. Difficultés rencontrées par les AP et les professionnels 4. Partenariat au domicile 5. Eléments de conclusion 6. Et pour le futur?
Situation de coordination à domicile Mr et Mme L. (75 ans). Propriétaires d une maison en ville. Un fils unique qui vit aux USA. Couple aidé depuis des années par MT AF et AM (AS). Mr souffre d une démence frontale qui s aggrave + Mme reçoit l annonce cancer gorge à un stade avancé Réseau informel «mis à mal» par les comportements de Mr, Mme épuisée, gère le quotidien, tâches ménagères (lever à 5h pour des lessives ), tensions psychologiques avec son mari AS Recours à une coordination d aide et de soins MT plaide pour un placement de Mr mais Mme refuse Couple «limite» financièrement, Mme décline les solutions de répit Mise en place d 1 infirmière + AS Mutuelle, CPAS, transports
Situation de coordination à domicile Mobilisation du réseau de professionnels: nbes réunions à domicile mais situation «sans issue» Mr refuse de quitter son domicile (peur de l inconnu) Mme aussi au départ (raisons affectives) mais peu à peu paraît d accord Hospitalisations «à répétition» de Mr quand Mme n en peut plus, hôpital propose lui aussi un placement Santé de Mme décline +++ (mauvais pronostic) hospitalisation Mr, incapable de rester seul à domicile en permanence, l est pour «raisons sociales» De retour à domicile, suspicion de violences au sein du couple Placement commun? Vente de la maison, déchirement de Mme (d origine hongroise, le couple a fui le bloc soviétique, ont refait leur vie en Belgique, souhait de laisser la maison à leur fils ) Laisser Mr «cheminer», alors que la santé de Mme se dégrade de + en + et sans certitude qu au final, il accepte cette idée d un placement?
Quelles réponses pour le couple? Besoins de Mr Surveillance santé, hospitalisations Réponse professionnelle Réponse professionnelle Besoins de Mme Médecin traitant Médecin traitant Surveillance santé, hospitalisations AS mutuelle + AS Suivi social, + CPAS démarches de placement Transports bénévoles/ Transports bénévoles/ Suivis médicaux et non-urgents non-urgents hôp, RDV Inf 7/7 Suivis médicaux et hôp, RDV Hygiène, incontinence, intégrité corporelle, habillage, médicaments AVJ AF 3x/sem AF 3x/sem AVJ Entretien du domicile AM 1x/sem AM 1x/sem Entretien du domicile??? Répit angoisse??? Ecoute, soutien psychologique Suspicion violence Respect Senior Respect Senior Suspicion violence
Textes légaux des professionnels du domicile Coordination d aide et de soins à domicile (RW): Répond à toute demande de personne (bénéficiaire, entourage, professionnel) sur les possibilités de maintien/retour à domicile Assiste le B et son entourage MR/MRS Relaie les besoins du B et de son entourage + maintien de son bien-être Conventions: service destiné au soutien de l entourage
Coordination (suite) «Représentant»: Représentant légal ou judiciaire du B, ou le mandataire délégué par lui «Entourage: «Toute personne intervenant à titre non professionnel, avec pour objectif la continuité/qualité du maintien à domicile, désigné par le B, dont l AP» «Réseau d aide/soins domicile»: MT, services/prestataires d aides et de soins à domicile et l entourage ( )»
Services d aides aux familles et aux personnes âgées (SAFPA RW) «AP»: Personne qui apporte régulièrement son aide à un bénéficiaire, à son domicile, hors cadre professionnel Services dispensent une aide à la vie quotidienne «en concertation avec l environnement familial et de proximité» L aide peut être étendue à l AP (guidance, info, soutien en matière d hygiène, rôle éducatif, tâches administratives ) Cette aide doit permettre à AP d améliorer/faciliter l aide apportée à son proche Aide aux AP aide «directe» (ex: entretien de son habitation)
Soins infirmiers (AR n 78) L'infirmier a pour rôle : D informer le patient et sa famille Peut, comme le MT, former l entourage du patient à dispenser certains actes de nursing, moyennant: Une autorisation nominative Pour une durée déterminée Détaillant les prestations techniques Sur base d un procédure de soins établie par le MT/inf
Quelles difficultés rencontrées à Aidant: domicile? «Sidération» à l annonce du diagnostic occultation infos complémentaires données au même moment (aides, limites ) QUI va les lui rappeler ensuite? (Besoin d INFORMATION est prégnant) Oscillation entre les épisodes de «crise» et impossibilité de considérer l ampleur de la situation «Turn-over» du personnel Manque de disponibilité de certains services (AF, GAD ) Coût global du maintien à domicile
Quelles difficultés rencontrées à Aidant: domicile? Relation avec l aidé: «imposition» de son rôle d AP ambivalence, culpabilité voire hostilité Nécessité de la reconnaissance de son expertise: tant de la part des professionnels («je ne suis pas une machine», méconnaissance de ses difficultés) que de l aidé («Il ne se rend pas compte de tout ce qui est mis en place, de l orgaistaion») Besoin d ECOUTE, de SOUTIEN Cultiver un «répit» : Au quotidien ET pour réfléchir à ses besoins ses attentes. Ses limites («je passe la main quand») Reste la question du COMMENT
Quelles difficultés rencontrées à Professionnels: domicile? Tentés par la «routine», «plaquer» des solutions toute faites souvent signe d un malaise professionnel Méconnaissance des solutions alternatives au domicile (court séjour, centre de jour, initiatives répit ) Manque de places dans ces structures Méconnaissance de certains dispositifs professionnels (art 7 décret SAFPA besoin d info) Frustration, communication parfois difficile avec l entourage (Cahier de liaison: «Vous appelez cela nettoyé?!»)
Quelles difficultés rencontrées à domicile? Coordination d aide et de soins: Axées indirectement» sur les AP Demandes +++, situations «méta-complexes», parfois limites du domicile Rarement appelés «en prévention» : interviennent lors de crises (hospitalisation, chute, dispute familiale, épuisement de l AP ) Coordonne des professionnels d horizons divers à domicile difficulté pour l AP de cerner le cadre, les limites de chacun (ex: AF: prestations «en heures inconfrtabels, soirées/we: centrées sur actes essentiels pour l aidé) AP: «multitâche» et sans limites
Quel partenariat à domicile? Niveau sociétal: Reconnaissance du statut d AP Projets/innovation sociale (Protocole 3 INAMI, répit à domicile, habitat kangourou ) Mise en place Cellule Alzheimer (RW): Plan axes: Communication uniforme et centralisée Accessibilité des opérateurs locaux Promotion accompagnement de qualité pour l aidant et l aidé Transfert de compétences réorganisation de la 1 ligne de soins «Re»définition de métiers existants (services sociaux, coordinations )?
Quel partenariat à domicile? Aidants proches: ASBL AP, travail avec les professionnels de 1 et de 2 lignes «Cheville ouvrière» du maintien à domicile Expertise «intuitive» à partager, interlocuteur à part entière Bénéfices liés au rôle d AP (source de gratification) Ressource à exploiter? Besoins cernés réponses existent (associatif groupe de parole, professionnelles répit ) Poursuivre travail spécifique autour des besoins propres de l AP quelle orientation vers quels professionnels de 2 ligne?
Quel partenariat à domicile? Professionnels: Domicile: chaque situation est par essence «unique» Mission de relais des besoins non-couverts politique Coordination: Prise en charge holistique de la personne (physique, social, psychologique, environnement de vie, ressources ) besoins/demandes plan «personnalisé» Travail en réseau: croiser les regards, sortir des certitudes Adapter les outils existants: décrets, dispositions légales (art 7-SAFPA), génogramme Formation: LA pierre d achoppement, où se rencontrent professionnels et AP
Eléments de conclusion Nécessité d allier expertise et proximité (! l éthique) Situation: unique, elle voit l agencement d un réseau (professionnels et proches) varié, activé à bon escient, il permet d anticiper les difficultés A condition de savoir où s adresser Temps et dialogue communication authentique (incluant la prise en charge et les imites) confiance Diversité: à la fois riche et déroutante fondamentaux «Qui fait qui? Dans quel cadre?» Mise en tension AP (limites élastiques) et professionnels (cadrés) Travail en réseau : ressource, mais le domicile = «prison» (aidé et AP) solutions «alternatives» prennent tout leur sens
Et pour le futur? Pouvoirs publics Soutien aux professionnels de 1 ligne d aide et de soins Contexte politique et budgétaire Repenser les métiers Clés Outils + formations (de base/continues) Aidants professionnels amenant outils/soutien pour permettre aux familles une compréhension éclairée de ce que vivent leurs proches Voix du patient en perte d autono mie Aidants proches reconnus comme meilleurs garants pour inscrire accompagnement dans la continuité de l histoire de vie
Et pour le futur? Génération «papy-boom»/ «sandwiche» va vieillir à aider en plus des proches qu elle épaule déjà quelle réponse politique, professionnelle? Ignorer la «fragilité» de l AP, c est oblitérer son avenir médico-psychologique et celui de l aidé. Maintien à domicile + augmentation de l espérance de vie santé publique «nouveaux» concepts (fragilité), s ajoutant à ceux de «maladies chroniques» ( recours accru aux services de santé ) et de «déclin fonctionnel» (nouveaux besoins: réadaptation fonctionnelle, psycho gériatrie, )
Et pour le futur? Consultations médicales Hospitalisa tions Maladies chroniques Prises en charge complexes Promotion de la santé Prévention Dépistage Surveillance Fragilité Déficits fonctionnels Soins informels Aide et soins à domicile Institutionn alisation
Des questions, remarques?.. Merci pour votre attention