Le cadre juridique du partage d informations dans les domaines sanitaire et médico social Etat des lieux et perspectives Jeanne BOSSI Secrétaire Générale ASIP Santé 25 septembre2012 25 septembre 2012
Etat des lieux juridique 1- Définitions et contexte 2- Des principes communs aux deux secteurs 3- Le domaine sanitaire 4- Le domaine médico-social 25 septembre 2012 2
1- Définitions et contexte 1/3 La donnée à caractère personnel : information relative à une personne physique identifiée ou identifiable. La donnée de santé : une définition de plus en plus large «toute information relative à la santé physique ou mentale d'une personne, ou à la prestation de services de santé à cette personne»* * Proposition de règlement du parlement européen et du conseil du 5 janvier 2012 sur la protection des données. 25 septembre 2012 3
1- Définitions et contexte 2/3 L échange de données : communication d informations à un (des) destinataire(s) clairement identifié(s) par un émetteur connu. (ex: la messagerie). Le partage de données : mise à disposition de données à qui est fondé à les connaître pour une finalité déterminée (liste de destinataires non connue). (Ex : le dossier médical personnel) 25 septembre 2012 4
1- Définitions et contexte 3/3 Les données de santé et les données médicosociales sont destinées à être échangées et partagées dans l intérêt d une meilleure prise en charge. Les données de santé ne peuvent être utilisées et communiquées que dans des conditions déterminées par la loi et dans l intérêt des patients ou pour les besoins de la santé publique. La loi Informatique et Libertés énumère les cas et les conditions de traitement de ces données (article 8 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée). 25 septembre 2012 5
2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social Le droit au respect de la vie privée et à la confidentialité des informations Article L1110-4 du code de la santé publique «Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant.» Article L311-3 du code de l action sociale et des familles «L'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux» dont la confidentialité des informations la concernant. 25 septembre 2012 6
2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social L exigence d un dossier de suivi - Les établissements et services sociaux et médico sociaux Le dossier de la personne accueillie doit devenir le support des pratiques pluri-professionnelles et interdisciplinaires et devient le lieu de recueil et de conservation des informations utiles formalisées, organisées et actualisées. -Des cas particuliers définissent le contenu d un dossier de suivi. - enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles (article D312-37 du CASF) - mineurs délinquants ou en assistance éducative placés dans des établissements de la protection judiciaire de la jeunesse. 25 septembre 2012 7
2- Des principes communs aux secteurs sanitaire et medico-social L exigence d un dossier de suivi (suite) - Dans le secteur de la santé L article L 1111-7 du code de la santé publique dispose que «Toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé» - Pour les établissements de soins «Un dossier médical est constitué pour chaque patient hospitalisé dans un établissement de santé public ou privé» (article R 1112-2 du CSP) - Pour le médecin libéral «Indépendamment du dossier médical prévu par la loi, le médecin tient pour chaque patient une fiche d'observation qui lui est personnelle (article R.4127-45 du CSP)». 25 septembre 2012 8
3- Echange et partage dans le domaine sanitaire Le fondement juridique : l article L1110-4 du code de la santé publique. l échange de données de santé en dehors d un établissement de santé Continuité des soins - Information droit d opposition le partage de données de santé entre professionnels de santé exerçant au sein d un même établissement de santé L équipe de soins Information droit d opposition le partage de données de santé au sein d une maison ou d un centre de santé PS adhérent au projet de santé Consentement exprès 25 septembre 2012 9
4- Echange et partage dans le domaine médico social L action sociale et médico sociale un champ d application très large qui associe une grande variété d acteurs (professionnels de santé ou non) qui encadre des populations très diverses (tous les groupes sociaux, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté (L116-1 du CASF). mise en œuvre par l'etat, les collectivités territoriales et leurs établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les associations ainsi que par les institutions sociales et médicosociales au sens de l'article L. 311-1 du CASF. conduite dans le respect de l'égale dignité de tous les êtres humains (article L116-2 du CASF). 25 septembre 2012 10
4- Echange et partage dans le domaine médico social Pas de cadre législatif général pour fonder l échange et le partage des données personnelles dans le secteur médico social. Règles d accès aux informations pour la personne suivie définies par l article L311-3 du code de l action sociale et des familles : accès à toute information ou document relatif à la prise en charge, sauf dispositions législatives contraires. Hors les cas particuliers prévus par les textes, c est le cadre des principes de protection des données personnelles de la loi Informatique et Libertés qui s applique. 25 septembre 2012 11
Respect des grands principes de la protection des données personnelles - Une finalité déterminée et légitime - Des données pertinentes et mises à jour - Une durée de conservation limitée - Une information préalable et précise - Des mesures de sécurité adaptées 25 septembre 2012 12
Quelques cas particuliers prévus par la loi qui permettent le partage et l échange Article L121-6-2du CASF ( loi du 5 mars 2007 sur la lutte contre le délinquance) Dérogation au secret professionnel au bénéfice des professionnels de l action sociale. Information du maire de la commune de résidence et du président du conseil général et reconnaissance d un secret partagé. Article L226-2-2 du CASF : La protection des mineurs en danger et le recueil d informations préoccupantes Reconnaissance au bénéfice des personnes qui mettent en œuvre la politique de protection de l enfance définie à l article L112-3 de la possibilité de partager entre elles des informations à caractère secret. 25 septembre 2012 13
Des conditions communes posées par les textes La nécessité d un fondement législatif pour déroger au secret professionnel dans un champ d action particulier Un partage limité aux informations strictement nécessaires à l accomplissement des missions des acteurs visés La nécessité d une information de la personne concernée préalablement au partage sauf exception. 25 septembre 2012 14
D autres cas justifiés par la nécessité d une pratique pluridisciplinaire Les MDPH (L146-8 du CASF) Elles imposent à l équipe pluridisciplinaire d évaluer les besoins de la personne (plan personnalisé de compensation du handicap sur la base de références définies par voie réglementaire) Les MAIA (L113-3 du CASF) «Les institutions et les professionnels de santé intervenant dans le secteur social, médico-social et sanitaire, sur un même territoire, auprès des personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer ou d'une maladie apparentée ou en perte d'autonomie coordonnent leurs activités au sein de maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'alzheimer». Les modalités sont fixées par décret. 25 septembre 2012 15
En synthèse Le secret professionnel : art 226-13 du code pénal La loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée Secteur santé Un texte «générique» Porteur d une vision restrictive de la coordination des soins au regard des besoins et des pratiques Art L1110-4 du CSP - Au sein des ES - En dehors des ES - Au sein des MSP Secteur médico-social Pas de texte «générique» Des textes particuliers - Délinquance - Protection de l enfance Des pratiques pluridisciplinaires - MDPH - MAIA 25 septembre 2012 16
Perspectives 1. Les limites actuelles 2. Les dispositions des expérimentations 3. La nécessité d un cadre orienté sur le parcours de soins / de santé / de vie. 25 septembre 2012 17
1 - Un cadre juridique qui doit être précisé et complété: donnée de santé et exercice collectif Les données de santé et médico-sociales devraient être considérées comme étant de même nature. Les textes ne permettent pas une coordination de l ensemble des acteurs. Pour autant, le partage de ces données sensibles doit être encadré et la dérogation au secret professionnel nécessite un texte de loi. 25 septembre 2012 18
2- L article 70 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2012 Absence de disposition générale autorisant clairement le partage des informations «Les agences régionales de santé, les collectivités territoriales, les organismes de sécurité sociale, les mutuelles régies par le code de la mutualité, les institutions de prévoyance régies par le livre IX du code de la sécurité sociale ou par le livre VII du code rural et de la pêche maritime et les entreprises régies par le code des assurances associés aux projets pilotes transmettent et partagent les informations qu'ils détiennent dans la stricte mesure de leur utilité pour la connaissance et le suivi du parcours des personnes âgées en risque de perte d'autonomie incluses dans les projets pilotes. Ces informations peuvent faire l'objet d'un recueil à des fins d'évaluation ou d'analyse des pratiques ou des activités de soins et de prévention». 25 septembre 2012 19
3- Vers un cadre juridique orienté vers le parcours de soins Homogénéiser les règles applicables à l équipe de soins au sein des établissements publics et celles imposées aux professionnels de santé exerçant au sein d une même structure libérale et concourant à la prise en charge du malade. Prendre en considération la réalité de l exercice médical coordonné et étendre la notion d équipe de soins aux professionnels qui prennent en charge une même personne dans le secteur médico social pour éviter la multiplication de régimes différents accumulés dans les textes. Homogénéiser les régimes d information préalable et de recueil du consentement pour les personnes prises en charge quelque soit le secteur. Garantir l interopérabilité des SIS et l application de référentiels de sécurité. 25 septembre 2012 20
Merci de votre attention 25 septembre 2012 21