Organisation générale du service Le service est divisé en deux secteurs, dont les frontières sont floues dans la pratique. 4 médecins dont deux cancérologues (Dr. Hess et Dr. Sarda) et deux Infectiologues (Dr. Pudhomme chef du service, et Dr.?). Des infirmières, et 3 secrétaires participent à la vie du service. La surveillante Anne.? sʼoccupe de la plannification et lʼaffectation des infirmières et aide-soignantes. Une psychologue et une diététicienne partagée avec plusieurs services officient également dans le service. Les locaux sont plutôt exigus avec un problème de place notamment pour stocker les dossiers. De plus les postes sont utilisés par plusieurs types de personnel parfois pour une utilisation différente. Pas de poste réellement dédié et performant... Déroulement Avant tout diagnostic ou traitement, le patient se présente en consultation dans le service oncologie. À lʼissu de la consultation, est constitué un dossier patient papier. Le dossier patient contient des données administratives, des données telles que le poids la tailles, résultats dʼanalyses, des feuilles de prescription, de transmission, résumés... Ce dossier (ou une synthèse de celui-ci) sera saisi par la secrétaire via le logiciel ONCOMIP. Ces dossiers numériques sont imprimés pour les réunions pluridisciplinaire où ils sont examinés pour savoir quels traitements envisager (chimiothérapie). Le résultat de la réunion est ensuite ajouté au dossier ONCOMIP par les secrétaires. Les prescriptions de chimiothérapies se font avec un logiciel dans lequel on sʼidentifie, on charge le patient et on valide les doses ; un envoi automatique se fait à la pharmacie. Le médecin doit toutefois noter sur un cahier une phrase résumant la validation faite. Les rendez-vous des patients sont planifiés grâce à un grand tableau avec des cartons, représentant par semaine, et par jour les patients en fonction des salles disponibles. Cʼest le seul endroit où ils apparaissent, excepté dans le dossier du patient. Les courriers de sortie, ou de compte-rendu de consultation sont saisis par les secrétaires et conservés informatiquement ; on peut y naviguer à lʼenvi et consulter les historiques. Le patient après sa chimiothérapie, retourne à son domicile avec un cahier de liaison. Ce cahier de liaison contient des informations médicales générales (symptômes possibles, informations sur les cathéters, des conseils diététiques), un suivi des traitements et des rendez-vous. Il rentre chez lui avec des prescriptions (contre le vomissement, les piqûres pour les globules et les globules blancs, des rendez-vous pour consultations et examens). Le patient qui subit pour la première fois une chimiothérapie peut se poser des questions auxquelles les informations très générales du livret ne peuvent répondre. Ainsi le patient
est amené à appeler le service dʼoncologie. En effet, les prescriptions peuvent être modifiées selon les effets secondaires sur le patient, le patient peut être confronté à des symptômes quʼil ne comprend pas, à des doutes sur les choses quʼil est autorisé à faire ou pas. Ses appels sonnent à la fois en salle de soins (ou passent infirmières, médecins), ou au secrétariat du Dr Hess et Sarda. Le numéro est celui indiqué dans le carnet. Ils encombrent la ligne et monopolisent les infirmières les médecins ou les secrétaires qui décrochent. Lorsque lʼappel est est pris par la secrétaire, si la question entre dans son champ de compétence (par exemple rendez-vous) elle peut répondre directement. Elle être amenée à prendre du temps pour retrouver le rendez-vous cherché parfois même en utilisant le logiciel qui consigne les courriers et compte-rendus. Si la question ne peut-être résolue que par le médecin, si cʼest urgent on va chercher le médecin, si ce nʼest pas le cas, on peut prendre le message et demander au patient de rappeler ou bien on le rappelle. Si besoin est, elle donne le numéro de la psychologue (souvent dans les parages ou à son bureau en bas) ou de la diététicienne (qui travaille pour plusieurs services). Si lʼinfirmière répond en salle de soin, elle peut la plupart du temps répondre à la question, sinon, elle essaie de trouver un médecin mais le plus souvent elle nʼa pas le temps dʼaller en chercher un. Elle transfère au secrétariat pour une question de ce ressort. Si le médecin décroche et que la question est dans son champ dʼaction il répond. Dans tous les cas, la personne qui décroche nʼest pas forcément lʼinterlocuteur compétent, et même lorsquʼil peut répondre, cela peut prendre encore pas mal de temps. Il faut aussi savoir quʼil est conseillé aux patients dʼappeler leur médecin traitant en cas de problème de lʼordre de la douleur par exemple. Type de questions posées par les patients En questionnant la secrétaire, les infirmières, les médecins et les patients, on peut voir déjà plusieurs exemples de questions posées par les patients : - La fille dʼune patiente appelle pour savoir si elle doit continuer les injections. [Pour y répondre, le Dr. Hess doit consulter le dossier patient pour retrouver lʼinfo, or le dossier nʼest pas dans le service et ne peut donc répondre] - La patiente voudrait, à la place du bilan à domicile, faire le bilan au CHU avant de partir en visite chez son frère - Questions de genre ordonnances - Le patient a oublié lʼheure de son rendez-vous et voudrait confirmation [La secrétaire est allée voir au planning et a regardé dans la colonne du jour présupposé]
- Question sur un protocole [La secrétaire a du chercher une infirmière, mais nʼétait pas là] - Question sur le décalage dʼune prise de sang à cause dʼun voyage - Problème de changement de traîtement. [La fille de la patiente est passé chercher lʼordonnance] - Prise de Rendez-vous [La secrétaire regarde sur le carnet de RdV. Pour plus dʼinfos sur le dernier rendez-vous, investigations avec les courriers saisis] - Les patients ne sont pas sûrs sʼils peuvent prendre tel médicament avec la chimio [Infirmière] - La famille appelle souvent car elle nʼest pas sûre, ou ne sais pas quoi faire en cas de température par exemple [infirmière] - Un patient a de la fièvre, et demande sʼil y a de la place à lʼhôpital [Médecin] - Une patiente appelle pour un doute sur lʼhoraire de prise de médicament. Les patients qui appellent, si lʼon en croit la secrétaire, veulent souvent parler directement à leur médecin, et sont très angoissés. Habitudes et attentes des patients Le questionnement des patients permet de voir les attentes et lʼintérêt face à un tel système ainsi que leurs habitudes et leur comportement actuel : Patient 1 - Il serait rassuré par le fait de savoir que les messages envoyés serraient lus à une heure précise pour ne pas attendre dans le vague. Il faut être bien informé sur le planning - Il peut être amené à prendre 4 ou 5 médicaments par jour. Certains ne sont pas tolérés on doit alors les changer - Le contact téléphonique est préféré. Rassérénant. - Utile dʼavoir lʼhistorique pour se rappeler du traitement suivi pour savoir avec lequel cʼétait mieux par exemple Patient 2 - Préfère plutôt partager ses expérience avec dʼautres patients (forums genre doctissimo. Peut-être mettre un lien?) - Pour une urgence lʼappel sera toujours préféré - Équipement informatique pas toujours présent, ou connaissance de lʼoutil informatique insuffisante. Peut solliciter un tiers pour utiliser (mari, enfant etc... noue des liens?) - Aimerait avoir un lien surtout après la fin de la chimio, pour ne pas se sentir délaissée, pouvoir contacter les médecins après. Patient 3 - Quand il y a un problème avec le traitement, nʼappelle pas, attend le prochain rendez-vous (peut-être la messagerie permettrait de ne pas attendre si le patient nʼose pas appeler)
Patient 4 - La messagerie serait utilisée surtout pour des problèmes de lʼordre du psychologique, pour les urgences, appels. - Lʼécran et la manipulation des outils nʼest pas évidente parfois en terme de mobilité. Patient 5 - Nʼappelle pas pour ne pas déranger pour des broutilles, même si ça rassurerait sa femme. La messagerie serait utile pour ce genre de problèmes - Encore une fois aimerait être sûr de savoir quelle personne a répondu à la question. Patient 6 - Utile dʼavoir un autre moyen de réponse à ses questions que lʼappel, car va chercher des infos pas forcément réjouissantes sur internet. Intéressant dʼavoir des infos en ligne ciblées. - Bien préciser les périodes de réponses. Si attend trop, appelle - Important de former, dʼexpliquer lʼutilisation de ce service Non abordé par les patients, mais par le Dr Hess, le principe de messagerie, permettrait aussi au patient dʼaborder des problèmes difficiles à exprimer en face à face, comme des questions de lʼordre de la sexualité par exemple. Ainsi que le précise la psychologue, quand on dit à un patient quʼon va rappeler, si ce nʼest pas fait dans lʼheure il rappelle. Cela peut donner un indice sur lʼimpatience dʼune réponse du patient. Idées et avis sur le futur système Dʼautre part, lʼentretien avec les différents acteurs du côté hôpital (psychologue, infirmière, médecin) apporte des idées pour le futur système ou bien des contraintes ou réserves : Secrétaire - il peut-être utile dʼorienter les questions posées au bonnes personnes pour ne pas avoir à lire plein de question qui ne la concerne pas Psychologue - Faire connaître le service au patient, via le carnet de liaison par exemple, en expliquant son fonctionnement - De même introduire un feuillet dans le dossier du patient.
Infirmière - Pour trouver le temps de répondre aux messages, il faudra impérativement un créneau fixe dans lʼemploi du temps, et non pas au fil de lʼeau Médecin - Il faut un moment bien défini où le personnel répond une fois par jour aux questions - Le système par message est intéressant car cʼest plus agréable que de devoir en fin de journée rappeler les patients - Il faut fournir ce service en priorité aux patients en chimio, et pas à ceux qui nʼy sont plus après 3 mois, pour répondre surtout aux questions de gens non habitués, ne pas parasiter avec les anciens patients - La portail donnant accès à la messagerie pourra donner des informations moins générales que celles du livret mais pas trop précises. Il est intéressant également de voir ses prescriptions en début. - imagine plutôt une boîte commune aux questions à laquelle tous les personnels pouvant répondre ont accès (pas de boîte à message séparée)