Accompagner en PMI une femme enceinte d un enfant porteur d un handicap Sylviane Elbe sage-femme de PMI Patricia Vasseur sage-femme coordinatrice Bureau technique de la Protection Maternelle et Périnatalité, Bobigny le 10 décembre 2014 Page 1
Entrer dans le handicap: un dépistage Repérage du risque Au premier trimestre de la grossesse > Calcul des marqueurs sériques > Mesure échographique de l épaisseur de la nuque fœtale (échographie de datation) Au deuxième trimestre Calcul des marqueurs sériques Echographie morphologique À tout moment sur signe d appel échographique Selon les résultats sanguins et échographiques, identification d un risque de handicap de l enfant à naitre Orientation vers un unité d expertise médico technique : le service du Diagnostic AntéNatal (DAN) Vers la maternité où accouche la patiente ou directement vers un CPDPN (Jean Verdier ou Robert Debré) Page 2
Prise en charge plurielle L orientation vers l unité spécialisée : Qui réalise une ponction de trophoblaste ou une amniocentèse Qui infirme ou confirme le résultat Qui aide à la prise de décision du couple de poursuivre ou pas la grossesse Choix de réaliser une IMG Accompagnement en PMI possible mais rare Relais possible par le centre Empathie 93 Choix de poursuivre la grossesse Proposition de l accompagnement par la PMI Page 3
Accompagnement par la PMI : semblable et différent Poursuite du suivi médical standardisé de la grossesse : consultations régulières, sérologies, échographies, préparation à la naissance avec une attention particulière aux inquiétudes et aux interrogations des patientes Maintien du lien avec le service du DAN et de la maternité Mise en lien avec des associations spécialisées Préparation de l arrivée du nouveau-né ++ Présentation de l équipe du centre de PMI à la future mère ou au couple Rencontre conjointe par la sage-femme et la puéricultrice au domicile ou au centre de PMI Page 4
Accueil de l enfant né : semblable et différent Mise à disposition des activités habituelles de PMI : consultations, pesées, visites à domicile, groupes de soutien à l allaitement et/ou à la parentalité Avec une attention particulière au handicap de l enfant exemple : sollicitation de l éducatrice des jeunes enfants afin d adapter le domicile familial au handicap de l enfant Mise en lien avec des associations spécialisées selon le souhait de la famille Page 5
La particularité du travail de PMI : un rapport au temps différent Pouvoir prendre le temps nécessaire à chaque patiente Respecter le choix de la personne Entendre et reconnaître la différence Accepter la non reconnaissance du handicap par la mère Accepter le temps du deuil de la grossesse normale Entendre le doute de la mère sur la réalité du handicap Tenir compte du sentiment de culpabilité Prendre en compte la dévalorisation de soi «je suis incapable d avoir un enfant normal comme tout le monde» Respecter les croyances individuelles, religieuses, éthiques, rationnelles Accompagner le cheminement de chaque patiente Page 6
Pour conclure Accompagner une femme enceinte d un enfant porteur de handicap, c est > S adapter en permanence > Savoir qu il y a autant de manières de faire qu il y a de situations > Prendre le temps > Permettre aux parents de (re)trouver leur statut de parents L atout de la PMI : le travail en équipe, soutien de la mère ou de la famille et également du professionnel > Médecin, sage-femme, puéricultrice, auxiliaire de puériculture, psychologue, éducatrice de jeune enfant, psychomotricienne. Cet accompagnement en PMI ne peut se faire que parce qu existe une prise en charge hospitalière et par la collaboration des professionnels autour de la femme et de la famille Page 7