EN SITUATION DE HANDICAP : POSSIBILITES ET LIMITES DU TELEPHONE PORTABLE La mondialisation des Nouvelles Technologies de l Information et de la Communication touche toutes les générations par leur prégnance sur notre environnement et leur constante présence dans notre quotidien. Les Nouvelles Technologies de l Information et de la Communication ont provoqué une véritable révolution dans la société contemporaine. Aussi, fidèle à ses objectifs, l école des parents et des éducateurs de la Martinique ne pouvait faire l économie d ouvrir le vaste chantier de la réflexion sur la «génération portable liens intergénérationnels». La diversité des thèmes qui ont été et seront développés sont autant de réponses apportées au questionnement provoqué par le téléphone portable, techno-objet le plus populaire des outils communicationnels. Dans le cadre de ce séminaire, il nous est apparu opportun d orienter notre réflexion sur le rapport de la personne handicapée mentale à ce monde fortement technicisé. Les technologies modernes créent une culture nouvelle donc de nouveaux comportements. Ils redéfinissent le fonctionnement des familles, intègrent les foyers. Notre démarche revêt un caractère éducatif, mais aussi, elle participe à la reconnaissance et la promotion de la personne déficiente. Rappelons qu en 2005, a été promulguée la loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Acteurs de la vie sociale, ces personnes sont usagers du téléphone portable. Mais du fait de leur handicap quelles possibilités leur offre le cellulaire et quelles limites leur impose t-il pour que la personne en situation de handicap mental puisse tisser des liens sociaux facteurs d intégration incluant les rapports intergénérationnels. Nous tenterons d approcher cette problématique, dans un premier temps, par un rappel sur le handicap mental puis en présentant l enquête, base de notre contribution, conduite auprès d environ 60 Travailleurs Handicapés, dans 4 ESAT et 1 Atelier protégé de l ADAPEI, et 1 ESAT de l AAPH. Nous analyserons en seconde partie : - Les conditions d acquisition du portable - Les modes d utilisation - Le portable comme outil de socialisation. Puis, nous considèrerons en troisième partie, les interactions qui favorisent la participation des personnes handicapées au maillage qui crée les liens intergénérationnels. 1
PREMIERE PARTIE 1) CONNAISSANCE DU HANDICAP MENTAL Constitue un handicap au sens de la loi de février 2005 : «toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant» Le handicap mental est la conséquence sociale d une déficience intellectuelle. Cette déficience est mesurée par une incapacité qui entraîne un désavantage dans les activités de la vie quotidienne par rapport à l accomplissement d un rôle social normal. Une personne porteuse d une déficience intellectuelle éprouve des difficultés à effectuer les actes principaux de la vie quotidienne, dans sa vie familiale, scolaire et professionnelle. La personne handicapée mentale éprouve des difficultés plus ou moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication et de décision qui doivent être compensées par un accompagnement humain. La déficience intellectuelle peut entraîner selon les personnes des difficultés de : - mémorisation des informations orales et sonores - attention et mobilisation d énergie - appréciation de l importance relative des informations à disposition - évaluation (notion de temps d espace) - communication et vocabulaire (lecture et écriture) - appréciation de la valeur de l argent - maîtrise de la lecture et de l écriture Il faut considérer le déficient mental comme une personne à part entière. Il éprouve comme tout être humain, les mêmes besoins, dispose des mêmes droits et est soumis aux devoirs. La personne atteinte d une déficience mentale est singulière puisque confrontée à plus de difficultés que les autres. La valorisation du rôle social de la Personne Handicapée Mentale doit se situer à la base de l action d intégration. Elle comporte 2 aspects : - le développement des capacités et des habiletés personnelles - l utilisation de techniques d apprentissage et d équipements appropriés. Cela signifie que la Personne Handicapée Mentale a des activités, des rôles, des possibilités identiques à ceux qui sont reconnus aux personnes non handicapées. La démarche d intégration sociale a pour fondement : - la territorialité, par le partage des lieux de vie avec tous et par tous. 2
- la prestation de service adaptée permettant l utilisation de services d équipement collectif mis à disposition de tous selon les mêmes modalités. 2) RESULTAT DE L ENQUETE Notre échantillon de 60 travailleurs handicapés se composait de 60 % de femmes et 40 % d hommes âgés entre 21 et 53 ans. En moyenne 95 % des TH sont en possession d un téléphone portable 18 % étaient en possession de leur 1 er portable. 82 % entre leur 2 ème et 4 ème portable. 1 Travailleur Handicap en était à son 17 ème. La date d acquisition : peu d entre eux la connaissent. CONDITIONS D ACQUISITION Cadeau 21 % Achat 79 % Abonnement 62 % Carte 38 % Durée en moyenne 2 H Opérateur Orange Only Digicel Bouyghes ne sait pas 64 % 17 % 14 % 3 % 3 % achat des mains d un tiers : 2 % Coût de la carte : entre 15 et 25 Coût du portable : entre 9 et 40 portable. 50 % des TH ne savent pas le prix de leur 1 acquisition à 200 et 1 à 400. UTILISATION Connaissan ce de son n 41 % Appeler et répondre 100 % Répertoire 80 % Messagerie 70 % SMS 10% Enregistre ment du N 22 % Jeux 90 % Réglage 15 % Autres 10 % Autres : photo, wap, bluetooth, MP3 Changement fond d écran : 23 % 3
Changement Musique : 10 % Photo : 6 % Téléchargement image, photo, musique : 5 % AUTRES EQUIPEMENTS Téléphone fixe Micro-ordinateur Internet Autres 40 % 22 % 12 % 10 % Ils appartiennent le plus souvent à un membre de la famille. Autres : webcame, appareil photo numérique. DEUXIEME PARTIE Possibilités et Limites du téléphone portable C est une analyse syntaxique et sémantique de la compétence sociale du Travailleur Handicapé dans son rapport avec l outil communicationnel qu est le portable, qui va être présentée. La lecture des conditions d acquisition et d utilisation du portable nous renseignera sur les possibilités et les limites qu il offre à la personne handicapée mentale. Ainsi, la démarche intellectuelle que met en œuvre la personne déficiente pour acquérir une maîtrise, ne serait-ce que partielle, du cellulaire afin de l adapter à ses besoins, sera observée; comme la perception du sens qui habite cette pratique sociale qu elle cherche à acquérir. 2.1- POLYSEMIE DES CONDITIONS D ACQUISITION A la question essentielle du pourquoi ce désir de posséder un téléphone portable, plusieurs raisons ont été évoquées. Car, peu de Travailleurs Handicapés sont en possession de leur premier portable. L une des raisons fondamentales qui justifie cette acquisition pour la plupart de ces travailleurs, est de pouvoir être joints par l ESAT tous moments, tant en dehors des heures de travail que sur les différents chantiers. Il est important de rappeler que la notion d intégration de l adulte handicapé par le travail a apparu dans les années 1980-90. Ce souci de disponibilité nous prouve que ces personnes handicapées ont 4
intégré la valeur que représente le travail. Conscients du fait, qu il participe à leur socialisation en développant un sentiment d appartenance à un groupe qui lui confère une vie sociale, même dans un cadre protégé. Aujourd hui, valeur bousculée par le contexte économique et social, le travail en tant que facteur d intégration, doit être re-questionné. L autre raison est motivée par un souci de sécurité. Nombreux sont les Travailleurs Handicapés qui ont évoqué leur difficulté de transport quand le taxi, en fin de journée, «est râté». Grâce au portable, ils ont la possibilité d appeler un parent pour les récupérer. Car, ils tiennent aussi à rassurer la famille. La notion d urgence est pour eux une raison importante justifiant l acquisition du portable. Il leur donne la possibilité d être joints rapidement par leurs enfants ou tout autre membre de la famille, en cas d urgence. Certains ayant des proches atteints de lourds des problèmes de santé. Puis, pour certains le portable leur offre le plaisir de «discuter» avec les amis. Pour d autres, c est un moyen qui leur permet d éviter d utiliser le téléphone des parents. Et enfin, pour faire comme tout le monde! le Travailleur handicapé est branché! Nous constatons donc que la Personne déficiente a intégré la société connexionniste non par mimétisme mais pour des raisons organisationnelles, nécessitant l intervention de l intelligence cognitive et conative Pour eux, le portable est avant tout un objet utilitaire. Outre les raisons justifiant le désir d acquisition du cellulaire, les conditions sont toutes aussi importantes puisqu elles donnent du sens à l objet selon qu il s agit d un cadeau ou du résultat d une démarche personnelle. a) Le cadeau : Nous avons relevé que peu de TH ont reçu leur cellulaire en cadeau. Ce geste peut être symbolique puisque lié à l occasion à laquelle il a été offert. Ainsi, un l a été pour la Saint-Valentin, l autre à Noël, les autres l ont reçu sans occasion précise. Dans tous les cas, l exigence du donneur quant à la demande de réponse à ses appels a été exprimée créant ainsi une étroite dépendance du receveur. Nous sommes en présence de la dialectique du don et du contre don. Dans les autres cas, nous avons noté que ces personnes était atteintes d une déficience mentale sérieuse et que les familles virtuellement réactualisaient ainsi la cellule familiale, d après A. H. Caron et L. Caronia (1). La démarche dans ce cas est sécuritaire. 5
b) L achat : La plupart des Travailleurs Handicapés ont fait l acquisition du portable avec leur salaire. C est l occasion d affirmer l autonomie financière dont on dispose. Pour l achat du portable, souvent ils étaient accompagnés par un membre de la famille ou quelquefois un ami. Le choix est fait en fonction du coût en priorité, du design, des fonctions qui leur paraissent essentielles ( messagerie, répertoire et accessoirement les jeux) et pour les rares high-tech un portable de haut niveau technologique. Cette démarche fait appel à divers concepts tels que le raisonnement, la capacité d abstraction et d exécution d opérations mentales. Ils permettront aux Travailleurs Handicapés de prolonger leur choix au travers d éléments indispensables pour le fonctionnement du portable à savoir : l abonnement ou la carte, la durée et l opérateur. Nous pouvons constater que l opérateur ayant le plus de succès auprès des TH est «orange». L abonnement est la formule retenue par 62 % d entre eux pour une moyenne de 2 heures. Le prélèvement est fait sur leur compte personnel. Pour ceux qui utilisent la carte, sa durée de vie peut-être de 2 jours pour une minorité d entre eux, certains se contentent alors de recevoir des appels et ne rechargent pas le portable. D autres dépensent un petit pactole puisqu ils achètent une recharge sitôt toutes leur unités consommées. La majorité demande de l aide pour recharger leur portable à partir de la carte.. Moins de 50 % des Travailleurs Handicapés affirment que la durée choisie leur suffit pour le mois. Ils savent qu ils n ont plus d unités quand ils ne peuvent plus appeler. Pour les autres, La durée prévue par l abonnement est souvent complété par une carte. La gestion du temps de communication et de la représentation de la durée du forfait restent difficiles. Ce qui confirme les limites qu impose la déficience dans le rapport espace-temps, pour la personne handicapée. Ces limites se renforcent d autant plus que par la nouvelle technologie, de nouveaux et une multitude de repères s imposent à tous. En effet, la vitesse de connexion abolit l espace et le temps. Le rapport communicationnel s instaure dans l instantanéité. Il est déspatialisé puisque réduit au cellulaire. Le monde réel et le virtuel se côtoient, s imbriquent, pouvoir les différencier est un «exercice» fondamental pour la structuration de la personne et sa capacité à se situer par rapport au monde. Sur ce point, le téléphone portable ne peut être un outil favorisant la structuration de la personne atteinte d une déficience mentale. 6
2.2) L UTILISATION DU PORTABLE : DES PRATIQUES DE COMMUNICATION NOUVELLES L usage du portable met en exergue les difficultés mais aussi et les performances de la Personne Handicapée mentale. Comme tout un chacun, elle a la capacité de refuser, négocier, reformuler, adapter puis s approprier toutes situations nouvelles. Comme chacun d entre nous, elle est confrontée à des limites et, du fait de son handicap, elles sont encore plus importantes. Il faut souligner que l utilisation du portable s appuie essentiellement sur de nombreuses fonctions, Ils les connaissent mais nombreux sont les Travailleurs Handicapés qui ont du mal à les utiliser. Les fonctions qu ils privilégient se limitent à 3 : Appeler/répondre, la messagerie et le répertoire. Souvent l apprentissage se fait dans la famille. Tout nouveau portable nécessite un nouvel apprentissage afin de prendre de nouveaux repères. a) Appeler/répondre : Une performance sociale Appeler et répondre au téléphone portable est considéré par les sociologues comme une performance sociale. Une performance que toutes les personnes auditionnées réalisent. Cette fonction répond au premier de leur besoin. Nous avons constaté que plus de la moitié des Travailleurs ne connaissaient pas leur propre numéro. Pour pallier cette difficulté, ils le notent ou souvent le font noter dans le répertoire du téléphone, sur un carnet ou un morceau de papier puisqu ayant du mal à le mémoriser. Quelques-uns ont pu l énoncer de mémoire chiffre après chiffre avec beaucoup de difficulté et plusieurs fois avant qu il ne soit correcte ou encore ils ont voulu l écrire. L acte le plus facile est de «répondre», ils n ont qu à appuyer sur la touche. Le rappel d un numéro reste difficile. Ainsi, les limites que leur impose une utilisation en toute autonomie cette fonction, sont liées aux difficultés de mémorisation des TH, acte qui nécessite une attention et une mobilisation d énergie qu ils ne peuvent fournir du fait de leur handicap. Nous pensons que cette difficulté est accrue par la multiplicité des dispositifs d identification que présente le portable. En effet, entre le numéro personnel, le mot de passe, souvent ils ont conservé celui qui a été donné à l achat et à tous 000, le code PIN, les codes d accès à la messagerie, au rechargement ils s y perdent. Or, l identité est liée à une situation et à une représentation de soi au monde. Leur démultiplication ne peut être que perturbante et accentuer les difficultés que rencontre la personne handicapée à se repérer. A cette difficulté s ajoute celles du tri, du classement incessant. b) Le répertoire : une aide à la mémorisation Ils sont nombreux à savoir utiliser le répertoire si non y inscrire les numéros. cette fonction est très importante pour les personnes auditionnées, elle leur permet de communiquer leur propre numéro qui y est inscrit et de repérer celui de leurs correspondants. 7
c) La messagerie : gestion d une communication différée La messagerie est utilisée par 70 % des Travailleurs Handicapés et pas systématiquement. C est une fonction qu ils jugent utile mais non indispensable. Leurs difficultés à apprécier l importance relative aux informations ne les incitent guère à son utilisation. d) Le SMS : une fonction qua-inaccessible C est la fonction la moins utilisée (10 %). Elle fait appel à la lecture et à l écriture un des apprentissages les plus difficiles pour la personne atteinte d une déficience mentale. Les mieux alphabétisés exercent cette compétence largement utilisée par le public jeune surtout. Néanmoins, nous constatons qu ils sont tous dans l impossibilité de s adapter au langage codé du SMS qui est consonanique, truffé d abréviations et de néologismes. Leur repère reste le code orthographique traditionnel. e) Enregistrement, réglage et jeux : Une approche ludique Ils ne jugent pas cette fonction importante. 22 % savent enregistrer les numéros et utiliser la fonction réglage. Presque tous pratiquent les jeux, attirés par cet aspect ludique du portable. f) les fonctions «gadget» Photo, wap, bluetooth, MP3 sont considérés comme des gadgets. Seuls 5 % utilisent l une de ses fonctions dont la plus prisée et accessible reste la photo. Un petit nombre grâce au wap téléchargent la musique pour leur portable, changent le fond d écran qu ils remplacent par une photo. Un seul utilise avec compétence le bluetooth et la MP3. 3.2) AUTRES EQUIPEMENTS Plus onéreux et moins mobiles, il nous a semblé intéressant de savoir si ces personnes limitées par la déficience, utilisaient équipements acquis par la famille. Notons l absence d intérêt pour les autres formes de communication. Elle est due aux difficultés d adaptation à un monde communicationnel trop rapide pour la personne en difficulté mentale. Néanmoins, elle tient à y participer, refuse d être en marge pour cela, cherche à développer sa capacité à faire un choix adapté à ses besoins. a) Le téléphone fixe 60 % des familles en possèdent. Souvent, le Travailleur Handicapé connaît le numéro mieux que celui de son propre portable. Comme dans d autres foyers, le portable a remplacé le fixe et tous les membres de la famille en possède un. b) Le micro-ordinateur Moins d un quart des familles en possèdent. 8
c) Internet 1/5 des familles disposent d internet que très peu d adultes handicapés l utilisent. Seuls 3 font la liaison portable-micro ordinateur. 3.3) LE TELEPHONE PORTABLE : OUTIL DE SOCIALISATION L un des éléments qui nous a permis d appréhender le degré de socialisation des Travailleurs Handicapés a été fondé, entre autres, sur leur vécu des interdits. Or, le mobile est objet d interdit. Ainsi, l interdiction d utiliser le portable dans certains espaces publics : cabinet médical, station essence, hôpitaux Très rapidement, les Travailleurs Handicapés ont fait le lien avec l interdiction de fumer. 90 % d entre eux, comprennent la nécessité de cet interdit ( risque de dérèglement des appareils, gêne imposée aux autres ) et 80 % la respectent. Les autres tiennent malgré tout à être accessibles à tout moment, dans ce cas, certains mettent leur portable sur vibreur. Avoir la capacité de comprendre puis d intégrer les interdits témoigne de l aptitude que l on possède à gérer ses frustrations et à respecter les règles sociales. Pour conclure Nous avons souhaité mesurer l impact du téléphone portable en tant qu outil communicationnel privilégié du grand public, sur les personnes déficientes intellectuelles à travers les travailleurs handicapés des structures protégés. Ainsi, nous avons pu noter que les éléments qui caractérisent le handicap intellectuel affectent la pratique et les rapports communicationnels. Déjà, le choix du portable avec la participation d un tiers, pour la plupart, montre bien les difficultés qu éprouve la personne en situation de handicap mental à prendre une décision après réflexion puis analyse d une situation. La mémorisation des informations et leur traduction sur un techno-objet fait appel à une attention trop labile dans leur cas. Leur faible capacité à gérer est un obstacle pour une évaluation du temps, de l espace donc de la durée d un acte posé. Le salaire étant contrôlé par la famille les dérapages sont limités bien que cet aspect de la vie quotidienne soit mieux maîtrisé pour bon nombre d entre eux. La faible maîtrise des connaissances scolaires de base gêne l accès à certaines fonctions offertes par le portable. 9
Fort heureusement, ces limites peuvent être compensées par les atouts qu offrent le cellulaire à la personne handicapée. Ce techno-objet alimente son désir de participer au monde en s appropriant lui aussi l outil communicationnel le plus répandu. Elle trouve les ressources pour le concrétiser. Nous serions tentés de dire que toute personne atteinte d un handicap mental et ayant la capacité de participer à la construction sociétale, crée aussi des liens avec son entourage. Le premier maillage se tisse dans la famille autour du membre fragilisé par les différentes formes d aide mise en place. Les composantes de la cellule familiale sont diverses : par l âge, le positionnement, l activité sociale et professionnelle, le degré de connaissance, l expérience. A ce lieu de transmission privilégié, viennent s ajouter d autres sphères : l école, la rue, le voisinage Et là encore, toutes les générations se côtoient, sans exclusive. On reçoit, on transmet par tous les moyens communicationnels dont on dispose, dont et surtout par le téléphone portable. Grâce au portable, la personne déficiente développe son réseau social. Pour le maintenir il adapte à ses compétences les fonctions qui lui sont utiles. Le portable accroît l autonomie de la personne en difficulté et préserve une forme d intimité en posant des balises rassurantes puisqu elle peut joindre et être jointe en tout temps, en tout lieu mais dans ce cas si elle le souhaite. Le portable accroît la compétence gestuelle, mentale pour intégrer les techniques pouvant améliorer le service rendu et attendu. Le désir d être branché nous booste tous! Ainsi, le cellulaire s il met en exergue la problématique du handicap mental à travers ses limites, il est aussi source de stimulation donc de progrès et fait montre de la volonté des personnes en situation de handicap mental en particulier de participer intensément à la vie. 10