Service d Education et de Soins Spécialisés à Domicile

Service d Education et de Soins Spécialisés à Domicile Projet d établissement 2010-2015 SESSD-APF, 34 rue piednoir, 53000 Laval Tél. 02 43 66 98 72, Fax. 02 43 68 36 83 apf.sessd.53@wanadoo.fr 1/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

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Sommaire Le projet d établissement, introduction Identité de l établissement Contexte d élaboration, objectifs, finalités, enjeux Modalités de construction du projet Offre de service Identification de l établissement Organigramme Présentation de l autorité gestionnaire Caractéristiques physiques de l établissement Historique de l établissement Missions et objectifs principaux Population bénéficiaire des prestations de service de l établissement ; les conditions d admission et les contre-indications Références théoriques, conceptuelles ou méthodologiques Principes auxquels se réfère l établissement Prestations de service Partenariat Organisation des temps institutionnels Organisation et fonctionnement de l établissement Orientations stratégiques Gestion des moyens humains Organisation de l activité Gestion des moyens matériels et logistiques Dispositifs de travail des professionnels Droits des usagers et prévention de la maltraitance Différentes instances de l établissement Présentation des orientations stratégiques Objectifs en matière d évaluation Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 3/46

Les sigles utilisés Les sources utilisées Annexes 1 Textes législatifs de référence Arrêtés préfectoraux Textes associatifs Les outils de la loi 2002-2 L enquête de satisfaction L étude des besoins Les outils de communication Les documents liés à l accompagnement d un enfant et de sa famille La gestion des ressources humaines La gestion du matériel La démarche qualité La méthodologie d élaboration du Projet d Etablissement 1 Les annexes peuvent faire l objet d un tiré à part. 4/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Le projet d établissement, introduction contexte d élaboration, objectifs, finalités, enjeux Le précédent projet d établissement a été formalisé en 2004. Il faisait état de l existant. Le présent document, second projet d établissement, décrit notre pratique actuelle, définit de nouveaux objectifs stratégiques, d évaluation, de progrès. Il est la résultante d un travail d équipe, élaboré de septembre 2009 à avril 2011 et d une enquête de satisfaction auprès de 140 familles ayant été accompagnées ou en cours d accompagnement par le SESSD. Nous avons choisi de rédiger un document précis et condensé, afin qu il puisse être appréhendé, dans son entier, par les familles, toutes les personnes intervenant au sein de l établissement, les partenaires extérieurs. Ce document fait l objet d annexes, complétant et éclairant certaines questions, rappelant certains points. Si le projet d établissement est un ancrage, il est aussi constamment en mouvement, il s ajuste. La démarche qualité, débutée en 2007, est régulièrement actualisée dans un plan pluriannuel d amélioration ; les axes de travail dégagés lors de l élaboration du projet d établissement nourrissent ce plan d amélioration. Il y a là un mouvement que nous souhaitons maintenir, rappelant que dans notre secteur d intervention, l adaptation aux besoins des personnes reste notre mission première. Puisse-t-il faire sens pour chacun, nous mobiliser dans notre mission, et fédérer nos actions à tous. Modalités de construction du projet Quatorze temps de réunions, entre septembre 2009 et avril 2011, associant les 20 salariés du SESSD, ont permis de balayer les 4 champs définis par l ANESM 2 ; il s agissait de créer une cohérence entre les exigences liées aux évaluations interne et externe telles définies dans la loi 2002-2 et le projet d établissement. L audit issu de la démarche qualité, support à l évaluation interne choisi par l APF, a eu lieu en juin 2008, nous avons tenu compte du plan pluriannuel d amélioration de la qualité lors de l élaboration de ce projet. Une enquête de satisfaction a été lancée conjointement en avril 2010 auprès de 140 familles ayant été accompagnées par le SESSD de 1990 à ce jour. Elle a permis d éclairer et d orienter les projections pour les 5 années à venir. La rédaction finale a été réalisée par la direction à partir des constats et souhaits issus des réunions d équipe et de l enquête menée auprès des familles. 2 ANESM : Agence Nationale de l évaluation du secteur sanitaire et médico-social. En septembre 2009, l ANESM avait validé les 4 champs définis par le CNESM, guide édité en septembre 2006, pour l élaboration de l évaluation interne. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 5/46

Identité de l établissement Identification de l établissement Structure Adresse Coordonnées téléphoniques et fax Email Service d Education et de Soins Spécialisés à Domicile 34, rue Piednoir, 53000 LAVAL Tél : 02 43 66 98 72 Fax : 02 43 68 36 83 apf.sessd.53@wanadoo.fr N SIRET 775 688 732 04980 Directeur Organisme gestionnaire Coordonnées Catherine Côme Association des Paralysés de France 17, Boulevard Auguste Blanqui, 75013 PARIS N SIREN 775 688 732 Agrément En 1990, 25 places sur notification CDES et orientation annexe XXIV bis. En 1991, 35 places sur notification CDES puis CDAPH et orientation annexe XXIV bis En 2008, 3 évaluations par an sur notification CDAPH Date d ouverture 1 er septembre 1990 Mode de tarification Zone géographique d intervention Dotation globale reversée par les caisses d assurance maladie après accord de l Agence Régionale de la Santé et du secteur médico-social La Mayenne L organigramme Le SESSD est agréé pour l accueil de jeunes de 0 à 20 ans, domiciliés en Mayenne, avec notification de la CDAPH. Cette notification doit stipulée : - Une orientation vers un établissement de type SESSAD annexes XXIV pour une évaluation des besoins de ce jeune par une équipe pluridisciplinaire. - Une orientation vers un établissement de type SESSAD annexes XXIV pour accompagnement de ce jeune. 6/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Ces deux missions sont déclinées ci après. Mission d évaluation Expertise pluridisciplinaire : médicale, psychologique, paramédicale. Affiner la connaissance des besoins de l enfant en terme d accompagnement. Aider à une meilleure connaissance de l enfant en terme d accompagnement pour permettre une orientation ad hoc. Mission d accompagnement L accompagnement de la famille et de l entourage habituel de l enfant et de l adolescent La surveillance médicale L éducation motrice ou les rééducations fonctionnelles nécessaires L aide pour accéder aux apprentissages scolaires et pré professionnels Proposer une expertise médicale, paramédicale, éducative, psychologique, le conseil, le soutien parental et familial adapté. Proposer une surveillance médicale, les soins, la cohérence du parcours de soins et l appareillage adapté. Proposer une éducation motrice liée aux déplacements, transferts, l aide à l autonomie gestuelle quotidienne : habillage, toilettes, repas, l aide pour s alimenter, pour appréhender l espace et le temps, pour accéder à un mode de communication, pour accéder aux apprentissages scolaires et pré professionnels. Proposer un soutien assurant la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et permettant à chaque enfant de réaliser, en référence aux programmes scolaires en vigueur, les apprentissages nécessaires. Proposer des actions d éducation adaptées tendant à développer la personnalité et l autonomie sociale et utilisant, autant que faire se peut, les moyens socioculturels existants. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 7/46

Présentation de l autorité gestionnaire Le SESSD est géré par l Association des Paralysés de France. L APF, association nationale, a été créée en 1933. Elle est reconnue d utilité publique. Elle gère 97 délégations départementales, 135 services ou établissements médico-éducatifs pour enfants et adolescents : centres d'action médico-sociale précoce, services d'éducation et de soins spécialisés à domicile, instituts d'éducation motrice, 212 services ou établissements d'accompagnement pour adultes : services d'accompagnement à domicile, services auxiliaires de vie, foyers, appartements regroupés, 25 établissements et services d'aide par le travail (Esat), 29 entreprises adaptées (EA). L effectif global de l APF, au 31 décembre 2010, est de 32000 adhérents, 25000 bénévoles, 500000 donateurs, 3189 travailleurs handicapés, 10 931 salariés. Cette association a pour buts l amélioration de la situation (morale, sociale, matérielle et sanitaire) des personnes en situation de handicap, le soutien à leur famille, la reconnaissance de la dignité de la personne. Le projet associatif de l APF «Acteur et citoyen», pour la période 2006-2011, définit ses orientations politiques comme suit : 1. lutter contre les discriminations o Changer le regard porté par la société sur les personnes en situation de handicap. o Rendre effectif l accès à tout pour tous. o Obtenir la prise en compte permanente des spécificités liées aux handicaps dans les politiques locales, nationales et européennes. o Refuser toutes les formes d isolement individuel, d enfermement collectif ou de repli communautaire. 2. défendre les droits de la personne o Lutter contre l exclusion en obtenant les ressources d existence nécessaires à chacun. o Obtenir le financement public intégral des dépenses liées au handicap. o Faire reconnaître et respecter les droits essentiels (intimité, dignité, sexualité, parentalité ) des personnes en situation de handicap. o Donner les moyens à la personne en situation de handicap, ou le cas échéant à son représentant (famille, tuteur ), d évaluer ses besoins spécifiques et défendre ses droits par elle-même. o Simplifier l accès aux droits et réduire les délais. 3. adapter les services de l APF aux projets des personnes o Répondre à une demande de plus en plus individualisée et personnalisée. o Accompagner les personnes dans leur volonté de s ouvrir sur l extérieur. o Prendre en compte les personnes ayant des besoins particuliers et complexes (difficultés d élocution, handicaps associés, vieillissement ). o Favoriser la plus large expression et implication des usagers. 8/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

4. affirmer la place des familles et de l entourage o Faire reconnaître et appliquer les droits de la famille et de l entourage. o Adapter les services et les établissements pour faciliter le lien familial. o Développer tout moyen susceptible de maintenir ou d améliorer la qualité de vie familiale. Le prochain projet associatif de l APF «Bouger les lignes, une ambition pour la société, un projet pour l APF», pour la période 2012-2017, a été présenté en mai 2011 ; ses orientations politiques sont les suivantes : 1. Pour une société inclusive 2. Pour un renforcement de la place des acteurs de la société civile dans le champ politique, social, économique et culturel 3. Pour une offre de services au plus près des personnes 4. Pour une gouvernance associative toujours plus participative et démocratique Le projet d établissement s inscrit dans ces orientations politiques. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 9/46

Les caractéristiques physiques de l établissement L établissement est implanté au centre du département de la Mayenne, à Laval. Cette implantation favorise la couverture du département. La diagonale départementale est de 100 km. L établissement est implanté en périphérie lavalloise. 10/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Le bâtiment et ses extérieurs ont été conçus pour favoriser le travail de concertation des intervenants et un accueil des familles et usagers agréable. Le SESSD dispose de 356 m 2 de locaux sur un terrain de 800 m 2. Les extérieurs : L entrée Vue sur l entrée Les intérieurs : La salle d attente La salle de consultation La salle d appareillage La salle d activités La salle des psychologues La salle de réunion Historique de l établissement 19 octobre 1990 : Arrêté préfectoral pour 25 places. 1 décembre 1990 : Ouverture de l établissement provisoire dans le quartier du Bourny à Laval. 3 septembre 1991 : Arrêté préfectoral pour 35 places. 1 avril 1993 : Déménagement dans les locaux actuels, dont Méduane Habitat est propriétaire. 2000 : Passage aux 35 heures et augmentation de 0,50 ETP du poste d ergothérapeute, de 0,50 ETP du poste de kinésithérapeute. 2007 : L APF 53 fait le choix à l ouverture de la MDPH de ne plus délivrer de prestations d assistante sociale dans ses établissements mayennais. Mai 2008 : Autorisation pour effectuer 3 évaluations par an sur notification de la CDAPH. Juillet 2008 : L APF réunit sous une même direction le SESSD et la SEM, création du poste d adjoint de direction pour les deux structures. Mai 2008 : Augmentation de 0,25 ETP du temps de psychologue. Juin 2010 : Transformation de 0,59 ETP de kinésithérapie en 0,09 ETP en temps de psychologue et 0,50 ETP en temps d ergothérapeute. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 11/46

Missions et objectifs principaux Deux textes régissent les missions et objectifs du SESSD : L Annexe XXIV bis décret du 9 mars 1956 modifié par le décret n 89-798 du 27 octobre 1989. Le Décret n 2009-378 du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés et à la coopération entre les établissements mentionnés à l article L. 351-1 du code de l éducation et les établissements et services médico-sociaux mentionnés aux 2 et 3 de l article L. 312-1 du code de l action sociale et des familles. Extrait de l annexe XXIV bis décret du 9 mars 1956 modifié par le décret n 89-798 du 27 octobre 1989. L action du SESSAD «est orientée, selon les âges, vers : - la prise en charge précoce pour les enfants de la naissance à six ans comportant le conseil et l accompagnement des familles et de l entourage familier de l enfant, l approfondissement du diagnostic, le traitement et la rééducation qui en découlent, le développement psychomoteur initial de l enfant et la préparation des orientations collectives ultérieures ; - le soutien à l intégration scolaire ou à l acquisition de l autonomie comportant l ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés. - Les interventions s accomplissent dans les différents lieux de vie et d activité de l enfant ou adolescent (domicile, crèche, école, collège, lycée...) et dans les locaux du service.» Extrait du Décret n 2009-378 du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés et à la coopération entre les établissements mentionnés à l article L. 351-1 du code de l éducation et les établissements et services médico-sociaux mentionnés aux 2 et 3 de l article L. 312-1 du code de l action sociale et des familles «Les missions de l établissement ou du service comprennent : «1 L accompagnement de la famille et de l entourage habituel de l enfant ou de l adolescent ; «2 La surveillance médicale, les soins, le maternage et l appareillage adapté ; «3 L éducation motrice ou les rééducations fonctionnelles nécessaires ; «4 L éveil et le développement de la relation entre l enfant et son entourage selon des techniques éducatives ou palliatives, notamment dans le domaine de la locomotion et de la communication ; «5 L établissement, pour chaque enfant, adolescent ou jeune adulte, d un projet individualisé d accompagnement prévoyant : «a) L enseignement et le soutien assurant la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et permettant à chaque enfant de réaliser, en référence aux programmes scolaires en vigueur, les apprentissages nécessaires ; «b) Des actions d éducation adaptée tendant à développer la personnalité et l autonomie sociale et utilisant autant que faire se peut les moyens socioculturels existants ; 12/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

«6 L élaboration d un projet d établissement à visée pédagogique, éducative et thérapeutique précisant les objectifs et les moyens mis en œuvre pour assurer cet accompagnement.» Notre interprétation : Le Service d'education et de Soins Spécialisés à Domicile apporte une réponse globale au problème du "handicap" tant pour l'enfant que pour sa famille. Il prend en considération l ensemble des conséquences du handicap par un suivi médical, paramédical, éducatif, social et psychologique. Il s agit d aider l enfant et sa famille à «vivre avec le handicap». Cela signifie : 1 - Une écoute toute particulière des familles et un soutien psychologique. 2 - Une collaboration permanente avec les familles pour mieux connaître l'enfant, situer ses potentialités et ses difficultés - chercher ensemble les meilleures réponses (élaboration de projets individualisés). 3 - Un suivi médical de l'enfant, consultations en pédiatrie et rééducation fonctionnelle, surveillance des appareillages, rééducations nécessaires : Kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité. 4 - Un ensemble d'actions tendant à développer la personnalité de l'enfant (éveil, aide à la distanciation parent-enfant, développement des relations avec l'entourage...). 5 - Une collaboration avec les enseignants (classes ordinaires ou classes d inclusion collectives) et une aide permanente à l'inclusion scolaire : adaptations, écoute, soutien individualisé si nécessaire, formation. 6 - Une aide à l'inclusion sociale sous toutes ses formes, au centre de loisirs, à la bibliothèque, aux activités sportives ou culturelles... 7 - Une recherche de réponses pour l'avenir - en lien étroit avec les Services Sociaux et les établissements existants - en cheminant avec les familles dans la réflexion et dans les différentes démarches. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 13/46

La population bénéficiaire des prestations de service de l établissement ; les conditions d admission et les contre-indications La durée du suivi au SESSD est variable : Depuis l ouverture du SESSD, 117 enfants ont été accompagnés par le SESSD. La moyenne du suivi est de 4 ans et demi, la durée minimale est de 6 mois, la durée maximale est de 13 ans et demi. Les âges des enfants entrant au SESSD : La moyenne d âge d arrivée au SESSD est de 4 ans et demi. Deux types d entrées se présentent : Les enfants, précédemment suivis par le CAMSP ; ils arrivent au SESSD entre 2 et 6 ans, ce qui facilite le suivi et construit d emblée une réponse adaptée dès le plus jeune âge. Les enfants, sans suivi préalable ; ils arrivent plus tard (souvent entre 10 et 14 ans), ils présentent une situation complexe à appréhender, notamment sur l aspect scolaire ; leur questionnement porte sur l orientation et l autonomie sociale. L âges des enfants suivis au 31 décembre 2010 : La moyenne d âge est de 8,8 ans pour 2010. La scolarisation : 2008 2009 30 20 10 0 4 3 6 2 Maternelle temps partiel 21 13 Maternelle Primaire Primaire temps partiel 1 2 4 4 6 4 1 1 0 1 Primaire adapté Collège Collège adapté Lycée 40% des jeunes accompagnés ont été maintenus au moins une fois dans leur cycle ou bénéficient d un cursus adapté. Les sorties et orientations sur les 7 dernières années : La sortie peut correspondre : à un besoin de scolarisation adaptée qui entraîne une réponse plus globale, de type IEM. aux résultats des investigations sur les difficultés de l enfant : enfant polyhandicapé, enfant déficient mental Ces résultats peuvent motiver une réorientation. à une demande des parents souhaitant un autre type de réponse pour leur enfant (ex : le libéral). Depuis la création du SESSD en 1990, 117 enfants ont quitté la structure, ce qui correspond aux départs de 5 à 6 enfants par an environ. L orientation des 117 jeunes sortis depuis 1990 : On constate donc, depuis 1990, que 29% ont pu suivre un parcours ordinaire avec un accompagnement libéral, que 8% ont eu recours à une structure médicalisée à temps complet et que 63 % des enfants ont bénéficié à l issue du suivi SESSD d une réponse spécialisée médico-sociale à temps complet de type IEM/IME/Institut pour enfants polyhandicapés. Le maintien en milieu scolaire ordinaire, malgré les moyens déployés (Auxiliaire de Vie Scolaire, réseau d aide, 14/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

accompagnement du SESSD ) n a pas été possible, au regard des besoins de certains enfants. Cette réalité est liée aux problèmes spécifiques de ces enfants. Ces jeunes peuvent être très gênés au niveau scolaire par : - une grande fatigabilité, une lenteur, des difficultés de coordination œil / main, des imprécisions des gestes, des troubles du regard, de la fixation, de la poursuite oculaire, de la perception visuelle globale, des troubles de l attention, les troubles praxiques, les troubles du langage - ils peuvent aussi se sentir très mal dans ce corps incompétent, se vivre trop différents des autres, se dévalorisent. Ce manque d estime de soi nécessite une approche attentive et pointue, afin que ces jeunes puissent poursuivre leur cursus scolaire dans les meilleures conditions. Le milieu scolaire ordinaire, malgré tout ce qui est mis en place, ne peut pas répondre à ces problématiques ; elles nécessitent, pour que l enfant chemine, un accompagnement spécifique au sein d un groupe de pairs. L impact de la loi du 11 février 2005 : Ces 3 dernières années, nous observons un maintien facilité dans un cursus ordinaire dans le secondaire. Alors que pendant les 15 dernières années, nous avions 1 collégien dans nos effectifs par an, nous voyons cette part de l effectif augmenter. L évolution des pathologies et limites du SESSD : L évolution des pathologies des jeunes accompagnés de 1990 à ce jour n a pas été étudiée finement, cependant deux photographies nous permettent de rendre compte de l évolution des suivis : En 1990 : 67% des jeunes avaient une Infirmité Motrice Cérébrale, 17% étaient myopathes, 17% présentaient des séquelles de traumatismes crâniens. A ce jour : 56% des jeunes ont une IMC et autres troubles cérébraux, 17% sont myopathes, 8,5% présentent une agénésie, 15% des jeunes ont des pathologies indéterminées. Actuellement, 15% de l effectif présente des pathologies «lourdes» pour le secteur médico-social (appareillages spécialisés (corset, ), soins respiratoires, suivi cardiaque, soins liés aux trachéotomies, gastrostomies. Les pathologies rencontrées nécessitent un suivi spécialisé régulier (cardiaque, respiratoire, orthopédique, ). Nous avons développé des coopérations avec les CHU de Rennes et d Angers, à défaut de réponses sur le département. Autre évolution à ce jour : Certains jeunes nécessitent un suivi psychiatrique en sus du suivi médical (15% des suivis soit 5 jeunes), ce que le SESSD ne peut fournir. Les manques actuels en psychiatrie sur le département de la Mayenne ne permettent pas de donner une réponse satisfaisante à ce besoin. La répartition géographique : Les enfants suivis sont tous mayennais. Ils sont répartis sur tout le département. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 15/46

Les références théoriques, conceptuelles ou méthodologiques Chaque corps de métier a ses propres références théoriques liées aux pratiques de soins, rééducatives et éducatives. Concernant le développement de l enfant, nos références sont : Les échelles de développement de Brunet-Lézine et Vaivre-Douret, Wallon, Piaget, D. Winnicott, F. Dolto, R, J. de Ajuriaguerra, P. Le Métayer. Concernant les troubles du langage et du raisonnement : La méthode Borel-Maisonny pour la conscience phonologique, la psychologie cognitive (voies de lecture, procédures d assemblage et d adressage), Piaget (le raisonnement mathématique) Concernant les troubles neurocognitifs : Les travaux de M. Mazeau. Concernant l accompagnement familial : Les concepts liés aux techniques d entretien. Globalement, l approche de la famille se veut systémique, c est dans ce sens que nous accompagnons la famille. Les principes auxquels se réfère l établissement Les valeurs professionnelles et éthiques adoptées par les professionnels de l établissement sont telles que les conçoit la charte de l APF. L établissement s engage sur le respect des principes suivants : - Le respect de la personne : de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ; - Le libre choix des prestations toujours adaptées à son état de santé et à son degré d autonomie ; - L organisation d une prise en charge et d un accompagnement personnalisé adaptés à son âge ; - La transmission d une information actualisée sur ses droits fondamentaux ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ; - La garantie de la confidentialité des informations possédées le concernant ; - L accès direct (ou par l intermédiaire d une personne qu elle ou son représentant légal désigne) à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives ou réglementaires impératives contraires. Les principes méthodologiques : Un cadre de direction référent est systématiquement nommé auquel, sont attribuées les responsabilités majeures suivantes : - l offre d une garantie quant à la formalisation et à la mise en œuvre d un projet individualisé pour le jeune accueilli ; - la coordination des interventions des professionnels et des institutions dans le cadre du projet ; Un éducateur référent est systématiquement nommé auquel, sont attribuées les responsabilités majeures suivantes : 16/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

- l établissement d un lien personnalisé avec le jeune et sa famille tel que le référent pourra constituer un recours pour le jeune. - Une veille quant au bon déroulement de la mise en œuvre du projet individualisé d accompagnement. Une procédure d accueil est mise en place pour l enfant et sa famille lors de la première visite. Elle se décline de la manière suivante : premier contact téléphonique au secrétariat, prise de rendez-vous avec un cadre de direction, visite et présentation du SESSD par un cadre de direction, remise du livret d accueil. Une procédure d admission est établie et décrite à l enfant et à sa famille lors de la première visite. Elle se décline de la manière suivante : consultation avec le pédiatre, entretien avec le psychologue, réunion d admission, rendez-vous avec l enfant et sa famille. L admission n est effective qu à l issue de ce rendez-vous et après notification de la CDAPH. L équipe est ensuite présentée. Une procédure d élaboration du Projet Individualisé d Accompagnement est établie et décrite à l enfant et à sa famille lors de la première visite. Elle se décline de la manière suivante : Entretien avec le référent et recueil des souhaits de la famille et de l enfant, réunion d équipe, entretien avec la famille et l enfant et élaboration du projet individualisé d accompagnement, un écrit est ensuite remis à la famille. Le projet Individualisé d accompagnement tient compte des conclusions de l équipe de suivi, auxquelles l équipe du SESSD participe. Un cadre de direction et des professionnels accompagnant l enfant sont le plus souvent présents à ces réunions. Une procédure d évaluation est établie et décrite à l enfant et à sa famille lors de la première visite. Elle se décline de la manière suivante : consultation avec le pédiatre, bilan avec le psychologue, réunion d évaluation, rendez-vous avec l enfant et sa famille, des bilans complémentaires peuvent être proposés. La conclusion de l évaluation est remise à la famille et à la MDPH, ainsi qu aux partenaires avec accord de la famille. Le regard pluridisciplinaire est un principe. Il prévaut pour toute demande. Notre expérience montre que les besoins d un jeune ne peuvent être appréhendés qu à travers ce regard multiple. Les prestations étant le plus souvent individuelles, des activités collectives restent indispensables pour une observation et un accompagnement de l enfant. Les membres de l équipe peuvent intervenir sur les lieux de vie de l enfant ou créer des activités collectives à cet effet. Des transferts peuvent être organisés en période de vacances. Un accompagnement familial est le plus souvent proposé aux familles. Il peut concerner les frères, les sœurs, les parents, les beaux-parents ou grands parents de l enfant accompagné. Il est indispensable et complémentaire à l accompagnement individualisé de l enfant. Notre positionnement est issu de notre histoire institutionnelle (formations, réflexions, observations ), des réponses aux enquêtes de satisfaction. Chacun ayant pu traduire a posteriori les bienfaits de cet accompagnement tant le handicap moteur affecte chaque aspect de la vie familiale. Il est mené par les psychologues et les éducatrices, le plus souvent. Ainsi le cadre apporté par l action de chaque professionnel du SESSD étaye et complète ce travail. Information, conseils, soins ne peuvent se dissocier d un accompagnement familial. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 17/46

Offre de service Les prestations de service Après avis de la CDAPH, deux types de prestations sont proposés par le SESSD : - L évaluation - L accompagnement La mission d évaluation : Il s agit d éclairer les familles et les organismes décisionnaires, en l occurrence la MDPH à cerner les besoins d un enfant et de sa famille. L évaluation est pluridisciplinaire, elle est effectuée suite à des bilans et consultations avec le pédiatre, le psychologue et tout autre professionnel concourant à une meilleure connaissance de l enfant. Caractéristiques de la situation : La MDPH, la famille, la structure d accueil souhaite un éclairage et une meilleure connaissance des besoins de l enfant. Mission d évaluation Objectifs spécifiques en direction de l usager Objectifs spécifiques en direction de la famille Objectifs spécifiques en direction de l environnement extérieur Affiner la connaissance des besoins de l enfant en termes d accompagnement adapté. Aider à une meilleure connaissance de l enfant en termes d accompagnement. Aider à une meilleure connaissance de l enfant en termes d accompagnement pour permettre une orientation ad hoc. 18/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

La mission d accompagnement : Selon les annexes XXIV bis et le décret n 2009-378 du 2 avril 2009, il s agit de concourir à la santé, à l éveil, au développement, et à l autonomie des enfants porteurs d un handicap moteur. L action du SESSD «est orientée vers : La prise en charge précoce de l enfant, comportant conseil et accompagnement des familles, approfondissement du diagnostic, traitement et rééducation, développement psychomoteur, préparation des orientations le soutien à l intégration scolaire ou à l acquisition de l autonomie». Le SESSD encourage les potentialités de l enfant, l aide à développer des compensations, à vivre avec son handicap. C est un soutien pour grandir. Cette aide s inscrit dans un projet individualisé d accompagnement construit avec la famille et l équipe de professionnels. Les professionnels accompagnent les parents dans leur rôle de parents, ils cheminent ensemble, partagent leurs réflexions, cherchent les meilleures réponses en unissant leurs compétences mutuelles. L équipe travaille également avec des partenaires (crèche, école, ). Elle a le souci de créer des liens pour assurer la cohérence des réponses apportées à l enfant et à sa famille. Caractéristiques de la situation : L enfant et sa famille souhaitent un accompagnement quant au suivi médical, rééducatif, une aide à l intégration scolaire et sociale. Mission d accompagnement Objectifs spécifiques en direction de l usager Objectifs spécifiques en direction de la famille Objectifs spécifiques en direction de l environnement extérieur Accompagner l enfant à grandir au plus près de l ordinaire. Informer et conseiller la famille, aider à la décision, soutenir la parentalité. Informer et conseiller les partenaires extérieurs, aider à la décision. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 19/46

Les prestations : 1. L accompagnement de la famille et de l entourage habituel de l enfant et de l adolescent L information : Le conseil : Le soutien parental : Le soutien familial : Expertise médicale. Expertise éducative. Expertise paramédicale. Expertise psychologique. Concernant la vie quotidienne de l enfant : Comment porter l enfant, l éduquer, le nourrir, l habiller, lui parler, le laisser découvrir, jouer, courir, marcher, faire du vélo, du patin à roulettes, nager, apprendre à conduire. Le choix d aides techniques. L aménagement de la maison, l aménagement du véhicule La scolarisation et pré-professionnalisation, les démarches vers les MDPH, écoles, collèges, lycées, IEM, CFA La socialisation: crèches, haltes garderies, sports, loisirs, L écoute du vécu parental. Un accompagnement thérapeutique autour des émotions, culpabilité, résonances, représentations Un accompagnement à se positionner en tant que parent. Un accompagnement thérapeutique autour des émotions, culpabilité, résonances, représentations Un accompagnement à se positionner en tant que frère, sœur, enfant, grands-parents, 2. La surveillance médicale, les soins, le maternage et l appareillage adapté La surveillance médicale : La cohérence du parcours de soins : Les soins : L appareillage adapté : Une consultation annuelle minimum avec le pédiatre. Une consultation annuelle minimum avec le médecin M.P.R. Une coordination avec le médecin traitant et autres médecins spécialistes consultés. Une coordination avec les paramédicaux. Une coordination avec les appareilleurs. Des rééducations possibles en kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie sont assurées. Ne sont pas réalisés les soins infirmiers, les rééducations d orthoptie, les interventions d urgence. Les appareillages sont réalisés sur prescription médicale. 20/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

La réalisation se fait en présence du kinésithérapeute ou du médecin et de l appareilleur. L accompagnement à l achat d appareillage adapté peut se faire avec un ergothérapeute du SESSD. 3. L éducation motrice ou les rééducations fonctionnelles nécessaires L éducation motrice liée aux déplacements, transferts : L aide à l autonomie gestuelle quotidienne : habillage, toilettes, repas L aide pour s alimenter : L aide pour appréhender l espace et le temps : L aide pour accéder à un mode de communication : L aide pour accéder aux apprentissages scolaires et pré professionnels: Des rééducations possibles en kinésithérapie, psychomotricité. Des rééducations en individuel, en groupe, en piscine, sur des temps de sports Des rééducations possibles en ergothérapie. Des rééducations en individuel, en groupe, au domicile, à l école. Des rééducations possibles en orthophonie. Des rééducations en individuel, en groupe, au domicile, au restaurant scolaire. Des rééducations possibles en psychomotricité. Des rééducations possibles en orthophonie. Des rééducations possibles en orthophonie, en ergothérapie. Un accompagnement éducatif. 4. L accompagnement personnalisé de l enfant, adolescent ou jeune adulte prévoyant: L enseignement : Le soutien assurant la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et permettant à chaque enfant de réaliser, en référence aux programmes scolaires en vigueur, les apprentissages nécessaires. Des actions d éducation adaptée tendant à développer la personnalité et l autonomie sociale et utilisant autant que faire se peut les moyens socioculturels existants Nous ne disposons pas de postes d enseignants au sein du SESSD. Les enfants sont tous scolarisés en milieu ordinaire ou dans des classes d inclusion collectives. Des rééducations possibles en orthophonie, ergothérapie, psychomotricité. Un soutien éducatif. Des interventions possibles en classe. Un partenariat régulier entre équipe enseignante et professionnels du SESSD. Un suivi éducatif en individuel, en groupe, sur les lieux de vies de l enfant, de l adolescent ou du jeune adulte. La référence du projet portée par un éducateur. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 21/46

Le partenariat Le partenariat s organise autour d échanges d informations orales ou écrites autour de l enfant. L accord de la famille, quant à ces transmissions est régulièrement interrogé. Différents partenariats existent, ils peuvent être liés à l orientation, à l entrée ou la sortie de l établissement : Les partenaires décisionnaires : La MDPH Fonction du partenariat Modalités de collaboration Informer, conseiller, aider à la décision. Transmission d écrits professionnels. Participation sur invitation aux équipes pluridisciplinaires et CDAPH. Les structures en amont : Le CAMSP, les SESSADs, les services hospitaliers, les professionnels libéraux Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence du parcours. Transmission de dossier relais avec accord de la famille. Organisation de rencontres relais à l admission. Organisation de rencontres relais à un an de suivi. Les structures de suite médicales ou médico-sociales: Les IEMs (SEM, Handas Calypso, ), les services hospitaliers, les professionnels libéraux. Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence du parcours. Transmission de dossier relais avec accord de la famille. Rencontre de professionnel à professionnel. Rencontre d équipe à équipe. Notre positionnement est identique vis-à-vis d autres structures de suite avec lesquelles nous travaillons occasionnellement : IMPRO, DJINH, CFA, GRAPHIC35, Mission locale, ESAT, Foyer, Handisup, 22/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Les partenariats principaux sont liés à l accompagnement de l enfant : - la participation au suivi et à la mise en œuvre du parcours de scolarisation, - la surveillance médicale, - L inclusion sociale, - La sécurité et le bien-être, - L accompagnement familial. 1. La participation au suivi et à la mise en œuvre du parcours de scolarisation : Les enseignants référents Fonction du partenariat Modalités de collaboration Informer, partage et conseil, aide à la décision. Participation aux équipes de suivi. Journées d information en direction des enseignants référents. Participation aux équipes de suivi avant l admission et pendant l accompagnement Les professionnels de l Education Nationale : Enseignants, Auxiliaire de Vie Scolaire, médecin, infirmière, assistante sociale Fonction du partenariat Modalités de collaboration Informer, partage et conseil, soutien. Journées d information en direction des enseignants de l enseignement public et privé, des AVS. Participation aux équipes de suivi. Rencontres et réunions : accompagnement à la recherche de solutions : transports, examens, activités sportives adaptées, hébergement et d activités (organisation de classe découverte, séjour). Intervention en classe auprès du groupe classe (informer pour favoriser le «vivre ensemble») après avis de la famille et de l enfant. Intervention en classe auprès de l enfant : temps sports, temps d apprentissages. Participation des AVS aux séances après avis de la famille et de l enfant. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 23/46

2. La surveillance médicale de l enfant : les partenaires du secteur médical Les services hospitaliers : Principalement les services suivants : Rééducation fonctionnelle des CHU de Rennes, d Angers, du Mans, de Laval Service de pédiatrie de Laval, Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence et complémentarité du parcours. Envoi de comptes rendus médicaux des médecins du SESSD aux médecins extérieurs après avis de la famille. Participation aux consultations extérieures : un kinésithérapeute ou un éducateur peut accompagner la famille et l enfant. Organisation de la période post opératoire ou post soins hospitaliers : rééducation, retour au domicile. Les professionnels en exercice libéral : Médecins traitants, professions paramédicales (kinésithérapeutes, infirmiers, orthoptistes ) Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence et complémentarité du parcours. Envoi de comptes rendus médicaux des médecins du SESSD aux professionnels en exercice libéral après avis de la famille. Rencontres et échanges avec un professionnel du SESSD. Organisation de la période post opératoire ou post soins hospitaliers : rééducation, retour au domicile. 24/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Les professionnels en exercice libéral : Les appareilleurs orthoprothésistes, podo-prothésistes de Laval, de Rennes, du Mans Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence et complémentarité du parcours. Possibilité d organiser des rendez-vous liés à la réalisation d appareillages dans les locaux du SESSD en présence du médecin ou de kinésithérapeutes. Le choix de l appareilleur est laissé à la famille. Rencontres et échanges avec un professionnel du SESSD. 3. L inclusion sociale de l enfant, Les structures culturelles et de loisirs adaptées et ordinaires : Centre de Loisirs, clubs sportifs, handisport, Handidanse, Handicheval Fonction du partenariat Modalités de collaboration Favoriser l inclusion sociale de l enfant. Conseil et information après avis de la famille. Rencontres et échanges avec un professionnel du SESSD. Accompagnement ponctuel par un professionnel du SESSD pour favoriser l inclusion. Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 25/46

4 La sécurité et le bien-être de l enfant. Les partenaires sociaux : Assistantes sociales de secteur, assistante sociale de la MDPH, cellule de veille 53 Fonction du partenariat Modalités de collaboration Veiller au bien-être de l enfant, à sa sécurité, à ses besoins sociaux. Conseil et information après avis de la famille. Rencontres et échanges avec un professionnel du SESSD. Accompagnement ponctuel par un professionnel du SESSD pour favoriser la prise de contact vers ces services. 5 L accompagnement familial Les partenaires liés à l accompagnement familial ou individuel : Centre de thérapies familiales, médecins psychiatres, psychologues. Fonction du partenariat Modalités de collaboration Cohérence de l accompagnement. Un accompagnement extérieur au SESSD peut être préconisé à la famille en cours de parcours. Rencontres et échanges avec un professionnel du SESSD après avis de la famille. Accompagnement ponctuel par un professionnel du SESSD pour favoriser la prise de contact vers ces services. 26/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

L organisation des temps institutionnels L organisation de la trajectoire de l enfant : L accueil : Une famille peut demander à être informée et à visiter la structure avec ou sans notification de la CDAPH. Elle recevra un livret d accueil à cette occasion. L admission : L admission s effectue à la demande de la famille et sur notification de la CDAPH. Elle comporte une consultation avec le pédiatre, une rencontre avec le psychologue, une rencontre avec les cadres de direction. La famille confirme ou non sa demande d admission. Des documents administratifs lui sont remis ainsi que le contrat d accompagnement. La conduite des projets individualisés d accompagnement : Chaque année, la famille et l enfant sont entendus sur leurs attentes, l unité d accompagnement se réunit et propose des pistes d accompagnement, l unité d accompagnement ou certains de ces membres élaborent avec la famille le projet individualisé d accompagnement. Un écrit est remis à la famille, ainsi qu un document unique de prise en charge ou avenant au contrat. La fin de l accompagnement : La famille et l enfant peuvent décider de la fin de l accompagnement à tout moment. Ils en informent la CDAPH. Le suivi des 3 ans : La famille et l enfant peuvent faire appel à la structure. Nous avons à organiser cette période, en référence à l article 8 des Annexes XXIV (décret 89 798). L organisation institutionnelle au quotidien pour l enfant : Les équipes de suivi : Organisées par les enseignants référents, une partie de l unité d accompagnement y participe. Elles permettent de mettre en adéquation les conclusions de l équipe de suivi et le projet individualisé d accompagnement. Les consultations médicales : Les consultations ont lieu, au moins, une fois par an avec le pédiatre, une fois par an avec le médecin de Médecine Physique et de Réadaptation. Leurs fréquences peuvent varier en fonction des pathologies (myopathie : une fois par trimestre, IMC : deux fois par an ). Les rendez-vous des appareilleurs : Les rendez-vous peuvent être pris sur le site du SESSD afin de permettre une cohérence de suivi de soins. Le choix de l appareilleur est laissé à la famille et à l enfant. Les kinésithérapeutes et médecin sont le plus souvent présents. Chaque appareillage requiert plusieurs rendez-vous (moulage, essayage, livraison). Les appareillages peuvent être : des corsets, attelles de mains, de pieds, de nuit, de jour, coquille assise, coquille de verticalisation, posture de nuit, prothèse de membre sociale, myoélectrique.. Les séances individuelles : Tout professionnel se rend sur le lieu de vie de l enfant pour prodiguer des soins ou un accompagnement. Un enfant peut ainsi, dans son emploi du temps, avoir des séances de kinésithérapie, d ergothérapie, d orthophonie, de psychomotricité, de suivi thérapeutique ou éducatif. Nous veillons à ne pas surcharger les emplois du temps des enfants, cependant, nous tenons aussi compte de la complexité du handicap d un enfant et de ses besoins. Les activités collectives : Tout enfant, au cours de son parcours, se voit proposer des activités collectives. Ces temps sont un complément indispensable à notre Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 27/46

accompagnement. En effet, les enfants sont le plus souvent inclus seul dans des lieux de vie ordinaires, ces regroupements leur permettent de cheminer collectivement. Ces temps collectifs peuvent être des activités mensuelles, bimensuelles, aux vacances scolaires sous forme de transferts, etc. L organisation institutionnelle au quotidien pour la famille : Les réunions de parents : Elles sont proposées chaque année, à raison d une tous les deux mois. Elles permettent aux parents de cheminer collectivement. Elles sont animées par deux psychologues de la structure. Depuis 2010, elles sont proposées aux parents de la Section d Education Motrice. Les entretiens avec les parents liés au PIA 3 : Ils sont proposés régulièrement par l éducatrice référente. Ils permettent, de soutenir, de construire l accompagnement et d être vigilant quant à l adéquation du PIA aux besoins de la famille et de l enfant. Les entretiens avec les parents liés aux soins : Ils sont proposés régulièrement par les professionnels, ou peuvent avoir lieu à la demande de la famille. Ils permettent d informer les parents du suivi de leur enfant, d accompagner les parents et l enfant à recevoir cette information. L éducatrice référente est présente avec le professionnel le plus souvent. Les entretiens avec les parents liés à l accompagnement familial : Ils sont proposés par la psychologue. Ils se déroulent en binôme, le plus souvent avec l éducatrice référente. Ils permettent d accompagner la famille dans son cheminement. La fréquence est le plus souvent d une rencontre toutes les six semaines. Les groupes frères/sœurs : Ils sont proposés aux frères et sœurs, âgés de 5 à 14 ans. Ils sont organisés sous forme de rencontres de 1h30 à 2 heures, 5 fois par an. Ils sont proposés aux familles des trois structures suivantes : SEM, SESSD, IEM Handas. Trois groupes, d âges homogènes, sont constitués chaque année, ils sont animés par deux professionnels de chaque structure. Ils donnent lieu à des échanges entre professionnels et à un bilan annuel. 3 PIA : Projet Individualisé d Accompagnement 28/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015

Organisation et fonctionnement de l établissement La gestion des moyens humains L organigramme prévoit 13,70 ETP, soit 20 personnes. Il a évolué comme suit les années précédentes : - En 2000 : Création de 0,50 ETP de temps d ergothérapie et 0,50 ETP de temps de kinésithérapie. - En 2008 : Une prestation d assistante sociale évolue en 0,25 ETP de temps de psychologue. Cette transformation permet de renforcer l accompagnement familial et d assurer 3 évaluations annuelles. - en 2008 : Le poste de directeur évolue en 0,50 ETP de directeur et 0,50 ETP d adjoint de direction. - En 2010 : 0,50 ETP de kinésithérapeute est transformé en 0,50 ETP d ergothérapeute. Ceci permet de répondre aux fortes demandes de l Education Nationale dues au mouvement inclusif généré par la loi du 11 février 2005. - En 2010 : 0,09 ETP de kinésithérapeute est transformé en 0,09 ETP de psychologue. Ceci permet de renforcer la demande d accompagnement familial. A ce jour : Profession ETP Personnes physiques Directeur 0,5 1 Adjoint de direction 0,5 1 Médecin pédiatre 0,14 1 Agent d entretien 0,2 1 Secrétaire 0,4 1 Secrétaire comptable 1 1 Educateur spécialisé 2 2 Educateur de jeunes enfants 1 1 Médecin MPR 0,2 1 Psychologues 1,25 3 Kinésithérapeute 2,41 2 Psychomotricien 1 1 Orthophoniste 1 1 Ergothérapeute 2 3 Des fiches de postes existent depuis 2006, elles ont été réactualisées en 2010. Un document de délégation unique entre l APF et le directeur existe depuis 2008. Un plan de formation est mis en place chaque année et soumis aux IRPs 4. Il est axé sur l accompagnement familial, l adéquation des pratiques professionnelles aux besoins de la population accueillie, la prévention de l usure professionnelle, la sécurité. 4 IRPs : Instance représentative du personnel Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015 29/46

La GPEC 5 a été mise en place à l APF au niveau national et local en 2009. Ceci a eu un impact sur le plan de formation : deux salariés ont bénéficié de formation qualifiante en 2010 : CAFERUIS, spécialisation en art-thérapie. L organisation de l activité Les professionnels de soins (kinésithérapeutes, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeutes), de suivi thérapeutique (psychologues), de suivi éducatif (éducatrices spécialisées) interviennent auprès de l enfant, le plus souvent dans des temps individuels, sur les lieux de vie de l enfant. Les temps professionnels se partagent comme suit : 1/3 d interventions auprès des enfants, 1/3 de temps de déplacements, 1/3 d interventions auprès des partenaires, parents, unité d accompagnement (écrits, réunions). La gestion des moyens matériels et logistiques Les équipements de soins, de rééducation : - Une salle de moulage et d ergothérapie - Une salle de consultation médicale avec plan de consultation à hauteur variable - Des tapis, du matériel de kinésithérapie, de psychomotricité - 5 fauteuils roulants électriques et 4 fauteuils roulants manuels, permettant le prêt et l apprentissage avant achat. Les équipements de loisirs, éducatifs : - Une grande et petite salles d activités Le parc informatique : - Un serveur, photocopieur réseau, 3 postes fixes, 5 ordinateurs portables. Le parc de véhicules : - Un expert aménagé (3 places fauteuils) - Un grand véhicule (Mégane) et deux petits véhicules : Une 207 SW, une Clio. L APF gère 5 établissements médico-sociaux à Laval. A ce titre, des prêts réguliers de matériels divers existent entre établissements. Les dispositifs de travail des professionnels Les réunions : Les réunions institutionnelles sont de cinq types : de fonctionnement, liées à l accompagnement d un enfant, de réflexion collective d équipe, de suivi de la qualité, d analyse de pratique ou de supervision. 5 GPEC : Gestion Prévisionnelle des emplois et des compétences 30/46 Projet d établissement S.E.S.S.D.-A.P.F. 2010-2015