LA TRANSPLANTATION RENALE DE DONNEUR VIVANT UNE ALTERNATIVE A LA PENURIE DE GREFFON?

Mémoire en vue de l'obtention du diplôme universitaire d'éthique médicale LA TRANSPLANTATION RENALE DE DONNEUR VIVANT UNE ALTERNATIVE A LA PENURIE DE GREFFON? faculté de médecine de Marseille Année 2004-2005 Sous la direction du Dr.perrine MALZAC Claire BIRAUD CADRE DE SANTE CHU MONTPELLEIR BIRAUD claire, Montpellier, 2005 1

SOMMAIRE INTRODUCTION p.3 1-HISTORIQUE DE LA TRANSPLANTATION p.5 2-LE DON D'ORGANE p.6 3-LES GRANDS PRINCIPES DE LA TRANSPLANTATION p.8 3-1 'intérêt de la transplantation rénale.8 3-2 les donneurs vivants p.8 4-ETHIQUE MEDICALE ET TRANSPLANTATION p.11 4-1 Le principe du primum non nocere p.11 4-2 : Le principe de l utilitarisme p.12 4-3 L'aspect juridique P.13 5-LES PRELEVEMENTS D'ORGANE ET LES GREFFES p.14 5-1 Les lois de bioéthique p.14 5-2 Les prélèvements sur une personne vivante p.15 5-3 Le consentement du donneur majeur P.16 6- LA PENURIE DES DONNEURS p.17 7-LE DON ET LA DETTE p.17 8-LE LIBRE CONSENTEMENT p.19 9-LE LIBRE ARBITRE p.20 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 2

10-LE RÔLE DES EQUIPES DE TRANSPLANTATION p.21 CONCLUSION p.23 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 3

INTRODUCTION BIRAUD claire, Montpellier, 2005 4

Le don d'organe et La transplantation m'ont accompagné au cours de mon expérience professionnelle d'infirmière dans des services de réanimation puis en tant que cadre de santé dans le service de néphrologie du CHU de Montpellier depuis 2000. La transplantation rénale peut s'effectuer soit à partir d'un rein de cadavre ou grâce à donneur vivant. Quelle que soit la provenance du greffon, la transplantation ne peut s'effectuer qu'à la faveur et à la disponibilité d'un organe. La greffe s'inscrit dans une relation émotionnelle intense soit du fait de recevoir un rein d'une personne décédée mais également dans le cas de donneur vivant. L'angoisse du don est alors également perçue par le donneur. La pénurie actuelle de greffons doit engendre une réflexion d'ordre éthique dans notre société sur les comportements vis à vis du don d'organes. Mon expérience de cadre de santé, m'a permis de réfléchir sur le don et tout particulièrement sur la greffe de donneur vivant. Le service a effectué 105 greffes au cours de l'année 2004 dont 7 greffes de donneur vivant. Ces transplantations s'effectuent dans le cadre familial, parents/ enfants, au sein de la fratrie ainsi qu'entre conjoints. Mon interrogation pour ce travail sera donc la suivante : Est-ce qu'aujourd'hui la greffe de donneur vivant est une alternative à la pénurie de greffons? Je vais dans un premier temps aborder le principe du don de manière générale et ensuite le don de donneur vivant de rein au regard de différents éclairages tout en me référant à la législation en vigueur. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 5

1-HISTORIQUE DE LA TRANSPLANTATION 1952: J.HAMBURGER transplante un rein d'une mère à son, fils 1958: J.DAUSSET? médecin hématologiste identifie le problème de rejet 1963 : T.STARLZ effectue la première greffe hépatique 1966: R.LILEHEI effectue la première greffe de pancréas 1967: R.LILEHEI effectue la première greffe intestinale 1968: C.CABROL effectue la première greffe cardiaque 1969: fondation de l'association France transplant reconnue d'utilité publique en 1978 dont le but est de favoriser le développement des prélèvements d'organe 1976: loi dite Cavaillet constitue le premier cadre juridique 1980:le chercheur JF BOTEL met au point la ciclosporine 1994: adoption par le parlement de la loi de bioéthique n 94-6540 du 29/07 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain. 1994: la loi 94-43 du 18 janvier 1994 a créé un établissement public national dénommé Etablissement Français des Greffes (EFG) placé sous la tutelle du ministère chargé de la santé. 1997 : décret n 97-704 du 30/05 est relatif à la mise en place du registre national des refus. 1999: décret du 1 ier avril 1999 est relatif à l'autorisation des établissements en matière de prélèvement de donneur vivant 2002:loi n 2002-303 du 4/03 réaffirme les droits fondamentaux des patients L'article L111-6 précise "toute personne majeure peut désigner par écrit une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant)", ce tiers BIRAUD claire, Montpellier, 2005 6

sera consulté au cas ou la personne se trouverait hors d'état pour exprimer sa volonté. 2004: loi de bioéthique du 06/08 2005: l'agence de Biomédecine reprend les missions de l'etablissement Français des Greffes. 2005:décret n 2005-443 porte sur les prélèvements d'organes et de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse et modifiant le code de la santé publique. Il porte sur le prélèvement sur une personne vivante. (cf. annexe 1) 2-LE DON D'ORGANE Quelques définitions Dans un premier temps nous définirons les mots de don, donner, organe et vivant Selon le dictionnaire ROBERT Le don est : "l'action d'abandonner gratuitement (donner) à quelqu'un la propriété ou la jouissance de quelque chose. le don de soi, dévouement, sacrifice." mais aussi "ce que l'on abandonne à quelqu'un sans rien recevoir de lui en retour (cadeau, donation présent)" L'organe est défini comme une " : partie d'un être vivant organisme remplissant une fonction particulière" Vivant: doué de vie (animé, organisé) Cellule vivante possédant les caractères de la vie BIRAUD claire, Montpellier, 2005 7

Donner: dans un article A.REY 1 directeur du Robert dit que si le verbe donner n'existait pas il faudrait l'inventer et fait partie des premiers mots écrits de ce qui allait devenir le français, dans les Serments de Strasbourg prononcés en l'an 842 entre les descendants de Charlemagne. Le latin donare d'où vient notre verbe c'est donum dare qui redouble un radical indo-européen très ancien existant en sanscrit et présent dans doter et douer. L'idée centrale de ces mots est " : le transfert d'un bien physique ou moral à autrui sans contrepartie." Dans la vie religieuse le dont est synonyme de sacrifice. Il s'oppose dans la vie profane à l'achat, la vente à l'échange car il suppose la gratuité et l'absence de conditions. Pour A.Rey " la condition la plus nécessaire à une vie heureuse et harmonieuse est celle d'organes sains sans lesquels l'adage de l'idéal humain qui nous vient du latin : mens sana in copore sano devient une fiction. Aucun don n'est plus profond, plus proche du sacrifice que le don d'organe non pas pour entretenir sa mémoire ("ceci est mon corps») mais pour sauver celui ou celle que l'on aime" Le terme de don est désigne aujourd hui l acte de prélever une partie du corps humain en vue d une thérapeutique ou à visée de recherche. Nous pouvons nous interroger sur la proximité affective dans le don d'organe de donneur vivant dans le cadre de conjoints. Le don introduit donc la dimension morale et affective sans qui la santé ne serait pas totale. Nous aborderons dans un premier temps les principes de la transplantation avant de nous pencher sur les aspects philosophiques et juridiques de la transplantation. 1A.REY, le courrier de la transplantation, 2001 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 8

3-LES GRANDS PRINCIPES DE LA TRANSPLANTATION 3-1 'intérêt de la transplantation rénale La transplantation rénale est un des traitements de l'insuffisance rénale au stade ultime. Elle permet d'augmenter l'espérance de vie ainsi que la qualité de vie par rapport à la dialyse être libéré des contraintes de la dialyse (régime alimentaire, restriction hydrique, geste parfois quotidien de la dialyse elle-même). D'àprès l'agence de biomédecine la survie des greffons à 10 ans à partir de donneur cadavérique est de 60,7%. 3-2 les donneurs vivants Bien que les résultats obtenus avec des reins de sujet en état de mort cérébrale soient satisfaisants, ils sont moins bons que ceux obtenus à partir de donneurs vivants : 74,9%de survie à 10 ans (rapport de l'agence de biomédecine sur la période 1993-2002). Si les meilleurs résultats sont obtenus par des jumeaux homozygotes, les greffes à partir de donneurs non apparentés ont de meilleurs résultats que les greffes de personnes décédées. En effet les greffons sont de meilleure qualité car les donneurs vivants sont toujours des personnes en bonne santé. La transplantation d'organe avec un donneur vivant fait partie des avancées de la médecine qui ont amené l'éthique au premier rang de nos préoccupations. Depuis 1996 on observe une augmentation régulière du nombre de greffes à partir de donneurs vivant. Le nombre de 164 greffes de rein à BIRAUD claire, Montpellier, 2005 9

partir de donneurs vivants effectués en 2004 est historiquement le plus élevé mais la progression est faible par rapport au nombre de greffes à partir de donneurs décédés. 2 Face à la pénurie d'organes de donneurs décédés, le nombre de greffes à partir de donneurs vivants reste tout de même très faible en France. Au niveau international, les inégalités de greffes de donneurs vivants restent importantes selon les pays. Le tableau comparatif ci dessous, établi en 1999, donne un aperçu des inégalités. population nombre total (million) pays de greffes rénales/an 250 USA 14000 (56/M) 500 Europe 14000 (28/M) 3000 Asie 12000 (4/M) 650 Am 5500 latine (9/M) donneur cadavéri que 7000 (50%) 12000 (85%) 6000 (50%) 3100 (56%) donneur vivant 7000 (50%) 2000 (15%) 6000 (50%) 2400 (44%) Il apparaît à la lecture de ce tableau qu'il existe des disparités entre les pays européens. Les pays nordiques se reprochent des normes internationales. 2 & Bilan des activités de prélèvement et de greffe en France en 2004 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 10

En Espagne le taux de greffes rénales avec donneurs vivants reste bas mais est largement compensé par les donneurs décédés. En France la progression reste encore faible malgré les excellents résultats. Ces différences sont sûrement liées à des phénomènes d'ordre culturel mais également à une approche éthique différente. La transplantation d'organe est une thérapeutique bien particulière. Si l'on parle du prélèvement sur personne décédée, il est également sujet à bon nombre de questions éthiques. Aujourd'hui le nombre de receveurs potentiels est bien supérieur au nombre de donneurs décédés. La politique des établissements transplanteurs est également différente en matière de greffe de donneur vivant Au CHU de Montpellier un tiers des patients inscrits sur liste de greffe est transplanté chaque année. Le nombre de greffe de donneurs vivants augmente régulièrement mais reste encore insuffisant pour au regard de la liste d attente C'est dans ce contexte que la politique de greffes de donneurs vivants est en train de se développer par l équipe pluridisciplinaire. La discussion éthique au sein de l équipe prend toute sa valeur. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 11

4-ETHIQUE MEDICALE ET TRANSPLANTATION Plusieurs aspects seront abordés dans ce chapitre. Une approche philosophique, juridique et politique sera abordée. 4-1 Le principe du primum non nocere Le principe du primum non nocere est un des premiers de l'éthique médicale. Dans le cadre de donneur vivant, on pratique une intervention chirurgicale avec ablation d'une partie du corps sur un individu en bonne santé. Les médecins qui sont réfractaires à cette technique invoquent que le principe du serment d Hippocrate avancent comme argument que le prélèvement d un organe sur un corps sain est en opposition avec le caractère bénéfique de tout acte chirurgical. Les médecins qui pratiquent la transplantation de donneur vivant ont des arguments qui s apparentent aux courants de pensées anglo-saxons. Un praticien dit : 3 : «utiliser le non nocere c est une excuse, un moyen de se déresponsabiliser d Hippocrate de prendre la fuite maquillant son acte derrière un prétexte déontologique.» Nous pouvons dire que ce courant de pensée est issu du conséquentialisme. C'est-à-dire qu une action peut être jugée moralement bonne ou mauvaise qu en fonction des conséquences bonnes ou mauvaises pour l individu. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 12

4-2 : Le principe de l utilitarisme La question à se poser dans le domaine de la transplantation peut être la suivante : que dois-je faire? Les praticiens favorables à la transplantation de donneur vivant diront que cet acte doit avoir des conséquences bénéfiques sur le plus grand nombre. Ce principe du bien être pour le plus grand nombre touche toute la famille. Par exemple lorsqu un des membres de la famille ne dialyse plus les conséquences positives se répercutent auprès de tous. Ce principe peut être rapproché de ce que les médecins appellent le calcul du bénéfice/risque sur lequel la décision médicale se crée. On pourrait émettre l hypothèse que la décision se prend au regard d une rationalité éthique qui va guider la décision médicale. Cette rationalité éthique est celle qui s applique dans les religions catholiques et judaïques. En effet Albert R. Jonsen cite 4 : Peut- on considérer comme un devoir éthique le fait de sacrifier son propre bien être pour contribuer au bien être de l autre? Une fois encore, cette question éthique est antérieure à la transplantation. Les traditions catholiques et judaïques en ont longtemps débattu dans d autres contextes. La réponse est un oui nuancé. Un tel devoir existe assurément. Et son importance dépend de notre degré de proximité à celui qui est dans le besoin, de la gravité du besoin, du risque qu elle nous fait prendre et du bénéfice qu elle apporte effectivement à l autre.» 4 Albert R. Jonsen,Ethical Issues in Organ Transplantation, ed. Medical Ethic, 1997,p 243 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 13

La greffe de rein avec donneur vivant procure bonheur ou bien être sans pour autant qu il y ait nécessité, utilité, en terme d utilité vitale puisqu il existe un traitement de substitution à l insuffisance rénale. Le but est alors d augmenter la qualité de vie. C est à dire une meilleure vie familiale, sociale et professionnelle. 4-3 L'aspect juridique Le droit français associe don et donation. Ainsi selon G.CORNU la donation "désigne normalement la donation en vif"c'est à dire le "contrat par lequel une personne -le- donateur se dépouille actuellement et irrévocablement sans contrepartie et sans une intention libérale d'un bien présent lui appartenant en faveur d'une autre personne -le donataire qui l'accepte" 5 Le caractère irrévocable du don implique la perte irrémédiable de la chose donnée et impossibilité pour le donateur de le récupérer. Mais qu'en est -il du don lorsque le droit l'envisage dans le domaine de la médecine? Rappelons que les trois principes du don sont : le libre choix, l anonymat et la gratuité. En France le don anonyme et altruiste n existe pas, mais le libre choix et la gratuité ne posent pas de problème ni d ambiguïté. «Aucun paiement, quelle qu en soit la forme, ne peut être alloué à celui qui se prête aux prélèvements d éléments de son corps ou à la collecte de ses produits. Seul peut intervenir, le cas échéant le 5 Gérard Cornu, vocabulaire juridique, PUF, 2002 5 ArtL665-13. du code de la santé publique BIRAUD claire, Montpellier, 2005 14

remboursement des frais engagés selon les modalités fixées par le conseil d état» 6. A travers ces quelques réflexions juridiques ne tentent pas de donner une explication au don d organe de donneur vivant mais de tenter de faire des liens entre le don tel qu il peut être pratiqué en médecine et l aspect juridique. 5-LES PRELEVEMENTS D'ORGANE ET LES GREFFES 5-1 Les lois de bioéthique La pratique des prélèvements et des greffes d'organes en France sont à ce jour encadrées par les lois dites de bioéthique de 1994 7, la première relative au respect du corps humain et la deuxième relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à la procréation médicale assistée et au diagnostic prénatal. Les règles relatives aux prélèvements d'organes sont différentes selon que le prélèvement intervient sur une personne vivante ou sur une personne décédée. La révision de ces lois prévue pour 1999, s'est terminée en 2004 et la nouvelle loi a été promulguée le 06/08/2004 8. Il est nécessaire de rappeler que seuls peuvent bénéficier d'une greffe d'organe, de cornée, ou d'autres tissus que les personnes qui sont inscrites sur la liste nationale. 7 Loi n 94-653du 29/07/1994 et loi n 94-654 du 29/07/1994 8 Loi n 2004-800 du 0/082004 relative à la bioéthique, BIRAUD claire, Montpellier, 2005 15

Les prélèvements d'organes sont soumis aux règles sanitaires, notamment tous les tests de dépistage des maladies transmissibles telles que les maladies infectieuses et les maladies à prion. Il s'agit de ne pas contaminer le receveur. Les dispositions de l'article L1211-6 du code de la santé publique imposent de faire le bilan bénéfice /risque. En effet la greffe n'est possible que si le risque couru par le receveur potentiel est mesurable et inférieur à l'avantage escompté pour lui. Ces quelques règles communes aux personnes vivantes et personnes décédées, vont nous permettre d'aborder précisément les donneurs vivants. 5-2 Les prélèvements sur une personne vivante Le droit français comme nous l'avons vu a imposé des conditions très strictes de prélèvement d'organe sur personne vivante. 9 La loi de bioéthique du 06/08/2004 modifie l'article 16-3 du code civil en légitimant une atteinte à l'intégrité de la personne "dans l'intérêt thérapeutique d'autrui". Il dit également que "le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas ou son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir" La loi de 1994 énonçait que le donneur devait avoir qualité de père, mère, fils fille de frère ou sœur du donneur, en cas d'urgence il pouvait s'agir du conjoint. Cependant l article L1231-1 modifie le code de la santé publique dit que le donneur doit avoir qualité de père, mère du donneur mais que par dérogation peuvent se prêter à un prélèvement d'organe son, conjoint, ses frères et sœur, ses fils et filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, BIRAUD claire, Montpellier, 2005 16

ses cousins germains ou cousines germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère. Dans l'une de ces situations, outre le recueil du consentement du donneur devant le président du tribunal de grande instance, le prélèvement est soumis à l'autorisation du comité d'expert (article L1231-3 du code de la santé publique). 5-3 Le consentement du donneur majeur Le consentement de donneur vivant est soumis à des recommandations émises par l'agence de biomédecine (annexe 2) saisine du comité d'experts par le médecin en charge du prélèvement information du donneur, des risques qu'il encourt et des conséquences éventuelles du prélèvement par le comité d'experts compétent. audition du donneur par le comité d'experts saisine du président du tribunal de grande instance (TGI) en vue du recueil du consentement saisine du comité d'experts par le donneur en vue de l'autorisation de prélèvement postérieurement à l'expression du consentement devant le (TGI) Le comité d'experts communique sa décision par écrit au donneur majeur. On peut voir qu'à travers ces élargissements de la loi, le législateur a souhaité faire prévaloir l'intérêt thérapeutique du receveur. Mais également par ces nouvelles pratiques il souhaite endiguer le problème de la pénurie des greffons 9 Articles L12331-et suivants du code de la santé publique. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 17

6- LA PENURIE DES DONNEURS La pénurie des donneurs est liée tant au manque de donneurs mais également au non respecte de la loi. Pratiquer un prélèvement sur un individu en état de mort cérébrale de façon automatisée dans la mesure où la personne ne se serait pas inscrite sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. Si cette pratique était pratiquée de façon systématique, la pénurie de greffons serait rapidement endiguée. Les réticences des équipes médicales face à la détresse des familles mais également la mauvaise information concernant les modalités de consentement envers le grand public conduisent à la pénurie en cours. 7-LE DON ET LA DETTE On ne peut pas aborder le don d organe sans faire référence à ce qui est de l ordre de la dette tout particulièrement chez les personnes transplantées avec le rein d un proche. Il y a deux sentiments : celui de la dette du donneur vis à vis du receveur mais aussi celui du receveur vis-à-vis du donneur. Le sentiment de la dette n est pas le même selon qu il s agit du donneur ou du receveur. Je prendrai l exemple d une fratrie de six enfants, tous ont été au courrant en même temps de la maladie de leur frère et des traitements possibles, dont la greffe. Quatre d'entre eux étaient compatibles et souhaitaient donner un rein à leur frère qui était dans les ordres. De part leur culture catholique il en ressortait comme le citait plus haut Albert R. Jonsen quelque chose de l ordre du sacrifice pour sauver l autre mais BIRAUD claire, Montpellier, 2005 18

aussi parce que le lien familial était très fort. Il a été de notre devoir avec le chef de service d accompagner la famille dans cette démarche afin qu ils se positionnent pour savoir qui serait donneur. Cette réflexion a pris plusieurs mois mais la décision prise a été prise de façon collégiale au sein de la famille. C'est un des frères M., célibataire sans enfants qui s'est déclaré être le plus apte au don. Il dit également que pour M. c'est "partager un peu de la souffrance de son frère". Cet acte donnera du "sens au cours de sa vie" Une de motivation profonde au don d'organe est parfois au sein d'une famille est parfois le souhait de réparer quelque chose en l'occurrence un organe déficient. Cette situation se rencontre souvent chez les parents qui souhaitent donner un rein à leur enfant qui est souvent malade depuis la petite enfance voire depuis la naissance. Le fait de donner un rein est pour eux un moyen de «réparer la faute commise». Nous sommes là dans la dimension du sacrifice comme le soulignait A.REY, il y va de l ordre de sauver l être tant aimé. Je pense que ce qui est essentiel pour une équipe de transplantation c est de pouvoir accompagner la personne qui souhaite donner même si c est un choix fait de manière libre et éclairée. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 19

8-LE LIBRE CONSENTEMENT La liberté du donneur, les conditions d'acceptation du receveur sont essentielles pour une greffe de donneur vivant. Le décret du 10 mai 2005 précise les modalités d'information du donneur tout particulièrement par le comité d'experts. Préalablement il est du devoir de toute équipe de transplantation d'informer les personnes sur les risques liés au don de rein sur donneur vivant. Après l'entretien avec le néphrologue et l'accord donné par celui ci pour engager les examens préalables à la transplantation, je programme l'hospitalisation du donneur. Hormis les examens biologiques, immunologiques, radiologiques virologiques, le futur donneur a une consultation avec l'équipe chirurgicale, une consultation d'anesthésie et une consultation de psychologie (annexe 3). Mais également il participe avec le receveur à une réunion d'information menée par l'équipe pluridisciplinaire dans l'unité au cours de laquelle ils vont être à nouveau informés des différents risques encourus avec la transplantation. Ces différentes rencontres nous permettent de pouvoir évaluer la volonté du donneur. Car à mon sens c'est la première condition pour une transplantation réussie. Au cours des entretiens menés par la psychologue du service il ressort souvent ce souci "du bien de l'autre". En effet Madame B qui a donné un rein à son époux dit "c'est pour le sortir de cette galère." et dit aussi "c'est naturel nous sommes du même groupe sanguin". Madame B est sereine et parle du goût de la liberté de son époux". BIRAUD claire, Montpellier, 2005 20

Mais ne retrouvons nous pas là, la pensée d'aristote qui conçoit le monde comme un univers où la contingence et le hasard laissent une place à l'action humaine pour modifier le cours des évènements 9-LE LIBRE ARBITRE Cette notion est empruntée à la philosophie de Descartes. C'est une faculté que possède chaque individu et qui lui permet de décider, d'agir de telle ou telle manière selon les impératifs de son choix. Selon Descartes l'homme ne peut faire preuve de son libre choix que parce qu'il est doté de raison. R. Descartes écrit : 10 "la liberté de notre volonté se connaît sans preuve par la seule expérience que nous avons et qu'il est si évident que nous avons une volonté libre qui peut donner don consentement ou ne pas le donner quand bon lui semble que cela peut être compté pour une de nos plus communes notions." D'autre part chez E. Kant la liberté n'est autre que celle de l'autonomie. Un sujet ne peut être autonome et un acte ne peut obéir à une libre décision que s'il le sujet n'obéit à une loi intérieure qu'il s'est fixé à luimême. Le donneur peut être l'objet de pressions implicites voire parfois explicites de la part de la famille. Monsieur R., 38ans, dit au cours de son entretien " : je suis le seul à avoir le même groupe sanguin," ce qui le désigne d'office dans la famille puisque les parents ne pouvaient pas donner et que l'idée est venue de la mère, ancienne infirmière. Il est également le seul à être célibataire sans enfants. 10 René Descartes, Principes de la philosophie, 1,1 article 39 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 21

Là le donneur a été désigné de manière implicite. Dans ce cas en plus de la démarche de consentement éclairé on a vu au cours de l'entretien que cette démarche a engendré une réflexion personnelle sur la vie et la vie à donner 10-LE RÔLE DES EQUIPES DE TRANSPLANTATION Le libre arbitre du donneur ne doit pas être construit avec l'aide de l'équipe soignante. Notre devoir à tous est de les aider à réfléchir et à construire leur propre réflexion. Il faut bien souvent aller au-delà de leur geste spontané et généreux. Il faut être très prudent lorsqu'un enfant veut donner à l'un de ses parents. De quoi sera faite sa vie demain? Les motivations sont à évaluer par tous, au sein de l'équipe et discutées ensuit en staff pluridisciplinaire afin d'évaluer que le donneur n'est pas contraint et que les bénéfices pour le receveur seront réels. Il est nécessaire d'expliquer au donneur qu'il est toujours possible de se rétracter même au dernier moment. Le comité d'experts est également là pour l'évaluation ultime du donneur. Mais nous pourrions aussi nous demander si nous avons le droit de nous immiscer dans la vie des familles? Une de solutions serait peut être d'informer très tôt des possibilités de greffe de donneur vivant Une information anticipée auprès du grand public, information donnée de manière neutre permettrait de dépassionnaliser la greffe et de savoir que ça existe. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 22

Une étude montpelliéraine 11 a montré que l'idée de donner son rein émanait à 86,5%du donneur. Les donneurs même s'ils sont très motivés par l'envie de donner, ne sont pas forcément conscients des suites. L'expérience de la greffe a été gratifiante pour le donneur puisque 56,8% d'entre eux ont une meilleure estime d'eux-mêmes après le don. La vie des donneurs s'est vue valorisée par cet acte. En conclusion de cette étude portant sur 96 dossiers P. Gres conclut que" le don est une expérience fructueuse et enrichissante pour le donneur qui dans la grande majorité des cas ne regrette pas son geste". La greffe de donneur vivant est une thérapeutique qui se développe dans votre centre, grâce à des équipes pluridisciplinaires motivées. 11P. Gres : Thèse "morbidité du prélèvement rénal chez le donneur vivant suivi à long terme, octobre2005 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 23

CONCLUSION BIRAUD claire, Montpellier, 2005 24

Malgré l'élargissement des conditions de prélèvement d'organes, le nombre de greffe de donneurs vivants reste encore faible. La greffe rénale à partir de donneur vivant offre des avantages au receveur mais impose de subir une néphrectomie à une personne saine. Elle transgresse le principe de "primum non nocere" vis à vis du donneur. Ce principe est également remis en question lors de greffe altruiste. Le don entre époux, amis est très fréquent aux Etats Unis. Le don altruiste pur où le donneur ne demande rien et connaîtra jamais l'identité du receveur puisqu'il s'agit d'un don non ciblé sur un receveur précis. Le don d'organe est différent selon les cultures religieuses, la vision de l'intégrité du corps est de perception différente, selon que l'on est islamiste ou japonais ou hindouiste. La greffe de donneur vivant est malgré la législation en vigueur est étroitement liée à nos propres perceptions de la vie, la mort et du don qui doit être libre, égalitaire et fraternel selon nos propres valeurs de citoyen. Parler de greffe de donneur vivant c'est engager une réflexion sur un problème de société. Nous pouvons nous interroger sur est ce plus éthique de disposer du rein de mon frère que celui d'un donneur altruiste? Nos valeurs républicaines sont peut être à reconsidérer afin de permettre au plus grand nombre d'aspirer à une meilleure qualité de vie. Ce sujet sera peut être l'objet d'une prochaine réflexion BIRAUD claire, Montpellier, 2005 25

BIBLIOGRAPHIE LOIS, DECRETS, RECOMMANDATIONS Loi dite Caillavet constitue le premier cadre juridique 1976 Loi de bioéthique n 94-6540 du 29/07 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain. Loi 94-43 du 18 janvier 1994 a crée un établissement public national dénommé Etablissement Français des Greffes (EFG) placé sous la tutelle du ministère chargé de la santé. Loi n 94-653du 29/07/1994 Loi n 2002-303 du 4/03 réaffirme les droits fondamentaux des patients Loi n 2004-800 du 0/082004 relative à la bioéthique Décret n 97-704 du 30/05 est relatif à la mise en place du registre national des refus. BIRAUD claire, Montpellier, 2005 26

Décret du 1 ier avril 1999 est relatif à l'autorisation des établissements en matière de prélèvement de donneur vivant Décret n 2005-443 porte sur les prélèvements d'organes et de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse et modifiant le code de la santé publique. Il porte sur le prélèvement sur une personne vivante. (cf. annexe 1) Articles L12331-et suivants du code de la santé publique. ArtL665-13. du code de la santé publique OUVRAGES,ARTICLES J-CLBesancenney, R.Hono, P.MICHOT, D.MOREAU, M.OUEST : L'étique et les soignants, éditions Lamarre A.CASAGRANDE, C.DELIOT : Questions éthiques autour du donneur vivant, editions louis pariente J.CINQUALBRE? Greffe d'organes, éditions masson R. DESCARTESs, Principes de la philosophie, 1,1 article 39 G.CORNU, vocabulaire juridique, PUF, 2002 Albert R.JONSENn,Ethical Issues in Organ Transplantation, ed. Medical Ethic, 1997 E. GRAND, C. HERVE, G.MOUTEL, les éléments du corps humaine, édition l'hartman BIRAUD claire, Montpellier, 2005 27

A.REY, le courrier de la transplantation, 2001 P. GRES : Thèse de docteur en médecine"morbidité du prélèvement rénal chez le donneur vivant suivi à long terme, octobre2005 Bilan des activités de prélèvement et de greffe en France en 2004 C. AUSSENAC,psychologue clinicienne : entretiens de donneurs vivants,2001, 2003,3005 "La chose à laquelle un homme libre pense le moins, c'est la mort, et la sagesse est une méditation non de la mort, mais de la vie" SPINOZA BIRAUD claire, Montpellier, 2005 28

ANNEXES BIRAUD claire, Montpellier, 2005 29

ANNEXE 1 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 30

ANNEXE 2 BIRAUD claire, Montpellier, 2005 31