Que dire à la famille?

Que dire à la famille? Il est mort! Le sang ne circule plus dans le cerveau Le cerveau est irrémédiablement détruit. Le thorax se soulève car il est sous ventilation mécanique; quand on le débranche du ventilateur il ne respire pas spontanément. Le cœur bat car son sang est oxygéné et un médicament pour soutenir le cœur lui est administré. Dans la mort encéphalique «le mort» a toute l apparence du vivant! Entretien avec les proches en vue d un don d organes et de tissus Réanimateur Les lois relatives à la bioéthique Don d organes et de tissus Législation Les lois de bioéthique Lois de bioéthique 1994 : principes fondamentaux et création de l Etablissement français des Greffes 2004 : création de l Agence de la Biomédecine 2011: révision des lois de bioéthique Principes fondamentaux Consentement Gratuité Anonymat Respect de la personne humaine 1

Agence de la Biomédecine Etablissement public national placé sous la tutelle du ministre de la santé Compétente dans les domaines de la greffe, de la reproduction, de l embryologie et de la génétique humaine. Saint Denis La Plaine Marseille Hôpital Salvator Missions de l Agence Gestion de la liste nationale des malades en attente de greffe ; Gestion du registre national des refus au prélèvement (RNR); Elaboration des règles de répartition des organes ; Coordination des prélèvements d organes, répartition et attribution des greffons en France et à l international ; Evaluation des activités de prélèvement et de greffe ; Organisation des comités d experts autorisant le prélèvement sur donneur vivant ; Développement de l information sur le don, le prélèvement et la greffe d organes, de tissus et de cellules. Grand public Personnels de santé Principes fondamentaux 1. Consentement 2. Gratuité : «non patrimonialité du corps» 3. Anonymat : receveur donneur 4. Respect de la personne humaine Consentement Consentement présumé «Si je n ai pas explicitement exprimé un refus c est que je suis consentant au don d organes» France, Espagne, Italie, Autriche Registre des refus Consentement explicite «Si je n ai pas explicitement consenti au don d organes c est que je m y oppose» Pays anglo-saxons : donneur décédé et vivant En France : s applique au donneur vivant Registre des donneurs de moelle osseuse Don d organe (rein, foie) de son vivant 2

Consentement présumé Art. L. 1232-1. (Lois de Bioéthique de 2004) «Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n a pas fait connaître, de son vivant, son refus d un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment.» «Si le médecin n a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s efforcer de recueillir auprès des proches l opposition au don d organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés.» «Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués». Consentement présumé Je suis présumé consentant.sauf si j ai manifesté mon opposition de mon vivant. Comment? : En m inscrivant sur le R.N.R ET/OU En informant de ma position mes proches qui en témoigneront le moment venu. Registre National des Refus Inscription dès l âge de 13 ans Remplir un formulaire Envoyer à l adresse indiquée Joindre une copie de sa carte d identité. Joindre une enveloppe timbrée Agence de la biomédecine Registre national des refus au prélèvement TSA 90001 93572 SAINT DENIS LA PLAINE CEDEX Inscription au R.N.R Je m oppose à tout don de mon corps après ma mort pour : Soigner les malades (greffes) Aider la recherche scientifique Pour rechercher les causes médicales du décès* Le R.N.R. est consulté par Fax Auprès de l Agence de la Biomédecine Par la Coordination (délégation du Directeur d établissement) Après établissement du Procès verbal de décès A priori avant l entretien avec les proches En cas d inscription au RNR Aucune démarche n est entreprise en vue d un don * Nul ne peut s opposer à une autopsie judiciaire 3

Comment exprimer son refus? Aucune valeur légale S inscrire au Registre National des Refus Le dire à ses proches qui en témoigneront Facilite l approche des familles Mineurs et majeurs sous tutelle Art. L. 1232-2. - Si la personne décédée était un mineur ou un majeur sous tutelle, le prélèvement à l'une ou plusieurs des fins mentionnées à l'article L. 1232-1 ne peut avoir lieu qu'à la condition que chacun des titulaires de l'autorité parentale ou le tuteur y consente par écrit. «Toutefois, en cas d'impossibilité de consulter l'un des titulaires de l'autorité parentale, le prélèvement peut avoir lieu à condition que l'autre titulaire y consente par écrit.» ANONYMAT Article 16-8 du Code Civil Aucune information permettant d'identifier à la fois celui qui a fait don d'un élément ou d'un produit de son corps et celui qui l'a reçu ne peut être divulguée. Le donneur ne peut connaître l'identité du receveur ni le receveur celle du donneur. En cas de nécessité thérapeutique, seuls les médecins du donneur et du receveur peuvent avoir accès aux informations permettant l'identification de ceux-ci. Possibilité pour les proches du donneur d être informés du devenir des greffés Possibilité pour les receveurs d exprimer leur gratitude dans un courrier 4

Pourquoi l anonymat? Dans les établissements de santé titulaires de l'autorisation mentionnée à l'article L. 1233-1, il est créé un lieu de mémoire destiné à l'expression de la reconnaissance aux donneurs d'éléments de leur corps en vue de greffe. Receveur Lui permettre de plus facilement intégrer l organe greffé Prévenir tout sentiment de culpabilité Famille et proches du donneur Faciliter le processus de deuil Corollaire de la gratuité du don Garantie contre le risque d échanges marchands Impératif : assurer la traçabilité et la sécurité sanitaire (N CRISTAL) Première greffe du visage en 2005 à Amiens : Isabelle Dinoire Gratuité Toute rémunération en contrepartie du don d organes est interdite. Prévenir le risque de trafics d organes Greffe à l étranger de ressortissants français Proposition de loi La publicité pour le don d organes est interdite 8 mois plus tard 5

Est-on le propriétaire de son corps? Trafic d organes Coordination hospitalière - AP-HM - 2012 Propriété et dignité du corps humain Est-on le propriétaire de son corps? Le lancer de nains est interdit! «Se dégradant lui même, l'individu dégrade par là même l'idée d'homme, d'humanité qu'il incarne et représente malgré tout» (Pr POUGHON ) Le cadavre n est pas une chose Indisponibilité du corps humain et non patrimonialité «Il n'y a que les choses qui sont dans le commerce qui puissent être l'objet de conventions» Pr Poughon Loi n 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain Art. 16-1. - Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l objet d un droit patrimonial. Article L1232-5 - Les médecins ayant procédé à un prélèvement ou à une autopsie médicale sur une personne décédée sont tenus de s'assurer de la meilleure restauration possible du corps. Coordination hospitalière - AP-HM - 2012 6

Quand? Entretien avec les proches Avant le constat du décès Après le constat du décès Qui? Médecin en charge du donneur Coordinateur/trice Autres intervenants? Où? Quand aborder la question du don d organes? Avant la confirmation du décès Approche «anticipée» En cas d évolution probable vers la ME Si la famille aborde le sujet Après la confirmation du décès Annonce de la mort par le médecin Compréhension du décès neurologique Information sur le don d organes Qui réalise l entretien? Le médecin en charge du donneur Seul: a priori ce n est pas recommandé Le binôme «médecin-coordinateur» Recommandations de l ABM Autres intervenants Psychologue Représentant du culte Mort encéphalique et religion Eglise catholique En 2000, Jean-Paul II, lors du discours prononcé au 18e Congrès de l International Transplantation Society, a officiellement déclaré que la détermination de la mort cérébrale était compatible avec les croyances catholiques et leur enseignement. le critère adopté récemment pour déclarer avec certitude la mort, à savoir la cessation totale et irréversible de toute activité cérébrale (dans le cerveau, le cervelet et le tronc cérébral) s il est appliqué rigoureusement, ne semble pas en conflit avec les éléments essentiels d une anthropologie sérieuse Judaïsme Débats rabbiniques Islam Opposition initiale Position favorable émise en 1986 par le Conseil de l'académie de jurisprudence islamique. Reconnaissance d un pluralisme dans les critères applicables au diagnostic de la mort : Japon 7

Recommandations Le consentement présumé Recueil de la position du défunt auprès des proches Local d accueil Disponibilité : téléphone, boissons, mouchoirs Entretien doit être préparé Connaissance du dossier, répartition des rôles Informationsur le don d organes et de tissus Laisser du temps+++ Empathie A votre connaissance, Mr était-il opposé au DON d organes et de tissus? France Taux d opposition 33 % Nous ne savons pas Il Il était opposé pour!! Il n en a jamais parlé L IDE de réanimation et la famille du donneur L IDE peut être sollicité(e) par la famille pour des informations sur : La mort «encéphalique» : réanimateur Le prélèvement multiorganes Pourquoi ces examens? Quand va-t-il au bloc? Combien de temps cela va-t-il durer? Pour l information sur la procédure de don d organe : IDE Coordinateur/trice 8

L IDE de réanimation et le don d organes et de tissus Une épreuve pour le personnel soignant Savoir où l on en est soi même vis-à-vis de la mort encéphalique et du don d organes Une charge de soins dont on ne perçoit pas immédiatement la justification Prise en charge du donneur en réanimation Conséquences de la mort encéphalique Préservation des grandes fonctions Evaluation du donneur et des organes Conséquences de la mort encéphalique Cardiovasculaires Pulmonaires Endocriniennes Coagulation Conséquences de la mort encéphalique Hémodynamiques Poussées hypertensives : «Orage sympathique» Hypotension++ : perte du tonus sympathique Catécholamines : Noradrénaline Solutés de remplissage Pulmonaires Œdème pulmonaire «neurogénique» Hypoxie : optimisation de la ventilation Prévention de la surinfection pulmonaire 9

Régulation de la réabsorption d eau par le rein Diabète Insipide Hypothalamus Hypothalamus Vasopressine ou hormone Antidiurétique(ADH) Vasopressine ou hormone Antidiurétique(ADH) Hypophyse Hypophyse Administration de Minirin Conséquences de la mort encéphalique Diabète insipide : déficit en ADH Polyurie hypotension / troubles ioniques+++ Autres déficits hormonaux Cortisol HSHC Déséquilibres métaboliques Hyperglycémie insuline SE Troubles ioniques Hypernatrémie solutés hypotoniques Prise en charge du donneur en mort encéphalique Objectifs Normothermie: T 36-37.5 C Stabilité hémodynamique PAM : 65-100 mmhg Diurèse : 1 1,5 ml/min Normoxique normocapnique Optimiser : VT FR FiO2 PEP Equilibre ionique et glycémique Prévention du risque infectieux Règles d asepsie Poursuite d une antibiothérapie Protection oculaire Couverture chauffante? Noradrénaline? Remplissage? Minirin? Modifier La FiO2? La PEP? La ventilation? 10

Evaluation du donneur potentiel De la qualité des soins dépend la qualité des greffons! Coordination AP-HM Peut-il être donneur? Quels organes et tissus peuvent être prélevés? Comment assurer la sécurité sanitaire? Contre-indications absolues Ne sont pas des contre-indications Antécédent de cancer Nature Ancienneté Hépatites B ou C Protocole dérogatoire Age? 70 80 ans on peut prélever foie et reins Coordination AP-HM Coordination AP-HM 11

Poumon : un donneur potentiel? Femme de 69 ans Aucun antécédent respiratoire Absence d intoxication tabagique Sécrétions bronchiques «propres» Prélèvements bronchiques stériles Coordination AP-HM GAZOMETRIES ARTERIELLES FiO 2 40% 100% ph 7,35 7,36 PaCO 2 mmhg 40 39 PaO 2 mmhg 162 410 HCO 3 mmol/l 21 22 SaO 2 99 % 99,5 % PEP cmh 2 O 4 4 Fibroscopie bronchique et prélèvements distaux Coordination AP-HM 12

«Old for old» Old-for-old new strategies for renal transplantation Nephrology, dialysis, transplantation 2007 Wolfgang Arns et coll. Assurer la sécurité sanitaire Sérologies HIV 1 et 2 Ag P24 HTLV 1 et 2 AcVHC Ag HBS AcAnti HBc AcAnti HBs CMV EBV TPHA VDRL Toxoplasmose Prélèvements bactériologiques ECBU Prélèvement bronchique Hémocultures aérobies et anaérobies Coordination AP-HM Prévention de la transmission d une infection bactérienne, virale et/ou parasitaire Evaluation des Organes Evaluation des Organes Radiographie Gazométrie artérielle Prélèvements bacterio TDM thoracique Fibroscopie bronchique Diurèse Créatininémie Protéinurie ECBU Echographie Coordination AP-HM Bilirubinémie Enzymes Facteurs de la coagulation Echographie Enzymes ECG Echocardiographie ETT/ETO Coronarographie Cœur : Fonction cardiaque anomalies? Hépatique : flèche hépatique - anomalies? Coordination AP-HM CARDIOLOGUE RADIOLOGUE Reins et foie : morphologie taille anomalies? 13

Organisation des prélèvements Coordination Service de Régulation et d Appui Coordination Attribution des organes Equipes de Transplantation Reins Gestion de la liste nationale des malades en attente de greffe Gestion du registre national des refus au prélèvement Elaboration des règles de répartition des organes Répartition et attribution des greffons en France et à l international S.R.A : Service de Régulation et d Appui (Marseille) P.N.R.G : Pôle national de répartition des greffons (Paris) Foie Cœur Poumons Autres Attribution des organes CH LA CONCEPTION Montpellier REFUS Pr LE TREUT Attribution des organes Super Urgence UROLOGIE CH LA CONCEPTION CHU de NICE 14

Transport de l Equipe parisienne Déroulement d un Prélèvement Aéroport ORLY Aéroport Marignane Diagnostic ME Entetien famille Sérologies Bilan prélevabilité Organisation du prélèvement BLOC OPERATOIRE Maintien des Fonctions vitales IBODE ANESTHESISTE Appel CH Coordination Hospitalière EQUIPES DE GREFFES ABM R.N.R ABM Propositions Prélèvement Multi-Organes CHU de Grenoble 15

Rapatriement de l Equipe parisienne Aéroport Marignane Aéroport ORLY Temps d ischémie 4h Tissus Etablissement français du sang Alpes- Méditerranée. 149, boulevard Baille/13392 Marseille Cedex 5 Que retenir? Mort encéphalique Principale cause : AVC (60%) Age moyen des donneurs 53 ans (25% ont plus de 65 ans) Diagnostic clinique et confirmation paraclinique Préservation des «grandes fonctions» Conditionne la qualité des greffons Contre-indications à un PMO sont rares Qualification du donneur et des organes Le donneur à «critères élargis» Evaluation organe par organe Sécurité sanitaire 16

Coordination hospitalière Familles Entretien en vue du recueil de la non opposition Information, soutien, aide aux démarches Réanimation Recueil des données : ATCD, résultats des examens Examens paracliniques: sérologies, HLA, TDM,... Elaboration du dossier CRISTAL ABM Organisation du PMOT Equipes chirurgicales Logistique : IBODE, ARE, Transport Prélèvement multiorganeset tissus IBODE, ARE, Chirurgiens Prise en charge des équipes Conditionnement des greffons, transport équipes et greffons Suivi Restitution du corps et réintégration Familles Le donneur décédé en arrêt cardiaque Possibilité de prélever certains organes (reins et foie) chez des personnes décédées par arrêt cardiaque Prélèvements d organes à cœur arrêté (DDAC) Témoin Dispositif automatisé de massage cardiaque externe Arrêt cardiaque Max 30 min RCP Min 30 min Décès Planche à masser Protection Prélèvement ALLO SECOURS REANIM BLOC Maximum 150 min 240 min Greffe 17

Dispositif de préservation des organes abdominaux Mise en place de la Circulation Régionale Normothermique (CRN) Ballonnet Oxygénateur à membranes 37 C Rechauffeur Pompe Life port : machine à perfuser un rein prélevé avant sa greffe Réseau de prélèvement OUEST PACA CORSE DU SUD Les chiffres de 2010 18

Population 3458 164 Réseau Paca Est / Paca Ouest Aix-en-Provence Ajaccio Paca Est Briançon HAUTES ALPES AP-HM Paca Ouest Avignon Gap Gap Saint-Joseph Toulon Sisteron Orange Arles (tissus) Digne les bains VAUCLUSE Menton Carpentras ALPES DE HAUTE ALPES MARITIMES Avignon Apt PROVENCE Nice CHU Nice Tarascon Cavaillon Manosque St Laurent du Var Arles Pertuis Grasse Antibes BOUCHES DU RHONE VAR Cannes Salon de Provence Draguignan Aix en Pce Martigues Fréjus St Raphaël Marseille Brignoles Clinique Vert Coteau Hôpital Laveran Bastia Aubagne Hôpital Beauregard Hôpital St Joseph La Ciotat St-Tropez CHU CH En cours d autorisation Toulon Clinique Clairval Hyères Ets Publics non autorisés Clinique Résidence du Parc Ets Privés non autorisés Hôpital Ambroise Paré Ste Anne Ets Privés autorisés Hôpital Paul Desbief Clinique Casamance Clinique des Fleurs CH Inter Armées Ajaccio 60 50 40 30 20 10 0 51 51 48 40 AP-HM 51 Evolution de l'activité PMO de 2006 à 2010 2006 2007 2008 2009 2010 20 1 1 0 Chiffres de 2010 0 1 3 1 0 1 1 1 9 11 8 6 5 2 1 2 0 1 2 0 0 1 28 20 9 Aix-en- Ajaccio Avignon Gap St Joseph Toulon Provence Coordination AP-HM 27 AP-HM : activité de greffe par organe de 2006 à 2010 2006 2007 2008 2009 2010 150 105 100 92 93 79 52 50 42 44 30 32 34 29 20 23 24 26 19 2021 16 1 0 1 1 1 0 Cœurs Cœur-poumons Poumons Foies Reins 116 Donneur vivant d organes Que peut-on donner? Un organe double : le rein Un morceau d organe : lobe du foie Qui peut donner? La loi protège le donneur Principes à respecter Consentement libre et éclairé Gratuité Coordination AP-HM 19

Mme Renard et son fils Marius Nuit du 24 décembre 1952 Greffe rénale à partir d un donneur vivant Avantages Délai d attente réduit (greffe pré-emptive) Intervention programmée Qualité du greffon Temps d ischémie court Meilleurs résultats Limite la pénurie en greffons Décès 21 jours plus tard Qui peut donner? «Le prélèvement d'organes sur une personne vivante, qui en fait le don, ne peut être opéré que dans l'intérêt thérapeutique direct d'un receveur» (Art L1231 1). Le donneur doit avoir la qualité de père ou mère du receveur. Sont exclus comme donneurs d organes Mineurs Majeurs faisant l objet d une protection légale Qui peut donner? A titre dérogatoire peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement d organe dans l intérêt thérapeutique direct d un receveur : Le conjoint, le fils ou la fille, le frère ou la sœur, les grands-parents, les oncles, les tantes, les cousins germains et cousines germaines du receveur, le conjoint du père ou de la mère, toute personne pouvant justifier de deux années de vie commune avec le receveur. 20

Qui peut donner? Qui peut donner en 2011? Depuis juillet 2011 Toute personne pouvant apporter la preuve d'un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur. Un donneur anonyme dans le cadre d un don croisé. En cas d incompatibilité entre le receveur et son donneur. Le donneur A de Marseille doit être compatible avec le receveur B de Lille, et le donneur B de Lille avec le receveur A de Marseille. Elargissement du cercle des donneurs Père, mère, (36% des cas parent pour enfant) conjoint, (26% des cas) fils ou la fille, frère ou la sœur, (33% des cas entre frères ou sœurs) grands-parents, oncles, les tantes, cousins germains et cousines germaines du receveur, le conjoint du père ou de la mère, toute personne pouvant justifier de deux années de vie commune avec le receveur, toute personne en mesure de prouver l existence d un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur, Le don croisé ENTRE CONJOINTS ENTRE FRERE ET SOEUR L histoire de notre greffe Richard Berry pour sa sœur Marie Berry Marie Berry a reçu un rein de sa mère, greffe qui a duré 33 ans, puis après un rejet, un rein de son frère l acteur Richard Berry. 21

Information du donneur Risques Périopératoires : morbi-mortalité A distance? Possibilité d échec de la greffe Information donneur et receveur Comité d'experts Cinq membres Trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines et sociales. S assure de la Validité de l indication Compréhension de l information Absence de pression «Les décisions prises par le comité ne sont pas motivées.» Père et mère : Donneurs de «droit» (l autorisation du don par le comité d experts n est, en principe, pas requise, sauf avis contraire du magistrat ) Autorisation Opposition TRIBUNAL DE GRANDE INSTANCE Consentement libre et éclairé Informé des risques du prélèvement Le consentement doit être exprimé devant un juge du Tribunal de grande instance, afin de s'affranchir d'une quelconque pression familiale, et il est révocable à n'importe quel moment. Neutralité financière Don gratuit, mais financièrement neutre pour le donneur. Prise en charge par les établissements de santé préleveurs des frais de: Transport Hébergement hors hospitalisation Prélèvement Suivi médical Perte de revenu 22

Maintenant que vous savez que vous pouvez développer une hypertension, une insuffisance rénale, mourir, que la greffe peut se solder par un échec, que votre patron peut prendre prétexte de votre absence pour vous licencier êtes vous toujours d accord pour donner un rein à votre mari dont je suis la maîtresse! Des organes ne peuvent être prélevés chez une personne déclarée décédée que si le décès résulte d un état de mort encéphalique à cœur battant. FAUX La principale cause de mort encéphalique est le traumatisme crânien FAUX Lorsque le défunt est porteur d une Carte de donneur attestant son souhait de donner ses organes en vue de greffe après sa mort la famille peut s opposer à un prélèvement d organes. VRAI En France, pour exprimer son opposition à tout prélèvement d organes et de tissus après sa mort on peut s inscrire sur un registre national des refus dès l âge de 13 ans. VRAI En France, le taux d opposition à tout prélèvement d organes et de tissus est de 30% VRAI Les organes peuvent être prélevés chez un donneur ayant un antécédent d hépatite B. VRAI Un antécédent de cancer selon sa nature et son ancienneté n est pas une contre-indication absolue à tout prélèvement d organes. VRAI Le foie et les reins peuvent être prélevés en vue de greffes chez un donneur en état de mort encéphalique âgé de plus de 70 ans. VRAI Les cornées peuvent être prélevées chez un sujet âgé de plus de 80 ans. VRAI Un greffé peut adresser anonymement un courrier à la famille du donneur pour exprimer sa gratitude. VRAI En France, c est l Agence de la Biomédecine qui gère les listes des patients en attentes de greffe d organes et qui attribue les organes aux équipes de transplantation. VRAI En France, 15 % des greffes rénales sont réalisées à partir d un donneur vivant. FAUX En France, une personne majeure peut donner de son vivant un de ses reins à un autre adulte avec lequel il n a aucun lien de parenté. VRAI Dans le cadre d un don de rein de son vivant, l hôpital où a lieu le prélèvement est tenu de compenser financièrement une éventuelle perte de salaire subie par le donneur. VRAI Tout médecin traitant qui suit un patient âgé de 16 à 25 ans doit s'assurer que celui-ci a connaissance de la possibilité du don d'organes à fins de greffe. VRAI 23

Comment sensibiliser au don d organes et de tissus? Luxembourg 24

16/02/2015 Fill out your card, it s your only chance to get inside them! 25

Je vous remercie de votre attention Dr. Jean-Christian COLAVOLPE Coordination des prélèvements d organes et de tissus AP-HM 26