Milieu d accueil Unité INSERM U 558 Université Paul Sabatier, Toulouse, France

RAPPORT DE STAGE IIREB Représentations autour de l anonymat dans le don altruiste en transplantation rénale. Entretiens avec des transplanteurs français et québécois. Présenté par Marie-Chantal Fortin, MD Doctorante en sciences biomédicales, option bioéthique Université de Montréal, Montréal Canada Université Paul Sabatier, Toulouse, France Milieu d accueil Unité INSERM U 558 Université Paul Sabatier, Toulouse, France Directrice de stage Mme Anne-Marie Duguet Maître de conférences des universités de Toulouse Financé par L Institut International de Recherche en Bioéthique (IIREB)

2 Table des matières Remerciements p. 3 Choix du milieu de stage p. 5 1. Introduction p. 6 2. Problématique p. 8 2.1 Anonymat et don d organes p. 8 2.2 Anonymat et logique du don p. 13 3. Objectifs de stage p. 16 4. Méthode p. 17 5. Résultats p. 22 5.1 Traitement quantitatif des données p. 22 5.2 Traitement qualitatif des données p. 23 6. Discussion p. 29 7. Biais et limites de l étude p. 32 8. Conclusion p. 33 9. Références p. 35

3 Remerciements Je tiens à remercier en premier lieu l Institut International de Recherche en Bioéthique qui m a accordé une bourse me permettant de réaliser ce stage à Toulouse. Je tiens à remercier Mme Marie-Angèle Grimaud pour son aide précieuse dans la réalisation de ce stage. Je remercie Mme Anne-Marie Duguet qui m a accueilli chaleureusement à Toulouse et qui m a permis de me joindre à l équipe de recherche de l unité INSERM U 558. De plus, son aide fut fort précieuse, tant au niveau intellectuel qu au niveau logistique, pour la réalisation de ce stage. Je tiens aussi à souligner l apport de Mme Géraldine Boucly, juriste travaillant avec Mme Duguet, à ce travail. Je veux remercier Mme Anne Cambon-Thomsen, ainsi que toute son équipe, qui m a permis de travailler dans les locaux de l unité INSERM U 558. Je remercie aussi Mme Catherine Dupré-Goudable, néphrologue au CHU de Toulouse, qui me fut d une aide précieuse pour la compréhension du milieu médical français. Je veux aussi remercier Pr Dominique Durand, chef du service de transplantation du CHU de Toulouse, qui m a permis d assister aux réunions de leur

4 équipe et qui m a ouvert de nombreuses portes utiles pour la réalisation de cette étude. Je tiens aussi à souligner la générosité de tous les transplanteurs qui ont participé à cette étude. Ils m ont offert ce qu ils ont de plus précieux, c est-à-dire leur temps, pour répondre à mes questions. En dernier lieu, je voudrais aussi remercier M. Hubert Doucet, mon directeur de thèse à l Université de Montréal, qui, bien que de l autre côté de l Atlantique, fut d une aide précieuse pour l analyse de mes données.

5 Choix du milieu de stage J ai choisi comme lieu de stage d étude l unité INSERM U 558 dans laquelle Mme Anne-Marie Duguet est membre pour plusieurs raisons. Tout d abord, je travaille avec Mme Anne-Marie Duguet depuis l automne 2004 dans le cadre de mon projet de thèse effectué en co-tutelle avec les universités de Montréal au Canada et Paul Sabatier en France. Elle est ma co-directrice française. Ce projet de thèse porte sur les représentations des transplanteurs français et québécois autour de la question du don altruiste. Dans la dernière année, j ai été amenée à faire différents séjours à Toulouse pour effectuer ce projet de thèse sous la supervision de Mme Duguet. De plus, Mme Anne-Marie Duguet est spécialisée en médecine légale, juriste et est très intéressée par les questions de bioéthique. Elle a déjà travaillé sur les aspects éthiques et juridiques du prélèvement d organes. Dès lors, Mme Duguet m apparaissait la personne toute choisie, en raison de son expertise et de ses contacts avec les différentes équipes de transplantation, pour m aider dans ce travail sur les questions d anonymat et de confidentialité dans le don altruiste.

6 1. Introduction Ces dernières années, une nouvelle modalité de don entre vifs est apparue, le don altruiste ou le don vivant non apparenté. Jusqu à tout récemment, était accepté comme donneur vivant toute personne apparentée génétiquement (parents, fratrie, enfants etc.) ou apparentée affectivement (conjoint, ami). On entend par donneur altruiste toute personne non apparentée avec le receveur (que ce soit génétiquement ou affectivement). Depuis 1998, aux Etats-Unis, 337 greffes ont été effectuées à partir de donneurs altruistes. (The organ Procurement and Transplantation Network) Au Canada, seule la Colombie-Britannique va de l avant avec un programme de don altruiste. A la fin de l année 2004, deux greffes avaient été effectuées à partir de donneurs vivants non apparentés. (BC Transplant, 2004) Au Québec, bien que la loi n interdise pas le recours à de tels donneurs, ce type de don vivant n est pas encore accepté. Il soulève de nombreux questionnements de nature éthique et logistique. De son côté, la France a des pratiques différentes du Québec en matière de don entre vifs. En effet, seulement 6% des transplantations sont effectuées à partir de donneurs vivants alors qu au Québec, il s agit de près de 20% des transplantations. En août 2004, la loi de bioéthique fut modifiée afin de permettre l élargissement du cercle de donneurs vivants potentiels. Malgré ces modifications, le prélèvement d organes sur un donneur altruiste n est pas recevable au niveau légal. (Prélèvement sur une personne vivante. Code de la santé publique. Article L. 1231-1, 2004) Bien que ce type de don vivant soit illégal actuellement en France, on peut supposer que, compte tenu la pénurie d organes et l évolution des pratiques en matière de don

7 altruiste ailleurs dans le monde, cette question sera débattue dans les prochaines années. À l heure actuelle, le nombre de personnes prêtes à faire un don altruiste est marginal. On peut toutefois faire l hypothèse que le nombre va s accroître considérablement dans les prochaines années. En effet, lors d une étude faite en Colombie-Britannique, les chercheurs avaient estimé qu une personne sur 2000 pourrait faire un tel geste. (Landolt et al., 2003) Ceci représenterait 3500 personnes au Québec et 30 000 personnes en France. Ces nombres sont cinq fois supérieurs aux besoins actuels en transplantation rénale tant au Québec qu en France. Jusqu à maintenant, les programmes de don altruiste exigent l anonymat entre le donneur et le receveur avant la greffe. Certains centres permettent aux donneurs et aux receveurs de se rencontrer après la greffe. On peut se questionner sur cette exigence d anonymat dans ce type de don, les raisons qui la soustendent, ses justifications. Le stage récent à Toulouse fut pour moi l occasion de me pencher sur la question à partir des représentations des transplanteurs français et québécois sur la question du don altruiste. Dans les prochaines pages, j exposerai la problématique, les objectifs du stage, la méthodologie utilisée ainsi que les résultats obtenus.

8 2. Problématique 2.1 Anonymat et don d organes Dans les passages qui suivent, sera abordé la question de l anonymat et du don d organes. Avant d examiner les représentations des transplanteurs français et québécois sur cette question, il est opportun d examiner les législations et les pratiques entourant cette problématique, en France, au Québec, dans le reste du Canada et aux États-Unis. 2.1.1 Anonymat et don cadavérique Dans la plupart des programmes de don cadavérique, l anonymat du donneur et du receveur est exigé. Toutefois, une étude ethnographique faite auprès de proches de donneurs décédés a démontré un désir des familles d honorer leurs proches décédés sur la place publique et ce, de façon non anonyme. En contrepartie, les familles exprimaient une ambivalence à rencontrer les receveurs et leurs proches. (Sharp, 2001) Nous verrons dans les prochains paragraphes si ce désir est pris en compte par différents programmes de transplantation. 2.1.1.1 Au Québec. Actuellement, au Québec, le don cadavérique est un geste anonyme, ce qui signifie que le receveur demeure inconnu de la famille du donneur en mort encéphalique. (Québec-Transplant) Si jamais la famille du donneur désire communiquer avec le receveur, ou vice-versa, les deux parties peuvent le faire via Québec-Transplant qui s assure que l anonymat est bel et bien préservé. Québec-Transplant est le seul à connaître la provenance des organes et est donc responsable de la traçabilité des organes lors de l identification d un problème.

9 Cette exigence d anonymat a toutefois été remise en question dernièrement au Québec. En effet, dans un avis du Comité d Éthique de la Science et de la Technologie du Québec, en 2004, les auteurs suggèrent que la politique d anonymat soit maintenue, mais que Québec-Transplant et les médecins transplanteurs évaluent les demandes de rencontre entre les familles des donneurs décédés et les receveurs si les deux parties sont informées des risques d un bris d anonymat et qu elles y consentent. Pour la Commission, l anonymat a sa raison d être car c est une façon d éviter les transactions financières et le harcèlement moral entre les familles des donneurs décédés et les receveurs. L anonymat est aussi un rempart à la protection de la vie privée. Toutefois, cette exigence d anonymat empêche l expression d une gratitude de la part du receveur envers la famille du donneur décédé et empêche certaines familles de trouver une justification au décès subit d un proche aimé. (Commission de l'éthique de la science et de la technologie, 2004) Malgré ces recommandations, la politique de Québec-Transplant n a pas été modifiée. 2.1.1.2 En France. En France, l article 16-8 du Code Civil stipule que l anonymat doit être préservé entre le donneur et le receveur dans le cadre de la transplantation. Les seules personnes susceptibles d obtenir des informations permettant l identification d une des deux parties sont les médecins et ce, seulement dans le cadre d une nécessité thérapeutique. (Article 16-8 du Code Civil Français, 1994) En France, l organisme chargé d allouer les organes cadavériques et de veiller sur l anonymat est l Agence de Biomédecine, anciennement l Établissement Français des Greffes. Comme au Québec, les familles des donneurs

10 et les receveurs peuvent communiquer ensemble via l Agence de Biomédecine qui s assurera aussi de préserver l anonymat des deux parties. 2.1.1.3 Aux Etats-Unis. Aux Etats-Unis, la confidentialité et le respect de la vie privée sont assurés par l «Health Insurance Portability and Accountability Act». (National Kidney Foundation, 2004) Cette loi permet toutefois aux hôpitaux de divulguer de l information sur l état de santé du donneur aux organismes chargés de l allocation et de la distribution des organes. Cette loi n empêche pas non plus le bris d anonymat entre les familles du donneur et le receveur si les deux parties le désirent. D ailleurs, la «National Kidney Foundation» a publié, en 2004, des lignes directrices concernant la communication entre les receveurs et les familles des donneurs décédés pour les professionnels de la santé. (National Kidney Foundation, 2004) 2.1.2 Anonymat et don vivant altruiste En 2002, des lignes directrices ont été publiées sur le don altruiste ou don vivant non apparenté. Pour les auteurs, l anonymat entre le donneur et le receveur est une condition primordiale en pré-greffe afin d éviter que le donneur fasse des demandes au receveur ou qu il se rétracte si le receveur ne correspond pas à un idéal imaginé par le donneur. Une fois que la transplantation a eu lieu, la condition d anonymat est discutable selon les auteurs. Les possibilités de rencontre entre le donneur et le receveur doivent être abordées avec les deux parties ainsi que les risques de désappointement ou de déception associés avec ces rencontres. Finalement, les auteurs de ce consensus croient que l anonymat est une condition difficile à préserver à long terme après la transplantation. (Adams et al., 2002) De

11 son côté, la National Kidney Foundation abonde dans le sens d un anonymat prégreffe. Toutefois, elle est d avis qu on doive permettre la communication entre le donneur et le receveur si les deux le désirent. À cet effet, la National Kidney Foundation a publié des lignes directrices adressées aux professionnels afin de faciliter cette communication. (National Kidney Foundation, 2004) Au Canada, le seul endroit où l on accepte le donneur altruiste est en Colombie-Britannique. À l heure actuelle, le don altruiste se fait dans le cadre d un projet pilote visant à vérifier la faisabilité et l innocuité d un programme de don altruiste. Dans ce programme, le don altruiste est un geste complètement anonyme. (BC Transplant, 2004; Henderson et al., 2003) Aux Etats-Unis, deux centres ont publié sur leur expérience en don altruiste. Il s agit du Minnesota et du Washington Regional Transplant Consortium. En 2004, le Minnesota publiait leur expérience avec 22 donneurs altruistes. Les receveurs de ces reins provenant des donneurs altruistes étaient choisis dans la liste des patients en attente de ce centre. Les receveurs étaient informés de la nécessité de respecter l anonymat du donneur. Tant pour le donneur que pour le receveur, il était impossible de communiquer ensemble avant la greffe. Ils étaient toutefois informés qu ils pourraient communiquer ensemble après la greffe et que, six mois après la transplantation, si les deux parties le désiraient, ils pourraient se rencontrer via le centre de transplantation. (Jacobs, Deborah, Garvey, Kahn, & Matas, 2004) Afin de faciliter l anonymat, l institution admettait le donneur et le receveur sous des pseudonymes et dans des départements hospitaliers différents. (Matas, Garvey, Jacobs, & Kahn, 2000) Après la transplantation, les auteurs

12 rapportent que tous les donneurs ont demandé des nouvelles du receveur. Par la suite, 17 couples donneur-receveur ont communiqué ensemble. Finalement, 5 rencontres ont eu lieu. Trois de ces rencontres étaient planifiées et organisées avec le centre de transplantation alors que pour les deux autres, ce sont les donneurs qui ont recherché par eux-mêmes les receveurs. Ces derniers furent surpris mais heureux de rencontrer le donneur. (Jacobs et al., 2004) Le Washington Regional Transplant Consortium a publié les résultats de 10 transplantations faites à partir de donneurs altruistes. Tout comme le Minnesota, le donneur ne devait pas connaître le receveur avant la greffe. Dans ce programme, toutefois, le rein était alloué selon l algorithme de UNOS et la transplantation pouvait donc avoir lieu dans un hôpital différent de celui où était prélevé le rein. Après la greffe, tout comme dans le programme du Minnesota, l anonymat pouvait être levé si les donneurs et les receveurs le souhaitaient. On rapporte aussi que certains donneurs ont brisé l anonymat en parlant directement à la presse. Il y a eu aussi quelques rencontres entre les donneurs et les receveurs et aucun événement fâcheux n a été rapporté. (Gilbert, Brigham, Batty, & Veatch, 2005) Récemment, une équipe hollandaise a publié une étude sur la question de l anonymat dans le don vivant en domino. Ce type de don s apparente quelque peu au don vivant altruiste. En effet, dans ce type de don, un patient en attente de transplantation reçoit un rein d une personne inconnue car le proche du receveur désireux de donner un rein est incompatible. En revanche, ce proche qui désire donner un rein donne à une autre personne en attente dont le donneur apparenté

13 affectif ou familial est incompatible. Les Hollandais, qui prévoient débuter un tel programme de don vivant, ont interrogé 14 couples de donneur-receveur susceptibles de participer à ce programme. Pour tous les répondants, l anonymat était privilégié car il permet d empêcher des pressions psychologiques entre les couples de donneur-receveur et des conflits si les deux transplantations n ont pas le même succès. De plus, les répondants à cette étude favorisaient l anonymat afin de concentrer leur attention sur leur nouvelle vie en santé et ne pas côtoyer des personnes avec les mêmes problèmes qu eux. (Kranenburg et al., 2004) 2.2 Anonymat et logique du don Le don altruiste en transplantation rénale n est pas le seul don biologique anonyme. En effet, les dons de sang, les dons de moelle et les dons de gamètes sont tous des dons biologiques anonymes. L anonymat associé à chacun de ses dons peut remettre en cause la logique interne commune à ces trois gestes, soit le don. Dans les prochaines lignes seront exposées différentes visions du don et leurs relations avec le concept d anonymat. 2.2.1 L anonymat et la vision maussienne du don Suite à des travaux sur le potlatch et le kula, Marcel Mauss a décrit un cycle du don dans les sociétés archaïques. Celui-ci se caractérise par l obligation de donner, de recevoir et de rendre. La chose donnée n était pas seulement pourvue de ses caractéristiques matérielles mais aussi d une portion d âme du donateur. Ainsi, refuser le don, c est refuser l autre, la communion et l alliance et c est une façon de déclarer la guerre. (Mauss, 2001) De plus, l obligation de rendre est la partie la plus cruciale de ce cycle car elle permet de le relancer. (Tarot, 2003) Dès

14 lors, l anonymat du donateur et du donataire rend impossible ce retour et met fin à ce cycle du don. Cette nécessité de retour du don fut illustrée récemment dans des œuvres cinématographiques. Le film «21 grammes» en est un exemple. Dans ce film, le receveur d un cœ ur recherche par tous les moyens à rencontrer la veuve de son donneur pour lui manifester sa reconnaissance. Cependant, le poids de la dette sera trop lourd à porter pour le receveur et il cessera de prendre ses immunosuppresseurs. 2.2.2 L anonymat et le don chez les moderne Jacques T. Godbout a étudié le phénomène de don chez l homme moderne. Bien que le don chez l homme moderne se distingue du don chez les sociétés archaïques, il existe plusieurs similitudes entre les deux phénomènes. En effet, le don sert à créer et pérenniser les liens sociaux, le système du don coexiste avec les systèmes marchand et étatique, le don se fonde sur une logique de réciprocité et le don demeure, même pour les modernes, en-dehors des postulats utilitaristes. Ce qui distingue le don moderne du don dans les sociétés archaïques, c est qu il peut être dirigé vers des étrangers comme en fait foi le bénévolat et les dons de sang. Le don altruiste de rein s inscrirait dans ce type de don aux étrangers. Dès lors, le retour ou le contre-don n est pas dirigé vers une figure familière et identifiable, mais à l humanité toute entière. En fait, on donne parce que l on a beaucoup reçu, parce que nous sommes tous débiteur de quelqu un du fait qu on nous a donné la vie. (Godbout, 2000; Godbout & Caillé, 1995) Ce phénomène est bien illustré par une étude menée par Simone Novaes auprès des donneurs de sang. Dans cette

15 étude il appert que les motivations à donner s appuient sur la conviction du donneur de sa propre richesse et le don est une façon de reconnaître et de perpétuer les liens sociaux pour le donneur. (Novaes, 1991) Dans cette conception du don, contrairement à la conception maussienne, l anonymat n empêche point le retour ou contre-don car ce dernier est différé dans le temps et dirigé vers l humanité entière.

16 3. Objectifs de stage Comme mentionné précédemment, les objectifs de ce séjour à Toulouse étaient de comparer les représentations des médecins transplanteurs sur la question de l anonymat dans le don altruiste en transplantation rénale. Pour ce faire, je m étais fixé les objectifs suivants : 1. Compléter les entretiens de transplanteurs en sol français en allant interroger les transplanteurs d Amiens ; 2. Faire l analyse des entretiens des médecins français et québécois sur cette question à l aide du logiciel N Vivo ; 3. Faire vérifier l analyse des entretiens français par un sociologue de l équipe INSERM U 558 ; 4. Réviser les écrits et les législations entourant la confidentialité, le respect de la vie privée et l anonymat en transplantation ; 5. Participer aux activités scientifiques de l unité INSERM U 558 ; 6. Amorcer l écriture d un article sur la question.

17 4. Méthode Avant d expliciter plus en détails la méthode utilisée pour effectuer cette étude, il importe de rappeler que cette dernière fait partie d un travail plus large, soit une thèse de doctorat en bioéthique sur les représentations des médecins transplanteurs autour de la question du don altruiste. La portion effectuée lors de ce séjour à Toulouse se limite à la réalisation de certains entretiens et à l analyse de tous les entretiens, français et québécois (effectués lors de séjours précédents), sur la question de l anonymat. 4.1 Type d étude Aucune étude ne porte sur les représentations des médecins québécois et français sur la question de l anonymat dans le don altruiste. Étant donné que le but de cette étude est de recenser et de décrire les représentations des professionnels de la transplantation dans deux contextes culturels différents, une étude de type exploratoire descriptive utilisant une méthodologie qualitative a été privilégiée. (Deslauriers & Kérisit, 1997; Fortin, 1996) 4.2 Échantillon La collecte de données s est faite auprès de néphrologues et de chirurgiens français et québécois impliqués en transplantation rénale et qui ont consenti à participer à une étude sur le don altruiste. Bien que l échantillon soit homogène, je me suis assurée de diversifier les informateurs selon leur spécialité médicale (néphrologue ou chirurgien transplanteur), leurs années de pratique (clinicien jeune ou plus expérimenté), leur clientèle (adulte ou pédiatrique) et la langue utilisée en milieu de travail (milieu anglophone ou francophone).

18 Mon échantillon est composé de 27 transplanteurs français oeuvrant dans 7 CHU différents (Toulouse, Nantes, Edouard-Herriot, Necker, Trousseau, Kremlin- Bicêtre et Amiens) et de 19 transplanteurs québécois oeuvrant dans 7 centres hospitaliers différents (le CHUM, l hôpital Maisonneuve-Rosemont, le CUSM, l hôpital Ste-Justine, le Children s Hospital, le CHUS et l Hôtel-Dieu de Québec). Parmi les transplanteurs français, il y a 23 hommes et 4 femmes dont la moyenne d âge est de 51 ans et la moyenne d années de pratique est de 21 ans. Dans cet échantillon français, on retrouve 21 néphrologues et 6 chirurgiens dont 17 travaillent en milieu adulte, 9 en milieu pédiatrique et un seul travaille dans les deux milieux. De plus, parmi ces transplanteurs français, il y a 18 professeurs, 6 praticiens hospitaliers et 3 chefs de clinique. Parmi les 19 transplanteurs québécois, il y a 11 hommes et 8 femmes dont la moyenne d âge est de 48 ans et la moyenne d années de pratique de 17 ans. On retrouve aussi 11 néphrologues et 8 chirurgiens. Treize de ces transplanteurs travaillent en milieu adulte, 3 en milieu pédiatrique et 3 travaillent dans les deux milieux. Cet échantillon m a permis d atteindre la saturation empirique. 4.3 Instrument de collecte Les vignettes textuelles ainsi que l entretien semi dirigé ont été utilisés comme méthode de collecte de données pour cette recherche. Les entretiens débutaient par les vignettes textuelles. Les répondants ont dû répondre verbalement à ces vignettes qui étaient au nombre de six. La question de l anonymat y était indirectement abordée par des vignettes portant sur le don dirigé. Après avoir répondu aux vignettes, les répondants devaient se soumettre à

19 une entrevue semi dirigée. Ce type d entrevue a été favorisé dans cette étude car il permet d aller recueillir les sens attribués et les perspectives qu ont les professionnels de la transplantation face au don altruiste(poupart, 1997; Savoie - Zajc, 1997) C est au cours de l entretien que la question de l anonymat était directement abordée avec le répondant. Les réponses fournies ont permis d approfondir, d élargir et de confirmer celles fournies avec les vignettes textuelles. 4.4 Déroulement de l étude Les personnes choisies pour participer à cette étude ont été contactées par téléphone ou par courriel. Lors de ce premier contact, les buts et les visées de la recherche étaient exposés. Ils étaient aussi avisés du temps nécessaire pour répondre à l entrevue et aux vignettes (60 à 90 minutes). Par la suite, le moment et le lieu de la rencontre étaient déterminés. Aucune entrevue n a pu être effectuée sans le consentement des participants. Ceux-ci ont été assurés de la confidentialité de leurs réponses. Les données ont été enregistrées sur fichiers audio (enregistreuse numérique) afin de permettre la transcription intégrale des entrevues, matériel qui sert à l analyse des données. Des notes ont aussi été prises afin de consigner le non verbal du répondant. 4.5 Méthode d analyse J ai profité de mon séjour en France pour amorcer l analyse conceptuelle et des contenus latents des entretiens français. L approche mixte de Miles et Huberman fut favorisée dans cette étude. Conformément à cette approche, un codage de type mixte fut choisi. Ce type de codage s effectue avec une liste de

20 rubriques pré-établies à partir des thèmes de la grille d entretien. Cette liste de rubriques et de catégories est toutefois modifiée pendant le codage afin de mieux traduire la réalité et les propos des répondants. (Van der Maren, 1996) Suivant cette démarche méthodologique, je me suis d abord affairée à finaliser la liste de rubriques et de catégories, qui doit servir de base au codage, avec leurs définitions. Ensuite, j ai procédé au codage proprement dit, c est-à-dire à l identification des unités de sens significatives, correspondant à des phrases ou des segments de phrases, qui étaient rattachées ensuite à une rubrique. Dix entretiens français furent codifiés entièrement. Les quatorze autres entretiens furent relus intégralement et seulement codifiés pour les unités de sens se rapportant aux rubriques anonymat, don dirigé et sollicitation. À noter que les trois entretiens avec les transplanteurs d Amiens ne furent pas analysés lors de ce séjour compte tenu qu ils ont été effectués à la fin du stage, quelques jours avant mon retour. Lors de ce séjour, j ai aussi pu faire vérifier ce codage par un sociologue de l équipe INSERM, Monsieur Pascal Ducournau, familier avec l analyse qualitative. Ceci m a permis de vérifier la liste de codage, son intelligibilité et son absence de biais flagrant. Il était primordial qu un Français puisse contre-coder les entretiens afin d éviter tout biais culturel dans l interprétation des données. Cette séance de contre-codage fut très riche en discussion et en réflexion. Je n ai pas pu calculer l indice de fidélité inter-codeur compte tenu la petite quantité du matériel contrecodé.

21 Par la suite, les données analysées ont pu être organisées en matrice à l aide de logiciels tels N Vivo. Finalement, j ai aussi pu faire valider mes résultats d analyse lors de discussions avec Mme Anne-Marie Duguet, Mlle Géraldine Boucly, juriste impliquée en droit de la santé, et avec Mme Catherine Dupré-Goudable, néphrologue toulousaine fort impliquée dans le domaine de l éthique.

22 5. Résultats Les résultats présentés dans cette section sont des résultats préliminaires découlant de l analyse amorcée lors du stage à Toulouse en novembre dernier. À noter que le traitement quantitatif des données fut fait sur l entièreté des entretiens, soit les 46, alors que le traitement qualitatif n a été effectué que sur 40 entretiens. Ceci s explique par le fait qu un entretien québécois n était pas encore transcrit en novembre, que les trois entretiens français à Amiens furent réalisés à quelques jours de mon départ de Toulouse et que deux entretiens québécois furent réalisés en décembre 2005, soit à mon retour de Toulouse. 5.1 Traitement quantitatif des données Ce qu il ressort du traitement quantitatif de ces données est que les transplanteurs français et québécois sont quasi unanimes sur la question de l anonymat dans le don altruiste en transplantation rénale. En effet, les 19 transplanteurs québécois et 25 des 27 transplanteurs français croient que l anonymat est une condition essentielle à la mise en place hypothétique d un programme de don altruiste. Les deux transplanteurs français qui font bande à part ne sont toutefois pas en faveur du bris d anonymat entre le donneur et le receveur. Pour un des transplanteurs français, l anonymat sera tout simplement impossible à maintenir entre le donneur et le receveur dans un petit pays comme la France. Ça se saura à tout coup. Pour l autre transplanteur français, le don vivant non apparenté est non recevable à tout point de vue. Le seul don vivant acceptable à ses yeux est le don vivant apparenté. Dès lors, la question de l anonymat n est point pertinente.

23 5.2 Traitement qualitatif des données Plusieurs raisons sont invoquées par les transplanteurs pour justifier l anonymat entre le donneur et le receveur dans un éventuel programme de don altruiste en transplantation rénale. À cet égard, les réponses diffèrent peu selon l origine (française ou québécoise) du transplanteur. Voici résumées (tableau 1) les principales raisons justifiant un anonymat strict entre le donneur et le receveur. Elles sont au nombre de huit: Tableau 1 : Justifications de l anonymat en don altruiste Raison évoquée pour justifier l anonymat entre le receveur et le donneur 1. L altruisme est anonyme. 2. Anonymat est une condition pour le don. 3. Anonymat sert de garde fou au trafic d organes, recherche de bénéfices secondaires, relations problématiques entre les deux parties et discrimination. 4. Anonymat est requis par la loi. 5. Anonymat protège la vie privée du donneur et du receveur. 6. Anonymat rend la dette moins lourde à porter. 7. Anonymat empêche les situations de «rejet du donneur». 8. Anonymat facilite la gestion d un programme. 5.2.1 L altruisme est anonyme Pour plusieurs répondants, tant français que québécois, un don altruiste est un don anonyme. Si ce don ne devient plus anonyme, on peut remettre en cause le caractère vraiment altruiste de ce don. Dès lors, l anonymat peut être vu comme une des caractéristiques de l altruisme. Certains vont même plus loin en affirmant que ce don doit, en plus d être anonyme, être fait dans le silence, c est-à-dire