Soins de fin de vie pour les maladies pulmonaires chroniques (MPC) Présenté par : Nathalie Painchaud, Inf., B.Sc. Diane Nault, Inf., M.Sc. Service régional de soins pulmonaires à domicile (SRSAD) Hôpital Maisonneuve-Rosemont Alain Legault, Inf., Ph.D. Faculté des sciences infirmières / Université de Montréal 5e Congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l espace francophone 20 au 24 mai 2012 Genève - Suisse
Plan de la présentation Contexte Trajectoire des maladies chroniques Vision de l approche palliative dans la maladie pulmonaire chronique (MPC) Portrait de la clientèle du SRSAD Critères de phase palliative pour la fin de vie des MPC, outils et formation État de la situation au SRSAD Plan de développement Conclusion 2
Commission spéciale : Mourir dans la dignité 24 recommandations, dont : L accessibilité aux soins palliatifs, de manière plus précoce, dès que l évolution clinique de la personne malade le requiert L accessibilité aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables autres que le cancer Le maintien des personnes atteintes de maladies incurables dans leur milieu de vie naturel Le Ministère de la Santé et des Services sociaux assure une formation pour tous les intervenants en soins palliatifs 3
Trajectoires des maladies chroniques JAMA 2001, 285;7.925 4
Vision de l approche l palliative dans la maladie pulmonaire chronique (MPC) Pronostic fin de vie difficile à établir pour une MPC Objectifs des soins Traitement de la maladie pulmonaire : - Optimisation du traitement pharmacologique - Éducation sur l autogestion de la maladie - Réadaptation pulmonaire Soins palliatifs Traitement pour soulager la souffrance ou améliorer la qualité de vie en fin de vie Temps Présentation/ Diagnostic Phase curative Phase palliative (24 mois) Phase intensive de soins de confort Phase agonique DÉCÈS Deuil Soins palliatifs de fin de vie compassion et spiritualité Figure adaptée de : ASSOCIATION CANADIENNE DE SOINS PALLIATIFS. Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, mars 2002, p. 18 (Évolution théorique des objectifs des soins dans le temps pour les personnes atteintes de maladie incurable) et Cournoyer G et al. Protocoles de soins de fin de vie MPOC, St-Jérôme, 2010
Portrait de la clientèle le du SRSAD Plus de 4000 patients sur l île de Montréal Environ 400 décès/an, rarement à domicile Références faites en phase sévère de la maladie Hospitalisations fréquentes lors de la dernière année de vie Demandes accrues d interventions à domicile Possibilité de mourir à domicile non explorée Peu de ressources pour des soins de fin de vie non oncologique à domicile Opioïdes peu prescrits 6
Critères res de la phase palliative de fin de vie d une d MPOC Index de BODE entre 7 et 10 Oxygénodépendance Hypercapnie 50 mm de Hg Hypertension pulmonaire 35 mm de Hg Exacerbations répétées ( 3/année) Inactivité ou difficulté à faire de l activité physique Facteurs de comorbidité (Diabète, MCAS, IRC) Âge avancé (75 ans et plus) Emploi du BIPAP et/ou intubation 7
Critères res de la phase palliative de fin de vie d une Fibrose pulmonaire Dyspnée prononcée à l effort 5/5 Oxygénodépendant Désaturation importante et rapide à l effort Multiples exacerbations nécessitant corticothérapie Inactivité physique et difficulté à faire de l activité physique 8
Outils et formation Niveau de soins appropriés (grille et vidéo) Volet formation (3 jours) Deux fiches de critères d identification de la phase palliative MPOC Fibrose pulmonaire Lignes directrices de la Société canadienne de thoracologie sur le soulagement de la dyspnée non contrôlée 9
Formation en soins de fin de vie pour MPC Partenaires jusqu au dernier souffle Collaboration avec la Faculté des sciences infirmières de l Université de Montréal et de l Institut universitaire de gériatrie de Montréal Équipe de formateurs interdisciplinaire (médecin, infirmière, inhalo, travailleur social et éthicienne) 3 jours de formation Histoire de cas MPOC évoluant dans le temps Préparation à la fin de vie Phase intensive de soins de confort Phase agonique, décès et deuil Notions théoriques et ateliers pratiques Outil multimedia 10
Formation en soins de fin de vie pour MPC Partenaires jusqu au dernier souffle Tous les intervenants à domicile du SRSAD ont été formés entre janvier et mai 2011 25 infirmières 25 inhalothérapeutes 2 travailleurs sociaux 2 thérapeutes en réadaptation physique Formation de groupes (4 groupes de 15 participants) 11
État de la situation au SRSAD depuis la formation (mai 2011-mai 2012) 38 patients répondant aux critères retenus pour la phase palliative 23 femmes (61%) - 15 hommes (39%) 32 fiches de niveau de soins complétées vs discussion de fin de vie (89%) 32 patients ont reçu des opioïdes pour le soulagement de leur dyspnée (84%) 25 décès (66%) 7 à domicile (28%) 9 en maison ou unité de soins palliatifs (36%) 9 à l hôpital (36%) 12
État de la situation au SRSAD depuis la formation (suite) (mai 2011-mai 2012) Points forts Ouverture au dialogue sur la fin de vie Détermination du niveau de soins appropriés Mourir à domicile possible; satisfaction des familles et des intervenants prescription d opioïdes (à petits pas) Ouverture progressive des équipes et unités de soins palliatifs à accueillir cette clientèle Un bel exemple de partenariat interétablissement avec patients/familles Meilleure planification des soins en phase terminale 13
État de la situation au SRSAD depuis la formation (suite) (mai 2011-mai 2012) Àaméliorer Mieux cibler les critères de pronostic Détermination du niveau de soins appropriés peu communiqué Mythe des opioïdes encore présent Manque de formation des intervenants et médecins Manque de ressources à domicile pour des soins de fin de vie non oncologique 14
Prochaines étapes de développement Consolider le partenariat inter-établissement dans l offre de soins et services de fin de vie à la clientèle atteinte de MPC Aider les intervenants à domicile à développer leurs compétences en soins de fin de vie pour MPC (formation et accompagnement) Développer davantage le soutien aux médecins de famille et pneumologues (par médecin consultant en soins palliatifs du SRSAD) Réaliser des projets de recherche clinique auprès de la clientèle atteinte de MPC en fin de vie 15
Conclusion Les soins de fin de vie pour la clientèle atteinte de MPC se développent à petits pas On doit permettre aux patients/familles d exprimer leurs volontés de fin de vie d avoir accès à des soins palliatifs au moment opportun (en lien avec l évolution clinique) de mourir à leur domicile en recevant des soins de confort appropriés si tel est leur choix d être accompagné étroitement jusqu à la fin selon leur choix 16
Merci! Questions Cette présentation scientifique a été rendue possible grâce au Centre d excellence en soins infirmiers et au soutien financier de la Fondation de l Hôpital Maisonneuve-Rosemont Montréal, Québec, Canada 17