Solidarité internationale Actions de l'association Française des Hémophiles Congrès national de Rouen 2013 Nadège Pradines Coordinatrice du groupe de travail «Actions internationales» de l'afh 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 1
Le GT Actions internationales 5 bénévoles de l'afh 1 salariée à mi-temps des réunions régulières Des projets de portée internationale, recouvrant principalement des actions de solidarité internationale 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Trois principaux types d'actions Jumelages associatifs Projet de réseau collaboratif en Afrique francophone subsaharienne Contribution aux programmes de la FMH 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Trois principaux types d'actions Jumelages associatifs Projet de réseau collaboratif en Afrique francophone subsaharienne Contribution aux programmes de la FMH 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Les jumelages Impliquant un comité régional Île-de-France Sénégal (en cours) PACA-Corse Algérie (fin en 2013) Impliquant le siège national Maroc (début en 2013) 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Principes d'un jumelage -Échanges d'expériences -Renforcement des compétences associatives Dans l'association en développement parce qu'elle bénéficie de l'expérience de l'association développée Dans l'association développée parce qu'elle fait face à un nouveau type de programme à mettre en œuvre, ce qui enrichit son expérience associative Objectif : Amélioration des soins dans le pays en développement (par des actions de plaidoyer, campagnes de diagnostic, etc., adaptés aux besoins du pays) 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Exemple du jumelage AFH-AMH Printemps 2012 Premières discussions sur les enjeux du jumelage et sur un plan d'action Automne 2012 Validation d'un plan d'action et approbation du jumelage par la FMH 2013 Début du jumelage, subventions de la FMH Mise en place d'une formation de plaidoyer et levée de fonds en juin 2013 à Rabat 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Exemple du jumelage AFH-AMH Quelques objectifs du plan d'action du jumelage -Renforcer la structure associative de l'amh, développer des chapitres régionaux -Concevoir un fichier de patients hémophiles et lancer une campagne de diagnostic -Dialogue avec les autorités de santé, les professionnels de santé, les firmes -Sensibilisation au principe d'etp Etc. 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
Trois principaux types d'actions Jumelages associatifs Projet de réseau collaboratif en Afrique francophone subsaharienne Contribution aux programmes de la FMH 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale
La carte du réseau Des centres de transfusion sanguine de 15 pays ont répondu au questionnaire Tous les centres contactés ont manifesté de l'intérêt pour le projet 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 11
Une faible organisation des soins Il n'y a sur l'ensemble des pays que 4 centres de traitement de l'hémophilie, plus un en cours d'élaboration. Dans 8 pays, il n'y a absolument aucune organisation des soins. Au contraire, dans 2 pays, l'organisation des traitements est bien structurée. 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 12
Une faible organisation des soins On entend par là une procédure de PEC, des référents bien identifiés, parfois une association de patients... mais organisation ne signifie pas disponibilité des produits, accès aux soins pour tous ou dépistage satisfaisant. Sur ces trois aspects, les lacunes sont très importantes. 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 13
Le plasma, seul produit disponible Tous les pays disposent de plasma thérapeuthique 1 sur 3 seulement dispose de cryoprécipité* 1 sur 5 dispose de recombinant ou de concentré dérivé de plasma* *mais parfois en quantités très faibles, ou non administrés 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 14
La proximité des soins est variable Deux exemples illustrant l'inégal accès aux produits Un pays dispose des 4 types de produits, mais : On ne trouve de plasma et de cryoprécipité que dans certaines banques de sang Le concentré dérivé de plasma est rare Il n'y a qu'à la capitale qu'on peut obtenir du recombinant 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 15
La proximité des soins est variable Au contraire, dans un autre pays : On ne dispose que de plasma Mais il est diffusé au sein d'un réseau de banques de sang couvrant l'ensemble du territoire. 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 16
Le dépistage est quasi-inexistant Le nombre d'hémophiles que l'on peut s'attendre à trouver dans une population, c'est-à-dire la prévalence, vaut : 133 x population du pays 2 000 000 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 17
Le dépistage est quasi-inexistant Se fondant sur cette définition, on constate que sur l'ensemble des pays du réseau, on ne connaît qu'un peu plus de 4 % des hémophiles. Il reste près de 15 000 hémophiles à dépister. Les situations sont très variables selon les pays. 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 18
11 juillet 2012 INTS - AFH 19
11 juillet 2012 INTS - AFH 20
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Matériel disponible Presque tous les centres contactés déclarent avoir à leur disposition un congélateur à -30 C et une centrifugeuse réfrigérée en vue de la préparation de plasma frais congelé (PFC). 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 24
Pour résumer... Des territoires vastes, un accès aux soins restreint La majorité des hémophiles ne sont pas connus Peu de centres de traitement de référence De nombreux besoins organisationnels Mais : Du plasma disponible presque partout Du matériel pour l'élaboration de PFC disponible presque partout... 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 25
Pour résumer... et un projet de collaboration pour l'avenir, pour créer, dans chaque pays : - un centre de diagnostic -... et de traitement - une association de patients, préalable à toute adhésion à la FMH et à ses programmes 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale 26
Trois principaux types d'actions Jumelages associatifs Projet de réseau collaboratif en Afrique francophone subsaharienne Contribution aux programmes de la FMH 24 mai 2013 Atelier solidarité internationale