OBJECTIFS D'UN S.E.S.S.D.

GUIDE A L USAGE DES PARENTS Le S.E.S.S.D de Thionville est une structure médico-sociale gérée par l'association des Paralysés de France, sous contrôle financier de la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales de La Moselle. Il est agréé par Arrêté Préfectoral pour le suivi de 40 enfants déficients moteurs de la naissance à 20 ans. - Objectifs d'un SESSD. - Coordonnées du Service et couverture géographique - Population d'enfants concernés - L'équipe pluridisciplinaire - Le conseil de la vie sociale - Le travail avec les partenaires - Les modalités de fonctionnement - Les numéros de téléphones utiles - Annexe 1 : Le Règlement de fonctionnement - Annexe 2 : La Charte des Droits et Libertés - Annexe 3 : La Charte de l'apf

OBJECTIFS D'UN S.E.S.S.D. La mission du S.E.S.S.D. est de permettre à l enfant de grandir et de se développer dans son environnement social et familial en inscrivant le suivi thérapeutique, l'accompagnement socio-éducatif et le soutien psychologique dans son quotidien. L action des SESSD est guidée par les projets personnalisés des enfants. Elle se déroule sur leurs lieux de vie (école, domicile, crèche, halte-garderie ) et est réalisée dans le cadre d un travail pluridisciplinaire. LE S.E.S.S.D. - aide et accompagne l enfant et son entourage familier - assure un suivi médical, paramédical, éducatif, psychologique et social. - met en place le projet individuel avec les familles en lien avec les partenaires du réseau (sanitaire, social, culturel ) - conseille pour l'appareillage et les aides techniques - favorise le maintien de l'enfant dans son milieu naturel de vie : famille, école, quartier - prépare avec l'enfant et ses parents les orientations successives - soutient l'enfant dans sa scolarité 2

COORDONNEES DU SERVICE ET COUVERTURE GEOGRAPHIQUE 1) Adresse : SESSD APF - 3 rue de Lorraine / 57970 YUTZ Téléphone : 03 82 54 12 42 Fax : 03 82 54 11 58 E-mail : sessd.thionville@apf.asso.fr Site web : www.apfthionville.fr 2) Plan d'accès : ci-dessous Vue générale zoom 3) La couverture géographique du Service est limitée : - au Nord, par la frontière Luxembourgeoise - au Sud, par superposition avec le SESSD APF de Metz jusqu'à Talange, Ennery, Vigy - à l'est par superposition avec les SESSD APF de Metz et de Freyming-Merlebach jusqu'à Bouzonville - à l'ouest par superposition avec le SESSD APF de la Meuse et le SESSAD de l'aeim de Trieux jusqu'à la frontière belge. 3

POPULATION D'ENFANTS CONCERNES Le SESSD accompagne les enfants déficients moteurs ; il concerne donc tout enfant souffrant de façon durable et souvent chronique, d'une atteinte plus ou moins grave de la mobilité, entraînant, à des degrés variables, la limitation des activités dont est capable l'enfant bien portant du même âge. o Principales pathologies concernées : - la paralysie cérébrale dont l'infirmité motrice cérébrale - la dyspraxie avec ou sans atteinte motrice - les maladies neuro-musculaires dont les myopathies et l'amyotrophie spinale infantile - le spina bifida - maladies diverses : la maladie de Friedreich, la maladie de Lobstein, l'arthrogrypose - les malformations congénitales - la poliomyélite - les séquelles de méningite - les traumatismes crâniens - les paraplégies etc 4

PROFESSION Directeur Médecin chef Attaché administratif Secrétaire Secrétaire médicale Assistante sociale Psychologue Psychologue et coordinatrice de projet Educatrice spécialisée Educatrice spécialisée et coordinatrice de projet Monitrice éducatrice Kinésithérapeute et coordinatrice de projet Kinésithérapeute Kinésithérapeute Kinésithérapeute Psychomotricienne Psychomotricienne Ergothérapeute Ergothérapeute Orthophoniste Orthophoniste Orthophoniste Aide médico-psychologique Agent de Service Partenariat orthoptiste libérale NOM M. Alexandre JENNES M. le docteur Guy GERMAIN M. Eric RISSER Melle Elisabeth DUFETEL Mme Noëlle TUTELAIRE Mme Marie CLEMENT Melle Eveline CHAUMONT Mme Nathalie CHMIELEWSKI Mme Carole COLIN Mme Dominique BASSETTO Mme Sandrine LUCIE Mme Anne-Catherine WAGNER Mme Valérie VALLONE Mr Dimitri MADENOGLU Melle Marie Line TARGE Melle Stéphanie DUBOIS Melle Stéphanie HOFMANN Mme Geneviève FRANKE Melle Violaine ROULLE Mme Isabelle GUILLAUME M. Philippe MIELLE Melle Julie GIES Mme Marie-Madeleine SINESI Mme HAREL Françoise Mme BORHOVEN 5

Conseil De La Vie Sociale Le Conseil donne son avis et peut faire des propositions pour toute question intéressant le fonctionnement du Service conformément au décret n 2004-287 modifié par le décret du 2 novembre 2005 : - Organisation intérieure et vie quotidienne du Service - Activités, animations socio-culturelles et services thérapeutiques - Relation usagers-familles-personnel - Projet de travaux et d'équipement - La nature et le prix des services rendus - Les locaux. Membres du Conseil - 7 représentants des usagers dont 3 parents et 4 enfants - 1 représentant des salariés - 1 représentant de l'association des Paralysés France - Le Directeur du SESSD 6

LE TRAVAIL AVEC LES PARTENAIRES 1. LES DIFFERENTS PARTENAIRES Par sa vocation globale, le Service a la volonté de collaborer avec des partenaires de différents secteurs selon les nécessités : - Hôpitaux, médecins spécialistes, médecins traitants - P.M.I. - Crèches, haltes-garderies - Etablissements scolaires et établissements spécialisés. Ce travail de partenariat peut revêtir différentes formes : - Echanges par courrier ou par téléphone - Rencontres ponctuelles - Réunions - Signatures de conventions. Tous ces contacts feront l'objet d'une information auprès de la famille. 7

2. LA SCOLARISATION DE L'ENFANT Le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire étant un des objectifs généraux du Service, une attention toute particulière sera apportée au travail de relation, avec l'école et les enseignants à travers : - une convention-cadre entre l'inspection Académique et le Siège National de l'apf - des conventions individuelles d'intégration - des participations à des réunions concernant l'enfant suivi au Service et scolarisé. En aucun cas, le Service ne se subtituera à la famille pour toutes les démarches nécessitées par l'institution scolaire; il ne jouera que son rôle de soutien actif. 8

LES MODALITES DE FONCTIONNEMENT A. LES DISPOSITIONS INSTITUTIONNELLES 1. L'ACCOMPAGNEMENT Il doit être global, cohérent et précoce. *Global : parce que l'équipe pluridisciplinaire intervient sur les plans pédagogique, éducatif, thérapeutique, psychologique et social. Mais aussi parce que l'enfant doit être traité dans son unité, par rapport aux situations de la vie courante. Enfin, parce que la famille sera associée à l'élaboration du projet personnalisé d'accompagnement de l'enfant. *Cohérent : parce qu'il doit être orienté vers un but commun. *Précoce : parce que le Service doit conseiller et accompagner la famille très tôt dans la vie de l'enfant. 9

2. LE PROJET PERSONNALISE Le projet personnalisé doit tenir compte des éléments médicaux, psychologiques et familiaux propres à chaque enfant; c'est pourquoi, il s'élabore et se réactualise à travers les informations recueillies lors : - des consultations médicales : elles ont pour but de dégager les indications thérapeutiques (choix et rythme des rééducations nécessaires ; nécessités d'appareillage ). Les parents sont associés à ces orientations thérapeutiques ; leur présence à ces consultations est indispensable. - de différents entretiens avec la famille (entretien avec le directeur, une psychologue ou un autre membre de l'équipe). - des bilans réalisés par les professionnels du Service ou d'autres structures. - des contacts avec les institutions extérieures au Service (écoles, crèches ). - la synthèse qui constitue le recueil des différents points de vue et permet de dégager les axes de prise en charge. Les parents sont invités à participer à l'élaboration des conclusions de la synthèse de leur enfant. - Du bilan réalisé six mois après l'admission par le directeur, le coordinateur de projet et les parents dans le cadre d'un entretien qui peut avoir lieu au domicile des familles. - Les objectifs de notre travail sont finalisés dans un projet écrit et révisé régulièrement. 10

3. OUVERTURE DU SERVICE Le Service est ouvert 208 jours, sur la base de 42 semaines par année civile. Les périodes de fermeture coïncident approximativement avec les fêtes de Noël (1 semaine), les vacances de février (1 semaine), les vacances de printemps (1 semaine) et de la mi-juillet à fin août. Le SESSD fonctionne du lundi au vendredi de 8h00 à 19h00 et le samedi de 8h00 à 12h00. L'accueil téléphonique (03 82 54 12 42) est assuré : - le lundi de 8h00 à 17h00 - le mardi de 8h00 à 18h00 - le mercredi de 8h00 à 16h00 - le jeudi de 8h00 à 17h00 - le vendredi de 8h00 à 15h00 4. PLANNING HEBDOMADAIRE DE CHAQUE ENFANT Le planning des interventions s'élabore avec les familles ; c'est pourquoi chacun des partenaires s'engage à respecter les horaires et les lieux d'intervention et à prévenir de toutes modifications. Pendant la partie des vacances scolaires au cours de laquelle le S.E.S.S.D. fonctionne, un planning spécifique est communiqué aux parents qui devront faire le nécessaire pour que les interventions puissent se poursuivre. 11

5. MODALITES D'INTERVENTION Les lieux de "vie naturelle" de l'enfant sont très variés : domicile, nourrice, crèche, école, collège, lycée Le choix des lieux et des horaires d'intervention est lié au projet individuel et au planning respectif du personnel, des partenaires et des familles. En ce qui concerne l'intervention au domicile : Les professionnels s'engagent à respecter l'intimité du cadre familial. Les familles auront à charge d'attribuer aux professionnels un espace (lieux, temps et conditions) nécessaire de travail auprès de l'enfant durant le temps de l'intervention. 12

B. ADMISSION ORIENTATION REORIENTATION L'admission au Service est soumise à la décision de la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui notifie à la famille, à l'etablissement, à la caisse de Sécurité Sociale et au Service des Transports du Conseil Général (si l'enfant bénéficie d'un transport scolaire) la durée de la prise en charge. A l'issue de celle-ci, l'etablissement proposera, généralement en accord avec la famille, la poursuite du suivi ou une orientation. En cours de prise en charge, le Service, peut demander une réorientation de l'enfant vers une structure plus adaptée aux besoins de l'enfant ou la sortie du Service. La famille peut exercer le même droit. 13

ADRESSES ET NUMEROS DE TELEPHONE UTILES Maison Départementale des Personnes Handicapées de Moselle (MDPH) : Pôle moins de 20 ans EUROPLAZZA Bât. D Entrée D3 1 rue Claude Chappe BP 95213 57076 METZ CEDEX 03 Téléphone : 03 87 21 83 00 Fax : 03 87 21 83 19 Délégation départementale de l'a.p.f. : 2, bis rue Maurice Barrès 57000 METZ Téléphone : 03 87 75 58 32 Fax : 03 87 75 46 30 Service de transport : Direction des Equipements de l'aménagement et de l'environnement Monsieur DUPOIRIER 17, quai Richepance - BP 1096 57036 METZ CEDEX 01 Téléphone : 03 87 34 75 23 Fax : 03 87 34 76 30 14

Annexe 1 Le règlement de fonctionnement Le règlement de fonctionnement du SESSD établit les règles de vie qui régissent les relations internes. Il concerne : - les relations entre les usagers - les relations entre les usagers et les professionnels - les relations entre les usagers et le Service Article 1 Modalités d'élaboration et de révision du règlement de fonctionnement Le règlement de fonctionnement est élaboré par le Directeur avec la participation des usagers et leurs représentants au Conseil de la Vie Sociale d'une part, en concertation avec les professionnels et leurs instances représentatives (Délégués du personnel), d'autre part. Le règlement de fonctionnement est arrêté par le Directeur Régional. Il fait l'objet d'une révision annuelle suivant la même procédure que celle appliquée lors de son élaboration. Article 2 Modalités de communication du règlement de fonctionnement Le règlement de fonctionnement est annexé : - au Livret d'accueil qui est remis aux parents des usagers du SESSD. 15

- au Guide à l'usage des Parents qui est remis aux parents d'enfants et adolescents susceptibles d'être usagers du SESSD. Le règlement de fonctionnement est affiché dans les locaux du SESSD. Article 3 Référence aux chartes des droits et libertés et de l'apf Le SESSD garantit à tout usager accueilli, les droits et liberté individuels énoncés par la charte des droits et libertés de la personne accueillie et par la charte de l'apf. Article 4 Mise en place du projet de l'enfant Le SESSD élabore avec ses parents ou représentants légaux un projet pour chaque enfant. Ce projet définit les objectifs et la nature des prestations mises en place. Le projet éducatif et thérapeutique est remis aux parents qui sont également destinataires des conclusions élaborées lors de la synthèse de l'enfant. L'enfant sera, dans la mesure du possible, associé à la démarche. Article 5 Accès aux informations Le SESSD assure aux parents ou aux représentants légaux le libre accès aux informations écrites qui les concernent. Un accompagnement pour cet accès sera proposé. Les données de ce dossier peuvent être informatisées. En application de la loi du 06/01/1978, l'usager dispose d'un droit d'accès, d'opposition et de modification. 16

Article 6 Confidentialité des informations Le SESSD assure à l'enfant et sa famille la confidentialité de toutes les informations qui les concernent. Pour garantir une cohérence globale et la continuité du suivi de l'enfant, des informations pourront être partagées dans le respect des obligations légales. Article 7 Conseil de la vie sociale "Guide à l'usage des parents" - cf. "Le conseil de la Vie Sociale" - page 6. Article 8 Conditions de reprise des prestations après interruption Les parents de l'enfant et le SESSD s'engagent à tout mettre en œuvre pour assurer la continuité du suivi de l'enfant. Les interruptions visées au présent article ne concernent pas la cessation définitive des prestations. Il s'agit d'interruptions temporaires qui peuvent intervenir au cours du suivi pour des raisons de force majeure. En toutes circonstances, le SESSD et la famille s'efforceront de trouver de nouvelles modalités de fonctionnement en référence au projet personnalisé. En cas d'impossibilité, l'une ou l'autre des parties pourra saisir la CDA. 17

Article 9 Les dispositions financières - Le SESSD n'a pas de finalité lucrative. - L'assurance maladie règle directement la totalité des frais de prise en charge. - Le budget du Service est soumis à l'approbation de la D.D.A.S.S. (Service Extérieur de l'etat, Ministère de la Santé et des Affaires Sociales). - Le montant de la dotation globale est arrêté par le Préfet. - La dotation couvre l'ensemble des charges supportées par le Service : salaires, déplacements, loyers, matériel - Chaque intervention auprès de l'enfant, ou temps institutionnel qui lui est consacré, est comptabilisée. - Chaque trimestre, une fiche récapitulative de l'ensemble des interventions est établie par le Service et est adressée à la caisse Pivot (CPAM Thionville). - La fiche récapitulative peut être consultée par les familles et faire l'objet d'un contrôle par les organismes payeurs. Conformément à l'article 124 du décret du 22 octobre 2003 : «Les soins complémentaires délivrés à titre individuel par un médecin, un auxiliaire médical, un centre de santé, un établissement de santé ou un autre établissement ou service médico-social, sont pris en charge par les organismes d'assurance maladie obligatoire dans les conditions de droit commun, en sus du tarif versé à l'établissement ou service : 1) soit lorsque leur objet ne correspond pas aux missions de l'établissement ou du service 18

2) soit, bien que ressortissant aux missions de l'établissement ou du service, ces soins ne peuvent en raison de leur intensité ou de leur technicité, être assurés par l'établissement ou le service de façon suffisamment complète ou suffisamment régulière. Ces soins doivent faire l'objet d'une prescription par un médecin attaché à l'établissement ou au service. Lorsque les soins complémentaires sont liés au handicap ayant motivé l'admission dans l'établissement ou le service, leur remboursement est subordonné à l'accord préalable du service du contrôle médical» Article 10 Respect mutuel et comportement civil Dans toutes les circonstances, les usagers comme les professionnels doivent faire preuve du respect mutuel nécessaire à toute vie collective. Tout manquement sera immédiatement signalé à la direction du service qui jugera avec discernement et en tenant compte de la situation de l'usager à l'initiative de l'acte, des suites qui devront y être données. Les membres du personnel contribuent en toute circonstance à prévenir et empêcher toute forme d'agressivité, de violence ou de maltraitance. Les obligations de civilité et de bientraitance s'imposent également au personnel qui est passible de sanctions disciplinaires et/ou pénales en cas de manquement avéré à ses obligations. Article 11 Affectation des locaux Le personnel et les usagers sont tenus de veiller à conserver les locaux de travail en bon état. 19

Les locaux de l'établissement sont réservés exclusivement aux activités professionnelles de ses membres, il ne doit pas y être fait de travail personnel. Afin de respecter les règles de sécurité et de ne pas perturber le bon fonctionnement des services, le personnel et les usagers ne doivent pas introduire ou déposer dans les locaux de l'établissement des objets ou matériels dont l'établissement ne pourrait justifier la propriété. Article 12 Journée et heure d'ouverture "Guide à l'usage des parents" - cf. "Les modalités de fonctionnement " - Point A "Les dispositions institutionnelles"- page 11. Article 13 Procédure d'admission L'admission au SESSD est notifiée par la CDA est confirmée par le directeur au terme d'une procédure qui se déroule en deux temps : - 1 consultation médicale avec le médecin de rééducation fonctionnelle - 1 entretien d'admission avec le directeur Il s'agit d'apprécier l'adéquation entre les besoins des enfants, les attentes des parents ou représentants légaux et les moyens d'action du Service. Dans les 15 jours qui suivent l'admission, les professionnels qui interviendront auprès de l'enfant présenteront l'objet de leur travail dans le cadre d'une réunion présidée par le Directeur, ou à la demande des parents au cours d'entretiens individuels avec les professionnels concernés. 20

Dans le mois qui suit l'admission, 4 entretiens complémentaires seront proposés aux familles et à l'enfant : - un entretien avec une psychologue afin de présenter son action et l'éventuel soutien qui peut être apporté aux enfants et à leur famille. - un entretien avec une éducatrice spécialisée de manière à approfondir les attentes parentales et créer avec la famille un accompagnement personnalisé. - un entretien avec l'ergothérapeute permettant d'évaluer les adaptations et aides techniques nécessaires à l'enfant. - un entretien avec l'assistante sociale afin d'informer les familles sur les droits sociaux liés à la situation du handicap de l'enfant. Article 14 Le projet personnalisé "Guide à l'usage des parents" - cf. "Les modalités de fonctionnement " - Point A "Les dispositions institutionnelles" page 10. Article 15 Emploi du temps des enfants Le programme des interventions est lié au projet individuel de l'enfant. Les parents sont destinataires de l'emploi du temps de l'enfant qui doit stipuler le lieu et l'heure de l'intervention ainsi que le nom de chaque professionnel. En cas d'absence, le Service et les parents s'engagent à se prévenir dans des délais raisonnables. 21

Article 16 M odalités d'intervention "Guide à l'usage des parents" - cf. "Les modalités de fonctionnement " - Point A "Les dispositions institutionnelles" page 12. Article 17 R encontre avec les familles Les temps de rencontre - peuvent être personnalisés sur rendez-vous - se réalisent sous forme de réunion avec les différents intervenants : projets, réunions de parents, réunion avec les partenaires Article 18 S écurité et assurance L'ensemble des activités proposées dans le cadre du S.E.S.S.D. et encadrées par le personnel du Service, est couvert par l'assurance Responsabilité Civile souscrite par l'a.p.f. es parents doivent contracter obligatoirement une assurance individuelle pour leur enfant afin de se couvrir en Responsabilité Civile. Ils devront présenter à la rentrée le numéro de police de leur assurance. Celle qu'ils contractent par l'école est valable. Cette assurance couvre les dégâts éventuels (matériels et corporels) occasionnés du fait de l'enfant. Tout fauteuil électrique doit obligatoirement être assuré : se renseigner auprès de la Délégation Départementale de l'a.p.f 22

Article 19 S ureté des usagers et des biens - Nous demandons aux parents d'apporter une grande attention aux soins d'hygiène corporelle de leur enfant. - En cas de maladies contagieuses, il est nécessaire de prévenir le directeur et le médecin du SESSD. - L'administration de médicaments par les professionnels du SESSD ne pourra se réaliser que sous prescription médicale adressée au médecin du SESSD et dans tous les cas avec son accord. 23

Annexe 2 CHARTE DES DROITS ET LIBERTES DE LA PERSONNES ACCUEILLIE Article 1er P rincipe de non-discrimination Dans le respect des conditions particulières de prise en charge et d'accompagnement, prévues par la loi, nul ne peut faire l'objet d'une discrimination en raison de son origine, notamment ethnique ou sociale, de son apparence physique, de ses caractéristiques génétiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son âge, de ses opinions et convictions, notamment politiques ou religieuses, lors d'une prise en charge ou d'un accompagnement, social ou médico-social. Article 2 D roit à une prise en charge ou à un accompagnement adapté La personne doit se voir proposer une prise en charge ou un accompagnement, individualisé et le plus adapté possible à ses besoins, dans la continuité des interventions. Article 3 D roit à l'information La personne bénéficiaire de prestations ou de services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l'accompagnement demandés ou dont elle bénéficie ainsi que sur ses droits et sur l'organisation et le fonctionnement de 24

l'établissement, du service ou de la fome de prise en charge ou d'accompagnement. La personne doit également être informée sur les associations d'usagers oeuvrant dans le même domaine. La personne a accès aux informations la concernant dans les conditions prévues par la loi ou la réglementation. La communication de ces informations ou documents par les personnes habilitées à les communiquer en vertu de la loi s'effectue avec un accompagnement adapté de nature psychologique, médicale, thérapeutique ou socio-éducative. Article 4 P rincipe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne Dans le respect des dispositions légales, des décisions de justice ou des mesures de protection judiciaire ainsi que des décisions d'orientation : 1- La personne dispose du libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d'un service à son domicile, soit dans le cadre de son admission dans un établissement ou service, soit dans le cadre de tout mode d'accompagnement ou de prise en charge. 2- Le consentement éclairé de la personne doit être recherché en l'informant, par tous les moyens adaptés à sa situation, des conditions et conséquences de la prise en charge et de l'accompagnement et en veillant à sa compréhension. 3- Le droit à la participation directe, ou avec l'aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en oeuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne lui est garanti. Lorsque l'expression par la personne d'un choix ou d'un consentement éclairé n'est pas possible en raison de son jeune âge, ce choix ou ce consentement est exercé par la famille ou le représentant légal auprès de l'établissement, du service ou dans le cadre des autres formes de prise en charge et d'accompagnement. Ce choix ou ce consentement est également 25

effectué par le représentant légal lorsque l'état de la personne ne lui permet pas de l'exercer directement. Pour ce qui concerne les prestations de soins délivrées par les établissements ou services médico-sociaux, la personne bénéficie des conditions d'expression et de représentation qui figurent au code de la santé publique. La personne peut être accompagnée de la personne de son choix lors des démarches nécessitées par la prise en charge ou l'accompagnement. Article 5 D roit à la renonciation La personne peut à tout moment renoncer par écrit aux prestations dont elle bénéficie ou en demander le changement dans les conditions de capacités, d'écoute et d'expression ainsi que de communication prévues par la présente charte, dans le respect des décisions de justice ou mesures de protection judiciaire, des décisions d'orientation et des procédures de révision existantes en ces domaines. Article 6 D roit au respect des liens familiaux La prise en charge ou l'accompagnement doit favoriser le maintien des liens familiaux et tendre à éviter la séparation des familles ou des fratries prises en charge, dans le respect des souhaits de la personne, de la nature de la prestation dont elle bénéficie et des décisions de justice. En particulier, les établissements et les services assurant l'accueil et la prise en charge ou l'accompagnement des mineurs, des jeunes majeurs ou des personnes et familles en difficultés ou en situation de détresse prennent, en relation avec les autorités publiques compétentes et les autres intervenants, toute mesure utile à cette fin. 26

Dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé et du souhait de la personne, la participation de la famille aux activités de la vie quotidienne est favorisée. Article 7 Droit à la protection Il est garanti à la personne comme à ses représentants légaux et à sa famille, par l'ensemble des personnels ou personnes réalisant une prise en charge ou un accompagnement, le respect de la confidentialité des informations la concernant dans le cadre des lois exixtantes. Il lui est également garanti le droit à la protection, le droit à la sécurité, y compris sanitaire et alimentaire, le droit à la santé et aux soins, le droit à un suivi médical adapté. Article 8 Droit à l'autonomie Dans les limites définies dans le cadre de la réalisation de sa prise en charge ou de son accompagnement et sous réserve des décisions de justice, des obligations contractuelles ou liées à la prestation dont elle bénéficie et des mesures de tutelle ou de curatelle renforcée, il est garanti à la personne la possibilité de circuler librement. A cet égard, les relations avec la société, les visites dans l'institution, à l'extérieur de celle-ci, sont favorisées. Dans les mêmes limites et sous les mêmes réserves, la personne résidente peut, pendant la durée de son séjour, conserver des biens, effets et objets personnels et, lorsqu'elle est majeure, disposer de son patrimoine et de ses revenus. 27

Article 9 Principe de prévention et de soutien Les conséquences affectives et sociales qui peuvent résulter de la prise en charge ou de l'accompagnement doivent être prises en considération. Il doit en être tenu compte dans les objectifs individuels de prise en charge et d'accompagnement. Le rôle des familles, des représentants légaux ou des proches qui entourent de leurs soins la personne accueillie doit être facilité avec son accord par l'institution, dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé et des décisions de justice. Les moments de fin de vie doivent faire l'objet de soins, d'assistance et de soutien adaptés dans le respect des pratiques religieuses ou confessionnelles et convictions tant de la personne que de ses proches ou représentants. Article 10 D roit à l'exercice des droits civiques attribués à la personne accueillie L'exercice effectif de la totalité des droits civiques attribués aux personnes accueillies et des libertés individuelles est facilité par l'institution, qui prend a cet effet toutes mesures utiles dans le respect, si nécessaire, des décisions de justice. 28

Article 11 Droit à la pratique religieuse Les conditions de la pratique religieuse, y compris la visite de représentants des différentes confessions, doivent être facilitées, sans que celles-ci puissent faire obstacle aux missions des établissements ou services. Les personnels et les bénéficiaires s'obligent à un respect mutuel des croyances, convictions et opinions. Ce droit à la pratique religieuse s'exerce dans le respect de la liberté d'autrui et sous réserve que son exercice ne trouble pas le fonctionnement normal des établissements et services. Article 12 R espect de la dignité de la personne et de son intimité Le respect de la dignité et de l'intégrité de la personne est garanti. Hors la nécessité exclusive et objective de la réalisation de la prise en charge ou de l'accompagnement, le droit à l'intimité doit être préservé. 29

Annexe 3 La charte de l'association e fondement des valeurs de l'association Dans la ligne de la Déclaration universelle des droits de l'homme, l'apf, mouvement de personnes handicapées, de leur famille et de personnes valides, affirme la primauté de la personne : L'être humain ne peut être réduit à son handicap ou sa maladie quels qu'ils soient. En tant que citoyenne, la personne handicapée exerce ses responsabilités dans la société : elle a le choix et la maîtrise de son existence. L'APF affirme son indépendance de tout parti politique et de toute religion. L'APF revendique : L'intégration de la personne handicapée dans la société, à toutes les étapes de son existence, en tous lieux et en toutes circonstances. La prise en compte des préoccupations des familles dès l'annonce du handicap, quelle qu'en soit l'origine. L'égalité des chances par la compensation humaine, technique et financière des conséquences du handicap, afin de permettre à la personne handicapée d'acquérir une pleine autonomie. 30