d une personne atteinte de maladie d Alzheimer ou apparentée 1
s inscrit dans la continuité de la démarche de soins auprès de la personne Elle peut être longue Elle n est pas synonyme de stade terminal de la maladie La préoccupation de la qualité de la fin de vie est inscrite dans le projet d établissement L établissement s engage-t-il à accueillir les personnes jusqu à leur mort en leur garantissant une fin de vie de qualité? L établissement est-il engagé dans une démarche de soins palliatifs? L établissement est-il inscrit dans la structuration de l offre de soins palliatifs de proximité? est un volet du projet de soins et de vie personnalisé 2
Spécificités liées à la maladie d Alzheimer (1) Réaffirmer que la maladie d Alzheimer ne peut être le prétexte d aucune discrimination La dignité humaine n est pas remise en cause par la démence La loi n 99-477 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs et la loi n 2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie s appliquent à tous, y compris aux personnes atteintes d une démence à un stade sévère 3
Spécificités liées à la maladie d Alzheimer (2) Lutter de façon volontariste contre la tendance consciente ou non à dépersonnaliser la personne atteinte de démence La personne doit rester jusqu au bout sujet de soins et ne jamais être réduite à un objet de soins L expression de la volonté de la personne, qu elle soit verbale ou non verbale, doit être recherchée et prise en compte jusqu au bout L expression de la volonté est éventuellement relayée par les proches, la personne de confiance, le mandataire, inscrite dans les directives anticipées, etc. C est un engagement envers la personne pour lutter contre de mauvaises pratiques 4
Spécificités liées à la maladie d Alzheimer (3) Les situations difficiles impliquant des prises de décision complexes sont fréquentes (1) Il s agit de toute situation nécessitant une décision dont les enjeux sont complexes, du fait d un équilibre précaire entre les bénéfices et les risques Les troubles de la communication verbale empêchent de répondre directement à des questions centrales Quel sens donner aux soins mis en place? Quel est le sens du temps présent? Quel est le sens des conduites de la personne? 5
Spécificités liées à la maladie d Alzheimer (4) Les situations difficiles impliquant des prises de décision complexes sont fréquentes (2) Si la personne est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin doit respecter la procédure collégiale (loi n 2005-370) Concertation avec l équipe de soins Avis motivé d un autre médecin, sans lien hiérarchique avec le médecin référent, voire possibilité d un troisième avis en cas de demande de l un des médecins Prise en compte d éventuelles directives anticipées Recueil de l avis de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille et des proches, voire du mandataire La décision motivée est inscrite dans le dossier de la personne Au final, quand il s agit d une question médicale, le médecin prend la décision et en assure la responsabilité 6
Spécificités liées à la maladie d Alzheimer (5) Redoubler de vigilance car les troubles cognitifs et les troubles de la communication verbale rendent difficiles l évaluation de la souffrance, des symptômes et des besoins de la personne Le risque de retard diagnostique, de sous-estimation de la douleur et de la souffrance, voire le risque de maltraitance, sont majorés Un des enjeux est donc de repérer précocement tout changement de l humeur ou du comportement de la personne, potentiellement révélateur d un événement médical intercurrent Les soignants sont formés à la communication non verbale et aux soins relationnels (attention, sollicitude, respect, empathie, disponibilité, utilisation de la voix, du regard, du toucher et des attitudes, etc.) 7
Des principes pour éviter les dérives et guider l action (1) Des principes éthiques Dignité, solidarité, équité, autonomie-liberté Des principes d action Prise en compte de la douleur, confort, relation affective, spécificités culturelles, ouverture spirituelle, etc. Il s agit, pour chaque personne, de définir au mieux les frontières entre persévérance justifiée et acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable), entre cessation d un traitement jugé «futile» et abandon 8
Des principes pour éviter les dérives et guider l action (2) Des principes d organisation pour permettre l anticipation et éviter toute précipitation Réflexion collégiale et multidisciplinaire, menée par un «leader» compétent, dans une durée et un lieu définis, selon un calendrier établi et adaptable Équipe formée à l analyse des pratiques La qualité des transmissions comme garantie de la cohérence de la prise en charge Trace écrite des décisions médicales, des objectifs des soins, des éléments de surveillance, des réactions de la personne Prescriptions médicales anticipées, claires, datées et signées Accessibilité de ces documents à tout soignant amené à intervenir auprès de la personne 9
Le souci du confort (1) En fin de vie, priorité est donnée au confort de la personne Il s agit de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes Il s agit aussi de tenir compte de la souffrance psychologique, sociale, spirituelle de la personne La limitation ou l abstention d une thérapeutique active ou curative n est pas un abandon de la personne Au mieux, l établissement est engagé dans une démarche de soins palliatifs 10
Le souci du confort (2) Soulager la douleur est une urgence Le repérage de la douleur demande une vigilance accrue en cas de troubles de la communication verbale (échelles Doloplus, Algoplus, ECPA - évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée) Il peut être difficile de distinguer douleur et inconfort, douleur et angoisse Les signes peuvent être trompeurs : agitation, repli sur soi, cris, etc. Les douleurs induites sont fréquentes (douleur à la mobilisation, douleur liée aux soins, etc.) La prévention et le soulagement des douleurs induites passe par le recours à des traitements antalgiques mais aussi le soin relationnel et une organisation réfléchie des soins 11
Le souci du confort (3) Dispenser tous les autres soins de confort dont la personne a besoin dans le but de lui offrir du bien-être (1) Soulagement des symptômes divers Symptômes digestifs (nausées, vomissements, diarrhée ou constipation) Symptômes respiratoires (dyspnée, souvent mieux tolérée par la personne que par l entourage, toux, encombrement bronchique ou laryngé) Symptômes urinaires (incontinence ou rétention, particulièrement douloureuse) Symptômes cutanés (escarres, mycoses, etc.) Troubles psychiques (anxiété, angoisse, confusion, etc.) Troubles du sommeil 12
Le souci du confort (4) Dispenser tous les autres soins de confort dont la personne a besoin dans le but de lui offrir du bien-être (2) Alimentation et hydratation adaptées L objectif n est plus de répondre aux exigences nutritionnelles mais de privilégier le plaisir de manger La déshydratation rend les soins de bouche prioritaires pour humidifier la bouche Hydratation de la bouche toutes les 2 heures, brumisateur d eau, vaseline sur les lèvres, etc. Acceptation et respect de la fatigue Accepter le maintien presque exclusif au lit 13
La formation et le soutien des professionnels (1) En établissement, les soignants sont confrontés de façon répétée à la mort des personnes et au deuil de leurs proches Cela les expose au risque d épuisement, au risque de perte du sens du soin et de la relation La durée du séjour rend inévitable un certain attachement affectif des soignants à la personne, à sa famille Les personnels doivent pouvoir bénéficier d une formation à la fin de vie Cette formation est incluse dans une démarche générale d amélioration de la qualité de vie des personnes et d amélioration des pratiques professionnelles (soin relationnel, techniques de communication non verbale, soins palliatifs, éthique, etc.) Formation interne sur site, adaptée aux besoins de l établissement et du personnel, éventuellement complétée d une formation externe 14
La formation et le soutien des professionnels (2) Le soutien des professionnels est prévu dans le projet d établissement La collégialité des équipes est favorisée (réunions d équipe, qualité des transmissions, coordination, etc.) Participation active des soignants à la démarche de soins et aux étapes de la décision Temps de réunions planifiés Il comprend aussi information, soutien psychologique individuel ou collectif, prévention et gestion du stress, du trop plein d émotion, etc. Comment trouver la juste présence auprès des personnes, de leurs proches? Comment ne pas se laisser envahir par la souffrance de l autre? Comment ne pas projeter ses propres peurs, ses angoisses, ses défenses? 15
L accompagnement des familles (1) L accompagnement des personnes atteintes de maladie d Alzheimer dure longtemps et doit s adapter aux phases évolutives de la maladie Il expose les proches aux risques d épuisement, d incompréhension, de ruptures et de crises, de deuil anticipé L accompagnement des aidants est un véritable enjeu éthique Il propose soutien, information, coordination, orientation Il encadre les prises de décision, favorise l anticipation, aide à penser l avenir et à mettre du sens sur le vécu 16
L accompagnement des familles (2) En pratique, cet accompagnement est prévu dans le projet d établissement Favoriser la présence des proches et leur participation à la vie de la personne dans l établissement Que sont-ils capables de donner? Qu ont-ils envie de donner? Quelles sont les attentes des personnels? Rencontres périodiques entre les professionnels et les proches afin de les informer sur l état de santé de la personne, les traitements en cours, leurs objectifs Soutien psychologique de groupe ou individuel, groupe de parole Association de familles, etc. 17