Nourrissons en unité de soins spécialisés : tests de dépistage du nouveau-né Informations pour les parents de nouveau-nés hospitalisés en unité de soins spécialisés néonatals, en unité de soins intensifs néonatals ou en unité de soins intensifs pédiatriques. French
Cette brochure est destinée aux parents de nouveau-nés hospitalisés en unité de soins spécialisés néonatals, en unité de soins intensifs néonatals ou en unité de soins intensifs pédiatriques. Elle explique certaines différences importantes dans la façon dont les tests de dépistage sont effectués sur les nouveau-nés en unité de soins spécialisés néonatals. Il est également important que vous lisiez le livret «Tests de dépistage pour la mère et l'enfant» que vous avez reçu pendant votre grossesse. Il explique tous les tests de dépistage proposés pour les nouveau-nés. Les tests de dépistage détaillés dans ce livret doivent idéalement être effectués avant votre retour à la maison avec votre enfant. L'équipe soignante de votre enfant sera en mesure de répondre à toute question que vous pourriez avoir. Il vous appartient de décider si vous souhaitez ou non effectuer les tests décrits dans ce livret. 2
Cœur, yeux, hanches et testicules (examen physique) nhs.uk/newborninfantexam À quoi sert ce dépistage? Tous les nourrissons devraient pouvoir bénéficier d'un examen physique spécifique au nouveau-né, comprenant un examen du cœur, des yeux, des hanches et des testicules (pour les garçons). En quoi le test est-il différent? Les tests de dépistage relatifs à l'examen physique du nouveau-né ne seront effectués que lorsque votre enfant sera suffisamment en forme. Si vous décidez de soumettre votre enfant à un test de dépistage, l'examen devra avoir lieu avant qu'il ne rentre à la maison. Un nouvel examen vous sera proposé lorsque votre enfant aura 6 à 8 semaines, puisque certaines affections peuvent apparaître plus tard. 3
Test de Guthrie nhs.uk/bloodspot À quoi sert ce dépistage? À identifier si votre enfant souffre de l'une des neuf maladies rares, mais graves. À savoir : la drépanocytose la mucoviscidose l'hypothyroïdie congénitale (HC) Les maladies métaboliques génétiques : la phénylcétonurie (PCU) le déficit en acyl-coa déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD) la maladie du sirop d érable l'acidémie isovalérique (IVA) l'acidurie glutarique de type 1 (AG1) l'homocystinurie (sans réponse à la pyridoxine) Un traitement précoce permet d'améliorer la santé de votre enfant et d'éviter une invalidité grave, voire un décès. Si vous, ou un membre de votre famille, souffrez déjà de l'une de ces maladies, veuillez immédiatement en informer l'équipe soignante de votre enfant. 4
Test de Guthrie Pourquoi les tests de dépistage sont-ils différents dans les unités de soins spécialisés néonatals? Le test de Guthrie est habituellement pratiqué sur les bébés âgés de 5 jours. Toutefois, le calendrier est différent lorsqu'un nouveauné est malade et hospitalisé dans une unité de soins spécialisés néonatals. En quoi le test est-il différent? Le test de Guthrie doit être pratiqué dès que possible après la naissance du nourrisson pour dépister la drépanocytose. Ceci dans le cas où votre bébé aurait besoin d une transfusion sanguine le test de la drépanocytose serait inexact si l'on prélevait un échantillon pour le dépistage après une transfusion. Un autre test de Guthrie permettant de dépister les autres maladies sera ensuite effectué lorsque votre bébé sera âgé de 5 jours. Si votre enfant subit une transfusion, ce test peut être reporté jusqu'à ce qu'il soit âgé de 8 jours. Si votre enfant est né avant 32 semaines de grossesse, un autre échantillon devrait être prélevé pour tester l'hc lorsque votre bébé est âgé de 28 jours ou lorsque vous rentrez à la maison avec votre bébé (la période la plus courte prévalant). Obtenir mes résultats Vous recevrez les résultats de votre enfant par courrier ou par votre infirmier(ère) à domicile dans les 6 à 8 semaines. 5
Surdité nhs.uk/newbornhearing À quoi sert ce dépistage? À identifier les nourrissons souffrant d'une surdité permanente, afin de leur offrir soutien et conseils dès le début. Pourquoi les tests de dépistage sont-ils différents dans les unités de soins spécialisés néonatals? Environ 1 nouveau-né sur 900 naît avec une surdité d'une ou des deux oreilles. Ce nombre augmente à environ 1 nouveau-né sur 100 parmi ceux ayant passé au moins 48 heures dans une unité de soins spécialisés. Votre nourrisson devra être âgé d'au moins 34 semaines de gestation avant d'être soumis à un test de dépistage auditif. Ce test peut être réalisé jusqu à l âge de 3 mois et ne devra être effectué que lorsque les traitements et interventions médicales seront terminés, et lorsque votre enfant sera suffisamment en forme. L'équipe soignante de votre enfant vous informera du moment le plus approprié pour le déroulement du test de dépistage. En quoi le test est-il différent? Si votre enfant est dans une unité de soins spécialisés depuis plus de 48 heures, il devra se soumettre à deux types de tests de dépistage de surdité. Il s'agit du test EOAA (émissions oto-acoustiques automatisées) et du test PEAATC (potentiels évoqués auditifs automatisés du tronc cérébral). Si les résultats des tests de dépistage ne sont pas clairs, nous vous orienterons vers un spécialiste de l audition. Environ 9 nouveau-nés sur 100 pris en charge dans une unité de soins spécialisés au-delà de 48 heures n affichent pas de réponse claire lors des tests de dépistage. Le fait de subir des tests supplémentaires ne signifie pas nécessairement que votre enfant souffre de surdité. Il est très important que vous assistiez au rendez-vous au cas où votre enfant souffrirait de surdité. 6
Maladies infectieuses nhs.uk/infections À quoi sert ce dépistage? Pendant leur grossesse, nous proposons aux femmes un test sanguin pour dépister les virus de l'hépatite B, du VIH (virus de l'immunodéficience humaine) et de la syphilis. Les nourrissons prématurés nés de mères qui ont été testées positives au virus de l hépatite B peuvent nécessiter un suivi et des soins particuliers. En quoi le suivi est-il différent? Si vous êtes atteinte de l'hépatite B, quel que soit le statut (degré) de l infection : les nouveau-nés pesant moins de 1 500 g ont besoin d'immunoglobulines (anticorps qui combattent les infections) et de la vaccination contre l hépatite B il est très important que les prématurés reçoivent leurs 4 vaccinations à l'âge prescrit les nouveau-nés très prématurés (nés à moins de 28 semaines) peuvent avoir besoin d'un contrôle de leur respiration pendant 2-3 jours après leur première vaccination. 7
Première publication août 2015 Mise à jour juillet 2016 Contrôle prévu août 2018 Référence NICUXProg Site internet Crédit photos www.gov.uk/government/collections/population-screening-programmes-leaflets-andhow-to-order-them NHS Photo Library Droits d auteur de la Couronne 2016 Vous pouvez réutiliser ces informations (excluant les logos) à titre gratuit sous tout support ou média, d'après la licence «Open Government Licence v3.0.» Pour consulter cette licence, veuillez vous référer à l'open Government Licence ou envoyez un e-mail à psi@nationalarchives.gsi.gov.uk. Certaines photos de ce document sont utilisées sous licence et ne sont pas couvertes par la «Open Government Licence». Contactez le titulaire du copyright pour obtenir une autorisation pour toute utilisation ultérieure. «Public Health England» est responsable des programmes de dépistage de NHS.