Extrait : Programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs des IRSC/McGill, Robin Cohen, Ph.D., mars 2004. Excerpt: McGill /CIHR Strategic Training Program in Palliative Care Research, Dr. Robin Cohen, March 2004. Programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs des IRSC Informations relatives au Programme Historique du Programme L objectif des soins palliatifs en cancérologie est d améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d un cancer et celle de leur famille. Malheureusement, malgré des avancées en matière de traitements antitumoraux au cours des dernières décennies, la moitié des Canadiens et Canadiennes atteint(e)s d un cancer en mourront. Il est clair que nous avons besoin d excellents soins palliatifs et plusieurs rapports dont le rapport du Comité sénatorial (Des soins de vie de qualité : Chaque Canadien et Canadienne y a droit, 2000) et les rapports Kirby et Romanow sur les soins de santé au Canada (2002) ont récemment reconnu le manque dans ce domaine, et ce, à travers tout le Canada. En dépit de tout le lot de souffrances que les soins palliatifs abordent, relativement peu d études sont menées au Canada ou dans le monde. Il est urgent d assembler des données qui permettront de déterminer quels sont les soins de santé et les interventions les plus efficaces et efficients et comment ces derniers diffèrent en fonction des différences culturelles et sociales. Depuis 1999, trois groupes ont été formés à l échelle nationale pour définir les priorités en matière de recherche en soins palliatifs. Il est frappant de constater que leurs recommandations convergent toutes dans la même direction : pour ces trois groupes, la première priorité en matière d avancement de la recherche en soins palliatifs est l augmentation du nombre de chercheurs capables et désireux de mener ces recherches. Il y a un manque de programmes spécialisés dans la recherche en soins palliatifs à travers le monde. À notre connaissance, il n existe nulle part dans le monde un programme destiné à former des chercheur(e)s en soins palliatifs au niveau doctorat. Toutefois, il existe quelques programmes de maîtrise pour les cliniciens/cliniciennes qui fournissent une certaine formation en matière de recherche en soins palliatifs et, à l exception de l un d entre eux, ils sont tous rattachés à une discipline. Afin de combler ce fossé critique, les IRSC et l Institut national du cancer du Canada ont apporté leur soutien financier à ce programme. Le programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs est unique au monde de par sa nature interdisciplinaire, le nombre crucial de stagiaires et de mentors dont le centre d intérêt est les soins palliatifs, la réunion des meilleurs mentors dans le domaine de la recherche académique et clinique en matière de soins palliatifs, la participation d étudiant(e)s de doctorat et le soutien dans le développement d un réseau de chercheur(e)s pouvant communiquer dans les deux langues officielles du Canada.
Objectifs du programme 1. Développer un programme exemplaire reconnu aux niveaux national et international pour soutenir et former des gens provenant d un large éventail de disciplines pertinentes afin de mener des recherches en soins palliatifs pertinentes, innovatrices et interdisciplinaires. 2. Réunir stagiaires et mentors qui travailleront au développement de méthodologies de recherche créatives en soins palliatifs, méthodologies de différents domaines, disciplines et laboratoires de recherche. 3. Les stagiaires et les mentors apprennent à mener et à diffuser des recherches qui seront utilisées par les pourvoyeurs de soins de santé et les décideurs afin d optimiser la qualité de vie des patients en soins palliatifs et celle de leur famille. 4. Créer un réseau de chercheur(e)s interdisciplinaires en soins palliatifs dans le but d une collaboration future entre mentors et stagiaires et les mettre en relation avec la communauté de recherche en soins palliatifs dans son ensemble. Description du programme Les soins palliatifs sont par nature interdisciplinaire dans le sens où c est la personne plutôt que la maladie qui est traitée, et ceci, d une manière globale, car les symptômes physiques ne peuvent être séparés du bien-être psychologique, social et spirituel. Ce programme innovateur a été conçu afin que des stagiaires provenant de trois villes obtiennent des diplômes de 2 e cycle et une formation post-doctorale dans différentes disciplines tout en bénéficiant d une formation interdisciplinaire et de contacts avec les défis spécifiques liés à la recherche en soins palliatifs, que ce soit en anglais ou en français. Par le biais de ce programme, les stagiaires créeront également des liens avec un réseau de chercheur(e)s en soins palliatifs. De surcroît, ce programme permettra d examiner des propositions de recherche de nouveaux chercheur(e)s en soins palliatifs autres que les stagiaires participant au programme. Ce programme de recherche interdisciplinaire se greffera sur des programmes de recherche reconnus qui sont de par leur nature déjà largement interdisciplinaires. La recherche en soins palliatifs implique des défis particuliers et des solutions créatives. Beaucoup d entre nous ont développé des méthodologies nécessaires pour relever ces défis. Nous étudions une diversité de groupes (patient(e)s, aidant(e)s naturel(le)s, médecins, infirmiers/infirmières) en ayant recours à des méthodologies différentes (ex. quantitative et qualitative; rapport par l individu lui-même et rapport du clinicien; liens entre banques de données). Nous abordons différentes questions telles la douleur, le stress, le délire, le bien-être existentiel, les dilemmes éthiques et la réadaptation dans des cadres très différents dans lesquels la recherche clinique en soins palliatifs doit s insérer (domiciles, hospices, cliniques externes, unités d hospitalisation en oncologie, unités d hospitalisation en soins palliatifs).
Exigences relatives au programme Les stagiaires de maîtrise, de doctorat ou de post-doctorat qui seront accepté(e)s au programme obtiendront leur diplôme auprès du département de leur Directeur/Directrice de recherche à condition de remplir les exigences départementales spécifiques. De plus, ils devront respecter les exigences suivantes : 1. Les soins palliatifs seront au cœur de la thèse ou de la recherche du/de la stagiaire. 2. En plus d un directeur/d une directrice de recherche, chaque stagiaire se verra assigné(e) un deuxième mentor choisi parmi les 12 chercheur(e)s participant à ce programme et possédant une expertise dans une autre discipline. 3. Avant faire la demande, l un/l une des chercheur(e)s doit avoir donner son accord pour superviser le candidat ou la candidate si celui-ci ou celle-ci est accepté(e) au programme. 4. Il est entendu que tous les stagiaires feront des demandes de financement auprès de sources externes aux niveaux local, provincial et national. 5. Les stagiaires doivent être inscrit(e)s à leur programme à temps plein pendant la durée de l attribution de la bourse postdoctorale. 6. Les stagiaires doivent passer au moins 75% de leur temps de travail sur leurs études/recherches. 7. Les stagiaires doivent compléter tous les cours, séminaires et activités tel que décrit dans le contenu du programme. 8. Les mentors participeront à l organisation des cours, séminaires et activités tel que décrit dans le contenu du programme. 9. En plus de présenter leur recherche aux membres du programme, les stagiaires doivent diffuser leurs connaissances en présentant leur recherche dans le cadre d une conférence nationale ou internationale. Ils doivent également soumettre au moins un article pour publication. Ils doivent présenter leurs résultats à la fois à un public scientifique et clinique ou à un public de décideurs. Contenu du programme Le programme sera dispensé dans les deux langues officielles. Tout le matériel relatif aux cours et aux séminaires sera disponible en français et en anglais, mais les cours seront donnés dans une seule langue. Tous les mentors sont bilingues et par conséquent pourront aider tous les stagiaires. Pendant les ateliers, de petits groupes seront animés en français et en anglais : les stagiaires seront libres de choisir la langue dans laquelle ils souhaitent participer. Les étudiant(e)s qui s inscrivent au programme avec une compréhension limitée de l une ou l autre des langues officielles sont vivement encouragé(e)s à suivre un cours de langue intensif ou d immersion qu offre chacune des universités durant l été. Le contenu du programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs a été conçu dans le cadre d une synergie avec les programmes des
départements et dans le respect du déroulement normal de l année académique. Il comprend : Un cours de méthodologie de recherche de 2 e cycle durant la première année de la participation au programme. Un cours de statistiques de 2 e cycle. Un cours de méthodes qualitatives de 2 e cycle. Des séminaires de recherche en soins palliatifs à l intention de tous les stagiaires seront donnés par vidéoconférence des trois universités. Les stagiaires feront des présentations relatives au domaine de leur thèse de recherche dans la langue officielle de leur choix, soit l anglais ou le français. Des conférenciers invités ou des mentors pourront aussi être présents. Il y aura deux séminaires chaque semestre. Un cours interactif de rédaction de propositions de recherche en soins palliatifs. Ce cours d une durée de cinq jours aura lieu en mai après la fin de la session d hiver. Les stagiaires de première année du programme apprendront à formuler une question de recherche et à rédiger une proposition en réponse à la question. De plus, les stagiaires recevront des cours didactiques et du matériel écrit parallèlement à la rédaction de leur proposition de recherche section par section, activité qui sera suivie d une discussion de groupe. Les mentors de tous les stagiaires de première année participeront à l atelier et les autres mentors seront les bienvenus. Les stagiaires de deuxième année et des années ultérieures de ce programme devront assister à cet atelier et aider à animer de petits groupes interactifs, leur procurant ainsi plus d expérience en formation et mentorat. Les participants se rendront dans l une des villes et participeront en personne. Atelier d examen des propositions de recherche en soins palliatifs. Cet atelier constitue une suite au Cours de rédaction de propositions de recherche en soins palliatifs et aura lieu environ quatre semaines plus tard, soit en juin. Tous les stagiaires, de quelque année qu ils soient, devront examiner deux propositions en utilisant les critères et l échelle de d évaluation des IRSC. Cet atelier d un ou deux jours comprendra la présentation des examens des propositions par les stagiaires et une discussion de ces examens et des propositions par tous les stagiaires et les mentors. Les problèmes d éthique entourant les propositions seront pris en note et feront l objet d une discussion au Cours d éthique. Défis éthiques relatifs à la recherche en soins palliatifs. Après la présentation de concepts de base en éthique de la recherche, les questions soulevées par les stagiaires et les mentors seront discutées. Tous les stagiaires et mentors de première année assisteront à ce cours d une journée. Rencontre annuelle de l équipe de recherche. Elle se tiendra en même temps que les deux cours cités ci-dessus. Les recherches en cours seront présentées et discutées dans une atmosphère collégiale. Tous les stagiaires et mentors doivent être présents. Tous les stagiaires en première année de maîtrise et de doctorat devront être capables de soumettre une proposition à leur département et leur comité d éthique dans l année suivant leur entrée au programme.
Exemples d opportunités d apprentissage offertes aux stagiaires accepté(e)s dans le programme (Sujet à changement). [original document] Strategic Training Program in Palliative Care Research Program background The goal of palliative cancer care is to improve the quality of life of people with cancer and their families. Unfortunately, despite advances in anticancer treatment over the past decades, half of Canadians with cancer still eventually die of it. The need for excellent palliative care is clear, and its lack across Canada has been recognized most recently in a Senate committee report (Quality End-of- Life Care: The Right of Every Canadian, 2000), and the Kirby and Romanow reports on health care in Canada (2002). Given the burden of suffering that palliative care addresses, there has been relatively little research carried out in Canada and internationally. There is a great and pressing need for evidence as to the most effective and efficient interventions and health services, and how these might differ based on social and cultural differences. Three national groups have been convened since 1999 to determine priorities for Palliative Care research. The similarities in recommendations are striking: all 3 groups decided that the first priority for advancing Palliative Care research in Canada is to increase the number of investigators able and willing to carry it out. There is a lack of specialized programs for palliative care research training worldwide. To our knowledge, nowhere in the world is there a program specifically designed to train palliative care investigators at the PhD level. In addition, there are a few Master's programs for clinicians that provide some training focused on palliative care research but, except for one, these are discipline-specific. CIHR and the National Cancer Institute of Canada have funded this program to address this critical gap. The Strategic Training Program in Palliative Care research is unique worldwide in its interdisciplinary nature, critical mass of trainees and mentors with a palliative care focus, mix of excellent academic and clinical palliative care research mentors, inclusion of doctoral students, and support in developing a network of investigators able to communicate in both official languages of Canada. Program objectives 1. Develop an exemplary nationally and internationally recognized program to support and train people from a wide spectrum of relevant disciplines to produce excellent interdisciplinary, innovative, and relevant palliative care research.
2. Trainees and mentors combine and develop creative Palliative Care research methodologies from different fields, disciplines, and research laboratories. 3. Trainees and mentors learn to conduct and disseminate research that will be used by health care providers and policymakers to optimize the quality of life of palliative care patients and their families. 4. Create a network among an interdisciplinary group of Palliative Care investigators that results in future collaboration between and amongst mentors and trainees and connect them to the broader palliative care research community. Program description Palliative care is by nature interdisciplinary as the person rather than the disease must be treated, in an integrated manner, as bodily symptoms cannot be separated from psychological, social, and spiritual well-being. This innovative program has been designed to allow trainees in 3 cities to obtain graduate degrees and post-doctoral training in various disciplines while adding interdisciplinary training and exposure to palliative care specific research challenges in both English and French, as well as connection to a network of palliative care researchers. In addition, this program will provide friendly review of proposals of new palliative care investigators other than trainees in the program. This interdisciplinary training program will be grafted onto established research programs that are already strongly interdisciplinary in nature. Palliative Care research involves special challenges and creative solutions. Many of the investigators in this program have developed methodologies required to face these challenges. They study a variety of populations (patients; family caregivers; physicians; nurses) with different methodologies (e.g. quantitative and qualitative; self-report and clinician-report; database linkage). They address various issues such as pain, stress, delirium, existential well-being, ethical dilemmas, and rehabilitation in the wide variety of settings in which palliative care clinical research must take place (homes; hospices; outpatient clinics; oncology inpatient units; palliative care inpatient units). Program requirements Trainees obtaining a Master's, Ph.D. or ubdertaking post doctoral training will be accepted to and obtain degrees from their supervisor's department by meeting specific departmental requirements. In addition, they must meet the following requirements: 1. The trainee's research/thesis will be focused in the field of palliative care.
2. In addition to their supervisor, each trainee will be assigned a second mentor selected from the 12 investigators participating in the Program with expertise in another discipline. 3. Prior to admission, one of the investigators must have agreed to supervise the candidate upon acceptance in the program. 4. All trainees will be expected to apply for available external funding at the national, provincial, and local levels. 5. Trainees must be registered full-time in their program while holding the fellowship. 6. Trainees must spend at least 75% of their work-time conducting their studies/research. 7. The trainee must complete all courses, seminars and activities as outlined in the program content. 8. Mentors will participate in course organization, seminars and activities as outlined in the program content. 9. In addition to presenting their research to the members of the program, trainees must disseminate their knowledge by presenting their research at a national or international conference. They must also submit at least one paper for publication. They must present their findings to both a scientific and a clinical or policymaker audience. Program content The Strategic Training Program in Palliative Care Research content will be delivered in a mixture of French and english. All course and seminar material will be made available in both French and English, although lectures will be carried out in one language. All mentors are bilingual and are available to help all trainees. During the workshops, small groups will be conducted in both languages. Trainees will be free to choose the language in which they wish to participate. Students who enter the program with a minimal understanding of either official language will be encouraged to take one of the intensive language immersion courses offered at each university during the summer. The Strategic Training Program in Palliative Care Research content was designed to provide synergy with departmental programs and to fit the normal flow of the academic year. The content includes: One graduate level course in research methodology to be taken during first year in the Program. One graduate level course in statistics. One graduate level course in qualitative methods. Palliative Care Research Seminars organized for all trainees will be conducted via videoconference from all 3 universities. Trainees will make presentation in the area of their research thesis in the official language of
their choice, either French or English. Guest speakers or mentors may also be present. There will be 2 seminars per semester. Proposal Writing Interactive Course on Palliative Care Research. This five day course is offered in May after winter classes end. Trainees in the first year in the program will learn to articulate a research question and to write a proposal to address that question. In addition, trainees will receive didactic lectures and written material while learning to write their research proposal section by section followed by group discussion. Mentors of all first year trainees will attend the workshop while other mentors may join. Trainees in second and subsequent years of the program will be required to help run and participate in the interactive small groups, thus acquiring more training and mentoring experience. Participants are expected to travel to one city and participate in person. Palliative Care Research Proposal Review. This review process is a follow-up to the Palliative Care Proposal Writing Course and takes place approximately 4 weeks later in June. Trainees in all years of the program will be asked to review two proposals using CIHR criteria and rating scales. This will be a 1-2 day workshop involving presentation of reviews by trainees and discussion of the reviews and proposals by all trainees and all mentors. Ethical concerns about the proposals will be noted and discussed during the Ethics Course. Ethical Challenges in Palliative Care Research Course. Following presentation of core concepts in research ethics, questions raised by trainees and mentors will be discussed. All trainees and mentors of first year trainees will attend this 1-day course. Annual Scientific Meeting. This will be held together with the two courses listed above. Ongoing research will be presented and discussed in a collegial atmosphere. Attendance is required of all trainees and mentors. It is anticipated that all first year master and doctoral trainees will have a proposal suitable for submission to their department and ethics committee within 1 year of entering the program. Examples of learning opportunities open to trainees accepted in the program (Subject to change).