Sommaire du dossier MDPH

L association HTAP France vous propose un dossier sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour vous aider dans vos démarches administratives Sommaire du dossier MDPH Fiche 1 : Mode d emploi Fiche 2 : Carte d invalidité / Carte de priorité / Carte de stationnement Fiche 3 : Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) Fiche 4 : Allocation d Education de l Enfant Handicapé (AEEH) Fiche 5 : Scolarisation des élèves handicapés Fiche 6 : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) Fiche 7 : Allocation Compensatrice (ACTP ACFP) Fiche 8 : Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Fiche 9 : Fonds Départemental de Compensation Juin2009 Page 1/11

Depuis la loi du 11 février 2005, la Maison Départementale des Personnes Handicapées est un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées. Elle offre un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées. Les coordonnées de ces Maisons Départementales peuvent être obtenues auprès des services du Conseil Général dont elles dépendent. La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie) est chargée de financer l accompagnement de la perte d autonomie des personnes handicapées. Elle doit garantir le respect du principe d égalité sur tout le territoire et pour l ensemble des personnes handicapées. QU EST CE QUE LA MDPH? LOI DU 11 FEVRIER 2005 C est la loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (dite loi du handicap). Cette loi pose un nouveau principe : le droit à la compensation des conséquences du handicap, quel que soit l âge ou le mode de vie de la personne. SON RÔLE Dans chaque département a été créée une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), lieu unique chargé de l accueil et de l accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. C est un interlocuteur unique pour des démarches simplifiées. Juin2009 Page 2/11

Ses missions : Accueillir, informer et accompagner la personne handicapée et sa famille dès l annonce du handicap et tout au long de son évolution. Recevoir les demandes de droits et prestations. Mettre en place une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base de son projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Saisir et assurer l organisation de la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) qui attribue les prestations et gérer le suivi de la mise en œuvre des décisions. Assurer la gestion du fonds départemental de compensation. Coordonner tous les acteurs de l aide (équipes sanitaires et médico-sociales ) pour placer la personne handicapée au cœur de la vie sociale en favorisant son accès aux transports, au logement mais aussi à l emploi et à l enseignement. Organiser une mission de conciliation par des personnes qualifiées EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE Elle regroupe des professionnels de compétences différentes et complémentaires au service de la personne handicapée et de ses proches. Elle peut être composée de médecins, d ergothérapeutes, de psychologues, de spécialistes du travail social, de l accueil scolaire et de l insertion professionnelle avec des personnes référentes. Cette équipe est chargée d évaluer les besoins de la personne sur la base de son projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap en concertation avec la personne handicapée, ses parents s il s agit d un enfant, ou son représentant légal. Elle peut se rendre sur son lieu de vie si besoin. Et surtout, elle peut aider à la réalisation de ce projet de vie qui exprime les besoins, les attentes et les choix de vie de la personne handicapée. LA COMMISSION DES DROITS ET DE L AUTONOMIE (CDA) Elle comprend des représentants du Conseil Général, des services de l Etat, des caisses de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d élèves. Au sein de la MDPH, c est la CDA - qui remplace donc la COTOREP et la CDES qui prend les décisions relatives à l ensemble des droits de la personne handicapée, sur la base de l évaluation réalisée par l équipe pluridisciplinaire et du plan de compensation proposé. La CDA, après examen des conditions techniques, décide des aides et assure le suivi des décisions prises en transmettant à l organisme payeur (la CAF ou la MSA). Juin2009 Page 3/11

LES AIDES La loi veut ainsi prendre en compte les besoins, les attentes et les choix de vie de la personne handicapée, en proposant, après évaluation des besoins et des aspirations de chacun, des mesures diverses : Administratives o Reconnaissance du statut de travailleur handicapé (RQTH) o Délivrance ou renouvellement de carte d invalidité, de priorité ou de stationnement Allocations o Allocation pour Adulte Handicapé (AAH) et son complément o Allocation d Education d Enfant Handicapé (AEEH) et son complément Orientations o Scolarisation et formation pour l enfant handicapé, o Orientation professionnelle et formation des adultes handicapés, o Orientation en établissement médico-social. Prestations o Renouvellement pour l Allocation Compensatrice (Tierce Personne Frais professionnel) ACTP et ACFP o Prestation de compensation du handicap (PCH) soit sous forme : - Aides humaines - Aides techniques, matériel ou équipements particuliers - Aménagement du logement, - Aménagement du véhicule, - Aide financière pour des dépenses spécifiques ou exceptionnelles, Le Fonds Départemental de Compensation VOIES DE RECOURS Les décisions de la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) sont motivées, notifiées par son Président, et elles sont prises au nom de la MDPH. Le silence de la Commission pendant plus de 4 mois à partir du dépôt de la demande vaut décision de rejet. De même, le silence gardé par la CAF ou MSA pendant plus d un mois à compter de la date de la décision de la Commission vaut décision de rejet. Si vous êtes en désaccord avec une décision de cette Commission, vous avez 2 mois pour : Juin2009 Page 4/11

Déposer une demande de recours gracieux à la MDPH si des éléments manquaient pour l instruction de la demande. Demander à la MDPH la liste des personnes qualifiées chargées de proposer des mesures de conciliation. Déposer une requête auprès du Tribunal Administratif pour ce qui concerne les décisions liées à l emploi. Déposer une requête auprès du Tribunal du Contentieux de l incapacité pour les autres prestations. Délais Régime général Régime agricole Taux incapacité AAH, AEEH, PCH, ACTP Attribution de la carte d invalidité Orientation vers un service ou établissement médico-social Orientation vers une CLIS ou UPI Désignation d un ESAT Désignation d un CRP 2 mois Tribunal du contentieux Tribunal du contentieux Carte européenne de stationnement Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé RQTH 2 mois Tribunal administratif Tribunal administratif 2 mois Tribunal administratif Tribunal administratif Orientation en milieu de travail protégé ESAT et en CRP Orientation vers une formation Orientation en milieu ordinaire de travail A noter : toutes les décisions prises antérieurement par la CDES ou la COTOREP restent valables jusqu à leur terme prévu. Juin2009 Page 5/11

COMMENT CONSTITUER MON DOSSIER POUR LA MDPH? POURQUOI FAIRE LES DEMARCHES? Pour faire face aux difficultés professionnelles et/ou sociales Du point de vue social : Reconnaissance du handicap et du taux d incapacité (fixé selon le guide barème) Compenser la perte d autonomie et continuer à avoir une vie sociale Obtenir une carte d invalidité, de priorité et de stationnement, et les avantages liés à ces cartes Avoir des aides financières à travers les allocations ou la PCH (aide humaine, technique, aménagement du logement et du véhicule, charges spécifiques ou exceptionnelles) Obtenir une meilleure prise en charge des soins (frais non remboursés) Du point de vue professionnel : Les professions requérant des efforts physiques soutenus ou de fréquents déplacements peuvent être incompatibles avec une HTAP. Certaines dispositions existent pour faciliter l accès à une activité professionnelle ou son maintien pour les personnes handicapées par la maladie. Ces dispositions peuvent consister en : L aménagement des conditions de travail (horaires, adaptation du poste de travail ) ou la proposition d une formation professionnelle pour une reconversion avec l aide d un référent chargé de l insertion professionnelle. La Reconnaissance du statut de Travailleur Handicapé qui permet d avoir accès à l ensemble des mesures d aides liées à l emploi des personnes en situation de handicap. L organisation d une scolarité adaptée à la situation de santé. Celle-ci s organise avec l aide de l enseignant référent. En concertation : parents, équipe éducative, équipe médicale qui suit l enfant et travailleurs sociaux, définissent, mettent en place et évaluent le Projet Personnalisé de Scolarité (PPS) de l enfant. L affectation prioritaire pour l orientation scolaire et professionnelle. Une orientation médico-sociale. Juin2009 Page 6/11

COMMENT FAIRE LES DEMARCHES? Cette démarche nécessite quelques précautions pour aboutir de façon satisfaisante. L HTAP peut être responsable d un handicap, d importance variable, nécessitant une évaluation précise afin de faire bénéficier la personne malade de tous les droits accordés par la loi. Qui fait la demande? La personne handicapée (ou ses parents ou ses représentants légaux) doit s adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Cette demande peut se faire par courrier, par téléphone ou en téléchargeant les documents sur leur site internet. Qui peut aider pour la demande? L assistante sociale de votre secteur Le site administratif de la MDPH Le CCAS (Centre Communal d Action Sociale) de votre mairie Le CMS (centre médico-social) de votre secteur L Association HTAP France Quand doit-il être rempli? Quand vous jugez nécessaire de formuler un besoin en lien avec votre handicap. Pour une première demande, à tout moment. Pour une demande de révision, à tout moment, si votre situation a évolué. Pour un renouvellement, dans un délai de 6 mois avant la date d'échéance afin d'éviter toute rupture des droits Sur quel questionnaire? Le dossier MDPH comporte une partie administrative et médicale : Un CERTIFICAT MEDICAL SPECIFIQUE détaillé, remis sous pli confidentiel, et daté de moins de 3 mois. Il doit être complété par le médecin qui vous connaît le mieux et qui connaît bien l HTAP et ses conséquences. Le certificat du médecin est très important pour que la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) puisse prendre en compte tous les aspects de la maladie. L HTAP est, en tant que pathologie rare, souvent mal reconnue par les experts chargés d évaluer. Il est donc capital de prendre le temps de bien remplir ce certificat avec votre médecin et de compléter le dossier avec tous les documents nécessaires : Juin2009 Page 7/11

Les résultats des examens complémentaires épreuve d effort, ECG, EFR, Gaz du sang. Une lettre de l association HTAP France à l attention du médecin de la MDPH qui explique les répercussions de l'htap dans la vie quotidienne. On peut aussi s aider du livre du Docteur Irène Frachon sur «l HTAP en questions» et joindre des extraits avec le paragraphe 172 sur «l HTAP est-elle reconnue par la CDA?». Certificat médical pour les personnes handicapées - CERFA 61*2280 Certificat médical pour enfant handicapé - CERFA 10012*01 Un FORMULAIRE UNIQUE depuis janvier 2009 Comment remplir le formulaire de demande? A - Identification de l enfant ou de l adulte concerné par la demande. A2 - Adresse actuelle de l enfant ou de l adulte concerné par la demande. A3 - Autorité parentale ou délégation d autorité parentale (pour les mineurs). A4 - Représentant légal (pour les adultes le cas échéant) A5 - Identification de l organisme payeur de prestations familiales A6 - Situation familiale de l adulte concerné ou ayant la charge de l enfant A7 - Situation professionnelle de l adulte concerné ou ayant la charge de l enfant A8 - Autre situation de la personne concernée A9 - Logement de la personne concernée ou de la personne ayant l enfant à charge. B - Expression des attentes et besoins de la personne concernée (Projet de vie) Le projet de vie est un point capital du dossier ; c est un document confidentiel qui peut couvrir des aspects très divers et dans lequel on s exprime librement. La personne pourra modifier son projet de vie par la suite si elle le souhaite. Ce projet de vie constitue une véritable «lettre de mission» qui a pour objectif de proposer le plan personnalisé de compensation. Cette étape importante marque la volonté nouvelle de partir des attentes de la personne pour ce qui la concerne avant d évaluer ce qu il est possible de lui apporter en réponse. C est là que vous pouvez détailler votre quotidien, les contraintes liées à la maladie, aux traitements vos besoins, vos attentes. Juin2009 Page 8/11

D abord vous pouvez faire un rappel des diagnostics et de la prise en charge médicale : le diagnostic médical et ses incidences quotidiennes (distance de marche réduite, difficultés pour monter les escaliers, risques liés à la maladie et aux traitements, précautions particulières à prendre et nécessité de surveillance qui en découlent). description de la prise en charge médicale quotidienne (nature du traitement, médicaments à heures fixes, contraintes particulières liées au mode d administration, rendez-vous médicaux très fréquents, bilans sanguins réguliers, hospitalisations programmées ou non) Il est important de préciser le cas échéant le temps que cela prend, particulièrement si des contraintes de surveillance et/ou de soins existent jour et nuit. Puis vous pouvez faire un point sur les conséquences de la situation au quotidien : Les conditions de scolarisation (contraintes particulières, présence d une AVS, planning des temps de présence à l école) Les conditions de travail (problème pour exercer des tâches physiques ) Les difficultés pour accomplir les activités domestiques (faire les courses, le ménage, préparer un repas ) Les éventuelles contraintes alimentaires (régime sans sel) Les contraintes liées au logement (compatibles avec les contraintes médicales, ex : pas d escalier), ou au véhicule (nécessité de changement, ex adaptation d un fauteuil roulant) Les contraintes liées à des facteurs extérieurs (froid, chaleur, agents infectieux, stress..) Impossibilité pour une femme ayant une HTAP de mettre au monde des enfants. Port d une pompe 24/24 heures, difficultés à cacher cette pompe qui est bruyante, impossibilité de porter un décolleté à cause du point d insertion du KT qui peut être trop haut, impossibilité de se baigner Douleurs dans les jambes liées au traitement. Autres Vous pouvez aussi faire le descriptif d une journée type en semaine surtout pour les enfants, afin de montrer tout ce pourquoi l enfant a besoin d aide, de surveillance et n est pas autonome par rapport à un enfant du même âge sans problème de santé. A noter : ne pas hésiter à se faire aider par une personne de la MDPH, le médecin spécialiste et le médecin généraliste, une assistante sociale ou simplement un membre de la famille ou ami pour rédiger ce projet. C - Demande de l Allocation d Education de l Enfant Handicapé (AEEH) et son complément Voir fiche 4 : AEEH Juin2009 Page 9/11

Depuis sa mise en place, il est important de faire en même temps la demande d AEEH, et la demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH), pour que la MDPH puisse faire les deux propositions. La famille choisit ensuite celle qui lui est la plus avantageuse. Si la situation nécessite la présence d un des parents auprès de l enfant, il faut bien préciser que la réduction ou cessation de l activité professionnelle du parent est due à la maladie. Préciser aussi par exemple si la situation oblige à : poser des congés payés pour accompagner l enfant chez les médecins, accompagner l enfant aux sorties scolaires si exigé par le médecin ou l école, être disponible pour les périodes de vacances scolaires lorsqu il n y a pas de solution adaptée Pour les frais supplémentaires, il faut penser aux frais directs : couches, produits désinfectants pour les mains, autres produits prescrits et non pris en charge par la sécurité sociale et aux frais indirects : dépenses d électricité supplémentaires (lave linge et sèche linge si changes fréquents, concentrateur d oxygène ), au coût des adhésions aux associations de patients, aux frais supplémentaires pour les vacances D Demande relative à un parcours de scolarisation et /ou de formation avec ou sans accompagnement par un établissement ou service médico-social Voir fiche 5 : scolarisation des élèves handicapés - Voir dossier PAI Préciser ses souhaits éventuels : scolarisation en milieu ordinaire ou autre structure. Préciser les besoins de l enfant en termes de présence humaine, de matériel, d adaptation pédagogique, de transport E Demande de cartes Voir fiche 2 : Carte d invalidité/de priorité/de stationnement F Demande de prestation de compensation Voir fiche 8 : Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Il est indispensable d être très précis dans la description des différents besoins. G - Affiliation gratuite d un aidant familial à l assurance vieillesse H - Demande d Allocation aux Adultes Handicapés et de complément de ressources Voir fiche 3 : AAH Juin2009 Page 10/11

Pour toute demande de l AAH, une procédure de Reconnaissance de Travailleur Handicapé est systématiquement engagée. I - Demande relative au travail, à l emploi et à l orientation professionnelle Voir fiche 6 : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) J - Demande d orientation vers un établissement ou service médico-social pour adultes K - Procédure simplifiée. Il n est pas recommandé d accepter une procédure simplifiée, à fortiori en cas de première demande. Par ailleurs, il faut rappeler que la loi impose d informer les parents / tuteurs légaux de la date de réunion de la commission qui examine le dossier et de son droit entier à être entendu par cette commission. L Pièces à joindre à votre demande. A noter : il est très important que votre dossier soit complet et bien constitué (n oubliez pas de le signer et dater). Le dossier doit ensuite être adressé à la MDPH de votre département. Ce document est confidentiel. Juin2009 Page 11/11