Promotion de la santé et handicap La santé en question pour les personnes ayant des troubles de la vision ou de l audition Audrey Sitbon chargée d études et de recherches INPES Convention CNSA/INPES
Question de départ Interroger le rapport à la santé des personnes touchées par des déficiences sensorielles Dans quelle mesure le fait de vivre avec un sens altéré est-il susceptible de transformer le rapport à la santé ou de le rendre singulier?
Méthode Etude qualitative 50 personnes entre 28 et 79 ans Rencontre avec des professionnels et représentants associatifs
Personnes aveugles et malvoyantes Principaux résultats Un rapport à la santé plutôt ordinaire (représentations) Résultats dépendant fortement : du moment de survenue de la malvoyance ou de la cécité du niveau d accès à la rééducation, et donc de l autonomie dans la vie quotidienne
Problèmes perçus par beaucoup Stress, fatigue, mal-être liés aux risques d agressions ou d accidents de la vie courante, à la concentration nécessaire pour s adapter aux situations du quotidien et se mouvoir dans l espace, Aux craintes des réactions sociales et du regard porté sur elles
Attentes / préoccupations Accessibilité Rééducation, formation (information) Améliorer l accès aux soins et à la prévention Emploi, transports, services, information Accompagner la survenue du handicap Préservation ou restauration d une vie sociale et active - Limites des formes d accompagnement existantes Lutte contre la stigmatisation (malvoyance) Maternité Information depuis le désir d enfants jusqu aux soins postnataux
Rapport à la santé des personnes sourdes, malentendantes ou ayant des troubles de l'audition «Handicap de la communication» qui rend les interactions quotidiennes difficiles et stressantes * Invisibilité du handicap et dissimulation * Non adaptation de l entourage, voire stigmatisation et éloignement, repli sur soi * Moyens de compensation limités et accessibilité encore réduite (travail, lieux publics, culturels, associatifs )
Conséquences Fatigue psychique et physique liée à efforts de concentration, au bruit, aux acouphènes Souffrances psychologiques - douleur et angoisse d échapper aux conversations, aux activités de groupe - sentiment d isolement - problèmes d estime de soi, sentiment de honte, peur de susciter le rejet anxiété, angoisse, colère, crises de désespoir, dépressions, problèmes de sommeil avec des répercussions physiques
Les sourds (pratiquant la LSF) - La question de l'accessibilité de l'information comme enjeu majeur - Conséquences du manque d information sur le rapport à la santé * sur les connaissances * sur les attitudes et pratiques
Sujets de santé qui préoccupent Des personnes malentendantes ou devenues sourdes oralisant Des personnes sourdes pratiquant la LSF et leur entourage Surhandicap Santé et travail Santé mentale Psychotropes Sexualité Dépistage des cancers Santé et travail Santé mentale Alcool
Deux situations problématiques Deux sujets problématiques - Le travail Difficultés de communication et leurs conséquences exacerbées en raison de la pression économique, problème du bruit, inadaptation des postes - Les soins et la prévention Accessibilité des lieux de soins Attitudes jugées inappropriées des professionnels
Recommandations Informer la population générale sur les déficiences et les attitudes appropriées à avoir Informer les personnes devenues malentendantes, sourdes ou malvoyantes sur le handicap et les moyens pour faire face Travailler sur l accessibilité des aides techniques Améliorer l accès à l information, aux actions de prévention et à l éducation thérapeutique Améliorer l accès à la vie sociale et culturelle Proposer un soutien psychologique adapté