Conséquences psycho-comportementales et adaptation à long terme de la maladie chronique Carine Segrestan-Crouzet Psychologue clinicienne de la santé, PhD
INTRODUCTION
Définition d une maladie chronique Définition de l OMS : «un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies» Maladie chronique (MCV comme l HTA, diabète, atteintes rhumatologiques, maladie d Alzheimer, asthme, bronchite chronique, hépatites, cancers ) Présence d une cause organique, psychologique ou cognitive Ancienneté de plusieurs mois Retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (limitations, dépendance à un médicament ou un appareillage, besoin de soins médicaux ou paramédicaux, besoin d aide psychologique, besoin d éducation ) Nécessité d un traitement et d une surveillance au long cours
Données épidémiologiques et économiques (1) Maladies chroniques : 20% population et 1/3 population adulte Augmentation de 60% en 10 ans du nombre de personnes en ALD Coût de 80 milliards d euros pour l assurance maladie
Données épidémiologiques et économiques (2) Plans de lutte contre la maladie chronique OMS : Plan de lutte contre les maladies non-transmissibles 2008-2013 Prévention et Contrôle France : Plan National Maladies Chroniques 2007-2011: - Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer - Elargir la médecine de soins à la prévention - Faciliter la vie quotidienne des malades - Mieux connaître les besoins
Conséquences psycho-comportementales Conséquences psychologiques Stress Anxiété Dépression Conséquences comportementales Adhésion thérapeutique, compliance Processus de changement
Adaptation Définition (Rivolier, 1989) : Longtemps : «Retour à l état antérieur» ou «maintien de l équilibre malgré les changements de l environnement.» Aujourd hui : «Résultat d un changement» «Les processus cognitifs (mémoires, apprentissage), et leurs corollaires affectifs (émotions ) font partie des réponses adaptatives au même titre que les humeurs biologiques» (Vincent, 1980) Plusieurs processus Travail de deuil Mécanismes de défense Stratégies d ajustement, Coping
AJUSTEMENT PSYCHOLOGIQUE A LA MALADIE CHRONIQUE
L annonce d une maladie chronique Maladie grave : événement de vie classé au 6ème rang de l échelle d ajustement social d Holmes et Rahe (1967) Succession de pertes : perte de l image de soi perte de ses projets de vie perte de son rapport aux autres et au monde perte d une partie de son corps, parfois perte de l illusion infantile de son immortalité Travail de deuil : mouvement psychologique d élaboration et d acceptation de la perte.
Les phases du processus de deuil (Elisabeth Kübler-Ross, 1969) Plusieurs phases : Choc, sidération Déni Révolte Marchandage Tristesse, dépression Acceptation On dit que le deuil est réalisé lorsqu il y a acceptation d une réalité qui permet de se reconstruire et d envisager un avenir. Chacun réalise des allers-retours entre ces phases et ne passe pas forcément par toutes les étapes décrites.
Les modèles transactionnels du stress Lazarus et Folkman (1984) Stress = «transaction spécifique entre la personne et l environnement qui est évaluée par la personne comme débordant ses ressources et pouvant mettre en danger son bien-être» Deux processus centraux : Evaluation Evaluation primaire : la personne évalue l impact de l événement en terme de perte, menace ou défi (stress perçu) Evaluation secondaire : la personne évalue ses ressources personnelles (contrôle perçu) et sociales (soutien social perçu) pour faire face à la situation Coping = «Ensemble des processus qu un individu interpose entre lui et l événement perçu comme menaçant, pour maîtriser, tolérer ou diminuer l impact de celui-ci sur son bien-être physique et psychologique.»
Un modèle intégratif et multifactoriel en psychologie de la santé (Bruchon-Schweitzer, 2002) ANTECEDENTS TRANSACTIONS ISSUES (ou prédicteurs) INDIVIDU-CONTEXTE (ou critères) (rôle médiateur ou modérateur) ENVIRONNEMENTAUX - Événements de vie stressants - Réseau social Socio-démographiques ANTECEDENTS PSYCHOSOCIAUX Type A, Type C, Hostilité, Névrosisme, Dépression, Anxiété, Affectivité négative, Optimisme, Lieu de Contrôle Interne, Auto-efficacité, Endurance, Sens de la cohérence, Résilience, Affectivité positive, ANTECEDENTS BIOMEDICAUX EVALUATION - Stress perçu - Contrôle perçu - Soutien social perçu STRATEGIES D AJUSTEMENT - Coping centré sur l émotion - Coping centré sur le problème FONCTIONNEMENT DE DIVERS SYSTEMES PHYSIOLOGIQUES (neurologique, endocrinien, immunitaire, ) État de santé physique Bien-être subjectif (satisfaction, bonheur, )
Ajustement à la maladie chronique Détresse Psychologique Anxiété Définition : état de tension psychologique (peur, incertitude, désarroi), et somatique (agitation, vertiges, nausées, palpitations, difficultés à respirer, contrition de la poitrine, transpiration ) en rapport avec l anticipation d un danger imminent et indéterminé. «peur sans objet». Dépression Episode dépressif majeur : au moins 5 des symptômes de la liste (humeur dépressive, perte d intérêt/de plaisir, perte ou gain de poids, insomnie ou hypersomnie, agitation ou ralentissement psychomoteur, fatigue ou perte d énergie, sentiment de dévalorisation ou de culpabilité excessive, diminution de l aptitude à penser ou à se concentrer ou indécision, pensée de mort ou suicidaires récurrentes, ou tentative de suicide) présents tous les jours pendant une durée de 2 semaines consécutives Humeur dépressive : «état momentané de détresse, de perte d intérêt, d énergie et d entrain, pouvant survenir à la suite d un événement stressant (perte, séparation, déception, échec, atteinte corporelle ou maladie, etc.), lorsque le sujet ne dispose pas (ou croit ne pas disposer) des ressources (personnelles et sociales) nécessaires pour faire face.» (Bruchon-Schweitzer)
Ajustement à la maladie chronique Exemples Prévalence des troubles anxio-dépressifs en population générale : Prévalence de l anxiété à 6 mois : 9% (2/3 femmes) Prévalence des troubles thymiques à un an : 3,4% des hommes, 6% des femmes Prévalence dans les maladies chroniques : Cancer du sein Prévalence de la détresse psychologique : 12 à 44% et persistance dans le temps Diabète de type 2 Prévalence dépression clinique : 14% Prévalence dépression subclinique : 25% BPCO (Broncho-pneumopathie chronique obstructive) Prévalence dépression : 42%
Ajustement à la maladie chronique Qualité de vie Définition de l OMS : «la perception qu a un individu de sa place dans l existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s agit d un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement.» (OMS) concept pluridimensionnel (3 grands domaines) : physique, psychologique et social. Impact néfaste des maladies chroniques sur l ensemble de ces dimensions. Exemple des cancers
Les mécanismes de défense du patient : à respecter (1) Annonce maladie ou handicap angoisse - Angoisse de castration - Angoisse de mort Mise en place de mécanismes de défense (inconscients) et de stratégies de coping pour s adapter à la réalité à son rythme. Chaque mouvement défensif correspond à la seule façon que le malade a trouvée, en fonction de sa dynamique psychologique, pour faire face à l idée d être malade. La position du malade oscille d un mécanisme à l autre. Les différents mécanismes de défense (Ruszniewski, 1999) : L annulation La dénégation L isolation Le déplacement La maîtrise La régression La projection agressive La combativité et la sublimation
Les stratégies de coping Efforts conscients Mécanismes de défense (inconscients) Trois grands types de stratégies de coping : Stratégies de coping centré sur le problème Stratégies de coping centré sur l émotion La recherche de soutien social Stratégies de coping spécifiques Anticipation, humour, altruisme et sublimation : défenses les plus solides pour combattre une maladie chronique Exemple des cancers
Impact de la maladie chronique sur la famille La maladie chronique entraîne un déséquilibre de plusieurs systèmes dont la famille. Impact psychologique Détresse émotionnelle importante Exemple des cancers Poids des nouveaux rôles / des nouvelles tâches Sentiment d être démuni, désemparé Demande d information Parfois sensation de fardeau : «Ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par les aidants. Cette notion comporte une composante objective, qui correspond à la fonction de l aidant, comme la réalisation des tâches quotidiennes, le temps consacré à l aide et le manque de temps pour les autres sphères de sa vie. Le fardeau inclut ensuite une composante subjective, liée au statut de l aidant, à ses responsabilités et aux conséquences psychologiques, comme les affects dépressifs et la douleur de voir son proche changer.» (Zarit et al., 1986)
Relations soignants/famille Le système familial est toujours sollicité, +/- rapidement : Rôle clé de l entourage dans la prise en charge du malade à domicile : Maintien à domicile Diagnostic par l observation Respect et observance des traitements Respect des règles hygiéno-diététiques Alerte en cas de besoin Évaluation de l efficacité du traitement Situations complexes : Annonce d une mauvaise nouvelle Démission ou refus de s impliquer de la part de l entourage
MALADIE CHRONIQUE ET CONSEQUENCES COMPORTEMENTALES
Importance de la compliance Efficacité de la PEC réside dans la compliance du patient Définition : «Importance avec laquelle les comportements d un individu coïncident avec les conseils médicaux ou de santé.» Régime alimentaire Prise de médicaments Présence aux RDV médicaux Faible compliance dans le domaine des maladies chroniques 3/4 des patients ne suivent pas suffisamment leur traitement X Bénéfice thérapeutique optimum Style de vie sain
Les prédicteurs de la compliance Croyances relatives à la pertinence de la démarche thérapeutique relatives à la menace représentée par la maladie elle-même Importance pour le patient de recevoir une information claire et adaptée Sentiment d auto-efficacité personnelle : efforts personnels disponibilité des ressources pour faire face Relation de confiance avec les différents acteurs du soin : l alliance thérapeutique («Acte par lequel deux personnes s allient et contractent un engagement réciproque»)
Processus de changement face à une maladie chronique Projet de soin Prise de conscience, motivation à s engager dans le projet Adoption de nouveaux comportements de santé Les étapes du processus de changement : le modèle «de la porte tournante» (Prochaska et Di Clemente) Pre-contemplation Contemplation Préparation Action Maintenance Relapse
CONCLUSION ET OUVERTURE SUR LES STRATEGIES D ACTION DES SOIGNANTS
Vers une autonomie du patient 1. Informer le patient de façon claire sur sa maladie et sur les traitements associés 2. Etre à l écoute du patient et de sa famille, avoir une attitude empathique 3. Orienter, le cas échéant, vers les acteurs des soins de support (psychologues, assistants sociaux, diététiciens, kinésithérapeutes 4. Aider le malade à gérer lui-même son traitement (Education thérapeutique du patient : ETP) 5. Par l alliance thérapeutique le mener vers la responsabilité et l autonomie Définition de l éducation thérapeutique (D Ivernois) : «Une nécessité économique, éthique, dans le but de donner au patient tous les moyens cognitifs et techniques d une cogestion de sa maladie. Elle se caractérise par un véritable transfert planifié et organisé de compétences du soignant vers le patient et s inscrit dans une perspective où la dépendance du malade fait progressivement place à sa responsabilisation et à un partenariat avec l équipe de soins.»
Lectures conseillées Bruchon-Schweitzer, M., Quintard, B. (2001). Personnalité et maladies. Stress, Coping et ajustement, Paris, DUNOD. Ruszniewski, M. (1999). Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants, Paris, DUNOD. Simon, D., Traynard, P.Y., Bourdillon, F., Grimaldi, A. (2007). Education thérapeutique. Prévention et maladies chroniques, Issy Les Moulineaux, Elsevier Masson SAS.