SOCIÉTÉ DE PNEUMOLOGIE DE LANGUE FRANÇAISE Guide pratique réalisé par le Groupe Oncologie de la Société de Pneumologie de Langue Française Informations aux patients sur les cancers bronchopulmonaires IMOTHEP M.-S.
Informations aux patients sur les cancers bronchopulmonaires
Nous remercions les laboratoires AstraZeneca, GlaxoSmithKline et Pierre-Fabre Oncologie pour leur soutien à la réalisation et à la diffusion de cet ouvrage. ÉDITIONS IMOTHEP M.-S., JANVIER 2003 19, AVENUE DUQUESNE, 75007 PARIS ISBN : 2-911443-16-0 Le Code de la propriété intellectuelle n autorisant, aux termes de l article L. 122-5, 2 et 3 a), d une part, que «les copies ou reproductions strictement réservées à l usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective» et, d autre part, que les «analyses et les courtes citations dans un but d exemple et d illustration, toute représentation ou reproduction intégrale, ou partielle, faite sans le consentement de l auteur ou des ayants droit ou ayants cause est illicite» (art. L. 122-4). Toute représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.
Préface C e livret a été réalisé par un groupe de spécialistes pneumologues s occupant tout particulièrement de la prise en charge des cancers bronchopulmonaires. Il est destiné aux patients et à leurs familles pour leur permettre de mieux connaître cette maladie. Sa lecture constituera un élément de référence pour faciliter le dialogue avec les médecins et l ensemble du personnel soignant. Seule l information qui découlera de ces rencontres sera réellement adaptée à la personne unique qu est chaque patient. La compréhension de certains mots médicaux sera facilitée par la présence du lexique en page 41. 3
Sommaire Généralités... 7 Qu est-ce qu un cancer?... 7 Qu est-ce qu un cancer du poumon?... 7 Quels sont les symptômes?... 8 Comment fait-on le diagnostic?... 9 Quels sont les principes du traitement?... 10 Examens utiles... 11 Électrocardiogramme... 11 Radiographies pulmonaires... 11 Bilan sanguin... 11 Fibroscopie bronchique... 11 Exploration fonctionnelle respiratoire... 12 Scanner thoracique... 12 Imagerie par résonance magnétique... 13 Scintigraphie osseuse... 13 Scintigraphie pulmonaire... 14 Tomographie par émission de positons... 14 Ponction transthoracique sous scanner... 14 Thoracoscopie... 15 Méthodes thérapeutiques... 17 Chirurgie... 17 Radiothérapie... 19 Chimiothérapie... 21 Autres traitements médicaux... 24 La vie au quotidien... 27 Activités Travail Loisirs... 27 Précautions à prendre... 28 5
Troubles digestifs, alimentation... 29 Chute des cheveux... 31 Incidents sous chimiothérapie... 31 Difficultés respiratoires... 32 Contrôle des douleurs... 32 Coordonnées utiles... 34 Vos traitements... 35 Chirurgie... 35 Radiothérapie... 36 Chimiothérapie... 37 Autres traitements... 38 Notes personnelles... 39 Définition des termes médicaux... 41 6
Généralités Qu est-ce qu un cancer? Les cellules qui constituent notre corps se divisent régulièrement et constamment pour contribuer au renouvellement de nos tissus. Parfois, ces cellules se multiplient, formant une tumeur. Il peut s agir de tumeurs bénignes (qui, dans la plupart des cas, ne se renouvellent pas après leur ablation chirurgicale), ou de tumeurs malignes : les cancers. Ces derniers ont la particularité de grossir sans aucun contrôle, aussi bien dans les tissus voisins de la tumeur qu à distance (on parle alors d une extension secondaire, ou métastatique). Dans ce dernier cas, le public parle souvent, à tort, de «cancer généralisé». Les cancers peuvent apparaître et se développer dans tous les organes, et l appareil respiratoire (trachée, bronches et poumon) représente l une des principales localisations. Qu est-ce qu un cancer du poumon? Les termes «cancer du poumon», «cancer bronchique», «cancer bronchopulmonaire» sont synonymes. Le cancer du poumon est le plus fréquent chez l homme (il représente près de 20 % des cancers). Chez la femme, sa fréquence augmente également avec l aggravation du tabagisme féminin. En France, il y a chaque année environ 25 000 nouveaux cas. 7
Il ne faut pas confondre les cancers primitifs du poumon, qui sont en fait des cancers des bronches, avec les cancers venant d un autre organe dont les métastases se sont développées dans le poumon. Le tabac représente la cause essentielle des cancers du poumon. La plupart des agents cancérigènes reconnus multiplient le risque de la maladie par 1,3 ou 1,5. Pour le tabac, le risque est multiplié par 5, 10, 15, voire 20, selon la quantité de cigarettes fumées chaque jour et surtout selon la durée du tabagisme qui est d autant plus dangereux qu il est commencé jeune. Il n y a pas de dose minimale, et le fait de fumer même quelques cigarettes, même sans avaler (inhaler) la fumée, représente un risque significatif. Ce risque diminue avec l arrêt du tabac, et cette diminution est d autant plus importante que l arrêt intervient plus tôt dans la vie. Mais la diminution du risque de cancer n est que relative et lente après l arrêt du tabac. D autres causes sont reconnues. L exposition professionnelle à certaines substances, et en particulier à l amiante, surtout si elle est associée au tabac, augmente le risque. Le rôle de la pollution est moins bien défini et fait encore l objet de nombreux travaux de recherche. Quels sont les symptômes? Les symptômes du cancer du poumon sont souvent tardifs (le cancer peut se développer longtemps avant de donner des symptômes) et peu spécifiques (ces symptômes peuvent se voir dans beaucoup d autres maladies que le cancer du poumon). Une toux persistante, une douleur prolongée du thorax, un essoufflement, un crachat de sang (hémoptysie), des infections respiratoires traînantes ou à répétition, une fatigue, une perte d appétit, un amaigrissement peuvent constituer les premiers symptômes. Ils doivent 8
conduire à un examen clinique et radiologique, complété par un scanner et une fibroscopie bronchique (voir chapitre: Examens utiles page 11). Parfois, le cancer est découvert en l absence de symptômes par une radiographie thoracique systématique. Comment fait-on le diagnostic? Le diagnostic de cancer du poumon repose sur la découverte de cellules cancéreuses sur des prélèvements (biopsies) de la tumeur. La biopsie est le seul examen qui peut révéler la présence d un cancer. On ne dispose pas de technique plus simple. C est le plus souvent la fibroscopie qui permet le diagnostic de cancer du poumon. Parfois, d autres examens sont nécessaires : ponction sous scanner, thoracoscopie, voire intervention chirurgicale (médiastinoscopie, par exemple). L analyse des prélèvements au microscope permet de distinguer deux types de cancers du poumon: les cancers «non à petites cellules», d une part (qui regroupent principalement les adénocarcinomes, les cancers épidermoïdes et les cancers «à grandes cellules»), et les cancers «à petites cellules», d autre part. Lorsque le diagnostic de cancer du poumon porté, il est nécessaire d effectuer un bilan pour évaluer à la fois l extension de la tumeur (localement dans le thorax et dans les autres organes) et l état général du malade. C est ce bilan qui permettra de choisir le type de traitement. L évaluation de l extension de la tumeur dans le thorax nécessite une fibroscopie et un scanner du thorax. La recherche de métastases demande d autres examens. 9
L évaluation de l état fonctionnel passe d abord par l examen de la fonction respiratoire. L existence de maladies associées respiratoires (emphysème ou bronchite chronique) ou cardiovasculaires peut réduire les possibilités de traitement. Quels sont les principes du traitement? Le but du traitement est d apporter la guérison ou une rémission, de diminuer les symptômes, d améliorer la qualité de vie. Il est défini en fonction du type de cancer, de son extension, de l état général, de la fonction respiratoire, etc. Plusieurs méthodes de traitement sont utilisées: chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie. Ces différents traitements sont appliqués dans des unités spécialisées. Les décisions de traitement sont prises par concertation des différents spécialistes concernés par la prise en charge du cancer du poumon. Les résultats du traitement dépendent de nombreux facteurs. Ce sont surtout les malades atteints de formes de cancer limitées au poumon (c est-à-dire sans métastase) qui ont les plus fortes chances de guérison. Pour améliorer ces résultats encore insuffisants, la recherche de nouvelles techniques de dépistage, de nouveaux traitements et de nouvelles stratégies est nécessaire. Elle est fondée sur des essais thérapeutiques approuvés par des comités d éthique. En France, ces essais sont menés dans le cadre législatif très strict de la loi de protection des personnes, dite «loi Huriet». 10
Examens utiles Au cours de votre hospitalisation, certains examens seront réalisés à la demande des médecins du service, dans votre intérêt et avec votre accord. Électrocardiogramme : enregistrement de l activité électrique du cœur pour dépister des anomalies. Radiographies pulmonaires : habituellement de face et de profil. Bilan sanguin comportant au minimum: ionogramme sanguin, numération-formule sanguine (NFS), bilan hépatique. Une sérologie du virus de l immunodéficience humaine (sida) pourra être effectuée à la demande des médecins et avec votre accord. Fibroscopie bronchique: cet examen a pour but d explorer vos bronches et de réaliser des prélèvements afin d amener au diagnostic. Cet examen se réalise sous anesthésie locale (pulvérisation d anesthésique dans le nez et de la gorge). Le fibroscope est introduit par une narine, puis est descendu dans le pharynx et passe entre les cordes vocales. Ce moment est le plus gênant, car cela déclenche habituellement de la toux et une impression d avoir avalé de travers pendant trois à cinq secondes. Les bronches sont explorées et des prélèvements effectués: brossage, biopsies et lavage (injection d eau stérile dans la bronche par le fibroscope immédiatement réaspirée). Avant l examen, vous devrez rester sans manger durant trois heures, vous pourrez uniquement boire. Vous vous alimenterez seulement deux heures après l examen. L examen est court (trois à dix minutes), non douloureux mais 11
souvent désagréable. Il peut entraîner des petits saignements du nez, des petits crachements de sang (surtout si des biopsies ont été réalisées) sans gravité, une petite fièvre (fébricule) le soir de l examen. Les fibroscopes sont soigneusement décontaminés suivant les directives internationales pour ne pas transmettre des infections. La fibroscopie bronchique peut aussi permettre de détruire soit au laser, soit par cryothérapie ou par radiothérapie les lésions dans les bronches. Dans ces cas, l examen sera plus long et nécessitera une anesthésie générale. Exploration fonctionnelle respiratoire (EFR): l EFR a pour but d explorer votre souffle et votre respiration. Vous devrez souffler dans des appareils pour mesurer votre capacité respiratoire. Toutefois, il vous sera peut-être demandé lors de cet examen de faire des prélèvements sanguins artériels pour doser l oxygène et le gaz carbonique, et des tests d effort pour connaître votre adaptation à l effort. Ces examens nécessitent toujours votre coopération. Scanner thoracique: le scanner, ou tomodensitométrie (TDM), est un examen particulièrement performant pour explorer les poumons et le médiastin (région entre les deux poumons). Les rayons X analysés par informatique reconstituent une image en trois dimensions permettant une étude précise de vos poumons. Les doses de rayonnement sont très faibles et sans danger. Une TDM d un autre organe (cerveau, abdomen, os ) pourra être réalisée si nécessaire. Pour la TDM, vous devrez être à jeun pendant les cinq heures qui précèdent l examen et avoir eu un bilan sanguin récent. Une injection d iode est souvent nécessaire pour optimiser les images. Cette 12
injection peut entraîner des effets secondaires. Vous serez interrogé sur: l existence d une intolérance à l iode (une prémédication avant le scanner sera alors nécessaire); l existence d une insuffisance rénale; la prise de certains médicaments antidiabétiques rendant dangereux l injection d iode; les antécédents de maladie thyroïdienne pouvant contre-indiquer l iode. Imagerie par résonance magnétique (IRM): cet examen a pour but d'explorer certains organes, comme le cerveau, la colonne vertébrale et la moelle épinière, certains os et tissus mous. Il consiste à analyser l'activité magnétique de votre organisme, avec souvent une injection de gadolinium. Vous devrez enlever tout objet métallique (bijoux, montre). Vous serez allongé dans un espace assez restreint et en partie clos, vous entendrez des bruits ressemblant à des tambours ou des tam-tams. L'examen dure environ vingt à trente minutes. Il vous sera demandé si vous êtes porteur de matériel métallique dans votre organisme [stimulateur («pile») cardiaque], prothèse valvulaire, prothèse articulaire, clips chirurgicaux, qui, dans certains cas, peuvent rendre cet examen soit dangereux, soit inutile (images perturbées par les composants métalliques). Si vous souffrez de claustrophobie, un traitement anxiolytique pourra vous être administré avant sa réalisation. Scintigraphie osseuse: cet examen a pour but de dépister d éventuelles anomalies osseuses. Une injection d un marqueur (technétium), sera faite en intraveineuse. Trois heures après, une analyse de votre squelette sera faite par une gamma caméra: vous serez alors allongé sur une table pendant environ 13
quinze à vingt minutes. Le produit injecté n entraîne pas de réaction particulière ni d allergie. Il est très faiblement radioactif et très rapidement éliminé. Il n'y a donc de risque ni pour vous ni pour votre entourage. Scintigraphie pulmonaire: elle a pour but d étudier la répartition entre les deux poumons de la perfusion vasculaire. Elle est utile à la décision chirurgicale lorsque la fonction respiratoire est limitée. Tomographie par émission de positons (TEP) (scintigraphie au 18 FDG): ce nouvel examen, actuellement encore au stade de la recherche, devrait augmenter la sensibilité et la spécificité de détection des localisations tumorales. Ponction transthoracique sous scanner: cet examen permet de réaliser des prélèvements. Sous anesthésie locale, le radiologue enfonce une aiguille très fine, guidée par le scanner jusqu à la lésion à explorer, permettant de prélever des cellules. Après la ponction, vous devrez vous reposer quatre à six heures au lit, et, parfois, rester en observation jusqu au lendemain matin. Cet examen, assez rapide et peu douloureux, peut se compliquer d un pneumothorax (décollement de plèvre) dans 10 à 15% des cas. Son traitement nécessite dans tous les cas un repos, assez souvent une prolongation de l hospitalisation de 24 à 48 heures, et, dans 50% des cas environ, la mise en place d un drainage thoracique (tuyau inséré dans le thorax pour aspirer l air). Une ponction d autre organe (foie, rein, surrénale ) pourra être réalisée, soit sous scanner, soit sous échographie. Les principaux incidents sont des petites hémorragies. Il est donc nécessaire de rester au lit pendant cinq à six heures. 14
Thoracoscopie: cet examen a pour but d explorer la plèvre (en cas de pleurésie). Sous anesthésie locale, un tube de 8 mm de diamètre est introduit entre deux côtes. La pleurésie est totalement aspirée, puis, par ce tube, des instruments optiques sont introduits permettant d explorer à fond la cavité pleurale et de faire des prélèvements sous contrôle de la vue. Après l examen, un drain est mis en aspiration pendant quelques heures (quatre à cinq jours en cas de réalisation de symphyse pleurale, collage de plèvre par instillation de talc pur). Cet examen se réalise sous prémédication et analgésique, parfois sous anesthésie générale. D autres examens pourront être nécessaires: à chaque fois les médecins et les infirmières vous expliqueront les buts de l examen, son déroulement, ses contraintes et ses effets secondaires habituels. 15
Méthodes thérapeutiques Le but du traitement d un cancer du poumon est de supprimer les cellules cancéreuses. Pour traiter la tumeur primitive située dans les bronches, des traitements locaux peuvent être employés : chirurgie, radiothérapie, nouvelles techniques d endoscopie. Quant aux métastases à distance, qu elles soient d emblée présentes ou encore invisibles, non détectables mais source de récidives, des traitements par voie générale peuvent être appliqués : chimiothérapies anticancéreuses, autres traitements médicaux. Ces possibilités thérapeutiques obéissent à une stratégie précise d association de ces méthodes. Cette stratégie est décidée pour chaque patient suite à la concertation de différents spécialistes (pneumologues, chirurgiens thoraciques, oncologues, radiothérapeutes). Elle est adaptée à chaque cas selon de nombreux critères, dont les plus importants sont le type de la maladie cancéreuse (à petites cellules ou non à petites cellules), l extension de la maladie (locale et à distance) et l état général du patient (âge, fatigue, amaigrissement, fonction respiratoire, état cardiovasculaire, etc.). Chirurgie Le but de la chirurgie est d enlever la tumeur, les ganglions avoisinants et éventuellement une métastase unique. Sa réalisation s effectue sous anesthésie générale. Le geste est pratiqué par un chirurgien thoracique spécialisé. La voie, d abord classique, est la thoracotomie 17
latérale, qui correspond à une ouverture de la peau située sur le côté du thorax, sur une douzaine de centimètres environ, passant entre deux côtes (que l on écarte pendant l intervention afin de donner une parfaite vision au chirurgien). Plus rarement, le chirurgien se limite à une thoracoscopie qui ne nécessite que deux ou trois courtes incisions (technique limitée à de petites tumeurs). L ablation peut porter sur un poumon entier (pneumonectomie), sur deux lobes (bilobectomie à droite uniquement) ou sur un seul lobe (lobectomie). Des résections moins étendues sont plus rarement proposées (en cas de localisations multiples ou chez l insuffisant respiratoire: segmentectomie et résection atypique, ou «en coin»). La chirurgie n est applicable qu à des tumeurs assez limitées et chez des patients aptes à supporter cette ablation, tant sur le plan général que fonctionnel respiratoire. Le bilan préthérapeutique permet de fixer ces limites. Ses complications sont rares. Il s agit, d une part, de celles liées à toute intervention sous anesthésie générale et à ses suites, d autre part, de celles plus spécifiques de la chirurgie thoracique: pleurésies et infections postopératoires, douleurs postopératoires, rarement hémorragies ou fistules bronchopleurales (communication entre la bronche suturée et la cavité pleurale). En pratique, l intervention dure deux à trois heures. Un drainage est mis en place pendant trois à quatre jours environ pour évacuer le liquide pleural et le sang, et faciliter ainsi le recollement du ou des lobes restants, sauf après pneumonectomie, pour laquelle on laisse la cavité se remplir progressivement. L hospitalisation dure en moyenne de huit à dix jours. Une rééducation fonctionnelle est utile avec un kinésithérapeute en postopératoire. Le retour au domicile est en général possible 18
dès ce terme sans nécessité de convalescence prolongée. Même après ablation d un poumon entier, il n y a habituellement aucun essoufflement important pour les activités de la vie courante. Les douleurs postopératoires, intercostales, durent souvent plusieurs semaines mais s estompent pour disparaître en quelques mois. Elles sont souvent sensibles aux variations de pression atmosphérique (douleurs d origine pleurale). Il peut y avoir aussi des troubles de la sensibilité cutanée au pourtour de la cicatrice. Dans tous les cas, votre chirurgien vous verra avant et vous suivra après l intervention pour vous donner les explications nécessaires. Radiothérapie Le but de la radiothérapie est de détruire par un effet physico-chimique les cellules tumorales qui sont plus sensibles aux radiations que les cellules des tissus normaux. Sa réalisation en service de radiothérapie se fait sous la direction d un oncologue-radiothérapeute, qui vous recevra d abord en consultation pour effectuer le centrage, qui repère la région à irradier et détermine les zones de tissus sains à protéger. Les limites de ces champs d irradiation sont marquées au feutre ou par tatouage sur la peau : il ne faut pas les effacer. Au cours de cette séance préparatoire, le radiothérapeute définit la dose totale à administrer, la dose par séance, le nombre de séances et leur répartition dans le temps : habituellement, vingt à trente séances à raison de quatre à cinq par semaine (les samedis et dimanches restent libres) sur cinq à six semaines. Ce sont des techniciens qui délivrent le traitement. Ils vous installent sur la table, sous l appareil, puis quittent 19
la salle en restant en contact avec vous, par interphone et surveillance visuelle, pendant l irradiation qui ne dure que deux à trois minutes. Elle n entraîne aucune douleur. Ses indications sont multiples. Concernant le thorax, la radiothérapie peut assurer la suppression de la maladie locale chez un patient inopérable ou lorsque l acte chirurgical paraît avoir été insuffisant (radiothérapie postopératoire «adjuvante»). Il est très fréquent de lui associer une chimiothérapie soit préalablement (chimiothérapie «néoadjuvante»), soit en même temps (chimiothérapie concomitante). Parfois, une radiothérapie «néoadjuvante» est proposée avant l intervention chirurgicale. La radiothérapie est parfois appliquée en urgence sur des complications locales comme le syndrome cave (compression de la veine cave supérieure). Elle est très souvent utilisée sur les métastases, vu sa grande efficacité sur les symptômes liés aux localisations cérébrales ou osseuses. En ce qui concerne le cerveau, la radiothérapie peut être utilisée à titre préventif dans les cancers à petites cellules, diminuant ainsi le risque de récidive ultérieure. Ses effets indésirables sont maintenant plus rares avec les accélérateurs de particules qui ont remplacé la cobaltothérapie. Après une à deux semaines de traitement peuvent apparaître une fatigue modérée, une difficulté à avaler (dysphagie) et un «coup de soleil» sur la peau de la zone irradiée. Ces anomalies disparaissent en une à deux semaines après la fin du traitement. Une pigmentation cutanée (sorte de bronzage localisé) peut persister pendant plusieurs mois. Dans les mois suivants, la radiothérapie peut entraîner une inflammation («poumon radique») qui donne des symptômes respiratoires (toux, difficultés respiratoires, fièvre, fatigue) et laisse parfois une cicatrice (fibrose). En cas d irradiation 20
cérébrale, la chute de cheveux est très fréquente, lente à récupérer. Des corticoïdes sont donnés pour éviter les maux de tête liés à l œdème du cerveau. En association à la chimiothérapie, l irradiation favorise l apparition de mycoses (développement de champignons) digestives hautes, buccopharyngées et œsophagiennes qui seront traitées par bains de bouche et anti-infectieux. En pratique, pendant l irradiation, il faut porter des vêtements amples évitant les frottements cutanés. Il faut proscrire les bains de soleil, éviter les douches et les bains trop chauds, utiliser le savon de Marseille sans frotter la zone irradiée et n employer aucun cosmétique, lotion alcoolisée, talc ou crème; le séchage se fait par tamponnement sans frotter. L alimentation doit être maintenue en cas de dysphagie; les repas sont alors fractionnés et constitués d aliments pâteux ou semiliquides. Pendant la période de traitement, votre médecin-pneumologue-cancérologue-radiothérapeute vous verra en consultation toutes les deux semaines environ pour vous suivre et vous fournir conseils et prescriptions nécessaires. Une modification des champs d irradiation est habituelle après trois à quatre semaines de traitement, nécessitant un nouveau centrage. Habituellement, la radiothérapie se déroule en ambulatoire et vous vous rendrez de chez vous à l hôpital en taxi ou en véhicule sanitaire léger (VSL). Chimiothérapie Le but de la chimiothérapie est de traiter la maladie par un effet chimique destructeur de la cellule malade en touchant les mécanismes intimes de la reproduction cellulaire. Ces produits ont l avantage de diffuser par le sang dans l ensemble de l organisme, traitant toutes les localisations possibles de la maladie. 21
Sa réalisation dans une unité spécialisée se fait sous la responsabilité d un médecin qui prescrit votre traitement selon des protocoles préétablis, adaptés à votre cas, en fonction du type de la cellule cancéreuse, de votre état général et de vos fonctions hépatique, rénale, cardiaque et sanguine. Ce traitement peut être constitué d un ou plusieurs produits, utilisés en association directe, en administrations successives ou alternées. Il se fait presque toujours par voie intraveineuse, soit en perfusions continues de plusieurs heures à plusieurs jours, soit en perfusions courtes de moins d une heure. Les cures (séances) longues ne se répètent que toutes les trois à quatre semaines, alors que les cures courtes sont souvent hebdomadaires. Le nombre de cures, leur périodicité et la durée totale du traitement ne sont jamais prédéterminés, car cette décision dépend de l importance de l effet des produits sur la tumeur et de la tolérance de chaque patient à ceux-ci. Des bilans radiologiques périodiques d estimation d efficacité et des bilans cliniques et sanguins avant chaque perfusion d estimation de tolérance sont ainsi nécessaires de façon très régulière. Une fibroscopie peut être périodiquement utile pour recontrôler l aspect de l intérieur des bronches. Ses indications se sont étendues ces dernières années grâce à l apparition de nouveaux produits de plus en plus efficaces et de moins en moins toxiques. La chimiothérapie peut être utilisée isolément et, dans certains cas, suffit ainsi à la guérison, notamment dans les cancers à petites cellules. Dans une maladie étendue, métastatique, elle peut améliorer la durée et la qualité de vie. Après un échec constaté suite à une première chimiothérapie, il est possible d essayer des produits différents en deuxième, voire en troisième ligne. La chimiothérapie s utilise aussi préalablement aux techniques d action locale. Cette chimiothérapie «néoadjuvante» précède la chirurgie ou la radiothérapie de 22
six à douze semaines par administration de deux à quatre cycles préalables à ce traitement. Rappelons le rôle sensibilisant qu elle peut avoir en administration conjointe à une radiothérapie. Ses effets secondaires sont fréquents du fait même des modes d action des produits utilisés qui bloquent la croissance cellulaire par des mécanismes toxiques pouvant aussi toucher les cellules normales. (Celles-ci ont heureusement de plus grandes facultés de récupération). Ces effets dépendent du protocole utilisé, mais tous les cytolytiques ont en commun une toxicité sanguine liée à l atteinte des cellules de la moelle osseuse qui produisent les globules et les plaquettes du sang. La lignée la plus fragile est celle des globules blancs, notamment les leucocytes polynucléaires; leur diminution s appelle leucopénie ou granulopénie, exposant à un risque d infection parfois sévère. La baisse des plaquettes (thrombopénie) est rencontrée avec certains produits, exposant à des hémorragies presque toujours sans gravité. La baisse des globules rouges (anémie) est plus rare et ne nécessite habituellement pas de transfusion, mais elle participe à la sensation de fatigue. La diminution globale des chiffres des globules rouges, blancs et des plaquettes correspond au terme d aplasie médullaire. Les nausées et les vomissements sont surtout observés lors de l utilisation du cisplatine ; leur intensité est bien diminuée grâce aux médicaments antinauséeux (antiémétiques). Les autres effets secondaires sont différents pour chaque produit utilisé. Vous en serez prévenu par votre médecin traitant. Ils sont habituellement régressifs après arrêt du traitement. En pratique, le mot «chimiothérapie» ne doit plus faire peur. Certes, ces traitements sont souvent fatigants, mais la fatigue est en règle transitoire, s atténuant avec la régression des symptômes de la maladie. 23
Leur administration se fait en hospitalisation classique pour les protocoles durant plusieurs jours. Certaines chimiothérapies peuvent être administrées au domicile du patient dans le cadre d une hospitalisation à domicile. Les protocoles courts sont réalisés dans une structure d hôpital de jour, permettant de ne passer que quelques heures à l hôpital. Les produits étant souvent irritants pour les veines des membres, il est fréquemment proposé la mise en place d une voie d abord veineuse centrale, dont la plus pratique est assurée par l implantation d une chambre de perfusion, appelée aussi «port-à-cath»; un cathéter, dont l extrémité terminale est placée dans une veine profonde à fort débit, est rattaché à un boîtier placé par un chirurgien sous la peau en situation sous-claviculaire par une petite incision de trois centimètres, sous anesthésie locale. La perfusion elle-même n est pas douloureuse, mais elle entraîne parfois des sensations de chaleur par vasodilatation. Il peut être nécessaire de la faire précéder de prises médicamenteuses (corticoïdes et antiallergiques, par exemple), ou de la faire suivre de traitements visant à prévenir des effets secondaires: antinauséeux, injections sous-cutanées de facteurs stimulant la moelle osseuse ou combattant l anémie, source de fatigue. Autres traitements médicaux Des méthodes pneumologiques sont parfois proposées pour rétablir la bonne qualité du passage de l air vers les poumons. Elles utilisent une technique endoscopique, sous contrôle visuel du pneumologue, soit par fibroscopie bronchique, soit par bronchoscopie avec un tube métallique rigide mais alors sous anesthésie générale. Ces méthodes utilisent des techniques 24
modernes et variées: faisceaux laser, thermocoagulation (destruction par le chaud), cryothérapie (destruction par le froid), curiethérapie de contact, photothérapie (qui associe fluorescence et laser), pose de prothèses endobronchiques. Certaines de ces techniques sont à visée curative, notamment sur de petites lésions bien localisées dans la bronche, d autres améliorent le confort respiratoire du patient en l attente de l effet de traitements associés. Certaines techniques demandent aussi l intervention d un radiologue (dilatation ou embolisation vasculaire). Des méthodes «cancérologiques» médicales en dehors de la chimiothérapie sont encore au stade de la recherche. Elles constituent des approches bien différentes de celles des techniques classiques de destruction que sont la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie conventionnelle. Elles visent à modifier le comportement cellulaire anormal de la cellule cancéreuse par des actions directes ou indirectes (thérapie génique, thérapie cellulaire, etc.). 25
La vie au quotidien Vivre et guérir est le souhait de tous. À tout moment de l évolution de votre maladie, vous bénéficierez, en plus des traitements spécifiques dirigés directement contre le cancer, des traitements de confort pour les symptômes gênants et pénibles que vous seriez amené à éprouver. Dans la lutte contre votre maladie, il est important que vous puissiez compter sur le soutien de votre famille et de vos amis. Il est donc très souhaitable que vous parliez librement de votre cancer avec votre entourage. En cas d anxiété insurmontable, une aide complémentaire peut vous être fournie par des associations de malades ou par des spécialistes (psychiatres, psychologues), un traitement anxiolytique ou antidépresseur peut vous être proposé. Certains patients peuvent avoir un sentiment de culpabilité vis-à-vis d eux-mêmes et de leur famille en raison de leur tabagisme. Cela appartient au passé, et toute votre énergie doit être maintenant mobilisée vers le traitement, même s il est souhaitable que vous arrêtiez de fumer, si vous fumez encore. Nous pouvons vous y aider. Activités Travail Loisirs Au cours des différents traitements, une activité professionnelle peut éventuellement être continuée selon le type de la profession qui est la vôtre, avec, si nécessaire, un aménagement des traitements et de vos horaires de travail. À tout moment, vous pouvez bénéficier d un arrêt de travail. Une demande de prise en charge à 100% de votre maladie sera faite par votre 27
médecin. Il est souvent utile de rencontrer une assistante sociale, soit de votre commune, soit de votre entreprise ou de l établissement d hospitalisation (hôpital, clinique) pour vous faire connaître les régimes particuliers et les possibilités existants afin de vous aider au mieux de vos droits. Il est important que vous ayez un entretien avec votre médecin sur les expositions professionnelles auxquelles vous avez été éventuellement soumis pour savoir si vous pouvez bénéficier d une reconnaissance de maladie professionnelle. De même, vérifiez tous vos contrats d assurance, prêts, assurancevie afin de connaître les modalités de prise en charge de certains remboursements. L équipe est là pour vous fournir tous les certificats et attestations nécessaires. Pendant votre traitement, vous pouvez pratiquer des activités sportives ou de loisir (bricolage, jardinage, par exemple) que vous souhaitez et dont vous vous sentez capable. Parlez-en à votre médecin pour vérifier qu il n y a pas de contre-indication. Vous pouvez voyager en France ou à l étranger. Là aussi, il est prudent d en parler à votre médecin qui pourra vous donner tous les conseils et informations nécessaires pour votre déplacement. Il est recommandé de ne pas trop s exposer au soleil et de se couvrir (notamment la tête) pour éviter les brûlures solaires. Demandez l avis de vos médecins traitants pour la conduite automobile. Celle-ci pourra, dans certains cas, vous être déconseillée: suivez ces conseils de prudence. Précautions à prendre Il est souhaitable d avoir une hygiène corporelle attentive. Notamment, il est important de surveiller l état bucco-dentaire en prévenant votre dentiste, le cas 28
échéant, que vous êtes en cours de chimiothérapie. Utilisez des brosses à dents ultrasouples que vous changerez régulièrement, mâchez des gommes sans sucre pour favoriser la salivation, faites des bains de bouche réguliers. Désinfectez soigneusement toutes les plaies cutanées. En cas de symptôme anormal, il faut en parler à votre médecin généraliste ou spécialiste. En cas de douleur ou de fièvre, évitez de prendre de l aspirine, préférez du paracétamol. La chimiothérapie risque d entraîner des malformations fœtales. Pour les hommes et les femmes en âge de procréer, une contraception efficace est indispensable. La chimiothérapie entraîne souvent un arrêt temporaire des règles, ce qui ne signifie pas l absence de risque de grossesse chez une femme. Il est possible que votre vie sexuelle soit temporairement perturbée : la fatigue de la maladie, des traitements et les soucis peuvent en être responsables. Troubles digestifs et alimentation Des troubles digestifs (nausées, vomissements) sont possibles après radiothérapie ou après certaines chimiothérapies. Un traitement préventif vous sera donné de façon systématique. Si des troubles surviennent malgré cette prévention, il est capital que vous en informiez immédiatement vos médecins. Ces troubles, s ils sont intenses, peuvent avoir des conséquences graves (déshydratation, troubles rénaux ). 29
Si vous avez des nausées et des vomissements à votre retour au domicile, il est important de boire régulièrement des boissons abondantes, notamment gazeuses (qui diminuent les nausées) et sucrées (Cola, limonade ) par petites quantités répétées. Il est assez souvent constaté une modification du goût sous chimiothérapie. Il est important que vous ayez une alimentation variée avec suffisamment d apports en protéines (viande ou poisson, œufs, lait ). Évitez les odeurs de cuisine si elles vous gênent, mangez des aliments ayant peu d odeur (pommes de terre, pâtes, riz ). Parfois, votre perception du goût sera diminuée; dans ce cas, n hésitez pas à augmenter le sucre, les herbes aromatiques. Néanmoins, évitez de prendre trop de poids (effet de l inactivité et de l arrêt du tabagisme), ce qui vous donnerait un sentiment de mal-être. Évitez d être constipé (surtout si vous êtes traité par des médicaments contenant de la codéine ou de la morphine) : buvez en abondance des jus de fruits et prenez systématiquement des laxatifs si vous utilisez ces médicaments. En cours de radiothérapie thoracique (surtout si l œsophage est englobé dans le champ d irradiation), une douleur peut apparaître dans le thorax lorsque vous mangez. Il s agit d une complication sans conséquence à long terme mais pouvant entraîner momentanément de sérieuses difficultés d alimentation. Un traitement vous sera donné; il faut donc que vous en parliez rapidement à votre médecin. En cas de baisse importante de l appétit, des suppléments nutritifs pourront vous être proposés sous forme de boîtes à contenu hypercalorique à boire ou si, la dénutrition est importante, sous forme d alimentation par sonde dans l estomac ou par perfusions intraveineuses. 30
Chute des cheveux La chute des cheveux (alopécie) est fréquente au cours des chimiothérapies et dépend des produits qui sont utilisés. Dans certains cas (perfusions de courte durée seulement), cette chute peut être évitée par des casques réfrigérants placés sur le cuir chevelu. Ils sont toutefois inconstamment efficaces. N oubliez pas que cette chute est toujours temporaire, qu aucun traitement n est connu pour l éviter, qu il faut proscrire les colorations et autres traitements «agressifs» (parlezen à votre coiffeur), et qu il vaut parfois mieux pour un homme se raser complètement et porter une casquette américaine que laisser ses cheveux tels quels, abîmés par plaques. Pour une femme, un turban ou un carré peuvent constituer une coiffe élégante. Pour homme comme pour femme, une prothèse capillaire de bonne qualité peut être réalisée, en partie remboursée par la Sécurité sociale et par votre mutuelle. Des adresses pourront vous être fournies par votre coiffeur ou l équipe soignante. Des anomalies bénignes des ongles peuvent survenir après chimiothérapie. Des conseils vous seront donnés par votre médecin. Incidents sous chimiothérapie La diminution inévitable et attendue des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes entraînée par la chimiothérapie peut être responsable d incidents. Une température à plus de 38 C peut être en relation avec une infection favorisée par la baisse des globules blancs. Il ne faut surtout pas se contenter de prendre un 31
comprimé de paracétamol mais consulter au plus vite. Une hospitalisation peut s avérer nécessaire. En cas de fièvre, de saignements, de diarrhées, vous devez donc appeler immédiatement votre médecin traitant (ou, en son absence, votre spécialiste ou le service où vous étiez hospitalisé) qui prescrira en urgence une prise de sang (numération-formule sanguine [NFS] avec plaquettes) qui devra être réalisée le jour même (y compris le dimanche et les jours fériés). N oubliez pas de conserver les numéros de téléphone de ces personnes à contacter en cas d urgence. Ils vous sont fournis lors de votre première cure de chimiothérapie. Difficultés respiratoires Une des principales peurs au cours du cancer du poumon est «d étouffer». Le manque de souffle (dyspnée) éventuel peut être dû à plusieurs causes: respiratoires, cardiaques, effets de certains médicaments Des traitements adaptés vous seront proposés pour améliorer vos capacités respiratoires. Dans certains cas, l installation d une oxygénothérapie à domicile vous aidera à passer un cap difficile. Contrairement aux idées reçues, la morphine n augmente pas les difficultés respiratoires mais peut les améliorer. Elle peut également calmer une toux résistant aux traitements habituels. Contrôle des douleurs Des douleurs peuvent survenir au cours de l évolution de la maladie. Leurs causes sont multiples. Il n y a rien de courageux à essayer d endurer vos douleurs 32
sans le dire. Dans la grande majorité des cas, la douleur chronique peut être totalement contrôlée par des médicaments. Néanmoins, pour cela, il est capital que vous exprimiez parfaitement les troubles que vous ressentez à vos médecins et que vous compreniez l importance d une prise médicamenteuse régulière pour éviter les reprises douloureuses. Une douleur se contrôle mieux de façon préventive que lorsqu elle est installée. Le traitement peut être à base de morphine ou de produits dérivés, en comprimés, en timbres posés sur la peau, en injections sous-cutanées ou en perfusions intraveineuses. Ce sont des médicaments comme les autres. Leurs effets secondaires sont bien connus et assez facilement maîtrisés. Il n y a aucune accoutumance (on ne devient pas «drogué»), et ce traitement peut être arrêté sans problème. Il est important de comprendre que ce traitement doit être régulièrement adapté au degré de douleur et à votre cas, ce qui nécessite une parfaite coopération entre vous, vos médecins généraliste, spécialiste et l équipe soignante. Quelle que soit l évolution de votre maladie, ils sont toujours là pour vous écouter et pour vous aider. 33
Coordonnées utiles Médecin traitant Adresse Téléphone Pneumologue Radiothérapeute Chirurgien thoracique Radiologue Autres médecins Laboratoire de biologie Hôpital Secrétariat Consultation Unité de soins Urgences Assistante sociale 34
Vos traitements Chirurgie 35
Radiothérapie 36
Chimiothérapie 37
Autres traitements 38
Notes personnelles 39
Définition des termes médicaux ABLATION action d enlever. ADÉNOCARCINOME tumeur maligne ressemblant au tissu des glandes. ADÉNOME tumeur bénigne (non cancéreuse) développée sur un tissu glandulaire (une glande). ADÉNOPATHIE ganglion augmenté de volume. ADJUVANT traitement administré en complément du traitement local et destiné à renforcer celui-ci. ALIMENTATION PARENTÉRALE alimentation par voie intraveineuse, en cas d insuffisance de l alimentation par voie digestive. ALOPÉCIE chute temporaire des cheveux et/ou des poils, partielle ou totale. La chimiothérapie peut provoquer l alopécie, de même que l irradiation de la tête. AMBULATOIRE se dit d un traitement qui permet au malade de se déplacer, de vaquer à ses occupations et de dormir chez lui. ANALGÉSIE suppression de la sensibilité à la douleur. ANATOMOPATHOLOGISTE médecin spécialisé dans le diagnostic des maladies par l étude au microscope des tissus prélevés par chirurgie, biopsie ou ponction à l aiguille. ANTICORPS molécule biologique naturelle défensive sécrétée par certains globules blancs en réponse à la stimulation par un antigène et concourant au mécanisme de l immunité (voir: antigène). ANTIÉMÉTIQUE médicament qui prévient ou qui arrête les vomissements. ANTIGÈNE substance qui, introduite dans un organisme, stimule la formation d un anticorps, qui, ensuite, la neutralisera (voir: anticorps). ANTIMITOTIQUE qui empêche la multiplication des cellules. Un des principes de la chimiothérapie du cancer (voir: chimiothérapie). APLASIE diminution momentanée de la fabrication par la moelle osseuse des globules rouges, globules blancs et plaquettes, d un ou plusieurs types cellulaires, d où une répercussion sur la formule sanguine (baisse des globules et des plaquettes). L aplasie peut être provoquée, en vue d une greffe de moelle osseuse. AUTOGREFFE DE MOELLE greffe de moelle pratiquée chez le patient à partir d un prélèvement de sa propre moelle osseuse. 41
BÉNIGNE se dit d une maladie ou d une tumeur non cancéreuse. BIOPSIE prélèvement d un petit fragment de tissu ou d organe pour l analyser au microscope. BRONCHITE CHRONIQUE irritation chronique avant tout liée au tabac, se manifestant par une toux permanente, des crachats, des infections bronchiques à répétition, puis à un essoufflement progressif (BPCO : bronchopneumopathie chronique obstructive). BRONCHOSCOPIE examen visuel des bronches se faisant habituellement avec un fibroscope, parfois avec un bronchoscope métallique rigide. BROSSAGE BRONCHIQUE prélèvement de cellules dans les bronches avec une petite brosse lors de la fibroscopie. CANCÉROGÈNE OU CANCÉRIGÈNE qui peut provoquer un cancer. CANCÉROLOGIE discipline scientifique et médicale qui étudie et traite le cancer (synonymes: carcinologie, oncologie). CARCINOME tumeur cancéreuse affectant soit le tissu de revêtement (épiderme, muqueuses) nommée dans ce cas «épithélioma», soit le tissu glandulaire. L immense majorité des cancers du poumon sont des carcinomes. CARCINOME IN SITU cancer non invasif (voir: invasif). Il s agit d une lésion que l on peut considérer parfois encore comme précancéreuse. CASQUE RÉFRIGÉRANT bonnet souple utilisant le froid pour éviter la chute des cheveux liée à certaines chimiothérapies. Il est porté durant le temps de la perfusion. CATHÉTER (ou cathéter tunnelisé) tubulure introduite dans une veine profonde pendant quelques mois, pour permettre l administration de la chimiothérapie sans abîmer les veines des bras. CHAMBRE IMPLANTABLE boîtier implanté sous la peau, relié à une veine profonde, permettant d injecter les médicaments. Se dit aussi «port-à-cath», du nom de la marque le plus souvent utilisée. CHIMIOTHÉRAPIE administration d un médicament anticancéreux destiné à soigner la maladie ou à enrayer sa progression; on parlera d action antimitotique (voir: antimitotique). CHIMIOTHÉRAPIE ADJUVANTE chimiothérapie utilisée après un traitement locorégional (chirurgie ou radiothérapie). CHIMIOTHÉRAPIE NÉOADJUVANTE (ou première) chimiothérapie utilisée avant un traitement locorégional (chirurgie ou radiothérapie). COMITÉ CONSULTATIF DE PROTECTION DES PERSONNES DANS LA RECHERCHE BIO- MÉDICALE (CCPPRB) Dans chaque région, ce comité se réunit régulièrement ; il examine les projets d études et vérifie le respect des droits et des intérêts des patients. 42
CONSENTEMENT «ÉCLAIRÉ» formulaire propre à un essai de recherche clinique, qui sera signé par le médecin et le patient pour permettre sa participation à l étude après avoir été informé des buts et des modalités de cette recherche. CRYOTHÉRAPIE traitement par le froid. CURAGE GANGLIONNAIRE acte chirurgical qui consiste à prélever la totalité ou une partie des ganglions lymphatiques d un site. CURIETHÉRAPIE modalité de radiothérapie très localisée, nécessitant une hospitalisation en secteur protégé, pratiquée au moyen de petites sources radioactives placées temporairement au contact des zones à traiter. CYTOLOGIE examen d orientation diagnostique par analyse microscopique de cellules obtenues par ponction à l aiguille fine ou brossage bronchique. CYTOLYTIQUE produit destiné à détruire des cellules. Un des principes de la chimiothérapie qui vise à détruire les cellules cancéreuses. CYTOPONCTION prélèvement (ponction) effectué à l aiguille fine pour analyse au microscope des cellules obtenues (voir: cytologie). DÉPISTAGE recherche systématique de maladie latente (sans symptôme apparent) ou pas, réalisée, le plus souvent, chez des sujets à risque. On tente de généraliser des opérations systématiques de dépistage de certains cancers. DYSPLASIE anomalie de sévérité variable, mais qui reste non cancéreuse, des cellules d un tissu, pouvant entraîner un risque majoré de cancer ultérieur. DYSPNÉE manque de souffle. ÉCHOGRAPHIE technique d imagerie médicale utilisant la réflexion (écho) d un faisceau d ultrasons par un organe (rein, foie, prostate ), cela à l aide d une sonde externe. Les images obtenues sont observables sur un écran vidéo. Cet examen est indolore. EMPHYSÈME maladie du poumon correspondant à une destruction progressive des alvéoles (surface d échanges entre l air et le sang). Elle se manifeste par un essoufflement progressif et est avant tout liée au tabac. ENDOSCOPIE examen d une partie interne du corps avec un appareil optique muni d un dispositif d éclairage : par exemple, endoscopie bronchique, appelée aussi «fibroscopie bronchique» ou «bronchoscopie». ÉPIDERMOÏDE tumeur maligne dont la structure rappelle celle de l épiderme de la peau. ESSAI CLINIQUE étude menée chez des malades, destinée, en général, à évaluer l effet d un nouveau médicament ou d une nouvelle stratégie thérapeutique, pour trouver le 43
meilleur traitement possible pour une maladie précise (voir: protocole thérapeutique). ÉTIOLOGIE cause d une maladie. EXAMEN EXTEMPORANÉ étude microscopique immédiate des tissus prélevés au cours d une intervention chirurgicale (voir: anatomopathologiste). EXÉRÈSE intervention chirurgicale visant à enlever une partie ou la totalité d un organe. L exérèse est dite «élargie» si elle dépasse les limites anatomiques de l organe en question. FACTEURS DE PRONOSTIC éléments permettant de prévoir l évolution probable de la maladie. FIBROME tumeur conjonctive bénigne (tissu conjonctif : substance contenant des cellules et des fibres). FIBROSCOPIE exploration d un organe à l aide d un fibroscope: la vision de l intérieur des cavités s effectue grâce à des fibres flexibles (verre ou plastique) que l on introduit dans l organisme par un orifice naturel (nez, bouche, etc.) ou créé par incision. GANGLION LYMPHATIQUE structure du système lymphatique qui joue le rôle mécanique d un filtre et le rôle biologique de barrière immunitaire, permettant à l organisme de combattre les infections ou les tumeurs (voir: système lymphatique). GRAY unité de mesure utilisée en radiothérapie pour définir la dose de rayonnement délivrée aux organes traités. GREFFE MÉDULLAIRE greffe de moelle osseuse. GYNÉCOMASTIE hypertrophie bénigne des glandes mammaires chez l homme. HÉMOPATHIE maladie du sang. HÉMOPTYSIE crachat de sang. HISTOLOGIE étude à l aide du microscope de la composition des tissus (et en particulier des tumeurs). HORMONES substances chimiques produites par les glandes endocrines de l organisme. HORMONOTHÉRAPIE traitement hormonal généralement donné par voie orale pendant de longs mois et qui a peu d effets secondaires. Utilisée surtout dans certains cancers du sein et de la prostate. IATROGÈNE se dit d un inconvénient directement lié à un traitement. IMMUNOLOGIE étude des réactions immunitaires de l organisme (voir: anticorps, antigène). IMMUNOTHÉRAPIE traitement consistant à provoquer ou à augmenter les réactions immunitaires de l organisme, c est-à-dire les réactions de défense contre un virus. Interféron 44