* Une Promesse pour la Vie Abbott part en campagne contre la bronchiolite des bébés à risque!
SOMMAIRE La Bronchiolite à VRS... 3 Définition et épidémiologie... 3 L infection à VRS... 4 Modes de transmission... 4 Symptômes et risques... 4 Six signes peuvent donc évoquer une infection à VRS chez le bébé :... 4 Conseils de prévention en dehors du traitement... 5 Traitements curatifs... 6 Zoom sur les prématurés... 7 Chiffres en France... 7 Vulnérabilité respiratoire... 7 Suivi... 8 Qui consulter en cas de prématurité?... 9 Professionnels de santé... 9 Associations de professionnels de santé... 9 Un réseau ville/hôpital... 9 Les droits des parents... 9 Les questions le plus fréquemment posées par les mamans... 9 1. Comment éviter que mon bébé n «attrape» la bronchiolite?... 9 2. Quels sont les signes à surveiller?... 9 3. Quels sont les bébés à risque de faire une bronchiolite sévère?... 9 4. Existe-t-il un vaccin?... 9 5. Est ce que c'est grave?... 9 6. Quelles sont les conséquences pour plus tard?... 9 7. Pendant combien de temps mon bébé sera t-il malade?... 9 8. Quand il l a eue une fois, est-il immunisé?... 9 9. Quel est le risque de ré-hospitalisation due au VRS pour mon bébé?... 9 Les sources... 9 Site Internet www.bronchio.org... 9 Livret ASNR / GENIF : «Votre bébé est né plus tôt»... 9 * Une Promesse pour la Vie Page 2 sur 13
La Bronchiolite à VRS Définition et épidémiologie La bronchiolite est une infection virale épidémique survenant chez des enfants de moins de deux ans. Elle correspond à une inflammation des bronchioles, les plus petits conduits respiratoires des poumons. Cette infection se caractérise par une obstruction des bronchioles accompagnée de sibilants (sifflements bien caractéristiques qui se produisent lors de la respiration). 30% des nourrissons soit près de 500 000 bébés font une bronchiolite chaque année en France, et la quasi-totalité des enfants de moins de deux ans ont déjà été infectés par le VRS (sans toujours faire une bronchiolite). La bronchiolite sévit principalement en automne et en hiver et peut être causée par différents agents pathogènes. Dans plus de 70% des cas, le virus responsable est le VRS, Virus Respiratoire Syncytial. Ce virus respiratoire est le plus courant chez les nourrissons et les jeunes enfants. Cette infection est souvent bénigne et l enfant guérit en général dans les 5 à 10 jours après le début de l infection. Les formes graves de bronchiolite sont rares et concernent surtout les enfants prématurés qui ont des poumons plus fragiles, les nourrissons de moins de trois mois ou encore les enfants ayant une maladie pulmonaire ou cardiaque (source : Conférence de consensus ANAES 2000). La Bronchiolite à VRS peut favoriser le déclenchement de l asthme du nourrisson. «On sait maintenant que quand le bébé a fait une bronchiolite suffisamment sévère pour qu il ait été hospitalisé, le virus a modifié un peu ses bronches : elles deviennent plus réactives pendant quelques années.» souligne le Dr V. Marchac. Après des bronchiolites sévères, les bébés font souvent des épisodes de sifflements répétés, appelés wheezing, pouvant être récurrents jusqu à l âge de 9/10 ans. Le médecin pourra rechercher l existence d un asthme du nourrisson. * Une Promesse pour la Vie Page 3 sur 13
L infection à VRS Modes de transmission Le Virus Respiratoire Syncytial (VRS) est l agent pathogène respiratoire le plus courant chez les nourrissons et les jeunes enfants. Il est le principal agent infectieux de la bronchiolite. L infection à VRS sévit principalement de septembre à avril. Le VRS est très contagieux. Il se transmet de nourrisson à nourrisson ou d adulte à nourrisson par les mains, la salive, la toux, les éternuements et les objets contaminés. Le simple rhume d un adulte peut provoquer une bronchiolite chez l enfant. Le VRS reste vivant et virulent pendant plusieurs heures et imprègne les surfaces, les peluches, les jouets ou encore la vaisselle. Des mesures de prévention et d hygiène doivent être respectées pour éviter la contamination. Symptômes et risques L infection à Virus Respiratoire Syncytial (VRS) se manifeste dans un premier temps par un simple rhume et une toux, qui peuvent entraîner par la suite, des difficultés à respirer, des sifflements, une accélération de la respiration. La gêne respiratoire peut s accompagner d'une difficulté à s'alimenter normalement si le bébé est trop essoufflé. Six signes peuvent donc évoquer une infection à VRS chez le bébé : 1. son nez coule, 2. il a du mal à respirer, 3. il fait du bruit en respirant (il siffle), 4. il tousse, sa respiration est rapide, 5. il a du mal à boire ses biberons, 6. il est agité et dort mal. La bronchiolite dure environ une semaine, la toux peut persister un peu plus longtemps. Il est indispensable alors de consulter un médecin ou les urgences pédiatriques, surtout si le bébé est né prématurément, s il a moins de trois mois et / ou a une maladie cardiaque ou respiratoire chronique, ces enfants sont particulièrement sensibles à l infection par le VRS, car leurs poumons sont fragiles et leur système immunitaire n est pas suffisamment développé. La bronchiolite à VRS est le plus souvent modérée et peut être soignée à la maison. Seuls 5% des nourrissons ayant une bronchiolite nécessiteront une hospitalisation, mais chez les bébés à risque, la bronchiolite est la première cause de ré-hospitalisation lors de la première année de vie. * Une Promesse pour la Vie Page 4 sur 13
Ce taux de ré-hospitalisation dû au VRS atteint environ 30% pour les enfants nés avec un poids de naissance de moins de 2 500 g, 40% pour ceux dont le poids de naissance était de moins de 1 500 g ou nés à 7 mois ½ de grossesse (étude réalisée en Haute Normandie 2000). Les signes de gravité devant conduire à une consultation de façon urgente sont : - le refus d alimentation, - les troubles digestifs, - les changements de comportement, - la détérioration de l état respiratoire, - l élévation thermique. Cette infection à VRS présente deux risques : le risque aigu de développer une forme sévère de la maladie nécessitant une hospitalisation et le risque à plus long terme de développer une «hyperréactivité bronchique post-virale». De nombreux nourrissons vont, en effet, présenter, suite à cette infection, des épisodes récurrents de sibilance (sifflements lors de la respiration) : le VRS augmente le risque pour ces enfants de présenter des sifflements respiratoires plusieurs fois, en particulier lors des rhumes, pendant les premières années de vie. Dès le troisième épisode de sifflement, le médecin pourra rechercher l existence d un asthme du nourrisson (ou hyperréactivité bronchique), pouvant alors nécessiter d autres consultations et d autres traitements Conseils de prévention en dehors du traitement La prévention de l'infection à VRS chez les nourrissons et les jeunes enfants repose surtout sur des moyens de prévention primaire visant à lutter contre la transmission du virus en l'absence de vaccin actuellement disponible : éviter les transports en commun, les salles d attente, les lieux publics et les crèches collectives où le nourrisson a toutes les chances d être en contact avec une personne infectée, se laver les mains avant et après tout soin prodigué au bébé, éviter les situations d irritation supplémentaire des bronches, principalement le tabagisme passif, porter un masque si vous avez un rhume, aérer tous les jours la chambre de bébé et maintenir la température à 19 C, pour les bébés fragiles et particulièrement à risque (nés prématurés et chez les enfants ayant une maladie cardiaque ou pulmonaire), les médecins peuvent aussi proposer d autres mesures préventives spécifiques et efficaces de la bronchiolite à VRS. Les parents peuvent demander à leur médecin traitant ou pédiatre une information sur les moyens de prévenir la maladie. Il est, dans tous les cas, conseillé de respecter le calendrier vaccinal de l enfant. * Une Promesse pour la Vie Page 5 sur 13
Traitements curatifs Il n existe, pour l instant, aucun traitement efficace curatif contre les infections respiratoires virales, par conséquent la prévention de l infection à VRS doit être la préoccupation majeure surtout chez les nourrissons sensibles et fragiles. Chez un bébé qui souffre de bronchiolite, le traitement va reposer principalement sur la kinésithérapie respiratoire, prescrite par votre médecin. Celle-ci permet de désencombrer les bronches, obstruées par les sécrétions que provoque le virus. Les antibiotiques n ont aucun effet sur les virus responsables de la bronchiolite. Ils sont indiqués uniquement lors de certaines complications cliniques (otite aiguë, etc.). Les fluidifiants bronchiques sont contre-indiqués. 95% des nourrissons ont une bronchiolite modérée et peuvent rester à la maison. Si l état de l enfant le nécessite, le médecin pourra l orienter vers l hôpital. Chez les bébés à risque de faire une bronchiolite sévère à VRS : La bronchiolite à VRS est le plus souvent modérée et peut être soignée à la maison. Mais dans certains cas, elle peut présenter une forme sévère avec une insuffisance respiratoire qui nécessite une hospitalisation dans un service de pédiatrie ou en unité de soins intensifs avec parfois une ventilation mécanique. Ce risque est plus élevé chez les bébés les plus fragiles, encore appelés «bébés à risque». Les bébés qui présentent des risques de faire une bronchiolite sévère sont : - les enfants âgés de moins de 3 mois, - les bébés dont le poids de naissance est inférieur à 2 500 grammes, - les prématurés (enfants nés avant le terme de 37 semaines d aménorrhée) qu ils aient eu ou non des problèmes respiratoires à la naissance, - les bébés ayant une malformation cardiaque ou une maladie respiratoire chronique quelle qu elle soit. Chez ces bébés à risque ou fragiles, il est d autant plus important de respecter les mesures de prévention dès leur retour à la maison. Malheureusement, ces mesures sont souvent insuffisantes et le médecin peut proposer aux nourrissons très à risque d autres mesures préventives spécifiques à la bronchiolite. Les parents peuvent demander à leur médecin traitant ou pédiatre une information sur les moyens disponibles et spécifiques pour prévenir la maladie et pour protéger leur enfant contre la bronchiolite à VRS. * Une Promesse pour la Vie Page 6 sur 13
Zoom sur les prématurés Chiffres en France La prématurité se définit par une naissance avant le terme de 37 semaines d aménorrhée (SA). Les prématurés représentent actuellement environ 7% des naissances en France, soit 55 000 enfants tous les ans (source : réseau sentinelle AUDIPOG) et sont en augmentation (près de 20% entre 1995 et 2003). Cette croissance s explique par : l augmentation du nombre de naissances (+4% entre 1995 et 2003), les grossesses multiples pour lesquelles le risque d une naissance prématurée est d environ 50%, l augmentation du nombre d accouchements provoqués par césarienne avant travail ou de déclenchement de l accouchement. Les grands prématurés, nés avant 33 SA (semaines d aménorrhée), représentent eux, environ 1,5% des nouveau-nés. Vulnérabilité respiratoire La prématurité expose l enfant à des complications respiratoires. L appareil respiratoire du prématuré n a pas terminé sa croissance et n est pas prêt à être exposé à un environnement «hyperoxyque» (très riche en oxygène). En effet, in utero, l appareil respiratoire est exposé à un environnement où le contenu en oxygène est nettement plus faible. Cette modification de la composition en oxygène de l environnement est responsable d une altération du développement pulmonaire avec un trouble de la croissance vasculaire qui sera d autant plus important que la prématurité est importante. La prématurité augmente la susceptibilité respiratoire de l enfant aux différentes agressions de l environnement, comme les infections et les polluants atmosphériques ou la fumée de tabac. Le prématuré est particulièrement sensible au Virus Respiratoire Syncytial (VRS) car ses poumons sont immatures et faibles (alvéoles et bronches sont de petit diamètre), son système immunitaire n est pas suffisamment développé, il manque d anticorps anti-vrs maternels, lesquels sont généralement transmis par la mère via le cordon ombilical durant les derniers mois de la grossesse. Tout comme les enfants nés prématurément, atteints de dysplasie bronchopulmonaire ou de mucoviscidose, les nourrissons porteurs de cardiopathie congénitale ont un risque de développer des bronchiolites graves à VRS. * Une Promesse pour la Vie Page 7 sur 13
Le risque d hospitalisation est augmenté chez ces enfants qui ont déjà vécu plusieurs semaines à l hôpital après leur naissance. La bronchiolite est la première cause de ré-hospitalisation lors de la première année de vie. Ce taux de ré-hospitalisation atteint environ 30% pour les enfants nés avec un poids de naissance de moins de 2500 gr, 40% pour ceux dont le poids de naissance était de moins de 1 500 gr ou nés à 7 mois ½ de grossesse (étude en Haute Normandie 2000). Au cours de l évolution des bronchiolites graves à VRS, la mortalité est plus élevée pour les nourrissons porteurs de cardiopathie que pour les autres. Suivi La prise en charge du devenir respiratoire du prématuré repose essentiellement sur des mesures préventives limitant les agressions «hyperoxyques» (très riches en oxygène). Le prématuré a donc besoin de soins spéciaux. Dès la naissance, il se peut que l enfant doive rester dans une salle postnatale, être admis dans une pouponnière de soins spécialisés ou dans une unité de soins intensifs néonataux pour survivre hors du cocon protecteur que représente l utérus de la mère. Tant qu il ne sait pas maintenir sa température corporelle et tant qu il n a pas appris à respirer sans se fatiguer et à s alimenter seul au sein ou au biberon, le nourrisson ne pourra pas sortir de l hôpital. A l hôpital, les parents pourront bien sûr rendre visite à leur enfant, participer aux soins, le toucher et lui montrer leur affection. Le retour à la maison n est pas toujours facile pour les parents : «La vie bascule avec la prématurité, il y a vraiment un avant et un après», «On se demande si le bébé va avoir la force de se battre», «J ai eu très peur» Un psychologue pourra entourer la famille pendant cette période : comment expliquer à un frère ou une sœur? etc. Avant la sortie de l hôpital, une consultation avec le médecin du service de néonatalité s impose : état de santé du bébé, précautions à prendre, modalités du suivi médical Ce compte-rendu sera remis aux parents, mais sera aussi envoyé au médecin traitant. Comme tous les bébés, le prématuré doit voir son médecin chaque mois jusqu à 6 mois, puis à 9, 12, 16, et 24 mois. Ensuite, il suivra des examens et des bilans réguliers jusqu à 7 ans pour surveiller : sa motricité, son langage et sa communication, son comportement, sa vue et son audition, son apprentissage scolaire Ces années passées, la plupart des prématurés redeviennent des enfants comme les autres. (Source : Livret ASNR GENIF : «Votre bébé est né plus tôt»). * Une Promesse pour la Vie Page 8 sur 13
Qui consulter en cas de prématurité? Professionnels de santé A la sortie de l hôpital, une prise en charge régulière et prolongée est nécessaire. Elle permet de dépister des troubles éventuels, d accompagner les familles, et de leur offrir une prise en charge optimale. La méconnaissance des troubles expose à l amplification des problèmes : désarroi des familles, «zapping médical», aggravation des troubles psychologiques, échec de l intégration scolaire En général, les éventuels troubles concernent essentiellement les grands prématurés. Dans les premiers mois de la vie, les infections des voies respiratoires sont le principal problème. Dans 5 à 10% des cas, de petites infirmités motrices peuvent apparaître dans les deux premières années de vie. Dans 1% des cas, des troubles auditifs peuvent exister, et dans un quart à la moitié des cas, des problèmes de vision sont décelés : strabisme, amblyopie Ceux-ci peuvent être corrigés grâce à des dispositifs appropriés. C est pourquoi, le prématuré doit être pris en charge à la sortie de l hôpital par le médecin traitant qui pourra suivre son développement, sa croissance, le vacciner, donner aux parents divers conseils et répondre aux problèmes de santé qui pourraient survenir. Des spécialistes pourront aussi intervenir selon les besoins de l enfant : psychothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste D autres structures vous proposent leur aide : - La protection maternelle et infantile (PMI) offre aux enfants de moins de 6 ans des consultations médicales gratuites, des bilans de santé, l aide d une puéricultrice qui peut venir à domicile, des rencontres avec un psychologue La PMI pourra vous indiquer les associations de parents locales. - Si le bébé est né très prématuré, un suivi spécialisé à l hôpital ou au centre d action médicosociale précoce (CAMSP) sera proposé aux parents : les étapes du développement de l enfant, de sa naissance aux apprentissages scolaires seront ainsi suivies. * Une Promesse pour la Vie Page 9 sur 13
Associations de professionnels de santé Société Française de Pédiatrie www.sfpediatrie.com (rubrique Famille) Réseau Bronchiolite IDF pour obtenir des coordonnées de kinésithérapeutes et médecins libéraux pendant l épidémie de bronchiolite : N Kiné : 0820 820 603 N Médecins : 0820 800 880 www.reseau-bronchio.org Associations de parents ASNR : Association pour le Suivi des Nouveau-nés à Risque 4 rue Marie Fichet - 92140 Clamart asnr.free.fr - asnr@laposte.net SOS Prema Association d aide aux enfants prématurés. Maison des associations, 2 bis rue du Château 92200 Neuilly-sur-Seine 01 55 61 91 20 http://www.sosprema.com/ Fédération Jumeaux et Plus 28 place Saint Georges - 75009 Paris Tél. : 01 44 53 06 03 www.jumeaux-et-plus.asso.fr Un réseau ville/hôpital Promotrice d un réseau ville/hôpital (en région sud et ouest francilienne), l Association pour le Suivi des Nouveau-nés à Risque (ASNR) cherche à mieux organiser le suivi et le dépistage de ces enfants. Les partenaires de proximité (médecins libéraux et protection maternelle et infantile) essentiels dans ce dispositif ont pour mission : - le suivi médical et l accompagnement des familles après la sortie de l hôpital, - la sensibilisation des familles sur la nécessité d un suivi spécifique prolongé jusqu à 7 ans, - la participation au suivi spécifique du réseau (protocoles de suivi, bilans aux âges clés), - la transmission des données de suivi au centre coordonnateur qui peut aider à l orientation diagnostique (bilans neuromoteurs, neuro psychologiques). Il aide aussi à l orientation thérapeutique vers un centre de soins (centre d action médico-sociale précoce, centre médico-psychologique) ou vers une prise en charge par des spécialistes : kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie - l éducation des parents sur les mesures préventives pour prévenir les infections à VRS * Une Promesse pour la Vie Page 10 sur 13
Les droits des parents Pour connaître ses droits en tant que parents de bébé prématuré, il ne faut pas hésiter à demander à l assistante sociale de l hôpital qui précisera les démarches à accomplir avant le retour à la maison du bébé. Ce qu il faut savoir : - la déclaration de naissance doit être faite à la mairie du lieu de naissance, en général dans les trois jours qui suivent la naissance. - les principaux examens de l enfant sont pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale. Des examens supplémentaires sont prévus pour les prématurés. Les parents doivent vérifier avec l équipe du service de néonatologie ou avec l assistante sociale de la maternité s ils peuvent bénéficier d une prise en charge à 100%. A savoir également : - les mamans ayant accouché après le 1er janvier 2006, avant 35 semaines d aménorrhée (SA) et qui cotisent au régime général de la Sécurité Sociale ont le droit à un allongement de leur congé maternité du nombre de jours les séparant de 35 SA. Pour les autres régimes (agricole et indépendants), la loi sur l'égalité salariale et les décrets d application ont été votés au cours du 1er trimestre 2006, - si le bébé est hospitalisé au moins 6 semaines, les mamans peuvent scinder leur congé pour le reprendre au moment où le bébé rentre à la maison, - un certificat de santé de l enfant est remis par le pédiatre avant la fin de la première semaine. Les parents disposent d un mois pour l envoyer à leur caisse d allocations familiales, - si l enfant nécessite des soins particuliers, il est possible de prendre un congé et de bénéficier de l APP (Allocation de Présence Parentale) et/ou, si le bébé a besoin des soins à domicile, de l AES (Allocation d Education Spéciale), - enfin, les mamans ne doivent pas oublier que leur conjoint peut prendre un congé de paternité : il est de 11 jours consécutifs (18 jours en cas de grossesse multiple) et s ajoute aux 3 jours accordés par l employeur au moment de la naissance (Source : Livret ASNR / GENIF : «Votre bébé est né plus tôt») * Une Promesse pour la Vie Page 11 sur 13
Les questions le plus fréquemment posées par les mamans 1. Comment éviter que mon bébé n «attrape» la bronchiolite? Le bébé doit être protégé de tout contact avec des personnes enrhumées ou «grippées», des mesures simples d hygiène doivent être respectées, et en particulier le lavage des mains avant et après les soins donnés au bébé. Pour certains bébés très fragiles, les prématurés, les enfants avec une malformation cardiaque, une maladie respiratoire chronique, ou les bébés de moins de 3 mois, votre médecin pourra vous proposer des mesures préventives spécifiques. 2. Quels sont les signes à surveiller? Son nez coule, le bébé a du mal à respirer, même après un nettoyage méticuleux, fait du bruit en respirant (sifflement), sa respiration est rapide. Il tousse, a du mal à boire ses biberons, est très agité et dort mal. Des troubles digestifs et une fièvre peuvent parfois être présents. 3. Quels sont les bébés à risque de faire une bronchiolite sévère? Les bébés nés prématurés, ceux qui ont une maladie qui les fragilise (malformation cardiaque, maladie respiratoire chronique, maladie neuromusculaire héréditaire [ex myopathie], mucoviscidose ) et aussi tous les bébés de moins de 3 mois. 4. Existe-t-il un vaccin? Non, les essais de vaccins ne sont pas concluants pour l instant. Mais pour les bébés très fragiles, votre médecin pourra vous proposer des mesures préventives spécifiques. 5. Est ce que c'est grave? La majorité des bronchiolites sont bénignes, seul 1% des enfants ont besoin d être hospitalisés. Parmi les enfants hospitalisés, il y a beaucoup de tout petits (moins de trois mois) et de bébés fragiles comme les prématurés, les bébés ayant une malformation cardiaque, une maladie respiratoire chronique ou autre. 6. Quelles sont les conséquences pour plus tard? La bronchiolite en règle général guérit vite, en une semaine, mais plus le bébé l a eue tôt et plus elle a été sévère, plus il risque de refaire des épisodes de bronchites sifflantes, pendant plusieurs années car le bébé peut garder une hyperréactivité des bronches. * Une Promesse pour la Vie Page 12 sur 13
7. Pendant combien de temps mon bébé sera t-il malade? La bronchiolite dure une semaine à 10 jours, une petite toux peut persister un peu plus longtemps. En cas d épisodes de sifflements post bronchiolite répétés (ou wheezing), le médecin peut rechercher l existence d un «asthme du nourrisson» (ou hyperréactivité bronchique) et envisager d autres traitements si nécessaire. 8. Quand il l a eue une fois, est-il immunisé? Non pas vraiment, le bébé peut être contaminé à nouveau par le VRS, et aussi faire plusieurs bronchiolites dues à d autres virus. 9. Quel est le risque de ré-hospitalisation due au VRS pour mon bébé? Le taux de ré-hospitalisation atteint environ 30% pour les enfants nés avec un poids de naissance de moins de 2 500 gr, 40% pour ceux dont le poids de naissance était de moins de 1 500 gr ou nés à 7 mois. Les sources Site Internet www.bronchio.org Livret ASNR / GENIF : «Votre bébé est né plus tôt» Service de presse : Capital Image / Stéphanie Chevrel 45 rue de Courcelles 75 008 Pari Tél. : 01 45 63 19 00 Fax : 01 45 63 19 20 infopresse@capitalimage.net www.capitalimage.net * Une Promesse pour la Vie Page 13 sur 13