Accompagner les personnes malades ou handicapées en situation de vie complexe Les principaux constats Les différentes structures prenant part à la réflexion ont fait des constats similaires dans leur domaine d intervention respectif (maladies d Alzheimer ou poly pathologies de la personne âgée ; maladies neuromusculaires ; trisomie 21 ; VIH ) : - face aux nombreux intervenants autour de la personne malade ou porteuse de handicap, tant dans le champ de la santé que dans le champ médico-social, une carence de coordination se fait sentir pour la personne malade ou porteuse de handicap et son entourage, d autant plus que les pathologies ou les handicaps sont complexes ou rares. - les réponses apportées aux personnes relèvent encore davantage d une logique de ressources (quels sont les services aujourd hui existants qui peuvent être proposés comme réponse?) que d une logique de besoins et aspirations individuels des personnes. - l impossibilité pour les personnes malades ou porteuses de handicap, très souvent, de pouvoir exprimer et encore moins faire valoir leur projet de vie. Le déploiement d expériences proches Dans ce contexte, des expériences différentes ont été mises en place pour accompagner les personnes malades ou handicapées en situation de vie complexe, pour certains depuis une vingtaine d années et pour d autres de façon plus récente. Qu il s agisse du technicien d insertion, du case manager ou du chargé de projet de vie, ces professionnels (ci-après désignés «accompagnants») se positionnent aux côtés de la personne malade ou porteuse de handicap. Par ailleurs, toutes ces expériences visent à proposer un accompagnement des personnes malades ou porteuses de handicap : - se situant à la fois dans le champ médical (prévention accès aux soins ), dans le champ médico-social (citoyenneté et participation sociale ) et dans tous les champs pertinents pour la situation complexe spécifique de la personne malade ou porteuse de handicap - se situant en interaction directe avec les structures ou dispositifs médicaux, médico-sociaux ou autres pertinents pour la situation spécifique de maladie ou handicap de la personne accompagnée, de manière à pouvoir pleinement jouer un rôle d intermédiaire. page 1/6
- se situant aux différentes étapes de la maladie ou handicap et, de façon générale, aux différentes étapes de vie, dans un souci d éviter les morcellements successifs des réponses et pour favoriser les passages de relais. Par ailleurs, la prise en compte de la temporalité et de l instabilité permanente des situations est au cœur de cet accompagnement. L idée n est pas ici de remplacer les professionnels existants, tant dans le champ médical que médico-social mais bien : - de favoriser l émergence de projets de vie des personnes, quelle que soit leur situation, et la mise en œuvre de ces projets et ainsi de participer à l autonomie des personnes. - d évaluer la multiplicité des champs dans lesquels il faut investiguer pour répondre aux besoins des personnes, les informer, les orienter et les conseiller. - d être en veille par rapport aux pathologies ou handicaps et à leurs conséquences en termes de qualité de vie ou de leurs conséquences sociales. - de faciliter la mise en place des réseaux de professionnels intervenant auprès de la personne et leur coordination. - de proposer à la personne malade ou handicapée des solutions alternatives cohérentes avec ses aspirations. Des expériences au besoin de formation Au travers de ces différentes expériences, il a été possible de repérer des compétences communes et spécifiques de ce type de fonction résumées dans le tableau ci-dessous. Si les professionnels ont une formation d origine, les fonctions visées dans ce document les amènent à prendre appui mais aussi développer des compétences plus particulières. C est à partir de ces réflexions que pourrait être développé un référentiel de formation commun à ces différents partenaires. Il n est pas fait mention, dans ce tableau, de modules spécifiques par pathologies (maladie d Alzheimer, VIH, trisomie 21, maladies neuromusculaires ). Des formations spécifiques aux pathologies ou handicaps doivent être proposées en complément de ce socle commun de formation. page 2/6
Ethique L accompagnement des personnes malades ou handicapées en situation de vie complexe exige un positionnement éthique et déontologique spécifique des professionnels de l accompagnement de ces personnes : Ce professionnel est au côté de le personne malade.ou porteuse de handicap. Il doit savoir «entrer» dans la vie de la personne en la respectant, en tenant compte de l entourage. Il doit savoir aussi en «sortir» si tel est le souhait de la personne malade ou handicapée ; Il est facilitateur de l émergence et de la mise en œuvre des projets de vie ; Il est également facilitateur d échanges entre la personne malade et les différents professionnels médicaux, paramédicaux ou sociaux en lien avec elle ou pouvant l être Il aide la personne à trouver de nouvelles réponses à sa situation et doit savoir solliciter sa créativité Il participe activement à la recherche de solutions inédites ou innovantes, dans l intérêt de la personne et innovantes Le positionnement éthique de l accompagnant se fonde dans le respect et la reconnaissance de la personne accompagnée dans son humanité et son altérité, dans le respect de son intimité, mais surtout dans le fait que cet accompagnement se fait au service, et suivant les orientations, de la personne malade ou handicapée. Un module de formation éthique et déontologique sera prévu. Il guidera la réflexion des futurs accompagnants par l étude des codes ou obligations déontologiques des professions proches : médecins, psychologues, avocats, etc Il orientera leur pratique par l étude de cas concrets de situations de vie complexe. Savoirs Compétence Explication Commentaires complémentaires Connaître les politiques de - connaître les grandes orientations et la structuration Plus que pour tout autre professionnel, cette fonction santé publique et des politiques de santé publique (niveau national) implique de bien connaître les rouages des politiques l organisation de la santé 1 - connaître les politiques du handicap et du médicosocial de santé publique. Connaître les droits des personnes (droits sociaux ; droit de la santé ) - connaître les principes du droit (droit commun) et les spécificités (droit de la santé) - informer les personnes sur les questions d accès aux droits, les orienter - acquérir une logique juridique, de manière à aider les personnes, en particulier, dans leur démarches de recours. 1 En référence à la définition de l OMS : "La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité." page 3/6
Savoir-faire Compétence Explication Commentaires complémentaires Avoir une pratique experte - connaître, se faire connaître et comprendre les des dispositifs dispositifs et fonctionnements locaux administratifs - savoir se former par soi-même en particulier concernant les ressources locales Comprendre et utiliser le langage médical pour faciliter les échanges entre la personne et le corps médical Accéder aux données d analyse des situations des personnes et être en mesure de participer à de la planification individualisée dans le temps - accompagner la personne dans la réalisation et l acceptation des conséquences de la maladie ou handicap à court, moyen et long terme au regard de sa situation spécifique. - savoir rendre accessible pour les personnes malades ou handicapées, les informations communiquées par les professionnels de santé en amont et/ou en aval des consultations (préparation, accompagnement, reprise des informations). - participer, aux côtés des professionnels de santé, à des actions de prévention - savoir faire la différence entre planification sur les besoins et planification sur les ressources disponibles ; - être en mesure de suivre de façon continue, avec les personnes accompagnées, les plans d actions en fonction de l évolution de leurs besoins. L enjeu est de ne pas limiter la planification aux résultats de l évaluation. Savoir analyser des situations - savoir problématiser avec la personne (repérer ce qui se cache derrière les problèmes évoqués ou perçus en premier lieu) - avoir une vision globale de la situation de la personne et des dynamiques collectives en jeu autour d elle. - Savoir utiliser et prendre du recul par rapport aux outils d analyse des situations ou d évaluation et les replacer dans un cadre théorique et d enjeux (GEVA, AGGIR ). page 4/6
Compétence Explication Commentaires complémentaires Favoriser l expression et le choix des personnes malades elles-mêmes Plusieurs niveaux : - permettre à la personne de s exprimer et choisir en son nom (projet de vie) - respecter la libre expression et le choix de la personne lors des différentes démarches - dans des situations particulières, savoir connaître les principes et les méthodes pour favoriser l expression et le choix des personnes (ex : personnes porteuses de Trisomie 21, personnes atteintes de maladie d Alzheimer dans la perte de capacités à ). Cette question de la libre expression et du libre choix, outre une question de compétences et de formation, renvoie aussi à des questions d organisation : pour garantir ces libertés, de quelle structure dépendra l accompagnant? * Pour Trisomie 21 France par exemple, est souhaitée une séparation de la fonction d accompagnant de celle de coordonnateur : ne pas être positionné dans un établissement ou SAVS. * Dans le cadre du projet PRISMA, l accompagnant (gestionnaire de cas) est financé par plusieurs prestataires : cela permet une position «extérieure» ou «à distance» (Concept d intégration de services). * Pour l AFM, qui ne gère pas d établissement ou de Services SAVS, l action des TI est positionnée au côté de la personne accompagnée en toute indépendance avec les institutions, au sein de ses Services Régionaux. Savoir interagir en interdisciplinarité Savoir structurer une coordination pour innover Savoir contribuer à changer le système Plusieurs niveaux : - savoir respecter le secret relationnel avec un autre professionnel («savoir évaluer les lieux ou les moments où je n ai pas ma place») - savoir entrer dans la logique propre à chaque type de professionnel - savoir négocier - questions éthiques (positionnement ) et questions déontologiques (confidentialité ), voir module Ethique ci-dessus. - mettre en place avec d autres des outils de partage d informations standardisés qui restent du domaine du réel. - savoir se positionner dans les réseaux - savoir négocier - mobiliser les intervenants capables de répondre de manière adaptée aux situations du moment. - à partir de situations individuelles, savoir dégager les besoins collectifs non couverts et contribuer à imaginer des solutions inédites. - Savoir repérer les leviers de l action. La capacité de négociation apparaît à deux reprises : à propos d interdisciplinarité (notion de négociation entre pairs) et à propos de coordination (négociation bilatérale). page 5/6
Compétence Explication Commentaires complémentaires Savoir prendre en compte l expertise de la personne Etre en état de vigilance, de réactivité et d adaptabilité (environnement sanitaire, prise en charge de la maladie, environnement médico-social, etc ). Plusieurs niveaux : - apprendre aux personnes à exprimer leurs compétences. - savoir reconnaître l expertise du malade ou de la personne handicapée et s appuyer sur cette expertise - déceler les signaux d alerte (sur le plan psychologique, social isolement, désocialisation - de la santé physique) ; - déceler les signaux de maltraitance Conséquence en termes de formation : favoriser des retours d expérience (pair-émulation) ; patients formateurs. Communiquer à l écrit et à l oral - savoir exposer une situation à l oral et à l écrit, savoir rédiger ; - synthétiser ; - rendre compte. Savoir-être Compétence Explication Commentaires complémentaires Savoir se mettre en situation d interdépendance - se faire identifier par les partenaires et se poser en ressource, sous contrôle de la personne accompagnée ; - créer une relation bilatérale ; - être capable d obtenir des informations d interlocuteurs avec lesquelles on peut être parfois en conflit ; - savoir reconnaître les ressources des autres partenaires ; - savoir reconnaître ses limites et ses difficultés et pouvoir s appuyer sur des ressources indépendantes. Savoir sortir du cadre - Utiliser sa créativité et celle des autres pour trouver des réponses innovantes ; - S autoriser à penser tous les possibles, se décentrer. Le terme de partenaire ne fait pas référence qu à des partenaires professionnels, page 6/6